tag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post8794533142981672647..comments2024-02-02T11:49:56.468-03:00Comments on Discapacidad y salud: ¿Que es el Síndrome de West?Veronica. Velascohttp://www.blogger.com/profile/08532886522336700819noreply@blogger.comBlogger9125tag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-22145179733412894882017-01-23T02:08:11.895-03:002017-01-23T02:08:11.895-03:00Muchas gracias por tus palabras y compartir tu exp...Muchas gracias por tus palabras y compartir tu experiencia de vida... Me das muchas fuerzas para seguir! Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-44992104872464048592016-11-13T18:38:22.201-03:002016-11-13T18:38:22.201-03:00Hola me podrían decir que secuelas deja el síndrom...Hola me podrían decir que secuelas deja el síndrome de west yo se lo descubrí a los seis meses y medio y le ingresaron durante un mes a día de hoy ya no aparece hisparritmia en los electros tiene tratamiento con conductas y vigabatrina también nació con hipotnia ya a los 4 meses el neurólogo le manda a atencion temprana por retraso paicomotor pero a raíz de estar malo cuatro meses por el síndrome de west se vuelve retraso psicomotor severo en fin lo que quiero saber cuáles son las secuelas que le pueden haber quedado a mi y si hay forma e evitar las desarrolle mi mail es: mteresaggm@Gmail.con <br />espero su respuesta gracias Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16897833835324750501noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-9368198064409673102015-03-01T12:57:31.616-03:002015-03-01T12:57:31.616-03:00Hola, los felicito por brindar este segmento lleno...Hola, los felicito por brindar este segmento lleno de información muy importante sobre EL SINDROME DE WEST, quiero compartir con todos ustedes que en este momento mi hermano está con su bb de 5meses de edad y ya le dieron el diagnóstico de su hija y resulta que es éste síndrome poco conocido, yo soy enfermera con una especialidad en neonatología y durante mi vida como enfermera nunca había escuchado de este síndrome, jamás pensaría qué a mi sobrina le pasaría, pero estamos seguros qué ayudaremos a SCARLET a salir triufadora porque está en manos del médico por excelencia qué es nuestro creador nuestro padre celestial, pero también agradecidos por la sabiduría de los médicos especialistas, claro qué no a sida fácil dar este diagnostico por la falta de manejo de esta enfermedad. Solo les diga qué por nada del mundo dejen de ayudar a estos niños porque es demasiado triste ver y escuchar llorar a estos niños por no entender ni saber el porque lloran decesperadamente, es frustante y agotador como familiar querer adivinar el motivo, solo buscando ayuda de un neuropediatra qué es la especialidad más cercana. Sigan adelante confiando siempre en Dios primeramente y en su médico neurólogo. Dios con todos nosotros...😞😞😞Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-25002802524491379952013-10-01T21:38:01.428-03:002013-10-01T21:38:01.428-03:00hola me llamo jesica montoya soy mama de un bbe de...hola me llamo jesica montoya soy mama de un bbe de 6 meses que tuvo afixia perinatal a causa de esto sufre de sindrome de west quisiera dejar mi mail montoyajesica@hotmail.com para que me hagan llegar la informacion y me ayuden con esto necesito aprender los cuidados que necesito tener para mi bebejesica montoyanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-32539644185053236632011-06-17T20:38:41.006-03:002011-06-17T20:38:41.006-03:00Olá,
http://www.westmariana.com/principal.htm
O Ob...Olá,<br />http://www.westmariana.com/principal.htm<br />O Objetivo desta página é narrar a nossa experiência ao tratarmos da nossa filha Mariana, portadora de Síndrome de West. Esperamos contribuir com os pais que estão iniciando a experiência no tratamento deste difícil caso de epilepsia e, também, trocar informações com aqueles que passam pelos mesmos momentos como nós.<br />Beijos SSPM<br />Silvio Simone Pedro e Mariana<br />mobilio@westmariana.com e<br />www.westmariana.com<br />(21) 3087-0904 Residencial. <br />(35) 3331-5346 SLÇ-MG. <br />(21) 8508-8261 Celular. <br /><br />FUI ESCOLHIDA<br /> <br />Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.<br />Eu e DEUS assumimos um compromisso.<br />Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.<br />Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu<br />tentaria sedimentar a base emocional da minha família,<br />diante de tal situação.<br />DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras<br />crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.<br />Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me<br />expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto.<br />Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um<br />colinho de mãe durante muito tempo.<br />Talvez minha estadia seja por um período não tão grande,<br />mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para<br />todos aqueles que me conheceram.<br />Sou deficiente.<br />DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos<br />momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente.<br />Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os<br />planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.<br />Como me conforta saber que quando minha mãe quer um<br />carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha<br />mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo. Se<br />não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue<br />chegar até meus lábios.<br />Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.<br />DEUS tinha razão. Ela é especial!<br />Meu pai, este é mais prático, difícil compreender que sou<br />diferente, mas também sou filha, como o meu irmão que é<br />perfeito. Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a<br />sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem.<br />Gostaria de que ele entendesse que vim para transformar e<br />melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.<br />DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha<br />chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles<br />prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na<br />tristeza, na saúde e na doença...<br />Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem<br />vivida, mesmo com dificuldades.<br />Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar comigo,<br />ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus<br />cadernos e não deixasse ele ver seu programa preferido.<br />Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.<br />Para os meus avós, confesso que também gosto daquele<br />chamego que só eles sabem dar.<br />Gosto de ser chamada de “neguinha vô”.<br />Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero<br />também ajudar, e estou aqui, para isso.<br />Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como<br />eu, valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de<br />você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir,<br />e tantas outras coisas, que eu não posso fazer<br />espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e<br />que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça<br />viva, fazem tudo isso e muito mais.<br />Somos muito felizes.<br /> <br />Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.<br />DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.<br />www.westmariana.com<br />0 XX 21 3087-0904<br />BRASIL – RIO DE JANEIRO – NITERÓIMariana Mobilio de Limahttp://www.westmariana.com/noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-17255593489047888712010-10-25T20:08:31.117-03:002010-10-25T20:08:31.117-03:00hola me gusto leer este articulo porque mi hermano...hola me gusto leer este articulo porque mi hermano mayor tiene retardo y siempre tuvo convulsiones, la verdad nunca me habia atrevido a buscar que es lo que mi hermano sufria y por una casualidad de la vida entre a este foro, nunca me atrevi a buscar porque siempre pense que eso no tenia importancia, para mi lo mas importante fue siempre estar con el y quererlo mucho y a las personas que tengan algun familiar o conoscan a un niño con este sindrome, el unico consejo que les puedo dar es que le den mucho cariño y no se rindan porque mi mama nunca se rindio a pesar que le dijeron que nunca caminaria o que estaria echado en una cama de por vida sin entender nada. esto no es verdad y si alguien les dice eso (perdon por la palabra) pero mandenlo al carajo. gracias a mi madre que le hizo terapias fisicas y de lenguaje y gracias a que mi hermano gemelo y yo siempre estubimos con el sin discriminarlo y protegiendolo de esas personas ignorantes que lo pudieron mirar raro, ahora mi hermano camina y entiende todo, tiene dificultades para hablar pero yo siempre lo entendi y aunque muchas personas no entiendan lo que dice, yo si porque creci queriendolo, comprendiendolo y ayudandolo. el es un chico muy despierto que esta atento a todo, es mas a veces mas atento que yo xD. un niño con este sindrome lo unico que necesita es cariño y mucha paciencia, si usted tiene un hijo asi no se rinda nunca y podra ver en su cara esa sonrisa de agradecimiento que me da siempre mi hermano y que para mi es lo mejor que puede existir.christian pinedanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-17493986302409775742010-10-01T00:21:24.749-03:002010-10-01T00:21:24.749-03:00necesitooo la prevension del sindrome de west por ...necesitooo la prevension del sindrome de west por favooor anto_a619@h,,, cntesten por favorAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-38310309037475112462010-04-16T15:31:26.315-03:002010-04-16T15:31:26.315-03:00me parece muy interesante su articulo y me gustari...me parece muy interesante su articulo y me gustaria ponerme en cantacto con usted ya que mi sobrino sufre de convulsiones tiene retraso psicomotor pero nunca lo an diagnosticado al leer sua rticulo me parecio que varios de lo k dice esta pasandole al niñoAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-19582238092385724442010-04-06T13:37:36.983-03:002010-04-06T13:37:36.983-03:00A QUIEN CORRESPONDA
POR QUE ESTA INFORMACION,LA H...A QUIEN CORRESPONDA <br />POR QUE ESTA INFORMACION,LA HACEN LLEGAR A TODOS LOS CRIT DE MEXICO,PARA COMPARTIRLA CON NOSOTROS COMO PADRE DE FAMILIA ESPESIAL,YA QUE TENEMOS UN HIJO CON RETRASO PSICOMOTORAnonymousnoreply@blogger.com