sábado, 6 de agosto de 2022

EDUCACIÓN INCLUSIVA, ESCUELA DE CALIDAD

 


A pesar de que durante mucho tiempo se pensó que los niños, niñas y adolescentes con discapacidad difícilmente pudieran escolarizarse en aulas regulares, las nuevas miradas sobre el sujeto, sus derechos y sus vicisitudes han confirmado que estos niños y jóvenes, como cualquier otro, no sólo pueden sino que deben educarse en instituciones escolares comunes. La calidad educativa de la escuela inclusiva nada tiene que ver con clasificar a los aprendientes según sus “faltas”, sus diagnósticos, o por lo que no pueden hacer o alcanzar con respecto de lo que sí pueden lograr otros, sino que reconoce aquello que puede hacer cada aprendiz y brinda ocasiones de encuentros y desarrollo con eso que cada uno puede, ofertando y sosteniendo cronologías de aprendizaje subjetivantes.

Segregación o inclusión
Como consecuencia de la llegada de personas con discapacidad a las escuelas y buscando encontrar respuestas a aquellos interrogantes que surgían en relación a esta situación, Mary Warnock planteó en su informe (1978) la eliminación de la idea de “ineducabilidad” y el principio de integración en el ámbito escolar, introduciendo por primera vez el término Necesidades Educativas Especiales (NEE).
La educabilidad es un concepto amplio que no necesariamente se restringe a la figura de “la capacidad de aprender” de un individuo sino que se vincula también con los modos de enseñar, con los dispositivos y prácticas de enseñanza, con los condicionantes escolares. Esta mirada abarca al sujeto que aprende en su educabilidad y al que enseña en las posibilidades de ejercer la educatividad.
Cabe entonces preguntarnos: ¿educabilidad en relación a qué? ¿A la homogeneización de la escuela tradicional que define como educable al alumno que cumple con las expectativas de aprendizaje planteadas en ciertas y determinadas condiciones y atrapa al sujeto desde una única modalidad de instituir las prácticas educativas?
Por lo general cuando se cierne la sospecha acerca de la posibilidad de ser o no ser educado en aulas regulares el análisis se enfatiza en el aprendiz y sus NEE y no en las condiciones y ofertas socioeducativas que por lo general suponen homogeneidad de expectativas, de logros y de metodologías. Tampoco se articula la mirada con el contexto socio histórico en el que el sujeto se desarrolla, lo que da por resultado una evaluación sobre su educabilidad muy sesgada y unidireccional.
La mera etiqueta con que se mencione lo que acontece con cada alumno en conflicto con el aprendizaje, no define, por sí misma, un criterio de educabilidad ni de escolarización. La idea de ineducabilidad es una herencia del paradigma médico-rehabilitador y se asocia a la idea de inteligencia y las clasificaciones de su “falta” -debilidad mental, retardo mental, déficit intelectual, discapacidad intelectual, retraso madurativo- y otras que señalan dificultades cognitivas vistas desde el binarismo de lo normal-anormal, lo esperable y la carencia asociado al rango etario. La idea de educabilidad se liga al concepto de devenir inteligente, del aprendizaje como acontecimiento inter e intra-subjetivo, de los tiempos y las experiencias subjetivas que no dependen de la edad del sujeto o de un supuesto CI sino de construcciones socio históricas ecológico contextuales que se articulan con la subjetividad.
En este considerando se articula el legado de Paulo Freire al decir que “Nadie aprende solo, todos aprenden de todos, mediatizados por el mundo” con el de Maud Mannoni cuando afirma que “Un ser humano tiene todo por ganar si no recibe de la sociedad un veredicto inapelable”.
En el ámbito educativo el debate se ha centrado en si los alumnos con dificultades progresan más y mejor en contextos integrados o en contextos segregados, y si bien aún suele haber división de opiniones y respuestas a la pregunta de si es preferible y más provechosa la escuela ordinaria o la escuela especial, la postura inclusiva supera a la separatista.
El principio de inclusión educativa presupone la disponibilidad de un entorno escolar amplio y democrático y no hay duda que se aprende mejor en contextos inclusivos.
En el 2006, durante el proceso de elaboración de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se presentó un interesante debate respecto de la aparente disyuntiva entre educación especial y educación inclusiva. A pesar de que las nuevas tendencias en educación de personas con discapacidad apuntan hacia su inclusión en el sistema educativo general, existen ciertos colectivos de personas con discapacidad y ciertas situaciones concretas que, al parecer, demandan la educación en espacios de escuela especial.
Si bien los Estados, como las organizaciones representativas de personas con discapacidad, son concientes de que el acceso a la educación es la puerta de entrada del resto de los derechos reconocidos hacia la efectiva realización en la Convención, el tema sigue generando controversias entre la pertinencia de la educación especial o la regular.
La Convención reconoce el derecho de las personas con discapacidad a la educación sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades. “Para la realización de dicho derecho se requiere que los Estados partes aseguren un sistema de educación inclusivo a todos los niveles, así como la enseñanza a lo largo de la vida, desarrollando plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima, para permitir así el máximo desarrollo de la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, haciendo posible su participación de manera efectiva en una sociedad inclusiva” (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2006).
La educación especial ha pasado por diversas etapas de desarrollo durante las cuales los sistemas educativos han explorado distintas maneras de responder a las necesidades de los niños con discapacidad o con algún tipo de dificultad de aprendizaje. En algunos casos se ha ofertado educación especial en forma complementaria a la educación general, en otros se ha impartido en forma separada. En los últimos años, se ha puesto en duda la conveniencia de tener sistemas educativos separados, tanto desde la perspectiva de los derechos humanos como desde el punto de vista de la efectividad.
Las prácticas de la educación especial se han ido incorporando al sistema convencional de educación a través de los proyectos de integración en un primer momento y, a posteriori y desde una mirada superadora, a través de la educación inclusiva.
La integración educativa postula, en efecto, y numerosas investigaciones lo han corroborado, que los niños y los jóvenes con “necesidades educativas especiales” avanzan mejor y aprenden más al estar integrados en clases normales que en las escuelas especiales, tanto desde el punto de vista de su desarrollo intelectual como afectivo y social. Este planteamiento ya se ha convertido en norma en la mayoría de los países desarrollados y cada vez se consolida más la idea de que es preferible escolarizar a los niños con discapacidad y/o “necesidades educativas especiales” en centros educativos comunes, recibiendo diferentes formas de ayuda o abordajes pertinentes.
No obstante, las políticas de integración/inclusión aún son resistidas y distan de contar con el apoyo unánime. Incluso en los países desarrollados suelen tropezar con resistencias “ideológicas” que insisten en que las necesidades especiales de niños y jóvenes requieren necesariamente la atención de especialistas, al margen del sistema educativo normal, lo que supone una educación segregada y “corporativista”, principalmente de parte de educadores especializados, instituciones, profesionales especialistas en discapacidad e incluso médicos que no coinciden con los postulados inclusivos.
La cuestión primordial no es si los alumnos con trastornos deben recibir educación especializada aislados o junto a un grupo de pares lo más heterogéneo, sino que pasa por cómo se puede responder mejor a sus necesidades educativas teniendo en cuenta que la condición del diagnóstico no puede ni debe determinar el tipo de compañeros con quienes compartir, total o parcialmente, un proyecto escolar, sino que señala el tipo de apoyo necesario para lograr el aprendizaje.
La inclusión educativa no implica, bajo ningún aspecto, la adaptación pasiva del aprendiz a las modalidades y/o pretensiones de los otros o de la institución, exigiéndole que cambie forzadamente lo que no se puede modificar. Se trata de la construcción de una instancia posible de sujeción subjetiva dentro de la institución escolar, no de adiestramiento coercitivo, normalización o sumisión.

Una escuela de calidad
La idea es que en la escuela haya un lugar posible para cada alumno, lugar a encontrar, a construir, a disputar, a sostener, donde cada alumno sea único desde su propia historia, pero a la vez sea uno más, uno más en tanto pertenece a la comunidad educativa como alumno.
Las instituciones educativas producen subjetividad, construyen y ofrecen conceptos, modelos de salud y de enfermedad, proponen al alumno formas vinculares que se suman como condiciones de humanización a través de espacios de diálogo, de juego, de vida, donde poder instalarse y crecer con otros.
La calidad educativa de la escuela inclusiva nada tiene que ver con clasificar a los aprendientes según sus “faltas”, sus diagnósticos, o por lo que no pueden hacer o alcanzar con respecto de lo que sí pueden lograr otros sino que reconoce aquello que puede hacer cada aprendiz y brinda ocasiones de encuentros y desarrollo con eso que cada uno puede, ofertando y sosteniendo cronologías de aprendizaje subjetivantes.
La educación inclusiva resignifica el valor de la representación social atribuida al concepto discapacidad y postula que depende de la relación que cada persona establece con su entorno social. En este proceso histórico, se avanza en la consideración del alumno con alguna discapacidad desde objeto de cuidados y prácticas rehabilitadoras propuesto por el modelo médico a sujeto de derecho en consonancia con el modelo social de la discapacidad.
El correlato de esta nueva conceptualización de la discapacidad en el campo de la educación se vislumbra en la posibilidad de considerar que el aprendizaje de cada niño, niña o adolescente, sus posibilidades y sus dificultades, está determinado por la interacción que se establece entre el alumno, sus posibilidades, sus dificultades y el entorno.
Todo sujeto que llega a la escuela inclusiva es concebido como un aprendiente. Ya no es un enfermo ni un paciente, mucho menos un “atrasado”. Esto obliga a privilegiar las intervenciones que se establecen en la escena educativa. El énfasis se traslada del problema del aprendizaje al problema de enseñanza y en todo aquello que obstaculiza y hace barrera acrecentando y complicando la problemática. El problema de enseñanza radica en los adultos.

Accesibilidad, barreras, ajustes
La Accesibilidad es el grado en el que todas las personas pueden utilizar un objeto, visitar un lugar o acceder a un servicio, independientemente de sus capacidades técnicas, cognitivas o físicas. Es indispensable e imprescindible, ya que se trata de una condición necesaria para la participación de todas las personas independientemente de las posibles limitaciones funcionales que puedan tener. Impone el análisis y la debida consideración de toda barrera que impida o condicione la accesibilidad.
En el marco de estas ideas, el concepto de accesibilidad resulta esencial. Si bien se limita con frecuencia a cuestiones físicas y/o arquitectónicas, es mucho más amplio y expresa un conjunto de dimensiones diversas, complementarias e indispensables que permitan un verdadero entorno inclusivo.
Para concretar la accesibilidad es necesario evitar, compensar, mitigar o neutralizar las limitaciones que impone el contexto para posibilitar la realización de las diferentes actividades de la vida diaria de una persona y mejorar su autonomía.
Las Ayudas técnicas son apoyos que proporcionan igualdad de oportunidades, autonomía y calidad de vida mediante el acceso a los bienes y procesos que ya están en uso por la comunidad. La mayoría de estas ayudas no requieren de una inversión financiera significativa, con pocos recursos y creatividad se pueden crear soluciones sencillas para cualquier situación, de manera temporal o no.
La accesibilidad planteada como derecho implica también el acceso a las escuelas de todos los niños, niñas y adolescentes independientemente de su situación de discapacidad o no.
La expresión Barreras para el Aprendizaje y la Participación se adopta en el lndice de Inclusión (Ainscow & Booth, 2000, UNESCO) en lugar del enunciado de Necesidades Educativas Especiales para hacer referencia a las dificultades que experimenta cualquier alumno o alumna en relación con el aprendizaje.
Las Barreras al Aprendizaje y la Participación hacen referencia a las dificultades que experimenta cualquier alumno/a en su itinerario escolar. Se considera que las barreras al aprendizaje y la participación surgen de la interacción entre los estudiantes y sus contextos; las personas, las políticas, las instituciones, las culturas y las circunstancias sociales y económicas que afectan a sus vidas. Las barreras no son, de hecho inherentes a las capacidades de los estudiantes, sino que se vinculan a la inflexibilidad de los métodos y materiales pedagógicos al punto que llegan a impedir el acceso a las escuelas o limitar la participación dentro de ellas. Éstas son fundamentalmente culturales, se manifiestan en aspectos legales o normativos, arquitectónicos, de acceso a bienes culturales por falta de apoyos, por ejemplo, ausencia de medios y lenguajes alternativos de comunicación, tecnológicos, etc. (Ainscow & Booth, 2000 UNESCO).
Para que la sociedad en general, sus escuelas y las aulas en particular, sean inclusivas es necesaria la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso que posibiliten la accesibilidad al entorno físico, social, económico y cultural, a la salud y la educación, a la información y las comunicaciones.
En este sentido, las acciones han de estar dirigidas principalmente a eliminar las barreras físicas, personales e institucionales que limitan las oportunidades de aprendizaje y el pleno acceso y participación de todos en las actividades educativas. Es un proceso que nunca está acabado del todo porque implica un cambio profundo de los sistemas educativos y de la cultura escolar.
El concepto de accesibilidad nos lleva inevitablemente a superar las barreras a través de Ajustes Razonables que son: “Cualquier cambio, ajuste o modificación desde el punto de vista técnico, económico o cultural, que se realiza en un espacio, bien, servicio, etc., para que sea posible su utilización autónoma por cualquier persona con discapacidad. De esta forma las personas con discapacidad pueden participar social, laboral y culturalmente en igualdad de oportunidades que el resto de los ciudadanos. (ONU, Conv. Inter. Derechos Personas con Discapacidad, 2006).
Para promover la accesibilidad se implementan facilitaciones y ayudas técnicas que posibilitan salvar los obstáculos o límites de accesibilidad al entorno, consiguiendo que el alumnado todo, y la persona con discapacidad en particular, realice la misma acción que pudiera llevar a cabo una persona sin ningún tipo de discapacidad.
Estos Ajustes Razonables consideran desde cuestiones arquitectónicas y urbanísticas hasta linguísticas, como el alfabeto Braille, la lengua de señas, o el transporte, las sillas de ruedas, las señales auditivas en los semáforos, o las adecuaciones curriculares y demás modificaciones que se realicen a tal fin. Las más de las veces no son las barreras físicas, arquitectónicas o de comunicación las que condicionan la inclusión educativa de un alumno con discapacidad a la escuela común, sino las barreras ideológicas y pedagógicas con las que se maneja la comunidad.
El sistema educativo propone Configuraciones de Apoyo para efectivizar la inclusión de los alumnos con discapacidad u otras dificultades que condicionan el aprendizaje y/o la socialización, garantizando su ingreso, permanencia y egreso.
Las Configuraciones de Apoyo son el conjunto de andamiajes planificados por el sistema educativo para hacer posible la inclusión de alumnos con discapacidad, restricciones o dificultades, que tiendan a minimizar las barreras que les impiden desarrollar una trayectoria educativa integral.
Estos dispositivos se materializan en las tareas de capacitación, apoyo y orientación sostenidas desde la educación especial en las escuelas comunes para el logro de trayectorias educativas integrales. Suponen acuerdos de trabajo entre los equipos directivos y docentes de las escuelas intervinientes con los equipos de apoyo externos para establecer pautas comunes en enfoques, metodologías y prácticas pedagógicas. Así, “especial y común” se encuentran en una nueva forma, superadora de instancias previas, para construir una respuesta acorde al momento. En este “entre” de las dos modalidades se ubican los vínculos, redes, emprendimientos, equipos interdisciplinarios, entidades públicas y o privadas, que, haciendo eje en la enseñanza, colaboran en la identificación de las barreras y diseñan dispositivos, alternativas y estrategias válidas para evitar sus efectos obstaculizantes y propiciar la participación activa del sujeto de aprendizaje.
La implementación de Configuraciones de Apoyo tiende a aumentar el nivel de habilidades de los estudiantes para participar, aprender y superar las metas establecidas y a generar un menor grado de dependencia y mayor grado de autonomía.

Aulas inclusivas
La escuela plural reconoce la diversidad como un valor educativo que se manifiesta a través de las diferencias étnicas, religiosas, lingüísticas, cognitivas, sociales, culturales, subjetivas, y propone aulas inclusivas donde alojar a sus aprendientes.
El aula inclusiva se soporta en el modelo educativo interaccionista, que propicia estrategias de intercambio, supone un sujeto en permanente construcción y progreso, susceptible de modificación cuando encuentra las condiciones adecuadas para un verdadero aprendizaje.
El sustento constructivista se basa en la perspectiva de construcción que cada sujeto puede realizar que, a su vez, debe ser referenciado en un contexto sociohistórico específico y necesariamente articulado con la subjetividad de cada aprendiente.
Es la escuela la que se adapta al alumno, no el alumno a la escuela. La escuela inclusiva renuncia a su espíritu homogeneizador y se posiciona como garante de la educación de todos y cada niño, niña, adolescente que llega a sus aulas. Al claudicar a su fuerza homogeneizadora se destierra la idea de anualización, gradualización y simultaneidad que han sido los pilares de la escuela tradicional. La promoción escolar tradicional se instala en el supuesto de la anualización que indica que al término de cada ciclo lectivo se debe llegar con ciertos contenidos mínimos establecidos, independientemente de los procesos subjetivos contemplados por la escuela inclusiva. Los nuevos postulados desnaturalizan la idea de gradualización y simultaneidad masiva en los procesos de la población estudiantil que comparte cierta franja etaria.
La escuela inclusiva supera los procesos homogeneizadores y puede considerar que no todos los estudiantes aprenden lo mismo, de la misma manera, mucho menos en los mismos tiempos ni con los mismos métodos y recursos. Entiende los “problemas de aprendizaje” desde la óptica de los problemas enseñanza. El aula inclusiva supone una propuesta curricular abierta, de base flexible, contextualizada y adaptada a las necesidades de los aprendices.
Adaptar una propuesta no es desprestigiarla, empobrecerla ni hacerla fácil, sino todo lo contrario, supone un claro intento de articular el currículo al alumno para favorecer la construcción del conocimiento.
Diversificar la propuesta educativa es avanzar con una propuesta superadora encaminada hacia la escuela inclusiva. La diversificación curricular intenta trabajar tanto desde lo heterogéneo como desde lo común y compartido que se encuentra en todo territorio áulico.
La consecuencia lógica de la apertura curricular es que todos los alumnos encuentran una oferta de aprendizaje y de producción diseñada a su medida por lo que, de ser necesario, sólo se realizan algunas adecuaciones puntuales para aquellos aprendientes que lo necesiten específicamente.
En la propuesta inclusiva el elemento clave no es la individualización sino la diversificación de la oferta educativa y la personalización de las experiencias comunes de aprendizaje con el fin de logar el mayor grado posible de participación de todos los estudiantes, sin perder de vista las necesidades de cada uno. Esto significa avanzar hacia diseños universales, en los que el currículo y la enseñanza consideren de entrada la diversidad de necesidades de todos los estudiantes. Esto implica que en lugar de planificar pensando en un “alumno promedio” y luego realizar acciones individualizadas para dar respuesta a las necesidades de determinados estudiantes o grupos que no han tenido cabida en una propuesta educativa que se inscribe en una lógica de la homogeneidad, se planifique desde la mirada y la lógica de la diversidad. La respuesta a la diversidad, condición esencial de una educación de calidad, es probablemente el principal desafío que enfrentan las escuelas y los docentes en la actualidad, porque exige cambios sustantivos en las concepciones, actitudes, el currículo, las prácticas pedagógicas, la formación de los docentes, los sistemas de evaluación y la organización de las escuelas.
En el plano curricular, la pertinencia requiere diseños abiertos y flexibles que puedan ser enriquecidos o adaptados en diferentes niveles y modalidades en función de las necesidades educativas, aptitudes e intereses del alumnado y de las características y exigencias de los contextos en los que se desarrollan y aprenden.
La plataforma de trabajo del aula inclusiva es de amplio espectro y se despliega en propuestas de diferente complejidad, lo que permite convidar a cada alumno con una actividad que pone en juego sus potencialidades, las desafía y lo invita a superar su nivel de aprendizaje.
Este modelo pedagógico exige a cada docente un profundo conocimiento acerca de su alumno, de sus necesidades específicas, de sus potencialidades, de sus dificultades para, en función de éstas, ubicar las barreras que obstaculizan el aprendizaje y la participación para generar la ayuda técnica que permita trazar una hoja de ruta a recorrer. Las metas y objetivos fijados se amplían en forma paulatina, adecuadas a las posibilidades y logros subjetivos y a las del grupo y no en relación a un estándar poblacional o a un diseño curricular descontextualizado, anónimo y des subjetivado. Se diseñan y ofrecen múltiples y variadas vías y canales de aprendizaje de alta calidad, con tareas que suponen cierto grado de dificultad que representan un desafío posible, alcanzable, que se complejiza continuamente para que cada alumno se encuentre con sus propias posibilidades de desarrollo.

María José Borsani*

* María José Borsani es Maestra Especializada en Educación Diferencial, Terapista Ocupacional (U.N.R.). Contacto: borsanimj2013@gmail.com

* Extracto del capítulo 1 del Libro: “De la Integración Educativa a la Educación Inclusiva. De la opción al derecho” María José Borsani, Homo Sapiens Ediciones, 2018.

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LOS EFECTOS DE LA PANDEMIA EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD


Las personas con discapacidad sufren con más intensidad que el resto de la población las derivaciones que trajo el coronavirus, incluyendo una vulnerabilidad mayor respecto de la infección. En los niños se producen retrocesos en su condición, problemas depresivos, de ansiedad y muchos otros. Por otra parte, dado el daño que se ha constatado que el virus provoca en órganos vitales, se sospecha que muchos infectados, incluidos los asintomáticos, desarrollarán condiciones crónicas que pueden derivar en alguna forma de discapacidad.

Prolegómeno
No hace falta explicar que la pandemia ha trastocado la vida de los habitantes del planeta, porque todos, en mayor o menor medida, hemos experimentado los cambios que las necesarias medidas para tratar de contener la expansión del virus han aportado en los distintos niveles, incluidos el económico, el social, el sanitario, el laboral y el educativo. Cuáles y cómo se quedarán esas modificaciones una vez pasada esta penosa circunstancia es algo que se intuye, pero no se sabe con certeza.
La aparición de distintas vacunas que protegen, cuando menos, de los efectos más nocivos del virus aporta una esperanza en el horizonte cercano.
La Organización Mundial de la Salud advierte, sin embargo, la inequidad de su distribución, ya que, a la fecha, los países más ricos han logrado inmunizar a aproximadamente el 40% de la población, mientras que en el otro extremo hay naciones que no llegan ni al 1%. También señala que las consecuencias presentes y a futuro de la pandemia afectan y afectarán con muchísima mayor intensidad a los sectores más vulnerables de la sociedad, entre los cuales se encuentra buena parte del colectivo de la discapacidad, sobre todo los más pobres, pero ello no significa que aquellas personas ubicadas en los estratos medios y hasta en los altos estén exentas de ello. Muchos trabajos científicos han señalado la mayor propensión al contagio de dichos individuos, la que se ubica en el orden del triple o el cuádruple que en el resto de la población, además de los mayores riesgos de muerte en muchos de ellos, sobre todo aquellos que portan comorbilidades factibles de potenciar los efectos del virus o viceversa.
Las personas con discapacidad (PCD) han sido relegadas en todo el mundo en cuanto a la vacunación. Esta comenzó a fines del año pasado, priorizando a las personas mayores, a quienes presentaban algunas enfermedades que implicaban mayor riesgo y a personal esencial (médicos, fuerzas de seguridad, etc.), entre otros, no considerando, por ejemplo, a aquellos con alguna problemática mental, a los diagnosticados con autismo y a quienes portan discapacidades no visibles. Hace relativamente poco, y tras los reclamos de asociaciones, ONGs y otras organizaciones, se los ha considerado como prioritarios en buena parte del globo, incluido nuestro país.
A continuación reseñaremos los principales efectos que ha causado la pandemia en las personas con discapacidad y los problemas más importantes que pueden implicar una discapacidad crónica que han provocado el virus y las medidas de protección en aquellas otras que no portaban una con anterioridad.

Los efectos de la pandemia
Los que peor la han pasado durante la pandemia son las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, junto con sus familias, claro. Plena Inclusión de España publicó en diciembre del año pasado una investigación de 233 páginas con el título “Covid-19 y discapacidades intelectual y del desarrollo. Impacto del confinamiento desde la perspectiva de las personas, sus familiares y los profesionales y organizaciones que prestan apoyo” (https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/00._informe_covid-19_y_discapacidades_intelectuales_y_ del_desarrollo.pdf). Se trató de una encuesta online realizada con 1.473 personas, 582 de las cuales con diagnóstico de discapacidad mental o del desarrollo, 323 familiares o tutores legales, 493 profesionales y 75 directivos de centros y servicios.
Los resultados que se recogieron señalan que la crisis sanitaria y su correlato económico ha generado un retroceso en los avances que las PCD habían logrado, sobre todo en el ámbito laboral, el educativo y en la utilización de los servicios sociales.
Los aspectos que se han echado de menos, según su relevancia, son: el contacto con familiares y amigos, las actividades recreativas, los servicios y/o los apoyos específicos y las actividades laborales u otras ocupaciones.
A su vez, un problema que enfrentan aquellas personas con problemas de audición es que el uso de los tapabocas impide que ellas puedan efectuar la lectura de labios, lo que complica su comunicación. Otra barrera que se suma es el distanciamiento social, ya que eso complica a quienes tienen un resto de audición. Algo similar ocurre respecto de la educación presencial.
Otro informe revela que mientras que el 58% de las PCD consultadas manifiesta no haber padecido cambios en su estado de salud, un 34% afirma que este ha empeorado. Respecto de este último, las mujeres (38,7%), los mayores de 45 años (40%) y las personas con discapacidad psicológica y social (41,6%) son quienes más atestiguan sobre ello.
Por otro lado, según el mismo análisis, el 58% de estas personas sostiene que sus tratamientos y visitas a los distintos profesionales se han paralizado durante los momentos de restricciones más estrictas, para ir normalizándose paulatinamente, aunque no en forma plena.
En lo concerniente a la educación, ha habido cantidad de testimonios que indican que los niños y niñas con discapacidad intelectual y/o problemas del neurodesarrollo, así como aquellos con problemas de conducta y otros, han tenido problemas serios para seguir los cursos virtuales.
Las personas ciegas o con baja visión tienen inconvenientes diversos. Por un lado, se les imposibilita el cálculo de la distancia social, al tiempo que esto mismo hace que se dificulte el requerimiento de ayuda hacia otros individuos en su entorno. Otro aspecto que los perjudica es que algunos espacios se han transformado, sea para facilitar la circulación manteniendo el menor contacto posible o directamente para limitar la entrada, aunque no se ha tenido en cuenta a estas personas en los lugares de mayor afluencia, y no han colocado indicaciones en gran tamaño o recurrido a señalamientos sonoros para orientación de quienes experimentan dificultades de visión.

Covid-19 como generador de discapacidad
Aunque no se conocen todos los efectos que las diferentes variantes del virus puede generar en el largo plazo, sí se sabe que puede provocar daños en diversos órganos vitales, que, aunque no sean mortales, pueden derivar en una discapacidad permanente.
En ese sentido, un trabajo publicado en mayo de este año en The Lancet, realizado por investigadores de la Universidad de Oxford, afirma que una de cada tres personas que se contagiaron con el coronavirus presenta secuelas neurológicas o psiquiátricas que se mantienen por lo menos hasta seis meses después de la infección.
Llegaron a esa conclusión tras haber estudiado las historias clínicas de 236.379 pacientes mayores de 10 años. El 33,6% de los mismos presentó alguna secuela psiquiátrica o neurológica, el 17,4% trastornos de ansiedad, el 2,1% infarto cerebral, el 1,4% algún problema psicótico, el 0,7% demencia y el 0,1% parkinsonismo. Es decir que más de la mitad de los contagiados no quedó igual que antes de la infección.
Los autores hacen la salvedad de que solamente para el 12,8% de los afectados se trataba del primer diagnóstico al respecto.
Por otro lado, el Dr. Ricardo Allegri, jefe de Neurología Cognitiva del Instituto de Investigaciones Neurológicas Fleni de nuestro país, explicó que las complicaciones neurológicas debidas al Covid-19 son de tres tipos. Ubica en el primero a las personas con diagnóstico previo, las que presentan mayor riesgo de complicaciones y mortalidad y pone como ejemplo a aquellas con Alzheimer. En el segundo se hallan quienes tienen consecuencias neurológicas debidas exclusivamente al virus, como la pérdida del olfato y/o el gusto, los accidentes cerebrovasculares, la aparición del Síndrome de Guillain-Barré y otras neuropatías. En el tercero estarían aquellas afecciones que reciben el nombre de post covid, es decir los problemas que continúan aun cuando se supere el cuadro agudo que les dio origen.
Desde Colombia, el Ministerio de Salud de ese país informa que durante el aislamiento las consultas por temas de salud mental crecieron más de un 30%, la mayor parte de las cuales se centró en cuadros de ansiedad, pensamientos intrusivos, sensación de miedo o persecución, depresión prolongada (más de seis meses) y violencia intrafamiliar, causada por el estrés que provoca en algunas personas la convivencia permanente.
Otra de las consecuencias negativas que se observan y que resulta fruto de la pandemia es el menor progreso y los obstáculos al desarrollo social y el lenguaje en los niños más pequeños. Ello se debe a las restricciones en las salidas, la reducción del contacto con otros familiares y amigos, los cierres de las escuelas, el distanciamiento social y el uso de barbijos, entre otras derivaciones de las medidas que buscan evitar los contagios masivos.
En ese sentido, un trabajo realizado en el Reino Unido, y que abarcó a 58 escuelas de educación primaria, mostró que en el 76% de ellas los alumnos que comenzaron a cursar en plena pandemia necesitaron mucho más apoyo en la comunicación que en años anteriores y que en casi todos los establecimientos (96%) existe preocupación en lo que hace al desarrollo del habla y del lenguaje. Ello se encuentra corroborado por la empresa británica Speech Link, dedicada a la identificación y el apoyo a niños entre 4 y 8 años con problemas de lenguaje. Constataron que de los aproximadamente 50.000 escolares con edades que van de 4 a 5 años que iniciaron el ciclo lectivo en el período referido, entre un 20 y un 25% más de ellos requirió ayuda para adquirir las habilidades lingüísticas que en el período prepandémico.
Esto es muy importante, ya que los especialistas en la materia aseguran que aquellas personas que experimentan problemas de ese tipo a una edad tan temprana tienen cuatro veces más probabilidad de tener inconvenientes con la lectura y tres veces más de presentar problemas de salud mental. Y también su futuro laboral se ve comprometido.
Por su parte, una investigación realizada en los EE.UU. por la organización sin fines de lucro KFF (Kaiser Family Foundation), interesada en investigar y difundir noticias sobre salud en ese país, llegó a la conclusión de que, a causa de la pandemia y la consiguiente recesión económica, la salud mental de muchas personas se vio seriamente afectada, incluso la de aquellas que nunca habían tenido problemas en ese sentido, al tiempo que empeoró la de quienes ya portaban un diagnóstico previo.
En una encuesta realizada en julio del año pasado, el 36% de los participantes manifestó tener problemas con el sueño, el 32% con la comida, el 12% con el consumo de alcohol o de sustancias prohibidas y otro 12% que sus afecciones crónicas previas se agravaron.
Uno de los disparadores más importantes en este sentido fue el temor a la pérdida del empleo, lo que produjo depresión, ansiedad, estrés y baja estima, sobre todo en los adultos más jóvenes, en los cuales los cuadros ansiosos o depresivos alcanzaron al 56% de los mismos (41% para el promedio).
Por su parte, UNICEF se ocupó de señalar el impacto de la situación en los niños en una publicación de marzo del corriente año titulada “Los estragos que la pandemia de Covid-19 ha causado a los niños del mundo”.
Allí constatan que el 13% de las infecciones por el virus corresponde a niños y adolescentes menores de 20 años. La pobreza entre los niños se estima que aumentará alrededor de un 15%, mientras que al menos uno de cada siete en los países en que se impusieron confinamientos estrictos sufrieron ansiedad, depresión y aislamiento. También en muchos territorios se suspendió o se hizo irregular el suministro de otras vacunas, lo que puede implicar enfermedades y discapacidad en un futuro no muy lejano.
Al mismo tiempo, se señala que muchos niños experimentan temor de salir de sus hogares y que algunos de ellos han retrocedido a etapas anteriores de su desarrollo, mientras se ha observado jóvenes que han aumentado los comportamientos de riesgo.
A su vez, la Organización de las Naciones Unidas apunta que, aunque los niños no se contagien, cuando sus padres resultan infectados con el coronavirus, quedan expuestos a sufrir angustia, ansiedad y explotación, mientras que también se incrementa el riesgo de violencia hacia ellos por los largos tiempos de convivencia.
Un trabajo realizado por profesionales de la Clínica Mayo estadounidense da cuenta de que existen casos en los cuales los síntomas de Covid-19 pueden persistir durante meses, lo que afecta la calidad de vida de quienes tienen esas derivaciones.
Si bien señalan que buena parte de los mismos son personas mayores o con afecciones preexistentes, también afecta a jóvenes y hasta niños sanos pueden presentar durante semanas o meses síntomas tales como fatiga, falta de aire al respirar, tos, dolor en las articulaciones, dolor en el pecho, y con menos frecuencia dolor muscular o en la cabeza, latidos rápidos o fuertes del corazón, pérdida de olfato o gusto, problemas de concentración, de sueño, de memoria, erupciones y pérdida del cabello, entre otras.
Aunque se considera que este virus afecta principalmente a los pulmones, se han hallado efectos perniciosos en otros órganos.
En imágenes tomadas meses después se ha encontrado daño duradero en el corazón, incluso en aquellas personas que han transitado por la forma leve de la enfermedad, lo que aumenta el riesgo de sufrir complicaciones cardíacas.
Otro tanto ocurre respecto de los pulmones, ya que el tipo de neumonía más frecuentemente asociada al Covid-19 puede causar daño duradero en los alvéolos de los pulmones, la cicatrización de los cuales al superar la dolencia puede derivar en problemas respiratorios a futuro. Según investigadores pertenecientes a la Universidad de Texas, que compararon mediante técnicas de imaginería los pulmones de grandes fumadores con los de las personas contagiadas, aseguran que los pulmones post Covid se ven peor que los de cualquier fumador. Y ello incluye a los enfermos con pocos o ningún síntoma.
Tampoco el cerebro queda exento de las consecuencias de la infección, ya que es factible que produzca accidentes cerebrovasculares, convulsiones y el ya mencionado Síndrome de Guillain-Barré, y aumenta el peligro de desarrollar Parkinson y Alzheimer.
También se han reportado coágulos producidos por el Covid-19, lo que conlleva el riesgo de accidentes cardiovasculares y de presentar problemas en las piernas, el hígado y los riñones, que en algunos casos suelen ser permanentes.
Algunos de aquellos que han pasado por las fases más graves de la enfermedad, sobre todo los que han tenido que recurrir a cuidados intensivos, presentan síndrome de estrés postraumático, depresión y ansiedad. Asimismo, como ocurre con otros virus de la misma familia, es posible que aquellos que se han recuperado desarrollen síndrome de fatiga crónica, condición que empeora con la actividad física o mental, pero que no mejora con el descanso.

Para terminar
Lo reseñado son los efectos conocidos más frecuentes que se han hallado en quienes se han contagiado, aun aquellos con síntomas leves e incluso en los asintomáticos. Lo que no se conoce es qué otros se pueden desarrollar en el largo plazo, ya que todavía no ha transcurrido ese tiempo.
De lo que sí se tiene certeza es que las personas con discapacidad y su entorno han sufrido con mayor intensidad que el resto de la población la pandemia, ya que, sea por las restricciones a la circulación o por el temor, muchas de ellas han discontinuado su tratamiento, al tiempo que la recesión económica mundial que produjo la expansión del coronavirus ha hecho que dejen de existir muchos de los centros de día y otros servicios, además de provocar retrocesos en la evolución de sus diversas condiciones, sin contar con que la proporción de contagiados es mucho mayor entre los integrantes de este colectivo tan diverso.
Otro tema que se dilucidará con el tiempo es cuántos de los contagiados desarrollarán alguna condición crónica que implique alguna clase de discapacidad permanente. Se sospecha que el número puede llegar a ser importante.
Un aspecto al que, en general, no se le ha dado la importancia que merece es al Covid-19 en niños, para los cuales, por el momento, no existe la posibilidad de una vacuna. Si bien el porcentaje de infectados menores de 18 años es relativamente bajo, por ejemplo en la ciudad de Buenos Aires se pasó de 80 casos en el mes de febrero a 450 en abril. Y de lo que casi no se habla es de los decesos de menores, pese a que se estima que el 2% de todos los fallecidos son niños o adolescentes, lo que elevaría a más de 7.500 la cifra en todo el mundo.
Un artículo de Deutsche Welle afirma que en Latinoamérica el número de fallecidos es mayor que en los países desarrollados. Cita que en Chile son 123, en Perú 440, en Brasil 830, en Argentina 185, entre otros, muchos de los cuales se deben a la pobreza. Pero otros se podrían haber evitado simplemente siguiendo con más enjundia las directivas impartidas por las autoridades sanitarias.

Fuentes:
– https://news.un.org/es/story/2020/11/1484262
– https://www.ospat.com.ar/blog/salud/coronavirus-salud-fisica-y-emocional-en-ninos-y-adolescentes/
– https://www.unicef.org/es/coronavirus/estragos-pandemia-covid19-ha-causado-ninos-mundo
– https://www.kff.org/coronavirus-covid-19/issue-brief/the-implications-of-covid-19-for-mental-health-and-substance-use/
– https://www.clinicaalemana.cl/articulos/detalle/2021/depresion-y-ansiedad-secuelas-de-quienes-tuvieron-covid-19
– https://gacetamedica.com/profesion/secuelas-psicologicas-pandemia-nos-preparamos-para-la-cuarta-ola-los-problemas-sobre-la-salud-mental/
– https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(20)30491-0/fulltext#%20
– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7287305/
– http://www.infocop.es/view_article.asp?id=14970
– https://ethic.es/2020/11/como-afecta-la-pandemia-a-los-colectivos-con-discapacidad/
– https://www.unicef.org/argentina/media/9026/file
– https://bancos.salud.gob.ar/sites/default/files/2020-07/covid19-ninies-adolescentes-con-discapacidad-contexto-pandemia.pdf
– https://www.elhospital.com/temas/Aumento-de-enfermedades-mentales-durante-la-cuarentena+136476

Fuente el cisne

¿QUÉ PASA DESPUÉS DE LA ESCUELA?



Este tema nos enfrenta a un dilema social: ¿qué sigue en la vida de una persona con una discapacidad intelectual cuando culmina la escuela? Y, frente a ese vacío representacional, ¿cómo encaminar el cierre de una etapa? Es un momento bisagra que puede despertar temores, tanto en la familia como en los alumnos. Al fin y al cabo se está frente a una pregunta para nada menor: ¿qué quiero?, ¿cómo sigo? Preguntas ideales, y por tanto, pesadas. Difíciles como terminar la escuela.

La vida autónoma como ejercicio
Hasta hace no tanto, la edad “escolar” de una persona con discapacidad intelectual se extendía hasta los 30 años. Es llamativo, entre los 18 y los 30 hay 12 años, el mismo lapso de tiempo que ocupa completar una currícula convencional.
El problema, desde luego, no es seguir aprendiendo sino tentar la posibilidad de que se cristalice una relación clásica maestro-alumno, un vínculo donde el saber cae siempre del mismo lado. ¿Por otra parte, aprender qué? ¿Elige el alumno escolar? ¿O deposita en la confianza que le brinda una institución o un docente, una idea de futuro que aún no ha podido conocer ni experimentar?
En las entrevistas de admisión de un centro de día muchas veces acuden jóvenes con estos planteos. La escuela les brinda la seguridad de lo conocido pero, por qué no decirlo, ya no resulta motivante. Es lógico, cuando una rutina se extiende demasiado se comienza a vivir con monotonía. En este punto, nos encontramos frente a un dilema social: faltan representaciones sobre qué sigue en la vida de una persona con una discapacidad intelectual cuando culmina la escuela. Y frente a ese vacío representacional, ¿cómo encaminar el cierre de una etapa?
Por suerte, en ocasiones, para los seres humanos cortar con lo conocido es premiado con cierta satisfacción. ¿O no dice todo el mundo que hay que salir de la zona de confort? Por supuesto, el problema no es la comodidad, o sentirse seguros, sino estarlo demasiado; más que cómodos, indiferentes a la propia experiencia.
Por suerte también, de a poco, el trabajo de cientas de instituciones dedicadas a esta población ha ido ahuyentando los fantasmas que hacían de obstáculo. Por ejemplo, que una mujer de 34 años pueda ser considerada y tratada como una niña. Y como este caso, otros miles donde la intimidad y los derechos se ven avasallados por una idea inconsulta de protección o cuidado.
Recientemente, en la ciudad de Buenos Aires, se bajó la edad escolar de las personas con diversidad funcional a los 22 años -cuestión que amerita un debate aparte por las distintas aristas que toca la temática. Pareciera ser que ha quedado en claro que más allá de sus capacidades cognitivas o recursos simbólicos son adultos, jóvenes adultos si se quiere, pero adultos al fin.
Ahora bien, ser adulto, o ser considerado como tal no es ejercer la adultez. Ser capaz de elegir y de responsabilizarse por estas elecciones no es una decisión momentánea sino más bien una construcción, un camino.
Concretamente, pensando en la conclusión de esta etapa ¿cuáles son las opciones que se abren? Encarar una formación laboral con la esperanza de una inclusión en el mundo del trabajo. Quedarse en el hogar. Inscribirse en un taller protegido. Anotarse en una capacitación en un ámbito universitario. Hacerse de las primeras armas en un oficio de manera independiente… Como fuere, cualquiera de estas alternativas (salvo quedarse en casa, la menos recomendable) depende seriamente de las capacidades y medios para valerse por sí mismo del sujeto en cuestión.
Es difícil preguntarse por la adultez sin considerar la autonomía. Y puede que en la palabra autonomía, a su vez, resuenen miles de posibilidades. Porque para elegir, antes es necesario indagar qué es lo que uno quiere, formular una pregunta operativa que nos llevará por el nunca recto camino del deseo.
De allí que sea tan importante contemplar la singularidad de cada caso a la hora de diseñar un dispositivo grupal. Porque lo que cada concurrente podría buscar en un centro de día es irrepetible; incluso es dable que los motivos sean invisibles para la propia persona, que aquello que lo convoca haya que descubrirlo con el tiempo y hasta crearlo. En otras palabras, el saber en juego lo porta cada cual de acuerdo a sus intereses y propia historia.
Hay personas perfectamente insertadas en la vida laboral, pero que sin el centro de día verían afectada su chance de socializar, de hacer amigos, pareja. Por eso tantas veces es un problema establecer la polaridad centro de día o trabajo, excluyendo una opción a la otra. Los motivos para llegar y para permanecer son de lo más variados. Hay quienes se repliegan en la sucesión de tardes vacías en su casa, y cantar o bailar los vivifica. O quienes quieren debatir un libro o alzar la voz en una radio, o aprender a usar su teléfono sin la intervención de sus padres. Moverse, descubrir, ir de a poco vislumbrando algo parecido a un futuro personal.
Un error común es pensar un centro de día como un puente entre la escuela y la vida adulta. Es cierto que en las instituciones de este tipo se transitan muchas cuestiones, ya que estos dispositivos, en el mejor de los casos, alojan las particularidades de cada concurrente. Pensar en un puente implica que la vida nos queda del otro lado. Y desdiciendo al escritor Milan Kundera, en un centro de día, la vida no está en otra parte.
Eso que no se sabe, que no dicta ninguna materia o taller puntual, es la vida misma. Hay quien ingresa con una pregunta, con un temor, con curiosidad o lleno de expectativas. No importa, se trata de dar un paso que inicie el movimiento.
Como equipo clínico, en Fundación Caminos consideramos que la vida autónoma no es un estado que se alcanza. No es un título que uno pueda ostentar por haber cumplido un ciclo sino un ejercicio constante, una práctica que se nutre de todo tipo de vivencias. De allí que confiemos en lo enriquecedoras que pueden resultar las experiencias multi-institucionales. Dicho de otro modo, un concurrente puede hacer un curso de perfeccionamiento laboral en un ambiente específico y devenir usuario de nuestro centro de día para descubrir nuevos intereses o profundizar los ya conocidos. También podría suceder al revés, otro concurrente, en contacto con compañeros que trabajan, puede ir cultivando el deseo de emancipación económica desde el centro de día, solo por compartir con pares una experiencia que quizá hasta entonces no estaba en su hoja de ruta.
En muchos casos, un anhelo tan simple y respetable como querer trabajar puede tornarse en una vivencia frustrante. Tal vez en dos años se concluye una formación laboral, pero habrá que esperar otros tantos para que la oportunidad por fin se presente. Nos guste o no, esto es muy habitual.
Las experiencias de inserción en diversos ámbitos suelen evitar estas caídas al vacío. Son valiosas tanto en lo que hace a la adquisición formal de recursos y habilidades como en lo que respecta al tejido, la trama social que un individuo va conformando en los distintos espacios que habita. En esa línea, no pensamos en un dispositivo cerrado o exclusivo sino por el contrario apostamos a la diversidad.

Recorridos personales
En líneas generales, el dispositivo de nuestro centro de día puede que no difiera demasiado con el de otras instituciones. En pocas palabras, se ofrecen talleres organizados en cuatro grandes áreas: Prácticas para la Autonomía, Arte, Comunicación & Tecnología, Tiempo Libre & Deporte.
Las mismas, a su vez, se dividen en actividades, por ejemplo, Arte está compuesto por música, literatura, teatro, plástica, danza. Y lo mismo podríamos detallar de las tres áreas restantes.
El punto, o lo que consideramos brinda consistencia a nuestra propuesta quizá no radique tanto en qué tipo de espacios son ofrecidos sino en cómo estos son pensados en tanto dispositivo. Eso implica tener muy en cuenta los encuentros que allí se producen entre la tarea, los participantes, los coordinadores, lo singular dado en cada coyuntura particular.
Cierta dificultad por supuesto, se abre en relación a cómo considerar los distintos perfiles de concurrentes que asisten a nuestra institución. Y basta mencionar esta palabra, perfil, para ingresar en un tema delicado. ¿Cómo pensar un perfil en una población tan diversa y amplia como la que absorbe el constructo discapacidad intelectual? Un caso clásico es el del sujeto que porta innumerables posibilidades expresivas y/o cognitivas pero que requiere de intervenciones uno-a-uno de manera permanente para realizar una consigna. Existen otros a los que, a su vez, lo grupal no les resulta sencillo. (O para nada sencillo). Y requieren de una instancia tercera para ordenar ciertos asuntos que aparecen en la vida social. ¿Cuál sería el efecto de inclusión en personas con estas dificultades a un grupo numeroso solo por igualarlo a los demás en nombre de un diagnóstico de por sí muy general? Otro tipo de problemas y posibilidades se dan en torno a la tarea, o el vínculo con determinados profesionales. Y muy fundamentalmente en relación a las conformaciones grupales que se suceden. El modo en que los vínculos movilizan y motorizan, sean ternuras o molestias, es un asunto clave y así como la escuela proveía esa escena social, resultará importante ver cuál será la fuente una vez que concluye lo escolar.
Retomando la pregunta inicial -¿qué pasa después de la escuela?- podríamos puntuar una serie de necesidades que se manifiestan con cierta frecuencia entre los jóvenes. En primer lugar, el número de personas con discapacidades intelectuales que pueden pasar de la vida escolar a la laboral sin escala es realmente muy bajo. Los motivos son multifactoriales y no serán tratados aquí. El recorte que nos interesa es el siguiente: no pocas veces sucede que sujetos que dominan ciertas habilidades no logran ejecutarlas sin que un tercero, que en general encarna una “autoridad”, los encomiende en la tarea. Es decir, las habilidades no bastan si no están apoyadas en un recurso imbólico que los habilite a la acción. Y esta autorización es una habilidad para nada sencilla de adquirir, en principio porque viene a cuestionar el peso subjetivo de saberse o ser tratado como “incapaz”; posición en la que el otro siempre sabe por uno. Ese es un aspecto en que ponemos mucha atención. Quizá ese sí sea un rasgo propio de nuestro dispositivo. Muchas veces es mayor el padecimiento de una persona con una discapacidad intelectual por no ajustarse al sujeto convencional, por su “destino cultural” si se quiere, que el malestar que representa para ella o para él una dificultad concreta. En ese sentido, la adquisición al infinito de nuevas habilidades es un proyecto vacío si, en paralelo, o mejor, conjuntamente, no se promueve una pregunta que permita cuestionar de manera progresiva esa mirada que rigidiza, que hace de obstáculo.
Podríamos retomar la misma pregunta pero desde otro ángulo. Si es tan baja la tasa de individuos con CUD que logra saltar de la escuela al trabajo, se corre un riesgo al esperar la bendita oportunidad laboral sentados en casa. ¿Por qué? Porque hay un aspecto que sí consideramos esencial continuar de la vida escolar. Y es la organización. No se trata de pontificar la rutina desde la perspectiva de la producción, es decir, desde una mirada externa que no nos quiere vagos, sino desde una consideración psíquica que podríamos detallar brevemente. Al menos en nuestra institución, al regresar de las vacaciones ciertos casos, por poner un ejemplo trivial, requieren de algunas intervenciones por parte de nuestro equipo para reponer o afirmar las coordenadas témporo-espaciales. Y el problema no es, claro, que un concurrente se confunda el lunes con el martes (aunque también es un problema), el conflicto serio, de peso, radica en que es probable que cuando un sujeto se extravía en el tiempo y el espacio manifieste impulsividades, angustias, ansiedad, rechazo al otro. En ese sentido, armar una rutina, un cronograma de actividades, organizar una semana es mucho más que ganar habilidades o intentarlo. Es la base, el primer paso para poder vivir en sociedad sin alguien que nos sostenga y nos represente más que lo justo y necesario.
Podríamos decir que hay toda una serie de apoyos que no son contenidos que se “aprenden” simplemente. Muchas personas solo logran ir al gimnasio si les queda cerca o van con otro. O necesitan anotarse y pagar un curso en alguna institución para sostener un hobbie o una pasión. Son construcciones en relación a inserciones sociales, modos que uno mantiene a lo largo de la vida y que van cambiando con el tiempo, pero en función de que aparezcan otras maneras, nuevas, mejores.
Los desafíos son muchos y variados, tanto para los concurrentes como para quienes construimos y diseñamos dispositivos de centros de día. Afortunadamente, no son pocos los casos en los que la inclusión sucede de manera efectiva, despertando intereses valiosísimos para el sujeto, en principio, porque motorizan el deseo y multiplican recursos. Se enriquece la vida. Surgen nuevas posibilidades.
En definitiva, importa menos adónde llegue una persona que hacer del recorrido una apuesta personal. Y eso, siempre que se quiera, es algo que comienza a suceder cuando por fin, un buen día, le decimos adiós a la escuela.

Aquiles Cristiani
Diego Belmonte
Celeste Mamone*

*Lic. Aquiles Cristiani, *Lic. Diego Belmonte, *Lic. Celeste Mamone son psicoanalistas miembros del equipo clínico del Centro de día de Fundación Caminos (Fundado por Pablo Snieg).

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La ópera prima de Graciela De Luca que se estrena este jueves en salas, se mete en la intimidad de Natalia y Daniel, una pareja de ciegos que demuestra que su discapacidad no es impedimento alguno para cumplir con sus objetivos.

"Los que no quieren ver", ópera prima de Graciela De Luca, se mete en la intimidad de Natalia y Daniel, una pareja de ciegosque demuestra que su discapacidad no es impedimento alguno para cumplir con sus objetivos, cinta que se estrena este jueves en salas.

"Me parecía interesante dar a conocer a estas personas en su cotidiano, llevando a cabo un registro observacional muy respetuoso, introduciéndome en su intimidad para demostrar que pueden muchas más cosas de las que creemos, que son íntegros , invitando al espectador a conocer sus pensamientos, sus deseos, proyectos y también sus necesidades", dijo la realizadora , que tuvo en "Ensayo sobre la ceguera", de José Saramago, la semilla de la historia.
De Luca, que en su haber tiene cortometrajes y trabajos en producción, estuvo cinco años sumergida en el proyecto. A las complicaciones propias de filmar con no videntes, se le sumó la pandemia. El trabajo de preproducción fue arduo y exhaustivo porque tenía que tener bien en claro cómo filmarlos, ya que el carácter observacional de la cinta, no permitía que las indicaciones de la directora se filtrara en las escenas de los protagonistas.

"En algunas escenas el hecho de que ellos no vean jugó a favor creo yo, ya que la ceguera hizo que la presencia de la cámara no sea inhibitoria y no se sintiesen invadidos por esa presencia", explicó De Luca.

El carisma de Daniel es uno de los atractivos de la película. Ciego desde temprana edad, jamás se dejó vencer por la discapacidad y llegó a ser el primer futbolista en llegar a los 100 partidos en el equipo de ciegos de Huracán. Natalia, por su parte, se convirtió en jugadora de la selección argentina de Goalball, un deporte ideado para ciegos
"La película siempre fue concebida como un canto a la vida", sostuvo De Luca. El rodaje, no exento de imponderables, se encontró con circunstancias insondables que debieron hacer recalcular a la directora algunos pasos de la cinta. El martes 9, además, tendrá lugar en el Cine Gaumont una función accesible para ciegos, con audio descripción.

¿Cómo fue el rodaje?

Graciela De Luca: En un primer momento, cuando comencé el rodaje se me hizo bastante dificultoso, porque la vista es un sentido muy importante para dirigir a una persona, no podés hacer pisar el audio, y ya eso te lleva sin dudas a tener mayor trabajo y más horas de post producción, en lo que es solamente la limpieza y recreación del campo sonoro. El rodaje fue muy cuidado, y controlado en lo que es el tema de los desplazamientos, en general todo el equipo trató a Daniel y a Natalia con mucha amorosidad y cuidado.

T: ¿Te cambió en algo tu forma de mirar el mundo de los ciegos, o quizá de las discapacidades, luego de la película?

GDL: Sí, claro. En realidad hace más de 20 años que trabajo con personas con discapacidad, en su mayoría niños, adolescentes y docentes desde un Programa llamado Medios en la Escuela, dependiente del Ministerio de Educación de la Ciudad de Buenos Aires y creo que este también es un punto que me llevó a elegir el tema, seguramente. En general creo que dar a conocer estas realidades es necesario, para poder llegar en algún momento a ser una sociedad más empática e inclusiva, un poco más tolerante con lo diferente y no solamente en el ámbito de la discapacidad. Creo que somos una sociedad bastante intolerante con respecto a lo distinto y a los grupos minoritarios.

T: ¿Creés que la sociedad les da su espacio y los incluye o tiene todo cuesta arriba, más allá de la discapacidad?

GDL: Creo que la sociedad los está incluyendo un poco más, pero falta mucho aún, porque falta conocimiento y educación al respecto. Creo que el Estado está presente, pero tiene que estarlo más. Un ejemplo bien cercano: invitar a la función de estreno a las personas ciegas que trabajaron en la película es una dificultad. Si bien es accesible (tiene audio descripción y subtitulado para hipoacúsicos) no hay en las salas audio receptores para que los ciegos puedan disfrutar de la película. Sí, hay aro magnético para que puedan escuchar los hipoacúsicos. Entonces, para poder llevar a cabo una función accesible tuvimos que pedir apoyo a la Agencia Nacional De Discapacidad, cuando es algo que debería estar, porque está legislado en la Ley de Servicios de Comunicación Audiovisual en el artículo de la accesibilidad... entonces hay cosas que activar aún.

Por otro lado, también pareciera que hay todo un mercado alrededor, como las pruebas de sabor en las que trabajan los ciegos, en las que los que las dirigen dicen que hay que "calibrar" a los trabajadores, como si fueran máquinas.

GDL: Ellos lo toman muy bien, muy por el contrario sienten que el trabajo en el panel los dignifica. Es costoso para una persona ciega poder conseguir un trabajo en blanco y regular, y vuelvo a lo mismo aunque hay una ley que regula esto. En el panel sensorial, miden, evalúan y cuantifican los atributos de alimentos a pedido de diferentes empresas, que de esta manera hacen control de calidad, y esta tarea requiere de entrenamiento y capacitación; a eso le llaman "calibrar". En el panel a través de esa capacitación y calibración se determina si un producto, está bajando la calidad o si está vencido, entre otras cosas.
Fuente Telam

NACIÓ EN ARGENTINA Y LLEGÓ A SER ACTOR EN HOLLYWOOD: “LOS SORDOS SOMOS SIMPLEMENTE PERSONAS QUE USAMOS UNA LENGUA VISUAL”






Emilio Insolera actúa en la película Agentes 355 con Penélope Cruz y Edgar Ramírez. Expresó cuáles son los reclamos de las personas sordas que la humanidad aún no escucha

Si uno se guía por la Real Academia Española, “sordera” significa “privación o disminución de la facultad de oír”. Pero esa definición se resquebraja en mil pedazos al conocer a Emilio Insolera, quien nació en Buenos Aires en 1979. Se mudó con sus padres a Italia a los 10 años, y luego a los Estados Unidos. Ahora la meca del cine de Hollywood le abrió las puertas para actuar en la película Agentes 355 junto con Penélope Cruz y Edgar Ramírez, entre otros. Insolera se siente orgulloso de ser sordo de nacimiento como lo son sus padres, su hermano, su esposa y sus dos hijas. “La Sordera es una cultura y no es una discapacidad. Los sordos somos simplemente personas que usamos una lengua visual”, expresó al ser entrevistado con el apoyo de una intérprete de señas que habla en inglés.

 

Insolera fue convocado en 2019 para participar en la película por la conocida actriz y productora Jessica Chastain, quien protagonizó Interestelar, entre otros filmes. Aceptó el papel de un hacker malo en Agentes 355, que se estrena el 20 de enero en América Latina. Cuando se le pregunta qué obstaculos tuvo que sortear para llegar hasta Hollywood, el actor prefiere considerar su actuación como parte de un gran proceso de cambio que está haciendo la industria del cine y la sociedad en general para abrirse a la diversidad de personas que siempre existieron, pero que antes eran menos visibilizadas en las pantallas.

 

 

“La industria del cine se está abriendo más a la diversidad, incluyendo a personas sordas, a migrantes, entre otras. Al incorporar a actores sordos, especialmente con roles grandes, también deberán incluir en el futuro a personas sordas en los roles de consultores en lengua de señas, asistentes de dirección y camarógrafos”, agregó.

Una de las situaciones que Insolera vivió cuando era niño fue que los medios de comunicación no estaban preparados para incluir a las personas sordas. “Todos los programas de televisión, desde dibujos animados hasta las noticias, las publicidades, las series y las películas no tenían incorporado la lengua de señas ni eran subtituladas durante mi infancia”, recordó.

 

“Hasta los 6 años, los niños necesitan ver los programas a través de la lengua de señas porque son todavía muy chiquitos para leer los subtítulos. Para los mayores de 6 años, los subtítulos pueden funcionar”, señaló. “Cuando era niño y no se usaba la lengua de señas ni los subtitulados, seguíamos la imagen sin entender nada sobre las conversaciones. Nuestra imaginación llenaba el vacío de los diálogos que se hacían”, acotó.

 

“Cuando yo tenía siete años, mi padre compró la videocasetera VHS. Fue un momento histórico para nosotros porque podíamos alquilar videos. Gran parte de esas películas estaban en la lengua original y subtituladas. No estaban subtituladas para sordos, pero era un beneficio para nosotros”, mencionó.

 

“Recuerdo como si fuera ayer que mi padre alquiló tres videos. Una de esas películas era “Tarde de perros”, una historia de robo de bancos con Al Pacino. No era una película para menores de edad y había muchos diálogos. Mi familia se aburrió mientras que yo fui el único en quedarme a verla hasta el final solamente porque habían subtítulos. Fue la primera vez que pude seguir la película y sentirme conectado con el protagonista. Eso llenó de orgullo y felicidad a mis padres. Desde ese momento, no dejaron de alquilar tres películas por semana simplemente para nuestro bien educativo”, contó.

Después de vivir en Italia con su familia durante su adolescencia, Insolera recibió la beca del Programa Fulbright/ Roberto Wirth para cursar la licenciatura en Lingüística y Cine de la Universidad Gallaudet, Washington DC, que es una universidad de artes para sordos. También cursó una maestría en Comunicación de Masas con diploma de honor de la Universidad de Roma La Sapienza, en Italia.

 

Le fue tomando el gusto a la actuación y al mundo de la cámaras y a la producción, pero no se imaginaba su presente. “Era inimaginable ver a personas sordas actuar en películas o producirlas, ni siquiera la idea estaba dentro de mí”. Al terminar sus estudios universitarios, se estableció en la ciudad de Nueva York y trabajó para MTV, Time Out New York y ELLE. Ahora, vive un tiempo en Italia y otro tiempo en los Estados Unidos.

 

Insolera escribió, dirigió y produjo el largometraje de “Sign Gene: los primeros superhéroes sordos”, que filmó en Japón, Estados Unidos e Italia. Allí dejó su impronta: los superhéroes son sordos y tienen la capacidad de crear poderes sobrehumanos por el uso de la lengua de señas. Al hacer la seña de un revólver con los dedos, las manos realmente se transforman en pistolas que disparan balas o fuego. O al hacer la seña de la palabra ‘cerrar’, las puertas se cierran. Esa película fue presentada en el Festival de Cine de Cannes en 2018.

En la nueva película, Agentes 355, Insolera decidió trabajar sin intérprete. “Probaré los primeros días con el equipo y si tengo dificultades les avisaré”, les comentó a los productores. Pasaron los días y las cosas fueron fluidas que decidió seguir así. “Cada persona, desde el elenco hasta el equipo de producción, tenía su modo de comunicarse. Algunos lo hacían a través de gestos. Otros se comunicaban a través de lectura labial en inglés o en italiano. Otro integrantes a través de textos escritos por el teléfono iPhone”, comentó.

 

“Lo lindo fue que Jessica Chastain conocía el alfabeto manual mientras que Sebastian Stan, otro integrante del elenco, usaba el básico de la Lengua de señas estadounidense”, afirmó. “Un momento hermoso que lo guardo en mi corazón fue cuando Penélope Cruz me llamó para presentarme a su marido Javier Bardem, sus hijos y en particular a Leo, quien me dio una sorpresa: dijo su nombre a través del alfabeto manual”.

 

El personaje de Insolera en la película se llama Giovanni Lupo. “Es el tipo de persona que como muchos sordos en la vida real pudieron llegar a un nivel muy alto por su propia cuenta. No se explica en la película pero quizá gracias a su sordera, Lupo quizás tuvo mayores barreras de comunicación y se aisló hasta conectarse con la tecnología en gran medida. La tecnología se convirtió en su mejor amigo”, comentó.

 

“Me gustó participar en Agentes 355″ porque se trata de una película que incluyó varias lenguas, desde el inglés, el alemán, el español hasta el chino y la Lengua de Señas estadounidense. Cada lengua tiene su espacio de expresión, exactamente como es la vida real y nuestro equipo de trabajo”, opinó.

En el mundo, según Naciones Unidas, existen aproximadamente 70 millones de personas sordas. Más del 80 por ciento vive en países en desarrollo y como colectivo utilizan más de 300 lenguas de señas diferentes. Insolera impulsa que haya un mejor reconocimiento de la Cultura sorda. “La lengua de señas es también una lengua humana. Es para todos realmente y no solamente para los sordos. Espero verla cada vez más difundida. Quizás ayuda a todos a no limitarse solo con una modalidad de comunicación. Es otra forma de expresión lingüística que completa a la otra”, sostuvo.

 

“El tema que queda resolver es cómo los gobiernos, las empresas públicas y las privadas pueden seguir el ritmo rápido de la tecnología para proveer el servicio a los ciudadanos que optan por una forma de comunicación exclusivamente visual. El otro tema es crear una conexión total entre dos lenguas con modalidades diferentes: la lengua hablada y la lengua de señas. Por el momento, el intérprete es el único mediador. Recibir este servicio es un derecho pero todos no lo reciben al 100% por falta de normas”, expresó.

Las Naciones Unidas hicieron años atrás una declaración a favor del reconocimiento oficial de la lengua de señas. “Pero aún no todos los países -especialmente los países en desarrollo- han realizado ese progreso que puede contribuir a la total inclusión de las personas sordas. Desde hace 20 años, la Confederación Argentina de Sordos (CAS), que agrupa asociaciones de todo el país, trabaja para que el Congreso de la Nación reconozca oficialmente la Lengua de Señas Argentina”, precisó. Le apena que dos iniciativas que se habían presentado en la Cámara de Diputados y otros tres proyectos en el Senado no hayan prosperado. “Al día de hoy, la Confederación está impulsando una campaña de iniciativa popular para crear un proyecto de Ley Federal de Lengua de Señas”, expresó Insolera que sigue muy de cerca la situación en su país natal.

 

Además del cine, en 2019, Insolera colaboró con “Striscia la notizia”, un programa de televisión satírico italiano en el Canal 5. Y antes se había enamorado de la modelo noruega Carola Insolera, a quien conoció en Tokio y ahora es la madre de sus hijas. Insolera promueve un mundo cada vez más inclusivo. Su proverbio favorito es “Nunca juzgues a un libro por su cubierta”.

 

Para promover la Cultura Sorda, el actor ha colaborado con organizaciones como LISMedia y Mason Perkins Deafness Fund para la realización de varios recursos de medios en lenguaje de señas. También produjo el primer diccionario de lengua de señas italiana en formato de video. Ahora está feliz con que la película Agente 355 se estrene en América Latina este mes, y espera que haya una secuela con más participación de su personaje. ¿Qué recomienda para superar los momentos adversos?”, l El actor contestó: “Escucha activamente, analiza el conflicto y discute con calma”.

Fuente Infobae

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