lunes, 22 de julio de 2019

PAMI DEBE CUBRIR MEDICACIÓN A AFILIADA CON HIPERTENSIÓN

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La Cámara Federal de La Plata ordenó a PAMI a proveer a una afiliada con Hipertensión Arterial Pulmonar una medicación específica indicada por el médico tratante, que había sido negado por no contar la obra social con esa cobertura
En la causa "L. R. E. c/ INSTITUTO NACIONAL DE SERVICIOS SOCIALES PARA JUBILADOS Y PENSIONADOS (INSSJP - PAMI) s/PRESTACIONES FARMACOLÓGICAS", la Sala I de la Cámara Federal de La Plata confirmó la resolución de grado, que ordenó a la demandada que dentro del plazo de 48 horas de notificado asegure y provea a R. E. L. con el 100% de cobertura el medicamento TREPOSTINIL (TYVASO) 0,6 MG Inhalado kit de inicio x 28 y TREPOSTINIL (TYVASO) 0,6 MG Inhalado kit de reposición x 28, ello conforme lo indicado por su médico tratante con motivo de la grave enfermedad que padece.
Los jueces -Julio Victor Reboredo y Roberto Agustin Lemos Arias- recordaron que la amparista, de 65 años de edad, es afiliada al INNSJP – PAMI y fue diagnosticada de Hipertensión Arterial Pulmonar, por lo que su médico de confianza le prescribió  un tratamiento con la medicación peticionada por el cuadro que padece. La amparista inició el trámite de excepción pertinente ante la obra social demandada. Sin embargo, la respuesta fue su rechazo y la solicitud de optar por otra droga que tenga cobertura por PAMI, por no contar el medicamento peticionado con operador logístico.
 La recurrente se quejó de lo resuelto en primera instancia, sosteniendo que el principal de los deberes de su mandante es la protección de la salud de sus beneficiarios, y la medida cautelar otorgada lo lesiona, causándole gravamen. Además, señaló que el medicamento solicitado ha sido excluido del vademécum por considerarse que sus propiedades no otorgan ninguna diferencia significativa en comparación a otras drogas alternativas, por lo que se le informó a la amparista que su médico podía optar por otras. 
Los jueces que componen la Sala I analizaron que en el caso se encuentra afectada la salud del accionante, y que las medidas cautelares no exigen el examen de la certeza sobre la existencia del derecho pretendido, sino sólo de su verosimilitud.
“En tal sentido, el derecho a la vida ha sido considerado reiteradamente por la Corte Suprema de Justicia de la Nación como el primer derecho de la persona humana que resulta reconocido y garantizado por la Constitución Nacional (…)la Corte ha reafirmado el derecho a la preservación de la salud comprendido dentro del derecho a la vida y ha destacado la obligación impostergable que tiene la autoridad pública de garantizar ese derecho con acciones positivas, sin perjuicio de las obligaciones que deban asumir en su cumplimiento las jurisdicciones locales, las obras sociales o las entidades de la llamada medicina prepaga (Fallos: 321:1684 y 323:1339)” señalaron los magistrados.
En ese marco, indicaron que la Ley N° 23.661 instituyó el sistema nacional de salud, con los alcances de un seguro social, a efectos de asegurar el pleno goce del derecho a la salud para todos los habitantes del país sin discriminación social, económica, cultural o geográfica, y que "se consideran agentes del seguro a las obras sociales nacionales, cualquiera sea su naturaleza o denominación, las obras sociales de otras jurisdicciones y demás entidades que adhieran al sistema que se constituye”.
“Al respecto, es menester poner especial atención a la relación médico-paciente entablada, ya que los médicos tratantes poseen una amplia libertad para escoger el método, técnica o medicamento que habrá de utilizarse para afrontar la enfermedad, y tal prerrogativa queda limitada tan solo a una razonable discrecionalidad y consentimiento informado de la paciente, por lo que el control administrativo que realiza la obra social demandada no la autoriza ni la habilita a imponerle prescripción alguna en contraposición a la elegida por el profesional responsable de aquél. Por lo expuesto, teniendo en cuenta los derechos humanos en pugna, reconocidos por la Constitución y los Tratados Internacionales que la conforman, corresponde rechazar el recurso interpuesto y, por ende, confirmar lo decidido por el juez a quo” concluyeron los magistrados. 
Fuente: El dial

miércoles, 17 de julio de 2019

TENER UN PROGENITOR CON SÍNDROME DE DOWN HA SIDO UNA BENDICIÓN


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TENER UN PROGENITOR CON SÍNDROME DE DOWN HA SIDO UNA BENDICIÓN
Sader Issa es un joven sirio, que encuentra en su padre a su mayor referente y apoyo en la vida. "Un niño criado en el regazo de una persona con síndrome de Down tiene todo el amor y ternura que se pueden ofrecer". "Estoy muy orgulloso de él", afirma el joven.
Sader Issa es un joven de 21 años, que estudia tercer curso de odontología en Hama, Siria. Su historia no solo es admirable por el esfuerzo supone salir adelante y estudiar en un país devastado y sumido en el bloqueo económico como Siria. Lo verdaderamente inusual en la vida de Sader es que su padre tiene síndrome de Down y le ha criado junto a su madre sin apoyos y “con todo el amor del mundo”.
Mi padre ha hecho todo lo posible por asegurarme una vida normal, como la de cualquier otro niño. Además, un niño criado en el regazo de una persona con síndrome de Down, como yo, tiene todo el amor y ternura que se pueden ofrecer. Él también ha sido mi mayor apoyo económico y psicológico durante mis estudios y por todo ello, estoy muy orgulloso y agradecido“, explica el joven en una entrevista a DOWN ESPAÑA.
“Él es un buen padre, un buen esposo y ha sido todo un ejemplo durante mis 21 años, algo que mucha gente no puede conseguir nunca. Sin embargo, para él ha sido fácil”
El padre de Sader, Jad Issa, “ha construido su propia identidad” y a sus 45 años, ha conseguido llevar una vida normal en su ciudad. En Hama, una localidad cercana a Alepo, el señor Issa trabaja en una fábrica de trigo desde antes de que naciese su hijo. “Ha hecho todo lo posible para que yo tuviese todo lo que necesitase de niño, eso me ha empujado a dar todo lo mejor de mí. Estoy tan orgulloso de él, como él de mí”, apunta Sader.
Según afirma este estudiante, “tener síndrome de Down en un país como Siria no es fácil“, pues son infinitas las barreras que pueden encontrar las personas de este colectivo en todas las etapas de su vida. Esto se debe especialmente a la falta de investigación y al consecuente desconocimiento de esta alternación genética para la sociedad siria. A pesar de ello, y de la imagen que tienen las personas con síndrome de Down en este país árabe “percibidas como vulnerables y dependientes“, la personalidad y el tesón del padre de Sader han sido fundamentales para conseguir el cariño y el respeto de quienes le rodean.
Las relaciones sociales con él son sencillas y puras porque mi padre quiere y respeta a todo el mundo y en retorno, la gente le devuelve amor y respeto y le tratan como a una persona normal”, dice el joven universitario.
Una familia normal
La familia Issa forma parte de una sociedad tradicional. La madre de Sader es ama de casa y ha formado junto a su marido, una familia en la que Sader ha crecido como cualquier otro joven de su edad. A pesar de las dificultades, “ellos me han enseñado lo que es el amor puro, la ambición y la dignidad“, señala el joven.
“Algo que me encanta es que cuando mi padre me presenta a alguien dice: “Mi hijo es médico”. Puedo ver el orgullo en sus ojos. Es como si dijera: “Tengo síndrome de Down, pero he criado a mi hijo y he hecho todo lo posible para que llegue a ser doctor “. Estoy muy orgulloso de él”, señala el joven.
“La historia de mis padres fue amor a primera vista cuando les presentaron sus familias. Su relación es como cualquier otra relación natural entre una pareja. A veces no están de acuerdo, pero tienen una vida llena de amor, sencillez y humanidad en todos los aspectos. Intentan cambiar la percepción que se tiene de esta historia. Para la mayoría de la gente, que una mujer se quede embarazada de un hombre con síndrome de Down es el peor escenario posible”, relata.
Para finalizar, Sader explica que el hecho de tener en casa a una persona con síndrome de Down otorga a quien le rodea equilibro emocional y social. “Si pudiera elegir cómo es mi padre, no pensaría en nadie mejor que él“, añade.
A pesar de que el caso de esta familia es completamente extraordinario, pues se conocen muy pocos ejemplos en el mundo como el suyo, su historia no ha sido conocida internacionalmente hasta hace muy poco. Todo comenzó tras la publicación de un vídeo editado por la asociación Syrian Society for Social Developement (SSSD) en colaboración con ACNUR -y subtitulado en inglés-. Actualmente, según nos ha explicado Sader, existe el proyecto de realizar una película documental y un libro sobre la historia de su familia.
Fuente: Down españa

CREO UNA APP PARA COMUNICARSE CON SU HERMANO







CREO UNA APP PARA COMUNICARSE CON SU HERMANO
En 2014 Matías creó ISay, una aplicación que ofrece un sistema interactivo, didáctico e intuitivo que permite la comunicación de aquellas personas que no pueden hacerlo mediante el habla.

Antes a mi hermano no lo podía abrazar, era mi hermano pero no teníamos relación. Llegábamos del colegio y no hablábamos, no teníamos sentimientos. A él le costaba mucho relacionarse conmigo, eso fue durísimo para mí. Pero cuando empecé con este proyecto cambió todo. Ahora voy y le doy un beso y lo abrazo como si fuera que estás abrazando a tu mamá o a tu hijo. Para mí, es muy importante y me cambió la vida".
Matías Pancorvo (26) cuenta el antes y el después de su relación con Felipe (23), su hermano que padece esclerosis tuberosa, un trastorno genético poco frecuente que hace que se formen tumores no cancerosos (benignos) en muchas partes del cuerpo.
Manos a la obra
Cuando Matías terminó la secundaria, empezó a estudiar Administración de Empresas, aunque a los 19 abandonó la carrera y se puso a trabajar como cadete en la empresa de sistemas que tiene su papá. "Después de estar dos años cumpliendo con esa función un día me cansé y le dije a mi papá que tenía ganas de encarar un proyecto que sumara a la tecnología una herramienta que pudiera ayudar a las personas con discapacidad a romper las barreras comunicativas que tienen en el día a día", recuerda.
De esa manera, en conjunto con el psicólogo Gustavo Waiman, especializado en discapacidad, en 2014 creó ISay, una aplicación mobile que permite a las personas con dificultades de comunicación conectarse con sus familiares, amigos e incluso sus médicos. Esta aplicación ofrece un sistema interactivo, didáctico e intuitivo que permite comprender las necesidades, pensamientos y deseos de aquellas personas que no pueden hacerlo mediante el habla. Además, cuenta con una interfaz vía web (sayweb.com.ar) desde donde familiares y profesionales de la salud pueden ver como el paciente interactúa con la aplicación y así medir su progreso.
"Queríamos centralizar toda la información en un solo lugar"
"Nos imaginamos la idea de poder representar pictogramas en un dispositivo en el que los usuarios pudieran acceder en cualquier momento y, al mismo tiempo, queríamos integrar a todos los profesionales para que hicieran un trabajo en conjunto. Nos pasaba con mi hermano que tenía varios especialistas que lo atendían: psicólogo, tutor, maestra integradora, médico clínico y neurocirujano que no estaban comunicados entre sí".
Las primeras pruebas comenzaron a realizarse en el Instituto de Rehabilitación y del FLENI, en la sede de Escobar, donde su hermano estaba internado a raíz de un tumor cerebral donde los médicos le "habían salvado la vida". Al mismo tiempo, arrancaron a testear el sistema en instituciones, escuchando las opiniones de diferentes especialistas.
"En ese momento regalamos 20 tablets a personas con diferentes tipos de discapacidad. La mayoría me contactaban por Linkedin, me juntaba con ellos, les compartía la aplicación y luego de utilizarla me daban una devolución cada 15 o 20 días", recuerda Matías.
Versión para celular
Tras unos años de mucho trabajo, hacia fines de 2018 Matías lanzó la versión de ISay para celulares. El sistema, explica, tiene un diseño innovador de pictogramas con colores, con una parte para personalizar simple y sencilla, con botones grandes para que los usuarios puedan apretarlos rápidamente. Lo pueden utilizar desde una persona mayor que tuvo un ACV, un chico con síndrome de down o autismo, entre otras discapacidades.
Los pictogramas tienen diferentes categorías: familia, acciones, comidas, preguntas y emociones, entre otras. Y al mismo tiempo la web posibilita centralizar la evolución de cada paciente para que la familia y los profesionales que los atienden tengan un mismo canal para poder comunicar la evolución de los mismos.
"Estas personas pueden crear oraciones, sus propios pictogramas, hacer ejercicios en un mismo lugar, personalizar (dependiendo de la cognitividad) el tamaño de los pictogramas y tiene una agenda para organizar el día con alertas. En la web figura el historial clínico de cada paciente para que todos los profesionales tengan acceso desde cualquier lado. También contiene un historial de actividades que realizan los usuarios y la familia puede ver todas esas acciones, reacciones o emociones. Es muy importante a la hora de recolectar la información", explica Matías.

"Todo esto nos unió como familia"
No solo a Matías le cambió la vida este emprendimiento. También significó un clic para su hermano. "Hay días que viene y me cuenta sus emociones o cosas íntimas que jamás me imaginé que me fuera a compartir y eso para mí es todo, lo único que me importa es que él se pueda comunicar conmigo", se emociona

Además, Matías confiesa que sus padres están "fascinados" con este proyecto que acercó definitivamente a sus dos hijos. " Todo esto nos unió mucho como familia y a mi viejo le encanta que mi relación con mi hermano haya cambiado tanto. Para él, era un sufrimiento ver a sus dos hijos no llevarse bien y, literalmente, sin saber qué hacer para cambiar esa realidad".
Matías cuenta que las devoluciones de los usuarios son "buenísimas" y él mismo se toma el tiempo para atender a cada una de las personas que lo llaman para consultarle las dudas que tienen sobre la aplicación.
"En unos días nos vamos con mi hermano a Rauch (provincia de Buenos Aires) por una invitación de un grupo de chicas de un centro de investigación para dar una charla de nuestra aplicación y mi hermano está preparando su ponencia sobre cómo utilizarla. Es la primera vez que vamos a hacer algo tan masivo alejados de la ciudad", se ilusiona Matías.
Trabajar en conjunto por la discapacidad
La idea de Matías es que esta aplicación no sea solamente desarrollada por la empresa de su padre, sino que puedan existir canales de diálogo con los usuarios y sus familias para obtener diferentes devoluciones específicas sobre las herramientas que les gustaría que ellos continúen desarrollando para seguir trabajando en comunidad por la discapacidad.
"Cuando empecé con esto en 2014 no imaginaba que podía pasar todo esto, yo pensé que estaba creando una aplicación así nomás. Cuando este año me junté con la gente comencé a darme cuenta el alcance que esto está teniendo y creo que todavía no soy tan consciente de todo lo que esta herramienta puede ayudar".
Fuente:La nación

martes, 16 de julio de 2019

DIPUTADOS AVANZÓ EN LA REGULACIÓN DE LOS ACOMPAÑANTES TERAPÉUTICOS


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POR UNANIMIDAD, DIPUTADOS AVANZÓ EN LA REGULACIÓN DE LOS ACOMPAÑANTES TERAPÉUTICOS

En la 4ª sesión ordinaria del día jueves 4 de julio de 2019 de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, por unanimidad, se aprobó el Proyecto de Ley (Expediente 36371 CD-IP) de la diputada Silvia Augsburger (IP), presentado el día 10 de mayo de 2019 por mesa de movimiento con el acompañamiento del diputado Rubén Giustiniani (IP), presidente del Bloque Igualdad y Participación, por el cual, mediante 21 artículos, se regula el ejercicio de la actividad técnica denominada Acompañante Terapéutico en el ámbito provincial, impulsado por la Asociación de Acompañantes Terapéuticos de la Provincia de Santa Fe, réplica del Proyecto de Ley (Expediente 33349 DB) que, presentado en fecha 6 de julio de 2017, caducara en su estado parlamentario en dicha Cámara; comunicándose la media sanción al Senado Santafesino para su pronto despacho y, si es posible, a los efectos de que los representantes territoriales completen el procedimiento legislativo en el actual 137º Período Ordinario de Sesiones.

El acompañante terapéutico, profesional de nivel superior en el sistema de salud de la provincia, merece consolidar su participación como integrante de los equipos de salud y, además, fortalecer sus capacidades específicas para optimizar la calidad de los servicios que prestan a la comunidad.

Sin dudas, establecer un marco regulatorio de la actividad, viene a legitimar el ejercicio de una práctica que se realiza desde hace más de 55 años y, seguramente, provocará un correlato positivo en la atención de la salud de la población. Este recurso humano favorece el desarrollo biopsicosocial y/o autovalimiento de las personas, dado que persigue no solo la recuperación de la salud sino también una mejor integración al medio familiar y social a partir de una concepción de un nuevo modelo de salud en red, integrado e interdisciplinario que amplía los paradigmas tradicionales.

Es un servicio que se ha extendido mucho dada su alta eficacia clínica y sus características, propias del abordaje ambulatorio, domiciliario e institucional, que hacen de él una herramienta de suma utilidad para los equipos profesionales tratantes de las diferentes patologías y situaciones tales como las referidas a: salud mental, discapacidad, educación, vulnerabilidad social, peritajes judiciales, tratamientos oncológicos, transplantes y de pacientes terminales.

El acompañamiento terapéutico apunta a generar ámbitos que complementen el tratamiento integral de los pacientes, en pos de una política que reduzca los tiempos de internación y posibilite el reencuentro con lo social a partir de la incorporación de tareas de orden laboral, educativas y/o recreativas. Actualmente la falta de normativas que regulen el ejercicio de esta actividad, hace que se encuentren serios inconvenientes en su operatividad, siendo el reconocimiento de las obras sociales un aspecto fundamental en este sentido.

Esta norma contempla la posibilidad de regularizar la situación profesional a partir de mecanismos de evaluación y reválida para aquellos que desempeñen sus tareas sin título habilitante, ya que es fundamental que la figura del acompañante terapéutico tenga un marco legal que establezca con claridad los objetivos y principios que la inspiran, como así también el órgano gubernamental que ejerza la función indelegable de la autoridad sanitaria, regulando, habilitando, fiscalizando y controlando su desempeño.

Hace a la seguridad laboral contar con un cuerpo normativo que determine con precisión el ámbito espacial y temporal de su actuación, estableciendo y delimitando con claridad sus distintas funciones y contando de esa manera con un conocimiento preciso de sus derechos y obligaciones.

Y, además, es muy conveniente disponer de un sistema de normas éticas y de medidas disciplinarias que orienten sus tareas, como así también la existencia de mecanismos de suspensión y cancelación de matrícula y su correspondiente registración, aunque en este caso serán sólo pasibles de las sanciones que fije la autoridad de aplicación, es decir, el Ministerio de Salud de la Provincia. Asimismo, se crea el Registro de Acompañantes Terapéuticos en el ámbito de dicho Ministerio.

Se estimula y favorece, con esta regulación, una formación y una capacitación más rigurosa e idónea en ámbitos cada vez más profesionalizados que permitan la planificación, ejecución y evaluación de programas y proyectos de promoción, prevención y asistencia en pacientes de difícil abordaje psicoterapéutico.

En definitiva, “es una responsabilidad del Estado garantizar el derecho humano de la salud respetando la singularidad de las personas, y la regulación de la actividad técnica de Acompañante Terapéutico constituye un aporte en este sentido”, fundamentó la diputada Silvia Augsburger (IP), acompañada del diputado Rubén Giustiniani (IP), el Proyecto de Ley (Expediente 36371 CD-IP), el cual consta de 21 artículos y que, ingresado el día 10 de mayo de 2019 por mesa de movimiento de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, en la 4ª sesión ordinaria del día jueves 4 de julio de 2019 resultó aprobado por unanimidad, comunicándose la media sanción a la Cámara de Senadores de la Provincia de Santa Fe para su estudio, tratamiento y sanción definitiva en el actual 137º Período Ordinario de Sesiones.



domingo, 14 de julio de 2019

GUSTAVO FERNANDEZ: ASÍ SE CELEBRA GANAR TU PRIMER TÍTULO EN WIMBLEDON

¡Así se celebra ganar tu primer título en Wimbledon! Tercer Grand Slam que obtiene Gustavo Fernández en el año y quinto en su carrera. ¡Brutal lo del crack argentino! ¡Felicitaciones






GUSTAVO FERNÁNDEZ, CAMPEÓN DE WIMBLEDON







GUSTAVO FERNÁNDEZ, CAMPEÓN DE WIMBLEDON
Quinto Grand Slam
Gustavo Fernández, histórico: se consagró campeón en Wimbledon de tenis adaptado
El argentino Gustavo Fernández sigue haciendo historia en tenis adaptado: este domingo se consagró por primera vez en Wimbledon al derrotar en la final al japonés Shingo Kunieda por 4-6, 6-3 y 6-2.
El circuito es chico. Pero la gloria es gigante. A Shingo Kunieda, el japonés, por algo le dicen el Federer sobre silla de ruedas. Por algo, en el historia, estaba 22-7 arriba sobre el cordobés. Pero... Gustavo Fernández estaba enfocado. En el césped de Wimbledon. En llevarse el tercer Grand Slam de la temporada. Lo hizo en Australia. Lo hizo en Francia. Y este domingo de julio, lo volvió a hacer en Inglaterra. ¿Se animará a hacerlo en el cuarto del año, en Estados Unidos?
La respuesta sería un sí más grande que el All England, que a metros de su consagración disfrutaba en un mundo aparte la final entre Roger Federer y Novak Djokovic. Fue en el court 3 donde el oriundo de Río Tercero, de 25 años, hijo del basquetbolista Gustavo Ismael Fernández (del que adoptó el apodo de Lobito), escribió otra página de historia.
La mano había arrancado complicada. Kunieda, el mismo que le había ganado las finales en Wimbledon del 2017 y del 2018, se quedó con el primer set por 6-4.
Sin embargo, el buen recuerdo de Roland Garros lo levantó (ahí le ganó en sets corridos al asiático). Y el Lobito dio vuelta la taba con un 6-3 y un 6-2 para completar dos horas y dos minutos del más fantástico de los juegos.
Así las cosas, y después de haberse quedado con el título de Wimbledon en dobles en 2015 (junto al francés Nicolas Peifer), Fernández se quedó con el título de singles y un bonus track esperadísimo: por tercera vez en su carrera, el 1 del ranking volvió a quedar en su poder.



viernes, 12 de julio de 2019

ESTE SÁBADO SE JUEGA EL PRIMER PARTIDO INCLUSIVO DE HOCKEY SOBRE CÉSPED






ESTE SÁBADO SE JUEGA EL PRIMER PARTIDO INCLUSIVO DE HOCKEY SOBRE CÉSPED 
El encuentro se llevará a cabo en las instalaciones del club Lomas de Rivadavia. Desde las 10 de la mañana habrá actividad con varias categorías.

Este sábado por la mañana se viene el primer partido inclusivo de hockey sobre césped en San Juan. Javier Zapata, presidente de la Asociación de Hockey sobre Césped, dio detalles sobre el encuentro.
“Esto es un proyecto de la Secretaria de Deportes que lo lleva adelante el profesor Alberto Mugnos. Esta semana se puso en contacto conmigo para llevar adelante, en las finales que organiza la asociación, un partido de exhibición. Para mi es una bendición de Dios, no dude en decirle que sí”, comentó.

“Esto es un buen espacio para las chicas pero también una caricia para los padres. Que la Universidad lleve adelante esto es muy importante”, reconoció el dirigente.
“La final del sábado será en el Club Lomas de Rivadavia, a partir de las 10 de la mañana y el partido exhibición será a las 14 y después se vienen las finales de damas en categoría B y caballeros en reserva”, comentó Zapata. Y agregó que “el palto fuerte va a ser este partido de integración que no hay que perdérselo”.
“Se está trabajando en la municipalidad de Rivadavia y en Albardón, son gente que trabaja con chicos con discapacidad y van a llevar adelante este gran espectáculo. Tienen pensado hacer dos tiempos de 10 minutos con un descanso de 5 minutos. La idea es que se diviertan, ese es el único objetivo”, aseguró el dirigente.

PAMI DEBE CUBRIR MEDICACIÓN A AFILIADA CON HIPERTENSIÓN

La Cámara Federal de La Plata ordenó a PAMI a proveer a una afiliada con Hipertensión Arterial Pulmonar una medicación específica indic...