lunes, 29 de junio de 2009

Atención y estimulación temprana en discapacidad auditiva

Los primeros años de vida constituyen una etapa especialmente crítica ya que en ella se configuran las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales que posibilitarán una equilibrada interacción con el medio.
Este período del desarrollo infantil es un proceso dinámico, sumamente completo, que se sustenta en la evolución biológica, psicológica y social.
En este sentido, la atención y estimulación tempranas tienen la finalidad de ofrecer a los niños con déficit o con riesgo de padecerlos un conjunto de acciones optimizadoras y compensadoras, que faciliten su adecuada maduración en todos los ámbitos que les permita alcanzar el máximo nivel de desarrollo personal y de integración social.
Aquellos niños que presentan una situación de privación sensorial, como ocurre con los niños con pérdida auditiva, necesitan mayormente la atención temprana y nuestra legislación les concede el derecho a disponer de los recursos para su tratamiento, independientemente de su condición social o económica.
El objetivo es garantizar el principio de igualdad de oportunidades de un sector de la población especialmente indefenso y vulnerable a los efectos de las discapacidades, como es el caso de la población infantil.Es importante considerar que la sordera no afecta exclusivamente el desarrollo de la comunicación y el lenguaje sino que al desarrollo de la persona en forma global.
El desarrollo cognitivo, socio-afectivo y comunicativo-lingüístico, están íntimamente interrelacionados y se influyen mutuamente. En este sentido, si una persona sorda no dispone de un código que le permita comunicar y representar la realidad su desarrollo cognitivo se verá afectado, ello a su vez interviene de forma negativa en el desarrollo del lenguaje. Del mismo modo, los límites en la comunicación generan inmadurez en el desarrollo social y afectivo, dado que la comunicación es una herramienta básica en toda relación social.
La comunicación nos permite formular y comprender ideas, planificar y adaptar nuestra conducta y comprender las de otras personas. Como señala Vygotski (1982) el lenguaje es el instrumento de mediación para la acción, responsable de los procesos de homogeneización y enculturación. En definitiva, si la comunicación falla o es deficiente se verá afectado el desarrollo intelectual, la interacción social, la formación del lenguaje y la afectividad. Nuestra experiencia con personas sordas nos lleva a tomar en cuenta, antes de implementar cualquier intervención, las características particulares de este grupo y cómo dichas características se integran de forma coherente en un programa de atención y estimulación temprana. Como indican Alonso y Paniagua (1995) la intervención temprana debe orientar sus esfuerzos a estimular la “zona de desarrollo potencial” que queda definida como el espacio entre lo que el niño puede realizar por si mismo y lo que puede alcanzar con ayuda de otros.
En primer lugar, se debe considerar que el niño sordo percibe y experimenta el mundo fundamentalmente a través de la vía visual. La vista se convierte en un sentido guía y asume, complementada por el tacto, la función de percibir la realidad que le rodea. Por ello con las personas sordas es especialmente significativo emplear estrategias visuales que faciliten y complementen la comunicación, esto supone aprovechar todos los canales sensoriales que permitan ampliar la información (restos auditivos, tacto, olfato).
Un programa de atención y estimulación temprana del niño sordo debe considerar y planificar el establecimiento de estrategias visuales de información, que lo lleven a un mayor contacto con el entorno en que se mueve.

Fuente: Espacio Logopédico
Publicado en Extramuros, revista de la Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educación. Año 4, Nº 4. 2005 pp. 36-42

domingo, 28 de junio de 2009

La mayoría de las facultades de la UNR no tiene accesos para discapacitados

La Facultad de Bioquímica y Farmacia tiene los laboratorios en el subsuelo y no hay ascensor.
La Escuela de Música posee un acceso único que es por escalera y en Humanidades y Artes no hay baños adaptados.
Estas son sólo algunas de las falencias que detectaron por la asociación Sin Barreras, que recorrió cada uno de los establecimientos. Los resultados confirmaron que la Universidad Nacional de Rosario (UNR) todavía no está adecuada para recibir a todos los estudiantes.   Miembros de la entidad recorrieron cada uno de los edificios de la UNR y comprobaron las dificultades más grotescas que padecen los estudiantes inválidos, un tema pendiente en los viejos edificios.
Aventura. Basta transitar las calles con una persona en silla de ruedas para vivir en la propia piel lo que significa que una vereda esté rota, que un auto estacione delante de una rampa, que el colectivo no esté equipado o que no exista un baño adaptado.
Una visita por la Facultad de Ciencias Médicas en silla de ruedas es toda una aventura en el peor sentido de la palabra. Existe una rampa de acceso por Santa Fe, pero puede convertirse en una trampa porque es muy empinada.
María Angélica, que padeció poliomielitis de pequeña y no puede caminar, intentó subirla. Ella se maneja en silla de ruedas, pero no pudo acceder sin ayuda, necesitó que alguien la empujara. Una vez arriba tuvo que pedir que le abrieran una puerta cerrada con llave. Pero ese día justo había un andamio en la entrada que conecta con la rampa.Todo fue en vano. Para ir a las aulas no tuvo problemas, aunque algunas de las mesas le resultaron un poco altas.
Pero la dificultad mayor ocurrió cuando quiso acceder por los pasillos internos a la Facultad de Bioquímica y Farmacia anexa a la de Medicina. Se topó con siete escalones que debía bajar. El encargado de la portería le advirtió que tendría que dar la vuelta por Santa Fe y Suipacha. Sin quejarse, la mujer giró su silla, volvió a la entrada y pudo bajar hasta la vereda con ayuda.  En la media cuadra hacia Santa Fe y Suipacha debió sortear dos grandes pozos que trabaron la silla de ruedas. Angélica está acostumbrada a maniobrar y mostró la destreza de sus brazos.  “Esto no es nada, a veces cuando queremos cruzar la calle nos encontramos con rampas y justo abajo, en la calzada, con un pozo enorme. Ahí te quedás clavada”, explicó María Angélica. Sus palabras son claras e irónicas demuestran la injusticia que sufren los discapacitados cada día.
Sobrino “lazarillo”. Claudio Halcovich quiso recorrer la Facultad de Bioquímica. Nunca sale sin su sobrino, su auténtico lazarillo. “Me lleva a todas partes”, cuenta el hombre que a raíz de una enfermedad tiene sus brazos y piernas atrofiados.  Claudio debió ser empujado para subir por la rampa de entrada por calle Suipacha. Pero el disgusto fue grande cuando le explicaron que para ir a algún aula o laboratorio debía bajar y luego subir escaleras. “Aquí no sé qué vas a hacer”, lo frenó una alumna que pasaba. Claudio fijó la vista hacia adelante pero no pronunció palabra; sólo dio media vuelta y bajó por la misma rampa por la que había llegado. Sin embargo, no todo fue negativo. “La gente es muy solidaria. Siempre intenta ayudar”, señaló.
Para todos. El centro de estudiantes de Bioquímica inició un proyecto “para que la universidad sea para todos”. “Vemos las dificultades que tienen. Pedimos que, hasta tanto se terminen las reformas, se garanticen las clases y parciales para personas que tengan alguna discapacidad física”, dijo Nadia, una de las impulsoras del proyecto. La iniciativa surgió porque en Bioquímica hay una alumna que está en silla de ruedas. “Por ahora no tiene problemas porque está cursando primer año en el edificio nuevo donde hay un ascensor para llegar a las aulas y una rampa para la biblioteca, aunque el acceso es empinado y se necesita ayuda para emprenderlo”, agregó. La madre de la alumna se preguntó cómo hará su hija el próximo semestre, cuando deba cursar en el edificio viejo, donde las barreras arquitectónicas abundan. “Habrá que bajarla alzándola, pero yo no puedo ir todos los días a la facultad”, planteó. Un dilema que deberán resolver las autoridades de esa facultad.
Mapa.
la Facultad de Psicología no hay acceso posible a los salones. Tampoco existen baños adaptados. Por su parte, la Escuela de Música “es la peor porque ni siquiera tiene rampas de acceso”, manifestaron. En la Facultad de Ciencias Económicas hay una rampa en el edificio contiguo, pero cuando se tiene que utilizar hay que avisar que abran. Tampoco cuenta con sanitarios para discapacitados.
La rampa de acceso de Humanidades y Artes no respeta la inclinación debida (una silla de ruedas motorizada no podría subir), las aulas son complejas y no posee baños adaptados. Pero no todas son malas: en el Politécnico hay un sanitario adaptado para incapacitados con los barrales reglamentarios. Allí también existen dos ascensores y funcionan. Asimismo, el ingreso es compartido con Ingeniería a través de rampas metálicas. En la facultad hay dos alumnos discapacitados motrices que cursan las carreras con normalidad.
Fuente: Diario La Capital de Rosario

jueves, 25 de junio de 2009

Accesibilidad electoral

Derechos y garantías en la emisión del voto.
Nota de responsabilidad proveniente de Luis Liendro. En conformidad con lo establecido en la Resolución Ministerial Nº 820/05/06 que crea el Programa de “Accesibilidad Electoral” para las personas con discapacidad de la República Argentina.
Invito a hacerse eco de esta oportuna difusión.

PROGRAMA DE ACCESIBILIDAD ELECTORAL DE LA REPUBLICA ARGENTINA Recomendaciones de la Dirección Nacional Electoral Respecto de la Accesibilidad Electoral
El Ministro del Interior Dr. Aníbal Fernández encomendó a la Dirección Nacional Electoral efectuar un relevamiento de las dificultades de los electores con discapacidad para el ejercicio del derecho al sufragio.Por Resolución Ministerial Nº 820, del día 17 de Mayo de 2006, es creado el Programa de Accesibilidad Electoral cuyo objetivo general es “Incorporar a la normativa electoral previsiones que faciliten el ejercicio del derecho al sufragio a personas con discapacidad”.
En marzo del corriente año, el Programa entregó al Director Nacional Electoral un informe técnico por el que sin perjuicio de continuar su tarea en pos de la elaboración de anteproyectos legislativos en la materia, propone formular quince recomendaciones concretas para el proceso electoral que tendrá lugar el 28 de junio próximo.
Sintéticamente se agrupan las propuestas de acuerdo a cuatro destinatarios de las mismas: la Justicia Nacional Electoral, en su calidad de autoridad de organización comicial; los Partidos Políticos, actores sustantivos del proceso electoral; el Comando General Electoral como encargado de la seguridad del proceso electoral, del recinto de votación y sus alrededores y el Ministerio del Interior como encargado de la administración electoral, la difusión pública de su normativa y la promoción de los derechos políticos.

A la Justicia Nacional Electoral:
1.- Se seleccionarán preferentemente establecimientos que no posean desniveles u obstáculos que dificulten tanto el acceso como el desplazamiento de los votantes dentro de los mismos.
2.- Se dispondrá en cada establecimiento de votación de un cuarto oscuro que se utilice para los electores registrados en la mesa de más fácil acceso, para que también pueda ser utilizado por electores de otras mesas del mismo establecimiento con discapacidad. En el mismo se instalará un dispositivo especial (portaboletas) para el voto de los no videntes provisto por el Ministerio del Interior.
3.- Se instruirá a las autoridades de mesa para trasladarse dentro del edificio a dicho cuarto oscuro, y poder realizar fuera del mismo el procedimiento electoral correspondiente y para hacer efectiva la prioridad de voto para las personas con discapacidad, de modo que si concurre una gran cantidad de electores, se le eviten largas esperas.
4.- Se incluirá en el manual de “Instrucciones definitivas a las autoridades de comicio”, un apartado descriptivo para la instalación y el funcionamiento del dispositivo especial (portaboletas) y todo lo relacionado con el voto de personas con discapacidad.

A los Partidos Políticos
5.- la publicidad electoral a difundir en las trasmisiones de las franjas de propaganda televisiva deberá contener el subtitulado (sistema CC) y/o la traducción en lengua de seña del contenido del anuncio.
6.- Realizar campañas de difusión y de distribución de material informativo para las personas con discapacidad. (Envió de información en cintas de audio y/o vía mail sonoro a aquellos sufragantes ciegos que lo soliciten con anterioridad).

Al Comando General Electoral
7.- Prohibir el estacionamiento frente a los lugares de comicio, para que las personas con discapacidad puedan tener un mejor acceso a los mismos; y autorizar a los vehículos que trasladan a las mismas a utilizar dicho espacio.
8.- Entrenar a los efectivos afectados al operativo electoral a fin de que implementen las medidas necesarias y garanticen (con todos los recursos humanos y materiales a su disposición) el acceso al cuarto oscuro de todos los ciudadanos con discapacidad.El Ministerio del Interior se compromete a realizar las siguientes actividades por si o en colaboración con otras organizaciones gubernamentales y no gubernamentales.
9.- Implementar un servicio de atención e información telefónica para información oral del padrón y lugares de votación.
10.- Conjuntamente con la CONADIS promoverá una campaña de difusión a fin de informar a las personas con discapacidad sobre las medidas a implementarse y los derechos que poseen para recibir asistencia en los sitios de votación.
11.- Editará un instructivo promocional ágil, para el mejoramiento de la participación electoral de las personas con discapacidad.
12.- Conjuntamente con la CONADIS impulsará la adopción de Paginas WEB accesibles.
13.- Proveerá a las Secretarías Electorales un dispositivo plástico transparente, que contenga diferentes cuadros o bolsillos, a fin de colocar en cada uno de ellos las boletas correspondientes a las diferentes listas de candidatos. En la parte frontal de cada bolsillo plástico, se colocará una etiqueta autoadhesiva adaptada con un sistema especial que le permitirá a los invidentes o ambliopes, detectar mediante el tacto los números de lista.
14.- Diseñará y distribuirá los elementos para una señalización adecuada dentro de los diferentes locales electorales. - Buenos Aires, marzo de 2007. -

Fuente:Fuente: Luis Liendro

Los juguetes y el desarrollo de los niños con discapacidad

Mientras los niños viven situaciones de placer y diversión, desarrollan su personalidad, aprenden a relacionarse con el entorno, despliegan su creatividad y habilidades explorando sus posibilidades y limitaciones. Como vehículo de estas experiencias y aprendizajes, los juguetes cumplen un rol esencial. Pero siendo muchas veces subestimados tanto por padres como por los educadores, los juguetes van perdiendo su destacado papel en la formación de los conceptos, aptitudes, expectativas y prácticas de socialización en la infancia, sobre todo hoy en día cuando abundan los ‘juguetes’ que encapsulan la fantasía del niño y lo cierran sobre sí mismo en experiencias solitarias o virtuales. Desde esta perspectiva, ¿qué ofrecen las jugueterías para los niños con discapacidad? ¿Existen juguetes para estos niños? ¿Se han diseñado juguetes atendiendo las demandas y necesidades que generan las diferentes discapacidades?
Gianni Rodari, el reconocido pedagogo italiano y una de las mentes que más honda y poéticamente penetró en el universo del juego infantil, señaló que “el niño, durante su crecimiento, atraviesa una fase en la que los objetos le sirven sobre todo como símbolos. Es la fase en la que se instituyen las funciones simbólicas del lenguaje y del juego para convertirse en componentes de la personalidad”.
Jugando, los niños toman las riendas, se transforman en protagonistas activos de sus experiencias, llevándolas a un marco donde pueden elaborarlas y hasta introducir modificaciones, de allí que jugar sea en la infancia cosa bien seria, y que al disociar el juego del aprendizaje no hacemos más que separar al niño de su herramienta innata para conquistar el conocimiento de sí mismo y del mundo que lo rodea, con sus leyes y particularidades.
Al mismo tiempo, todo juego se sitúa en un aquí y ahora que manifiesta un concreto espacio de autoafirmación, de integración al presente, de toma de decisiones y delineado de límites al crear un marco que permite una estructuración subjetiva y apropiación de la identidad.
Como vehículo de estas experiencias y aprendizajes, los juguetes cumplen un rol esencial, promoviendo que el niño exprese su libremente su vitalidad, su emocionalidad y su pensamiento, ayudando a su desarrollo integral y preparándolo para la inserción social. De allí la importancia de brindarle las herramientas lúdicas necesarias para articular estos procesos plenamente.
Sin embargo, en la actualidad y desde hace varias décadas, la observación sensible respecto del potencial de los juguetes adecuados para cada edad se ha ido perdiendo, dejando la elección en manos de los mercados, las modas, el merchandising mediático, y de una industria que cada vez prioriza con más determinación el deslumbramiento fugaz, el asilamiento, la virtualidad y sentencia a muerte a la imaginación creadora y la experiencia de la infancia.
Ya en los años ‘20 Rudolf Steiner, filósofo y padre de la pedagogía Waldorf, hablaba acerca de la necesidad de brindarle al niño juguetes que sean pantallas abiertas para recibir sus proyecciones imaginativas, objetos a completar creativamente, confeccionados con materiales nobles y delicados y sobre todo con simpleza. “Los juguetes han de permitir espacio libre a la fantasía (...) los juguetes libres en contacto libre con otros niños no deben estar supeditados a un rígido compás, sino en lo posible acomodarse a la fantasía espontánea del niño”, afirmaba el pedagogo austriaco. Como contracara de los juguetes que hoy se comercializan, saturados de información y estridencias, actualmente las escuelas Waldorf, como las Montessori, invitan a los niños a jugar con materiales bellos y sensibles, de formas inacabadas que insinúan en vez de determinar, donde cada uno proyecta una imagen única e irrepetible, avivada por la calidez de su fantasía.Si desde el nacimiento el niño es autoguiado por el deseo de reconocerse a sí mismo en las relaciones con el mundo que lo rodea, cada uno de los objetos a su alrededor imprimen en su interioridad y en su cuerpo impresiones sensorias de un profundo impacto en el desarrollo de su ser. Cómo no poner entonces especial cuidado en la elección de los juguetes con los que se relacionan los niños, más aún si se trata de niños con discapacidad, ya que a través de ellos se integrarán en el mundo, estimularán su mente, sus emociones y su cuerpo, venciendo las barreras de comunicación social que su discapacidad muchas veces le impone.

Juguetes y discapacidad
A pesar del valor de la experiencia lúdica y de lo sencillo que es diseñar juguetes aprovechables por todos los niños sin importar su condición, un estudio realizado recientemente en España demostró que apenas el 5% de los juguetes fueron accesibles para personas con discapacidad visual, auditiva y motora, sin la necesidad de adaptaciones o ayuda de terceras personas. El análisis concluye, además, que la accesibilidad global de los juguetes va disminuyendo conforme aumenta la edad.
El estudio se dio a conocer en la publicación “Juego, juguetes y discapacidad. La importancia del diseño universal”, de la Asociación de Investigación de la Industria del Juguete (AIJU).
Este libro de distribución gratuita proporciona a las empresas que forman la industria juguetera española los datos de accesibilidad a los juguetes para personas con discapacidad visual, auditiva, motora e intelectual, extraídos del estudio de investigación realizado desde 1999 por el departamento de pedagogía de AIJU conjuntamente con la ONCE, el Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas y la Asociación Síndrome de Down de Valencia, financiado por el Impiva.Estudios como éste han señalado la escasa o nula accesibilidad de los juguetes y que una pequeña variante inclusiva puede generar en un niño abre caminos cuyos efectos apenas pueden medirse.
Un conjunto de profesionales españoles que trabajan brindando herramientas y recursos para la inclusión (REDES) han divulgado en Internet un video con la experiencia de Emiliano, un niño de 9 años con discapacidad múltiple que apenas mueve un dedo pulgar. Los técnicos del equipo adaptaron una serie de juguetes aplicándoles un pulsador para que Emiliano pueda comandar con su dedo.
Los resultados son sorprendentes, con la simple acción de pulsar un botón y activar un muñeco que baila, el niño estalla en una risa plena, una sensación de dicha jamás experimentada en su vida. Y este es apenas un ejemplo que demuestra que aún en casos severos o en estadios primarios como el de los bebés, el juego está presente y con él el germen de la proyección personal.Una experiencia similar se llevó a cabo también en España a través del trabajo de estudiantes del instituto Miralcamp de Vila-real y el colegio de Educación Especial Pla d’Hortolans de Burriana al iniciar un programa de colaboración donde adaptaron juguetes para que sirvan de apoyo a la educación de niños con problemas de psicomotricidad de dichas localidades. Para los especialistas que coordinaron esta apuesta, no sólo es importante que se ahorre dinero en la compra de los juguetes especiales, sino que también se profundice en la sensibilización de los alumnos del instituto, quienes valoran que lo que ahora están haciendo va a tener una utilidad social y educativa.
¿Juguetes diferenciados o juguetes para todos?
Más allá del destacado valor de estas adaptaciones, sobre todo para el beneficio de los niños con discapacidad motora severa, el ideal de accesibilidad radica en que no haya diferenciación entre juguetes convencionales y juguetes para niños y niñas con discapacidad.
Es significativo que el diseño de los juguetes sea realmente para todos, ya que al tratarse de un vehículo de integración social donde el compartir genera experiencias y hábitos saludables, los niños con o sin discapacidad deberían poder utilizar y disfrutar de los mismos juegos en similares condiciones.
Esto es muy importante, sobre todo cuando se trata de juegos entre hermanos con diferentes condiciones.Por esta razón, y sabiendo que la calidad de los materiales y el planteo de las formas cumplen un papel importante en la motivación del niño, se aconseja a los padres que elijan juguetes versátiles, que permitan distintos modos de interacción y a los que se les puedan modificar y adaptar las reglas, para que el niño no se sienta frustrado y pueda encontrar distintas alternativas.También debe ponerse especial atención en que los juegos que utilicen los niños mayores sean adecuados a su edad, aunque estén atravesando una etapa de desarrollo anterior.
Del mismo modo se hace necesario consultar con los especialista médicos o rehabilitadores para que los juguetes no perjudiquen los procesos con que los terapeutas se encuentren trabajando.Otro punto a resaltar es la especificidad que a veces implica pensar en qué juguetes son más aprovechables según las distintas discapacidades que porten los pequeños.
De acuerdo con el estudio realizado por los investigadores españoles de AIJU, los niños con discapacidad auditiva son los menos perjudicados con la falta de consideración de la industria juguetera mundial y han manifestado apenas algunas dificultades en realizar secuencias de juego planificadas o en sustituir metafóricamente el rol de un objeto por otro.A la hora de recomendar juguetes y adaptaciones, los especialistas recomiendan no descartar los juguetes con sonido, ya que permiten el juego compartido con los niños sin discapacidad, aunque desde ya que deben tener una opción de vibración o luz para un pleno aprovechamiento.
En cuanto a los niños con discapacidad visual, se ha comprobado que disfrutan de los juguetes que tienen variedad de sonidos, vibran o presentan diversas texturas. También se invita a que los padres provean de matices en cuanto a los materiales, ya que la variedad invitará al niño a una mayor exploración. Esto, desde ya, sin descuidar el atractivo visual, siempre apuntando a que puedan ser compartidos con niños con otras características.Al mismo tiempo se recomienda que tengan un diseño sencillo y realista, que posibilite la identificación de su forma por el tacto. También deben ser compactos, resistentes y que no contengan piezas muy pequeñas o desmontables. Si son libros, estos pueden tener relieves, texturas o textos en Braille.
Lo más importante es que frente a una posible apatía del niño por explorar el mundo que lo rodea, el adulto debe estar atento a generar espacios de motivación sin que esto le genere al niño una dependencia hacia su persona.Los niños con discapacidad motora o dificultades de movimiento son de los menos considerados por el mercado de los juguetes.
El desafío de los padres será entonces adaptar los juguetes, ya sea electrónicos o de encastre, para que puedan aprovecharlos y comenzar a estimular sus habilidades motrices, que aunque mínimas, serán de gran ayuda para su vida adulta. Por eso es importante que los niños puedan tener fácil acceso a todas sus posibilidades o funciones lúdicas y que no exijan mucha rapidez de movimientos o que los obliguen a efectuar movimientos simultáneos.Estos juguetes deben ser estables, o estabilizarse con materiales antideslizantes, como también engrosar las piezas, agarraderas y manijas e incorporar elementos en relieve que estimulen el contacto.
En el caso de los niños con discapacidad mental, probablemente los juguetes no requieran de adaptaciones, pero sí deben ser simples y atractivos, debido a que las personas con discapacidad intelectual reciben, procesan y organizan la información con mayor dificultad y lentitud. El reto aquí es motivarlos con juguetes y juegos que presenten pequeños desafíos que ellos puedan conquistar y sentirse estimulados, porque la percepción de los estímulos sensoriales favorece su desarrollo cerebral y mejora sus capacidades funcionales, incluso llegando a establecer modificaciones trascendentes que promuevan el aprendizaje.Tampoco se deben descartar ciertas propuestas de entretenimiento capaces de ser disfrutadas por cualquier niño, como el teatro de títeres. En su versión de teatro de varillas, figuras o sombras, estos objetos permiten una muy fácil manipulación que puede ser accionada por algunos niños con discapacidad motriz severa. Además, las varillas son simples de adaptar. Incluso en los niños con dificultades del habla, a través del relato de un cuento por parte de un adulto, ellos pueden accionar las figuras y desarrollar las secuencias leídas.
Crecer y divertirse
Y no sólo los juguetes pueden ser intervenidos para brindar una experiencia lúdica y estimulación sensorial. Muchas veces los niños con discapacidad deben convivir con toda otra serie de objetos de apoyo, desde aparatos ortopédicos, prótesis, bastones, sillas, etc. Implementos que también pueden resultar muy agobiantes y que mínimamente embellecidos, “suavizados”, serían material de estímulo y juego, o al menos alivianarían su carga dramática y estigmatizadora. Un niño que aprende a divertirse también aprende a construir su autoestima, incluso llegando a reírse con sus propios límites.
Por suerte, estos espacios para el desarrollo de la fantasía, la creatividad y la diversión pueden facilitarse sin necesidad de invertir mucho dinero. La tecnología puede brindar muchas alternativas y herramientas, y el cine y las series animadas pueden mostrar mundos y situaciones maravillosas, pero la experiencia del juego se nutre más de intenciones y deseos que de circuitos y accesorios, simuladores o efectos 3D.
Según consta en la Declaración por el Derecho del Niño a Jugar, de la Asociación Internacional del Derecho del Niño a Jugar, reconocida por Naciones Unidas, UNESCO y UNICEF, “Se reconoce el derecho del niño al descanso y el esparcimiento, al juego y a las actividades recreativas propias de su edad y a participar libremente en la vida cultural y en las artes. (...) Se respetarán y promoverán el derecho del niño a participar plenamente en la vida cultural y artística y propiciarán oportunidades apropiadas, en condiciones de igualdad de participar en la vida cultural, artística, recreativa y de esparcimiento”.
Esta declaración no sería necesaria si nuestra sociedad actual no hubiese llevado la experiencia de la infancia al borde del abismo, destruyendo las plazas, creando juguetes tóxicos, tomando los televisores y los videojuegos como niñeras y padres sustitutos, divorciando la experiencia del juego de la construcción de conocimiento, etc. Es un deber ahora para todas y todos reflexionar y revertir este “descuido”, que afecta tanto a los sectores más vulnerables, como a los niños sin mayores problemáticas, pero que también son privados de un derecho esencial: habitar sus etapas con total presencia y con sus propios tiempos.
Enlaces y sitios de interés sobre juguetes adaptados y diseñados para niñas y niños con discapacidad:-

http://www.jugueteseguro/. coop/web/cas/content/01_0 5d.htm (juguetes adaptados).- http://www.tecnum.net/ju guetes.htm (juguetes adaptados).- Kids like me (Chicos como yo) http://www.kidslikeme/. co.uk/disability-resources-c91.html (en inglés). Juguetes, textos y media sobre niños con diferentes discapacidades.- New Horizons Toys (juguetes Nuevo horizonte)
http://www.newhorizontoys.com/special-needs.html. Juguetes para el desarrollo de habilidades.
http://www.youtube.com/watch?v=nmmmP53LlkQ. Video que muestra cómo adaptar un juguete a batería para incoporarle un pulsador.-
http://www.youtube.com/watch?v=6yNQV44njEQ. Video ilustrativo donde se enseña a dearrollar un juguete para niños con discapacidad mental (en portugués)

La inserción laboral de los discapacitados

La delegación local de la Defensoría del Pueblo de Santa Fe realizó ayer una jornada informativa sobre capacitación e inserción laboral para personas con discapacidad, específicamente hipoacúsicos y sordos. Acudieron más de 50 personas interesadas en incorporarse al mercado formal del trabajo.
La defensora adjunta para la zona sur, Liliana Meotto, detalló "el incumplimiento de las leyes provinciales y nacionales que prevén un cupo de cuatro por ciento en los estados nacional, provincial y municipal para insertar a personas discapacitadas". El propósito de la actividad es otorgar información sobre los distintos programas oficiales vigentes.
Fuente: Diario La capital e Rosario

miércoles, 24 de junio de 2009

Congreso de Interdisciplina y Discapacidad

Congreso: Interdisciplina y Discapacidad
Simposio: Integracion Ocupacional
Fecha: 30 y 31 Octubre 2009
Lugar: Hotel Ariston, Rosario
Dirigido a profesionales y estudiantes de carreras de Terapia Ocupacional, Kinesiología y Fisiatría, Educación Especial, Educación, Psicopedagogía, y carreras relacionadas a la salud y educación.

PROGRAMA


RELATOR CENTRAL
Doctora TO Erna Imperatore Blanche, Southern California University, Los Angeles, USA.

Viernes 30
8 hs. a 10 hs. Acreditación
10 hs. a 13 hs. Plenario: “Políticas de Estado en discapacidad”
· Dra. Silvia Elena Tróccoli, Sub Secretaría de Inclusión para la Persona con Discapacidad, Ministerio de Salud, Pcia. Santa Fe
· Lic. María Elena Festa, Directora Provincial en Educación Especial. Pcia. Santa Fe.
· Lic. Cecilia Dáboli, Municipalidad de Rosario, Área de Inclusión Escolar.

13 hs. a 14.30 hs. Almuerzo
14.30 hs. a 16.15 hs. Plenario: “Rehabilitación y calidad de vida”
· Conferencia: Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud, (CIF) y el rol del pediatra en la atención del niño con discapacidad” Dr. Ricardo Berridi, Universidad Nacional de La Plata
· Conferencia: “Dimensión del Riesgo en el Uso de Psicofármacos” Dra. Sivia Tassoni. Casa del Sol Naciente.
· Conferencia “"Interdisciplina dentro del enfoque de Tratamiento de Neurodesarrollo-Bobath (NDT)", Lic. TO Carolina Alchouron, Lic. Klga. Patricia Medina, Lic. Fga. Nora Panigo Buenos Aires
· Espacio de preguntas a los expositores

16.15 hs. a 16.45 hs. Break

16.45 hs. a 17.30 hs. Acto Inaugural y conmemoración del 50º aniversario de Terapia Ocupacional

17.30 hs. a 19.30 hs. Mesa redonda: “Inclusión sin barreras? Reflexiones Interdisciplinarias”
· Conferencia: “Experiencias de inclusión en discapacidad: instituciones, familias y comunidades argentinas y países limítrofes”, Institución Itineris: Lic. Andrea S. Aznar y Dr. Diego González Castañón, Buenos Aires.
· Conferencia: "Incluir e incluirse desde el Centro de dìa”. Reflexiones Interdisciplinarias" Equipo Interdisciplinario Centro de Día La Casa del Sol Naciente.
· “El rol del Terapista Ocupacional en las escuelas post primarias especiales”. TO Olga Martínez Docente del Profesorado Nº 16.


COCKTAIL

Sábado 31
8 hs. a 9 hs. Acreditación

9 hs. a 11.30 hs. Plenario: “Inclusión Educativa”
· Conferencia: “Redes de apoyo: hacia una perspectiva socio-contextual.” Lic. Horacio Belgich y equipo de gabinete psicopedagógico Casa del Sol Naciente” , Rosario.
· Conferencia: “Una pedagogía inclusiva, entre saberes y afectos” Lic. María Alejandra Martinelli, Fundación del Gran Rosario.
· Conferencia: “El rol de la Universidad en la inclusión de personas con discapacidad”. Dr. Juan Zapata. Coordinador Área de Inclusión e Integración de Personas con Discapacidad, UNR.
· Conferencia Central: “Juego y Discapacidad”, Ph.D. Erna Imperatore Blanche, USA.



11.30 hs. a 13 hs. Acto de clausura- Entrega de certificados

13 hs. a 14.30 hs. Almuerzo


ESTRUCTURA DEL SIMPOSIO Y TALLERES
Simposio INTEGRACION OCUPACIONAL:
14.30 hs. a 17.30 hs. Expositores invitados:
· Recursos Humanos y Discapacidad" - Programa Oportunidades para Todos. Manpower Argentina. Lic. TO Romina Capua, Analista de Programa Recursos Humanos y Discapacidad. Buenos Aires.
· Empleo con Apoyo: Fundación del Centro del Desarrollo Infantil, Programa para Jóvenes. Lic. Adriana Wilson y Lic. TO Berenise Carroli. Rosario
· Empresa Social - Lic. TO Fabiana Fenoglio, Lic. TO Marisa Alippi y Lic. TO Mirta Manghi Hospital Borda. Buenos Aires
· Espacio de preguntas a los expositores

Talleres:
14.30 hs. a 17.30 hs.
· Taller 1: “Integración Sensorial”, Dra. TO Erna Imperatore Blanche
Taller 2: “De Caperucita Roja a Bill Gates, tecnología educativa para la inclusión y la multiculturalidad”, Lic. Silvia César de Aceved

Todas las obras sociales o prepagas deben cubrir los tratamientos para la obesidad

La inclusión se realizó a través de la Resolución Nº 742, aprobada el 1° de junio de 2009, publicada en el Boletín Oficial de la Nación.
La norma determina que todas las obras sociales, empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga deberán incluir los tratamientos médicos para obesos, incluyendo los nutricionales, psicológicos, clínicos, quirúrgicos, farmacológicos y todas las prácticas médicas necesarias para una atención multidisciplinaria e integral de las enfermedades producto de trastornos alimentarios.
Por otra parte, la norma establece que los establecimientos de salud que quieran realizar procedimientos quirúrgicos vinculados al tratamiento de la obesidad a pacientes afiliados a las obras sociales y empresas de medicina prepaga deberán estar registrados en la Dirección Nacional de Regulación Sanitaria y Calidad en Servicios de Salud del Ministerio de Salud.
En este caso, la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio establecerá los requisitos para ser inscriptos en dicho registro. De esta forma se busca que los pacientes reciban atención médica inmediata sin tener que recurrir a la Justicia para ser atendidos.
Asimismo, con la inscripción de los centros de atención se busca resguardar al paciente, ya que hay casos de personas que han quedado con secuelas luego de una operación o han sido estafadas por falsos profesionales.
La Resolución Nº 742 se ampara en la Ley Nº 26.396, que declara de interés nacional la prevención y control de los trastornos alimentarios.Incluye consultas a profesionales, remedios para la obesidad y cirugías bariátricas como banda gástrica y by-pass.
Según la resolución publicada en el Boletín Oficial de la Nación hace dos semanas, tendrán derecho a recibir prestación las personas con un Índice de Masa Corporal (IMC) de 30 o más, que tengan por lo menos una enfermedad asociada: diabetes, hipertensión, dislipemia, insuficiencia respiratoria o cáncer de mama posmenopáusica.
Se incluye la atención profesional a cargo de un equipo interdisciplinario especialista en obesidad, así como los medicamentos específicos orlistat y sibutramina. Aquellas personas con IMC igual o mayor a 40 podrán acceder a la cobertura de los procedimientos quirúrgicos denominados banda gástrica ajustable y by-pass gástrico.
En la resolución se establece tres meses con cobertura del control y seguimiento por un profesional de la salud reconocido por autoridad competente y preferentemente de un equipo multidisciplinario hasta una vez por semana.
Además, se prevé una ampliación por tres meses más en la medida que se haya asegurado que el paciente esté bajando de peso a un ritmo de no menos el 1,5% de su peso al menos por mes. También se estipula una consulta mensual a partir del descenso de al menos el 10% de su peso de inicio para el plan de mantenimiento.La norma establece el descuento del 70% en orlistat inhibidor de la absorción de grasas; sibutramina –anorexígeno. Sólo podrán acceder a un tratamiento quirúrgico los pacientes que tienen entre 21 y 65 años con un índice de Masa Corporal mayor de 40. Estos pacientes deberán presentar documentación que demuestre más de cinco años de padecimiento de obesidad no reductible, mediante resumen de historia clínica de centros donde haya sido evaluado.
Los pacientes deberán demostrar haber intentado otros métodos no quirúrgicos para el control de la obesidad bajo supervisión médica, por lo menos por 24 meses, sin éxito o con éxito inicial, pero volviendo a recuperar el peso perdido.
Entre los requisitos para ser operado la persona deberá ser evaluada por un equipo técnico para determinar si padece alguna adicción. SatisfacciónPerla San Martín, presidenta de Asociación de Lucha contra la Obesidad (ALCO) destacó la importancia de reconocer a la obesidad como una enfermedad. No obstante, la mujer se quejó de los lapsos que establece la resolución. “Me parece que prevé demasiado tiempo de seguimiento para obtener el derecho a una operación”, y agregó: “El gordo mórbido casi nunca se hace atender porque no puede ir a un médico y el médico no viene a la casa en la mayoría de los casos”.
La titular de ALCO destacó a diario Uno: “Nosotros acompañamos muchas veces a personas que no salen de sus casas porque no pueden o porque no tienen el dinero, ya que muchos no trabajan”. Sin embargo, Perla San Martín aseguró que “es un paso importante y una esperanza para todas las personas. Ahora hay que adecuar los lugares y buscar médicos especializados para la obesidad porque hay médicos que la tratan, pero sin ser especialistas”.
Fuente: Diario Uno

viernes, 19 de junio de 2009

Certificados truchos de discapacidad


La subsecretaria de Inclusión para Personas con Discapacidad, Silvia Tróccoli, detalló ayer que la policía detuvo en Rosario a un hombre que se dedicaría a la venta de certificados de discapacidad truchos por los que cobraba 250 pesos cada uno.
El procedimiento se realizó el viernes a raíz de denuncias que habían llegado a la subsecretaría dependiente del Ministerio de Salud sobre la existencia de una persona que habría ofrecido "el servicio" a vecinos de escasos recursos.
La investigación comenzó tras detectar que había personas con certificados de discapacidad falsos en la propia dependencia provincial en Rosario.
Tróccoli puntualizó que esos documentos se habían emitido usando membretes del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires y con falsificación de la firma de miembros de la Junta Evaluadora de Personas de Rosario.
Según declararon los damnificados, debían abonar la suma de 250 pesos para la obtención de esos documentos. La tramitación del certificado legítimo es gratuito y sólo lo extiende el Ministerio de Salud de la provincia.
Fuente: diario La Capital ( de Rosario)
Para qué sirve este documento?
El documento permite acceder a las prestaciones básicas en materia de salud, educación y ayudas personales, contempladas en las leyes nacionales y provinciales, que garantizan el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, y establece las obligaciones del sector privado al respecto.Asimismo, el certificado sirve para lograr el acceso a la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación; posibilita la rehabilitación integral e interdisciplinaria; tratamiento psicológico para familiares de la persona con discapacidad; suministro regular de medicamentos; alimentación especial y atención odontológica.
Del mismo modo permite el acceso a una educación adecuada; cobertura de sistemas alternativos al grupo familiar; ingreso a programas laborales; pase libre en transporte público de pasajeros; exención de la patente del automóvil, libre tránsito y estacionamiento; régimen de asignaciones familiares en la Administración Nacional de la Seguridad Social (Anses); y franquicias para la compra de automotores, entre otros beneficios.
Para obtener este certificado, la persona debe ser evaluada por una Junta Evaluadora de Personas con Discapacidad, compuestas por un médico, un trabajador social y un psicólogo. En la provincia de Santa Fe existen 34 juntas distribuidas por todo el territorio que funcionan en samcos, hospitales u otras reparticiones estatales, no existiendo otra vía para su obtención que no sea ésta.
Para mayor información, los interesados podrán dirigirse a la Dirección Provincial de Inclusión para Personas con Discapacidad, 1º circunscripción (zona centro norte), Salta 3211, Santa Fe, teléfono 0342 - 4589400/06; Dirección Provincial de Inclusión para Personas con Discapacidad, 2º circunscripción (zona sur), 9 de Julio 325, Rosario, teléfonos 0341 – 4721160, 4721155, 4721164 y 4721165; y Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, teléfono 0800 – 888 – 3588, email discapacidad@santafe.gov.ar.

miércoles, 17 de junio de 2009

Odontología y discapacidad

La atención de pacientes con discapacidad difiere según la incidencia que ésta tenga sobre el niño y su familia, haciendo que el odontólogo deba capacitarse para ello en forma especial, no solo en lo que respecta a la técnica odontológica sino también al manejo de situaciones que, si bien escapan a la odontología misma, tienen sobre el resultado final de nuestra intervención una importancia capital. En esto me refiero a los aspectos y alternativas psicológicas que se generan en la entidad nosológica, indivisible, formada por el paciente, su familia, y la relación con los medios de cobertura social de que ésta disponga.
Es por ello que la odontología y sobre todo la pediátrica, no puede entenderse sin que sean tenido en cuenta de que no es un adulto pequeño sino un individuo que está en proceso de maduración y crecimiento físico, mental, emocional y social. Cuando pensamos en la atención de niños discapacitados el anterior concepto se complica en forma equivalente a la profundidad de la patología de la que son portadores y en especial a su inteligencia y capacidad mental, pero que igualmente nos obliga a tomar muy en consideración y tener presente ese primer concepto de ser en crecimiento, aunque el mismo sea diferente del habitual, del normal.

Es importante tomar en consideración la causa productora de la discapacidad. No es lo mismo los niños que nacen con una malformación, tal el caso del Mielomeningocele, o la ausencia congénita de uno o más miembros y los que, en alguna etapa de su maduración o crecimiento se transforman en discapacitados (Ej. secuela de meningoencefalitis; traumatismo cráneo-encefálico; artritis reumatoidea juvenil, etc.). Los que nacen con una malformación llegan a un núcleo familiar que espera el advenimiento de un niño normal. El que no sea así causa un tremendo impacto emocional en los padres que se traduce en sentimientos depresivos, de tristeza; de injusticia; de porque, a ellos, etc., etc. todo lo cual les hace difícil intuir cuales son las necesidades de ese hijo. Las madres muchas veces no asumen la dependencia absoluta que el niño tiene de ellas para su maduración.
En este caso son los padres quienes deberán elaborar esta situación de duelo, pudiendo y debiendo nosotros colaborar con ellos para rescatar de la discapacidad y su entorno al niño, queriéndolo y brindándole lo mejor para su crecimiento, aunque éste no llegue a ser el tradicional o similar al de otros niños sanos.
Diferente es el planteo cuando la discapacidad se produce en el segundo caso por cualquier causa en un niño normal.En esta situación todos los componentes del grupo familiar sufren un impacto emocional difícil de procesar.
Las emociones que priman son las angustias, la ansiedad, el temor y el desconcierto, apareciendo una actitud verdaderamente traumática que debe ser procesada y tratada.
Una primera instancia estará dada por la emergencia de un estado depresivo en los padres que añoran al niño que tenían y que con esfuerzo se tienen que conectar al mismo hijo pero con las nuevas características, lo que es tremendamente doloroso y que debe tener un tiempo lógico de elaboración con ayuda psicológica adecuada.
Es aquí cuando debemos tomar en consideración las conductas de las diferentes edades de maduración, pero siempre teniendo presente que en un niño con discapacidad estas edades o pautas madurativas pueden ser alcanzadas en ese momento, después o nunca, como en los casos severos.
Todo lo considerado hasta el momento demuestra fehacientemente la íntima relación que debe existir entre la faz psicológica y el tratamiento clínico-odontológico cuando debemos tratar a pacientes portadores de discapacidades y que debe ser de total manejo y responsabilidad del profesional odontólogo.
Este debe ser quien solicita, cuando su criterio así se lo indica, la colaboración del psicoterapeuta para llevar a cabo un tratamiento, sea actuando sobre el paciente, los padres o sobre ambos según proceda. Considero muy necesario hacer una salvedad para aclarar mejor el concepto de lo que debe considerarse atención de pacientes con discapacidad en la justa importancia que ello tiene.
Las Naciones Unidas y la Organización Mundial de la Salud son coincidentes en que las estadísticas demuestran que el 10 % de la población mundial es portadora de discapacidades de distintos tipos y gravedades, por lo que médicamente se los denomina pacientes discapacitados.
Son ejemplo de ellos : pacientes que padecieron poliomielitis y a los cuales le quedan diferentes trastornos motores que interfieren su movilidad. Pacientes con Síndrome de Down, donde el mayor porcentaje (cercano al 70 %) presentan un retardo mental compatible con la comprensión de las indicaciones que se le dan, que solo requieren cariño y paciencia para su tratamiento y que en la actualidad, a la luz de los nuevos métodos y enfoques psicológicos y psicopedagójicos, la mayoría podrían ser atendidos en consultorios comunes, donde se atienden otros pacientes o sus familiares, integrándolos a la odontología en la misma forma que se está haciendo con muchos de ellos al integrarlos a la educación en escuelas normales.
Pero desde el punto de vista eminentemente odontológico, para su atención buco-dental solo una parte de éstos presenta inconvenientes de diverso tipo, estando estos inconvenientes ligados en su mayor proporción a los déficit de inteligencia, en algunos casos materialmente total o a problemas motores o médicos.Los niños que padecen un grado profundo de retardo mental, junto a alteraciones sistémicas de orden físico general; los portadores de serias lesiones motoras de origen cerebral (Disfunciones Cerebrales diversas), medulares o portadores de síndromes complejos donde es necesaria la actuación de un equipo, no de un odontólogo, etc. deberán ser atendidos en consultorios mediante, técnicas especiales, criterios especiales, personal especializado, tiempos operatorios especiales, con técnicas de abordaje también especiales.
Los pacientes afectados por trastornos psiquiátricos y neuro-psiquiátricos (autistas, psicóticos, etc.) y una cantidad de patologías a los que no es posible atenderlos si no es por profesionales que conozcan su manejo tanto físico como psíquico y con la colaboración de un equipo donde todas las pautas de su atención están cubiertas, en especial las psicológicas en la medida de lo posible y por psicoterapeutas expertos.A todos estos pacientes los definimos, desde hace ya varios años, como Pacientes Especiales y son ellos los verdaderos pacientes problema, los que son rechazados de la mayoría de los servicios y consultorios donde concurren con la esperanza de recibir atención a sus necesidades buco-dentales, incluso de algunos que dicen atender pacientes discapacitados.Estos Pacientes Especiales, de ese 10 % que Naciones Unidas da como promedio estadístico total de la población discapacitada, solo llegan a cubrir el 3 al 4 % , porcentaje bajo comparativamente pero sumamente importante llegado la hora de su atención.
Es sobre ellos que para darles el debido tratamiento, se comienza a manejar la posibilidad del uso de Anestesia General como solución milagrosa, olvidando los problemas que conllevan asociados cuando no se estudian a fondo las posibilidades o conveniencia de su aplicación, en función de necesidad para el paciente y no como comodidad del profesional odontólogo o servicio que representa o de los padres del niño. Cuando ello se analiza como corresponde, está demostrado que llegan a 6 o 7 los que deben ser sometidos a esa terapia de cada 100 pacientes especiales, estando dada la indicación o conveniencia muchas veces en razones de lejanía con la residencia habitual o indicaciones de orden medico, donde en una sola sesión es conveniente hacer todo el tratamiento.
A los otros, con paciencia, el deseo de atenderlos y los elementos técnicos, recursos humanos necesarios y maniobras y conocimientos clínicos adecuados, también se los atiende sin mayores problemas.
El " no se puede atender " denota por parte del odontólogo en forma inequívoca, la ignorancia de como hacerlo o el temor a improvisar por lo menos un camino de solución al problema. De ahí que cuando se reciba a un paciente portador de una discapacidad, cualquiera que sea ésta, es necesario tener como premisa que debe intentarse algo, que siempre va ser mucho frente a lo poco o nada que habitualmente se le hace.
Luego, mediante la correspondiente derivación o deseo de profundizar el tema se completará la tarea. Muchos de estos niños carecen completamente o si la tienen es imposible determinarlo, de inteligencia o de una personalidad psicológica apreciable, lo que hace imposible a veces incluirlos dentro de un determinado tipo de paciente para su abordaje , por ello o por las modificaciones de su conducta debido a lesiones neurológicas.
Es el caso de pacientes convulsivos o con movimientos espásticos u otro tipo de alteración, pero sobre todo con un grado de Retardo Mental de mediano a grave.Es en estos pacientes donde la psicología se torna materialmente inaplicable debiendo en cambio utilizar a veces diferentes tipos de contención de abordajes que limiten, NO que impidan sus movimientos, y que de alguna manera lleguen a producir relajación.
Al respecto se pueden poner en práctica diferentes maneras de limitación o contención que van desde la manual, efectuada por la mamá o nuestra asistente pasando por la auto contención del paciente, la realizada por medio de aditamentos simples de fijación al sillón dental interfiriendo movimientos que nos obligan a utilizar nuestras manos y terminando en la llamada contención química por medio de sedantes indicados por el médico tratante del paciente a nuestro pedido y la anestesia general.
Quiero hacer especial mención en la no utilización, por lo menos del Papoose Board o el Pedi-Wrap que se usa en algunos países, por el efecto traumatizante que consideramos tienen en los pacientes, cualesquiera de ellos que sean.
Todo lo anteriormente dicho en esta comunicación forma parte de lo que he llamado Metodología para la Atención de Pacientes con Discapacidad o Especiales, por lo tanto puede ser modificada o mejorada por cualquier operador según su propio concepto de la problemática, pero sobre todo según el conocimiento que de la patología de la que es portador se tiene y de la apreciación del entorno, familia y grupo comunitario de ayuda social que estos tengan.
Prof. Dr. Clemente Ravaglia
Jefe del Servicio de Odontología Instituto de Rehabilitación Psicofísica Del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires Año 2001

lunes, 15 de junio de 2009

Niños en los bordes del aprendizaje


Muchos niños son encasillados bajo distintos rótulos sin analizar en profundidad cuál es el origen de las dificultades de aprendizaje que presentan, condenándolos a quedar en una situación que los deja prácticamente fuera de las posibilidades de aprender. Mediante el análisis de un caso, se describe un recorrido posible de integración, en el cual se describen formas de intervención que apuntan a la singularidad del individuo, atendiendo a sus circunstancias personales, familiares e institucionales.
¿Quiénes y cómo son estos niños? ¿Cuáles son las propuestas concretas para ayudarlos?Niños que no están ni “adentro” ni “afuera” de los aprendizajes. Repiten frecuentemente de año en la EPB a la que concurren. A veces hay problemas de conducta, a veces no. No hay un retraso mental definido.Circulan diagnósticos tales como dislexia, hiperactividad o inestabilidad psicomotriz, retraso madurativo, inhibición cognitiva, oligotimia y también incluyo aquí el fracaso escolar.Sea por la causa que fuere (que, por supuesto, es preciso definir con claridad), la cuestión es que en el encuentro con el objeto de conocimiento se produce un desencuentro, ubicándose en los bordes de su acceso.

Un posible recorrido
Comenzaré por plantear algunas cuestiones para ubicar de qué hablo cuando hablo de niño.
Comúnmente en el ámbito educativo “se entiende por niño algo que empieza y termina en las fronteras de su cuerpo”. Este enfoque o mirada origina muchos errores, ya que para conocer cómo piensa, cómo siente este niño particular es necesario plantearse qué pasa allí donde el niño “vive”, qué pasa en la escuela donde concurre, qué pasa en la familia, qué lugar ocupa (al decir de Freud) en la novela familiar.
Algunos de estos elementos extraídos del Psicoanálisis me ayudan a iluminar lo que principalmente me interesa aquí: quién es el sujeto que aprende y cuáles son sus dificultades de aprendizaje.
Luis tiene ocho años. Es la tercera vez que cursa segundo grado en una EPB de la provincia de Buenos Aires. El equipo de la escuela vino trabajando este último tiempo con él, pero sin resultados positivos. Nos pide intervención a nuestra escuela, que es una escuela especial de integración (no tenemos niños en sede y nuestra modalidad es mentales y trastornos emocionales), concurrimos a diversos jardines, EPB y ESB de la zona a integrar.
El equipo de nuestra escuela comienza la evaluación para ver si es posible su inclusión en un proyecto de integración individual, para aportarle el recurso de mi incorporación como maestra integradora dentro de la EPB a la que concurre.

Contextualización
Los datos referidos a la esfera familiar y los de la esfera escolar me ayudaron a ir construyendo un diagnóstico pedagógico, a la vez que comprendía el lugar que ocupa el niño en cuestión
Datos familiares significativos:
La madre lo presenta como “un niño que no puede” y cuando alguien le muestra algún mínimo avance de su hijo, responde “se habrá copiado”.
Aparece una imposibilidad de reconocer a su hijo como capaz de aprender. Relata que sus otros tres hijos nunca tuvieron tantos problemas en la escuela como él.Voy a tomar ahora un elemento que pienso es determinante para Luis y que su madre lo contó al pasar, en una charla informal de pasillo.
Al cuarto mes de embarazo de Luis, la madre se entera en el hospital que tiene rubéola; el médico le aconseja abortar porque era muy probable que le dejara secuelas.Contrariamente a lo sugerido por el médico, ella decide seguir adelante con su embarazo, casi resignada por las futuras secuelas.Resulta que Luis nació sano y salvo (sin ninguna secuela orgánica), comprobado clínicamente y a través de diferentes estudios.
Creo que el peso de este lugar “de imposibilidad” en el que fue ubicado aun antes de nacer, lo posiciona como incapaz de aprender. Cuando Luis se encuentra en una situación de aprendizaje, se instala en el “no sé”, reniega de su capacidad pensante y se autodescalifica.
Este trastorno de aprendizaje se presenta como oligotimia , al decir de Alicia Fernández.

Datos referidos a la esfera escolar:
Aquí es muy importante comenzar a definir qué es el aprendizaje, ya que depende de cuál sea nuestro enfoque el tipo de intervención que realicemos; no es sin consecuencias para nuestro trabajo ni para el niño.
Tomaré la siguiente definición: “Proceso de construcción y apropiación del conocimiento que se da por la interacción entre los saberes previos del sujeto y ciertas particularidades del objeto. Proceso que se da en situación de interacción social con otros donde el docente interviene como mediador del saber a enseñar”.
Esta construcción y apropiación tiene una historia de construcciones y apropiaciones en cuanto a tomar algo del otro para sí, voy a apostar a este aspecto activo necesario para el aprendizaje, que en Luis está prácticamente desdibujado.
El gran objetivo para el niño es que pueda acceder a la lectoescritura, y los conocimientos previos con los que contamos son: hipótesis silábica vocálica oscilante, hacia silábica alfabética (cabe señalar que también es necesario acordar entre EPB y nuestra escuela, en este caso, el criterio acerca de qué es y cómo se construye la lectoescritura). Si acordamos que es un proceso de sucesivas reconstrucciones donde los errores son el efecto de un sistema lógico, las propuestas se coordinan y orientan en ese camino.
Otro aspecto, por lo general poco tenido en cuenta en la relación sujeto-objeto, es “la profundización acerca de las legalidades que rigen a estos objetos”.
El desarrollo de las investigaciones en matemáticas y en lengua, así como en ciencias sociales, ha planteado nuevas cuestiones. Cada objeto de conocimiento tiene una legalidad específica, conocer la génesis de la adquisición de los contenidos nos posibilita formular una interrogación distinta acerca de las hipótesis de los niños.
Por qué Luis en un proyecto de integración individual
Niño que si bien no tiene un diagnóstico definido de retraso mental, funcionalmente y psíquicamente así se posiciona con respecto al objeto de conocimiento.Si tomamos las Necesidades Educativas Especiales en sentido amplio, coinciden con las necesidades de Luis, ya que con la utilización de los recursos disponibles en su medio no ha alcanzado para que pueda avanzar en sus aprendizajes.
Otro de los parámetros principales a tener en cuenta es la posibilidad de avance a través de la ayuda del “otro” en las actividades escolares. Llámese otro en el sentido expresado en el concepto de Zona de Desarrollo Próxima (el otro como un par más capacitado o el adulto).
Y Otro en el sentido que aporta el Psicoanálisis: lugar inconsciente en el que fue ubicado y se posiciona. Lugar de imposibilidad en este niño, que en su progresivo desciframiento le posibilitará correrse y ubicarse de manera diferente con respecto al objeto de conocimiento.
En función de todos estos elementos elaboramos su estilo de aprendizaje, privilegiando sus potencialidades, necesidades e intereses.Construimos adaptaciones curriculares consideradas como herramientas útiles tanto para el niño como para el docente.
Para formular dichas adaptaciones, es fundamental tener en cuenta el contexto en el que se elaboran. Cada niño requiere de un trabajo que yo denomino “artesanal”, básicamente porque el niño es un sujeto único que se encuentra en un momento de constitución subjetiva particular, en un grupo determinado, con un maestro determinado, en una escuela determinada.
En este caso, todas las adaptaciones giraron en torno a un eje: posicionarlo como autor o protagonista de sus aprendizajes.
Paralelamente, Luis y su mamá realizaron un tratamiento psicológico en el Hospital Posadas, con quienes tuvimos instancias de trabajo compartidas tanto con el equipo de Psicología, como con el centro de aprendizaje.Luego de dos años, aproximadamente, de trabajo, Luis se alfabetizó y modificó significativamente su relación con pares, adultos incluidos los docentes y la familia.Quiero aclarar que este es un recorrido posible pero no es el único, la idea no es presentarlo como modelo sino contar una posibilidad de cómo recorrerlo de manera absolutamente singular.
María Nocetto*
* María Nocetto es Profesora de Educación Especial, Psicomotricista y Especialista en Estimulación Temprana.

viernes, 12 de junio de 2009

Obra social deberá dar cobertura integral a una niña discapacitada

La Justicia de Mar del Plata ordenó a una obra social a realizar una cobertura integral de su servicio médico a una niña con síndrome de Down, a la cual le habían negado la afiliación.
La resolución estuvo a cargo del juez Marcelo Daniel Fernández titular del Juzgado Contencioso Administrativo Nº 2, quien falló en favor de la demanda iniciada por los padres de la niña, declarando la nulidad de la cláusula que limitaba la cobertura de atención.
La lucha por eludir la discriminación y arbitrariedad de la obra social comenzó cuando la pequeña cumplió dos años. Sus padres no habían tenido ningún problema con SUMA, la obra social de la Universidad de Mar del Plata ni con los planes complementarios. La niña había nacido con síndrome de Down y a los 5 meses de edad debió ser operada del corazón por una cardiopatía congénita y de una traqueotomía a consecuencia de los daños que le provocó el respirador en el posoperatorio.
Sus padres, por ser abogados, decidieron -a principios de 2006- adherirse a CASA, el servicio Médico que brinda la Caja de Abogados de la Provincia de Buenos Aires. El cambio obedeció a que ambos profesionales participaban con entusiasmo de las actividades del colegio y creyeron coherente utilizar el servicio propio, que por otro lado consideraban bueno.
La solicitud de adhesión de todo el grupo familiar fue presentada el 28 de febrero de aquel año, adjuntando la la historia clínica de la pequeña. La extraña demora en la respuesta a la solicitud impulsó a que la pareja de abogados solicitara una pronunciación, la cual llegó recién en agosto de 2006. Allí la obra social CASA informó que aceptaban la solicitud de adhesión, pero con relación a la niña rechazaban la cobertura integral ya que establecían un período de carencia de un año por sus problemas respiratorios derivados de la traqueotomía, y con relación a su cardiopatía directamente la excluían de toda cobertura.
Los padres de la menor impugnaron la resolución y en diciembre la Caja de Abogados a través del Consejo Superior rechazó la impugnación en forma definitiva.
Juicio y denuncia
Los padres iniciaron, en consecuencia, un juicio de reconocimiento de derechos ante el Juzgado Contencioso Administrativo Nº 2 y a la vez formularon una denuncia ante el Inadi (Expediente Nº 00440/07), por entender que la Caja había adoptado un comportamiento discriminatorio ante la menor, violando de tal forma la Ley 23.592.
El primer dato favorable para la familia demandante llegó recién el 30 de mayo de 2008, cuando el Inadi entendió que la Caja de Previsión del Colegio de Abogados de la provincia de Buenos Aires había incurrido en una "práctica discriminatoria", al establecer condiciones especiales para la admisión de la pequeña y dejarla sin cobertura en las patologías cardiovasculares y derivadas del sistema respiratorio que "están estrechamente vinculadas con su discapacidad".
El juez Fernández se expidió recientemente y resolvió sobre la negación a afiliar a la pequeña que "viola no sólo normativa particularizada referente a los niveles de acceso básicos que debe tener toda la población adherente a sistemas de medicina prepaga, en el caso vinculado a dolencias que afecten al sistema cardiovascular sino que también es violatoria de una normativa que en general propugna el tratamiento médico-asistencial integral de personas con capacidades diferentes".
Por último, declaró "abstracta la cuestión referida a la carencia impuesta, por el plazo de doce meses, para el acceso a prestaciones médicas vinculadas al sistema respiratorio. En lo demás, hacer lugar a la demanda en contra de la Caja de Previsión Social para Abogados, declarando nula la cláusula aquí impugnada que dispone excluir la cobertura de prestaciones vinculadas a dolencias que pudieran afectar a la menor en su sistema cardiovascular".
Fuente:Diario "La Capital" de Mar del Plata



jueves, 11 de junio de 2009

La Depresión y la Discapacidad


La depresión es una respuesta emocional y conductual patológica a las vivencias del duelo. Como sabemos una situación de discapacidad es una pérdida que necesariamente origina un duelo que todos debemos elaborar para que ésta no maneje nuestra existencia y nos lleve al estancamiento.
En la depresión existe una falta de realidad. Se vive el pasado y se niega el presente. Existen metas ilusorias que no corresponden con la realidad y que al ser derrumbadas la persona se hunde más. Un ejemplo claro de ello es cuando la persona tras haber adquirido una discapacidad enmarca su pensamiento y con el su actitud en la creencia de que su situación es pasajera y por ello concentra toda su energía en su recuperación y en hacer de su rehabilitación algo que lo lleve a SER como ANTES. Pero cuando se da cuenta de su realidad corporal, es decir, que las neuronas afectadas no se regeneran y que por ello su movilidad y sensibilidad no van a ser como en el pasado aparece pues la depresión. Es por ello que la persona que vive una depresión, vive en su pasado y niega el presente, no lo acepta.
Pero la depresión no es algo que aparece de la nada en contra de la voluntad de cada individuo. De esta la persona es totalmente responsable pero no consciente de ello, ya que es preferible creer que es una enfermedad que les da a las personas por culpa de una situación que es ajena más no porque esa fue la manera en que eligió responder a su vivencia.
En la discapacidad aparece una situación importante y es la responsabilidad del individuo para asimilar su nueva condición que todos sabemos que es nacer de nuevo cuando la discapacidad es adquirida, o asimilar una condición de diferencia en la manera de realizar rutinas diarias con respecto a las personas que no tienen discapacidad refiriéndome a las personas que nacen con ella. En este sentido, la depresión aparece como una forma extrema de la persona de rehuir su responsabilidad, o sea, la responsabilidad propia de encarar lo que le sucede y aceptarlo. Así las cosas, el depresivo no actúa si no que vegeta, es como si estuviera más muerto que vivo, lo que llamamos muerto en vida. Pero a pesar de su negativa a encarar activamente la vida, a través de los sentimientos de culpabilidad sigue teniendo que afrontar la responsabilidad solo que de forma dañina para su sí mismo.
También la agresividad es otro aspecto que aparece en la depresión de la siguiente manera: la agresividad que no es conducida hacia el exterior, se vuelca hacia sí mismo y se vivencia en el interior del ser humano convertida en dolor corporal y/o emocional (esta acción es llamada retroflexión). Así, la agresividad reprimida en el aspecto psíquico conduce a la depresión que conlleva no solo sentimientos de culpabilidad si no también numerosos síntomas somáticos que la acompañan con sus dolores difusos. Esta agresividad dirigida contra uno mismo encuentra su expresión mas clara en el suicidio, donde cabe preguntar hacia quien se dirige en realidad ese propósito. Las úlceras por presión o escaras son otro ejemplo muy real de la agresividad dirigida hacia sí mismo, donde cabe la pregunta ¿a quién o a qué quería realmente desgarrarle la piel?Entonces, la persona deprimida retroflexiona su expresión o la vuelve hacia sí mismo, al no poder manifestar su insatisfacción, su miedo o su ira con la situación que vive.Es por ello que siempre va a ser mejor hacerle frente a la discapacidad aceptándola y asumiéndola ya que evitarla sugiere mayor energía y esfuerzo que al final termina acabando con la persona.

Desafiaron su discapacidad por el sueño de ser maestros


Un antes y un después. De sacarse los miedos, de animarse a más, de ganar en independencia, de compartir y hasta de lo que significa comprarse el primer cuaderno para ir a la universidad. De esos desafíos hablan. De ser ellos quienes incluyan a los demás. Porque las diferencias con las que dicen que convivían, pasaron a segundo plano. Su objetivo ahora es otro: crear conciencia. ¿Cómo? Enseñando.

Son nueve los jóvenes con discapacidades intelectuales que egresaron como educadores ambientales.Tienen entre 18 y 30 años y ahora son maestros. Trabajan dando charlas y prácticas de 40 minutos sobre los cuidados ecológicos en escuelas públicas y privadas de la Ciudad de Buenos Aires y el conurbano bonaerense. Ya capacitaron a 992 alumnos y más de 42 autoridades escolares e hicieron 37 exposiciones en empresas y eventos como la Feria del Libro. Les enseñan cómo separar la basura para reciclar, a apagar las luces, a no dejar la canilla abierta, a reutilizar las hojas, entre otras cosas.

"Ser profesora es un gran cambio. Es dar un paso hacia el futuro, me encanta enseñar sobre el medio ambiente", dijo Juliana Carcar, de 30 años, una de las egresadas. "Me ayudó a ser una persona integrada con la sociedad y el mundo", enfatizó Pedro Molina, de 24. También se recibieron Jazmín Valenzuela, Vanina Goldfinger, Lucrecia Tronconi, May Bacigalupo, Santiago Chiappe, Lía Zvetelman y Facundo Benedit.

El título de reconocimiento lo otorgó la organización Cascos Verdes (www.cascosverdes.org) a través de la Universidad Católica Argentina y la Universidad de San Andrés que les prestan las aulas y los laboratorios para que los profesionales de Psicología, Educación e Ingeniería ambiental de distintas universidades dicten las clases.

Todos los miércoles a la tarde, los nueve egresados iban a estas universidades para capacitarse. El primer año vieron ecología, la Tierra y la vida y "las tres R" (Reducir, Re usar, Reciclar), y en el segundo, la importancia y el ahorro del agua y la energía. Fue el único curso que no tuvo deserción.

El proyecto surgió en 2006 y hoy participan 42 alumnos. "Ser educador ambiental tiene que ver con compartir, con la conciencia, con la inclusión social", aseguró Javier Ureta, fundador de Cascos Verdes. Y contó que los alumnos a quienes capacitan los miran y los escuchan con atención porque también aprenden sobre un nuevo modo de actuar y de tomarse la vida.

miércoles, 10 de junio de 2009

Gallito Ciego Móvil

El emprendimiento Gallito Ciego Móvil (GCM) consiste en un restaurante montado en un ómnibus, en el que se invita a grupos de personas a comer totalmente a oscuras, según las reglas de las personas no videntes.
La elaboración de la comida y la atención del salón comedor están a cargo de personas ciegas, bajo la supervisión de un chef vidente.
De esta manera, el GCM podrá trasladarse hasta la puerta de cada instituicón y/o empresa que solicite el servicio.El GCM es un proyecto de capacitación y de inserción laboral dirigido a personas ciegas, y una fuerte herramienta de concientización y sensibilización social hacia la problemática de la integración social de personas con discapacidad visual.
El GCM busca incidir sobre las prácticas de la sociedad a fin de fomentar la integración social y laboral y la autonomía de las personas con discapacidad visual.
Las personas ciegas que participan del programa serán capacitadas en distintas instituciones que trabajan en red con Audela. Se buscará que el periodo de dos años que dura la experiencia de las personas ciegas en el GCM funcione como catalizador de un proceso de fortalecimiento que les permita la posibilidad de actuar y transformar su entorno y a sí mismos, generándoles la posibilidad de una mayor autonomía.
De la misma forma se busca que el GCM se transforme en una fuerte herramienta de concientización y sensibilización, produciendo un fuerte impacto social que incida sobre las actuales condiciones de exclusión en las que se encuentran las personas con discapacidad.
El proyecto se encuentra en la etapa de recaudación de fondos. Para la construcción del GCM, Audela busca el compromiso de diferentes actores sociales (escuelas, entidades, municipios, empresas, individuos).En el año 2007/08 el proyecto GCM ha sido mejorado radicalmente gracias a la incorporación de dos aliados estratégicos claves: las escuelas ORT quienes, con un equipo de 30 docentes, trabajaron en el diseño y funcionamiento del GCM y la organización internacional Ashoka junto a su consultora McKinsey&Company con quienes hemos desarrollado el Plan de Negocios.Audela busca que el empredimiento GCM alcance desde su desarrollo la mayor legitimidad posible.
Toda persona puede, y así lo deseamos, fromar parte del GCM ya sea en forma individual o mediante la empresa o institución a la que pertenece. Queremos ampliar la base de apoyo ciudadana teniendo en cuenta las posibilidades que cada uno puede brindar.
El emprendimiento cuenta con un sistema de membresías (socios fundadores) para aquellos individuos, instituciones educativas y organizaciones sociales que quieran ser parte del mismo. Hay tres categorías de socios y cada una de ellas cuenta con sus respectivos beneficios y reconocimientos de acuerdo al compromiso que puedan asumir.El Gallito Ciego, además de contar con los socios fundadores, busca el sustento y apoyo de las empresas mediante donaciones en especie y/o esponzorización.
Más Información DONACIONES(con todos los requerimientos necesarios para poner en funcionamiento el GCM)
Más Información ESPONSORIZACIÓN(con las alternativas de valor y sus respectivos ,beneficios)
Link:http://gallitociegomovil.blogspot.com/2009/05/compramos-el-movil-mayo-2009.html


El Taj Mahal ya es Accesible para Visitantes con Discapacidad


El Taj Mahal, conjunto monumental construido en el siglo XVII por el emperador Sha Jahan en memoria de su esposa Mumtaz Mahal en la localidad de Agra, al norte de la India, acaba de estrenar adaptaciones que lo hacen accesible para personas con discapacidad, según informa el diario "The Telegraph India".Archeological Survey of India (ASI), organización encargada de gestionar el monumento, ha instalado nueve rampas que permitirán a visitantes que utilizan sillas de ruedas, que antes sólo podían llegar hasta la puerta, acceder a su interior, y también han puesto a su disposición 40 sillas de ruedas. ASI proyecta dar a conocer las nuevas instalaciones para la accesibilidad del Taj Mahal a través de una campaña informativa, y calcula que beneficiarán a una media de 30 personas con movilidad reducida cada día, según sus estadísticas de visitantes.Fuente: Servime

martes, 9 de junio de 2009

Autismo:sugerencia para padres


La elección del tipo de educación para un niño plantea numerosos interrogantes. Y si se trata de un hijo con un trastorno general del desarrollo o del espectro autista, la situación es aun más compleja. Aquí proponemos 10 principios que creemos esenciales para quje dicha elección sea lo más acertada posible.


El proceso del desarrollo en un niño conlleva fuertes aspectos socializantes, haciéndose necesaria la elección del tipo de educación que le brindará. La misma se realiza sobre criterios culturales, sociales y aun económicos.

Cuando es posible, se elige desde la ideología de cada uno. Otros prefieren la educación pública tanto por ideología como, en muy pocos casos, reputación. Otros eligen la educación privada y/o religiosa para sus hijos, ya sea por creencias, cercanía, prestigio, tradición, horarios, o la razón que fuere. En las familias que tienen un hijo con un trastorno general del desarrollo o trastorno del espectro autista, la situación es harto más complicada.

Las principales variables intervinientes son -en caso alguno- muy “políticamente correctas” y a riesgo de parecer ruin, cruel, desalmado y aun excesivo, me animo a enunciar los “Top Ten”, por lo menos las que considero principales:


1. Nivel de severidad del trastorno.

2. Localización geográfica de la familia

3. Nivel socioeconómico - Obra Social - Prepaga.

4. Edad del diagnóstico.

5. Edad de obtención del “Certificado de Discapacidad”.

6. Edad de comienzo del tratamiento.

7. Orientación del mismo.

8. Dirección del tratamiento.

9. Nivel de compromiso.

10. Suerte.


Hago algún comentario con el solo deseo de operar sobre el entendimiento de las variables enumeradas o poner mi grano de arena a la confusión reinante:
1. El mismo es importante en cuanto al potencial cognitivo para el pleno desarrollo del niño, o sea que cuanto más leve es este trastorno neurológico, más posibilidades comunicativas, cognitivas y sociales. También esta variable es “tramposa” ya que es inversamente proporcional a la edad del diagnóstico: cuanto menos severa es, es menor la posibilidad de darse cuenta que el niño lo padece. Así, personas con Síndrome de Asperger no reciben un diagnóstico hasta la edad adulta y aun, nunca. En tanto, en casos severos, los síntomas son fácilmente exhibidos, (en potencial) lo antes que puede ser diagnosticado y recibir la educación más adecuada. No es una variable menor la del compromiso neurológico, la existencia de epilepsia que muchas veces acompaña al trastorno como así también el retardo mental. Nada es infranqueable, pero deben estar claros cuando se fijan los objetivos a alcanzar.
2. “Dios está en todos lados pero atiende en Buenos Aires”, dice el refrán, o sea que las mejores posibilidades diagnósticas y equipos de tratamiento se encontrarían -como siempre- en el área urbana. Parcialmente cierto, el Garrahan es destacable, pero también es discutible ya que una de las más importantes instituciones se encuentra en Escobar, a unos 60 km. de la ciudad de Buenos Aires y “San Martín de Porres” a 30, en Isidro Casanova… aun así, los padres de lugares alejados con profesionales de la zona pueden (y algunas veces lo hacen) obtener tratamientos no sólo razonables sino en algunos casos tan buenos como en las mejores instituciones del mundo, asimismo muchas escuelas del Interior del país están más abiertas a formas activas de integración que en Buenos Aires u otros centros urbanos. Por otro lado, las ciudades más pequeñas son más “amigables” con las personas con autismo, basta leer las noticias de denuncias en consorcios y otras que no muestran al ciudadano de una gran urbe como aliado en la convivencia. Opino sí, que los padres pueden “socializar” esfuerzos creando asociaciones, cooperativas u otras formas asociativas promoviendo la capacitación propia y de profesionales, creando escuelas, residencias, haciendo conocer el autismo, sus síntomas y características y, por supuesto, promoviendo leyes. Nunca se debe olvidar que es un trastorno severo y su pronóstico “reservado”.
3. Basta para quien tiene recursos suficientes solicitar un turno con el neurólogo más “googleado” o recomendado y obtener diagnóstico y tratamiento en un “santiamén”. Respecto de prepagas u obras sociales, las hay de todo tipo, algunas excelentes (no necesariamente privadas) y en un espectro descendente, pésimas -a las que el más novato le huiría. Es cuestión de moverse según las posibilidades, las leyes y recurriendo a las mejores fuentes de información. Es lamentable pero, a diferencia de algunos países desarrollados, carecemos de una “Central” independiente que sea capaz de asesorar debidamente a padres con incertidumbres respecto a síntomas, diagnósticos y centros, escuelas o tratamientos de referencia, quedando algunas existente inhabilitadas por ser ellos mismos, parte involucrada.
4. Un diagnóstico temprano posibilita la más temprana aplicación de un tratamiento cognitivo-conductual (ABA), único validado científicamente para la modificación de conductas. En tal sentido es encomiable la dedicación que se está brindando a todo nivel para detectar aun en bebés pequeños signos que caracterizan al trastorno. La investigación llevada adelante por el equipo de la Universidad de California (UCLA) fue formalizado sobre 19 niños infantes (3 años de edad promedio) en que se les suministró un proceso ABA intensivo, perfectamente coordinado y evaluado que incluía 20 hs. semanales 1:1 e instrucción a los padres. Fue encabezado por el Dr. Ivar Loovas, Ronald Leaf y John Mc Eachin. Estos últimos lo llevaron longitudinalmente a lo largo de 15 años. Todos habían mejorado los aspectos más dramáticos del trastorno y 9 de ellos no se distinguían de pares convencionales. Conviene ser prudente con las expectativas cuando estamos frente a padres con niños muy pequeños y ya muy grandes: pretendemos hacer ciencia y no magia por lo que a diferencia de muchos, prometemos la aplicación de un método y el compromiso de ser consistentes. Pedimos colaboración en la generalización en el ámbito familiar y social -que no siempre logramos- para el éxito de las intervenciones: El autismo (permítaseme abusar de la metáfora) es un enemigo muy poderoso y en cada descanso, avanza. 20 años pasaron de tal estudio y el método (fuera de los fanáticos de siempre) progresó, se hace más dinámico y económico y si se puede presumir (bajo las anteriores condiciones) un enorme progreso y razonables expectativas de recuperación.
5. También, existe ahora cierta “liviandad” por parte de profesionales inexpertos en el diagnóstico y, ante ciertas conductas típicas de niños en edades tempranas, arriesgan tamaña apuesta poniendo en circulación un tremendo devenir. Algunos olvidan que es un “diagnóstico diferencial” y ante ciertos síntomas deficitarios etiquetan “autismo”. Existen hoy instrumentos llamados “técnicas” que permiten científicamente avalar un diagnóstico clínico, las cuales deberían ser de aplicación obligada como en aquellos países donde tal es “sine qua non” y ya de rutina. A un diagnóstico, se le suma el tiempo para la obtención (en la Argentina) de un “certificado de discapacidad” sin el cual la Obra Social no abonará tratamiento alguno. La Ley 24.901 es un instrumento de que disponemos que es fantástico -si bien podemos quejarnos del nomenclador que arancela al autismo casi igual que al retardo mental moderado- pero si se demora (y a veces lo hace) su efectividad disminuye las chances.
6. Los “tiempos” son muy importantes: la sospecha, las consultas, el proceso diagnóstico, el tiempo que la familia necesita para entender la situación del niño, informarse y la obtención del certificado de discapacidad. Padres que se informan pueden acortar los plazos, pero dicha información muchas veces obtenidas por Internet no siempre es la mejor. Conviene sí, consultar profesionales -probos, honestos y capaces- sobre cómo accionar en el “mientras tanto” ya que motivar un niño no lo va a perjudicar en caso de que el diagnóstico no confirme las sospechas, por el contrario lo beneficiará.
7. Hemos avanzado muchos casilleros y éste es “determinante”, o sea que si aquí se yerra, se puede volver al punto de comienzo, pero ya en otro juego. Idoneidad, estudios, experiencia, certificaciones, destreza y erudición son requisitos mínimos e indispensables. Mucha gente se sabe “vender” muy bien, pero un desengaño es lo más próximo a la tragedia. El autismo es un mejor negocio cuanto más negligentemente es ejercido su tratamiento ya que se vende “oro falso” (Spanglet, 2001). Siempre habrá modas y tendencias, pero el método cognitivo conductual, el ABA (Applied Behaviour Analysis o Análisis Conductual Aplicado) los PBS (Positive Behaviour Support o Apoyos al Comportamiento Positivo) el VB (Verbal Behaviour o Conducta Verbal) y la Intervención No Violenta en Situaciones de Crisis Conductuales, son imprescindibles, todo lo que esté cerca es bienvenido, lo que lo cuestione es por lo menos, improcedente.

8. El tratamiento del autismo temprano es más que un entrenamiento de habilidades e implica conocimiento y capacitación permanente de quienes intervienen, aplicación certera de dichos conocimientos, motivación, paciencia, creatividad y consistencia. Es importante que desde la dirección del tratamiento se puedan en base a los datos consignados, ver los progresos, los desvíos, los períodos de llanura en un D.E.I. o Documento Educativo Individualizado, ya que cada persona es diferente, tanto el cliente como los terapeutas.
9. Convivir con un niño/a con autismo no es una variable menor, involucrarse en su educación, tampoco. Poco es lo que abnegados profesionales puedan hacer sin el involucramiento familiar. El hogar será siempre distinto, con agendas visuales, códigos compartidos, horarios estrictos, límites claros. En mucho ayuda la “Escuela para Padres” donde los mismos aprenden sistemas comunicativos, de manejo o modificación de conductas, de reforzamiento por fichas, pero por sobre todo, paciencia y tolerancia son requisitos imprescindibles.
10. Para el científico la creencia en la suerte es el resultado de un razonamiento pobre o pensamiento ilusorio. Pero una visión racionalista del mundo, “suerte” es la probabilidad afectada por las relaciones causales confirmadas. La suerte constitucional, es decir, con factores fuera del control de una persona porque no pueden ser cambiados, así, el lugar de nacimiento como la constitución genética son ejemplos típicos de factores que no pueden ser controlados porque se producen aleatoriamente. El conocimiento y el control de estas variables ofrece un panorama más claro del estado actual del conocimiento general respecto de cómo se aborda de la temática del autismo en nuestro país constituyendo estos 10 puntos factores clave que los padres deben saber para poder entender y exigir se respeten los derechos de sus hijos y se implementen los tratamientos educativos validados científicamente en el mundo.
Lic. Claudio Hunter-Wattshttp://www.porres.edu.ar/