Discapacidad. Apoyo Psicológico al Grupo
Familiar.
La
noticia sobre la discapacidad de un hijo suele generar en la familia un conflicto entre la situación que toca vivir
y los recursos con los que se cuenta , y aparecen inmediatas consecuencias que
afecta tanto a padres, hermanos, como abuelos (desequilibrante).
Lo que ocurre verdaderamente en el momento de recibir el diagnóstico es una crisis, interpretando la crisis como aquella situación en la que la persona se ve obligada a enfrentar una dificultad sin los medios para resolverla.
Es un momento terriblemente crítico en el que se ven derrumbadas todas las expectativas normales frente a la llegada de un hijo, o sea un conflicto entre lo deseado y la realidad. Por otro lado la situación no permite tomarse un tiempo cómodo para encajarla y adaptarse, por el contrario exige una adaptación instantánea para atender el problema.
Lo que ocurre verdaderamente en el momento de recibir el diagnóstico es una crisis, interpretando la crisis como aquella situación en la que la persona se ve obligada a enfrentar una dificultad sin los medios para resolverla.
Es un momento terriblemente crítico en el que se ven derrumbadas todas las expectativas normales frente a la llegada de un hijo, o sea un conflicto entre lo deseado y la realidad. Por otro lado la situación no permite tomarse un tiempo cómodo para encajarla y adaptarse, por el contrario exige una adaptación instantánea para atender el problema.
La
familia ante la situación de crisis, al igual que cada miembro en forma
individual, experimenta una serie de sentimientos, muchas veces reprochables,
incontrolables, e imposibles de comprender. Muchas veces estos sentimientos se
apartan del sistema de creencias de la persona, lo que hace que los oculten,
los nieguen, o los rechacen, incrementando aun más su dolor y el aislamiento.
Hay que comprender que en situación de crisis los sentimientos, las emociones
no se juzgan, sino se acompañan.
Culpa
Este es uno de los sentimientos más frecuentes y más torturante. Comienzan a hacerse planteos sobre que hicieron y dejaron de hacer, a replantearse si durante el embarazo hicieron lo correcto, o comienzan a buscar algún acontecimiento al que puedan asociar la situación (golpes en el embarazo, algún golpe del niño en la cabeza) y que fueron considerados como de escasa importancia, dando lugar ahora a la culpa y al remordimiento.
Este es uno de los sentimientos más frecuentes y más torturante. Comienzan a hacerse planteos sobre que hicieron y dejaron de hacer, a replantearse si durante el embarazo hicieron lo correcto, o comienzan a buscar algún acontecimiento al que puedan asociar la situación (golpes en el embarazo, algún golpe del niño en la cabeza) y que fueron considerados como de escasa importancia, dando lugar ahora a la culpa y al remordimiento.
Confusión
Surge por la gran cantidad de información recibida en muy poco tiempo, un sin fin de interrogantes, prisa por comenzar alguna acción terapéutica, palabras nuevas, búsqueda de información, dudas, etc. Esta emoción tiene sus manifestaciones a nivel somático (corporal) con tensión muscular, alteraciones del sueño, cansancio, dificultades de concentración. También surge la irritabilidad, y la incapacidad para tomar decisiones.
Surge por la gran cantidad de información recibida en muy poco tiempo, un sin fin de interrogantes, prisa por comenzar alguna acción terapéutica, palabras nuevas, búsqueda de información, dudas, etc. Esta emoción tiene sus manifestaciones a nivel somático (corporal) con tensión muscular, alteraciones del sueño, cansancio, dificultades de concentración. También surge la irritabilidad, y la incapacidad para tomar decisiones.
Paralelamente comienzan a
entrar en su privacidad una serie de personas extrañas hasta el momento
(médicos, terapeutas, psicólogos, psicomotricistas, etc.) a los que no los une
ningún vínculo afectivo anterior.
Desilusión
Es un sentimiento que surge al ver los padres no concretado un proyecto de acuerdo a los parámetros sociales que usamos para decir si algo es exitoso o no. Es una situación que los padres pueden llegar a sentir contra su orgullo personal.
Es un sentimiento que surge al ver los padres no concretado un proyecto de acuerdo a los parámetros sociales que usamos para decir si algo es exitoso o no. Es una situación que los padres pueden llegar a sentir contra su orgullo personal.
Rechazo
Es un sentimiento frecuente pero que a su vez genera en quien lo siente más culpa y remordimientos, empeorando aun más la crisis. El rechazo puede ir dirigido a los profesionales que dieron la información, hacia la pareja, y hasta el mismo hijo, siendo muy frecuente el deseo de muerte para el niño.
Es un sentimiento frecuente pero que a su vez genera en quien lo siente más culpa y remordimientos, empeorando aun más la crisis. El rechazo puede ir dirigido a los profesionales que dieron la información, hacia la pareja, y hasta el mismo hijo, siendo muy frecuente el deseo de muerte para el niño.
Momentos de las diferentes
crisis
Bien el momento del diagnóstico es el de mayor impacto, nuevas situaciones de crisis surgen a medida que pasa el tiempo, y es bueno saber para anticiparlas y asumirlas con mayor integridad.
Estas crisis suelen ocurrir al momento de plantearse la posibilidad de escolarizarlo o no, en la adolescencia, cuando los padres se hacen mayores.
Bien el momento del diagnóstico es el de mayor impacto, nuevas situaciones de crisis surgen a medida que pasa el tiempo, y es bueno saber para anticiparlas y asumirlas con mayor integridad.
Estas crisis suelen ocurrir al momento de plantearse la posibilidad de escolarizarlo o no, en la adolescencia, cuando los padres se hacen mayores.
Tipos de reacciones del
vínculo familiar
Como reaccionan los padres entre sí al problema es de gran importancia, ya que de eso dependerá en buena parte el equilibrio y el bienestar de la familia, incluyendo a los otros hijos si los hay.
Criar un niño con discapacidades inevitablemente genera conflictos y tensión entre los padres.
Por otra parte la reacción de la madre y del padre suelen ser diferentes, así como la madre suele ser más activa y resolutivas, aunque suelen reaccionar más emocionalmente. Los padres suelen mostrar mayor preocupación por el futuro y el bienestar a largo plazo.
Otras veces la madre o el padre puede dedicarse excesivamente a la atención del niño, olvidándose de la pareja y las necesidades del otro.
Es también importante mencionar como afecta a cada hermano en forma individual y como afecta la relación entre ellos. Las reacciones más frecuentes son la de ocuparse del hermano discapacitado asumiendo roles que a veces llegan a estar más allá de las capacidades de su edad, otras veces disfrutan y se enorgullecen al observar como se producen avances y aprendizajes por ellos ejercidos. Suelen tornarse más maduro, altruistas, y humanitarios.
También pueden presentar sentimientos negativos, comenzando por los celos al notar que un hermano discapacitado demanda más atención, cuidados, visitas médicas y gastos. Otras veces se les hace difícil enfrentar la situación frente a amigos y compañeros, temiendo el rechazo o la burla
Los abuelos siempre están involucrados en este sufrimiento, no solo por el nieto con una discapacidad, sino también porque se hacen cargo del sufrimiento de sus hijos.
Hasta aquí fui enumerando los sentimientos más frecuentes que sufre la familia frente al diagnóstico de un problema crónico en un hijo, esto no significa que todas las familias tengan que presentar los mismo sentimientos o reaccionen de la misma manera.
Como reaccionan los padres entre sí al problema es de gran importancia, ya que de eso dependerá en buena parte el equilibrio y el bienestar de la familia, incluyendo a los otros hijos si los hay.
Criar un niño con discapacidades inevitablemente genera conflictos y tensión entre los padres.
Por otra parte la reacción de la madre y del padre suelen ser diferentes, así como la madre suele ser más activa y resolutivas, aunque suelen reaccionar más emocionalmente. Los padres suelen mostrar mayor preocupación por el futuro y el bienestar a largo plazo.
Otras veces la madre o el padre puede dedicarse excesivamente a la atención del niño, olvidándose de la pareja y las necesidades del otro.
Es también importante mencionar como afecta a cada hermano en forma individual y como afecta la relación entre ellos. Las reacciones más frecuentes son la de ocuparse del hermano discapacitado asumiendo roles que a veces llegan a estar más allá de las capacidades de su edad, otras veces disfrutan y se enorgullecen al observar como se producen avances y aprendizajes por ellos ejercidos. Suelen tornarse más maduro, altruistas, y humanitarios.
También pueden presentar sentimientos negativos, comenzando por los celos al notar que un hermano discapacitado demanda más atención, cuidados, visitas médicas y gastos. Otras veces se les hace difícil enfrentar la situación frente a amigos y compañeros, temiendo el rechazo o la burla
Los abuelos siempre están involucrados en este sufrimiento, no solo por el nieto con una discapacidad, sino también porque se hacen cargo del sufrimiento de sus hijos.
Hasta aquí fui enumerando los sentimientos más frecuentes que sufre la familia frente al diagnóstico de un problema crónico en un hijo, esto no significa que todas las familias tengan que presentar los mismo sentimientos o reaccionen de la misma manera.
Ante esta situación cabe
preguntarse:
¿Por qué sería
necesario que las familias reciban apoyo, en particular el de carácter
psicológico?
Al tener un hijo con discapacidad, puede requerir que las familias busquen orientación, transitando diferentes caminos, aprendiendo nuevas destrezas, en síntesis, redefiniendo cuáles son sus prioridades.
Al tener un hijo con discapacidad, puede requerir que las familias busquen orientación, transitando diferentes caminos, aprendiendo nuevas destrezas, en síntesis, redefiniendo cuáles son sus prioridades.
Para los padres de hijos con discapacidad, el
concepto de crisis es redefinido y las familias aprenden rápidamente a no
preocuparse por pequeñeces. Las lecciones que aprendemos de nuestros hijos con
discapacidades son lecciones que ninguna otra persona podría enseñar. Si bien
estas nuevas circunstancias provocan cambios y dinámicas familiares, la mayoría
de ellos son beneficiosos.
Pues
entonces ¿por qué las familias necesitarían apoyos?
Para
algunas familias, los apoyos y servicios que necesitarán serán mínimos, para
otras, será vital recibir asistencia amplia a fin de mantener al niño y a la
familia seguros, saludables y unidos. Cada familia tiene sus necesidades,
fortalezas, habilidades, y deseos que son únicos conforme sus circunstancias.
¿Qué es
exactamente el apoyo a la familia o en qué consiste
Los
apoyos familiares pueden ser de dos tipos: Naturales y formales.
Los 1º
son aquellos provistos por individuos que normalmente serían parte de la vida
cotidiana del niño, no recibiendo remuneración por ello. Estos podrían incluir
a las familias, directas o extendidas, amigos, vecinos, etc. Pueden ser tan
simples como escuchar a los padres mientras atraviesan su proceso de crisis, o
tan complejos como la cobertura de cuidados sustitutos. El conectarse con otras
personas que tienen retos y experiencias similares puede aliviar la tensión y a
la vez proveer oportunidades de compartir valiosa información, consejo y
asistencia. Ahora bien, cuando los apoyos naturales no son suficientes, aunque la
mayor parte del cuidado de los niños con discapacidades es provisto por la
familia, cuando buscan ayuda, en general acuden a servicios formales,
dirigiéndose para ello a distintas clases de instituciones. Cuando aquellas no
existen, estas familias suelen recurrir al estado en su auxilio.
Dependiendo
de la necesidad de cada familia, las prestaciones que soliciten y cuya
cobertura deberá ser integral de acuerdo a nuestra ley 24.901,Ej :
1-
grupos de apoyo terapéutico para
familias.
2-
apoyo psicológico/emocional para padres y
hermanos.
3-
cuidadores y/o asistentes para la
atención.
4-
tecnología adecuada para la asistencia.
5-
adaptaciones
dentro del hogar.
6-
terapias especializadas, información y
derivación referente a diversos servicios.
7-
equipo médico necesario, sea del
efector de salud como no perteneciente a aquel. Es dable destacar que tales
servicios se convierten en soportes que coadyuvan para una óptima calidad de
vida a las familias.
Estos
servicios de apoyos a las familias permiten que se transite mas amigablemente
ese camino del duelo hacia la aceptación de esta nueva circunstancia familiar. el
objetivo de los apoyos a las familias consistirá en ayudarlas para que abran
puertas para el futuro de sus hijos
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