Un estudio reciente afirma que una amplia población de niños y adolescentes con parálisis cerebral tienen dificultades con el dolor crónico, un malestar asociado a la condición pero que a menudo no se reconoce ni se trata. Se estima que más del 25% de los jóvenes con parálisis cerebral reportan cuadros de dolor crónico moderado a severo que limita sus actividades. Las causas más comunes citadas son la dislocación de la cadera y la distonía. Los investigadores aseguran que es necesario mejorar los diagnósticos y desarrollar mayores investigaciones para alcanzar tratamientos efectivos. La fisioterapia, la terapia acuática y el yoga han revelado avances esperanzadores
La parálisis cerebral (PC) es la primera causa de discapacidad en la etapa infantil, pudiendo llegar a afectar tanto el plano físico y el funcional como la vida social.
Aunque las causas que provocan esta condición varían de un diagnóstico a otro, en todos los casos se expresa afectando el sistema nervioso central y provocando diversas alteraciones en las funciones del sistema motor.
Los primeros síntomas de la parálisis cerebral infantil se producen de forma inmediata, a menudo durante la infancia o durante los primeros años de vida del niño. Los padres pueden comenzar a notar alteraciones del movimiento, una postura anómala, movimientos involuntarios o dificultad para caminar, incluso pueden llegar a percibir niveles de retraso mental leves a profundos, problemas de visión y audición y convulsiones, dependiendo de cómo la lesión limite las funciones motoras, sensoriales y del lenguaje.
A este cuadro introductorio, sintético y general, puede sumarse un factor de gran incidencia y que las personas diagnosticadas acuerdan en mayoría que suele ser desatendido por los especialistas: el dolor crónico.
A la misma conclusión también arribó un equipo de investigadores de la Universidad de Toronto, en Canadá. Los hallazgos de su estudio, publicados recientemente en la revista “Padiatrics”, afirman que el dolor crónico en niños con parálisis cerebral es poco reconocido, no recibe el adecuado tratamiento y afecta negativamente su calidad de vida. También manifestaron que tanto las múltiples etiologías del dolor como los desafíos de la comunicación complican el diagnóstico y el tratamiento.
Los objetivos principales de este estudio fueron determinar el impacto del dolor en las actividades e identificar las causas comunes de este padecimiento asociado en niños y jóvenes de entre 3 a 19 años de edad a través de todos los niveles de gravedad de la parálisis cerebral.
Del estudio se pudo extraer que más del 25 por ciento de los niños con parálisis cerebral conviven con dolor crónico que limita su actividad, a pesar de que su cuidado está supervisado por médicos. Los hallazgos partieron de un relevo llevado a cabo con más de 250 personas con parálisis cerebral, médicos especializados, y cuidadores primarios.
Los especialistas canadienses advirtieron además que no resulta sencillo evaluar el impacto del dolor en esta población ya que a menudo se encuentran con pacientes con complicaciones para comunicarse. Por lo tanto instaron a que los médicos tomen mayor conciencia sobre esta problemática, identifiquen sus causas comunes y sean proactivos en su tratamiento.
Ya en 2012, un estudio del Instituto Universitario de Investigación en la Comunidad (INICO), en colaboración con la Federación de Asociaciones de Atención a Personas afectadas por Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Castilla y León (ASPACE), España, dio a conocer que el 41,8% de los fisioterapeutas que trataban a esta población habían percibido la presencia de dolor, reconociendo además el importante impacto que esto podía provocar en la calidad de vida de los afectados.
Por su parte, la doctora Darcy Fehlings, coordinadora del equipo de investigadores de la Universidad de Toronto, estimó que las principales causas de dolor crónico podrían ser la dislocación/subluxación de cadera, la distonía y la constipación.
Fehlings y sus colegas apuntaron a comprender mejor la prevalencia y el impacto del dolor en los niños y jóvenes con parálisis cerebral, un reto frente al cual urge un plan de evaluación sistemática.
A continuación profundizaremos en la naturaleza de esta problemática “invisible”.
Características generales y dolor crónico
Tal como se planteó en la introducción, la parálisis cerebral infantil es un trastorno neuromotor, esto quiere decir que los mensajes que van desde el cerebro hacia los músculos se ven alterados.
Dicha afectación puede tener su origen tanto en el periodo prenatal, durante el parto o presentarse de manera postnatal, y sus causas son variadas: una infección materna durante las primeras semanas de gestación, complicaciones durante el parto, falta de oxígeno durante el periodo de expulsión del bebé, hemorragia cerebral o intravascular, o a un desorden genético. Las consecuencias discapacitantes de la parálisis cerebral varían en función del grado de afectación.
El principal efecto de la parálisis cerebral es el deterioro del tono muscular, las funciones motoras gruesas y finas, el equilibrio, el control, los reflejos y la postura. También pueden manifestarse disfunciones motoras orales, tales como tragar y dificultades en la alimentación, alteraciones del habla y el tono muscular de la cara. Asimismo se producen con frecuencia condiciones asociativas como deficiencias sensoriales, convulsiones y problemas de aprendizaje.
El primer signo más común de la parálisis cerebral es el retraso del desarrollo, es decir, en alcanzar los hitos clave de crecimiento, como darse vuelta, sentarse, gatear y caminar, presentando tono muscular anormal, postura inusual y el desarrollo temprano de la preferencia de mano.
Muchos signos y síntomas no son fácilmente visibles al nacer, excepto en algunos casos graves, y pueden aparecer dentro de los tres a cinco primeros años de vida a medida que el niño y su cerebro se desarrollan.
La deformidad, las contracturas y la dislocación de articulaciones y extremidades son otros problemas serios, causados por la espasticidad y debilidad de los músculos. Estos trastornos pueden disminuir notablemente el rango de movimiento e inducen a posturas anómalas.
Por lo general se considera que las características de la parálisis cerebral son no progresivas. Sin embargo, algunos especialistas sostienen que en casos severos las deformidades y trastornos empeoran en la medida que los pacientes envejecen, lo que resulta finalmente en la pérdida grave de capacidades para el desenvolvimiento de las tareas diarias.
De aquí deriva un problema fundamental y serio de la parálisis cerebral: el dolor en las articulaciones debido a los cambios degenerativos en el cartílago articular. A causa de la espasticidad y la debilidad de los músculos, los huesos y las articulaciones están expuestos a diferentes tipos de estrés, lo que muchas veces resulta en dolor intolerable.
El equipo de Fehlings, de la Universidad de Toronto, decidió adentrarse en este síntoma “subdiagnosticado y subtratado” que afecta negativamente su calidad de vida.
De todos los cuidadores entrevistados, el 54,8 por ciento declaró que los niños y adolescentes a su cargo habían sentido algún grado de dolor en las dos semanas previas a la consulta y el 24,8 por ciento comentó que ese dolor había alterado sus actividades diarias.
Del mismo modo, el 38,7 por ciento de los médicos había diagnosticado algún dolor, cuyas causas principales registraron como “dislocación/subluxación de cadera, distonía y constipación”.
En un sondeo realizado en las redes sociales por un grupo de adultos con parálisis cerebral de todo el mundo, los participantes acordaron en describir las siguientes molestias asociadas como las principales causas de dolor y molestias:
- Dolor crónico generalizado.
- Dolor de nervios.
- Dislocaciones.
- Escoliosis empeorada.
- Contracciones de los dedos y manos.
- Contracturas.
- Dolor en las costillas.
- Fatiga abrumadora.
- Síntomas de gripe todo el tiempo.
A partir de estas evidencias que desnudan una problemática muchas veces desapercibida, y tanto los investigadores canadienses como los españoles coinciden en que se deberían realizar mayores esfuerzos para concretar una más amplia y precisa delimitación de las causas del dolor y evaluar su frecuencia (especialmente en niños con limitaciones de comunicación) y aplicar los métodos de tratamiento que puedan aliviar el dolor.
Este panorama complejo y desafiante demanda la consolidación de un modelo de atención integral, basado en un conjunto de intervenciones que permitan atenuar o eliminar el dolor crónico y llevar al máximo las posibilidades de autonomía personal y de integración escolar y social.
Aportes para la calidad de vida
Una lograda intervención terapéutica en la parálisis cerebral debería partir de un enfoque integral que focalice a la persona en toda su dimensión y no sólo como un conjunto de síntomas y dolencias por separado, sino considerando tanto los problemas motrices y ortopédicos como su desenvolvimiento cotidiano, su salud psíquica y emocional.
Es cierto que en las últimas décadas se han desarrollado abordajes que mucho han cambiado la calidad de vida del colectivo, como por ejemplo el empleo de la toxina botulínica, facilitando y mejorando la movilidad, la postura o los trastornos asociados como la escoliosis y deformidades. Como también se ha podido dar con analgésicos para amortiguar el dolor, pero todavía resta profundizar un tratamiento orientado a la etiología del dolor.
En este punto muchos profesionales acuerdan en la complejidad asociada a la administración de fármacos para paliar el dolor, ya que la necesidad de recetar estos antiinflamatorios, bio-relajantes y antiespasmódicos a los niños varía con la edad, el peso y la gravedad del dolor, además de lo difícil que es conocer el grado y naturaleza del dolor cuando el paciente no puede comunicarse.
Teniendo en cuenta estas complejidades, la fisioterapia es una rama de la salud de rehabilitación que se considera uno de los aspectos más importantes del tratamiento de los niños con parálisis cerebral. El fortalecimiento de los músculos grandes, de los brazos, las piernas y el abdomen es un punto crucial del tratamiento.
Los objetivos de la terapia física están puestos en maximizar el control funcional del cuerpo y aumentar la función motora gruesa; desarrollar y mejorar la coordinación motora; mejorar el equilibrio; mantener y ganar flexibilidad, optimizar los niveles de funcionamiento físico y maximizar la independencia.
La fisioterapia también aumenta el estado general de salud mediante el fortalecimiento del cuerpo y el alivio del dolor y el estrés. Esto se logra no sólo por el desarrollo de la fuerza y la flexibilidad, sino también a través del uso de técnicas de adaptación.
Mediante el desarrollo de un plan integral de tratamiento, un fisioterapeuta puede abordar las limitaciones en la movilidad de los niños mediante el empleo de ejercicios y el uso de equipo de adaptación, tales como sillas de ruedas, andadores, bastones y ortesis para mejorar el rendimiento.
En la medida en que las capacidades físicas del niño mejoran, el terapeuta puede modificar el equipo, o el curso general de la terapia, para seguir avanzando en el tratamiento.
No existe un modelo terapéutico específico para la parálisis cerebral, esto es debido a que, como se mencionó en un principio, existen muchas formas de PC.
La terapia física comienza con un diagnóstico: el médico de cabecera recomienda un fisioterapeuta y le proporciona los objetivos de tratamiento específicos para llevar a cabo.
Al inicio de la terapia física se obtendrá una historia médica completa y se realizará una serie de pruebas, observaciones y mediciones para evaluar la mecánica del cuerpo su funcionamiento. El examen puede evaluar:
- Marcha.
- Amplitud de movimiento articular.
- Fuerza física.
- Flexibilidad.
- Resistencia.
- Integridad conjunta.
- Postura.
- Desarrollo neuromotor.
- Integración sensorial.
- Funcionamiento cognitivo.
- Reflejos.
- La respiración.
A partir de allí el terapeuta preparará un plan personalizado, teniendo en cuenta la condición del niño y su ambiente general.
En los últimos años también han comenzado a reportarse los beneficios de la terapia acuática como un gran aliado para combatir el dolor.
En este abordaje se utiliza la piscina y la resistencia inducida por agua para mejorar el funcionamiento físico.
Aceptado por la comunidad médica como un método eficaz de rehabilitación y para re-educar el cuerpo, para los niños con parálisis cerebral, el agua puede ser una fuerza reparadora y aliviadora.
La gravedad y el peso corporal influyen en la forma en que el cuerpo se mueve, pero en el agua estos valores se ven transformados. El agua reduce el peso corporal de un ser humano en un 90 por ciento, lo que permite a niños y adultos deambular libremente de una manera que no ponen la tensión indebida en el sistema músculo-esquelético.
Las actividades acuáticas son pues uno de los mejores entornos para un niño con parálisis cerebral tanto para mejorar el funcionamiento físico como para aliviar los síntomas. La terapia acuática tiene como objetivos:
- Mejorar la función física.
- Desarrollar y mantener el control físico.
- Mejorar las perspectivas psicológicas.
- Mejorar la autoestima y la confianza.
- Aumentar la independencia y calidad de vida.
- Aliviar el estrés y la tensión.
- Reducir el dolor y la tensión en los músculos y las articulaciones.
- Protege contra las lesiones.
- Mejorar el acondicionamiento cardiovascular, ya que el corazón bombea más sangre por latido cuando el cuerpo se sumerge en agua.
- Disminuir el malestar después del ejercicio.
Aunque la terapia física tradicional puede ser sumamente eficaz en la rehabilitación de niños con parálisis cerebral, el agua tiene la ventaja añadida de hidratar, oxigenar y revitalizar el sistema músculo-esquelético del cuerpo, además de que el rango de movimiento puede aumentar notablemente.
La consistencia del agua proporciona una fuente excelente de resistencia. Caminar en el agua ofrece 10 veces más resistencia que caminar sobre la tierra, lo que significa que un paciente de terapia acuática recibe el beneficio de profundos e intensos ejercicios, mientras goza de en un ambiente relajante y reconfortante.
Al igual que en el caso de una fisioterapia tradicional, antes de abordar una terapia acuática se debe contar con una evaluación de la salud general del niño y una discusión sobre sus capacidades y dificultades. Por otra parte, debe ser administrada por un terapeuta con certificado profesional y especialmente capacitado en el trabajo con estos niños.
Otra de las prácticas que han resultado de provecho para la mejora postural y el manejo del dolor es el yoga. Las posturas de yoga, llamadas asanas, alternadas con ejercicios de relajación profunda, pueden colaborar en la disminución del tono muscular alto. Las asanas permiten alongar músculos y tendones, liberar el estrés general y la tensión en toda la musculatura y alrededor de las articulaciones. Al mismo tiempo relajan el cuerpo y proporcionan suficiente resistencia para ejercitar las áreas de bajo tono muscular. De esta manera logran mejorar los problemas de tonicidad muscular baja y alta.
Tal vez el aspecto más importante de la práctica de asanas en niños con parálisis cerebral es su capacidad para estirar y alinear la columna vertebral. Una serie de ejercicios personalizados de estiramiento y torsión puede crear más espacio entre las vértebras y reducir la presión sobre los discos y los nervios que irradian hacia fuera de la columna vertebral. La reducción de la presión sobre estos nervios radiales facilita la liberación de la tensión muscular en todo el cuerpo y mejora la función global del nervio. Como resultado, el niño será capaz de desarrollar un mayor rango de movimiento y coordinación, así como una mayor independencia.
Ryan McGraw, conocido instructor norteamericano de yoga, quien además porta parálisis cerebral, asegura que la intervención del yoga demostró disminuir el miedo a las caídas y mejorar el equilibrio. MacGraw afirma que una intervención de 16 semanas de esta práctica causó una significativa reducción del uso de apoyos para la discapacidad motora, mejoró la percepción del dolor y facilitó la reducción de medicación para tratar el dolor crónico.
Según MacGraw, un grupo de pacientes que padecían dolor lumbar crónico se sometió a un programa de yoga y al finalizar se pudo comprobar una significativa mejoría en la reducción de la discapacidad funcional y una baja en la intensidad del dolor, en comparación a un grupo de control que no había recibido clases de yoga. La experiencia demostró además que la depresión era significativamente menor en los sujetos que realizaron asanas y ejercicios respiratorios.
Por otra parte, estudios sobre yoga para personas con esclerosis múltiple mostraron que las asanas y demás ejercicios son eficaces en la disminución de la fatiga y la función pulmonar. Al igual que en las prácticas anteriores, el trabajo del instructor de yoga debe estar supervisado por el médico y los cuidadores, logrando una verdadera labor interdisciplinaria.
A pesar de los desafíos que conlleva la condición, los niños con parálisis cerebral pueden lograr una buena escolarización y óptimo de sempeño en la vida social y laboral. Los diversos grados de afectación plantearán nuevos y mayores retos y las conquistas de cada niño respecto de los mismos deberán ser valoradas y acompañadas sin pretender comparar distintos casos entre sí.
El apoyo familiar es vital para sobrellevar todas las barreras físicas y sociales, como también la adecuada selección de las estrategias de rehabilitación para la mejora de la calidad de vida, que permitan a cada niño extender el techo de sus posibilidades y desarrollar una mayor autonomía.
A su vez, trabajar en la comunicación, en la empatía, atender e interpretar adecuadamente sus malestares físicos y emocionales y pensar en abordajes integrales que atiendan la esfera completa de su ser físico, emocional y potencial puede ser uno de los caminos más efectivos para sobrellevar escenarios tan apremiantes como el dolor crónico.
Luis Eduardo Martínez
No hay comentarios:
Publicar un comentario