domingo, 16 de diciembre de 2018

El proceso de duelo ante el hijo con síndrome de Down

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Ante el nacimiento de un bebé con síndrome de Down, cuando los padres reciben la noticia es natural que experimenten un impacto emocional, una agitación interna de sentimientos conflictivos y angustiantes. Entonces se inicia un período de duelo que atraviesa una serie de fases, las cuales deberán elaborar, o sea, resolver, lo cual implicará contactarse con la realidad, superar la pérdida de las expectativas creadas con respecto al nuevo bebé, valorar su importancia y tolerar la frustración y el sufrimiento.

¿En qué consiste el duelo?
El duelo es el proceso de adaptación emocional que sigue a la pérdida de las expectativas que se tenían con respecto a la llegada del nuevo ser a la familia y que ahora ya no serán viables. Los padres se habían imaginado todo un plan de vida y ahora deberán cambiarlo y adecuarse a la nueva situación para satisfacer las necesidades requeridas por el hijo (a) Down. Aunque tradicionalmente se ha enfatizado el aspecto emocional de la pérdida, el duelo también incluye componentes cognitivos, físicos, filosóficos y conductuales que son esenciales para tener una visión integral del ser humano y que deben trabajarse para lograr una buena elaboración del duelo.
La madre y el padre están afectados y enfrentarán el duelo de manera diferente, de acuerdo a sus propios recursos emocionales. La intensidad y duración del duelo depende de múltiples factores, tales como:
– Si se recibió la noticia antes del nacimiento, al nacer o tiempo después.
– Las condiciones de salud del bebé.
– Si es el primogénito o el lugar que ocupa en la familia.
– Si el bebé fue deseado.
– Si se es madre soltera.
– El papel que el bebé desempeña en sus vidas.
– Las creencias de los padres con respecto al síndrome de Down.
– La edad de los padres.
– La situación económica.
– El nivel educativo de los padres.
– Si la relación entre los padres es armoniosa o conflictiva.
– Los recursos internos de los padres para enfrentar los hechos como madurez, autoestima, estabilidad emocional y rasgos de personalidad. Hay personas que al menor contratiempo se hunden y otras, ante el mismo acontecimiento, se muestran optimistas.
– La reacción de los abuelos y familiares cercanos.
– Si se cuenta con un grupo social de apoyo.
– Las creencias espirituales.
– El profesar alguna religión.
– Las condiciones de salud de los padres.
– Y desde luego, un aspecto de suma importancia es la forma en que los profesionales de la salud les comunican la noticia y la información que les proporcionan. Muchos padres reportan que los médicos han sido insensibles con ellos y los han angustiado más al decirles que su hijo “padecerá muchas enfermedades”, “vivirá poco tiempo” o “no logrará muchas habilidades”, en vez de presentarles alternativas positivas. Son pocos los padres que tienen la fortuna de recibir un trato cálido, con palabras alentadoras.
La combinación de los factores involucrados en cada caso facilitará o dificultará el proceso de duelo.

Estados actitudinales
El duelo se manifiesta a través de una serie de reacciones a las que llamaremos estados actitudinales, ya que comprenden pensamientos, sentimientos y conductas. Veamos cuáles son y en qué consisten.
Estado de choque. Como consecuencia del impacto emocional, se cae en un estado de indiferencia, en donde de momento no se siente nada, es como si la persona se encontrara en pausa, ausente. Esta etapa suele ser breve, aunque a veces puede prolongarse.
Estado de negación. Es el negarse a sí mismo o al entorno que ha ocurrido el hecho. Se resisten a aceptar que el bebé tiene el síndrome de Down, creen que el médico se equivocó al hacer el diagnóstico. Tienen la esperanza de que en cuanto se haga el estudio del cariotipo* para confirmar la trisomía saldrá negativo. A veces se llega a tal grado de negación que aunque el resultado sea positivo, quieren corroborarlo con otro cariotipo más, pues piensan que tal vez hubo un error.
Hay padres que, como consecuencia de esa negación, tratan de huir de la situación buscando un remedio milagroso que “alivie” a su hijo y caen en costosos tratamientos con sustancias sin sustento científico o programas educativos desgastantes que implican manipulaciones físicas, propuestas por charlatanes y personas sin escrúpulos que se aprovechan y lucran con su desesperación.
Otros padres tratan de no mostrar al bebé, no le toman fotos. Ocultan a sus compañeros de trabajo la realidad y evitan que los visiten. En ocasiones, el padre continúa en la negación y la madre lo acepta, o viceversa.
La negación también puede manifestarse como un rechazo evidente u oculto. Entonces, los sentimientos se disfrazan con una sobreprotección ante la presencia de otros, o, por el contrario, hay negligencia y abandono, el niño se observa descuidado, sucio, despeinado, mal alimentado, pálido, no presenta ningún avance. La madre o el padre se saturan de trabajo para evadir la situación y delegan la atención del pequeño. En general, estos tipos de rechazo no son conscientes y significan respuestas no saludables para enfrentar la presión emocional.
En casos extremos, el rechazo es tan intenso que deciden darlos en adopción a algún familiar o conocido que se los solicite.
Estado de enojo o ira. Es un estado de descontento por no poder evitar la pérdida de las expectativas que se tenían. Se busca una explicación del acontecimiento. ¿Por qué nos ocurrió a nosotros si estamos sanos?, ¿por qué nos tocó esto si somos buenas personas? Hay frustración, ira y tristeza en esas preguntas que no tienen respuesta. En el momento en que se reconoce el suceso, el dolor se intensifica y puede aflorar con coraje y rebeldía contra Dios. Los sentimientos de enojo deben ser canalizados positivamente para favorecer a su hijo y desde luego a sí mismo.
Estado de culpa. El enojo se revierte hacia sí mismos, se sienten responsables y se culpan por el síndrome de Down, creen que algo hicieron mal y que por eso su hijo(a) nació así, y puede surgir la autoflagelación: “Es el castigo porque no lo queríamos tener”, “Es que no me cuidé bien”, “Es que tomé algún medicamento nocivo”, “A mi edad ya no debí embarazarme”, “Lo tuve muy joven”. También pueden sentirse muy mal por desear que el niño muera, aun cuando quieren que viva.
Posteriormente, algunos padres transfieren la culpa a otros. Se culpa a los profesionistas, al cónyuge, a familiares. Creen que el médico atendió inadecuadamente el parto y por eso el niño está más afectado, o que no avanza mucho porque los terapeutas y los maestros no son eficientes. Hay casos donde los padres caen en una etapa de recriminación del uno al otro, que no logran superar y desgraciadamente terminan por divorciarse, sobre todo cuando ya existían problemas conyugales.
En ocasiones la esposa se siente desalentada y es el esposo quien le da ánimos. En otras, el esposo sigue consternado y la esposa es quien le brinda apoyo, lo cual es de suma importancia para la relación.
La culpa también lleva a la sobreprotección, tal vez para tratar de enmendar el supuesto error de tener un niño especial, o por tener lástima a ese ser querido que perciben demasiado vulnerable.
Para algunos hombres, engendrar un hijo con síndrome de Down puede representar un ataque contra su masculinidad, sienten que fue un defecto de ellos.
Estado de irrealidad. Es el idear un futuro fuera de la realidad para reducir la disonancia. Se intenta buscar una solución alternativa a la pérdida de las expectativas previas, a pesar de conocerse la imposibilidad de que suceda y fantasean que su hijo(a) alcanzará metas demasiado altas, que tendrá una exitosa carrera universitaria, que se casará y tendrá descendencia, aun sin conocer sus auténticas posibilidades de desarrollo intelectual.
Estado de depresión o dolor emocional. Se experimenta el sufrimiento por el acontecimiento. Pueden llegar a sucederse episodios depresivos. Pierden el entusiasmo por vivir. Se entristecen, lloran y se aíslan. Se descuidan, dejan de hacer sus actividades cotidianas. El círculo social juega un papel importante, ya que los padres recibirán las preguntas de familiares, vecinos y amistades sobre el bebé y les puede resultar incómodo y doloroso responder. En ocasiones, el padre quiere seguir su vida social y la madre prefiere la soledad. Pueden originarse enfermedades físicas como insomnio, contracturas musculares, cefaleas, trastornos digestivos y dermatitis, entre otras.
Estado de temor e incertidumbre al futuro. Se angustian por lo que sucederá en el futuro, las enfermedades que podrá padecer su hijo(a), sus limitaciones, quién se hará cargo del él (ella) cuando ellos mueran. Si fue el primogénito, a veces deciden no tener más hijos por temor a que se repita el síndrome. Otros, por el contrario, buscan darle un hermano(a) para que le apoye como un modelo de aprendizaje. En el aspecto económico, hay el temor de no poder cubrir los gastos de las terapias.
Estado de aceptación. Se asume que el hecho es inevitable. Se acepta al hijo tal como es. Supone un cambio de visión de la situación; sus expectativas previas no podrán realizarse, pero la vida debe continuar. Ahora es necesario replantearse el camino y emprender acciones que conduzcan a la atención del bebé para que desarrolle todos sus potenciales y logre una buena calidad de vida. Muchas parejas reportan que el nacimiento del niño Down los ha unido más como pareja, al participar juntos en la atención integral del hijo(a).
Cabe aclarar que los estados actitudinales no son lineales, pueden presentarse varios al mismo tiempo, sin un orden establecido. Además, no todos los padres experimentan todas las reacciones antes descritas.
Se dan casos donde aparecen patrones patológicos de duelo cuando:
– Se reprime el dolor, a veces inconscientemente, dentro de sí mismo. No se expresan las emociones. Tratan de dar una imagen de fortaleza por temor al qué dirán: “Tengo que ser fuerte para que mi esposa(o) no sufra tanto”, lo cual puede desembocar en un estado depresivo mayor y en sentimientos de impotencia e inutilidad.
– Se trata de evadir el sufrimiento consumiendo somníferos, alcohol u otras drogas.
– La angustia y el dolor severos se prolongan por mucho tiempo al grado que interfieren notablemente en su vida. Es como un luto prolongado que los desorganiza.
Es necesario encontrar una salida a ese gran estrés emocional para determinar la futura salud mental de la familia y por consiguiente del desarrollo del infante. Si los padres no superan su duelo, acumularán una frustración interna y tenderán a manifestar agresión, resentimiento e intolerancia; se enfermarán física y emocionalmente y afectarán a toda la familia, por lo que será imprescindible recurrir a la atención psicológica.
Trabajando el duelo
Para elaborar el duelo los padres deben liberar los sentimientos negativos internos (como la autoagresión, la culpa o el enojo) a través de actividades externas productivas. A continuación ofrecemos algunas acciones que pueden ejecutar los padres para favorecer la superación del duelo.
– Se puede empezar por trabajar el sentimiento de culpa. Librarse de pensamientos irracionales que les impiden avanzar. Eliminar esa supuesta responsabilidad que no tiene fundamento. Los padres no tuvieron nada que ver. Tener muy claro que el nacimiento del bebé fue un imponderable de la naturaleza donde nadie fue culpable, no podía estar bajo su control.
– Darse tiempo. Pensar que la asimilación de esta experiencia lleva su tiempo. Cada persona lo vive de manera diferente y la cicatrización de las heridas emocionales tal vez necesite períodos de convalecencia más prolongados.
– Darse permiso de contactar con el dolor y todas las emociones que lo acompañan, como la tristeza, el temor, la impotencia, la desesperación, el enojo o la culpa. Hablar con alguien de confianza, expresar cómo se sienten, llorar. El desahogo poco a poco libera del sufrimiento.
– Decir con toda sinceridad a quienes tratan de apoyarlos lo que les hace bien y lo que no, para obtener el acompañamiento que necesitan. Cuando les digan que recibieron un “angelito”, aunque lo hagan con buena intención, en vez de consuelo, a veces resulta más bien molesto porque parecen no entenderlos, sienten minimizadas las dificultades que están viviendo.
– Buscar ayuda especializada. Existe la creencia de que el tiempo sana las heridas, pero el tiempo por sí solo no hace nada, lo que ayuda en realidad es lo que los padres trabajen para estar saludables. Posiblemente ellos solos no puedan elaborar su duelo, entonces será necesario recurrir a un servicio psicológico.
– Acudir a grupos de apoyo. Buscar a otros padres de niños Down que empaticen con ellos. El escuchar a quienes ya pasaron por todo el proceso puede resultar muy estimulante para vislumbrar un panorama más optimista. Por ejemplo, muchos padres reportan años después que el tener un hijo/a Down les ha permitido vivenciar grandes satisfacciones y aprendizajes: “Si no hubiera sido porque mi hijo ha destacado en la natación y ha sido seleccionado para participar en diferentes eventos como las olimpiadas especiales no hubiera tenido oportunidad de viajar. He gozado experiencias maravillosas con él”.
– Aceptar la situación. Lo que interesa de ahora en adelante es el cuidado del bebé, darle amor y comprensión. Es muy alentador saber que en la actualidad contamos con grandes avances en la medicina que les permiten tener mejores condiciones de salud y una mayor longevidad. Además, ahora existen métodos y técnicas educativas más eficientes para que la persona Down pueda desarrollar todo su potencial y así disfrute una vida de calidad.
– Ocuparse en actividades para la atención del bebé. Acudir con un médico, de preferencia que tenga experiencia en la atención a personas con síndrome de Down, para que les indique una manera más adecuada sobre los cuidados que deben tenerse, los estudios que es necesario practicarles, así como asesorarse con terapeutas y educadores que los orienten sobre los servicios más apropiados.
– Escribir lo que están viviendo, su forma de ver al niño/a, a su familia y a sí mismos. Expresar todo lo que sientan con sinceridad, aunque sean pensamientos que parezcan terribles. Asimismo pueden redactar una carta a su hijo/a, dirigirse a él/ella como si les estuvieran hablando: “Querido pequeño, ya estás aquí con nosotros y te vamos a cuidar mucho. Vamos a recorrer juntos un camino lleno de retos, pero con paciencia y mucho amor saldremos adelante. Lo que más nos interesa, a tu papá y a mí es que seas muy feliz”.
– Seguir con su vida. Tratarse con amabilidad a sí mismos. Procurar complacerse con algo de su agrado, como la música, ver un programa de televisión, comer algo rico. Continuar con su vida sexual. Suele suceder que el padre desea tener relaciones y la madre no porque puede sentir culpa al experimentar placer.
– Refugiarse en lo espiritual. Les será de gran ayuda la fe en una fuerza superior que los guíe y proteja. También las creencias sobre las leyes de la energía universal pueden ser útiles para salir del duelo.
– Si practican alguna religión, el proceso de duelo se facilita, ya que puede otorgarles un sentido a su vida: “Me esforzaré por sacarte adelante para que alcances una buena calidad de vida”.
Es conveniente recapacitar que el ser humano puede presentar ambivalencias. Es común que a veces aparentemente ya se superó el conflicto, pero se vuelven a experimentar emociones que ya se habían dejado atrás. Cuando se da alguna dificultad, se puede sobredimensionar y en vez de valorar los progresos de sus hijos, los padres se fijan más en sus déficits y vuelven a caer en disonancia, pero luego se recuperan. Son altibajos naturales.
El duelo es una experiencia que debe vivirse y compartirse, sin verlo como un camino sin salida, sino como un episodio superable a través del trabajo activo que los conducirá a una oportunidad de crecimiento.
Se considera resuelto el duelo cuando los padres aceptan que tienen un hijo/a Down y dejan de sentir dolor. Cuando viven en el presente e invierten su energía en educarlo y atenderlo.

José L. Carrasco Núñez*
Nota: José Luis Carrasco Núñez es psicoanalista mexicano.
Contacto: carrascojluis@hotmail.com

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