miércoles, 21 de agosto de 2019

OBRA SOCIAL DEBE CUBRIR TRATAMIENTO DE JOVEN CON ADICCIÓN EN CENTRO QUE NO ESTA EN CARTILLA

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Ordenan a una obra social que cubra los gastos para que un afiliado pueda recuperarse de su adicción al uso de estupefacientes en un centro de día no incluido en su cartilla.
En los autos ¨P. A. c/ Obra Social de la Unión del Personal Civil de la Nación s/ amparo de salud¨, la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal ordenó a la obra social demandada a cubrir los gastos del tratamiento para la recuperación de adicciones de un afiliado.
Los miembros del Tribunal consideraron que se debe brindar una cobertura integral para que el joven continúe su tratamiento con respecto a su adicción al uso de estupefacientes en el centro médico requerido, aun cuando no se encuentre incluido en su cartilla de prestadores, porque es aconsejable no introducir cambios en el sistema terapéutico en cuestión, al menos, hasta que se decida la cuestión de fondo.

Los jueces sostuvieron que se deben arbitrar los medios necesarios para solucionar la problemática por consumo de sustancias, donde el vínculo desarrollado con los profesionales y los respectivos grupos terapéuticos donde, a veces,  la adherencia al tratamiento se torna dificultosa.
El fallo obliga a la entidad demandada a cubrir a internación en el hospital del día, de lunes a viernes, con terapia individual semanal; terapia familiar mensual y grupo terapéutico semanal junto a las familias para abordar la problemática que presenta, con atención psiquiátrica, clínica y nutricional conforme fuera indicado por los profesionales que atienden al actor.
Los magistrados rechazaron las quejas de la demandada, en cuanto pidió que se analice su obligación de brindar cobertura del tratamiento con prestadores que no pertenezcan a su cartilla.
Al respecto, la empresa afirmó que brindó por un año, desde septiembre de 2016 hasta octubre de 2017, la cobertura de la prestación hospital de día en el centro Valorarte a modo de excepción pero señaló que se había cumplido el período de tal modalidad, pero los jueces resaltaron la importancia de no modificar el régimen del tratamiento en curso.
Fuente;Diario Judicial

OSDE DEBERÁ DEVOLVER HONORARIO ADICIONAL

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Una prepaga deberá devolverle al afiliado lo abonado al cirujano en carácter de honorario adicional para realizar la operación y, además, un reconocimiento del daño moral sufrido ante el incumplimiento por la falta de cobertura.
En los autos "P. I. y otro c/ Osde s/ daños y perjuicios", la Cámara Federal de Apelaciones de Bahía Blanca ordenó a la empresa demandada reintegrar el dinero abonado al cirujano como honorario adicional, ya que esto debía ser cubierto por ella.
Los miembros del Tribunal explicaron que la demandada tenía la obligación de hacerse cargo del total de los honorarios médicos del cirujano, por cuanto figura en su cartilla médica y fue la opción elegida por lo actores para que realice la cirugía cardiovascular requerida.
El enfermo fue internado en el Hospital Privado del Sur, a consecuencia de una afección coronaria. En apariencia la afección no revestía mayor gravedad y la podría superar con una “angioplastia”. Sin embargo, luego de que se le realizaran varios estudios se descubrió que la afección era más seria, y debía ser intervenido quirúrgicamente a la brevedad.
Ante este cuadro imprevisto, la familia tuvo que decidir, entonces, donde realizar la operación y con qué cirujano cardiovascular. Podían elegir hacerla en Bahía Blanca, en el Hospital Privado del Sur, con cualquier Dr. de la cartilla médica de OSDE, dentro de la cual se encontraba el Dr. S, o tenían la posibilidad de trasladarse a Buenos Aires a realizar la intervención, con todos los gastos cubiertos. Finalmente, se decidieron a realizar la operación en Bahía Blanca, con el Dr. S. Sin embargo, previamente a la operación, quien oficiaba de secretario del médico elegido por la familia para que realice la intervención, citó a la esposa de P. y le explicó que debían acordar el pago de un “adicional” que le cobraría el cirujano por honorarios más el uso del recuperador celular.
A pesar de que la demandante explicó que "la cirugía estaba totalmente cubierta por OSDE, por lo cual ella no debía hacer ningún pago", se le informó que dicha suma debía ser abonada antes de las 17.00hs de ese mismo día, ya que de no ser así la operación la realizaría “el equipo médico del Dr. S, con una espera de aproximadamente 6 meses y no él personalmente.
 Entonces, ese mismo día, previamente a efectuar el pago, la actora concurrió a OSDE para plantear el problema al que se enfrentaba. Fue informada de que los honorarios requeridos por el Dr. S. no se encontraban comprendidos dentro de las prestaciones que tomaban a su cargo, por lo que el “adicional” debía ser pagado por ella si quería que la intervención la realizara el ese profesional; por lo que desde OSDE, le presentaron una planilla para que firme donde se dejaban establecidas las condiciones de la intervención del Dr. S., expresamente se consignó que el arancel abonado por “adicional” no será reintegrado por OSDE.
La demandante explicó que se encontró sin opciones de poder actuar de otra forma que no sea firmando dicha planilla toda vez que se encontraba en la situación de decidir sobre la realización de una operación de corazón a su marido de forma inmediata y en manos del doctor elegido, pero abonando la suma que se le pedía, o esperar aproximadamente seis meses y que lo opere el “equipo médico” de dicho profesional.
Los jueces hicieron hincapié en la responsabilidad de las prepagas, que no pueden eximirse del pago por el solo hecho de haberle hecho firmar a la actora una planilla que se firmó en un claro estado de necesidad.
Los jueces admitieron el daño moral y resaltaron que el incumplimiento por parte de la obra social que tiene a su cargo el cuidado de la salud, genera angustias, preocupaciones y temores que van más allá de una simple molestia.
Los camaristas detallaron que dicha figura se define como "una afección a los sentimientos de una persona, que determina dolor o sufrimiento físico, inquietud espiritual o agravio a las afecciones legítimas, y en general toda clase de padecimientos susceptibles de apreciación pecuniaria".
Los jueces admitieron el daño moral y resaltaron que el incumplimiento por parte de la obra social que tiene a su cargo el cuidado de la salud, genera angustias, preocupaciones y temores que van más allá de una simple molestia.
 Fuente Diario Judicial

OBRA SOCIAL DEBERÁ REAFILIAR A NIÑA CON DISCAPACIDAD

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OBRA SOCIAL DEBERÁ REAFILIAR A NIÑA CON DISCAPACIDAD 

Una obra social deberá reafiliar a una niña discapacitada que había sido dada de baja por el titular, sin haber sido notificada. 
En los autos "C. P. V. y otro c/ Estado Nacional Ministerio de Seguridad Policía Federal Argentina s/ amparo de salud", la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal ordenó a una obra social de una persona discapacitada que había sido dada de baja por el titular, pero que tal situación no le había sido notificada.
Los jueces hicieron lugar a la acción de amparo interpuesta por una madre contra el Estado Nacional Ministerio de Seguridad a fin de que se restituya la afiliación y la cobertura de salud de su hija discapacitada, quien presenta un diagnóstico de “hipoacusia neurosensorial bilateral, retraso mental moderado, deterioro del comportamiento de grado no especificado y sordomudez”.
La demandante relató que el padre de su hija, ya fallecido, se desempeñó en la Policía Federal Argentina y que la afilió hasta que con fecha 24 de septiembre de 2015 y al concurrir a una farmacia de la obra social fue informada que el padre de su hija la había desafectado de la cobertura. 
Para los magistrados la obra social debió haber tomado los recaudos necesarios a fin de notificar en forma previa a la afiliada afectada la solicitud de baja requerida por el titular. "Por otro lado, y no menos importante, es que también omitió notificarle la propia baja, situación que determinó que la amparista desconociera que ya no tenía cobertura".
Por último, los camaristas recordaron que "en el contexto de una relación jurídica preexistente, la facultad del ente asistencial para determinar sobre el otorgamiento de una determinada afiliación, o de sus condiciones, pierde autonomía absoluta y plena y debe interpretarse en forma restrictiva, debiendo prevalecer en caso de duda una hermenéutica de equidad que favorezca a aquél que pretende permanecer en la relación asistencial​".
El fallo resaltó que la demandada debió haber tomado los recaudos necesarios a fin de notificar en forma previa a la afectada la solicitud de baja, más si se trata de una afiliada de 15 años de antigüedad y en situación de especial vulnerabilidad por la discapacidad que padece.
 La facultad del ente asistencial para determinar sobre el otorgamiento de una determinada afiliación, o de sus condiciones, pierde autonomía absoluta y plena y debe interpretarse en forma restrictiva, debiendo prevalecer en caso de duda una hermenéutica de equidad que favorezca a aquél que pretende permanecer en la relación asistencial​
Fuente: Diario Judicial

viernes, 16 de agosto de 2019

UN ESCRITOR CON SÍNDROME DE DOWN RECIBE UN DOCTORADO HONORIS CAUSA


El escritor mexicano ofrecerá una conferencia de forma gratuita el próximo 23 de agosto en Ciudad de México
Carlos Enrique de Saro Puebla, se ha convertido en el primer escritor mexicano con síndrome de Down condecorado con un Doctorado Honoris Causa por el Colegio Internacional de Profesionistas, institución privada de la cual también fue nombrado director honorario.
Dicho reconocimiento fue entregado en el marco de la ceremonia por el 104 aniversario luctuoso de Emiliano Zapata en Anenecuilco, Morelos. De esta manera, el texto destacaba el trabajo profesional, académico, social y humano, realizado como conferenciante con temas como la inclusión social, educativa y laboral para personas con discapacidad.
El escritor, recibió el grado de parte del presidente del Colegio Internacional de Profesionistas de México, Omar Álcantara Barrera, en un acto en conmemoración del nacimiento del escritor Zapata, nacido en en 1879 en Anenecuilco, cerca de Villa de Ayala, nace el llamado “Caudillo del Sur”, y quien se convirtió en un ícono de la Revolución Mexicana.
De Saro ofrecerá el próximo 23 de agosto una conferencia magistral en la Sociedad General de Escritores (SOGEM) en la Ciudad de México, en un evento gratuito donde el escritor presentará su obra autobiográfica de cuatro libros para ponerlos a disposición del público asistente y las compañías editoriales convocadas por la SOGEM.
La conferencia se realizará en la Sala “Víctor Hugo Rascón Banda” de la SOGEM en Héroes del 47, San Mateo Churubusco, Coyoacán.

"LA BRECHA ENTRE LAS SEÑALES DE ALARMA (DE AUTISMO) Y EL DIAGNÓSTICO ES DE DOS AÑOS"

Una médica joven y brillante que se ocupa de atender a niños con trastornos del espectro autista. Definiciones, consejos, criterios de diagnóstico y derivación al especialista
Entrevista a la Dra. Alexia Rattazzi (sobre autismo)
Alexia dedica la mayor parte de su vida a mejorar las condiciones de los niños con Trastornos del Espectro Autista. Desarrolló su consultorio a través de skypedonde logró derribar las barreras geográficas, económicas y sociales para acceder a la consulta. Es una luchadora incansable cuyos objetivos principales son: la equidad, combatir el estigma y asegurar el máximo rigor científico en la asistencia de niños con este grupo de enfermedades.
Estas son algunas de sus reflexiones durante la entrevista.
  • "Con la pesquisa sistemática obligatoria le ganamos la carrera al tiempo, cuanto antes empieces a intervenir en un niño más impacto tenes sobre su pronóstico".
     
  • "¿Es feliz, está bien, está haciendo lo que le gusta?, esto aplica a cualquiera independientemente del diagnóstico, si uno contesta sí a esas tres preguntas esa persona ni siquiera tiene que estar en contacto con el sistema de salud".
     
  • "En los primeros 4 años de vida tenemos la neuroplasticidad más grande de toda nuestra existencia como especie humana".
Una entrevista imperdible que no puede dejar de ver.


Dra. Alexia Rattazzi
Psiquiatra Infanto-juvenil. Directora General y Cofundadora de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista)




Fuente: Intramed

COMORBILIDAD ENTRE EL AUTISMO Y LA ANSIEDAD

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El TEA se asocia con comorbilidades psiquiátricas frecuentes que complican la evolución, el diagnóstico y el tratamiento. Se destacan los trastornos de ansiedad
Introducción y objetivos
Los pacientes con trastorno del espectro autista (TEA) presentan comorbilidades psiquiátricas frecuentes que complican la evolución, el diagnóstico y el tratamiento. Entre dichas comorbilidades se destacan los trastornos de ansiedad. Resulta importante contar con información que permita identificar dichos síntomas ya que afectan la calidad de vida y el bienestar de esta población.
Por ejemplo, se informó una asociación entre los síntomas de ansiedad observados en pacientes con TEA y la aparición de depresión, trastornos disruptivos de la conducta y agresividad. El diagnóstico inadecuado se asocia con un empeoramiento clínico.
El trastorno obsesivo compulsivo (TOC) en general no es identificado en forma apropiada en pacientes con TEA. Tanto la conducta repetitiva e intrusiva como los pensamientos recurrentes están presentes en pacientes con TEA y en pacientes con TOC. En consecuencia, realizar un diagnóstico diferencial correcto puede ser complicado.
La presente revisión se llevó a cabo con el objetivo de evaluar los datos disponibles sobre la prevalencia, la presentación clínica, la evaluación diagnóstica y el tratamiento de los pacientes con ansiedad y TOC en comorbilidad con el TEA.

Prevalencia de ansiedad y TOC en pacientes con TEA
La prevalencia de ansiedad y TOC en niños y adolescentes con TEA es variable según el estudio considerado, y puede alcanzar el 84% y 37.2%, respectivamente. Además, los trastornos de ansiedad en pacientes con TEA tendrían una frecuencia mayor al doble en comparación con lo observado en niños sanos.
Los trastornos de ansiedad más frecuentes en estos casos incluyen la fobia específica, la fobia social y la agorafobia. De todos modos, los datos disponibles son heterogéneos y dependen de la población evaluada y de los criterios diagnósticos aplicados.  

Presentación clínica
Los síntomas de ansiedad observados en pacientes con TEA son heterogéneos. Las presentaciones clínicas pueden ser clásicas o no convencionales. La variabilidad clínica y la coincidencia e interacción sintomática entre la ansiedad y el autismo generan un desafío diagnóstico.
Los síntomas de ansiedad pueden presentarse de diferentes formas y confundirse con los síntomas de TEA. De hecho, no queda claro si la ansiedad es una manifestación asociada con los mismos factores etiológicos que el TEA.
Esto incluye anormalidades cerebrales estructurales en regiones como la corteza prefrontal, el hipocampo, la amígdala y la ínsula. No obstante, no queda clara la asociación entre dichas anormalidades y la presentación clínica observada en pacientes con ansiedad en comorbilidad con el TEA.
La ansiedad podría surgir como consecuencia de los trastornos de comunicación social asociados con el TEA. También es posible que la hipersensibilidad a los estímulos sensoriales observada en pacientes con TEA genere ansiedad ante situaciones habituales. De todos modos, no todos los pacientes con TEA presentan ansiedad.
Ciertas características como la discapacidad intelectual, la depresión, los tics o los rasgos obsesivo-compulsivos observados en pacientes con TEA aumenten el riesgo de ansiedad. De todos modos, la ansiedad se observa en un subgrupo de pacientes con TEA con características particulares.
Las experiencias adversas también aumentan el riesgo de ansiedad en pacientes con TEA. Puede indicarse que la aparición de ansiedad en pacientes con TEA se vincula con una interacción entre diferentes factores de riesgo.

Conductas repetitivas, TOC y TEA
Las conductas repetitivas inapropiadas se observan tanto en pacientes con TEA como en pacientes con TOC. En este último caso, las conductas repetitivas son indeseadas y problemáticas. En caso de TEA, las conductas repetitivas pueden causar malestar o no causarlo.
De hecho, pueden representar actividades preferidas, aceptadas y asociadas con una afectividad positiva, aunque consumen mucho tiempo y pueden generar problemas conductuales si se solicita al paciente que deje de ejecutarlas
Según la información disponible, el TOC se asocia con un nivel más elevado de gravedad sintomática, obsesiones y compulsiones en comparación con el TEA. Ambos cuadros difieren al evaluar el contenido de los pensamientos y las conductas repetitivas.
Mientras que el TOC se asocia con un contenido agresivo, sexual, religioso o vinculado con la contaminación, el TEA puede asociarse con una frecuencia mayor de obsesiones de acopio, por ejemplo.

Evaluación de la ansiedad en pacientes con TEA
La evaluación de la ansiedad y el TOC en pacientes con TEA es complicada debido al déficit social, relacionado con la comunicación, la conciencia de enfermedad, el reconocimiento de las emociones y el cociente intelectual.
En individuos con un cociente intelectual muy bajo y trastornos de la comunicación acentuados, la información debe ser aportada por un informante, lo cual genera imprecisión. Algunas conductas como el llanto y los gritos pueden interpretarse como ansiedad en forma errónea, ya que pueden ser patrones conductuales asociados con otra causa.  
La evaluación de la ansiedad en los pacientes con TEA que presentan fluidez verbal también supone un desafío. Es posible que los pacientes no sean capaces de describir sus emociones y estados, o identificar la asociación entre las obsesiones y las compulsiones.
En consecuencia, los profesionales deberán evaluar las conductas observables en forma preferencial. Las escalas disponibles para evaluar el TOC fueron diseñadas para ser aplicadas en niños con un patrón madurativo normal. Por lo tanto, su aplicación no resultaría adecuada para distinguir a los niños con autismo y ansiedad o síntomas obsesivo-compulsivos.
No obstante, existen herramientas que pueden ser de utilidad para evaluar los síntomas de ansiedad en pacientes con TEA, como el Child and Adolescent Symptom Inventory (CASI), la Autism Spectrum Disorders-Comorbidity for Adults scale (ASD-CA) y la Anxiety Scale for Children with Autism Spectrum Disorder(ASC-ASD).
En cuanto a la aplicación de cuestionarios estandarizados como la Multidimensional Anxiety Scale for Children (MASC-C), la Revised Children’s Anxiety and Depression Scale (RCADS), la Screen for Child Anxiety and Related Emotional Disorders (SCARED) y la Spence Child Anxiety Scale (SCAS), los resultados obtenidos en pacientes con TEA fueron heterogéneos. 
La Anxiety Disorders Interview Schedule with Autism Spectrum Addendum (ADIS/ASA) permite realizar una evaluación más integral, en tanto que la Comorbidities Interview (ACI) no fue evaluada en pacientes con TEA. El Children’s Inventory for Psychiatric Syndromes-Parent Version (CIPS) brindó un buen nivel de fiabilidad, aunque no se contó con una valoración específica en caso de TOC.
La Children’s Yale-Brown Obsessive Compulsive Scales for ASD (CYBOCS-ASD) resultó fiable en pacientes con TEA. Otras herramientas empleadas con el fin de evaluar las conductas repetitivas incluyen la Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R), el Repetitive BehaviourQuestionnaire (RBQ), la Repetitive Behaviour Interview (RBI) y la Repetitive Behaviour Scale-Revised (RRB-R). De todos modos, la comprensión de las propiedades psicométricas de los parámetros disponibles es insuficiente, lo cual debe ser tenido en cuenta a la hora de aplicarlos en pacientes con TEA.

Opciones terapéuticas
La terapia cognitivo conductual (TCC) resulta eficaz en pacientes con ansiedad y TEA, que presentan diferentes niveles intelectuales. De hecho, se cuenta con programas adaptados para los niños con TEA, que incluyen la participación de los padres.
La aplicación de estrategias modificadas, por ejemplo, de entrenamiento en habilidades sociales, puede modificar el nivel de ansiedad. Los síntomas de TOC en pacientes con TEA pueden mejorar mediante la TCC, aunque la información disponible al respecto es limitada.
El uso de inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) o de inhibidores de la recaptación de noradrenalina y serotonina (IRNS) es una opción de primera línea para el tratamiento psicofarmacológico de los pacientes con trastornos de ansiedad.
No obstante, los datos sobre su empleo en pacientes con TEA son escasos. Además, estos pacientes tendrían una vulnerabilidad elevada para padecer efectos adversos relacionados con la activación, incluida la impulsividad, el insomnio y el aumento del nivel de actividad. Por lo tanto, se recomienda precaución al prescribir ISRS en pacientes con TEA en comorbilidad con la ansiedad o el TOC.

Conclusión
  • Hasta el momento no se cuenta con información concluyente sobre la relación entre los trastornos de ansiedad, el TOC y el TEA. El diagnóstico diferencial entre dichos cuadros no resulta sencillo, al igual que la evaluación de las comorbilidades reales.
     
  • Los síntomas de autismo pueden ser muy prominentes, con lo cual la comorbilidad con un trastorno de ansiedad puede pasar desapercibida. También es posible que los síntomas de TEA sean evaluados erróneamente y atribuidos a cuadros de ansiedad o TOC.
     
  • Es fundamental contar con estudios adicionales que permitan obtener herramientas de evaluación adecuadas de la ansiedad y el TOC en pacientes con TEA. El uso de biomarcadores de ansiedad como la reactividad cardiovascular resulta promisorio, aunque aún no existen datos concluyentes sobre su utilidad en la práctica clínica.
     
  • Si bien la TCC puede ser útil para el abordaje de los pacientes con TEA que presentan ansiedad y TOC, en la mayoría de los estudios al respecto se incluyen niños con un nivel elevado de funcionamiento. Recientemente se sugirió la utilidad de estrategias conductuales modificadas para el tratamiento de los pacientes con TEA y ansiedad, más allá de los programas clásicos de TCC.
     
  • En este caso, se destaca la disminución del nivel de ansiedad mediante el entrenamiento en habilidades sociales. Asimismo, la mejoría del funcionamiento ejecutivo en pacientes con TEA se asoció con una disminución del nivel de ansiedad.
     
  • Resulta importante crear estrategias terapéuticas destinadas a mejorar el funcionamiento conductual y emocional de los niños con TEA, ya que esto mejoraría la calidad de vida del paciente y sus familiares.
     
  • El diagnóstico temprano del TEA brinda la oportunidad de aplicar abordajes para prevenir los síntomas y mejorar la maduración, las estrategias de afrontamiento y la resiliencia. A su vez, la aplicación de estas estrategias resultaría en una disminución del nivel de ansiedad.
SIIC- Sociedad Iberoamericana de Información Científica
Fuente:intramed

“INCLUIR NO ES DEJAR A UN CHICO EN UN RINCÓN DEL AULA COLOREANDO FICHAS”

Fabián Cámara, a la entrada de la sede de la Asociación Down Córdoba.
Fabián Cámara, en el patio de la sede de Down Córdoba.
REPORTAJE
Fabián Cámara (Córdoba, 1957) acaba de ponerse al frente de la Asociación Down Córdoba tras más de 20 años en la vicepresidencia acompañando a Luis Guada. Cerca de 200 familias integran esta entidad que lleva en Córdoba más de 30 años luchando por dar visibilidad a las personas con Síndrome de Down.
–¿Cómo llegó a la asociación?
–Llegué hace 23 años, que es cuando nació mi hijo Fabián con Síndrome de Down. Tenía un desconocimiento absoluto de lo que era el Síndrome de Down. Fue una sorpresa para mi mujer y para mí. Nos pasamos por la asociación, que entonces estaba en Ronda de los Tejares, y tuvimos la suerte de conocer a Luis Guada y a mucha gente más que nos atendió muy bien. Poco a poco me fui enganchando y Luis me pidió que me sumara a la directiva con él. He estado 21 años siendo vicepresidente, con lo cual el proyecto que llevamos adelante ya lo conozco.
–¿Cómo ha sido la etapa como vicepresidente?
–Magnífica porque trabajar con Luis como presidente ha sido un gusto. Ha sido una etapa de mucho esfuerzo, mucho trabajo y mucho crecer.
–¿Cómo llegó a la asociación?
–Llegué hace 23 años, que es cuando nació mi hijo Fabián con Síndrome de Down. Tenía un desconocimiento absoluto de lo que era el Síndrome de Down. Fue una sorpresa para mi mujer y para mí. Nos pasamos por la asociación, que entonces estaba en Ronda de los Tejares, y tuvimos la suerte de conocer a Luis Guada y a mucha gente más que nos atendió muy bien. Poco a poco me fui enganchando y Luis me pidió que me sumara a la directiva con él. He estado 21 años siendo vicepresidente, con lo cual el proyecto que llevamos adelante ya lo conozco.
–¿Cómo ha sido la etapa como vicepresidente?
–Magnífica porque trabajar con Luis como presidente ha sido un gusto. Ha sido una etapa de mucho esfuerzo, mucho trabajo y mucho crecer.
–Supongo que la línea va a ser continuista, ¿pero va a impulsar algún cambio?
–En lo general habrá continuidad. Hemos presentado cinco líneas de actuación en la candidatura. Una va a ser renovar un poco el organigrama de la casa porque se puso en marcha hace 15 años y con los nuevos servicios se ha quedado algo obsoleto. Por otro lado, nuestra voluntad es ir externalizando servicios para que los chicos no tengan que estar viniendo continuamente aquí (a la sede de la calle María la Judía) sino que sea en el entorno donde realizan sus actividades donde les prestemos los apoyos. Por otra parte, tenemos el proyecto de una unidad residencial para mayores con y sin Síndrome de Down. Está muy en ciernes, nos queda hablar con mucha gente. En el Síndrome de Down se da la circunstancia de que ellos envejecen antes, entre los 45 y los 50 años, lo cual pone a los padres en los 75-80. En vez de separarlos como se hace ahora, el proyecto quiere que todos vayan al mismo sitio, juntos. Luego, también hay una iniciativa para que nuestros servicios puedan llegar a toda la provincia colaborando con ayuntamientos y con asociaciones.
–¿La residencia es Patio 21?
–Sí, ese modelo se le ocurrió a una gran amiga que nos dejó hace un par de años, Juana Zarzuela, de Jerez. Esta mujer estaba muy empeñada en el envejecimiento y creó este modelo que se llama Patio 21 porque lo imaginó como un edificio estructurado alrededor de un patio. El patio pertenece a nuestra cultura andaluza. No solo es una distribución topológica, sino una distribución sentimental y emocionalporque todo va al patio. El patio reúne a los vecinos y en este caso reuniría a los residentes. En caso de que los progenitores faltaran, el patio se haría cargo de esa persona. La idea es muy bonita y si somos capaces de convencer a las administraciones para obtener un espacio se podría realizar. El lugar debería ser céntrico para que estas personas puedan tener un envejecimiento activo. Además, nos gustaría implicar a la vecindad.
–¿Existe ya alguna residencia de este tipo?
–Como tal no, existe algo parecido. Hay muchas iniciativas privadas y no para discapacidad, al menos que yo conozca. Sí van más adelantados en Jerez.
–¿Cuáles han sido los mayores logros de la asociación en estos más de 30 años?
–En general han sido los logros del movimiento asociativo Down en España. El principal ha sido la visibilidad de las personas con Síndrome de Down, que antes estaban ocultas y encerradas en casa y ahora son visibles y queremos que estén en todos los ámbitos de la sociedad. En el tema de la integración educativa creo que hemos logrado mucho, pero ahora vamos un paso más allá, que es la inclusión; esa escuela única que debería dar cabida a todas las personas y darles la respuesta que necesitan. Incluir no es meter a un chico en un aula y dejarlo en un rincón coloreando fichas, sino mucho más. Nuestra apuesta es por esa escuela única, tal y como dice la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Es más, ahora hay una polémica porque alguien ha dicho que hay que quitar los colegios específicos. Habrá que quitarlos, pero cuando el sistema esté lo suficiente preparado como para incluir a las personas que están en esos centros. De otra manera sería una barbaridad. La ONU está insistiendo mucho al Estado español y vamos camino de eso.
–¿En qué se concretarían esos cambios?
–Ya no habría dos modelos de escuela; una ordinaria y otra especial, sino una sola. Pienso que los cambios se enfocarán a bajar la ratio porque la ley dice 25, pero en la realidad se están viendo 27 y 28 niños por aula; que dentro de un mismo aula no coexistieran más de dos personas con discapacidad; que hubiese los profesionales necesarios, maestros que apoyen a la unidad donde haya un chico o una chica incluida. Hacen falta cambios metodológicos, una formación del profesorado hacia nuevas metodologías didácticas, que las hay y funcionan de maravilla, pero todavía gran parte del profesorado no las conoce. Hace falta una voluntad política clara por mejorar la escuela. No es un paso que se vaya a dar de aquí al curso que viene. Cuando vamos a escolarizar a nuestros hijos nos dicen: te lo vamos a poner en Educación Especial porque ahí va a tener los mejores recursos. Yo siempre contesto lo mismo: el mejor recurso para una persona con Síndrome de Down son sus compañeros de clase. Esos son los que más les van a enseñar. No les quites eso, no los conviertas en algo especial. Estamos luchando porque sean ciudadanos ordinarios, no me los metas desde chiquitos en Especial.
–También ellos enseñan a sus compañeros.
–Claro, los compañeros aprenden a convivir con una persona que tiene una discapacidad y apreciarlo de forma que cuando sean adultos lógicamente tendrán una percepción distinta de la discapacidad.
–Pero esa educación por el respeto al diferente también tiene que darse en los hogares...
–Sí, hace mucha falta. Ha habido muchos avances sociales, pero todavía sigue quedando algo de paternalismo en el trato que se da a estas personas, sobre todo en la población mayor. El pensar que son eternos niños, que son todos muy simpáticos, que son muy cariñosos... son unos tópicos que están ahí y que no son ciertos para nada. Son niños cuando son niños, adolescentes cuando son adolescentes y adultos cuando son adultos. Y tienen las mismas necesidades que un adolescente o que un adulto, o sea que de niños nada. ¿Simpáticos? Bueno, muchas veces esa simpatía es precisamente un síntoma de que no han tenido la capacidad suficiente de mostrarse como son, han estado retraídos y se les ha enseñado un comportamiento estereotipado que es el que reproducen. Cuando ellos son dueños de su vida los hay simpáticos y antipáticos, los hay cariñosos y los hay que no hay por donde cogerlos. Sobre todo, hay que enseñar a la sociedad que hay que tratarlos como personas, sin calificativos y sin darle más o menos privilegios que a otra persona, siendo conscientes de sus limitaciones y dándoles los apoyos que necesiten. No aquello de pobrecito, qué lástima... Ni hay lástima ni hay pobrecitos; hay personas que están luchando por tener su dignidad y que se la tenemos que reconocer.
–¿Cuánto ha costado que haya una cierta aceptación social a las personas con Síndrome de Down?
–Ahí el esfuerzo lo han hecho las propias personas con Síndrome de Down. Día a día tienen que demostrarle al resto de la población que son personas, que son capaces. Aquello que a cualquiera que no tenga esa discapacidad se le presupone, a ellos no, lo tienen que demostrar, por lo tanto el esfuerzo es tremendo. Pero ellos se comprometen y lo hacen. Y las familias lo único que hacemos es estar detrás de ellos apoyándolos y luchando en los ámbitos a los que ellos no llegan.
–¿Os siguen llegando casos de rechazo?
–Sí, siguen llegando, muy pocos, son residuales, no es que sea grave como hace unos años. Sigue habiendo casos de discriminación, incluso a veces de discriminación positiva mal entendida. Cada vez, por suerte, menos. Aquello que nos pasaba antes, por ejemplo con las discotecas, parecer ser que está más claro. Además ha habido muchos casos y hay mucha jurisprudencia, por lo que ya se lo toman de otra manera.
–¿Qué es lo de las discotecas?
–No los dejaban entrar. Puedo contar una anécdota que no fue aquí, sino en Málaga, de unos chicos que llegaron a una discoteca y les dijeron que no podían entrar porque había una fiesta privada. Se fueron y una de ellos llamó a su padre para contárselo. El padre, que era el presidente de la asociación de Málaga, se presentó allí y entró sin problema. Una vez dentro buscó al responsable para decirle que si eso era una fiesta privada cómo lo habían dejado pasar a él. El responsable del local le confirmó que no había tal fiesta privada, a lo que el padre replicó que entonces por qué no habían dejado pasar a un grupo de jóvenes con Síndrome de Down, que eso era denunciable. Total, que llegaron a un acuerdo y hoy en día es la discoteca a la que más asisten chicos con Síndrome de Down de Málaga. Hay que sacar la parte positiva de los errores. Hace unos años se daba con mucha frecuencia. Aquí también se dio.
¿Las miradas duelen?
–Yo he tenido que padecer, cuando mi hijo estaba recién nacido, comentarios de conmiseración. Esos de “ay, pobrecito; ay, qué pena”. Había quien decía “es que tu hijo es un poquito nada más”. Y yo contestaba: “Mire usted, poquito no, es Síndrome de Down entero, por todos lados”. ¿Qué es eso de que tiene muy poquito ni que tiene mucho? Esas cosas te duelen. Acabas aprendiendo a vivir con ellas, y a ellos también les duele que los miren de forma rara. Además tienen un sexto sentido. Cuando ven que una persona es sana y lo acepta, la abraza, le da la mano y establece relaciones enseguida. Como vean que alguien va por otro camino, lo miran de mala manera y no le hacen ni caso. Es curiosísimo.
–¿Cómo se ha vivido en su familia el hecho de tener un niño con Síndrome de Down? ¿Qué supuso al principio?
–Imagínate. Yo tengo otros dos hijos, una hija y un hijo que son mayores que él. Al principio es un duelo, eso está ya escrito en los libros. Es un duelo porque el hijo que estás esperando no ha venido. Se ha muerto. Ha venido otra cosa. Es muy duro lo que estoy diciendo, pero es así. Aparte la familia tiene un desconocimiento absoluto sobre lo que es el Síndrome de Down. Si tiene algún recuerdo es el Síndrome de Down que vivía al lado de ellos cuando eran pequeños, con las circunstancias de la época... Es terrible, se te viene el mundo encima. Aparte, en la sociedad tan hedonista que estamos... Se te cae toda esa idea que tienes preestablecida de la vida, del futuro de tus hijos, del triunfo social... Todo eso se te viene abajo. Lógicamente necesitas ayuda porque superar eso no es fácil. Esa ayuda debe ser sobre todo de otros padres, de otras familias que hayan pasado por ahí. Y, con el paso del tiempo, dos semanas o un mes como mucho, acabas superando el tema y aceptando que tienes un hijo que es distinto, pero que es un hijo. A partir de ahí el mejor consejo que a mí me dieron, y me lo dio Luis Guada, es que la mejor terapia es educación, educación y educación. Yo me empecé a implicar en la asociación y mi mujer y mis hijos igual. La implicación familiar ha sido muy grande y hemos aprendido mucho. Esa es la mejor manera de superar. Siempre tenemos miedo a lo que desconocemos, por lo que la mejor terapia es conocer. A partir de ahí podremos asumir lo que es nuestro hijo.
–¿Cómo está Fabián ahora?
–Estupendo. Ya terminó sus estudios, pero no ha titulado. Esa es otra lacra porque salvo en casos muy raros nuestros chicos no titulan. El sistema educativo, que debería estar para que todos los ciudadanos titulen en ESO, que debería ser lo mínimo después de la básica, a los nuestros les impide titular porque por el simple hecho de hacer una adaptación curricular significativa supone que van con dos años de retraso. Entonces, aunque estén en cuarto de ESO, su nivel es de segundo. Y como tienen el de segundo, no pueden titular porque no han alcanzado los objetivos mínimos de la etapa.
–Es decir, es necesario un cambio.
–Radical. A un chico sin discapacidad que no saque cuarto de ESO lo desvían a una FP básica donde tiene la posibilidad de alcanzar el título. A nosotros nos los mandan a una FP básica especial donde tampoco titulan. Hace años nos dijeron desde la Junta de Andalucía que se les iba a dar un certificado de aptitudes y se comprometían a que en todas las convocatorias y ofertas de trabajo públicas se iba a pedir esa hoja. Nada, siguen pidiendo el graduado escolar, con lo cual están cortando el paso de nuestros hijos a alcanzar un puesto público.
–¿Qué salidas tienen?
–A partir de los 21 años, que salen del sistema educativo, les ofertamos en la asociación por las mañanas una formación personal en autonomía, en cuestiones laborales y en vida independiente. Por otra parte nuestras preparadoras laborales están continuamente haciendo prospecciones de puestos de empleo hablando con empresas. Cuando la empresa es receptiva, se busca cual es el chico o la chica que cumple mejor los requisitos y lo insertamos laboralmente con la metodología del empleo con apoyo. Es decir, el preparador laboral acompaña al chico al puesto de trabajo. Primero de modo intensivo y les adapta el puesto a ellos, y poco a poco los van dejando hasta que se deja de ir de forma periódica. Con esto vamos buscando el éxito y ponemos toda la carne en el asador. Ahora mismo no nos podemos quedar.
–¿Qué puede llegar a conseguir en el aspecto de la autonomía una persona con Síndrome de Down?
–Depende. Cada persona es distinta. No es cuestión de dónde lleguen, sino de que sean capaces de llevar a cabo su proyecto de vida. Desde la asociación, la familia y los amigos pondremos todo lo necesario para que vayan logrando hacer aquello que quieren en la vida. No es homogéneo. Cuando hablas de esto pensamos en Pablo Pineda, que llegó a titular. Pero claro, él tuvo unos apoyos magníficos, tuvo un departamento de Pedagogía de la Universidad de Málaga detrás de él desde que era pequeño. Pablo ha desarrollado muchísimo, pero ha sido por un esfuerzo enorme. Tan grande que no se ha vuelto a repetir. Realmente ese no es el futuro ni yo me lo planteo para mi hijo. Yo lo que quiero es que mi hijo sea feliz y para eso tiene que tener un trabajo, su independencia, saber moverse, tener gente que lo pueda apoyar en cualquier momento, sus aficiones y poco más. Lo que queremos todos, una vida lo más plena posible. Apostamos porque sean autónomos para que el día que yo falte mi hijo pueda vivir en su casa, que debería ser en la que vive ahora porque conoce el entorno, y sus hermanos el papel que tendrían que tener es apoyarlo, ver si está bien, si hay unas vacaciones y se quiere ir con ellos... Lo típico de unos hermanos, pero sin tenerlo metido en su casa.
–¿Hay ayudas para terapias o talleres? ¿Hasta dónde llega la Seguridad Social?
–En el tema sanitario, quitando la Atención Temprana en la etapa 0-6 años existen protocolos de actuación dentro del programa Niño sano. El problema está cuando son adultos porque no hay una especificidad en los médicos que los atiendan. La mayoría de los médicos no conocen las particularidades propias del Síndrome de Down y hay veces que se nos da el caso de que adultos con Síndrome de Down empiezan a desarrollar una patología y el médico la confunde o por arriba o por abajo. Hay casos en los que por una depresión les han diagnosticado alzheimer. Estamos luchando por el establecimiento de una unidad provincial específica con un internista que, a tiempo parcial, atendiera a estas personas. Sería su médico de referencia.

Fabián Cámara.

martes, 13 de agosto de 2019

OBRA SOCIAL CONDENADA A DAR TRATAMIENTO NEGADO A NIÑO CON TRASTORNO DEL LENGUAJE TIPO EXPRESIVO

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OBRA SOCIAL CONDENADA A DAR TRATAMIENTO NEGADO A NIÑO  CON TRASTORNO DEL LENGUAJE TIPO EXPRESIVO
La Justicia de Neuquén ordenó a una obra social la cobertura integral de un tratamiento a un niño que padece trastorno del lenguaje tipo expresivo.
La Cámara de Apelaciones en lo Civil, Comercial, Laboral y de Minería de Neuquén confirmó una resolución de grado que ordenó a una obra social la cobertura integral de un tratamiento a un niño que padece trastorno del lenguaje tipo expresivo. Todo ello en los autos "E. D. R. C/ I.S.S.N. S/ Incidente de Apelación E/A 100284/2018".
La resolución de primera instancia hizo lugar a la medida innovativa solicitada por la parte actora y en consecuencia, ordenó al Instituto de Seguridad Social de Neuquén (ISSN) que en forma inmediata proceda a dar cobertura al 100% del tratamiento intensivo al niño en un instituto en la provincia de la Rioja, incluyendo los gastos del menor y de sus padres. Contra dicha resolución, la demandada interpuso recurso de apelación.
La obra social argumentó, entre otras cuestiones, que lo presupuestado para el tratamiento “resulta sumamente excesivo” y que se trata de “valores fuera del nomenclador” que, según afirmaron, “no se encuentran debidamente justificados, sin criterios estáticos”.
Esgrimió, además, que “se está obligando al Instituto a abonar un costo real, incierto, indeterminado, (…), ya que se estaría consintiendo una obligación fuera de la normativa establecida al efecto, supeditando a que la obra social en el futuro deba cumplir con una obligación sin límites ni topes, en la cual la contraria pueda presentar un presupuesto a valores exorbitantes, atentando contra sus recursos”.
En este escenario, el Tribunal explicó que “no se encuentra controvertida la calidad de afiliado del actor, ni la discapacidad que aqueja al niño A., ni la necesidad de tratamiento, y precisamente éstas circunstancias han sido motivo suficiente para que el ISSN, cumpla con las prestaciones con anterioridad”.
Los jueces advirtieron que en el caso “se encuentra en juego el Derecho a la Salud de jerarquía constitucional, reconocido en los Pactos Internacionales incorporados a nuestro ordenamiento jurídico", por lo que "no resulta irrazonable que, hasta tanto se resuelva la cuestión de fondo, se ordene al Instituto de Seguridad de Neuquén, que solvente los gastos que se originen con motivo del tratamiento que debe llevar a cabo el niño, ello más allá de que el objeto de la medida cautelar innovativa guarde identidad con la cuestión de fondo a resolver”.
“(…)  estando en juego nada más ni nada menos que el desarrollo verbal del niño –trastorno específico del lenguaje tipo expresivo-, teniendo en miras la posibilidad de que desde una temprana edad pueda insertarse e integrarse con mayor facilidad a la vida social, y sin desconocer la naturaleza excepcional de la tutela anticipatoria, entiendo que, la situación de vulnerabilidad en la que se encuentra el menor y la consiguiente entidad de los derechos a tutelar, son los que determinan que la protección solicitada deba ser acordada y, por lo tanto, deba primar -a diferencias de otros casos- una interpretación tuitiva en el análisis de los recaudos de procedencia de la medida”, concluyeron.
Los jueces advirtieron que en el caso “se encuentra en juego el Derecho a la Salud de jerarquía constitucional, reconocido en los Pactos Internacionales incorporados a nuestro ordenamiento jurídico", por lo que "no resulta irrazonable que, hasta tanto se resuelva la cuestión de fondo, se ordene al Instituto de Seguridad de Neuquén, que solvente los gastos que se originen con motivo del tratamiento que debe llevar a cabo el niño".
Fuente : El Diario Judicial

lunes, 12 de agosto de 2019

NUSINERSÉN AL PMO

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El Programa Médico Obligatorio -PMO- siempre está en el centro del debate. Y en el primer día post elecciones primarias el gobierno oficializó la inclusión del híper caro SpinrazaVer resolución
A través de la resolución 1452 que tomó forma definitiva hoy, lunes 12 de agosto al publicarse en el Boletín Oficial, los agentes del seguro de la salud deberán cubrir al 100% a este medicamento de última generación. El producto que lleva el sello de la norteamericana Biogen había recibido el visto bueno de la ANMAT en el mes de marzo y se comercializaba hasta ese momento “bajo condiciones especiales». Ver artículo
El biotecnológico a base de nusinersen estuvo este año en la arena pública en función de que en mayo la compañía selló un acuerdo con el gobiernovinculado a su precio y cobertura
Según lo consigna el flamante documento que entra en vigencia a partir de hoy, tanto la Secretaría de Salud comandada por Adolfo Rubinstein; como la ANMATy la Comisión Nacional de Tecnología Sanitaria «revisarán anualmente los presupuestos y las condiciones de la cobertura». Ver resulución 201/2002
El PMO fue creado por el decreto 492 en el año 1995 con el objetivo de asegurar la cobertura de los medicamentos básicos. Sin embargo, dicho listado ha venido sufriendo diferentes modificaciones en pos de que las partes pujan de forma permanente por ampliar las coberturas hacia los medicamentos de ultra costo. Ver decreto

DESCARGAR DECRETO
Fuente: Pharmarbiz

OBRA SOCIAL DEBE CUBRIR TRATAMIENTO DE JOVEN CON ADICCIÓN EN CENTRO QUE NO ESTA EN CARTILLA

Ordenan a una obra social que cubra los gastos para que un afiliado pueda recuperarse de su adicción al uso de estupefacientes en un ce...