miércoles, 17 de julio de 2019

TENER UN PROGENITOR CON SÍNDROME DE DOWN HA SIDO UNA BENDICIÓN


Resultado de imagen para Sader Issa





Resultado de imagen para Sader Issa
Resultado de imagen para Sader IssaResultado de imagen para Sader Issa
 Resultado de imagen para Sader Issa
TENER UN PROGENITOR CON SÍNDROME DE DOWN HA SIDO UNA BENDICIÓN
Sader Issa es un joven sirio, que encuentra en su padre a su mayor referente y apoyo en la vida. "Un niño criado en el regazo de una persona con síndrome de Down tiene todo el amor y ternura que se pueden ofrecer". "Estoy muy orgulloso de él", afirma el joven.
Sader Issa es un joven de 21 años, que estudia tercer curso de odontología en Hama, Siria. Su historia no solo es admirable por el esfuerzo supone salir adelante y estudiar en un país devastado y sumido en el bloqueo económico como Siria. Lo verdaderamente inusual en la vida de Sader es que su padre tiene síndrome de Down y le ha criado junto a su madre sin apoyos y “con todo el amor del mundo”.
Mi padre ha hecho todo lo posible por asegurarme una vida normal, como la de cualquier otro niño. Además, un niño criado en el regazo de una persona con síndrome de Down, como yo, tiene todo el amor y ternura que se pueden ofrecer. Él también ha sido mi mayor apoyo económico y psicológico durante mis estudios y por todo ello, estoy muy orgulloso y agradecido“, explica el joven en una entrevista a DOWN ESPAÑA.
“Él es un buen padre, un buen esposo y ha sido todo un ejemplo durante mis 21 años, algo que mucha gente no puede conseguir nunca. Sin embargo, para él ha sido fácil”
El padre de Sader, Jad Issa, “ha construido su propia identidad” y a sus 45 años, ha conseguido llevar una vida normal en su ciudad. En Hama, una localidad cercana a Alepo, el señor Issa trabaja en una fábrica de trigo desde antes de que naciese su hijo. “Ha hecho todo lo posible para que yo tuviese todo lo que necesitase de niño, eso me ha empujado a dar todo lo mejor de mí. Estoy tan orgulloso de él, como él de mí”, apunta Sader.
Según afirma este estudiante, “tener síndrome de Down en un país como Siria no es fácil“, pues son infinitas las barreras que pueden encontrar las personas de este colectivo en todas las etapas de su vida. Esto se debe especialmente a la falta de investigación y al consecuente desconocimiento de esta alternación genética para la sociedad siria. A pesar de ello, y de la imagen que tienen las personas con síndrome de Down en este país árabe “percibidas como vulnerables y dependientes“, la personalidad y el tesón del padre de Sader han sido fundamentales para conseguir el cariño y el respeto de quienes le rodean.
Las relaciones sociales con él son sencillas y puras porque mi padre quiere y respeta a todo el mundo y en retorno, la gente le devuelve amor y respeto y le tratan como a una persona normal”, dice el joven universitario.
Una familia normal
La familia Issa forma parte de una sociedad tradicional. La madre de Sader es ama de casa y ha formado junto a su marido, una familia en la que Sader ha crecido como cualquier otro joven de su edad. A pesar de las dificultades, “ellos me han enseñado lo que es el amor puro, la ambición y la dignidad“, señala el joven.
“Algo que me encanta es que cuando mi padre me presenta a alguien dice: “Mi hijo es médico”. Puedo ver el orgullo en sus ojos. Es como si dijera: “Tengo síndrome de Down, pero he criado a mi hijo y he hecho todo lo posible para que llegue a ser doctor “. Estoy muy orgulloso de él”, señala el joven.
“La historia de mis padres fue amor a primera vista cuando les presentaron sus familias. Su relación es como cualquier otra relación natural entre una pareja. A veces no están de acuerdo, pero tienen una vida llena de amor, sencillez y humanidad en todos los aspectos. Intentan cambiar la percepción que se tiene de esta historia. Para la mayoría de la gente, que una mujer se quede embarazada de un hombre con síndrome de Down es el peor escenario posible”, relata.
Para finalizar, Sader explica que el hecho de tener en casa a una persona con síndrome de Down otorga a quien le rodea equilibro emocional y social. “Si pudiera elegir cómo es mi padre, no pensaría en nadie mejor que él“, añade.
A pesar de que el caso de esta familia es completamente extraordinario, pues se conocen muy pocos ejemplos en el mundo como el suyo, su historia no ha sido conocida internacionalmente hasta hace muy poco. Todo comenzó tras la publicación de un vídeo editado por la asociación Syrian Society for Social Developement (SSSD) en colaboración con ACNUR -y subtitulado en inglés-. Actualmente, según nos ha explicado Sader, existe el proyecto de realizar una película documental y un libro sobre la historia de su familia.
Fuente: Down españa

CREO UNA APP PARA COMUNICARSE CON SU HERMANO







CREO UNA APP PARA COMUNICARSE CON SU HERMANO
En 2014 Matías creó ISay, una aplicación que ofrece un sistema interactivo, didáctico e intuitivo que permite la comunicación de aquellas personas que no pueden hacerlo mediante el habla.

Antes a mi hermano no lo podía abrazar, era mi hermano pero no teníamos relación. Llegábamos del colegio y no hablábamos, no teníamos sentimientos. A él le costaba mucho relacionarse conmigo, eso fue durísimo para mí. Pero cuando empecé con este proyecto cambió todo. Ahora voy y le doy un beso y lo abrazo como si fuera que estás abrazando a tu mamá o a tu hijo. Para mí, es muy importante y me cambió la vida".
Matías Pancorvo (26) cuenta el antes y el después de su relación con Felipe (23), su hermano que padece esclerosis tuberosa, un trastorno genético poco frecuente que hace que se formen tumores no cancerosos (benignos) en muchas partes del cuerpo.
Manos a la obra
Cuando Matías terminó la secundaria, empezó a estudiar Administración de Empresas, aunque a los 19 abandonó la carrera y se puso a trabajar como cadete en la empresa de sistemas que tiene su papá. "Después de estar dos años cumpliendo con esa función un día me cansé y le dije a mi papá que tenía ganas de encarar un proyecto que sumara a la tecnología una herramienta que pudiera ayudar a las personas con discapacidad a romper las barreras comunicativas que tienen en el día a día", recuerda.
De esa manera, en conjunto con el psicólogo Gustavo Waiman, especializado en discapacidad, en 2014 creó ISay, una aplicación mobile que permite a las personas con dificultades de comunicación conectarse con sus familiares, amigos e incluso sus médicos. Esta aplicación ofrece un sistema interactivo, didáctico e intuitivo que permite comprender las necesidades, pensamientos y deseos de aquellas personas que no pueden hacerlo mediante el habla. Además, cuenta con una interfaz vía web (sayweb.com.ar) desde donde familiares y profesionales de la salud pueden ver como el paciente interactúa con la aplicación y así medir su progreso.
"Queríamos centralizar toda la información en un solo lugar"
"Nos imaginamos la idea de poder representar pictogramas en un dispositivo en el que los usuarios pudieran acceder en cualquier momento y, al mismo tiempo, queríamos integrar a todos los profesionales para que hicieran un trabajo en conjunto. Nos pasaba con mi hermano que tenía varios especialistas que lo atendían: psicólogo, tutor, maestra integradora, médico clínico y neurocirujano que no estaban comunicados entre sí".
Las primeras pruebas comenzaron a realizarse en el Instituto de Rehabilitación y del FLENI, en la sede de Escobar, donde su hermano estaba internado a raíz de un tumor cerebral donde los médicos le "habían salvado la vida". Al mismo tiempo, arrancaron a testear el sistema en instituciones, escuchando las opiniones de diferentes especialistas.
"En ese momento regalamos 20 tablets a personas con diferentes tipos de discapacidad. La mayoría me contactaban por Linkedin, me juntaba con ellos, les compartía la aplicación y luego de utilizarla me daban una devolución cada 15 o 20 días", recuerda Matías.
Versión para celular
Tras unos años de mucho trabajo, hacia fines de 2018 Matías lanzó la versión de ISay para celulares. El sistema, explica, tiene un diseño innovador de pictogramas con colores, con una parte para personalizar simple y sencilla, con botones grandes para que los usuarios puedan apretarlos rápidamente. Lo pueden utilizar desde una persona mayor que tuvo un ACV, un chico con síndrome de down o autismo, entre otras discapacidades.
Los pictogramas tienen diferentes categorías: familia, acciones, comidas, preguntas y emociones, entre otras. Y al mismo tiempo la web posibilita centralizar la evolución de cada paciente para que la familia y los profesionales que los atienden tengan un mismo canal para poder comunicar la evolución de los mismos.
"Estas personas pueden crear oraciones, sus propios pictogramas, hacer ejercicios en un mismo lugar, personalizar (dependiendo de la cognitividad) el tamaño de los pictogramas y tiene una agenda para organizar el día con alertas. En la web figura el historial clínico de cada paciente para que todos los profesionales tengan acceso desde cualquier lado. También contiene un historial de actividades que realizan los usuarios y la familia puede ver todas esas acciones, reacciones o emociones. Es muy importante a la hora de recolectar la información", explica Matías.

"Todo esto nos unió como familia"
No solo a Matías le cambió la vida este emprendimiento. También significó un clic para su hermano. "Hay días que viene y me cuenta sus emociones o cosas íntimas que jamás me imaginé que me fuera a compartir y eso para mí es todo, lo único que me importa es que él se pueda comunicar conmigo", se emociona

Además, Matías confiesa que sus padres están "fascinados" con este proyecto que acercó definitivamente a sus dos hijos. " Todo esto nos unió mucho como familia y a mi viejo le encanta que mi relación con mi hermano haya cambiado tanto. Para él, era un sufrimiento ver a sus dos hijos no llevarse bien y, literalmente, sin saber qué hacer para cambiar esa realidad".
Matías cuenta que las devoluciones de los usuarios son "buenísimas" y él mismo se toma el tiempo para atender a cada una de las personas que lo llaman para consultarle las dudas que tienen sobre la aplicación.
"En unos días nos vamos con mi hermano a Rauch (provincia de Buenos Aires) por una invitación de un grupo de chicas de un centro de investigación para dar una charla de nuestra aplicación y mi hermano está preparando su ponencia sobre cómo utilizarla. Es la primera vez que vamos a hacer algo tan masivo alejados de la ciudad", se ilusiona Matías.
Trabajar en conjunto por la discapacidad
La idea de Matías es que esta aplicación no sea solamente desarrollada por la empresa de su padre, sino que puedan existir canales de diálogo con los usuarios y sus familias para obtener diferentes devoluciones específicas sobre las herramientas que les gustaría que ellos continúen desarrollando para seguir trabajando en comunidad por la discapacidad.
"Cuando empecé con esto en 2014 no imaginaba que podía pasar todo esto, yo pensé que estaba creando una aplicación así nomás. Cuando este año me junté con la gente comencé a darme cuenta el alcance que esto está teniendo y creo que todavía no soy tan consciente de todo lo que esta herramienta puede ayudar".
Fuente:La nación

martes, 16 de julio de 2019

DIPUTADOS AVANZÓ EN LA REGULACIÓN DE LOS ACOMPAÑANTES TERAPÉUTICOS


Resultado de imagen para Silvia Augsburger

Resultado de imagen para ruben giustiniani
POR UNANIMIDAD, DIPUTADOS AVANZÓ EN LA REGULACIÓN DE LOS ACOMPAÑANTES TERAPÉUTICOS

En la 4ª sesión ordinaria del día jueves 4 de julio de 2019 de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, por unanimidad, se aprobó el Proyecto de Ley (Expediente 36371 CD-IP) de la diputada Silvia Augsburger (IP), presentado el día 10 de mayo de 2019 por mesa de movimiento con el acompañamiento del diputado Rubén Giustiniani (IP), presidente del Bloque Igualdad y Participación, por el cual, mediante 21 artículos, se regula el ejercicio de la actividad técnica denominada Acompañante Terapéutico en el ámbito provincial, impulsado por la Asociación de Acompañantes Terapéuticos de la Provincia de Santa Fe, réplica del Proyecto de Ley (Expediente 33349 DB) que, presentado en fecha 6 de julio de 2017, caducara en su estado parlamentario en dicha Cámara; comunicándose la media sanción al Senado Santafesino para su pronto despacho y, si es posible, a los efectos de que los representantes territoriales completen el procedimiento legislativo en el actual 137º Período Ordinario de Sesiones.

El acompañante terapéutico, profesional de nivel superior en el sistema de salud de la provincia, merece consolidar su participación como integrante de los equipos de salud y, además, fortalecer sus capacidades específicas para optimizar la calidad de los servicios que prestan a la comunidad.

Sin dudas, establecer un marco regulatorio de la actividad, viene a legitimar el ejercicio de una práctica que se realiza desde hace más de 55 años y, seguramente, provocará un correlato positivo en la atención de la salud de la población. Este recurso humano favorece el desarrollo biopsicosocial y/o autovalimiento de las personas, dado que persigue no solo la recuperación de la salud sino también una mejor integración al medio familiar y social a partir de una concepción de un nuevo modelo de salud en red, integrado e interdisciplinario que amplía los paradigmas tradicionales.

Es un servicio que se ha extendido mucho dada su alta eficacia clínica y sus características, propias del abordaje ambulatorio, domiciliario e institucional, que hacen de él una herramienta de suma utilidad para los equipos profesionales tratantes de las diferentes patologías y situaciones tales como las referidas a: salud mental, discapacidad, educación, vulnerabilidad social, peritajes judiciales, tratamientos oncológicos, transplantes y de pacientes terminales.

El acompañamiento terapéutico apunta a generar ámbitos que complementen el tratamiento integral de los pacientes, en pos de una política que reduzca los tiempos de internación y posibilite el reencuentro con lo social a partir de la incorporación de tareas de orden laboral, educativas y/o recreativas. Actualmente la falta de normativas que regulen el ejercicio de esta actividad, hace que se encuentren serios inconvenientes en su operatividad, siendo el reconocimiento de las obras sociales un aspecto fundamental en este sentido.

Esta norma contempla la posibilidad de regularizar la situación profesional a partir de mecanismos de evaluación y reválida para aquellos que desempeñen sus tareas sin título habilitante, ya que es fundamental que la figura del acompañante terapéutico tenga un marco legal que establezca con claridad los objetivos y principios que la inspiran, como así también el órgano gubernamental que ejerza la función indelegable de la autoridad sanitaria, regulando, habilitando, fiscalizando y controlando su desempeño.

Hace a la seguridad laboral contar con un cuerpo normativo que determine con precisión el ámbito espacial y temporal de su actuación, estableciendo y delimitando con claridad sus distintas funciones y contando de esa manera con un conocimiento preciso de sus derechos y obligaciones.

Y, además, es muy conveniente disponer de un sistema de normas éticas y de medidas disciplinarias que orienten sus tareas, como así también la existencia de mecanismos de suspensión y cancelación de matrícula y su correspondiente registración, aunque en este caso serán sólo pasibles de las sanciones que fije la autoridad de aplicación, es decir, el Ministerio de Salud de la Provincia. Asimismo, se crea el Registro de Acompañantes Terapéuticos en el ámbito de dicho Ministerio.

Se estimula y favorece, con esta regulación, una formación y una capacitación más rigurosa e idónea en ámbitos cada vez más profesionalizados que permitan la planificación, ejecución y evaluación de programas y proyectos de promoción, prevención y asistencia en pacientes de difícil abordaje psicoterapéutico.

En definitiva, “es una responsabilidad del Estado garantizar el derecho humano de la salud respetando la singularidad de las personas, y la regulación de la actividad técnica de Acompañante Terapéutico constituye un aporte en este sentido”, fundamentó la diputada Silvia Augsburger (IP), acompañada del diputado Rubén Giustiniani (IP), el Proyecto de Ley (Expediente 36371 CD-IP), el cual consta de 21 artículos y que, ingresado el día 10 de mayo de 2019 por mesa de movimiento de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, en la 4ª sesión ordinaria del día jueves 4 de julio de 2019 resultó aprobado por unanimidad, comunicándose la media sanción a la Cámara de Senadores de la Provincia de Santa Fe para su estudio, tratamiento y sanción definitiva en el actual 137º Período Ordinario de Sesiones.



domingo, 14 de julio de 2019

GUSTAVO FERNANDEZ: ASÍ SE CELEBRA GANAR TU PRIMER TÍTULO EN WIMBLEDON

¡Así se celebra ganar tu primer título en Wimbledon! Tercer Grand Slam que obtiene Gustavo Fernández en el año y quinto en su carrera. ¡Brutal lo del crack argentino! ¡Felicitaciones






GUSTAVO FERNÁNDEZ, CAMPEÓN DE WIMBLEDON







GUSTAVO FERNÁNDEZ, CAMPEÓN DE WIMBLEDON
Quinto Grand Slam
Gustavo Fernández, histórico: se consagró campeón en Wimbledon de tenis adaptado
El argentino Gustavo Fernández sigue haciendo historia en tenis adaptado: este domingo se consagró por primera vez en Wimbledon al derrotar en la final al japonés Shingo Kunieda por 4-6, 6-3 y 6-2.
El circuito es chico. Pero la gloria es gigante. A Shingo Kunieda, el japonés, por algo le dicen el Federer sobre silla de ruedas. Por algo, en el historia, estaba 22-7 arriba sobre el cordobés. Pero... Gustavo Fernández estaba enfocado. En el césped de Wimbledon. En llevarse el tercer Grand Slam de la temporada. Lo hizo en Australia. Lo hizo en Francia. Y este domingo de julio, lo volvió a hacer en Inglaterra. ¿Se animará a hacerlo en el cuarto del año, en Estados Unidos?
La respuesta sería un sí más grande que el All England, que a metros de su consagración disfrutaba en un mundo aparte la final entre Roger Federer y Novak Djokovic. Fue en el court 3 donde el oriundo de Río Tercero, de 25 años, hijo del basquetbolista Gustavo Ismael Fernández (del que adoptó el apodo de Lobito), escribió otra página de historia.
La mano había arrancado complicada. Kunieda, el mismo que le había ganado las finales en Wimbledon del 2017 y del 2018, se quedó con el primer set por 6-4.
Sin embargo, el buen recuerdo de Roland Garros lo levantó (ahí le ganó en sets corridos al asiático). Y el Lobito dio vuelta la taba con un 6-3 y un 6-2 para completar dos horas y dos minutos del más fantástico de los juegos.
Así las cosas, y después de haberse quedado con el título de Wimbledon en dobles en 2015 (junto al francés Nicolas Peifer), Fernández se quedó con el título de singles y un bonus track esperadísimo: por tercera vez en su carrera, el 1 del ranking volvió a quedar en su poder.



viernes, 12 de julio de 2019

ESTE SÁBADO SE JUEGA EL PRIMER PARTIDO INCLUSIVO DE HOCKEY SOBRE CÉSPED






ESTE SÁBADO SE JUEGA EL PRIMER PARTIDO INCLUSIVO DE HOCKEY SOBRE CÉSPED 
El encuentro se llevará a cabo en las instalaciones del club Lomas de Rivadavia. Desde las 10 de la mañana habrá actividad con varias categorías.

Este sábado por la mañana se viene el primer partido inclusivo de hockey sobre césped en San Juan. Javier Zapata, presidente de la Asociación de Hockey sobre Césped, dio detalles sobre el encuentro.
“Esto es un proyecto de la Secretaria de Deportes que lo lleva adelante el profesor Alberto Mugnos. Esta semana se puso en contacto conmigo para llevar adelante, en las finales que organiza la asociación, un partido de exhibición. Para mi es una bendición de Dios, no dude en decirle que sí”, comentó.

“Esto es un buen espacio para las chicas pero también una caricia para los padres. Que la Universidad lleve adelante esto es muy importante”, reconoció el dirigente.
“La final del sábado será en el Club Lomas de Rivadavia, a partir de las 10 de la mañana y el partido exhibición será a las 14 y después se vienen las finales de damas en categoría B y caballeros en reserva”, comentó Zapata. Y agregó que “el palto fuerte va a ser este partido de integración que no hay que perdérselo”.
“Se está trabajando en la municipalidad de Rivadavia y en Albardón, son gente que trabaja con chicos con discapacidad y van a llevar adelante este gran espectáculo. Tienen pensado hacer dos tiempos de 10 minutos con un descanso de 5 minutos. La idea es que se diviertan, ese es el único objetivo”, aseguró el dirigente.

¡GUSTAVO FERNÁNDEZ, FINALISTA DE WIMBLEDON!


Gustavo Fernández es finalista de Wimbledon.


Gustavo Fernández venció al francés Stephane Houdet por 6-0 y 6-4 en tenis adaptado y jugará la final en Londres por tercer año consecutivo. Su rival será el japonés Shingo Kunieda. 

Gustavo Fernández le ganó a Stephane Houdet por 6-0 y 6-4 en una hora y cinco minutos de partido y se clasificó a la final del torneo de tenis adaptado en Wimbledon. El cordobés, número dos del ranking mundial, fue finalista del Grand Slam más importante de césped los dos años anteriores donde cayó ambas veces ante el sueco Stefan Olsson.

Shingo Kunieda, de 35 años de edad, será el rival del tenista argentino tras derrotar al sueco, aquel que durante dos años seguidos no le permitió consagrarse en los singles de Londres. El japonés, que llegó a ser número 1 durante cuatro años seguidos y que además será compañero en dobles de Gusti, ganó en su carrera 42 Grand Slams.

Fernandez  a principio de año ganó el Abierto de Australia, luego ganó en singles y dobles el Roland Garros y el sábado tendrá la chance de coronarse por primera vez en los singles de Wimbledon (en 2015 salió campeón en dobles).

miércoles, 10 de julio de 2019

JUAN MARÍA NIMO: CONOCE SU HISTORIA





No Te Detengas" es un docu-reality que busca contar la vida de distintos deportistas con discapacidad , donde no solo se muestra su desempeño deportivo, sino también sus entrenamientos, su cotidianeidad y fuerza de voluntad. Testimonios, situaciones cotidianas, imágenes de archivo, entre otras, serán las herramientas para desarrollar estas historias de vida.


En una doble entrega de "No Te Detengas" conoceremos las historias de Juan María “Gatito” Nimo y Daniela Giménez.


A los 18 años de edad, Nimo sufrió un accidente en motocross que le provocó una lesión medular y le dejó las extremidades inferiores inmovilizadas. Sin embargo, nunca se rindió y continuó su sueño de seguir en el camino de los fierros.

Ahora, corre con su Chevy en el TC Pista Mouras gracias a unos comandos especiales que le permiten desde el volante, accionar con las manos el acelerador, los frenos y los cambios.

Además de esta historia, vas a poder conocer la de Daniela Giménez.

Ella nació en Resistencia, Chaco el 20 de agosto de 1992. Es una nadadora argentina especialista en los 50 m estilo libre, 100 m estilo mariposa y 100 m estilo pecho. Fue parte del equipo argentino que participó en los Juegos Paralímpicos de Beijing 2008 donde alcanzó el séptimo lugar en los 100 m estilo pecho y en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 donde quedó eliminada dentro de las rondas preliminares.

También representó a la Argentina en varios campeonatos nacionales e internacionales donde ganó varias medallas.​ A lo largo de los 15 minutos mostraremos parte de su vida y sus entrenamientos.

Este miércoles a las 21hs, no te pierdas el estreno de esta serie dedicada al deporte adaptado. No solo vas a poder disfrutar de la primera entrega por la pantalla del canal público de deportes, sino además via Facebook LiveYouTube Live, en Twitter (a través de Periscope) y por CONTAR, la plataforma gratuita de contenidos públicos.
El canal del deporte argentino puede disfrutarse en la TDA -Televisión Digital Abierta- y en casi todos los cable operadores de la Argentina. Hoy se encuentra en el sistema digital (canal 99) y HD (620) de Cablevisión; digital y HD de Telecentro (100 y 1009, respectivamente); en DirecTV, en el sistema SD (631) y HD (1631); en todos los sistemas de Supercanal, Telered, Gigared y en los más de 200 cable operadores del interior del país, que ya lo incorporaron a sus grilla.

SE ORDENA LA COBERTURA DE TRATAMIENTO A NIÑO POR TRATAMIENTO GENÉTICO POCO FRECUENTE


Resultado de imagen para Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires











La justicia ordenó a la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires disponer la cobertura integral del tratamiento médico prescrito a un afiliado de diez años con un trastorno genético poco frecuente
El juez Martín Converset, en su calidad de subrogante del juzgado n.º 7 en lo Contencioso Administrativo y Tributario, resolvió hacer lugar a la medida cautelar interpuesta por los padres de un menor de diez años y ordenó a la Ob.SBA que, en el plazo de dos días, disponga la cobertura integral del tratamiento médico prescripto por los profesionales tratantes para el niño -quien padece el síndrome Prader Willi-, con el objeto de garantizarle y asegurarle de manera efectiva y cierta las prestaciones necesarias.
En su demanda, los afiliados solicitaron que se le ordenara a la obra social “la cobertura de: acompañante terapéutico especializado en Prader Willi (Fundación Spine); abordaje interdisciplinario en Centro especializado en síndrome de Prader Wili (Fundación Spine); asistencia escuela común complejo educativo Nuevo Sol; terapia con equinos; módulo de integración escolar; y transporte”. Dicha enfermedad ocasiona varios problemas físicos, mentales y de conducta.
En primer lugar, el magistrado citó normativa relacionada a la materia, entre ellas el artículo 75 inciso 23 de la Constitución Nacional, y expresó: «La protección a las personas con discapacidad constituye un explícito mandato constitucional en orden a establecer medidas de acción positivas tendientes ‘a garantizar la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad'». 
«En este orden, la Ciudad de Buenos Aires asumió la obligación de garantizar ‘…mediante sus acciones el pleno goce de los derechos a las personas con discapacidad de conformidad a lo establecido en la Constitución Nacional, la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, la Ley Nacional n.º 22.431, la Constitución de la Ciudad de Buenos Aires y la Ley 447′», agregó. A su vez, dio por acreditado el certificado de discapacidad del niño, expedido por el Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires en 2013.
«Teniendo en consideración los bienes jurídicos dignos de protección, resulta necesario disponer cautelarmente que la obra social demandada ponga a disposición los recursos necesarios para asegurar una asistencia integral y provisoria a fin de garantizar las prestaciones médicas y asistenciales según el tratamiento médico recomendado, hasta tanto recaiga resolución definitiva en la presente causa. Ello por cuanto la labor de las obras sociales, en tanto tienden a preservar bienes jurídicos como la vida, la salud, la seguridad y la integridad de las personas, adquirirían, prima facie, un compromiso social con sus afiliados»,
Fuente: Ijudicial

lunes, 8 de julio de 2019

TRASPASAR LA FRONTERA CON LA DANZA



El grupo de bailarines durante un encuentro en el teatro Colón.

Gabriela Torres y Pablo Pereyra durante el Mundial de Tango en Buenos Aires.

Mariano, durante el ensayo de la obra Cartografías Porteñas, que se estrena el 28 de junio en Bartolomé Mitre 4272 (CABA) a las 22.

Los bailarines de Danza sin Fronteras (de izq. a der.) Lucrecia Rossetto, Mariano Landa, Candelaria Iocco, Giovanna Carimati, Gabriela Torres y Pablo Pereyra durante uno de los ensayos.

Entre el juego de luces de colores que contrastan con la oscuridad del teatro, siete bailarines realizan acrobacias y ruedan por el piso del escenario. Algunos están en sillas de ruedas, pero éstas no tienen protagonismo y se funden en el movimiento de los artistas, que se entrelazan y abrazan en una coreografía que transmite liberación y soltura.

Si bien Gabriela Torres no se imaginaba dedicando su vida a la danza, la silla de ruedas nunca le pareció un impedimento. "Es una extensión de mi cuerpo. Nunca me dije a mi misma 'no puedo', sino que busco cómo hacerlo porque siempre primero está la posibilidad", asegura una de las bailarinas y cofundadoras de Danza sin Fronteras, una compañía de tango y danza contemporánea para personas con y sin discapacidad.
Mientras volvía de unas vacaciones con su familia, Gabriela, con solo 2 años, sufrió una lesión medular tras un accidente de tránsito. A los 4, comenzó a usar silla de ruedas. "Por suerte, tuve una familia con mucha apertura mental y ganas de afrontar la situación", relata.
Hoy tiene 40 años y, durante casi toda su vida, hizo kinesiología, natación y equinoterapia, siempre eligiendo darle energía y vitalidad a su cuerpo. Pero a los 23, tras caerse de un caballo, tuvo que estar tres meses en reposo y, aburrida, comenzó a navegar por internet buscando qué nueva actividad podía empezar cuando se recuperara. Así fue que descubrió un taller de danza y no dudó en anotarse.
Gabriela participó por varios años en los cursos de danza de la Universidad Nacional de las Artes (UNA) y formó parte del grupo Alma hasta que, gracias a una de sus compañeras, conoció el tango. En 2014, buscando conectarse con sus raíces y compartirlas con otros, junto a otros bailarines, fundó Danza sin Fronteras. "La danza me dio libertad corporal y la posibilidad de ser una artista", destaca Gabriela que, en 2015, se convirtió en la primera participante en silla de ruedas del Mundial de Tango.


Los siete integrantes de Danza sin Fronteras llegan al ensayo de su nueva obra,Cartografías Porteñas, que se reestrenó a fines de junio. Junto a Gabriela, está Mariano Landa, otro de los artistas de la compañía. "Nunca se apuntó a que las obras sean 'integradas', sino a que cada uno baile con lo que es", afirma el bailarín de 36 años.
También Mariano está en silla de ruedas. Comenzó a usarla a los 27, consecuencia de la Ataxia de Friedrich, enfermedad que le diagnosticaron a los 19 y que afecta progresivamente los reflejos y la coordinación, generando un debilitamiento de los músculos.
A Mariano le costó mucho aceptar su enfermedad. Pero, poco después de recibir el diagnóstico y de viajar a España para investigar sobre la ataxia, fundó en 2004 laAsociación de Ataxias de Argentina (ATAR), junto a su mamá. "Ella sintió la necesidad de unir a todas las personas con esta enfermedad que se encontraban en Argentina", cuenta Mariano.
Poco a poco, comenzó a involucrarse cada vez más en el trabajo de ATAR. Así fue que, días después de empezar a usar la silla de ruedas, conoció a Mariana Paz, mamá de un chico con ataxia que asistía a la asociación. Le contó de su club de circo, Redes, y lo invitó a probar las de clases de arnés, trapecio y tela. "Yo no sabía nada de acrobacia, ni sabía qué era Fuerza Bruta, pero no perdía nada con probar", señala.
Algunos meses después, comenzó a dar clases de circo a chicos con TEA (Trastornos del Espectro Autista) y síndrome de Down en el mismo espacio, hasta que, en 2015, lo contactaron desde Danza sin Fronteras para invitarlo a sumarse al grupo de bailarines. "Buscamos traspasar las fronteras internas y encontrarnos con el otro a través de la mirada y el movimiento", reflexionan los artistas.
 Fomentar la inclusión a través del baile
Con cada coreografía que crea, Mariana Chiliutti, directora de Danza sin Fronteras, busca evitar el "golpe bajo" o la espectacularización. "No buscamos que se vea una persona en silla de ruedas, sino que el público se sensibilice con lo que hacemos y practiquen la inclusión con la persona que tienen al lado", explica.
Además, su objetivo es fortalecer la inclusión social vinculando el arte con la discapacidad. "La idea es poder mirar al otro y a uno mismo sin juzgarnos y aprender de las propias dificultades", agrega.
"Tenemos una sociedad adormecida", afirma Chiliutti, que asegura que una de las principales barreras para las personas con discapacidad es la indiferencia. Además, en cuanto a la accesibilidad, opina que, si bien hay muchos espacios "amigables", existen muchos teatros que cuentan con declives o escalones que hacen el acceso muy difícil con la silla de ruedas.
Este año, Mariano fue uno de los ganadores de los Premios BIENAL, otorgado por ALPI, que reconoce a 10 personas con discapacidad motriz que son ejemplos de esfuerzo, superación personal y que participan activamente en sus comunidades.
Tanto Mariano como Gabriela son muy críticos de la mirada "lastimosa" que muchas veces tiene la sociedad de las personas con discapacidad. "Buscamos visibilizar lo que hacemos sin ir al golpe bajo. Nuestras obras pueden emocionar, pero porque hay trabajo y un producto artístico de calidad", concluye Gabriela.



APRENDIZAJE Y DIVERSIDAD

Resultado de imagen para educacion inclusiva

¿Cómo aprenden los alumnos? ¿Qué aprenden los alumnos? ¿Son necesarios los métodos de enseñanza para que exista el aprendizaje? ¿Cuáles son las estrategias de los docentes para que los alumnos aprendan? ¿En qué se basan dichas estrategias? ¿Todos los alumnos aprenden por igual? ¿Cómo aprende un chico con Trastorno del Espectro Autista (TEA)? ¿Cómo aprende un niño con Retraso Mental? ¿Cómo aprende un alumno con Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH)? ¿Aprenden todos de la misma forma? ¿El maestro integrador cumple algún rol en este tema?

Tomando en consideración los aportes de Fenstermacher (1989), el aprendizaje no es causado por la enseñanza, sino por las actividades que realiza el estudiante. Según el autor, la enseñanza ayudaría a mejorar las actividades que realizaría el alumno para conseguir el aprendizaje.

Teorías sobre el aprendizaje
Existen diversos modelos teóricos que sirven para explicar cómo aprenden las personas:
La teoría conductista explica el aprendizaje por condicionamiento: la conducta del alumno se refuerza o extingue según las consecuencias que reciba.
La teoría de la Gestalt explica que se llega a la solución de un problema a partir de percibir la situación en su conjunto: los elementos que la componen y la relación entre ellos. La visión global de la situación posibilita la comprensión.
El psicoanálisis explica que las consecuencias defensivas que surgen por poner bajo amenaza al yo pueden tener como efecto conflictos entre el alumno y su docente y alterar la motivación para estudiar.
Por su parte, John Dewey plantea que el alumno aprende aquello que descubre por si mismo, por tal motivo, propone el método inductivo para explicar la forma en que los alumnos aprenden: surge una nueva dificultad que el alumno no pude resolver con sus conocimientos, define el problema, busca posibles soluciones y analiza las consecuencias que se desprenden de ellas. Finalmente, aplica las hipótesis.
Tomando en consideración los aportes de Piaget, se puede explicar el desarrollo del conocimiento a partir de tres actividades: la asimilación (la forma en que el alumno se acercaría al nuevo objeto y va conociendo sus particularidades), la acomodación (el alumno comienza a modificarse él mismo frente al objeto) y la adaptación (momento en que el alumno llega a un equilibrio entre la asimilación y la acomodación, llegando a un nuevo conocimiento).
Vigotsky, por su parte, define la Zona de Desarrollo Próximo como la distancia entre aquello que el alumno puede realizar solo y aquello que necesita la ayuda de alguien con mayor capacidad. Este autor destaca la importancia de la interacción social para el aprendizaje.
Por su parte, Ausubel propone que el aprendizaje se produce cuando el alumno logra relacionar sus conocimientos con la nueva información: esto permitiría la incorporación de los nuevos conocimientos en la estructura cognitiva del alumno.

El docente
Los objetivos de los programas refieren a los aprendizajes que deben conseguir los alumnos. Entonces, estos objetivos orientan las actividades que se programan. Porque las actividades tienen como finalidad que los alumnos realicen las mediaciones cognitivas y sociales necesarias para aprender.
Entonces los docentes construyen las actividades basándose en teorías sobre el aprendizaje.
Tomando como ejemplo la teoría de John Dewey, propone que los alumnos aprenden aquellos conocimientos que descubren por sí mismos. A partir de dicha teoría, un objetivo podría ser que los alumnos logren buscar diversas alternativas de solución a un problema. Una actividad posible podría ser encontrar tres formas distintas de resolver una situación problemática.
En este ejemplo se puede observar que la teoría del aprendizaje influye sobre la actividad que el docente programa para la clase. Pero, ¿todos los alumnos aprenden de la misma forma? ¿Cómo aprende un alumno con TEA? ¿El docente está capacitado para afrontar ese desafío? ¿Qué rol cumple el maestro integrador en lo referido al aprendizaje del alumno con TEA? ¿El maestro integrador tiene los conocimientos pedagógicos para ayudar a ese alumno? ¿Se especializa en TEA? ¿Se especializa en niños con Retraso Mental? ¿Es necesario que los maestros integradores sean especialistas en cada problemática del paciente? ¿O las teorías del aprendizaje alcanzan para todos por igual? ¿Y si el alumno no tiene maestro integrador?

La programación
Tomando los aportes de Jackson (1975), se puede hablar de tres momentos en la enseñanza: fase preactiva (donde se programa la tarea), fase interactiva (donde se desarrolla la planificación que se hizo previamente) y la fase posactiva (donde se evalúan las fases anteriores).
En la fase preactiva se construye el programa. Pero, explica Davini (2008) que el programa es una hipótesis que se pone a prueba durante la fase interactiva. Por lo tanto, esta programación está abierta a recibir modificaciones y considera los imprevistos que pueden surgir en el aula. Este autor también explica que el programa debe ser revisado y modificado las veces que sea necesario (fase posactiva).
Frente a dificultades de aprendizaje que puede tener un niño con TEA, ¿el niño puede llegar a esos objetivos propuestos? ¿Los objetivos se armaron en base a teorías del aprendizaje adecuadas para el TEA? ¿Se puede modificar la programación? ¿Hay que construir un proyecto pedagógico individual (PPI) para ese niño? ¿Quién lo construye? ¿La escuela? ¿La docente del curso? ¿Participa la maestra integradora? ¿Quién dispone de las teorías sobre el aprendizaje en niños con TEA para construir ese PPI? ¿Y si el niño no tiene maestra integradora? ¿Cómo sería con niños con TDAH? ¿Y en niños con Retraso Mental?

La evaluación
Perrenoud (2008) explica que la evaluación (tradicional) genera una jerarquía de excelencia, donde los que obtienen mejor resultado tienen éxito y continúan su trayecto escolar. Pero las evaluaciones no son una medida objetiva y estandarizada, sino que son construidas por los docentes en base a los programas que se construyeron. Es decir que las normas para medir la excelencia de los alumnos se desprenden de los programas.
Sin embargo, estos programas plantean objetivos basados en ciertas teorías del aprendizaje. Pero estas teorías podrían ser inadecuadas para explicar la forma en que aprende un niño con TEA. Entonces, ¿es correcto medir con la misma regla a un niño con TEA? ¿Es posible modificar la forma de evaluar a un niño con TEA? ¿La evaluación hay que hacerla sobre la base de un PPI?
Si el niño no tiene TEA y tiene trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), ¿también hay que modificar el programa? ¿Hay que armarle un PPI? ¿Quién es el responsable de esta situación? ¿La maestra integradora? ¿Y si no tienen maestra integradora? ¿El alumno con TDAH aprende de la misma forma que el niño con TEA?

Conclusión
La diversidad de alumnos que afrontan los docentes en la actualidad lleva a considerar teorías sobre el aprendizaje en trastornos específicos. Considerar a la programación como una hipótesis, permite que se tenga en cuenta estas teorías para la planificación de la enseñanza. Sin embargo, organizar las clases teniendo en cuenta esta diversidad, ¿es una realidad que se transmite en la capacitación docente? ¿Las escuelas cuentan con personal especializado para ayudar a los docentes en estas situaciones? ¿O los docentes afrontan estas situaciones inermes y depende de su propia voluntad investigar para hacerse de estrategias que le permitan resolver estos desafíos?

Ramiro M. Borghiani


Bibliografía de referencia:
– Davini, M. C. (2008). Cap. 8 Programación de la enseñanza. En Métodos de enseñanza. Didáctica General para maestros y profesores. Recuperado el 20/10/2016 de https://elegirladocencia.fi les.wordpress.com/2014/09/da vini-maria-cristina-metodos-deensenanza.pdf.
– Fenstermacher, G. (1989). Tres aspectos de la filosofía de la investigación sobre la enseñanza en Wittrock, M. (1989). La investigación en la enseñanza III. Paidós. Madrid.
– Hernández, F. y Sancho, J. (1993). Para enseñar no basta con saber la asignatura. Barcelona: Edit. Paidós. Cap. Visiones sobre el aprendizaje y la enseñanza.
– Joyce B. y Weil, M. (2002). Aprender a partir de presentaciones expositivas. Organizadores previos en Modelos de enseñanza. Barcelona: Gedisa
– Perrenoud, P. (2008). La evaluación de los alumnos. De la producción de la excelencia a la regulación de los aprendizajes. Entre dos lógicas. Buenos Aires. Ediciones Colihue.

TENER UN PROGENITOR CON SÍNDROME DE DOWN HA SIDO UNA BENDICIÓN

  TENER UN PROGENITOR CON SÍNDROME DE DOWN HA SIDO UNA BENDICIÓN Sader Issa es un joven sirio, que encuentra en su ...