martes, 19 de marzo de 2019

Fibromialgia; la asignatura pendiente de la ley y la ciencia

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Es una de las 8 mil enfermedades poco frecuentes. Hasta hoy se no se sabe a ciencia cierta qué es lo que la desencadena, ni existe una ley específica que regule todas sus contingencias.

Desde el año 1993, se designó al 12 de Mayo como el Día internacional de la Fibromialgia, en conmemoración del nacimiento de Florence Nightingale, la enfermera inglesa que inspirara la creación de la Cruz Roja. Ella había contraído una enfermedad paralizante alrededor de sus 35 años, pasando más de 50 postrada en una cama. Esta fecha fue señalada con la intención de subrayar las serias dificultades por las que atraviesan miles de enfermos en todo el planeta.

Es muy difícil describir y explicar la fibromialgia a quienes no saben de ella. Por eso es más sencillo imaginar como afecta su portación al cuerpo y a la vida cotidiana de quienes la padecen. Desde un enfoque médico, se trata de una enfermedad crónica que genera dolor musculoesquelético difuso. Recién en 1999 se la consideró como una enfermedad reumática. Suele asociársela con el cambio del sueño, con un umbral del dolor más bajo, colon irritable, depresión y fatiga, es decir ni más ni menos, que cansancio para iniciar las tareas cotidianas. Se manifiesta generalmente entre los 20 y 40 años, con mayor incidencia en mujeres.
Por qué si la fibromialgia es considerada una enfermedad crónica que afecta a las partes blandas del cuerpo a muchos médicos, hoy día sigue costándoles diagnosticar? Presumiblemente, porque es silenciosa e invisible, haciendo deambular a los pacientes, por falta de conocimientos en los galenos. El tipo de diagnóstico es tan subjetivo que hace depender el mismo del interrogatorio que el profesional haga al paciente. Ello porque generalmente los análisis de laboratorio suelen dar bien, convirtiéndola en una de las más de 8.000 enfermedades poco frecuentes. Hasta hoy se no se sabe a ciencia cierta qué es lo que la desencadena.
Marco normativo
Aún no existe una ley específica que regule todas sus contingencias. Si, existen proyectos de ley, cuyo objetivo es el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad y no como síndrome. Si ello ocurriera, tanto el Estado, las obras sociales y demás agentes obligados, deberán hacerse cargo de los pacientes reconociéndolos como personas con discapacidad en los términos y con los alcances previstos por la ley 22.431 y 24.901.
Es relevante señalar que la fibromialgia no representa un riesgo para la vida del paciente, y no ocasiona daño muscular ni articular. Puede presentarse por sí sola o también puede aparecer en personas con diversas formas de artritis o similares. Asimismo aunque esta enfermedad es más común en los adultos, también puede presentarse en niñas y adolescentes.
A tenor de lo expuesto puedo afirmar que las personas con fibromialgia se encuentran protegidas por las siguientes leyes de las que echar mano ante ciertas arbitrariedades: 
1- Ley 26.529 de Derechos Del Paciente que le asegura asistencia medica si no se encuentra tratado profesionalmente, ser tratado digna y respetuosamente, ser atendido con confidencialidad e intimidad ,recibir información sanitaria escrita , reclamar y recibir su H.C. dentro de las 48 hs de solicitada, 
2- Ley 23.592 de antidiscriminación por la cual se lo protegerá para no ser discriminado por su condición física. 
3- Ley 26.689 de enfermedades poco frecuentes y su decreto 794/2015 por la que se garantiza a los pacientes el derecho a la cobertura por parte de obras sociales y empresas de medicina prepaga. 
4- Ley 22.431 de sistema de protección integral de personas con discapacidad, se aplicará en caso de personas que sufran alguna alteración funcional que implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional, laboral. Consecuentemente quienes encuadren en ese perfil tendrán derecho a poseer el CUD.
 5- Ley 24.901 de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación a favor de personas con discapacidad por la cual se les permite percibir prestaciones de su obra social o prepaga para su rehabilitación.
Así mismo, también son aplicables instrumentos internacionales a los que la Argentina adhirió a saber: A- Convención sobre Readaptación y Empleo de la OIT. B- Convención Interamericana sobre todas las formas discriminación contra las PCD de la OEA. C-Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas.
Concluyendo, en caso que una persona afirme que no puede otorgarse el CUD, si se reunieran todas las condiciones y características de la enfermedad, encuadraría en un acto típicamente discriminatorio, pasible de ser sancionado. En tal caso, podrá interponerse un amparo en búsqueda de la tutela judicial pertinente. El CUD, no es de obligatoria gestión sino voluntaria, no afecta la vida civil ni los derechos de las personas, menos aún, su capacidad laboral. Por todo lo antedicho solo puedo reiterar que "El ejercicio de un derecho no constituye meros privilegios".

Dra. Silvina Cotignola

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