viernes, 26 de abril de 2019

Aerolínea incluye a un joven con síndrome de Down


Aerolínea incluye a un joven con síndrome de Down

La oficina de la aerolínea Avianca en Ecuador anunció este viernes 5 de abril de 2019 la inclusión de un joven con síndrome de Down en su sistema de aeropuertos. “José Miguel es nuestro primer Amigo del Alma”, señala la información.
El proyecto inclusivo se inició hace varios meses y hoy es una realidad, añade la nota.
El V Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down se celebrará el 29 y 30 de abril de 2019 en Colombia.
La histórica ciudad de Cartagena de Indias será la sede del evento. Participarán personas con síndrome de Down, sus familiares, profesionales y docentes de toda Iberoamérica.
En la reunión se analizará el contexto actual, se debatirá el presente y las proyecciones que permitan un futuro prometedor a estas personas. Los ejes temáticos serán: educación, trabajo, salud, autonomía, vida independiente, capacidad jurídica y envejecimiento.
El programa incluye talleres de liderazgo y sexualidad para personas con síndrome de Down. Los paneles debatirán estrategias de aula que promueven la educación inclusiva, el rol de las familias y la estimulación adecuada vs. atención terapéutica, entre otros.
En los últimos años se han conocido algunos avances en la inclusión de este segmento de población. Por ejemplo, el joven peruano Lucas Barrón participó en 2018 como copiloto en el Dakar Series, previo al rally Dakar. / Medios Digitales

miércoles, 24 de abril de 2019

A las mujeres con discapacidad todavía no nos ven....



Verónica González Bonet es la única periodista con discapacidad visual que trabaja en un medio televisivo en el país. Como parte de la Red Internacional de Periodistas con Visión de Género alertó, en su paso por Paraná, sobre la falta de políticas públicas y de datos sobre femicidios de mujeres con discapacidad, las dificultades en el acceso a la salud y al empleo, y la violencia que se ejerce sobre sus cuerpos.
Por Gisela Romero
Verónica González Bonet es la menor de cuatro hermanos, y la única integrante de su familia que tiene discapacidad visual. “Si al resto se les va a exigir 100, a vos se te va a exigir 300”, reveló, le repetían sus padres de niña. Con esa carga creció. Pero no la paralizó: se formó en Informática, Comunicación Social, Criminalística y Criminología. Estudió en Argentina pero también en el exterior. Hoy es madre, periodista, trabaja en la TV Pública, y es presidenta de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), una organización política conformada en 1998 con el objetivo de incidir por los derechos de las personas con discapacidad, bajo el modelo social. “Allí aprendí que no solo yo me tengo que adaptar a un montón de situaciones sino que el entorno también debe facilitarlas, y que la discapacidad es algo colectivo. Y eso redujo bastante la carga”, dijo al compartir parte de su historia.
Un instrumento de derechos humanos
Verónica participó en Paraná del II Encuentro de la Red Internacional de Periodistas con Visión de Género (RIPVG) de Argentina, donde disertó sobre Periodismo y Discapacidad. Aquel domingo de marzo, ante un público conformado en su mayoría por trabajadoras de prensa de distintos medios de comunicación del país, planteó los alcances de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un tratado de Naciones Unidas aprobado mediante resolución de la asamblea general el 13 de diciembre de 2006, y ratificado en Argentina por la Ley 26.378 sancionada en 2008.
Su lema: "Nada sobre nosotros y nosotras sin nosotros y nosotras" significó un cambio muy profundo porque siempre se habló sobre las personas con discapacidad. “Hablaron y siguen hablando por nosotros y nosotras nuestras familias, los médicos, y las personas encargadas de rehabilitarnos de algún modo. Siempre las políticas públicas fueron delineadas a través de esas personas y no a través de nosotros. Entonces es muy fuerte el lema y es profundo el cambio”, explicó.
La Convención fue elaborada con personas con discapacidad y con asociaciones de personas con discapacidad; tiene perspectiva de género; y en ella se transversaliza y reconoce que hay un mayor riesgo dentro y fuera del hogar para mujeres y niñas de sufrir violencia, lesiones o abuso, abandono o trato negligente, malos tratos y explotación. En el texto, la discapacidad se define como una persona que tiene un déficit que al interactuar con el entorno experimenta barreras para su participación plena y efectiva en la sociedad.
Mujeres y discapacidad
“Las personas con discapacidad queremos ejercer nuestros derechos en igualdad de condiciones con las demás personas”, sostuvo la periodista. Sin embargo, enumeró los obstáculos para que esto sea posible, enfatizando la mirada en la realidad que atraviesan las mujeres.
—Se trabaja poco con el tema de la accesibilidad y eso aísla. Una mujer que no puede acceder a información accesible es aislada. Una mujer que no puede acceder a un centro de salud porque no hay rampas, porque los pasillos son angostos, está aislada porque retrasa sus controles y porque no puede acceder a una salud de calidad, al igual que las demás mujeres.
—Hay poca formación profesional. Todavía hay mucha creencia de para qué va a estudiar, para qué se va a formar si total no va a poder hacer nada.
—Hay dificultades en el acceso a un empleo de calidad. Es real la doble discriminación: por ser mujeres y por ser personas con discapacidad.
—También la mirada sobre nosotras es una barrera: esta conmiseración de pobrecita. Hay una infantilización sobre nosotras.
—Todavía se cree que las mujeres con discapacidad somos receptoras de cuidados y nada más. Que no podemos cuidar. Y es muy difícil que a las mujeres con discapacidad se nos vea como cuidadoras. Se nos ve como dependientes, incapaces de tomar decisiones, como que necesitamos protección. Y se nos ve como que sufrimos.
—Siempre se nos ve como asexuadas, como incapaces. Y el personal de salud tiene grandes prejuicios.
—Las mujeres con discapacidad somos propensas a sufrir violencia porque muchas veces estamos aisladas, se produce un aislamiento social, las personas que nos cuidan son las que abusan. Hay muchas mujeres que tienen gran nivel de dependencia física y ahí se produce mucho abuso, hay mujeres que tienen dificultades en la comunicación.
—Hay muchas mujeres institucionalizadas, que viven en hogares o manicomios y no tienen derecho a nada.
—Muchas mujeres con discapacidad tienen menos fuerza física y credibilidad.
—La baja autoestima genera que haya más violencia porque creemos que somos menos mujeres, menos personas, tenemos menos capacidad profesional. Esto es así porque es la imagen que nos devuelven de nosotras.
—Se nos niega nuestra condición de mujer y muchas veces la discapacidad está asociada a la pobreza.
Falta de políticas públicas
Cada una de las barreras para las personas con discapacidad, según Verónica, se dan por la falta de políticas públicas y de estadísticas que las incluyan. “Difícilmente podamos trazar una política pública respetuosa de los derechos humanos de las mujeres con discapacidad si no tenemos estadísticas que reflejen la situación en la que estamos”, consideró.
A su vez, advirtió sobre la poca participación política de las mujeres con discapacidad. En ese sentido mencionó el “fuerte” trabajo emprendido desde REDI para su empoderamiento y para que conozcan sobre sus derechos sexuales y reproductivos.
Y alertó acerca de la falta de datos de femicidios de mujeres con discapacidad. “No hay datos porque a las estadísticas las elaboran las organizaciones sociales, y las hacen sobre los relevamientos de los medios de comunicación sobre las noticias. Entonces tenemos que trabajar para que en la información se contemple la variable de la discapacidad porque sino no nos ven. A nosotras todavía no nos ven”.

martes, 23 de abril de 2019

María Etcheber, escritora con síndrome de Down, lanzó el libro Preguntas para el alma




Hay expresiones cuyo significado depende de quién las pronuncie. Por ejemplo: “Sí se puede”. Los políticos de cualquier signo, los pastores televisivos, los manuales de autoayuda la gastaron hasta vaciarla. Sin embargo, María Etcheber dice “Sí se puede” y las palabras se sacan el disfraz, suenan nuevas. María dice “sí se puede” y ahí están sus tres libros para mostrar que es cierto: que la convicción, la perseverancia y el aliento de los demás son motores para lograr lo impensado.

Tiene 32 años y vive en Tandil con su abuela Beba. Es autora de una autobiografía, El sentimiento de María, y de dos libros en los que expresa sus pensamientos, indefectiblemente optimistas: Preguntas para el alma y Cartas con luz.
Dice que heredó el gusto por la escritura de su abuelo Pocho, quien solía dedicarles largas cartas a sus amigos. Como el abuelo, ella escribe a mano y después lo pasa a la computadora. Siempre pone música de fondo para inspirarse. Y en los recreos de la escritura, le gusta volver a ver telenovelas viejas en Internet.

Tenía 11 años cuando, mirando un capítulo de la tira adolescente Amigovios, se dio cuenta de que tenía síndrome de Down. Sus padres, Chamaco y Bety, le explicaron. Para ese momento estaba integrada en el Colegio Martín Rodríguez, donde aprendió la lectoescritura. “Escribir y leer es algo mágico, es la manera por la cual uno puede descubrir el sentido de las cosas. Son valores tan importantes: esa maestra que te enseñó, la que te hizo pensar, la que vio el futuro en tus manos y en tu mente”, escribió María en un texto.

En la calle suele reencontrarse con sus maestras, las primeras que le pusieron un papel y un lápiz en la mano. “¡Mirá hasta dónde llegaste!”, se enorgullecen. Hace unos días se cruzó con la directora de la escuela especial, quien luego de recibir su abrazo la felicitó: “Lograste lo que nosotros deseamos para cada chico: desplegaste todo tu potencial”.

María empezó a escribir la historia de su vida cuando su familia se fundió y se quedó sin nada. “Escribir y leer te hace libre. Mi escritura sana el alma”, explica. Y reconoce que su sostén principal es el amor de su familia: sus papás, sus hermanos Juan y José, su ahijado Pedro y su tía Gaby, que la acompaña a todos lados y le corrige la ortografía. Gracias a ese apoyo incondicional cumplió su sueño de ser escritora.

Llegó con sus textos a la Feria del Libro de Buenos Aires y se pasó los últimos años recorriendo escuelas, profesorados y salas de cultura de la provincia: va adonde la llamen para presentar sus libros, fomentar la lectura y compartir su historia. También fue reconocida por el Concejo Deliberante de Tandil. Y quiere seguir escribiendo: “En cada lugar al que voy dejo mensajes de vida. Es lo que late en mi corazón”.

Crean en Rosario un singular “audiojuego” para personas con discapacidad visual


El proyecto nació de una familia local y contó con el apoyo de la escuela braille. Los sonidos son la guía y no hay imágenes. “El mensaje que buscamos transmitir con esto es que hay que enfrentar los problemas


La pantalla está en negro. Un policía acaba de perder la vista cuando es capturado y encerrado en una especie de calabozo. Para escapar deberá superar diferentes obstáculos. Sólo podrá guiarse por los sonidos. “El mensaje es ir hacia adelante pese a las dificultades. Enfrentar los problemas de la vida y no defraudarnos”, dijo Mariano Ferreyra, sobre el audiojuego que creó desde la productora rosarina Visionaria. El proyecto es similar a cualquier videojuego pero con una particularidad: los protagonistas no son las imágenes sino los sonidos.

Ferreyra tiene 31 años, es pianista y compositor. Desde hace tres crea la música que suena en videojuegos, en publicidades y en dibujos animados. El año pasado tenía planeado un viaje de trabajo a México, pero guardó las valijas para iniciar un proyecto independiente: un audiojuego que incluya a personas con discapacidad visual.

Su papá Sergio le dio la idea y con su hermano Mauricio armaron el guión. Un programador diseñó la plataforma desde Jujuy y a través de un casting sumaron las voces de actores de todo el país. La escuela Luis Braille los contactó con el instituto del Movimiento de Unidad de Ciegos y Ambliopes de Rosario (Mucar), donde les cedieron un espacio para ensayar.

La radio Braille les ofreció el estudio para grabar. El proyecto está en el final de la primera etapa y la proyección es lanzarlo a fines de este año. Será gratuito y podrán jugarlo todas las personas, con o sin disminución visual, jóvenes o adultos.

“El proyecto nació con la idea de ser mi propio jefe y producir algo nuevo. Mi papá me sugirió pensar un juego para personas con discapacidad visual. Mi hermano dijo que tenía que ser entretenido para todos. Juntos armamos el guión. Llamamos a un casting al que se presentaron personas de todas partes del país e incluso de España, México y Uruguay. La idea que una vez terminado formemos nuestra productora para hacer más cosas”, explicó Ferreyra.

La historia

El compositor entendió la estrecha relación entre la música y la imagen mientras componía la banda sonora de obras de teatro. Quiso hacer del hobbie su profesión y viajó a Buenos Aires a estudiar música para cine. Grabó algunos materiales de muestra que envió a las productoras y hoy pasa sus días creando música para videojuegos, cortos, publicidades y dibujos animados.

Por el proyecto del audiojuego canceló un viaje de trabajo a México. Su padre lo motivó. En una reunión escuchó que las grandes empresas convocaban a personas con discapacidad visual para evaluar los sonidos de los juegos. Pensó en crear una plataforma para que ellos y los sonidos sean los protagonistas. Su hermano le sugirió que el juego sea inclusivo para cualquier persona. Con esa premisa nació Visionaria, la productora con la cual desarrollarán el audiojuego, con la idea de que sea sólo el principio de un largo recorrido.

El proyecto es una plataforma gratuita pensada en primera persona. Los jugadores se moverán por los escenarios a través de los ruidos y los sonidos que escuchará el protagonista: un policía que perdió la vista en un enfrentamiento.

“La mecánica es simple, para que incluso los mayores puedan jugarlo. Intentamos contar una historia fantástica de suspenso, con un mensaje esperanzador para el final”, contó Ferreyra, y señaló que estará disponible para jugar gratis desde cualquier dispositivo móvil y PC.

El proyecto es autogestionado y contó con la predisposición de los actores que prestaron sus voces y de las escuelas y radio Braille, que junto con el instituto Mucar ofrecieron sus instalaciones.

“Les gustó mucho la idea y nos abrieron las puertas. Estoy aprendiendo muchísimo. Nos sorprendió la gran repercusión que tuvo desde el principio”, agregó el compositor y espera finalizar el proyecto antes de fin de año.

Sensaciones
A diferencia de la composición para piezas musicales, Ferreyra explicó que en lo audiovisual la música deja de estar en un primer plano y pasa a ser un complemento de la imagen que colabora para transmitir la sensación buscada en el espectador.

“No importa la complejidad de la composición, sino cuánto logra generar una impresión en el espectador. En los videojuegos es más complejo porque nunca sabés cuando el jugador va a pasar al otro escenario. Ahí se suma el rol del programador. Es importante elegir los instrumentos, acordes, notas y melodías adecuadas. Tienen que sincronizarse con la imagen. También los efectos de sonido son parte de la música”, explicó.


Fuente: elciudadanoweb.com


COBERTURA DE GERIATRICO













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Gracias a un amparo, la Justicia de Entre Ríos ordenó a una obra social que cubra la internación geriátrica a una anciana. La jueza de la causa concurrió a la institución donde está internada la paciente y constató la situación.
En los autos "S., M. D. L. A. en representación de S., A. T. C/ Iosper S/ Acción de Amparo", la jueza de la Cámara en lo Contencioso Administrativo Nº1, Gisela Schumacher, ordenó a la obra social que haga efectiva la cobertura de los gastos para que la mujer de 74 años con certificado de discapacidad, resida y reciba los tratamientos indicados en una institución geriátrica de la ciudad de Paraná, tal como lo prescribieron los profesionales de la salud que la atendían.
La causa se inició por la acción de amparo promovida por una mujer, en representación de su madre de 74 años, contra el Instituto de la Obra Social de la Provincia de Entre Ríos, para que se le ordene la cobertura económica al 100% de lo que corresponde al costo de internación geriátrica.
La mujer requiere asistencia permanente para los cuidados diarios de su salud porque tiene complicaciones de hipertensión, incontinencia urinaria y no puede deambular por sí misma. Según consta en el certificado de discapacidad, la mujer “depende de silla de ruedas, otras máquinas y dispositivos capacitantes, incontinencia urinaria, hemiplejia y secuelas de infarto cerebral”.        
La obra social se opuso a la cobertura con fundamento en la falta de habilitación por las autoridades provinciales del lugar donde reside la actora, ya que la misma aún estaba en trámite.
En el caso, la jueza corroboró la necesidad del tratamiento solicitado por la amparista en un lugar de residencia y cuidado. La medida fue adoptada luego de que la magistrada concurriera a la institución de residencia geriátrica donde está internada la paciente.
A tal efecto, recorrió las instalaciones con la presencia de los familiares de la paciente y auxiliares de justicia. También contó con intervención de los abogados representantes de las partes, la representante de la Defensora Pública, el médico forense, como así también la participación del funcionario de la Secretaría de Salud de la Provincia responsable de las habilitaciones de esta clase de instituciones.
Durante la constatación, la sentenciante recorrió lugares comunes de la institución, y luego el Médico forense procedió a efectuar una revisión de la paciente, quien, según el dictamen, necesita asistencia para los asuntos más básicos de la supervivencia por lo que requiere “requieren tratamiento y cuidado permanente
Fuente: Diario Judicial



LA OBRA SOCIAL TIENE OBLIGACIÓN DE OTORGAR A UN PACIENTE CON EPILEPSIA REFRACTARIA ACEITE DE CANNABIS

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El procurador Víctor Abramovich dictaminó que una obra social tiene la obligación de otorgar a un paciente con epilepsia refractaria la alternativa terapéutica consistente en el uso de aceite de cannabis.
El procurador fiscal ante la Corte Suprema Víctor Abramovich dictaminó por primera vez sobre la provisión de aceite medicinal de cannabis a un paciente que padece epilepsia.
La acción de amparo fue iniciada ante el Juzgado Civil y Comercial N°4 de Entre Ríos por los progenitores de un joven con discapacidad a fin de obtener la cobertura integral a cargo del Instituto de Obra Social de la provincia de Entre Ríos (IOSPER) y, en subsidio, de esa provincia, del tratamiento con aceite de cannabis para tratar la epilepsia refractaria de acuerdo con las indicaciones profesionales de su médico neurólogo.
El hijo de los amparistas padece de epilepsia refractaria, por lo que, según explicaron, se acostumbra rápidamente a los fármacos suministrados para tratar las convulsiones y pierden efectividad. Explicaron, además, que el suministro del aceite de cannabis “es el tratamiento más efectivo”.
El joven recibe aceite de cannabis desde 2016, lo que disminuyó el número de convulsiones. Los padres destacaron que ésta situación “permitió reducir el uso de otros medicamentos y mejoró el peso de su hijo, el control de esfínteres y la respuesta a consignas simples y, en definitiva, su calidad de vida”.
El amparo fue admitido por el juez de grado, pero luego la Sala de Procedimientos Constitucionales y Penal del Superior Tribunal de Justicia provincial lo revocó en los autos “B. C. B. y otro en repres. de su hijo menor c/ IOSPER y otros s/ acción de amparo”.
Para así decidir, el Máximo Tribunal entrerriano señaló que los actores fundan su pretensión en la Ley de Uso Medicinal de la Planta Cannabis (27.350), mediante la cual el Estado Nacional se obligó a suministrar, en forma gratuita, aceite de cannabis en caso de cumplimiento de ciertas condiciones, como la inscripción en el registro creado en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación.
Sin embargo, los vocales advirtieron que se trata de un sistema riguroso y que la normativa “no impone a las obras sociales la obligación de proveer aceite de cannabis ni incluye a la planta de cannabis y sus derivados en el Programa Médico Obligatorio”. Agregaron que el decreto reglamentario determina que los pacientes que no se encuentran incorporados al programa nacional y tienen prescripto el uso de aceite de cannabis "deben afrontar el costo".
Los detalles del dictamen
El representante del Ministerio Público Fiscal consideró que la sentencia apelada denegó la cobertura sobre la base de identificar en forma errada el régimen jurídico que dirime el conflicto. “En concreto, decidió la suerte de la acción sobre la base de ponderar únicamente las previsiones de la Ley 27.350 de Uso Medicinal de la Planta Cannabis y sus derivados, sin analizar fundadamente el alcance de las restantes normas aplicables”, argumentó.
Destacó que en el caso “se encuentra demostrado que, luego de un año de tratamiento, el uso del aceite de cannabis produjo mejoras sustanciales en el estado de salud y en la calidad de vida” del joven.
Según consta en la causa, con el consentimiento informado del paciente y la autorización de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), los actores importaron ese aceite comercializado en numerosos estados de los Estados Unidos.
“No solo redujo notablemente las convulsiones sino que mejoró la alimentación, la movilidad, el control de esfínteres, la postura y la comunicación con el entorno, lo que implica una adquisición y restauración de aptitudes e intereses para lograr su integración social”.
Abramovich valoró las mejoras sustanciales del estado de salud y de la calidad de vida del joven, como así también la autorización otorgada oportunamente por la ANMAT en el marco del régimen de acceso de excepción a medicamentos y la evidencia científica avalada por la reglamentación de la ley 27.350 dictada por el Ministerio de Salud.
Y concluyó: “En estas circunstancias, la obra social demandada se encuentra obligada a otorgar su cobertura en los términos de los artículos 1, 15 y 38 de la ley 24.901”.
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Fuente: Diario Judicial

jueves, 18 de abril de 2019

CHICOS CON DISCAPACIDAD: LA ODISEA DE LAS FAMILIAS PARA ENCONTRAR UNA ESCUELA

Aunque el 93% de los niños de 6 a 14 años asisten a la escuela, solo el 27% de las personas entre 15 y 39 con discapacidad asiste a establecimientos de educación formal, según datos del Indec de 2018. Foto: Shutterstock

Aunque el 93% de los niños de 6 a 14 años asisten a la escuela, solo el 27% de las personas entre 15 y 39 con discapacidad asiste a establecimientos de educación formal, según datos del Indec de 2018. 
ue la vacante está ocupada, que ya tienen demasiados casos de integración, que el grupo es muy numeroso para un chico con necesidad de "atención personalizada" o que los recursos que tienen en la escuela no son suficientes para acompañarlo son algunas de las excusas que reciben las familias de chicos con discapacidad al querer inscribir a sus hijos en la escuela.
Gabriela Santuccione, mamá de Juan Manuel, que tiene un trastorno del espectro autista, y coordinadora del Grupo Artículo 24 -una coalición de más de 150 organizaciones que luchan por una escuela abierta a la diversidad-, asegura que las dificultades comienzan desde el momento de elegir la escuela, que generalmente es la que uno logra encontrar y no la que desea. "Cuando mi hijo empezó primer grado, en su colegio me dijeron que él no podía ir al campo de deportes", cuenta.
Durante el período 2016-2017, más del 59% de las denuncias registradas por el Inadi en el ámbito educativo fueron por discriminación a personas con discapacidad intelectual. Al respecto, Gabriela considera que, de ser esta la principal causa de discriminación en el ámbito escolar, deberíamos replantearnos cómo estamos educando a nuestros chicos.
Son muchas las preguntas que los padres se hacen al momento de encontrarse con estas trabas tanto al momento de buscar una escuela para sus hijos, como una vez que ya han ingresado.
LA NACIÓN consultó con especialistas sobre algunas de las barreras más comunes con las que se enfrentan las familias y qué hacer al respecto:

"No consigo vacante"

La Resolución 311/2016, emitida por el Consejo Federal de Educación en 2016, expresa la necesidad de promover la construcción de prácticas inclusivas en todas las escuelas y establece que las mismas tienen prohibido rechazar la inscripción de un estudiante por motivos de discapacidad.
Además, la resolución enuncia que no es necesaria la doble matriculación en la educación especial y común, ya que la familia tiene derecho a elegir el establecimiento.

"No le dan el título"

Aunque todas las provincias tienen la obligación de emitir certificados con validez nacional -de acuerdo a la Resolución 311/2016-, este obstáculo se presenta todavía en muchas escuelas.
Por ejemplo, en algunos casos, aun cuando los chicos hayan alcanzado todos los logros de su Proyecto Pedagógico para la Inclusión (PPI) -armado por los docentes sobre la base de lo que estos necesiten durante el año escolar-, se les exige (al momento de la acreditación) tener aprobados todos los contenidos mínimos del nivel común, y no los del PPI. A cambio, se les entrega una certificación de cursada que no tiene validez para estudiar una carrera o acceder a un trabajo que requiera título secundario.

"No lo dejan estar en la escuela y realizar actividades sin su acompañante"

Si bien el personal o docente de apoyo puede realizar valiosos aportes para la inclusión, el acompañante no debe ser "una sombra del chico". "Su incorporación se justifica en la necesidad del alumno y no en la búsqueda de una tranquilidad del colegio", explica Santuccione.

"Le reducen la jornada y lo eximen de materias y actividades"

Según Celeste Fernández, coordinadora del área de Discapacidad y Derechos Humanos de ACIJ, la imposición de reducciones del horario escolar implica excluir al chico de la escuela: "No solo se lo priva de adquirir contenidos necesarios, sino que también obstaculiza el desarrollo de su sentido de pertenencia en relación al grupo".
Las personas con discapacidad tienen derecho a cursar todas las materias y participar en todas las actividades que se realicen dentro y fuera de la escuela.
"La falta de un canal determinado para denunciar estas y otras situaciones que se dan en las instituciones impide que estas conductas sean revertidas y sancionadas", señala Fernández. Por eso, es importante que las familias se dirijan a las autoridades educativas de sus provincias, comuniquen la situación y soliciten que se adopten las medidas necesarias para que se respeten los derechos de sus hijos.

Buenas prácticas: a favor de la inclusión

  • Es importante la presencia de personal de apoyo (profesionales como psicopedagogas o psicólogos) dentro de las escuelas a los que los alumnos y docentes puedan acudir
  • "Los docentes deben ver al chico como un alumno y no como un diagnostico", señala Gabriela. Para eso, es fundamental actualizar y formar a los docentes con una perspectiva inclusiva, para poder pensar en todos al momento de planear la clase, a través de diferentes estrategias: desde los materiales y la infraestructura, hasta los métodos de enseñanza
  • Trabajar en conjunto con el acompañante e involucrarlo en las decisiones del aula porque la educación inclusiva implica un trabajo articulado y colaborativo. "La escuela debería tener las puertas abiertas para que sea una parte más de la clase", destaca la coordinadora de Grupo Artículo 24
  • Promover el vínculo del alumno con discapacidad con el resto de sus compañeros
  • Diseñar formas de organización escolar que flexibilicen los espacios y tiempos en el día a día para sirvan de apoyo a los alumnos con discapacidad
  • Evaluar al chico de acuerdo con los objetivos que se pensaron para él e implementar ajustes en ciertas situaciones (de examen, por ejemplo) para garantizar que pueda mostrar su máximo potencial
Una de las claves para que exista una sociedad más diversa e inclusiva es la necesidad de que las escuelas pasen de un modelo integrador a uno inclusivo. Según explica Santuccione, la integración es el intento de que el chico se adapte al resto, mientras que una escuela que hace foco en la inclusión se esfuerza por adaptarse a él y concibe la diversidad como un valor, no como un problema.
"La educación inclusiva da respuesta a todos y cada uno, con su singularidad. Se puede lograr con voluntad y formación. Lo más importante es romper con la representación que tengo del otro", reflexiona Silvana Corso, directora de la escuela Rumania, en Villa Real, cerca de Fuerte Apache, que desarrolla desde 2011 un proyecto de educación inclusiva que la llevó a ser finalista del Global Teacher Prize.
Lo más importante es que los padres conozcan los derechos de sus hijos y qué caminos seguir si se vulneran sus derechos. Para eso, si vos o alguien que conozcas están sufriendo una situación de discriminación, podes comunicarte a info@grupoart24.org o ingresar a www.grupoart24.org para conocer más.
En abril, el Grupo Artículo 24 y ACIJ lanzarán el sitio web porunaeducacióninclusiva.org con información y herramientas para lograr el respeto del derecho a la educación.
Además, podés realizar la denuncia en el Inadi ingresando a www.argentina.gob.ar/inadi/asistencia.
Por: Victoria Mortimer

DEFENDIÓ SUS DERECHOS Y ES LA PRIMERA UNIVERSITARIA CON SÍNDROME DE DOWN EN SALTA

Dispuesta a cumplir su sueño de estudiar Ingeniería Ambiental, apeló al Inadi y logró que le adapten el programa



Dispuesta a cumplir su sueño de estudiar Ingeniería Ambiental, apeló al Inadi y logró que le adapten el programa
Si bien hoy Eva Godoy está cursando la carrera de Ingeniería en Recursos Naturales y Medioambiente, el camino que tuvo que recorrer para cumplir su sueño tuvo algunos obstáculos. "En la escuela siempre me sentí cómoda y segura, pero en la facultad me trataron diferente solo por tener un intelecto más específico y especial", cuenta la joven de 20 años con síndrome de Down.
Al terminar la secundaria, Eva, que vive en Salta con sus padres y uno de sus hermanos, ya tenía decidido que iba a estudiar una carrera universitaria: "Yo quería ser como mi mamá, la admiro mucho". Así fue que, tal como su madre, se decidió por empezar a cursar ingeniería en la Universidad Nacional de Salta.
"El ingreso de nuestra hija fue un shock para los docentes", relata su mamá, Adriana. Si bien Eva colocó en su formulario de inscripción que tenía síndrome de Down y que necesitaba una acompañante pedagógica, además de adaptaciones en las formas de enseñanza y evaluación, la mayoría de los profesores no accedieron a realizarlas y las autoridades "lo dejaban en manos de cada uno".
Que necesitaban una resolución de la facultad, que no tenían forma de asegurarse si la alumna entendía verdaderamente los contenidos, que no sabían cómo adecuar las metodologías y formas de evaluar. Estas fueron algunas de las excusas que la alumna y sus padres recibieron de diversos docentes.
Incluso, una cátedra, luego de que los padres de Eva se negaran a que ella fuera evaluada ya que la docente no quería adecuarle el examen, la desaprobó sin evaluación alguna y mandó un mail desestimando a su ayudante pedagógica. "Son las personas las que ejercen el acto discriminatorio de forma activa, porque no hacer algo por otro también es discriminación", señala Juan Godoy, padre de Eva.
Luego de casi dos años de no obtener respuestas ni soluciones, hace un mes, Adriana y Juan, decidieron recurrir al Inadi, que les propuso una mediación con la facultad y la universidad. "Creo que para los profesores puede ser difícil enfrentar una situación distinta, pero poniendo un poco de esfuerzo se puede resolver y lograr la inclusión de una persona", sostiene Álvaro Ulloa, delegado del Inadi en Salta.
Si bien la denuncia tomó por sorpresa a las autoridades de la universidad, que declararon no haber estado al tanto de ciertas situaciones discriminatorias, accedieron a realizar decisivos cambios.

"Este ha sido un hecho histórico porque nos colocó frente a la importancia de conocer en profundidad la ley y de repensar todas nuestras prácticas para brindar una educación inclusiva", expresa Rubén Correa, secretario general de la Universidad Nacional de Salta.
Este cuatrimestre, Eva está cursando una sola materia porque le falta rendir exámenes de varias correlativas. Pero dentro de los cambios que impulsó la resolución, la universidad incluyó un nuevo protocolo que adecúa los planes de estudio y programas de las materias y los métodos de enseñanza y evaluación (como dividir el examen en partes, por ejemplo), y asumió el compromiso de brindar cursos de capacitación y formación a los docentes y personal administrativo. Además, la institución accedió a hacerse cargo de la contratación de la acompañante pedagógica.
A pesar de las dificultades, sus padres creen que esto servirá para que la universidad tome consciencia de las personas con discapacidad y visibilice esta situación dentro y fuera de la institución. "Esto es un cambio de paradigma y un proceso, y por eso apelamos siempre al dialogo como la manera de abordar las dificultades", destaca Juan.

Educación e integración

Según Adriana, que también es docente, existe mucha resistencia en los profesores a esforzarse por la inclusión de las personas con discapacidad, especialmente intelectual. "Hay mucho desconocimiento, pero la inclusión es un ejercicio que debemos practicar todos", resalta la mamá de Eva.
"Si como docente notás que el alumno con discapacidad tarda más en copiar del pizarrón, podés entregarle una fotocopia con el contenido", señala Adriana, cuando piensa en las diferentes formas de adaptar los métodos de enseñanza para todos. "Una adecuación es pensar cómo facilitarle el aprendizaje al estudiante; es tan simple como eso", agrega.
De los 18.000 alumnos que ingresan a la universidad, casi el 50% abandona en el primer cuatrimestre, asegura Juan, que no solo cree que falta mucho por hacer por la inclusión, sino en el sistema educativo en general, al que ve como "expulsor". "Cuando uno ingresa a la universidad, la padece porque el estudiante no es visibilizado como tal, es tan solo un número", remarca.

Este es un punto de partida hacia el cambio: "No tiene que ser visto como un caso particular, sino como el comienzo de la inclusión de las personas con discapacidad en el sistema universitario", destaca el papá de Eva.


Hoy la joven está en su segundo año de carrera y es ayudante de cátedra de su materia preferida, Zoología. "Yo creo que apelaron a que ella no puede; a que se iba a cansar; a que iba a tener una dificultad tan grande que no iba a poder hacerlo, pero ella les demostró que se equivocaban", concluye Juan.

Dónde denunciar

Según los registros del Inadi, el principal motivo de denuncia por discriminación en los últimos cinco años fue por discapacidad. En 2018, de las 336 recibidas en el ámbito educativo, 83 fueron por la misma razón. Se puede llamar las 24 horas al 0800- 999-2345.
Por: Victoria Mortimer

miércoles, 17 de abril de 2019

DENUNCIA QUE EL JARDÍN AL QUE VA SU HIJA LE IMPIDE SUMAR UNA MAESTRA INTEGRADORA


El jardín provincial 253 “Río Marrón” de Granadero Baigorria.

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El papá de una nena con Síndrome de Down afirma que las autoridades de un establecimiento de Granadero Baigorria y la supervisora de nivel inicial no le permiten sumar una docente a cargo de su propia obra social, para mejorar la asistencia a la niña
Amelia tiene Síndrome de Down y desde hace tres años concurre al jardín provincial Nº 253 Río Marrón, de Granadero Baigorria, institución que –según cuenta su padre, Miguel Florian Kvarta , en una carta abierta– le impide sumar una maestra integradora con el objetivo de mejorar la asistencia escolar a la pequeña.
“Este que es el último año de Amelia en el Jardín, previo a su paso a primer grado y por eso, su equipo terapéutico y nosotros como padres consideramos que era necesario sumar esfuerzos y apoyo para este último año en el Jardín. Hasta el año pasado el Estado Provincial ponía una maestra integradora una mañana por semana para todos los chicos con dificultades del Jardín”, cuenta Miguel.
“Como padres –afirma– tuvimos que escuchar frases como: “su hija esta bárbara”, ó “ha evolucionado mucho el año pasado”, o “hay casos de chicos que estan peor”, o “su hija no necesita ningún apoyo adicional”. Todas frases para ocultar el verdadero problema que es que el Estado provincial no cuenta con medios suficientes para realizar las integraciones escolares como lo mandan tratados internacionales y tampoco acepta ninguna ayuda”.
“Todas frases de personas que entienden poco o nada de discapacidad, gente que no comprende que cada granito de arena que se aporta al desarrollo de una persona con discapacidad es una mejora completa a su futuro, sobretodo a la edad de Amelia. O tal vez personas que creen que Amelia no puede mejorar en su condición. Si como padres hubieramos creido que Amelia no podía mejorar con estimulación desde que era bebé, hoy ella distaría mucho de haber logrado lo que logró todos estos años”.
Pero el motivo de la carta abierta, se origina en el pedido de una maestra adicional por parte de la familia que –a sabiendas de que el Estado no está en condiciones de garantizar su demanda– gestionó la cobertura a través de su obra social. 
"Comenzamos en diciembre de 2018 solicitando integración adicional para Amelia al Jardín, planteando que un par de horas semanales era insuficiente y teníamos los medios para sumar dos jornadas más de integración para Amelia, cubiertas por nuestra obra social, como una forma de ayudar al Jardín, a la maestra y en definitiva al sistema educativo provincial. Es decir, poníamos nosotros los medios que el Estado no tiene" -cuenta Miguel, y agrega-: “Recién en Abril de este año obtuvimos como respuesta una negativa de parte de los directivos del Jardín 253, donde nos dicen que personal externo al Jardín no puede ingresar y luego una nota de la actual Supervisora de Nivel Inicial, diciéndonos, de nuevo, que Amelia no necesita apoyo adicional. Al 15 de Abril, Amelia sigue sin recibir ningún tipo de integración luego de habérsenos negado la posibilidad de ayudar con una maestra de apoyo dos días a la semana”.
“Como padres –remarca Miguel– hemos luchado desde el primer día por nuestra hija, ella es nuestro ejemplo a seguir y ella es la que ha ganado una y otra vez abrumadoras y desiguales batallas, aún antes de abrir sus ojos, en esos 45 días que pasó en la soledad de neonatología”.
“El camino no es fácil para las personas con discapacidad e increiblemente le ponen a Amelia aún hoy, 2019, palos en la rueda, trabas burocráticas, aún cuando Argentina ha rubricado en 2008 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), y hay una ley nacional, la 26378”.
“La firma por parte de Argentina de la CDPD implica que los derechos reconocidos en esa convención tienen status supralegal, es decir que están por sobre cualquier ley nacional, provincial, municipal, autoridad, decreto, reglamentación u ordenanza. Este tratado ratificado por Argentina entre otras cosas habla de las diferencias entre integración e inclusión. Integración significa que los niños con discapacidades puedan asistir a escuelas comunes siempre y cuando se adapten a la escuela y sus métodos de enseñanza. Esto por sí solo no es suficiente, por esto hoy se habla de inclusión. La inclusión además nos dice que la escuela y el sistema educativo deben adaptarse a los niños con discapacidades realizando ajustes a su estructura educativa, a sus normas y sus métodos de enseñanza para posibilitar una efectiva inclusión. Esto último evidentemente no está sucediendo en el caso de Amelia”, finaliza la carta abierta firmada por Miguel Florian Kvarta, padre de Amelia.
Carta del padre
Integracion, inclusión y realidad.
Amelia tiene Sindrome de Down, concurre al Jardín Provincial 253 “Rio Marron” de Granadero Baigorria desde hace ya 3 años. Este que es su ultimo año previo a su paso a primer grado, su equipo terapeutico y nosotros como padres consideramos que era necesario sumar esfuerzos y apoyo para este ultimo año en el Jardín. Hasta el año pasado el estado Provincial ponía una maestra integradora una mañana por semana para todos los chicos con dificultades del Jardín.

Como padres tuvimos que escuchar frases como: “su hija esta barbara”, ó “ha evolucionado mucho el año pasado”, o “hay casos de chicos que estan peor”, o “su hija no necesita ningún apoyo adicional”. Todas frases para ocultar el verdadero problema que es que el estado provincial no cuenta con medios suficientes para realizar las integraciones escolares como lo mandan tratados internacionales y tampoco acepta ninguna ayuda.
Todas frases de personas que entienden poco o nada de discapacidad, gente que no comprende que cada granito de arena que se aporta al desarrollo de una persona con discapacidad es una mejora completa a su futuro, sobretodo a la edad de Amelia. O tal vez personas que creen que Amelia no puede mejorar en su condición. Si como padres hubieramos creido que Amelia no podía mejorar con estimulación desde que era bebé, hoy ella distaría mucho de haber logrado lo que logro todos estos años.
Comenzamos en Diciembre de 2018 solicitando integración adicional para Amelia al Jardin, planteando que un par de horas semanales era insuficiente y teniamos los medios para sumar ​dos jornadas​ mas de integración para Amelia, cubiertas por nuestra obra social, como una forma de ayudar al Jardín, a la maestra y en definitiva al sistema educativo provincial. Es decir, poniamos nosotros los medios que el estado no tiene.
Recien en Abril de este año obtuvimos como respuesta una negativa de parte de los directivos del Jardín 253, donde nos dicen que personal externo al jardin no puede ingresar y luego una nota de la actual Supervisora de Nivel Inicial, diciendonos, de nuevo, que Amelia no necesita apoyo adicional.
Es hoy 15 de Abril y Amelia sigue sin recibir ningún tipo de integración luego de habersenos negado la posibilidad de ayudar con una maestra de apoyo dos dias a la semana.
Como padres hemos luchado desde el primer dia por nuestra hija, ella es nuestro ejemplo a seguir y ella es la que ha ganado una y otra vez abrumadoras y desiguales batallas, aún antes de abrir sus ojos, en esos 45 días que paso en la soledad de neonatologia.
El camino no es facil para las personas con discapacidad e increiblemente le ponen a Amelia aun hoy, 2019, palos en la rueda, trabas burocráticas, aun cuando Argentina ha rubricado en 2008 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y hay una ley nacional, la 26378.
La firma por parte de Argentina de la CDPD, implica que los derechos reconocidos en esa convención tienen estatus supralegal, es decir que estan por sobre cualquier ley nacional, provincial, municipal, autoridad, decreto, reglamentación u ordenanza.
Este tratado ratificado por la Argentina entre otras cosas habla de las diferencias entre integración e inclusión.

Integración significa que los niños con discapacidades puedan asistir a escuelas comunes siempre y cuando se adapten a la escuela y sus metodos de enseñanza. Esto por si solo no es suficiente, por esto hoy se habla de inclusión.

La inclusión además nos dice que la escuela y el sistema educativo debe adaptarse a los niños con discapacidades realizando ajustes a su estructura educativa, a sus normas y sus métodos de enseñanza para posibilitar una efectiva inclusión.
Esto ultimo evidentemente no esta sucediendo en el caso de Amelia.

Miguel Florian Kvarta 
Fuente: Rosario3

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