lunes, 6 de julio de 2020

CERTIFICACIÓN DE DISCAPACIDAD NO PRESENCIAL

Salud continúa con evaluaciones para otorgar certificados a las ...
Prorrogan por un año los vencimientos de los certificados de ...

En el marco del aislamiento social, preventivo y obligatorio se han implementado diversas medidas para atemperar las consecuencias y dificultades que acarreó indudablemente el establecimiento de la cuarentena por la inevitable circulación del dichoso Coronavirus.

Dadas las circunstancias asociadas a la pandemia que transitamos, fue realmente necesario diseñar un procedimiento alternativo para llevar a cabo la evaluación y certificación de la discapacidad por parte de las Juntas Evaluadoras Interdisciplinarias de todo el país, pero en estos tiempos, a través de la modalidad "A Distancia". 
Es importante destacar que por el artículo 3 de la ley 22.431, sustituido por el artículo 8 del Decreto 95/2018 se establece que la Agencia Nacional de Discapacidad certificara en cada caso, la existencia de la discapacidad, su naturaleza y su grado, así como las posibilidades de rehabilitación del afectado, e indicara teniendo en cuenta la personalidad y antecedentes del afectado, que tipo de actividad laboral y/o profesional puede desempeñar.
Este certificado de discapacidad, se otorgara previa evaluación del beneficiario, por un equipo interdisciplinario que se constituirá a tal fin, y comprenderá el diagnostico funcional y la orientación prestacional, información esta que será incorporada al Registro Nacional de Personas con Discapacidad. 
Las evaluaciones "No Presenciales" para la emisión/otorgamiento del Certificado Único de Discapacidad, serán llevadas a cabo conforme al protocolo ya aprobado por la Agencia Nacional de Discapacidad, mediante la Resolución Nro. 232/2018 en la que expresamente se dispone que tal evaluación sea realizada de forma presencial
Ante los inconvenientes que trajo la pandemia, y sin perjuicio de ello, la ineludible necesidad de contar con el único documento público acreditante de la discapacidad, el CUD para acceder plenamente al conjunto de derechos y prestaciones que favorecen no solo la rehabilitación y habilitación de capacidades residuales, sino el goce digno y legítimo de una mejor y mayor calidad de vida, la ANDIS dicta la Resolución Nª 106 el pasado 30 de abril, aprobando mediante la misma las recomendaciones para el procedimiento para la evaluación y certificación No Presencial del Certificado Único de Discapacidad.

TELE CONSULTA
Quien solicite dicha certificación, será evaluado de manera virtual mediante la modalidad de "tele consulta" a través de video llamada en la que participaran los tres profesionales integrantes de la Junta y el solicitante. Para el supuesto que este último, no tuviere acceso a un dispositivo con cámara y micrófono (computadora, Tablet o teléfono celular), allí podrá solicitar una evaluación presencial.
Los turnos se otorgan luego de recibir y analizarse la documentación enviada de manera obligatoria. Una vez analizada dicha documentación, la que podrá ser enviada por correo postal o bien, acordarse un día predeterminado para la entrega de aquella.
Si la Junta considerase que la documentación pueda ser remitida por medios digitales, deberá ajustar su procedimiento a tal fin. En el caso que el solicitante reúna las condiciones establecidas para su otorgamiento, el CUD le será remitido por correo postal con acuse de recibo, al domicilio que hubiere sido declarado por el titular, o en su caso, se acordara con cada solicitante evaluado, lugar y fecha para su entrega. 
Por otra parte, cuando no fuera posible realizar la evaluación de forma virtual, es decir a distancia, se recomienda para la atención en sede: contar con elementos de higiene, tales como alcohol en gel, jabón líquido, toallas de papel, barbijos y protectores faciales, guantes descartables, etcétera.
Asimismo se dispone, que la impresora destinada a la impresión de los CUD, deberá ser utilizada por una sola persona durante el día, quien deberá a su vez, higienizarla al iniciar y finalizar su tarea. Por otro lado, profesionales que integran dicha Junta Evaluadora, deben poseer una línea telefónica para poder realizar la video llamada, o una computadora con cámara web, micrófono y audio. No obstante lo antedicho, la Agencia recomienda la utilización de una plataforma virtual o aplicación que no tenga limitación de tiempo, como por ejemplo: skipe o video llamada de wsp.
Otro de los requerimientos indicados es la posesión en sede, de soporte técnico informático. De igual modo, deberá haber asepsia extrema en aquellos espacios donde se lleve a cabo la atención o la entrega de la documentación necesaria o en su defecto la entrega del CUD. Respecto a la validez de los certificados de discapacidad emitidos por las Juntas Evaluadoras No Presenciales, debe saberse que tendrán idéntica validez que los emitidos en evaluaciones presenciales.
ROBO O EXTRAVÍO
Ahora bien, cuando la Junta Evaluadora correspondiente al domicilio del solicitante considere necesaria la evaluación de discapacidad, ya sea por primera vez o en los casos que el certificado de discapacidad se encontrare vencido y no estuviere prorrogado, o ante la pérdida o extravío del mismo o su robo, se sugiere tener en cuenta las siguientes recomendaciones: 
A- Deberá remitirse la documentación sea por vía postal o acordándose, día para la entrega, y si la Junta lo considerare viable la remisión podrá hacerse digitalmente. 
B- Si la documentación recibida reúne todos los requisitos exigidos por la norma, la Junta dispondrá un turno para realizar la evaluación, mediante la modalidad de tele consulta por video llamada, atento el contexto de pandemia.
 C- Otorgado el turno para la evaluación a distancia, el que se notificara telefónicamente, por mail o wsp al solicitante. Los integrantes de la Junta constataran que la imagen del DNI sea coincidente con la de la persona a ser evaluada. 
D- Si la Junta considerase que se reúnen los criterios para la emisión del CUD, procederá a la carga del mismo, registrando en el campo observaciones del protocolo: la forma en que se realizó la evaluación.

Contrariamente, si dicha Junta considerara que el solicitante no reúne aquellos requisitos para la emisión del CUD, quedara en condición de pendiente hasta una nueva evaluación presencial. Asimismo, se recomienda dejar constancia de las evaluaciones realizadas por videoconferencia, en el Libro de Ingreso de Personas Evaluadas.
Atento a lo descripto podrá advertirse que en caso de ser absolutamente necesario, se cuenta con un procedimiento alternativo, valido y sencillo para poder certificar la discapacidad. 
Sin perjuicio de ello, y más allá de las restricciones de circulaciones vigentes por la pandemia, hay que saber que todos los certificados de discapacidad CUD o NO CUD, que hubieren vencido desde el 1 de enero al 31 de diciembre del 2020 han sido prorrogados por la Resolución Nro. 155 de la ANDIS. Es por todo ello, que no habrá que temer por pérdidas o restricciones de derechos que emergen de la posesión y titularidad de este documento, nuestro querido CUD.

Por todo esto, vuelvo a invitarlos a que "Ejerzan sus Derechos porque su ejercicio no constituye meros Privilegios".

Silvina Cotignola / Abogada especializada en discapacidad, salud y familia / smlcoti@hotmail.com

lunes, 29 de junio de 2020

RÉGIMEN ALIMENTARIO EN CUARENTENA

La carta abierta de una madre soltera al padre que no paga la pensión

No son pocos los problemas en materia de alimentos, cuando tras la ruptura del matrimonio o unión convivencial, existen hijos con alguna discapacidad. Si bien, la vida debe seguir, indudablemente seguirá de otra manera.

Es importante señalar, que tal circunstancia se encuentra minuciosamente normatizada en nuestro Código Civil y Comercial Nacional (CCyCN), previéndose pormenorizadamente el alcance y contenido de tales emolumentos para la atención integral de los hijos, máxime si estos detentaran alguna clase de discapacidad documentada mediante el CUD (Certificado Único de Discapacidad).
La regla general en esta materia es que ambos padres tienen la obligación de criar a sus hijos, así como de alimentarlos y educarlos, conforme su propia educación y fortuna, sin perjuicio de que el cuidado personal de aquellos, este a cargo de uno solo de ellos.

Esta obligación se extiende hasta los 21 años de los hijos, aunque conforme ley 26.579 la mayoría de edad se adquiera a los 18 años, salvo que el padre/madre obligado pueda demostrar que su hijo mayor de edad, cuenta con recursos suficientes para proveérselos o estudiare en establecimiento oficial, público o privado hasta los 25 años
Dicha regla tiene una relevante excepción, es el caso de descendencia con discapacidad. Así pues, independientemente de la edad de aquel hijo, la obligación alimentaria subsistirá indefinidamente, a menos que cambiase la condición de discapacidad o esta desapareciera.
Conforme al Art. 659 del CCyCN, la prestación alimentaria comprende la satisfacción de las necesidades y requerimientos de los hijos, manutención, educación, vestimenta, esparcimiento, habitación, asistencia, gastos por enfermedad, como así también, los necesarios para adquirir una profesión u oficio.
Debe aclararse, que los alimentos pueden cancelarse en prestaciones dinerarias como en especie. Cabe destacar que el monto de estos estipendios debe determinarse teniendo siempre en consideración, por un lado las posibilidades económicas de los obligados alimentantes y por el otro, las necesidades reales de los hijos es decir los alimentados.
Otra importante innovación en esta materia, ha sido sin lugar a duda, la valorización en términos económicos de aquel papa o mama que tienen a su cargo el cuidado principal del hijo con discapacidad, revistiendo aquella tarea/función un verdadero aporte para el cómputo de la manutención.
RECLAMAR
El artículo 661 señala que quienes pueden demandar o reclamar alimentos son respuesta: 1- el otro progenitor en representación de su hijo, 2- el hijo con discapacidad con grado de maduración suficiente y en caso de existir, dentro de las prerrogativas conservadas en la sentencia que hubiere determinado su capacidad jurídica y siempre con asistencia letrada, 3- y de forma subsidiaria, por cualquiera de los parientes obligados por el Art. 537, 4- por el Ministerio Publico.
En el supuesto que el cuidado del hijo con discapacidad se llevara a cabo de manera conjunta y compartida entre ambos padres, si ambos contasen con recursos económicos equivalentes, cada uno de ellos deberá hacerse cargo de tales alimentos, cuando el hijo permaneciera bajo su cuidado (ex tenencia).
Ahora bien, si los ingresos de cada padre no fueran equivalentes, el que contara con mayores recursos deberá pasarle al otro una cuota alimentaria, para que el hijo goce del mismo nivel de vida en los dos hogares. Todo ello, con la salvedad que los gastos comunes deberán ser soportados por mitades por cada papá.
Cuando quienes están obligados no cumplen, el código prevé que los alimentos se adeudan desde el día en que se interponga la demanda judicial o bien, desde el día en que se intime fehacientemente al obligado a su pago, lo que ocurre cuando existe una mediación prejudicial, siempre en este último caso, que la demanda judicial fuere interpuesta dentro de los 6 meses posteriores a aquella intimación.
Cabe sindicar, que por los alimentos anteriores es decir, los ya devengados, el padre que asumió el cuidado del hijo tendrá el derecho de reembolso de lo gastado en la parte que correspondiere al progenitor no conviviente, pero solo respecto de aquellas erogaciones realizadas cuya antigüedad no podrá ser mayor de 1 año.
Por su parte, habiendo una sentencia que determine el monto de tales alimentos, en caso de incumplimiento por parte del papa o mama obligado, el juez garantizara dicho cumplimiento y siempre a pedido de parte, podrá disponer: a- el dictado de medidas cautelares, b- la imposición de la responsabilidad solidaria por el pago de la deuda alimentaria ante el incumplimiento de retención y depósitos de fondos imputables a cuotas alimentarias, c- la aplicación de intereses a las cuotas no satisfechas en los plazos determinados, d- cualquier otra clase de medida que a criterio del juez sirva para dicho cometido por ejemplo: prohibición de salida del país, el retiro de la licencia para conducir, la comunicación de tal situaciones a entidades gremiales o profesionales, la inscripción en el Registro de Deudores Alimentarios, etc.
Lo más importante será escoger la medida más efectiva para cada situación en particular, es decir que su disposición implique un mayor perjuicio que el de su cumplimiento pero siempre teniendo como meta final el respeto a ultranza del interés supremo que tiene ese hijo con máxima vulnerabilidad por su condición de discapacidad.
El CCyCN también incorporo una nueva figura a tener en cuenta "el progenitor afín". Este es el cónyuge o conviviente del padre o madre biológica y que tenga a su cargo el cuidado personal de los hijos de aquel/aquella. Es por esto, que el progenitor afín solo estará obligado a soportar el pago de alimentos en segundo término, porque los obligados principales son los padres.
TIEMPOS
En cuanto al tiempo de duración de esta obligación la norma dispone que será hasta el momento en que se disuelva el matrimonio o finalice la convivencia con el progenitor biológico. Sin embargo existen situaciones excepcionales en las que deberá seguir aportando, no obstante de haberse divorciado o finalizado la convivencia. Por ejemplo, cuando la separación de su mama o papa, le causara al hijo un daño grave, porque aquel (progenitor afín) era quien se encargaba de su manutención integral. En síntesis, la responsabilidad del progenitor afín respecto a los alimentos será subsidiaria, esto significa que solo podrá demandárselos cuando los progenitores biológicos no cumplieran, mas allá de solo poder exigírselos mientras dure dicha convivencia con el padre o madre biológica.
A tenor de lo descripto, puedo afirmar que estamos transitando un nuevo modo de vivir a la luz de instrumentos internacionales, aprobados y ratificados por la Argentina como son la Convención Internacional del Niño y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ambos con jerarquía constitucional, obligando por tanto a todos los protagonistas y operadores jurídicos y gubernamentales a brindar a este maravilloso colectivo humano una mejor y mayor calidad de vida, no obstante las vicisitudes que les toque transitar a raíz de la conflictiva entre sus padres.
Sabemos que la llegada inesperada de esta pandemia alteró el orden normal de las cosas. Pero no olvidar que el estado de derecho está plenamente vigente, por más que en algunas jurisdicciones no funcionen los tribunales judiciales. Es por ello, que les sigo reiterando que "El ejercicio de un Derecho, no constituye meros Privilegios".
Silvina Cotignola / Abogada especializada en discapacidad, salud y familia / smlcoti@hotmail.com

sábado, 13 de junio de 2020

SE PRORROGAN LOS VENCIMIENTOS DE CERTIFICADOS DE DISCAPACIDAD Y SÍMBOLOS INTERNACIONALES DE ACCESO POR UN AÑO

Prorrogan por un año los vencimientos de los Certificados Únicos ...
Uso responsable del Símbolo Internacional de Acceso | Buenos Aires ...

La AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD mediante la Resolución 209/2020, prorrogó por un año, desde su fecha de vencimiento original, los Certificados de Discapacidad que hayan vencido entre el 01 de enero y el 31 de diciembre de 2020.
Por su parte, los Símbolos Internacionales de Acceso, que hayan vencido durante el mismo periodo, también contarán con la prórroga de un año, desde su vencimiento, para su renovación.

AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD

Resolución 209/2020

Ciudad de Buenos Aires, 06/06/2020
VISTO el EX-2020-16517661-APN-DE#AND, las Leyes Nros. 19.279, 22.431 y 24.901, y sus modificatorias y complementarias; los Decretos N° 1313 de fecha 24 de junio de 1993, N° 1193 del 14 de octubre de 1998, N° 260 de fecha 12 de marzo de 2020 y N° 297 del 19 de marzo de 2020; la Resolución del MINISTERIO DE SALUD N° 675 del 12 de mayo de 2009, la Resolución de la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD N° 60 del 17 de marzo de 2020 y la Resolución N° 63 del 19 de marzo de 2020 del Presidente del Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad, y
CONSIDERANDO:
Que por el artículo 3º de la Ley Nº 22.431, sustituido por el artículo 8° del Decreto Nº 95/2018, se establece que la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD certificará en cada caso la existencia de la discapacidad, su naturaleza y su grado, así como las posibilidades de rehabilitación del afectado e indicará, teniendo en cuenta la personalidad y los antecedentes del afectado, qué tipo de actividad laboral o profesional puede desempeñar, añadiendo que el certificado que se expida se denominará Certificado Único de Discapacidad (CUD).
Que el artículo 10° de la Ley N° 24.901 determina que, a los efectos de dicha ley, la discapacidad deberá acreditarse conforme a lo establecido por el artículo 3° de la Ley N° 22.431 y por leyes provinciales análogas.
Que el artículo 10° del Anexo I del Decreto N° 1193/98 -reglamentario de la Ley N° 24.901- determina que el certificado de discapacidad se otorgará previa evaluación del beneficiario por un equipo interdisciplinario que se constituirá a tal fin y comprenderá el diagnóstico funcional y la orientación prestacional, información que se incorporará al Registro Nacional de Personas con Discapacidad.
Que mediante la Resolución Nº 675/09 del MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN, modificatorias y complementarias, se aprueba el Modelo del CUD creado por el artículo 3º de la Ley Nº 22.431, que prevé una vigencia y fecha de vencimiento, conforme la evaluación de la Junta Evaluadora Interdisciplinaria.
Que por el artículo 12° de la Ley Nº 19.279, reglamentado por el artículo 17 del Decreto N° 1313/93, se adopta el Símbolo Internacional de Acceso que, en otros fines, se utiliza para acreditar el derecho a la franquicia de libre tránsito y estacionamiento, el que posee una fecha de vencimiento sujeta a la de de expiración del Certificado Único de Discapacidad.
Que mediante Decreto Nº 260/20, normas modificatorias y complementarias, se amplía la emergencia pública en materia sanitaria establecida por Ley N° 27.541, en virtud de la Pandemia declarada por la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS) en relación con el COVID-19, por el plazo de UN (1) año a partir de su entrada en vigencia.
Que por el Decreto N° 297/20, y sus respectivas prórrogas, se estableció para todas las personas que habitan en el país o se encuentren en él en forma temporaria, la medida de “aislamiento social, preventivo y obligatorio”, desde el 20 de marzo hasta el 07 de junio de 2020 inclusive.
Que por el artículo 5° de la Resolución N° 60/20 de la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD se resolvió prorrogar la vigencia de los plazos de vencimiento del Certificado Único de Discapacidad (CUD), del correspondiente troquel de transporte público y del Símbolo Internacional de Acceso, por un plazo de NOVENA (90) días corridos a partir de su entrada en vigencia, y de aquellos cuyo vencimiento operó a partir del 16 de abril de 2020.
Que por el artículo 4° de la Resolución N° 63/20 del Presidente del Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad se prorrogó, por un plazo de NOVENTA (90) días corridos, la vigencia de los plazos de vencimiento de los Certificados Únicos de Discapacidad (CUD), y de los aquellos emitidos por las provincias adheridas a la Ley Nº 24.901 (NO CUD), cuyo vencimiento opere en los NOVENTA (90) días posteriores a la publicación de la presente.
Que, asimismo, por el referido acto se prorrogó, por un plazo de CIENTO (120) días corridos, la vigencia de los Certificados Únicos de Discapacidad (CUD), y de los aquellos emitidos por las provincias adheridas a la Ley Nº 24.901 (NO CUD), cuyo vencimiento hubiera operado en los TREINTA (30) días corridos anteriores a la publicación de la misma.
Que dentro de las competencias que la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD, en tanto continúe la necesidad de mantener la aplicación de la medida de “aislamiento social, preventivo y obligatorio”, deviene necesario ampliar los plazos de las prórrogas mencionadas.
Que la Dirección de Asuntos Jurídicos ha tomado la intervención de su competencia.
Que la presente se dicta en uso de las facultades conferidas por los Decretos N° 698/2017, 868/17, 160/18 y N° 70/20.
Por ello,
EL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD
RESUELVE:
ARTÍCULO 1º.- Prorróganse por el término de UN (1) año, contado desde la fecha de su vencimiento, los Certificados Únicos de Discapacidad emitidos en virtud de las Leyes Nº 22.431 y sus modificatorias y Nº 24.901 cuyo vencimiento haya ocurrido entre el 1° de enero de 2020 y hasta el 31 de diciembre de 2020, inclusive.
ARTÍCULO 2°.- Prorróganse por el término de UN (1) año, contado desde la fecha de su vencimiento, los Símbolos Internacionales de Acceso emitidos en virtud de la Ley N° 19.279 y Decreto N° 1313/93, cuyo vencimiento haya ocurrido entre el 1° de enero de 2020 y el 31 de diciembre de 2020.
ARTÍCULO 3°.- Comuníquese, publíquese, dése a la DIRECCIÓN NACIONAL DEL REGISTRO OFICIAL y archívese. Claudio Flavio Augusto Esposito
e. 09/06/2020 N° 22564/20 v. 09/06/2020

CERTIFICADO VENCIDO NO QUITA LA COBERTURA

Extienden la vigencia de certificados de discapacidad vencidos
La Cámara Civil y Comercial ordenó a OSDE a mantener la afiliación de una persona con discapacidad, a quien se le había vencido el certificado durante el aislamiento.

En autos “S. S. T. c/ OSDE s/ amparo de salud”, la Sala de Feria de la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal hizo lugar a la acción de amparo presentada por los padres (S.S.) del niño T.S.S, quien cuenta con 13 años de edad, con el objeto de obtener que OSDE procediera a la cobertura del 100% de las prestaciones médicas que le fueran indicadas por su médico tratante
Según se desprende del fallo, en la resolución de grado, en punto a la verosimilitud del derecho alegado por el actor en defensa de su postura, el Magistrado pese a considerar que el niño se encontraba demostrado el carácter de afiliado del menor a la obra social, como también que le fueron recetados los tratamientos e insumos que hacían al tratamiento, ello "no resultaba suficiente a los fines pretendidos por los actores toda vez que no existía controversia alguna respecto a que la renovación del certificado de discapacidad se encontraba en trámite".
Esa decisión motivó el recurso de los accionantes - padres del niño- quienes cuestionaron el rechazo de la medida alegando, en concreto, que en autos se encontraba acreditado que el beneficiario poseía un CUD en trámite, con turno vigente para su renovación, habiendo sido solicitado con anticipación de un mes antes de que sobreviniera su vencimiento.
Afirmaron que si bien el aludido turno es para el mes de mayo, el mismo puede verse alterado en razón de la normativa dictada en el marco de la pandemia por COVID 19.
Los jueces Alfredo Gusmán, Eduardo Gottardi y Fernando Uriarte, afirmaron que en cuanto al vencimiento del certificado de discapacidad a que hace referencia el artículo 10 de la Ley N° 24.901 –, “no puede sostenerse que la carencia de la vigencia temporal del referido instrumento funcione como un eximente para que OSDE se deslindara de aquellas obligaciones a las que se encuentra constreñida por imperio de la propia ley”.
“Si bien es cierto que hasta el momento no le fue extendida la renovación del certificado, también lo es que el menor cuenta con el turno para la realización del examen médico pertinente, de manera que no escapa al Tribunal que las actuales condiciones de circulación y parálisis del funcionamiento normal de la administración pública, y más precisamente las prioridades fijadas por el Ministerio de Salud de la Nación en materia sanitaria, podrían dificultar su obtención” afirmaron los magistrados
El Tribunal de Feria concluyó que encontrándose probado que T.S.S. presenta el diagnóstico de “Síndrome disatencional” con hiperactividad, trastornos de aprendizaje, “el Tribunal estima apropiado disponer que O.S.D.E. arbitre los mecanismos necesarios para asegurar al beneficiario la cobertura del 100% de los gastos que demanden las prestaciones médicas de medicación y tratamiento oftalmológico”.
Fuente: Diario judcial

ALEJANDRO SANZ Y SU NUEVO PROYECTO

El hijo adoptivo de Cádiz, en una imagen promocional con motivo de su participación en la gala de los Grammy.
El más universal de los cantantes gaditanos (de los adoptivos, por lo menos) vuelve a dar muestras de su compromiso con la sociedad, con los más vulnerables y con la tierra de sus padres. El escenario de este nuevo gesto será la Casa Diáñez, en Alcalá de los Gazules, tierra de la madre del músico y compositor. Ese inmueble será el que acoja en un futuro próximo el Museo Alejandro Sanz. Es una iniciativa que pone en marcha el Ayuntamiento de la localidad con la colaboración de la Junta de Andalucía, cuya ayuda fue confirmada el pasado octubre por la delegada en la provincia, Ana Mestre.
Mientras, avanzan las tareas de reforma del inmueble y de recopilación de fondos de toda naturaleza para un espacio que será “el foco de todos los fans de un cantante conocido mundialmente”, según afirmara Ana Mestre el pasado año. Ahora, en esta primavera de pandemias y confinamientos, un directivo de la compañía DKV y presidente de la Fundación Universo Accesible, Antonio Vila, ha confirmado otra riqueza intangible que tendrá el Museo Alejandro Sanz de Alcalá de los Gazules: este espacio contará en su mayoría de su plantel con trabajadores con discapacidad. La mayoría de la plantilla estará formada por personas con disfunciones cognitivas, sensoriales o intelectuales para atender las necesidades del centro y recibir a todas las personas que se acerquen a conocerlo.
Ha sido el propio artista el que lo ha solicitado a Universo Accesible, entidad con larga y brillante trayectoria en la integración social y laboral de colectivos de las personas con discapacitad. 
De hecho,el futuro museo incluirá distintas experiencias interactivas y proyecciones permanentes. Con este paso, Alejandro Sanz hermanará su museo con Universo Santi, un restaurante ubicado en Jerez que lleva dos años de constante crecimiento y reconocimiento por su labor turística, gastronómica y social. De hecho, es el primer restaurante con una plantilla compuesta al cien por cien con personas con discapacidad. Y ya está en la Guía Michelin.

lunes, 1 de junio de 2020

LA FIGURA DEL ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO Y SU ENCUADRE


Veradia.com - Convocatoria para cubrir un cargo de Acompañante ...

Diferencia entre Terapia Ocupacional y Acompañamiento Terapéutico ...
Presentaron en Córdoba la carrera de Acompañante Terapéutico


¿Qué se hace con los pacientes graves que no son institucionalizados en los distintos tipos de establecimientos, pero que tampoco, pueden sostenerse por sí mismos?
Muchos son los recursos humanos que intervienen en los distintos tipos de tratamientos, cuya finalidad es rehabilitar y/o habilitar capacidades residuales en un individuo, sea a consecuencia de una patología congénita como eventos traumáticos sobrevinientes, como por ejemplo, los accidentes, las enfermedades profesionales, etcétera. La figura del "Acompañante Terapéutico" ha surgido para dar respuesta al problema que plantean aquellas patologías mentales más severas.
Así pues, el A.T. está junto al paciente día a día en su entorno habitual, escuchando sus preocupaciones, conteniendo su angustia, ayudándolo a desenvolverse en tareas cotidianas, proporcionándole con todo ello, una mayor adherencia a los correspondientes tratamientos. Es un agente de salud entrenado para sostener a pacientes crónicos y agudos.
Sin perjuicio de ello, la función del A.T. siempre es complementaria a la actuación de otros profesionales como la del Psicólogo o el Psiquiatra, formando por tanto parte de un abordaje multidisciplinario que se debe aplicar en aquellos pacientes graves con tendencia a la interrupción de su tratamiento.
Entre las funciones que el A.T. tiene a su cargo pueden mencionarse las siguientes: a- Contener al paciente: el A.T. se ofrece como sostén, auxiliando al paciente, acompañándolo y amparándolo en su desvalimiento, su angustia, sus miedos y su desesperanza, b- Se ofrece como referente: el A.T. trabaja en un nivel dramático vivencial, no interpretativo, es decir le muestra al paciente en cada situación, diferentes maneras de actuar y reaccionar frente a las dificultades de la vida diaria, c- El A.T. actúa como organizador psíquico, colaborando con el paciente para la toma de decisiones que a él solo le cuesta tomar, d- Alentar el desarrollo de las capacidades más organizadas de la personalidad del paciente, ayudándole a desplegar sus capacidades creativas e incentivándolo para probar y realizar tareas acordes a sus propios intereses, e- Facilitar la autonomía del paciente, ayudándolo a sostener o restablecer los vínculos con su entorno familiar, social y/o laboral. La finalidad es crear una red normalizada de apoyos que puedan contener al paciente, evitando de ese modo, la cronificacion y la recurrente estigmatización de aquel.
Este recurso humano, puede incorporarse en todas aquellas facetas de la vida del paciente, donde este necesite un sostén. Así pues, podrá ser en el ámbito de la salud, el social, el laboral, el del ocio, y el tiempo libre. Algunos ejemplos: acompañamiento a consultas médicas y tratamientos, control de la medicación, re direccionamiento hacia los recursos necesarios en caso de crisis; acompañamiento en el domicilio, ayuda para comprender y solucionar problemas cotidianos, apoyo para realizar trámites administrativos, colaboración para la organización domestica; acompañamiento a recursos que ofrezcan empleo y/o formación laboral adecuados a la característica del usuario, acompañamiento en entrevistas laborales así como el seguimiento y apoyo en caso de obtenerlo; realización de actividades de ocio y recreativas en función de las preferencias del usuario, acompañamiento en las actividades deportivas y culturales, etc.
Como regla general, para todas aquellas enfermedades graves como las crisis psicóticas, esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión, trastorno de personalidad, autismo, TGD, trastornos de alimentación, y trastornos de conducta y violencia intrafamiliar.
¿Quién puede solicitar la prestación de acompañamiento terapéutico? 
En principio, los profesionales de la salud mental y los propios familiares del paciente.
Debe señalarse, que un acompañante es aquella persona que acompaña brindando su compañía y apoyo. Terapéutico por su parte, es lo vinculado al tratamiento de una afección, una enfermedad o un malestar. Por ende, se trata de un personal que actúa como un auxiliar de salud, colaborando con una persona que se encuentra bajo tratamiento médico. De allí se desprende, que su rol podrá variar ante cada paciente. Ahora bien, en presencia de un trastorno de tipo invalidante, como ser por ejemplo falta de movilidad en gran parte del cuerpo a causa de un accidente, es muy frecuente que los pacientes se manifiesten reacios a llevar adelante los ejercicios que los médicos les indican. Si pensáramos en el caso de una bailarina, que de pronto se ve confinada en una silla de rueda, viéndose privada de sus actividades físicas, las que solía realizar a diario motivada por su vocación, no será difícil imaginar cual es el impacto negativo que tal cambio puede provocar en su ánimo. Justamente para luchar contra este tipo de inconvenientes, contamos con la figura del "acompañante terapéutico" quien deberá encontrar los vestigios de fuerza de voluntad que le quedaren a ese paciente.
Así, como en cualquier otra relación profesional vinculada a la psicología, el A.T. debe acercarse a su acompañado, llegar a conocerlo, sentir empatía por aquel, para recién poder encontrar la mejor manera para motivarlo a cumplir con su tratamiento. Otra de sus funciones fundamentales, será la potenciación de las relaciones sociales del paciente. Para ello, podrá impulsarlo a llevar a cabo juegos, e incluso tareas laborales, brindándole su compañía en ese marco.
Vale soslayar, que una de las consecuencias más frecuentes de las enfermedades y trastornos que requieren el auxilio del A.T., es el aislamiento y el rechazo de cualquier tipo de ayuda procedente de amigos y/o familiares. Por ende, será función del A.T. disipar el mal humor y el desgano para desbloquear al paciente e incentivarlo para que se acerque nuevamente a sus afectos.
No obstante lo descripto, debe sindicarse que no todos los tratamientos conducen a la recuperación total. Por el contrario, muchos de los usuarios simplemente apuntan a mejorar su calidad de vida o en ciertos casos, a superar algunos síntomas. Por tal razón, el acompañante terapéutico debe preparar a sus pacientes para que aprendan a llevar adelante una vida plena y feliz a pesar de sus limitaciones, en lugar de prometerles una curación a sus dolencias, la que quizás nunca llegue. En definitiva, es muy importante conseguir que las personas recuperen las ganas de vivir, evitando la dependencia con su A.T.
Finalmente resta decir que el A.T. podrá desempeñarse como un co-participante con disciplinas como la psiquiatría, psicología, terapia ocupacional, asistencia social, y podrá desarrollar su labor tanto en el domicilio del paciente como en instituciones públicas o privadas, como hospitales, clínicas, residencias, hogares, geriátricos, e institutos de rehabilitación.

Por último, debe recordarse que si bien esta prestación no está específicamente nomenclador en el ámbito de la discapacidad, la misma deberá tener cobertura total e integral a cargo de los efectores sanitarios obligados conforme ley 24.901, en la medida que su prescripción este debida y pormenorizadamente fundada por el galeno tratante. Por todo lo antedicho, vuelvo a invitarlos a que "Ejerzan sus Derechos porque su Ejercicio no constituye meros Privilegios".

Fuente: Por Silvina Cotignola / Abogada especializada en discapacidad, salud y familia / smlcoti@hotmail.com


sábado, 30 de mayo de 2020

EL IMPEDIMENTO DE CONTACTO EN ÉPOCA DE CUARENTENA OBLIGATORIA

JURISPRUDENCIA SOBRE CORONAVIRUS Y RÉGIMEN DE COMUNICACIÓN

Es ilegal que el progenitor que convive con el niño, joven o adulto con discapacidad, se ampare en esta situación sanitaria de excepción y extraordinaria, para impedir todo tipo de contacto del hijo con discapacidad con el progenitor no conviviente.
Para introducirnos en tema, debemos recordar que a partir del 20 de marzo de 2020, el Estado Nacional dicto el DNU 297, mediante el cual, dispuso la cuarentena preventiva y obligatoria, como una de las medidas más efectivas para combatir al nefasto Covid 19, circunstancia que sin lugar a duda, altero el curso normal y habitual de múltiples situaciones, como la que abordare en esta columna. 
Así pues, aquel DNU, estableció taxativas excepciones al aislamiento decretado: "Personas que deban asistir a otras con discapacidad, familiares que precisen de asistencia de un tercero tanto para personas mayores, niños y/o adolecentes".
Dentro de esos permisos para transitar por la vía pública, sin violar la norma, se ha previsto que los progenitores que tengan que llevar o traer a las personas con discapacidad, cualquiera fuere su edad o clase, al domicilio del otro progenitor no conviviente sea factible. Por tal motivo, esta sencilla acción es totalmente legal, más allá de ser absolutamente legitima.
Demás está decir, que tal circunstancia puede justificarse ante la autoridad policial, exhibiendo la copia de la resolución en la que conste la modalidad del régimen de comunicación establecido. Sin perjuicio de ello, se recomienda, que el papa o mama conviviente garantice la comunicación con el otro padre, a través de los medios tecnológicos existentes.
A raíz de este planteo surgen algunos interrogantes conexos: ¿Puede un padre negarse que su hijo con PCD vaya a la casa del otro?, ¿configura un delito, el incumplimiento de un convenio de visitas en situación de emergencia como la que vivimos? Como regla general, existiendo un régimen comunicacional ya instaurado, se mantiene aunque resulte muy dificultoso su cumplimiento.

¿Y, que sucede si uno de los papas no quiere que su hijo vaya a la casa del otro? En principio debe aclararse que es ilegal que el progenitor que convive con el niño, joven o adulto con discapacidad, se ampare en esta situación sanitaria de excepción y extraordinaria, para impedir todo tipo de contacto del hijo con discapacidad con el progenitor no conviviente. 

Por otra parte ¿Configuraría delito incumplir con un régimen comunicacional? Obstaculizar, imposibilitar, u obstruir el contacto por parte del progenitor conviviente respecto del otro, constituye y tipifica el conocido delito de "impedimento de contacto" regulado por la Ley 24.270.

¿Los padres podrían suscribir acuerdos temporales ante este tipo de circunstancias? Definitivamente sí! Siempre que la comunicación y el relacionamiento entre esos papas fuere factible, podrán pactarse modalidades provisorias para tales encuentros entre padres e hijos.

Obviamente, se requerirá para eso, de la voluntad de ambos padres, y fundamentalmente de lo que el niño, joven o adulto con discapacidad, desee en relación a la modificación que eventualmente pueda acordarse. Sin duda alguna, la PCD debe ser escuchada, pues es la principal destinataria del pertinente régimen comunicacional afectado. Atento a esto, debe tenerse en cuenta, que las presentes circunstancias excepcionales como la que transitamos a consecuencia de esta pandemia, obligan a agudizar no solo el ingenio sino los temperamentos en pos de lo más conveniente para aquellas personas.

En este escenario, ¿Prosperaría una denuncia penal por impedimento de contacto, Ley 24.270? como regla genérica hay que saber que esta denuncia puede hacerse sin representación letrada, lo que exigirá del denunciante un seguimiento personalizado de aquella tanto en la fiscalía como en el juzgado. 

Pero para que ello sea viable, es necesario tener un régimen comunicacional debidamente homologado judicialmente, donde este especificado día, hora y lugar incluyendo el regreso. En cambio, en los regímenes amplios de visitas, cuando no hubiere especificación horaria, se dificulta la generación de prueba del impedimento de contacto.

 Vale soslayar, que esta ley es de aplicación efectiva en todo el territorio nacional. Así pues, es indispensable enviar carta documento al progenitor obstructor, intimándolo al cese del impedimento de contacto, haciendo mención e individualizando por el nombre al/los hijos. Es por ello, que en el caso de estar homologado judicialmente un régimen de visitas, se sugiere indicar día, hora, lugar incluyendo regresos previstos en el convenio o resolución judicial. Ahora bien, si no se tuviere un régimen de visitas homologado ante la justicia, las cartas documentos que se envíen, no necesitaran respuestas, sino que debe irse directamente a tratar de cumplir el vínculo expuesto, o bien la generación de la prueba del impedimento del contacto aludido. 

En el supuesto que persistiere el impedimento u obstrucción, será conveniente repetir el envió cartular como reiteración y elemento de prueba de la negación del contacto. A tal fin, es favorable ir acompañado de testigos, (no padres, hermanos del papa no conviviente) y que estos sean mayores de edad. Esto es muy importante, dado que las denuncias sin la existencia de testigos, carecen de sustento para la justicia. En caso de producirse algún incidente como agresión o amenazas, hay que llamar a la policía, nunca inmiscuirse personalmente, evitar discutir y/o responder a las agresiones.
Con todo este acopio de pruebas, el padre no conviviente se presentara en la misma causa, denunciándolo como un hecho nuevo. 

Por otra parte, si la denuncia fue archivada o desestimada, y volviera a producirse un nuevo impedimento, se designara una audiencia cuya estructura es claramente conciliatoria, que a los efectos de retomar el vínculo con los hijos es valorable, no así, el dejar de sancionar el ilícito cometido por el obstructor, ya que es recurrente la reiteración del impedimento en estos casos.
Por ende, debe denunciarse el incumplimiento del régimen comunicacional homologado, para que el juez ordene al progenitor obstructor el correspondiente cumplimiento del mismo. Y si esa persona persistiera con su rebeldía al cumplimiento, es conveniente instar por desobediencia.

En caso de existir una medida de restricción de acercamiento hacia los hijos, no dará lugar a formular la denuncia de la Ley 24.270. 

En tanto, si existiere una restricción respecto del progenitor conviviente, y no hacia los hijos, se debe presentar un pedido de habilitación de un tercero para que realice el retiro y entrega de los hijos, y de ese modo, no se infringirá la orden de restricción y se cumplimentara el vínculo. Este pedido, puede ser presentado tanto en la causa penal como en el incidente de familia.
Habiendo efectuado un somero vuelo rasante sobre este tipo de conflictos familiares, sucesos que desafortunadamente se han incrementado durante esta pandemia, he intentado ilustrar tal problemática con la normativa vigente, de la que habrá que echar mano para reencausar los litigios, generalmente por causales de incomunicación. Por todo esto, vuelvo a invitarlos a que "Ejerzan sus Derechos porque su Ejercicio no constituye meros Privilegios
Silvina Cotignola / Abogada especializada en discapacidad, salud y familia / smlcoti@hotmail.com

LA VIOLENCIA EJERCIDA CONTRA MUJERES CON DISCAPACIDAD


Mujeres con discapacidad y víctimas de violencia de género, "serán ...

LA VIOLENCIA EJERCIDA CONTRA MUJERES CON DISCAPACIDAD
 No todos estamos igualmente expuestos a la violencia. De hecho, las mujeres son mucho más vulnerables a los abusos y malos tratos que los hombres. También las personas con discapacidad son receptoras de mayor número de abusos que las personas sin discapacidad en una proporción de dos a cinco veces más. La confluencia de ambas condiciones en las mujeres con discapacidad, especialmente aquellas que tienen deficiencias severas, dificultades de aprendizaje y de comunicación, hace que se conviertan en un grupo con un altísimo riesgo de sufrir algún tipo de violencia
Entendemos por violencia no solo la agresión física evidente (una cuchillada o un puñetazo), sino también todo acto, práctica u omisión que vulnere los derechos humanos que afectan a la libertad, al desarrollo personal, al bienestar, a la privacidad, a todo aquello que permite que cualquier persona sea y se sienta respetada. No todos estamos igualmente expuestos a la violencia. El género, la pertenencia a minorías étnicas o culturales, los niveles educativos, la edad y muchas otras variables o circunstancias como la discapacidad, inciden significativamente en la probabilidad de ser objeto de actos o prácticas violentas o de sufrir la violencia pasiva que suponen el abandono y la privación. De hecho, las mujeres son mucho más vulnerables a los abusos y malos tratos que los hombres: tanto en España como en otros países de la Unión Europea se barajan cifras según las cuales alrededor del 40% de las mujeres sufren malos tratos físicos. También las personas con discapacidad son receptoras de mayor número de abusos que las personas sin discapacidad en una proporción de dos a cinco veces más. La confluencia de estos factores en las mujeres con discapacidad, especialmente aquellas que tienen deficiencias severas, dificultades de aprendizaje y de comunicación, hace que se conviertan en un grupo con un altísimo riesgo de sufrir algún tipo de violencia. Al pertenecer a dos grupos vulnerables, las mujeres con discapacidad se enfrentan a una doble discriminación y a múltiples barreras que dificultan la consecución de objetivos de vida considerados como esenciales. Tasas mayores de desempleo, salarios inferiores, menor acceso a los servicios de salud, mayores carencias educativas, escaso o nulo acceso a programas y servicios dirigidos a mujeres y un mayor riesgo de padecer abuso sexual y físico son algunos de los rasgos sociales que rodean a la mujer con algún tipo de deficiencia sensorial, física o de desarrollo intelectual. Además de los actos claramente tipificados como violentos, hay que añadir otros más sutiles derivados de actitudes y prácticas discriminatorias. La discriminación en razón de la mayor o menor capacidad física o intelectual de las personas es un acto violento en sí mismo y genera, a su vez, frustración y violencia en la persona que lo padece; si a eso añadimos la discriminación por razón de género, nos encontramos con unos niveles de agresión, violencia y discriminación hacia las mujeres con discapacidad que son completamente intolerables. La ocultación o la ignorancia de estas situaciones contribuyen a que se perpetúen. Esta falta de información revierte negativamente sobre las propias afectadas como sobre los profesionales que atienden servicios de atención e información dirigidos a las víctimas de la violencia o a las personas con discapacidad.
Los datos
Más de la mitad de la población con discapacidad está formada por mujeres. Los niveles de formación y empleo de las mujeres con discapacidad son sensiblemente inferiores a los de los varones discapacitados. Las mujeres con discapacidad encuentran dificultades en que se les reconozca el derecho a la propia sexualidad y a formar una familia. Las mujeres son mayoría en la población con discapacidades.
 Formación
Muchas mujeres con discapacidad se ven privadas de acceso a la educación o acceden a ella de forma limitada. Debido a percepciones tradicionales del rol de la mujer, resulta todavía más difícil convencer a la sociedad -e incluso a muchas familias- de que sus hijas con discapacidad deben recibir formación de la manera más normalizada posible. En muchas sociedades se entiende que la mujer no necesita formación. Si a eso añadimos el hecho de que tenga una discapacidad, el estímulo que reciben por parte de su familia para que accedan al sistema educativo es prácticamente inexistente. De esta manera, el índice de analfabetismo es superior al de los hombres con discapacidad. La formación de las niñas y mujeres con discapacidad aparece como una necesidad que debe ser cubierta para favorecer su plena inserción socio-laboral. “Pero no nos conformamos con un modelo de formación tradicional, sino que exigimos una formación basada en valores de solidaridad y tolerancia, incluyendo la perspectiva de género en la educación. Este es el fundamento sobre el que debe construirse una sociedad abierta y plural”.
Empleo
 Las carencias de formación y cualificación de las mujeres con discapacidad reducen sus posibilidades de percibir ingresos y mejorar su situación. Generalmente existen bajas expectativas acerca de las posibilidades profesionales de las mujeres con discapacidad. Las que trabajan lo hacen, en la mayoría de los casos, en oficios mal remunerados y en situaciones de explotación. Aproximadamente el 17% de la población de la Unión Europea en edad laboral está afectada por una discapacidad. Aunque hay grandes diferencias entre Estados, la tasa media de empleo de las personas con discapacidad en la UE es del 44%, frente al 61% para el conjunto de la población. En datos referidos a la UE, el 76% de los hombres sin discapacidad están empleados, frente a sólo el 36% de hombres con discapacidad. En el caso de las mujeres, el 55% están empleadas, frente al 25% de mujeres con discapacidad. En España la situación es aún más grave. Según la encuesta de 2018, están trabajando el 31,5% de los hombres con discapacidad de entre 16 y 64 años, y sólo el 15,9% de las mujeres. “Las mujeres con discapacidad tenemos el derecho de incorporarnos en igualdad de condiciones en el mercado laboral. Ser mujeres discapacitadas nos coloca en una situación difícil, al quedar aparentemente fuera del marco de lo que se considera productivo, eficaz y económica-
parte de los usuarios.
Matrimonio y familia
También en este ámbito la mujer con discapacidad se ve mayoritariamente discriminada. En una sociedad que tiende a juzgar a las mujeres por su apariencia física más que por su cualidad como personas, las mujeres con discapacidad no encajan en los patrones establecidos. Difícilmente se les reconoce su propia sexualidad. Cuanto más evidente es la deficiencia, más probabilidad tienen de ser consideradas como seres asexuados y privados del derecho de crear una familia, tener hijos, adoptarlos y llevar una casa. Las mujeres con discapacidad experimentan una contradicción entre el rol que se espera de la mujer y el que a ellas se les asigna como personas con discapacidad. Mientras las mujeres en general tienen presión social para tener hijos, las mujeres con discapacidad son frecuentemente animadas a no tenerlos. La esterilización, hecha en la mayoría de los casos sin el consentimiento de la mujer, se ha convertido en práctica habitual, y es frecuente la negación de la adopción de un hijo argumentando “imposibilidad de la madre” para llevar a cabo su cuidado. Una consecuencia de esta situación es que el número de parejas donde la mujer tiene una deficiencia es notablemente inferior a aquellas en las que el hombre padece una discapacidad.
Autopercepción e imagen social
 Como ha puesto de manifiesto el proyecto Metis (Iglesias, M.; Gil, G.; Joneken, A.; Mickler, B.; Knudsen, J.: “Violencia y mujer con discapacidad”. Proyecto Metis, iniciativa Daphne de la Unión Europea, 1998), un elemento clave para la comprensión del fenómeno de la violencia ejercida contra mujeres con discapacidad es el de su imagen ante la sociedad y ante sí mismas. El grado de satisfacción personal que experimenta una persona tiene mucho que ver con su autoimagen corporal. “Necesitamos sentirnos identificados con imágenes del cuerpo que socialmente se consideran adecuadas”. Así, en nuestra sociedad la gordura se ha convertido en algo indeseable y la delgadez se identifica con el éxito. Las mujeres con discapacidad no se libran de la influencia que ejercen esos mensajes publicitarios. Estos mensajes se interiorizan y se establecen relaciones de comparación entre el estándar de belleza y la imagen que estas mujeres tienen de sí mismas, lo que en muchos casos puede provocar un deterioro de su autoestima. Al mismo tiempo, y en función de la percepción que los demás tienen de la discapacidad, se niegan o limitan a las mujeres con discapacidad roles que generalmente son asignados a las mujeres. “No encajar en el molde establecido de belleza o ‘buena presencia’ limita las posibilidades de mantener relaciones íntimas, acentúa las diferencias físicas y daña la autopercepción que tenemos de nuestro cuerpo”. Todo ello provoca que muchas mujeres con discapacidad acaben viviendo su discapacidad como algo negativo, que cercena sus posibilidades de relación y de consideración social. Su existencia gana en invisibilidad, pues al no desempeñar ni encajar en esos moldes tradicionales, dejan de participar en actividades que son normales para sus iguales en edad y sexo (no se las considera en el papel de novias, madres o esposas, se les niegan puestos de trabajo en los que existe un componente alto de
“exhibición” de la imagen, etcétera). En contraste, frecuentemente se realzan elementos de su vida que en personas sin discapacidad serían vistos como normales (estudiar, cocinar, asearse) o se distorsiona su existencia para hacer retratos de vidas extraordinarias o presentarlas como heroicas historias de “superación personal”. Nada de esto es, sin embargo, inevitable. No es la discapacidad, sino los factores sociales y ambientales los que provocan los problemas de autoestima que muchas mujeres con discapacidad experimentan. La autoestima de las mujeres con discapacidades físicas está influenciada más fuertemente por los factores sociales y ambientales que por el hecho de tener una discapacidad. “Las mujeres que trabajaban y que tenían una relación romántica seria, o que nunca habían experimentado abuso físico o sexual, reportaron una autoestima elevada, tuvieran o no tuvieran discapacidades. Entre las mujeres que no trabajaban fuera del hogar, sin relaciones amorosas, o que habían experimentado abuso físico o sexual, las mujeres con discapacidades tenían una autoestima más baja que la de aquellas sin discapacidades” (Estudio Nacional sobre mujeres con discapacidades físicas. Centerfor Research on Women with Disabilities. USA).
La visibilidad necesaria
 La ausencia misma de las personas con discapacidad o su virtual “invisibilidad” en la vida ordinaria, alimenta los estereotipos populares sobre la discapacidad, lo que a su vez contribuye a perpetuar el ciclo de discriminación y exclusión. De la misma manera, la “invisibilidad” de la violencia, activa y pasiva, ejercida contra las mujeres con discapacidad, impide que esta violencia sea combatida de modo efectivo. La batalla de la visibilidad hay que ganarla en muchos frentes. La lucha contra la violencia y contra la discriminación tiene que empezar en el interior del propio movimiento asociativo de las personas con discapacidad, donde las mujeres han jugado, tradicionalmente, un papel secundario. “Más de la mitad de la población con discapacidad está formada por mujeres. Sin embargo, aún nos encontramos infrarrepresentadas, incluso en el propio movimiento asociativo”. Los puestos directivos ocupados por las mujeres con discapacidad son todavía excepcionales y las propuestas que tratan de incluir la perspectiva de género todavía chocan con oposición para su puesta en marcha. Pero esa lucha tiene que llegar mucho más allá. Para ello, es necesario contar con instrumentos que materialicen la igualdad de oportunidades y reduzcan las diferencias entre hombres y mujeres. Para lograr un futuro en el que el límite sea la capacidad, no el género. “La necesidad de poner en práctica políticas que tengan en cuenta la especificidad de la mujer con discapacidad es una de nuestras principales demandas a los poderes públicos, ya que si bien es importante contar con un marco normativo que prohíba las prácticas discriminatorias, se hace igualmente necesario contar con instrumentos que materialicen la igualdad de oportunidades y que reduzcan la brecha entre hombres y mujeres”.
Antonio Jiménez Lara
Nota: extractado del Manifiesto “La mujer con discapacidad, por sus derechos”. Comisión de la Mujer del CERMI. Congreso Nacional sobre Mujer y Discapacidad celebrado en Murcia, España

DOLOR CRÓNICO EN PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL

La acupuntura alivia el dolor en niños con parálisis cerebral ...

Con una prevalencia de entre 1 a 2 casos por cada 1.000 nacidos vivos, se trata de una de las causas principales de discapacidad infantil. Un aspecto poco tratado es el dolor crónico que muchos sujetos con PC padecen. Se estima que hasta un 75% de los implicados lo tendrían como síntoma, muchos de los cuales, por sus problemas de comunicación, no pueden manifestarlo. Pero existen cuestionarios simples que pueden revelar su presencia.
¿Qué es el dolor?
El dolor es, básicamente, la forma que tiene el cuerpo de señalarnos que existe un problema o la posibilidad de que haya uno. Una definición más precisa es la que brinda la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor: se trata de la experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con un daño tisular potencial o real.
Existen dos formas básicas de dolor, el agudo y el crónico. El primero suele aparecer repentinamente, asociado a una lesión, enfermedad o inflamación, el que puede ser identificado y tratado y con ello desaparece. Por el contrario, el segundo tiene la particularidad de que se mantiene en el tiempo, al punto que el criterio para identificarlo es su persistencia durante tres o más meses. En muchos casos puede tratarse, pero al suspenderse el tratamiento tiende a reaparecer si no se atacan las causas profundas que lo provocan.
En las personas con Parálisis Cerebral (PC) los dolores crónicos son muy frecuentes.

Breve descripción de la parálisis cerebral
La Parálisis Cerebral es una de las causas más importantes de discapacidad infantil. Ocurre cuando las áreas del cerebro que controlan el movimiento o la postura de las personas no se desarrollan correctamente o cuando existen lesiones en ellas, ante, peri o posnatales. Se trata de un grupo de trastornos que se engloban bajo ese nombre.
Suele presentarse antes de los 3 años de edad y afecta la motricidad de los individuos.
Se da en cuatro formas: la espástica, la más común, que hace que los músculos se pongan rígidos y puede afectar solo un lado del cuerpo, únicamente la parte superior o inferior de este o todo él; la discinética, que implica movimientos lentos o rápidos y bruscos sin control que afectan todo el cuerpo; la atáxica, la de menor frecuencia, cuya característica es que sus efectos inciden sobre el equilibrio, la coordinación y la percepción de la profundidad y la mixta, que involucra a más de una de las anteriores.
Los síntomas principales son: músculos rígidos o demasiado flojos; descontrol de los movimientos; falta de coordinación; dificultades con las motricidades fina y gruesa; inconvenientes para hablar, tragar o comer; babeo profuso; convulsiones, entre otros. El tipo y la gravedad de la sintomatología varían en cada individuo, por lo cual existen casos muy leves y otros extremadamente graves.
Los factores de riesgo más frecuentes incluyen: infecciones maternas durante el embarazo (por ejemplo, rubéola); problemas en la circulación sanguínea antes del nacimiento; prematuridad y/o bajo peso al nacer; posicionamiento de nalgas al comienzo del parto; trabajo y/o parto complicados; parto múltiple; exposición de la embarazada a sustancias tóxicas; ictericia grave en recién nacidos; infecciones del bebé tras el parto (por ejemplo, meningitis bacteriana) y lesiones en la cabeza después del parto.
No hay cura para la PC, aunque sí existe un amplio abanico de terapias y ayudas que pueden mejorar la calidad de vida de sus portadores. En general, se señala que no se trata de una condición progresiva, aunque también se reseñan algunos casos en que la situación general del paciente empeoró con la mayor edad.

Dolor y PC
Al tratarse de una cuestión relativamente poco estudiada, no existe un acuerdo respecto de qué porcentaje de portadores de PC sufre de dolores crónicos. Así, la mayor parte de los trabajos referidos a esta temática aseguran que rondan el 75%, pero hay estimaciones más conservadoras, las que, de todos modos, se ubican entre el 25 y el 51% (algunas aseguran que el 66% de los sujetos los tienen), por lo que, aun cuando el rango real sea el menor, el dolor persistente es un aspecto importante en este grupo de pacientes, a lo que debe agregarse que estas personas son mucho más propensas a presentar dolores ocasionales que la población general.
También hay investigadores que suponen que los números todavía podrían ser más cuantiosos, ya que quienes se ocupan de este ítem se tropiezan con dos problemas importantes. Uno de ellos es que buena parte de los propios pacientes tienen dificultades para expresarse oralmente (incluso una porción de ellos carece de lenguaje oral), por lo que no todos son capaces de referir lo que les sucede. El otro es que los padres y cuidadores no siempre son capaces de advertir los dolores de los niños. Ello se ve reflejado en un estudio realizado en Chile, en el cual el 54% de aquellos sujetos capaces de comunicarse refirieron haber padecido dolor contra el 43% de sus padres que percibieron la situación. También los profesionales que se dedican a la atención de estos sujetos suelen tener una percepción mucho mejor de esta clase de dolores que la de los progenitores. Ello no se debe a desidia de los padres, sino a que en numerosas ocasiones los signos no son muy claros y el propio doliente no es capaz de exteriorizar cuánto y dónde le duele.
Las causas más comunes que refieren los propios individuos que provocan las sensaciones dolorosas son aquellas que se producen en todo el cuerpo en forma generalizada, en los nervios, por dislocaciones, escoliosis, contracciones en dedos y manos, contracturas, dolores en las costillas, fatiga extrema, constipación, entre otras, como derivación de la espasticidad, que es una de las características principales de la PC, por las malformaciones musculoesqueletales (osteoartritis, por ejemplo), problemas gastrointestinales, por las disfunciones motrices, problemas respiratorios, esofagitis, infecciones del tracto urinario, entre otras, y también porque es común que estos sujetos deban permanecer en sillas de ruedas durante largas horas al día, lo que les produce incomodidad y dolores a muchos de ellos.
También existen otras fuentes de dolor, resultantes de los distintos procedimientos terapéuticos que se llevan a cabo para disminuir la intensidad de los síntomas y los problemas usuales que trae consigo la PC. Así, desde esta perspectiva, se clasifican los dolores como:
– Ortopédicos, que son los que se producen por deformación de los huesos, por luxaciones, mal emplazamiento óseo y otros, cuya corrección requiere de distintos objetos que pueden resultar, sobre todo en los comienzos, dolorosos.
– Quirúrgicos, es decir, aquellos que se derivan de cirugías y otros procedimientos intrusivos que se requieren para corregir distintos problemas que se presentan.
– Rehabilitatorios, que comprenden a los procedimientos físicos y de terapia ocupacional que buscan aportar mayor movilidad al sujeto.
Hay algunos marcadores que se reputan como posibles medidas objetivas de la intensidad, como el nivel de cortisol (la denominada hormona del estrés) en el cabello, cuya presencia es alta en quienes sufren dolores, o la utilización de resonancia magnética funcional, que es capaz de tomar imágenes de partes del cuerpo y de los procesos fisiológicos de este, que se ha revelado como una herramienta útil para el estudio del dolor, pero que todavía necesitan de más desarrollo para poder estandarizarse.
En el trabajo de investigación denominado “Dolor crónico en niños y jóvenes con parálisis cerebral”, publicado en diciembre de 2017 en la Revista Rehabilitación Integral, se da cuenta de que sobre un universo estudiado de 187 pacientes con PC con dolores crónicos comprendidos entre las edades de 8 y 20 años, el 59% manifestó haberlo tenido en la última semana y un 51% que el mismo persistía desde hacía más de 3 meses.
Por otro lado, un 70% de los participantes tienen dolores con una frecuencia diaria o semanal, con una intensidad que el 90% consideró ubicable entre moderada y severa.
El estudio de referencia se halló que casi un tercio de los participantes presentó más de una localización del dolor. A este respecto, las combinaciones más frecuentes se dieron entre columna, caderas (por luxación y subluxación) y extremidades inferiores.
Además de las sensaciones dolorosas, que son un problema en sí mismas, en los individuos que portan PC esto implica limitaciones serias en el movimiento y en la posibilidad de encarar las tareas diarias, tendencia a la depresión, trastornos del sueño y, obviamente, sufrimiento.
La forma de detección de los dolores crónicos de pacientes con Parálisis Cerebral con limitaciones en sus posibilidades de comunicación se da por la observación de quienes rodean al paciente, lo que es verificado por alguno de los profesionales que los atienden, quienes, de todas maneras, debieran evaluar la posibilidad de la cronicidad dolorosa en este tipo de pacientes.
Una forma simple de detectar el dolor persistente consiste en hacer seis preguntas a quienes se ocupan de los niños, siempre teniendo en cuenta que las manifestaciones observadas deben tener una duración mínima de al menos tres meses para ser considerado dolor crónico. Ellas son:
– ¿Su hijo/a ha estado llorando o gritando sin causa aparente?
– ¿Ha estado irritable o deprimido sin que se advierta motivo alguno?
– ¿Ha observado cara de susto o dolor en el niño/a sin causa visible?
– ¿Se ha mostrado inquieto/a o agitado/a sin causa aparente?
– ¿Se lo nota más rígido/a o incómodo/a con la postura?
– ¿Ha tenido inconvenientes para conciliar y mantener el sueño?
Cuatro de seis respuestas afirmativas se considera una alta probabilidad de que el paciente experimente dolor crónico.
La mayor parte de los pacientes que se hallan en condiciones de reportar las sensaciones dolorosas crónicas refiere que la intensidad de dolor que sienten se encuentra entre los rangos de moderado a severo, aunque, pese a que existen diferentes escalas que buscan medir con cierto grado de objetividad el monto de dolor, la apreciación siempre es subjetiva, ya que la percepción de cada sujeto es diferente, y lo que para alguno puede ser perfectamente tolerable, para otros podría tratarse de algo insufrible.
La mayor parte de las técnicas de laboratorio que se aplican para los pacientes de PC, como análisis de sangre, electroencefalogramas, resonancia magnética, etc., tienden a buscar el descarte de otras condiciones que pueden concurrir para producir dolor, pero insistimos con el concepto de que se carece, al menos hasta el momento, de técnicas objetivas que sean capaces de medir no solamente la existencia sino también la intensidad del dolor.
Entre los instrumentos que se consideran como subjetivos, uno de las que más se utilizan es la escala denominada FLACC (por las iniciales en inglés de los 5 ítems que mide: Face, Legs, Activity, Cry, Consolability o Cara, Piernas, Actividad, Llanto, Consolabilidad).
Se trata de cinco preguntas y tres posibles respuestas, que se toma a los padres o cuidadores, cada una de las cuales tiene una valoración que va de 0 a 2. La sumatoria de los resultados produce, precisamente, una medición de la intensidad del dolor en niños con problemas de verbalización que se sitúa entre 0 y 10. La forma es muy sencilla:
– Cara
0 Ninguna expresión particular, sin sonrisa, desinteresado.
1 Mueca ocasional o frunce el ceño. Reservado.
2 Frunce el ceño frecuentemente o de manera constante, mandíbula apretada, barbilla temblorosa.
– Piernas
0 En posición normal o relajada.
1 Intranquilas, inquietas, tensas.
2 Da patadas, baja y sube las piernas.
– Actividad
0 Acostado tranquilo, en una posición normal, se mueve fácilmente.
1 Se retuerce, cambia de postura, tenso.
2 Se arquea, está rígido o se sacude.
– Llanto
0 No llora (ni cuando está despierto, ni cuando está dormido).
1 Gime o lloriquea, se queja de vez en cuando.
2 Llanto constante, chillidos o sollozos, quejas frecuentes.
– Capacidad para sentir alivio o consuelo
0 Contento, relajado.
1 Se tranquiliza al tocarlo, arrullarlo o al hablarle. Se le puede distraer.
2 Dificultad para consolarle o reconfortarle.
Existen varios otros cuestionarios, algunos similares y otros diversos del reseñado, que están pensados para detectar dolor en niños y adolescentes con discapacidad, así como distintas herramientas que pueden ser utilizadas para detectar el dolor en aquellos que no pueden comunicarlo y también para tener una dimensión de su intensidad, las que, en manos de los profesionales idóneos, pueden resultar muy útiles.

Tratamiento del dolor
Así como el tratamiento de los síntomas generales de la PC requiere recurrir a distintos profesionales, según la causa y la ubicación del dolor crónico, la intervención sobre él también lo amerita.
Tal como sucede en casi todos los problemas sanitarios, la variedad de los síntomas y sus causas hace que no exista una forma universal de intervención, sino que la misma debe ser diseñada a medida del paciente concreto. De todas maneras, existen vías generales de tratamiento del problema del dolor, sea este crónico o no, en pacientes con Parálisis Cerebral que lo necesiten.
Usualmente, lo primero que se intenta es recurrir a la terapia física u ocupacional, con el objetivo de estabilizar y mejorar su tonicidad muscular, la cual, por laxitud o rigidez, puede ser una fuente primaria de dolor. Así, los ejercicios pueden estar direccionados a fortalecer los músculos, a relajarlos, a lograr mejor estabilidad, conseguir mejor elasticidad, etc.
Los calmantes suelen ser una opción importante en el tratamiento del dolor, con las precauciones que debe tenerse respecto de sus efectos secundarios, sobre todo por su suministro durante períodos prolongados, aunque se recomienda su utilización lo más brevemente posible en conjunto con otras terapias, precisamente para facilitarlas.
Además de los laxantes (la constipación es muy común en estos pacientes y una causa de dolor), suelen ser necesarios, según el cuadro detectado, anticonvulsivos (para eliminar o atenuar la intensidad de las convulsiones), anticolinérgicos (una forma de estimular el sistema nervioso central y tratar los espasmos por espasticidad, distonía, atetosis, temblores), antiespásticos (para relajar músculos tensos y contracturados y para combatir espasticidad y temblores), antiinflamatorios (buscan reducir inflamaciones de músculos y articulaciones), antidepresivos (para aliviar la depresión o la ansiedad que producen los estados dolorosos prolongados y estabilizar el ánimo).
Una de las mejores formas de aliviar el dolor espástico es el Baclofen. La terapia de Baclofen intratecal va ganando cada vez más terreno. Consiste en la inserción por vía quirúrgica de una pequeña bomba en el abdomen que envía el medicamento directamente al fluido espinal a través de un pequeño tubo cuando se requiere. El aparato tiene una salida al exterior que permite su rellenado.
La toxina botulínica ha demostrado ser un agente eficiente en la disminución de algunos tipos de dolor crónico por su efecto adormecedor.
Otro recurso para atacar el dolor es mediante impulsos eléctricos de baja frecuencia sobre la espina dorsal, lo que puede alterar la percepción dolorosa de los sujetos.
Aunque en ocasiones deba recurrirse a ella, la opción quirúrgica es la última que suele intentarse, ya que, aun las intervenciones más simples, conllevan un cierto riesgo.
Hay tres tipos de cirugía que se utilizan para intentar eliminar el dolor:
– La ortopédica, la que se recomienda para algunos niños con espasticidad, que consiste en que un cirujano especializado realice una extensión de músculos y tendones de las piernas para hacer que la ambulación sea menos dolorosa. Puede que deba repetirse en más de una ocasión hasta que se detenga el crecimiento.
– La rizotomía dorsal selectiva, que consiste en localizar y seccionar nervios que se encuentran sobreactivados que producen dolor. Solamente se recomienda cuando han fallado las demás intervenciones.
– La de la espina dorsal, que se trata de fusionar dos o más vértebras para dar estabilidad a la columna y reducir el dolor que los problemas ubicados allí pueden producir.
También otras disciplinas han demostrado efectividad en algunos casos, tales como la acupuntura, el yoga, la terapia acuática y muchas otras.

Corolario
El dolor no debe ser naturalizado, sino que puede y debe ser tratado. La existencia de un dolor crónico implica que la persona no pueda desarrollar todas sus potencialidades, tiende a producir angustia, ansiedad, atenta contra su capacidad para establecer relaciones con los demás. En síntesis: empeora su calidad de vida.
Como se señaló, ninguna de las terapias reseñadas y otras disponibles aseguran la eliminación del dolor en todos los casos, sino que las estrategias de intervención tienen que centrarse en cada paciente. Además, usualmente se combinan dos o más tipos de terapias, las que, en conjunto, logran mejores resultados, aliviando o haciendo desaparecer ese padecimiento.

Para consultar:
– https://www.cerebralpalsyguidance.com/cerebral-palsy/associated-disorders/pain/
– https://enfamilia.aeped.es/temas-salud/como-se-evalua-dolor-en-ninos
– https://www.mdanderson.org/documents/Departments-and-Divisions/Symptom-Research/BPI-SF_Spanish_SAMPLE.pdf
– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29882358
– https://cerebralpalsy.org.nz/research/pain-cerebral-palsy/

CERTIFICACIÓN DE DISCAPACIDAD NO PRESENCIAL

En el marco del aislamiento social, preventivo y obligatorio se han implementado diversas medidas para atemperar las consecuencias y ...