El grupo que reside en Casa Vergara junto a Karina
Guerschberg, directora del proyecto, y Yanina Bordón, la asistente que más
tiempo pasa con ellos
Irse de vacaciones sin los padres. Vivir
solo o con amigos y ocuparse de las tareas cotidianas. Trabajar y ahorrar para
un proyecto personal. Poder formar una pareja y disfrutar la sexualidad. La
adultez, entre otras cosas, se trata de eso. Sin embargo, para muchas
personas con discapacidad que transitan esa etapa de la vida, sus decisiones y
deseos se ven coartados por una larga serie de prejuicios y barreras.
Cristalizados en el imaginario social
como "angelitos" o seres desvalidos e improductivos cuya subsistencia
de-penderá siempre de la tutela de algún otro, y pese a que la independencia es
uno de los derechos consagrados en la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad, lograr la mayor autonomía que les sea posible
implica aún para ellos tener que desandar un camino marcado por años de
avasallamiento y estigmatización.
Se trata del derecho a vivir una vida plena y en pie de igualdad con los demás miembros de la comunidad.( Elizabeth Aimar, Red de Asistencia Legal y Social (RALS).
Contar con apoyos
Para poder gozar plenamente del derecho
a una vida autónoma, las personas con discapacidad necesitan contar con apoyos. "Nosotros no hablamos de
tipos de discapacidad sino de necesidades de apoyo: pueden ser extensas,
intermitentes o generalizadas. Algunos necesitan apoyo en muchas áreas de su
vida y otros para muy pocas", apunta Guerschberg.
Según la especialista es fundamental
hablar de los asistentes personales, ya que sin ellos es muy difícil
desarrollar la autonomía. Se
trata de una figura que, en el marco de las prestaciones previstas por la ley
de discapacidad, "ingresó pero no se reglamentó, y finalmente quedó como
'asistente domiciliario', que no es lo mismo", detalla Guerschnerg.
Explica que la gran diferencia con otro tipo de prestaciones (como el
acompañante terapéutico o el enfermero), es que el asistente personal no
responde a los lineamientos del tratamiento, sino a las necesidades y deseos de
las personas, como ir al cine o a comprar. "El desafío es no interpretar
salvajemente, no pasar por encima de lo que la persona puede querer ni definir
nosotros qué es lo que necesita", agrega.
Paula se queda durante toda la charla
con LA NACION y convida mate. Ella, igual que sus compañeros, vive allí junto a
Karina, el esposo de esta y Yanina Bordón, la asistente durante gran parte de
la semana. También hay personal que rota con distinta carga horaria. Charly
Llerena, Camila Soriano y Daniela Gaspari son otros de los integrantes que
pasan prácticamente toda la semana en la casa, mientras que algunos miembros
del centro de día van y vienen con distintos esquemas, desde pautar estadías
cuando tienen ganas o armar otras con cierta regularidad.
En Casa Vergara cada uno se levanta a
la hora que quiere, pero todos de alguna u otra manera se encuentran para
desayunar antes de las 9, que es la hora en la que van caminando hasta el
centro de día, a pocas cuadras de allí, para realizar distintas actividades hasta
la tarde. Cuando regresan también tienen libertad para hacer lo que quieran,
como mirar tele o usar la computadora. Muchos de quienes participan en la casa
convivencial no estaban bien en sus hogares y, en el proceso de autonomía,
tanto ellos como sus familias recuperaron calidad de vida. Guerschberg asegura:
"Actualmente se están trabajando nuevos diseños de apoyos y cuidados que
les permitan a las personas con discapacidad ser protagonistas de sus vidas y a
sus familias, vivir mejor"
"Se trata del derecho a vivir una
vida plena y en pie de igualdad con los demás miembros de la comunidad",
resume Elizabeth Aimar, abogada, fundadora de Red de Asistencia Legal y Social
(RALS) y madre de un joven con parálisis cerebral. "Esto quiere decir que la persona con discapacidad pueda
desarrollar todas sus posibilidades y se respete su derecho a decidir dónde
quiere vivir, si quiere estudiar, viajar o cómo quiere vestirse",
agrega la especialista.
Según el último Estudio Nacional sobre
el Perfil de las Personas con Discapacidad, en el país hay 3.571.983 personas
que presentan algún tipo de limitación física o intelectual, lo que implica que
más del 25% de los hogares tienen al menos, un integrante con esta condición. De acuerdo con el modelo social
de discapacidad, esta se produce "entre el déficit de las personas y las
barreras que la sociedad les opone", explica Karina Guerschberg, directora
de la asociación civil Senderos del Sembrador y coordinadora de Casa Vergara,
un proyecto de vivienda convivencial de jóvenes adultos con discapacidad
intelectual.
En ese sentido, a pesar de que en los
últimos años hubo avances como la Ley de Discapacidad y del desarrollo de
nuevas estrategias centradas en las personas y sus necesidades, el paradigma médico -que se opone a la
mirada social- sigue gravitando con fuerza.
" Para cada cosa que se requiera hay que
ir al médico en busca de autorización y después luchar por las coberturas. En el conjunto, se ve a todas las
personas bajo un esquema estandarizado, normatizador, y esto favorece la idea
de desamparo", describe Aimar, para
quien la familia, como actor fundamental ante cualquier posibilidad de
autonomía, "es empujada por el mismo sistema hacia la
sobreprotección".
Guerschberg acota que esto se acentúa
cuando se trata de personas con discapacidad intelectual: "Hay una cuestión de negación, se
los ve aniñados y se cree que 'no pueden o no les interesa' hacer algo
distinto".
Datos del Indec muestran que, por cada
hogar donde vive al menos una persona con discapacidad, se estima que hay otras
dos que no presentan esa condición. "Desde
hace 20 años vengo atendiendo por semana unos 50 casos y lo que veo es que,
cuando una persona tiene discapacidad motora múltiple o intelectual,
generalmente convive con la familia", cuenta Aimar. "Lo que tratamos
de fomentar desde RALS es que tengan una casa al lado, una habitación con
cocina independiente o buscar dispositivos que le permitan una
independencia", subraya.
Ese es el espíritu de Casa Vergara.
Allí vive Paula Pino, que tiene 42 años. No fue un proceso fácil su
independencia, ni para ella ni para su mamá, pero valió la pena: ahora se
visitan y combinan por teléfono encuentros y mateadas. Y si por algún motivo
Paula prefiere quedarse sola en su casa, explica: "Le digo a mi mamá que
ese día, mejor no".
Leandro López, director de Taller
Sumando, un espacio centrado en promover la autonomía a través de distintas
propuestas, explica que en
países como España -uno
de los más avanzados en materia de políticas sobre discapacidad y pionero en el
desarrollo de casas convivenciales-, hay asistentes que se quedan todo el día, medio
turno, una vez por semana o incluso, en casos de personas muy autónomas, una
vez al mes.
Por su parte y con respecto a la necesidad de fortalecer las políticas
que promuevan la autonomía,
Fernando Galarraga, subdirector ejecutivo de la Agencia Nacional de la
Discapacidad, expresa que "lo más importante es incorporar la temática de
la discapacidad a la agenda pública y que sea transversal a la política de todo
el Estado".
Galarraga, que tiene discapacidad
visual, asegura que hay que derribar mitos para que al momento de tomar
decisiones se vaya en línea con lo que estipula la Convención de los Derechos
de las Personas con Discapacidad, "que
son una vida autónoma, plena, con más o menos apoyos".
Aimar amplía que la autonomía en
discapacidad está totalmente vinculada a los recursos sociales, culturales y
económicos. En
nuestro país la tasa de inactividad de las personas con discapacidad es del
64,1%. La Usina es una de las organizaciones que trabaja para incidir en esa
realidad. Desde su empresa social Redactivos ofrecen productos y servicios a
partir de alianzas con compañías líderes. Además, Gota, su estudio de comunicación,
cuenta con un equipo de creativos con discapacidad intelectual.
Javier Lioy, director de La Usina,
refuerza la necesidad de entender que "todos somos responsables de generar
apoyo y oportunidades".
"Como personas sin discapacidad, al no asumir nuestro rol de generadores
de condiciones, coartamos el derecho de quienes tienen discapacidad a elegir
libremente dentro de sus posibilidades", sostiene.
Luis Rodríguez dirige en San Martín de
los Andes la organización social Puentes de Luz, que entre sus muchos proyectos
-como un centro de día y un emprendimiento de mermeladas-, hoy impulsa el de
Casa Tuya, una futura vivienda convivencial. Como referente en la temática y
como hermano de una mujer adulta con síndrome de Down, insiste en que la
independencia no existe si no se articula con la familia. "En
nuestro proyecto trabajamos mucho con el concepto de envejecimiento familiar, a
través de talleres y encuentros con expertos, y así los padres entienden que lo
mejor que pueden dejarle a sus hijos es la mayor autonomía posible. Deben
advertir y anticiparse a que, cuando envejecemos, empiezan a aparecer otras
discapacidades", señala Rodríguez.
En ese sentido, Aimar habla de "empoderar a las familias" para que puedan
exigir lo que necesitan y pone el foco en la "planificación
sucesoria": "Hay que poder pensar con anticipación quién
se va a encargar de nuestros hijos, hijas o familiares cuando quienes los
asistimos ya nos estemos".
Para promover la autonomía económica,
en Taller Sumando, por ejemplo, llevan a cabo cuatro emprendimientos, uno de
ellos, de cerveza artesanal. La experiencia, cuenta López, la encabeza un joven
de 24 años con síndrome de Down. " La familia fue permitiendo que
él realice cosas por su cuenta, empezando por viajar solo. Así, el chico tomó
un curso de cervecería con el cuñado, empezó a trabajar y hasta pudo colaborar
económicamente en alquilar una casa de vacaciones con el resto de la familia",
detalla.
Rodríguez, agrega: " Los familiares, sin querer, a veces estiran decisiones porque son
sobreprotectores. Pero eso implica que en el momento de faltar los padres,
muchas veces sean las obras sociales u otros actores quienes decidan el futuro
de la persona".
Fuente: La Nación
Más información
- Senderos del Sembrador: www.asociacionsenderos.org.ar
- Puentes de Luz: puentesdeluz.org.ar
- Taller Sumando: www.tallersumando.com.ar
- "Los incómodos. Derechos y realidades de las personas con discapacidad en la Argentina", de Elizabeth Aimar, Planeta, 2019.
- Casa Tuya: www.casatuya.org
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