EL IMPEDIMENTO DE CONTACTO EN ÉPOCA DE CUARENTENA OBLIGATORIA

Es ilegal que el progenitor que convive con el niño, joven o adulto con discapacidad, se ampare en esta situación sanitaria de excepción y extraordinaria, para impedir todo tipo de contacto del hijo con discapacidad con el progenitor no conviviente.

Para introducirnos en tema, debemos recordar que a partir del 20 de marzo de 2020, el Estado Nacional dicto el DNU 297, mediante el cual, dispuso la cuarentena preventiva y obligatoria, como una de las medidas más efectivas para combatir al nefasto Covid 19, circunstancia que sin lugar a duda, altero el curso normal y habitual de múltiples situaciones, como la que abordare en esta columna. 

Así pues, aquel DNU, estableció taxativas excepciones al aislamiento decretado: "Personas que deban asistir a otras con discapacidad, familiares que precisen de asistencia de un tercero tanto para personas mayores, niños y/o adolecentes".

Dentro de esos permisos para transitar por la vía pública, sin violar la norma, se ha previsto que los progenitores que tengan que llevar o traer a las personas con discapacidad, cualquiera fuere su edad o clase, al domicilio del otro progenitor no conviviente sea factible. Por tal motivo, esta sencilla acción es totalmente legal, más allá de ser absolutamente legitima.

Demás está decir, que tal circunstancia puede justificarse ante la autoridad policial, exhibiendo la copia de la resolución en la que conste la modalidad del régimen de comunicación establecido. Sin perjuicio de ello, se recomienda, que el papa o mama conviviente garantice la comunicación con el otro padre, a través de los medios tecnológicos existentes.

A raíz de este planteo surgen algunos interrogantes conexos: ¿Puede un padre negarse que su hijo con PCD vaya a la casa del otro?, ¿configura un delito, el incumplimiento de un convenio de visitas en situación de emergencia como la que vivimos? Como regla general, existiendo un régimen comunicacional ya instaurado, se mantiene aunque resulte muy dificultoso su cumplimiento.

¿Y, que sucede si uno de los papas no quiere que su hijo vaya a la casa del otro? En principio debe aclararse que es ilegal que el progenitor que convive con el niño, joven o adulto con discapacidad, se ampare en esta situación sanitaria de excepción y extraordinaria, para impedir todo tipo de contacto del hijo con discapacidad con el progenitor no conviviente. 

Por otra parte ¿Configuraría delito incumplir con un régimen comunicacional? Obstaculizar, imposibilitar, u obstruir el contacto por parte del progenitor conviviente respecto del otro, constituye y tipifica el conocido delito de "impedimento de contacto" regulado por la Ley 24.270.

¿Los padres podrían suscribir acuerdos temporales ante este tipo de circunstancias? Definitivamente sí! Siempre que la comunicación y el relacionamiento entre esos papas fuere factible, podrán pactarse modalidades provisorias para tales encuentros entre padres e hijos.

Obviamente, se requerirá para eso, de la voluntad de ambos padres, y fundamentalmente de lo que el niño, joven o adulto con discapacidad, desee en relación a la modificación que eventualmente pueda acordarse. Sin duda alguna, la PCD debe ser escuchada, pues es la principal destinataria del pertinente régimen comunicacional afectado. Atento a esto, debe tenerse en cuenta, que las presentes circunstancias excepcionales como la que transitamos a consecuencia de esta pandemia, obligan a agudizar no solo el ingenio sino los temperamentos en pos de lo más conveniente para aquellas personas.

En este escenario, ¿Prosperaría una denuncia penal por impedimento de contacto, Ley 24.270? como regla genérica hay que saber que esta denuncia puede hacerse sin representación letrada, lo que exigirá del denunciante un seguimiento personalizado de aquella tanto en la fiscalía como en el juzgado. 

Pero para que ello sea viable, es necesario tener un régimen comunicacional debidamente homologado judicialmente, donde este especificado día, hora y lugar incluyendo el regreso. En cambio, en los regímenes amplios de visitas, cuando no hubiere especificación horaria, se dificulta la generación de prueba del impedimento de contacto.

 Vale soslayar, que esta ley es de aplicación efectiva en todo el territorio nacional. Así pues, es indispensable enviar carta documento al progenitor obstructor, intimándolo al cese del impedimento de contacto, haciendo mención e individualizando por el nombre al/los hijos. Es por ello, que en el caso de estar homologado judicialmente un régimen de visitas, se sugiere indicar día, hora, lugar incluyendo regresos previstos en el convenio o resolución judicial. Ahora bien, si no se tuviere un régimen de visitas homologado ante la justicia, las cartas documentos que se envíen, no necesitaran respuestas, sino que debe irse directamente a tratar de cumplir el vínculo expuesto, o bien la generación de la prueba del impedimento del contacto aludido. 

En el supuesto que persistiere el impedimento u obstrucción, será conveniente repetir el envió cartular como reiteración y elemento de prueba de la negación del contacto. A tal fin, es favorable ir acompañado de testigos, (no padres, hermanos del papa no conviviente) y que estos sean mayores de edad. Esto es muy importante, dado que las denuncias sin la existencia de testigos, carecen de sustento para la justicia. En caso de producirse algún incidente como agresión o amenazas, hay que llamar a la policía, nunca inmiscuirse personalmente, evitar discutir y/o responder a las agresiones.

Con todo este acopio de pruebas, el padre no conviviente se presentara en la misma causa, denunciándolo como un hecho nuevo. 

Por otra parte, si la denuncia fue archivada o desestimada, y volviera a producirse un nuevo impedimento, se designara una audiencia cuya estructura es claramente conciliatoria, que a los efectos de retomar el vínculo con los hijos es valorable, no así, el dejar de sancionar el ilícito cometido por el obstructor, ya que es recurrente la reiteración del impedimento en estos casos.

Por ende, debe denunciarse el incumplimiento del régimen comunicacional homologado, para que el juez ordene al progenitor obstructor el correspondiente cumplimiento del mismo. Y si esa persona persistiera con su rebeldía al cumplimiento, es conveniente instar por desobediencia.

En caso de existir una medida de restricción de acercamiento hacia los hijos, no dará lugar a formular la denuncia de la Ley 24.270. 

En tanto, si existiere una restricción respecto del progenitor conviviente, y no hacia los hijos, se debe presentar un pedido de habilitación de un tercero para que realice el retiro y entrega de los hijos, y de ese modo, no se infringirá la orden de restricción y se cumplimentara el vínculo. Este pedido, puede ser presentado tanto en la causa penal como en el incidente de familia.

Habiendo efectuado un somero vuelo rasante sobre este tipo de conflictos familiares, sucesos que desafortunadamente se han incrementado durante esta pandemia, he intentado ilustrar tal problemática con la normativa vigente, de la que habrá que echar mano para reencausar los litigios, generalmente por causales de incomunicación. Por todo esto, vuelvo a invitarlos a que "Ejerzan sus Derechos porque su Ejercicio no constituye meros Privilegios

Silvina Cotignola / Abogada especializada en discapacidad, salud y familia / smlcoti@hotmail.com

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LA VIOLENCIA EJERCIDA CONTRA MUJERES CON DISCAPACIDAD

LA VIOLENCIA EJERCIDA CONTRA MUJERES CON DISCAPACIDAD

 No todos estamos igualmente expuestos a la violencia. De hecho, las mujeres son mucho más vulnerables a los abusos y malos tratos que los hombres. También las personas con discapacidad son receptoras de mayor número de abusos que las personas sin discapacidad en una proporción de dos a cinco veces más. La confluencia de ambas condiciones en las mujeres con discapacidad, especialmente aquellas que tienen deficiencias severas, dificultades de aprendizaje y de comunicación, hace que se conviertan en un grupo con un altísimo riesgo de sufrir algún tipo de violencia

Entendemos por violencia no solo la agresión física evidente (una cuchillada o un puñetazo), sino también todo acto, práctica u omisión que vulnere los derechos humanos que afectan a la libertad, al desarrollo personal, al bienestar, a la privacidad, a todo aquello que permite que cualquier persona sea y se sienta respetada. No todos estamos igualmente expuestos a la violencia. El género, la pertenencia a minorías étnicas o culturales, los niveles educativos, la edad y muchas otras variables o circunstancias como la discapacidad, inciden significativamente en la probabilidad de ser objeto de actos o prácticas violentas o de sufrir la violencia pasiva que suponen el abandono y la privación. De hecho, las mujeres son mucho más vulnerables a los abusos y malos tratos que los hombres: tanto en España como en otros países de la Unión Europea se barajan cifras según las cuales alrededor del 40% de las mujeres sufren malos tratos físicos. También las personas con discapacidad son receptoras de mayor número de abusos que las personas sin discapacidad en una proporción de dos a cinco veces más. La confluencia de estos factores en las mujeres con discapacidad, especialmente aquellas que tienen deficiencias severas, dificultades de aprendizaje y de comunicación, hace que se conviertan en un grupo con un altísimo riesgo de sufrir algún tipo de violencia. Al pertenecer a dos grupos vulnerables, las mujeres con discapacidad se enfrentan a una doble discriminación y a múltiples barreras que dificultan la consecución de objetivos de vida considerados como esenciales. Tasas mayores de desempleo, salarios inferiores, menor acceso a los servicios de salud, mayores carencias educativas, escaso o nulo acceso a programas y servicios dirigidos a mujeres y un mayor riesgo de padecer abuso sexual y físico son algunos de los rasgos sociales que rodean a la mujer con algún tipo de deficiencia sensorial, física o de desarrollo intelectual. Además de los actos claramente tipificados como violentos, hay que añadir otros más sutiles derivados de actitudes y prácticas discriminatorias. La discriminación en razón de la mayor o menor capacidad física o intelectual de las personas es un acto violento en sí mismo y genera, a su vez, frustración y violencia en la persona que lo padece; si a eso añadimos la discriminación por razón de género, nos encontramos con unos niveles de agresión, violencia y discriminación hacia las mujeres con discapacidad que son completamente intolerables. La ocultación o la ignorancia de estas situaciones contribuyen a que se perpetúen. Esta falta de información revierte negativamente sobre las propias afectadas como sobre los profesionales que atienden servicios de atención e información dirigidos a las víctimas de la violencia o a las personas con discapacidad.

Los datos

Más de la mitad de la población con discapacidad está formada por mujeres. Los niveles de formación y empleo de las mujeres con discapacidad son sensiblemente inferiores a los de los varones discapacitados. Las mujeres con discapacidad encuentran dificultades en que se les reconozca el derecho a la propia sexualidad y a formar una familia. Las mujeres son mayoría en la población con discapacidades.

 Formación

Muchas mujeres con discapacidad se ven privadas de acceso a la educación o acceden a ella de forma limitada. Debido a percepciones tradicionales del rol de la mujer, resulta todavía más difícil convencer a la sociedad -e incluso a muchas familias- de que sus hijas con discapacidad deben recibir formación de la manera más normalizada posible. En muchas sociedades se entiende que la mujer no necesita formación. Si a eso añadimos el hecho de que tenga una discapacidad, el estímulo que reciben por parte de su familia para que accedan al sistema educativo es prácticamente inexistente. De esta manera, el índice de analfabetismo es superior al de los hombres con discapacidad. La formación de las niñas y mujeres con discapacidad aparece como una necesidad que debe ser cubierta para favorecer su plena inserción socio-laboral. “Pero no nos conformamos con un modelo de formación tradicional, sino que exigimos una formación basada en valores de solidaridad y tolerancia, incluyendo la perspectiva de género en la educación. Este es el fundamento sobre el que debe construirse una sociedad abierta y plural”.

Empleo

 Las carencias de formación y cualificación de las mujeres con discapacidad reducen sus posibilidades de percibir ingresos y mejorar su situación. Generalmente existen bajas expectativas acerca de las posibilidades profesionales de las mujeres con discapacidad. Las que trabajan lo hacen, en la mayoría de los casos, en oficios mal remunerados y en situaciones de explotación. Aproximadamente el 17% de la población de la Unión Europea en edad laboral está afectada por una discapacidad. Aunque hay grandes diferencias entre Estados, la tasa media de empleo de las personas con discapacidad en la UE es del 44%, frente al 61% para el conjunto de la población. En datos referidos a la UE, el 76% de los hombres sin discapacidad están empleados, frente a sólo el 36% de hombres con discapacidad. En el caso de las mujeres, el 55% están empleadas, frente al 25% de mujeres con discapacidad. En España la situación es aún más grave. Según la encuesta de 2018, están trabajando el 31,5% de los hombres con discapacidad de entre 16 y 64 años, y sólo el 15,9% de las mujeres. “Las mujeres con discapacidad tenemos el derecho de incorporarnos en igualdad de condiciones en el mercado laboral. Ser mujeres discapacitadas nos coloca en una situación difícil, al quedar aparentemente fuera del marco de lo que se considera productivo, eficaz y económica-

parte de los usuarios.

Matrimonio y familia

También en este ámbito la mujer con discapacidad se ve mayoritariamente discriminada. En una sociedad que tiende a juzgar a las mujeres por su apariencia física más que por su cualidad como personas, las mujeres con discapacidad no encajan en los patrones establecidos. Difícilmente se les reconoce su propia sexualidad. Cuanto más evidente es la deficiencia, más probabilidad tienen de ser consideradas como seres asexuados y privados del derecho de crear una familia, tener hijos, adoptarlos y llevar una casa. Las mujeres con discapacidad experimentan una contradicción entre el rol que se espera de la mujer y el que a ellas se les asigna como personas con discapacidad. Mientras las mujeres en general tienen presión social para tener hijos, las mujeres con discapacidad son frecuentemente animadas a no tenerlos. La esterilización, hecha en la mayoría de los casos sin el consentimiento de la mujer, se ha convertido en práctica habitual, y es frecuente la negación de la adopción de un hijo argumentando “imposibilidad de la madre” para llevar a cabo su cuidado. Una consecuencia de esta situación es que el número de parejas donde la mujer tiene una deficiencia es notablemente inferior a aquellas en las que el hombre padece una discapacidad.

Autopercepción e imagen social

 Como ha puesto de manifiesto el proyecto Metis (Iglesias, M.; Gil, G.; Joneken, A.; Mickler, B.; Knudsen, J.: “Violencia y mujer con discapacidad”. Proyecto Metis, iniciativa Daphne de la Unión Europea, 1998), un elemento clave para la comprensión del fenómeno de la violencia ejercida contra mujeres con discapacidad es el de su imagen ante la sociedad y ante sí mismas. El grado de satisfacción personal que experimenta una persona tiene mucho que ver con su autoimagen corporal. “Necesitamos sentirnos identificados con imágenes del cuerpo que socialmente se consideran adecuadas”. Así, en nuestra sociedad la gordura se ha convertido en algo indeseable y la delgadez se identifica con el éxito. Las mujeres con discapacidad no se libran de la influencia que ejercen esos mensajes publicitarios. Estos mensajes se interiorizan y se establecen relaciones de comparación entre el estándar de belleza y la imagen que estas mujeres tienen de sí mismas, lo que en muchos casos puede provocar un deterioro de su autoestima. Al mismo tiempo, y en función de la percepción que los demás tienen de la discapacidad, se niegan o limitan a las mujeres con discapacidad roles que generalmente son asignados a las mujeres. “No encajar en el molde establecido de belleza o ‘buena presencia’ limita las posibilidades de mantener relaciones íntimas, acentúa las diferencias físicas y daña la autopercepción que tenemos de nuestro cuerpo”. Todo ello provoca que muchas mujeres con discapacidad acaben viviendo su discapacidad como algo negativo, que cercena sus posibilidades de relación y de consideración social. Su existencia gana en invisibilidad, pues al no desempeñar ni encajar en esos moldes tradicionales, dejan de participar en actividades que son normales para sus iguales en edad y sexo (no se las considera en el papel de novias, madres o esposas, se les niegan puestos de trabajo en los que existe un componente alto de

“exhibición” de la imagen, etcétera). En contraste, frecuentemente se realzan elementos de su vida que en personas sin discapacidad serían vistos como normales (estudiar, cocinar, asearse) o se distorsiona su existencia para hacer retratos de vidas extraordinarias o presentarlas como heroicas historias de “superación personal”. Nada de esto es, sin embargo, inevitable. No es la discapacidad, sino los factores sociales y ambientales los que provocan los problemas de autoestima que muchas mujeres con discapacidad experimentan. La autoestima de las mujeres con discapacidades físicas está influenciada más fuertemente por los factores sociales y ambientales que por el hecho de tener una discapacidad. “Las mujeres que trabajaban y que tenían una relación romántica seria, o que nunca habían experimentado abuso físico o sexual, reportaron una autoestima elevada, tuvieran o no tuvieran discapacidades. Entre las mujeres que no trabajaban fuera del hogar, sin relaciones amorosas, o que habían experimentado abuso físico o sexual, las mujeres con discapacidades tenían una autoestima más baja que la de aquellas sin discapacidades” (Estudio Nacional sobre mujeres con discapacidades físicas. Centerfor Research on Women with Disabilities. USA).

La visibilidad necesaria

 La ausencia misma de las personas con discapacidad o su virtual “invisibilidad” en la vida ordinaria, alimenta los estereotipos populares sobre la discapacidad, lo que a su vez contribuye a perpetuar el ciclo de discriminación y exclusión. De la misma manera, la “invisibilidad” de la violencia, activa y pasiva, ejercida contra las mujeres con discapacidad, impide que esta violencia sea combatida de modo efectivo. La batalla de la visibilidad hay que ganarla en muchos frentes. La lucha contra la violencia y contra la discriminación tiene que empezar en el interior del propio movimiento asociativo de las personas con discapacidad, donde las mujeres han jugado, tradicionalmente, un papel secundario. “Más de la mitad de la población con discapacidad está formada por mujeres. Sin embargo, aún nos encontramos infrarrepresentadas, incluso en el propio movimiento asociativo”. Los puestos directivos ocupados por las mujeres con discapacidad son todavía excepcionales y las propuestas que tratan de incluir la perspectiva de género todavía chocan con oposición para su puesta en marcha. Pero esa lucha tiene que llegar mucho más allá. Para ello, es necesario contar con instrumentos que materialicen la igualdad de oportunidades y reduzcan las diferencias entre hombres y mujeres. Para lograr un futuro en el que el límite sea la capacidad, no el género. “La necesidad de poner en práctica políticas que tengan en cuenta la especificidad de la mujer con discapacidad es una de nuestras principales demandas a los poderes públicos, ya que si bien es importante contar con un marco normativo que prohíba las prácticas discriminatorias, se hace igualmente necesario contar con instrumentos que materialicen la igualdad de oportunidades y que reduzcan la brecha entre hombres y mujeres”.

Antonio Jiménez Lara

Nota: extractado del Manifiesto “La mujer con discapacidad, por sus derechos”. Comisión de la Mujer del CERMI. Congreso Nacional sobre Mujer y Discapacidad celebrado en Murcia, España

DOLOR CRÓNICO EN PACIENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL

Con una prevalencia de entre 1 a 2 casos por cada 1.000 nacidos vivos, se trata de una de las causas principales de discapacidad infantil. Un aspecto poco tratado es el dolor crónico que muchos sujetos con PC padecen. Se estima que hasta un 75% de los implicados lo tendrían como síntoma, muchos de los cuales, por sus problemas de comunicación, no pueden manifestarlo. Pero existen cuestionarios simples que pueden revelar su presencia.

¿Qué es el dolor?

El dolor es, básicamente, la forma que tiene el cuerpo de señalarnos que existe un problema o la posibilidad de que haya uno. Una definición más precisa es la que brinda la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor: se trata de la experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con un daño tisular potencial o real.

Existen dos formas básicas de dolor, el agudo y el crónico. El primero suele aparecer repentinamente, asociado a una lesión, enfermedad o inflamación, el que puede ser identificado y tratado y con ello desaparece. Por el contrario, el segundo tiene la particularidad de que se mantiene en el tiempo, al punto que el criterio para identificarlo es su persistencia durante tres o más meses. En muchos casos puede tratarse, pero al suspenderse el tratamiento tiende a reaparecer si no se atacan las causas profundas que lo provocan.

En las personas con Parálisis Cerebral (PC) los dolores crónicos son muy frecuentes.

Breve descripción de la parálisis cerebral

La Parálisis Cerebral es una de las causas más importantes de discapacidad infantil. Ocurre cuando las áreas del cerebro que controlan el movimiento o la postura de las personas no se desarrollan correctamente o cuando existen lesiones en ellas, ante, peri o posnatales. Se trata de un grupo de trastornos que se engloban bajo ese nombre.

Suele presentarse antes de los 3 años de edad y afecta la motricidad de los individuos.

Se da en cuatro formas: la espástica, la más común, que hace que los músculos se pongan rígidos y puede afectar solo un lado del cuerpo, únicamente la parte superior o inferior de este o todo él; la discinética, que implica movimientos lentos o rápidos y bruscos sin control que afectan todo el cuerpo; la atáxica, la de menor frecuencia, cuya característica es que sus efectos inciden sobre el equilibrio, la coordinación y la percepción de la profundidad y la mixta, que involucra a más de una de las anteriores.

Los síntomas principales son: músculos rígidos o demasiado flojos; descontrol de los movimientos; falta de coordinación; dificultades con las motricidades fina y gruesa; inconvenientes para hablar, tragar o comer; babeo profuso; convulsiones, entre otros. El tipo y la gravedad de la sintomatología varían en cada individuo, por lo cual existen casos muy leves y otros extremadamente graves.

Los factores de riesgo más frecuentes incluyen: infecciones maternas durante el embarazo (por ejemplo, rubéola); problemas en la circulación sanguínea antes del nacimiento; prematuridad y/o bajo peso al nacer; posicionamiento de nalgas al comienzo del parto; trabajo y/o parto complicados; parto múltiple; exposición de la embarazada a sustancias tóxicas; ictericia grave en recién nacidos; infecciones del bebé tras el parto (por ejemplo, meningitis bacteriana) y lesiones en la cabeza después del parto.

No hay cura para la PC, aunque sí existe un amplio abanico de terapias y ayudas que pueden mejorar la calidad de vida de sus portadores. En general, se señala que no se trata de una condición progresiva, aunque también se reseñan algunos casos en que la situación general del paciente empeoró con la mayor edad.

Dolor y PC

Al tratarse de una cuestión relativamente poco estudiada, no existe un acuerdo respecto de qué porcentaje de portadores de PC sufre de dolores crónicos. Así, la mayor parte de los trabajos referidos a esta temática aseguran que rondan el 75%, pero hay estimaciones más conservadoras, las que, de todos modos, se ubican entre el 25 y el 51% (algunas aseguran que el 66% de los sujetos los tienen), por lo que, aun cuando el rango real sea el menor, el dolor persistente es un aspecto importante en este grupo de pacientes, a lo que debe agregarse que estas personas son mucho más propensas a presentar dolores ocasionales que la población general.

También hay investigadores que suponen que los números todavía podrían ser más cuantiosos, ya que quienes se ocupan de este ítem se tropiezan con dos problemas importantes. Uno de ellos es que buena parte de los propios pacientes tienen dificultades para expresarse oralmente (incluso una porción de ellos carece de lenguaje oral), por lo que no todos son capaces de referir lo que les sucede. El otro es que los padres y cuidadores no siempre son capaces de advertir los dolores de los niños. Ello se ve reflejado en un estudio realizado en Chile, en el cual el 54% de aquellos sujetos capaces de comunicarse refirieron haber padecido dolor contra el 43% de sus padres que percibieron la situación. También los profesionales que se dedican a la atención de estos sujetos suelen tener una percepción mucho mejor de esta clase de dolores que la de los progenitores. Ello no se debe a desidia de los padres, sino a que en numerosas ocasiones los signos no son muy claros y el propio doliente no es capaz de exteriorizar cuánto y dónde le duele.

Las causas más comunes que refieren los propios individuos que provocan las sensaciones dolorosas son aquellas que se producen en todo el cuerpo en forma generalizada, en los nervios, por dislocaciones, escoliosis, contracciones en dedos y manos, contracturas, dolores en las costillas, fatiga extrema, constipación, entre otras, como derivación de la espasticidad, que es una de las características principales de la PC, por las malformaciones musculoesqueletales (osteoartritis, por ejemplo), problemas gastrointestinales, por las disfunciones motrices, problemas respiratorios, esofagitis, infecciones del tracto urinario, entre otras, y también porque es común que estos sujetos deban permanecer en sillas de ruedas durante largas horas al día, lo que les produce incomodidad y dolores a muchos de ellos.

También existen otras fuentes de dolor, resultantes de los distintos procedimientos terapéuticos que se llevan a cabo para disminuir la intensidad de los síntomas y los problemas usuales que trae consigo la PC. Así, desde esta perspectiva, se clasifican los dolores como:

– Ortopédicos, que son los que se producen por deformación de los huesos, por luxaciones, mal emplazamiento óseo y otros, cuya corrección requiere de distintos objetos que pueden resultar, sobre todo en los comienzos, dolorosos.

– Quirúrgicos, es decir, aquellos que se derivan de cirugías y otros procedimientos intrusivos que se requieren para corregir distintos problemas que se presentan.

– Rehabilitatorios, que comprenden a los procedimientos físicos y de terapia ocupacional que buscan aportar mayor movilidad al sujeto.

Hay algunos marcadores que se reputan como posibles medidas objetivas de la intensidad, como el nivel de cortisol (la denominada hormona del estrés) en el cabello, cuya presencia es alta en quienes sufren dolores, o la utilización de resonancia magnética funcional, que es capaz de tomar imágenes de partes del cuerpo y de los procesos fisiológicos de este, que se ha revelado como una herramienta útil para el estudio del dolor, pero que todavía necesitan de más desarrollo para poder estandarizarse.

En el trabajo de investigación denominado “Dolor crónico en niños y jóvenes con parálisis cerebral”, publicado en diciembre de 2017 en la Revista Rehabilitación Integral, se da cuenta de que sobre un universo estudiado de 187 pacientes con PC con dolores crónicos comprendidos entre las edades de 8 y 20 años, el 59% manifestó haberlo tenido en la última semana y un 51% que el mismo persistía desde hacía más de 3 meses.

Por otro lado, un 70% de los participantes tienen dolores con una frecuencia diaria o semanal, con una intensidad que el 90% consideró ubicable entre moderada y severa.

El estudio de referencia se halló que casi un tercio de los participantes presentó más de una localización del dolor. A este respecto, las combinaciones más frecuentes se dieron entre columna, caderas (por luxación y subluxación) y extremidades inferiores.

Además de las sensaciones dolorosas, que son un problema en sí mismas, en los individuos que portan PC esto implica limitaciones serias en el movimiento y en la posibilidad de encarar las tareas diarias, tendencia a la depresión, trastornos del sueño y, obviamente, sufrimiento.

La forma de detección de los dolores crónicos de pacientes con Parálisis Cerebral con limitaciones en sus posibilidades de comunicación se da por la observación de quienes rodean al paciente, lo que es verificado por alguno de los profesionales que los atienden, quienes, de todas maneras, debieran evaluar la posibilidad de la cronicidad dolorosa en este tipo de pacientes.

Una forma simple de detectar el dolor persistente consiste en hacer seis preguntas a quienes se ocupan de los niños, siempre teniendo en cuenta que las manifestaciones observadas deben tener una duración mínima de al menos tres meses para ser considerado dolor crónico. Ellas son:

– ¿Su hijo/a ha estado llorando o gritando sin causa aparente?

– ¿Ha estado irritable o deprimido sin que se advierta motivo alguno?

– ¿Ha observado cara de susto o dolor en el niño/a sin causa visible?

– ¿Se ha mostrado inquieto/a o agitado/a sin causa aparente?

– ¿Se lo nota más rígido/a o incómodo/a con la postura?

– ¿Ha tenido inconvenientes para conciliar y mantener el sueño?

Cuatro de seis respuestas afirmativas se considera una alta probabilidad de que el paciente experimente dolor crónico.

La mayor parte de los pacientes que se hallan en condiciones de reportar las sensaciones dolorosas crónicas refiere que la intensidad de dolor que sienten se encuentra entre los rangos de moderado a severo, aunque, pese a que existen diferentes escalas que buscan medir con cierto grado de objetividad el monto de dolor, la apreciación siempre es subjetiva, ya que la percepción de cada sujeto es diferente, y lo que para alguno puede ser perfectamente tolerable, para otros podría tratarse de algo insufrible.

La mayor parte de las técnicas de laboratorio que se aplican para los pacientes de PC, como análisis de sangre, electroencefalogramas, resonancia magnética, etc., tienden a buscar el descarte de otras condiciones que pueden concurrir para producir dolor, pero insistimos con el concepto de que se carece, al menos hasta el momento, de técnicas objetivas que sean capaces de medir no solamente la existencia sino también la intensidad del dolor.

Entre los instrumentos que se consideran como subjetivos, uno de las que más se utilizan es la escala denominada FLACC (por las iniciales en inglés de los 5 ítems que mide: Face, Legs, Activity, Cry, Consolability o Cara, Piernas, Actividad, Llanto, Consolabilidad).

Se trata de cinco preguntas y tres posibles respuestas, que se toma a los padres o cuidadores, cada una de las cuales tiene una valoración que va de 0 a 2. La sumatoria de los resultados produce, precisamente, una medición de la intensidad del dolor en niños con problemas de verbalización que se sitúa entre 0 y 10. La forma es muy sencilla:

– Cara

0 Ninguna expresión particular, sin sonrisa, desinteresado.

1 Mueca ocasional o frunce el ceño. Reservado.

2 Frunce el ceño frecuentemente o de manera constante, mandíbula apretada, barbilla temblorosa.

– Piernas

0 En posición normal o relajada.

1 Intranquilas, inquietas, tensas.

2 Da patadas, baja y sube las piernas.

– Actividad

0 Acostado tranquilo, en una posición normal, se mueve fácilmente.

1 Se retuerce, cambia de postura, tenso.

2 Se arquea, está rígido o se sacude.

– Llanto

0 No llora (ni cuando está despierto, ni cuando está dormido).

1 Gime o lloriquea, se queja de vez en cuando.

2 Llanto constante, chillidos o sollozos, quejas frecuentes.

– Capacidad para sentir alivio o consuelo

0 Contento, relajado.

1 Se tranquiliza al tocarlo, arrullarlo o al hablarle. Se le puede distraer.

2 Dificultad para consolarle o reconfortarle.

Existen varios otros cuestionarios, algunos similares y otros diversos del reseñado, que están pensados para detectar dolor en niños y adolescentes con discapacidad, así como distintas herramientas que pueden ser utilizadas para detectar el dolor en aquellos que no pueden comunicarlo y también para tener una dimensión de su intensidad, las que, en manos de los profesionales idóneos, pueden resultar muy útiles.

Tratamiento del dolor

Así como el tratamiento de los síntomas generales de la PC requiere recurrir a distintos profesionales, según la causa y la ubicación del dolor crónico, la intervención sobre él también lo amerita.

Tal como sucede en casi todos los problemas sanitarios, la variedad de los síntomas y sus causas hace que no exista una forma universal de intervención, sino que la misma debe ser diseñada a medida del paciente concreto. De todas maneras, existen vías generales de tratamiento del problema del dolor, sea este crónico o no, en pacientes con Parálisis Cerebral que lo necesiten.

Usualmente, lo primero que se intenta es recurrir a la terapia física u ocupacional, con el objetivo de estabilizar y mejorar su tonicidad muscular, la cual, por laxitud o rigidez, puede ser una fuente primaria de dolor. Así, los ejercicios pueden estar direccionados a fortalecer los músculos, a relajarlos, a lograr mejor estabilidad, conseguir mejor elasticidad, etc.

Los calmantes suelen ser una opción importante en el tratamiento del dolor, con las precauciones que debe tenerse respecto de sus efectos secundarios, sobre todo por su suministro durante períodos prolongados, aunque se recomienda su utilización lo más brevemente posible en conjunto con otras terapias, precisamente para facilitarlas.

Además de los laxantes (la constipación es muy común en estos pacientes y una causa de dolor), suelen ser necesarios, según el cuadro detectado, anticonvulsivos (para eliminar o atenuar la intensidad de las convulsiones), anticolinérgicos (una forma de estimular el sistema nervioso central y tratar los espasmos por espasticidad, distonía, atetosis, temblores), antiespásticos (para relajar músculos tensos y contracturados y para combatir espasticidad y temblores), antiinflamatorios (buscan reducir inflamaciones de músculos y articulaciones), antidepresivos (para aliviar la depresión o la ansiedad que producen los estados dolorosos prolongados y estabilizar el ánimo).

Una de las mejores formas de aliviar el dolor espástico es el Baclofen. La terapia de Baclofen intratecal va ganando cada vez más terreno. Consiste en la inserción por vía quirúrgica de una pequeña bomba en el abdomen que envía el medicamento directamente al fluido espinal a través de un pequeño tubo cuando se requiere. El aparato tiene una salida al exterior que permite su rellenado.

La toxina botulínica ha demostrado ser un agente eficiente en la disminución de algunos tipos de dolor crónico por su efecto adormecedor.

Otro recurso para atacar el dolor es mediante impulsos eléctricos de baja frecuencia sobre la espina dorsal, lo que puede alterar la percepción dolorosa de los sujetos.

Aunque en ocasiones deba recurrirse a ella, la opción quirúrgica es la última que suele intentarse, ya que, aun las intervenciones más simples, conllevan un cierto riesgo.

Hay tres tipos de cirugía que se utilizan para intentar eliminar el dolor:

– La ortopédica, la que se recomienda para algunos niños con espasticidad, que consiste en que un cirujano especializado realice una extensión de músculos y tendones de las piernas para hacer que la ambulación sea menos dolorosa. Puede que deba repetirse en más de una ocasión hasta que se detenga el crecimiento.

– La rizotomía dorsal selectiva, que consiste en localizar y seccionar nervios que se encuentran sobreactivados que producen dolor. Solamente se recomienda cuando han fallado las demás intervenciones.

– La de la espina dorsal, que se trata de fusionar dos o más vértebras para dar estabilidad a la columna y reducir el dolor que los problemas ubicados allí pueden producir.

También otras disciplinas han demostrado efectividad en algunos casos, tales como la acupuntura, el yoga, la terapia acuática y muchas otras.

Corolario

El dolor no debe ser naturalizado, sino que puede y debe ser tratado. La existencia de un dolor crónico implica que la persona no pueda desarrollar todas sus potencialidades, tiende a producir angustia, ansiedad, atenta contra su capacidad para establecer relaciones con los demás. En síntesis: empeora su calidad de vida.

Como se señaló, ninguna de las terapias reseñadas y otras disponibles aseguran la eliminación del dolor en todos los casos, sino que las estrategias de intervención tienen que centrarse en cada paciente. Además, usualmente se combinan dos o más tipos de terapias, las que, en conjunto, logran mejores resultados, aliviando o haciendo desaparecer ese padecimiento.

Para consultar:

– https://www.cerebralpalsyguidance.com/cerebral-palsy/associated-disorders/pain/

– https://enfamilia.aeped.es/temas-salud/como-se-evalua-dolor-en-ninos

– https://www.mdanderson.org/documents/Departments-and-Divisions/Symptom-Research/BPI-SF_Spanish_SAMPLE.pdf

– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29882358

– https://cerebralpalsy.org.nz/research/pain-cerebral-palsy/

LAS PERSONAS CIEGAS: ¿SUEÑAN CON IMÁGENES?

Los ciegos también sueñan con imágenes (aunque éstas sean de carácter táctil o auditivo), especialmente las personas ciegas de nacimiento. La recreación onírica es diferente entre quienes nacieron sin visión o la perdieron en su primera infancia y aquellos que quedaron ciegos de adultos. Si comparamos la actividad onírica de un ciego congénito y la de la persona con ceguera sobrevenida, el primero experimentará senso-percepciones no visuales en los contenidos de su sueño, mientras que es fácil que algunas percepciones del segundo puedan seguir siendo visuales.

Segismundo Crespo, personaje principal de la obra de Calderón de la Barca, se enfrenta con preocupación en la “La vida es sueño” al enigma de la existencia humana y se pregunta confuso: “¿qué es la vida?”. Ese soliloquio contiene la célebre reflexión: “una ilusión, una sombra, una ficción, y el mayor bien es pequeño, que toda la vida es sueño, y los sueños, sueños son”… ¿Es la vida un sueño? La vida, desde luego, es más que sueño. Pero no olvidemos que nos pasamos casi un tercio de ella durmiendo.

El sueño ha fascinado al sabio o al estudioso, pero también al ciudadano de la calle. En un sentido fisiológico, hemos sabido muy poco de él hasta los años sesenta, en los que gracias a los estudios electroencefalográficos, la ciencia comenzó a interesarse por el control y diagnóstico de las enfermedades del sueño, así como por nuestras constantes fisiológicas mientras dormimos. Con los polígrafos se determina si la persona duerme una cantidad de horas suficiente, si tiene una organización cíclica normal y si ésta tiene una composición porcentual de fases normal. Este mundo onírico se estudia en las llamadas y recientes “unidades del sueño”. Y es en estos laboratorios del sueño humano donde se ha confirmado que nuestra actividad mientras dormimos es muy intensa. En el sueño normal, que consta de cuatro estadios que van desde el sueño ligero hasta el profundo, nos recuperamos del cansancio físico. En el sueño paradójico o “sueño con sueños”, en el que se experimentan movimientos oculares rápidos, la actividad encefalográfica es intensa y muy veloz.

En esta fase nos recuperamos del cansancio psíquico, eliminando tensiones e incluso memorizando y organizando nuestras ideas. Durante la noche, los ciclos de sueño normal y paradójico se alternan.

 Sueños táctil-auditivos

Pero el estudio del complejo mundo de los sueños no se limita al de nuestras constantes fisiológicas. Cuando soñamos, experimentamos una serie de estímulos internos en el sistema nervioso, ya que los externos están limitados, entre otras cuestiones para que podamos seguir durmiendo. El cerebro sintetiza estos estímulos y surge una historia…, es decir, un sueño. Cada relato se construye dependiendo de lo que conservemos del cerebro. Por eso, en las personas ciegas, al tener anulada la sección correspondiente de la corteza visual que ha dejado de funcionar, es más difícil que el contenido de dicho relato sea visual. “En mi sueño, mi hermana me decía algo, no recuerdo qué... De pronto, sonaba la puerta y era una tía mía que hacía años que no veía. Durante el sueño, sé que llovía”, nos cuenta Manuel, ciego de nacimiento… Manuel identifica en el sueño a su hermana, o a su tía, pero, ¿cómo sabe que son ellas? A través del olor, de su presencia, de su voz. En el sueño percibe que son ellas al igual que escucha el sonido de la lluvia. Si comparamos la actividad onírica de un ciego congénito y la de la persona con ceguera sobrevenida, el primero experimentará senso-percepciones no visuales en los contenidos de su sueño, mientras que es fácil que algunas percepciones del segundo puedan seguir siendo visuales. La explicación es que las personas ciegas de nacimiento utilizan los conceptos pero no los preceptos. Es decir, pueden decir que la nieve es blanca pero nunca la han visto, sin embargo tienen perfectamente definido el concepto de “blanco”. Sus sueños se materializarán así, en general, a través de contenidos de tipo táctil-auditivo.

Estudio comparativo

Los ciegos también sueñan con imágenes, aunque éstas sean de carácter táctil o auditivo, especialmente las personas ciegas de nacimiento. Si comparamos a estos efectos, a un invidente congénito con quien ha perdido la visión a lo largo de su vida, el primero tendrá imágenes senso-perceptivas en sus contenidos oníricos, mientras que en el caso del segundo, puede que experimente aún percepciones visuales, dependiendo de la edad en que haya perdido la visión y el tiempo transcurrido. Con respecto a las posibles alteraciones del sueño, investigaciones recientes han demostrado que los ciegos sufren, en general, más trastornos que las personas videntes. “Las personas ciegas suelen padecer mayores trastornos del sueño, aunque tienden a no reconocerlos, a asumir que dormir mal forma parte de cómo somos” (Antonio Vela, neurofisiólogo de la Autónoma de Madrid). En un estudio comparativo entre personas ciegas (con duración variable de su pérdida de visión) y ciegos de nacimiento, el afiliado a la Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE), Luis Fernández Gosende, psicólogo del departamento de orientación del Centro Educativo “Antonio Vicente Mosquete”, llegó a la conclusión, hace ya algunos años, de que los ciegos que habían perdido la visión de niños (en edades entre los siete u ocho años), cuando llegaban a adultos tenían aún recuerdos visuales en sus sueños. En los que habían perdido la vista entre los dos y cinco años, sin embargo, generalmente sus percepciones oníricas eran las mismas que si la ceguera fuese de nacimiento: tenían sueños puramente senso-perceptivos. Las personas que van perdiendo la vista paulatinamente, es normal que sigan soñando con imágenes visuales, porque el cerebro mantiene su recuerdo. “Posteriormente -aclara Fernández Gosende-, hay una época de transición, con un contenido dual. Y después, indiscutiblemente, los sueños serán más ricos en sonidos, ecos o sensación de movimiento. Hay personas -continúa- que se esfuerzan por soñar aún con imágenes visuales incluso tiempo después de que su visión haya desaparecido por completo... Lo que ya no está tan claro es si esas imágenes son reales o caricaturas de la realidad”. La recreación onírica es diferente entre quienes nacieron sin visión o la perdieron en su primera infancia y aquellos que quedaron ciegos de adultos. El reciente desarrollo científico y médico nos permite ya un seguimiento, tanto de las fases del sueño como de los factores de la vigilia que lo modifican y condicionan. El problema añadido de algunos ciegos con su capacidad de descanso nocturno parece derivarse de un menor control del ciclo sueño/vigilia, por su falta de exposición a la luz solar. Se duerme mejor con disciplina horaria y evitando interferencias como la siesta.

Trastornos del sueño

En ese estadio tan placentero que es el sueño, todo lo que sucede en nuestro entorno nos afecta. El cansancio, el estrés e incluso los factores ambientales pueden dificultar el inicio o provocar despertares nocturnos. El sueño es por tanto un proceso frágil en el que muchas personas sufren trastornos. Diversos estudios realizados tanto en España como en Europa apuntan que las personas ciegas tienen más alteraciones del sueño que los videntes. Los doctores Léger y Hommey llegaron a esa conclusión en el año 1997, tras haber estudiado en Francia durante nueve meses a un grupo de personas ciegas y videntes. Con independencia de que a la persona ciega le puedan afectar en mayor medida las dificultades de su vida diaria, su sensibilidad al entorno y especialmente al ruido, el estudio demostró que la principal causa de estas diferencias estribaba en la ausencia, en su caso, de regulación de la luz. En los años ‘50 del siglo pasado un grupo de investigadores quiso saber cómo evolucionaban los ritmos biológicos cuando se aislaba a un individuo, sin luz, en una cueva. Las experiencias demostraron que el hombre no vive ciclos de 24 horas, sino más bien de 25, que en el caso de los ciegos suelen ser estadísticamente de 24.8 ó 24.9 horas. La periodicidadde su reloj biológico no es la misma que la de su reloj de pulsera. Si se quiere sincronizar el reloj interior para que sea de 24 horas, habrá que tener en cuenta dos factores esenciales: el ritmo social, es decir horario de comidas, de trabajo, etcétera y la exposición a la luz a lo largo del día, que es un poderoso sincronizador. Es lo que se llama el ritmo circadiano, el reloj biológico, la sucesión de sueño y vigilia. A las personas ciegas que no ven en absoluto o ven muy poco, les cuesta mantener un ritmo de 24 horas. Por eso muchas de ellas sufren problemas, como el de mantener el equilibrio entre el sueño y la vigilia

Disciplina

Otro estudioso del tema, el Dr. Antonio Vela Bueno, neurofisiólogo de la Facultad de Medicina de la Autónoma de Madrid, ha llegado a la misma conclusión: las personas ciegas duermen peor. En un estudio realizado entre 39 personas con ceguera total, trabajadores activos y con buena salud psicológica y física, un 23,1% reconoció que tenía pesadillas y un 25%, que sufría habitualmente de insomnio. El mismo porcentaje también padecía hipersomnia, es decir, excesivo sueño durante el día. Para el Dr. Vela, el problema más común entre personas ciegas es la alteración de los ritmos de libre curso. Esto quiere decir que en nuestra vida diaria, el ritmo tiene unos sincronizadores ambientales, de los cuales la luz es el más importante. Si falta, porque hay un daño en la vía visual, el ritmo tiende a ir por su cuenta: “ninguno de los entrevistados, sin embargo, reconocía o tenía noción de este trastorno. Esto nos pasa mucho en general a todos. Asumimos que dormir mal forma parte de cómo somos”, añade Vela. “Hay otros factores añadidos que pueden contribuir -continúa- . Por ejemplo, que la persona tenga sobrepeso puede favorecer una apnea del sueño, por obstrucción de las vías respiratorias”. En el estudio, un 69,2% sufría este problema o al menos roncaba en exceso, con acompañamiento de episodios de ahogo

Influencia de la actividad física

La explicación para este especialista, podría radicar en que muchos ciegos no tienen la misma actividad que los videntes, por una objetiva limitación de su movilidad y tienden a desarrollar más peso corporal. Hay que añadir los trastornos neurológicos asociados, pues el origen de la ceguera en cuestión puede tener relación directa con el desarrollo de la actividad onírica. No repercutirá igual una pérdida de visión debida a un traumatismo que por un glaucoma. El traumatismo craneal, por ejemplo, actuaría además como un factor de riesgo añadido a los trastornos del sueño... “Además -concluye Ve-la-, hay que añadir las reacciones a la ceguera, o la psicopatología asociada. A veces, el paciente acompaña la pérdida de la vista con problemas que asocia a las limitaciones que conlleva la ceguera: adicción, uso de fármacos, abuso del alcohol y otras sustancias, etcétera”. La mejor terapia para dormir bien es en todo caso la disciplina, intentando evitar los fármacos siempre que sea posible. “Es muy importante dormir siempre unas horas concretas -añade Luis Fernández Gosende-, intentar acostarse a una misma hora y evitar la siesta o dormir durante el día, si vemos que esto va a contribuir a perturbar nuestro sueño nocturno”.

VIDA ADULTA Y ENVEJECIMIENTO EN PERSONAS CON AUTISMO

El rol de la familia es fundamental para el desarrollo socioafectivo de cada uno de sus integrantes. Las expectativas, los vínculos, las formas de relacionarse se construyen en ese contexto cotidiano: si la familia es el primer modelo, el hogar el espacio donde se desarrolla gran parte de la vida de las personas y el entorno que más va a influir sobre el individuo. Según Argandoña (2017), el concepto de hogar se concentra en tres elementos internos: la persona, la familia, y el espacio que se comparte; además agrega dos elementos externos, el entorno social y material. Esto ubica a la persona en el centro y pasa a ser unificado a través de la concepción propia del hogar.

La existencia de un ambiente que favorezca el desarrollo de las personas no ocurre de manera espontánea; es una construcción que requiere trabajo y energía. En un hogar armonioso cada uno de los miembros de la familia tiene un rol fundamental a desempeñar, un rol que se asigna a edad muy temprana. En ese sentido, el hogar puede verse como un sistema de partes en interacción dinámica y siempre cambiante. Pero más aún, el hogar puede pensarse como un organismo vivo, con un ciclo de vida con principio, fin y fases marcadas por acontecimientos puntuales y por el ciclo biológico de los miembros que lo fundaron. Eventos como la incorporación de nuevos miembros, por ejemplo, producen un necesario reacomodamiento de roles e interrelaciones.

La llegada al hogar de una persona con discapacidad afecta la familia de un modo muy significativo, que trae consigo sentimientos de desconcierto, perplejidad, angustia, ansiedad y desazón. Es un hito que marca un antes y un después en la vida familiar que ya no retomará su cauce anterior.

Es frecuente en estas familias que situaciones tales como la salida de los hijos para formar sus propios hogares o el envejecimiento y la muerte de los progenitores, presenten dosis extra de preocupación. Si el porvenir genera incertidumbre, la existencia de una persona adulta con discapacidad en el hogar la agudiza, por lo que la planificación del futuro pasa a tener una importancia fundamental. Esto no es ajeno al concepto que se debe tener del hogar, el cual pasa por una dimensión temporal (como un conjunto de procesos en el tiempo) y espacial (ubicado en un contexto no sólo físico) (Argandoña, 2017).

En años recientes el envejecimiento de las personas con discapacidad comenzó a instalarse entendido como un problema social que necesita atención. Se inició un proceso de reflexión y de propuestas y elaboración de políticas públicas y de servicios para esa etapa de la vida. Sin embargo, el tratamiento integral y científico del tema se viene dilatando.

LA IMPORTANCIA DEL HOGAR EN EL DESARROLLO PERSONAL

En el Primer informe global sobre hogares, Bryan Sanderson, director de la Home Renaissance Foundation, sostiene que el hogar es el lugar más importante para el desarrollo de las personas, “…es el primer contacto que el ser humano tiene con la sociedad. Es el primer lugar del que se siente parte y es el techo bajo el que recibe el cuidado y la educación necesarios para el desarrollo de la persona” (Debeljuh, Mesurado y Idrovo, 2017, p. 7).

Un hogar sólido es una condición fundamental para el desarrollo del individuo; construirlo no es tarea fácil y requiere de recursos tanto tangibles como intangibles. Para que cada uno de los miembros sea niño, adolescente, adulto o anciano, reciba el cuidado que necesita para desarrollarse, es necesario administrar los recursos y distribuir tareas y responsabilidades. El buen funcionamiento del hogar requiere de la participación de todos sus miembros.

Cuando en el seno de una familia nace un niño con una discapacidad, no cabe duda de que este acontecimiento afectará a cada uno de sus miembros. Los padres, en especial, se cuestionan si serán capaces de sobrellevar los desafíos. El equilibrio que se haya logrado construir antes se alterará de manera tal que habrá que definir nuevamente cada uno de los roles. Si antes el trabajo en equipo era importante, ahora el entorno y la familia serán fundamentales para lograr un hogar positivo y armonioso que pueda contener a la persona con discapacidad.

Un niño con autismo, por ejemplo, necesita exactamente lo mismo que otro niño de su misma edad. Esto, que parece obvio, en ocasiones se olvida; las rutinas y tareas en el hogar deben ser las mismas que para el resto de los hermanos, aunado a las atenciones particulares que ameritan. Cuando hablamos de rutinas, nos referimos a actividades de la vida cotidiana del niño y su familia. La rutina tiene que despertar la curiosidad; para dónde se puede orientar el interés de cada niño. Las normas deben ser flexibles, y no impuestas por el adulto, y por supuesto deben cumplir un objetivo claro: por ejemplo, comer para alimentarse y poder vivir, jugar para divertirse y pasarla bien, vestirse para estar protegidos y no pasar frío.

Para una persona con autismo la rutina ocupa un lugar preponderante en su forma de hacer frente a la vida cotidiana. Estos intereses, de acuerdo a la NAS (2016), les puede aportar estructura, orden y previsibilidad de cara a las actividades diarias. En el ámbito familiar, se traduce en una agenda rígida a cumplir con la intención de disipar la mayor cantidad de ansiedad posible que le pueda generar a una persona con autismo una alteración en su rutina, incluso mínima como una comida a destiempo. En ese contexto, todo el grupo familiar debe trabajar en función de la previsión y la preparación ante un cambio, de manera que el impacto genere el menor estrés posible.

Según el enfoque sistémico, la familia es un todo y funciona como un todo. Aquellos que conviven con una persona con autismo aprenden que cada caso es único y que las respuestas deben ser tanto específicas como flexibles. Un obstáculo común a superar es la idea de niños eternos que se tiene de ellos. La inclusión de la persona con autismo en un contexto laboral puede ser un paso muy importante para ayudar a superar esa noción.

EL IMPACTO EN EL HOGAR Y EN LA FAMILIA

El impacto en las familias se caracteriza, sobre todo, por la presencia de estrés permanente. Comienza con la incertidumbre del diagnóstico, debido a que en muchos casos la identificación precisa del problema puede tardar varios años y llegar mucho después de que se hayan detectado las primeras señales. En segundo lugar, por las propias características del espectro, que provocan inquietudes y dudas importantes en los padres, agregando a las severas dificultades de comunicación la sensación de rechazo por parte de los otros y los problemas de conducta adicionales. En tercer lugar, por las incertidumbres relativas a las causas del trastorno, a los programas de intervención adecuados y la evolución futura (pronóstico).

La gravedad del impacto varía en cada caso, y en función de tres variables: los recursos familiares (psicológicos, socioeconómicos y apoyo social), el ajuste de la pareja (salud mental y calidad de las relaciones conyugales) y las características individuales del trastorno del espectro autista del hijo.

El diagnóstico, un proceso prolongado de incertidumbre, es el inicio de una crisis que presenta las cuatro fases bien conocidas y descritas como shock, depresión, reacción y realidad (Cuxart, 1995). Los padres y las madres necesitan apoyo y asesoramiento profesional regular para hacer frente al reto que supone la convivencia con un hijo con TEA. Sin la ayuda profesional, que debe incluir el acceso a servicios de calidad y la atención también a los hermanos, la convivencia puede ser muy complicada, y las consecuencias para los familiares, significativas.

El estrés puede fortalecer (cuando su resultado es la adaptación) o debilitar (cuando el resultado es la crisis) a una persona la adaptación es el resultado positivo del proceso de interacción entre estresores, capacidad de aguante, valoraciones y estrategias de afrontamiento. La crisis es el resultado negativo, pero señala que se necesita urgentemente un cambio, que las cosas no están funcionando bien y hay que hacer un esfuerzo de adaptación mayor o que hay una situación que es preciso superar. Ninguno de estos dos resultados es malo per se, ambos son normativos, todas las personas y las familias pasan por ellos.

Lo que sí es importante saber es que tanto los periodos de crisis como los de adaptación deben servir a la familia como aprendizaje para el equilibrio y el manejo de situaciones de caos, teniendo en cuenta que estos también son estados dinámicos y en constante cambio, esto es, un proceso que nunca termina. Por eso, la familia, una vez que ha pasado por la adaptación o la crisis, se enfrenta a un nuevo proceso, en el que todo vuelve a empezar.

ENVEJECIMIENTO

Como se mencionó previamente, el envejecimiento de los padres en un hogar con un adulto con discapacidad genera grandes preocupaciones y obliga a planear a futuro, a pensar en la propia muerte, en ese momento en que ya no se esté y en cómo amparar al hijo vulnerable. La condición de vulnerabilidad viene dada por la condición de seres vivos (animales); en otras palabras, por la susceptibilidad a ser lastimado, y esto está estrechamente vinculado a la dependencia y la aspirada autonomía (Argandoña, 2017). Para garantizar el cuidado de sus hijos los padres deben conocer y ejercer sus derechos que constituyen la manera en que el Estado da soluciones a sus preocupaciones. Es en las políticas públicas que están plasmadas las garantías para que esos derechos sean respetados.

Al respecto, vale mencionar la estadística regional donde se observa que para el año 2010, el 9,9% de la población de América Latina tenía de 60 años en adelante (CEPAL, 2019), no obstante, se proyecta que para el año 2025 esto aumente a un 14,17% y se incremente a un 24,9% para el 2050. Este fenómeno de crecimiento demográfico con respecto al envejecimiento de la población se debe proyectar en la planificación de los países y en el diseño de las políticas públicas.

En lo atinente al proceso de envejecimiento de la persona con discapacidad, la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores (2015) considera que pasan a ser sujetos potenciales a sufrir de discriminación múltiple.

Una medida positiva de protección para las personas con discapacidad en su vejez es la implementada en Argentina en la reforma del Código Civil y Comercial en el año 2015, con la modificación de las porciones legítimas del derecho sucesorio, donde se incorpora una mejora de un tercio adicional a favor del heredero con discapacidad. Adicionalmente, esta reforma incorpora nuevas figuras, como los contratos asociativos y los fideicomisos, los cuales también pueden ser utilizados en beneficio de las personas con discapacidad.

HOGARES ALTERNATIVOS

Dada la premoriencia de los padres y la eventual pérdida del hogar de una persona con autismo que no alcanzó un nivel de autonomía deseable, surge la necesidad de la creación de hogares donde puedan desarrollarse. Las “nuevas estrellas” son las personas a cargo del cuidado, personas entrenadas para tratar individualmente con los residentes, que son también miembros del hogar y están comprometidos con el proyecto. El desafío de construir un espacio con el amor y apoyo necesario para que una persona con discapacidad pueda envejecer dignamente.

La realidad es que en Argentina existen escasos lugares para adultos con TEA. Uno de esos lugares es la comunidad San Ignacio, bajo la dirección de Augusto Joffre Galibert, hermano de Ignacio, de 37 años, con autismo severo. Esta comunidad, que funciona con el modelo de hogar/respiro, inspirado en experiencias exitosas de Europa, incluye actividades de recreación, vacaciones y campamentos. La Comunidad San Ignacio se creó en el año 2000 y fue evolucionando. Comenzó funcionando en un inmueble de propiedad del fundador de APAdeA, con instalaciones mínimas para actividades recreativas y de respiro y creció con el esfuerzo familiar. En la actualidad funciona como único en su tipo y con sus características, en la provincia de Buenos Aires. De hecho, es la residencia permanente de Ignacio desde hace siete años (2013). Pernoctan en promedio 5 o 6 adultos con TEA que se van alternando y hacia el fin de semana asisten hasta 21 adultos para que sus familias tengan un respiro.

San Ignacio.

Ante un Estado ausente de acciones, la propuesta superadora suele originarse en asociaciones y entidades que buscan cambiar este presente: en los Estados Unidos, la Autism Society of America (ASA-Sociedad Americana de Autismo), fundada en 1962 por Bernard Rimland y Ruth Sullivan, quienes lograron hacerlo creando un sistema. Consiste en grupos pequeños (de hasta 10 residentes) que conviven en viviendas en la sociedad administradas por ellos mismos –cuando esto es posible– o ayudados por colaboradores capacitados y controlados por las entidades. Conservan su individualidad, el potencial del trabajo, la amistad entre pares, dominio sobre sus pertenencias y confort. Les permite disfrutar y cuidar de sí mismos y de su espacio personal de forma responsable, cumpliendo obligaciones respecto de la limpieza común, la organización general y de las compras, la preparación de las comidas y las salidas, y gozando de la comodidad de vivir en la comunidad y no por fuera de esta. ¿Es esto un sueño? Tal vez, pero puesto en práctica ha demostrado ser más eficaz en el cuidado del bienestar, la independencia y la salud de los residentes, como así también es muchísimo más económico para el Estado que el de las instituciones totales.

De cómo cuida el Estado a sus seres más vulnerables se deduce la calidad de su ciudadanía, y esto no habla muy bien de nosotros como estructura social. Ciertamente el autismo contiene genes tan enigmáticos como misteriosos aún no develados que se exhiben en lo extraño e intenso de sus conductas, algunas exóticas, otras lógicas, las más indescifrables. En los últimos 20 años el conocimiento científico nos permitió entenderlos, comunicarnos y socializarlos a situaciones impensables en el pasado; sin embargo, y pese a que crecen y envejecen, continúan siendo ellos, los seres más interesantes que habitan nuestro planeta.

LOS MOVIMIENTOS ASOCIATIVOS DE PADRES Y LAS POLÍTICAS PÚBLICAS

A pesar de hacerse hincapié en los niños, el autismo es una condición que perdura durante toda la vida del individuo. Las estadísticas sobre la población con autismo son impiadosas. Para el año 2016, se estableció que 1 de cada 68 niños en los Estados Unidos tiene autismo para, no obstante, la prevalencia se ha incrementado en un 15%, donde se estima en 1 de cada 59 niños (CDC, 2018). Los individuos con autismo tienen una expectativa de vida similar al resto de la población, y no parece ser que el futuro de los niños y jóvenes diagnosticados con autismo vaya a diferir en mucho de los actuales adultos con autismo: mientras sus padres vivan y puedan, estarán bajo su cuidado; luego las decisiones las tomarán terceros y pasarán a un sistema de residencias, “hogares” populosos y hospitales psiquiátricos en plena coincidencia con Michel Foucault (2009): “donde la sociedad encierra su locura”.

En una realidad social donde las personas con discapacidad intelectual y sus familias se encuentran entre los grupos más vulnerables de la sociedad, la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (PCD) reconoce que con hacer ajustes y prestar servicios no se logra asegurar el goce de los derechos humanos. Por ello, se considera que la Convención no es el fin del viaje, sino el comienzo. Sus objetivos inmediatos se remiten a promover la autogestión y la autodeterminación de las personas con discapacidad. El cumplimiento efectivo de los derechos y su ejercicio pleno se traducen en el acceso de las personas con discapacidad al derecho a la felicidad, esencial para el desarrollo de todas las personas

Los movimientos asociativos surgen como un proyecto de vida en particular, para brindar soluciones concretas y ayudar a construir un futuro de vida familiar tanto a los padres de personas con discapacidad como a estas mismas. Como se mencionó anteriormente la presencia de un hijo con autismo u otra discapacidad genera en los padres cuadros de estrés muy altos, tanto por su forma de actuar como por su sintomatología y evolución.

También es cierto que, ante los recursos finitos que el Estado detenta y las demandas infinitas que la sociedad plantea, existen cuestiones que quedan por fuera del alcance gubernamental: más allá del deber de desarrollar políticas públicas que den respuesta a los ciclos de vida de las personas con discapacidad, y de la obligación de cumplir con los deberes de monitor de los servicios y prestaciones, cogestionar con la sociedad civil las respuestas a las necesidades del colectivo de la discapacidad durante todo su ciclo de vida y tener que sostener el financiamiento de las políticas públicas que den respuesta a los ciclos de vida de las personas con discapacidad, existen necesidades reales que no pueden ser absorbidas por el sistema gubernamental.

Se puede decir que, entre otras aspiraciones y necesidades inmediatas de los padres de las personas con discapacidad, al no tener respuestas del sistema social (que incluye al régimen gubernamental) se abroquelan, a veces desesperadamente, en las ONG de padres, fundándolas junto a otros padres o adhiriendo a las existentes, donde las haya. Además de la primera contención, persiguen la posibilidad de una solución concreta y real a su angustia y padecimiento y la forma de presentar batalla a los poderes públicos y de articular la lucha de la causa de la discapacidad como misión.

Lo que distingue el movimiento asociativo por tipo de discapacidad, como es el caso concreto de APAdeA –Asociación Argentina de Padres de Autistas–, es su filosofía, basada en las ideas de un núcleo de padres que busca, dentro de una solución general para la población con TEA, una solución particular para cada caso (Galibert, 1994). En los últimos 25 años APAdeA viene trabajando en acciones para mitigar el impacto en las familias de las personas con discapacidad, asesorándolas y acompañándolas, brindándoles un avanzado servicio legal de asesoramiento gratuito en el cual se contemplan problemáticas relativas a la salud, a la educación, capacitación laboral, transporte y a las cuestiones de atención especializadas.

 Dr. Horacio Joffre Galibert

Fuente: El cisne