Con una prevalencia de entre 1 a 2 casos por cada 1.000 nacidos vivos, se trata de una de las causas principales de discapacidad infantil. Un aspecto poco tratado es el dolor crónico que muchos sujetos con PC padecen. Se estima que hasta un 75% de los implicados lo tendrían como síntoma, muchos de los cuales, por sus problemas de comunicación, no pueden manifestarlo. Pero existen cuestionarios simples que pueden revelar su presencia.
¿Qué es el dolor?
El dolor es, básicamente, la forma que tiene el cuerpo de señalarnos que existe un problema o la posibilidad de que haya uno. Una definición más precisa es la que brinda la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor: se trata de la experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con un daño tisular potencial o real.
Existen dos formas básicas de dolor, el agudo y el crónico. El primero suele aparecer repentinamente, asociado a una lesión, enfermedad o inflamación, el que puede ser identificado y tratado y con ello desaparece. Por el contrario, el segundo tiene la particularidad de que se mantiene en el tiempo, al punto que el criterio para identificarlo es su persistencia durante tres o más meses. En muchos casos puede tratarse, pero al suspenderse el tratamiento tiende a reaparecer si no se atacan las causas profundas que lo provocan.
En las personas con Parálisis Cerebral (PC) los dolores crónicos son muy frecuentes.
Breve descripción de la parálisis cerebral
La Parálisis Cerebral es una de las causas más importantes de discapacidad infantil. Ocurre cuando las áreas del cerebro que controlan el movimiento o la postura de las personas no se desarrollan correctamente o cuando existen lesiones en ellas, ante, peri o posnatales. Se trata de un grupo de trastornos que se engloban bajo ese nombre.
Suele presentarse antes de los 3 años de edad y afecta la motricidad de los individuos.
Se da en cuatro formas: la espástica, la más común, que hace que los músculos se pongan rígidos y puede afectar solo un lado del cuerpo, únicamente la parte superior o inferior de este o todo él; la discinética, que implica movimientos lentos o rápidos y bruscos sin control que afectan todo el cuerpo; la atáxica, la de menor frecuencia, cuya característica es que sus efectos inciden sobre el equilibrio, la coordinación y la percepción de la profundidad y la mixta, que involucra a más de una de las anteriores.
Los síntomas principales son: músculos rígidos o demasiado flojos; descontrol de los movimientos; falta de coordinación; dificultades con las motricidades fina y gruesa; inconvenientes para hablar, tragar o comer; babeo profuso; convulsiones, entre otros. El tipo y la gravedad de la sintomatología varían en cada individuo, por lo cual existen casos muy leves y otros extremadamente graves.
Los factores de riesgo más frecuentes incluyen: infecciones maternas durante el embarazo (por ejemplo, rubéola); problemas en la circulación sanguínea antes del nacimiento; prematuridad y/o bajo peso al nacer; posicionamiento de nalgas al comienzo del parto; trabajo y/o parto complicados; parto múltiple; exposición de la embarazada a sustancias tóxicas; ictericia grave en recién nacidos; infecciones del bebé tras el parto (por ejemplo, meningitis bacteriana) y lesiones en la cabeza después del parto.
No hay cura para la PC, aunque sí existe un amplio abanico de terapias y ayudas que pueden mejorar la calidad de vida de sus portadores. En general, se señala que no se trata de una condición progresiva, aunque también se reseñan algunos casos en que la situación general del paciente empeoró con la mayor edad.
Dolor y PC
Al tratarse de una cuestión relativamente poco estudiada, no existe un acuerdo respecto de qué porcentaje de portadores de PC sufre de dolores crónicos. Así, la mayor parte de los trabajos referidos a esta temática aseguran que rondan el 75%, pero hay estimaciones más conservadoras, las que, de todos modos, se ubican entre el 25 y el 51% (algunas aseguran que el 66% de los sujetos los tienen), por lo que, aun cuando el rango real sea el menor, el dolor persistente es un aspecto importante en este grupo de pacientes, a lo que debe agregarse que estas personas son mucho más propensas a presentar dolores ocasionales que la población general.
También hay investigadores que suponen que los números todavía podrían ser más cuantiosos, ya que quienes se ocupan de este ítem se tropiezan con dos problemas importantes. Uno de ellos es que buena parte de los propios pacientes tienen dificultades para expresarse oralmente (incluso una porción de ellos carece de lenguaje oral), por lo que no todos son capaces de referir lo que les sucede. El otro es que los padres y cuidadores no siempre son capaces de advertir los dolores de los niños. Ello se ve reflejado en un estudio realizado en Chile, en el cual el 54% de aquellos sujetos capaces de comunicarse refirieron haber padecido dolor contra el 43% de sus padres que percibieron la situación. También los profesionales que se dedican a la atención de estos sujetos suelen tener una percepción mucho mejor de esta clase de dolores que la de los progenitores. Ello no se debe a desidia de los padres, sino a que en numerosas ocasiones los signos no son muy claros y el propio doliente no es capaz de exteriorizar cuánto y dónde le duele.
Las causas más comunes que refieren los propios individuos que provocan las sensaciones dolorosas son aquellas que se producen en todo el cuerpo en forma generalizada, en los nervios, por dislocaciones, escoliosis, contracciones en dedos y manos, contracturas, dolores en las costillas, fatiga extrema, constipación, entre otras, como derivación de la espasticidad, que es una de las características principales de la PC, por las malformaciones musculoesqueletales (osteoartritis, por ejemplo), problemas gastrointestinales, por las disfunciones motrices, problemas respiratorios, esofagitis, infecciones del tracto urinario, entre otras, y también porque es común que estos sujetos deban permanecer en sillas de ruedas durante largas horas al día, lo que les produce incomodidad y dolores a muchos de ellos.
También existen otras fuentes de dolor, resultantes de los distintos procedimientos terapéuticos que se llevan a cabo para disminuir la intensidad de los síntomas y los problemas usuales que trae consigo la PC. Así, desde esta perspectiva, se clasifican los dolores como:
– Ortopédicos, que son los que se producen por deformación de los huesos, por luxaciones, mal emplazamiento óseo y otros, cuya corrección requiere de distintos objetos que pueden resultar, sobre todo en los comienzos, dolorosos.
– Quirúrgicos, es decir, aquellos que se derivan de cirugías y otros procedimientos intrusivos que se requieren para corregir distintos problemas que se presentan.
– Rehabilitatorios, que comprenden a los procedimientos físicos y de terapia ocupacional que buscan aportar mayor movilidad al sujeto.
Hay algunos marcadores que se reputan como posibles medidas objetivas de la intensidad, como el nivel de cortisol (la denominada hormona del estrés) en el cabello, cuya presencia es alta en quienes sufren dolores, o la utilización de resonancia magnética funcional, que es capaz de tomar imágenes de partes del cuerpo y de los procesos fisiológicos de este, que se ha revelado como una herramienta útil para el estudio del dolor, pero que todavía necesitan de más desarrollo para poder estandarizarse.
En el trabajo de investigación denominado “Dolor crónico en niños y jóvenes con parálisis cerebral”, publicado en diciembre de 2017 en la Revista Rehabilitación Integral, se da cuenta de que sobre un universo estudiado de 187 pacientes con PC con dolores crónicos comprendidos entre las edades de 8 y 20 años, el 59% manifestó haberlo tenido en la última semana y un 51% que el mismo persistía desde hacía más de 3 meses.
Por otro lado, un 70% de los participantes tienen dolores con una frecuencia diaria o semanal, con una intensidad que el 90% consideró ubicable entre moderada y severa.
El estudio de referencia se halló que casi un tercio de los participantes presentó más de una localización del dolor. A este respecto, las combinaciones más frecuentes se dieron entre columna, caderas (por luxación y subluxación) y extremidades inferiores.
Además de las sensaciones dolorosas, que son un problema en sí mismas, en los individuos que portan PC esto implica limitaciones serias en el movimiento y en la posibilidad de encarar las tareas diarias, tendencia a la depresión, trastornos del sueño y, obviamente, sufrimiento.
La forma de detección de los dolores crónicos de pacientes con Parálisis Cerebral con limitaciones en sus posibilidades de comunicación se da por la observación de quienes rodean al paciente, lo que es verificado por alguno de los profesionales que los atienden, quienes, de todas maneras, debieran evaluar la posibilidad de la cronicidad dolorosa en este tipo de pacientes.
Una forma simple de detectar el dolor persistente consiste en hacer seis preguntas a quienes se ocupan de los niños, siempre teniendo en cuenta que las manifestaciones observadas deben tener una duración mínima de al menos tres meses para ser considerado dolor crónico. Ellas son:
– ¿Su hijo/a ha estado llorando o gritando sin causa aparente?
– ¿Ha estado irritable o deprimido sin que se advierta motivo alguno?
– ¿Ha observado cara de susto o dolor en el niño/a sin causa visible?
– ¿Se ha mostrado inquieto/a o agitado/a sin causa aparente?
– ¿Se lo nota más rígido/a o incómodo/a con la postura?
– ¿Ha tenido inconvenientes para conciliar y mantener el sueño?
Cuatro de seis respuestas afirmativas se considera una alta probabilidad de que el paciente experimente dolor crónico.
La mayor parte de los pacientes que se hallan en condiciones de reportar las sensaciones dolorosas crónicas refiere que la intensidad de dolor que sienten se encuentra entre los rangos de moderado a severo, aunque, pese a que existen diferentes escalas que buscan medir con cierto grado de objetividad el monto de dolor, la apreciación siempre es subjetiva, ya que la percepción de cada sujeto es diferente, y lo que para alguno puede ser perfectamente tolerable, para otros podría tratarse de algo insufrible.
La mayor parte de las técnicas de laboratorio que se aplican para los pacientes de PC, como análisis de sangre, electroencefalogramas, resonancia magnética, etc., tienden a buscar el descarte de otras condiciones que pueden concurrir para producir dolor, pero insistimos con el concepto de que se carece, al menos hasta el momento, de técnicas objetivas que sean capaces de medir no solamente la existencia sino también la intensidad del dolor.
Entre los instrumentos que se consideran como subjetivos, uno de las que más se utilizan es la escala denominada FLACC (por las iniciales en inglés de los 5 ítems que mide: Face, Legs, Activity, Cry, Consolability o Cara, Piernas, Actividad, Llanto, Consolabilidad).
Se trata de cinco preguntas y tres posibles respuestas, que se toma a los padres o cuidadores, cada una de las cuales tiene una valoración que va de 0 a 2. La sumatoria de los resultados produce, precisamente, una medición de la intensidad del dolor en niños con problemas de verbalización que se sitúa entre 0 y 10. La forma es muy sencilla:
– Cara
0 Ninguna expresión particular, sin sonrisa, desinteresado.
1 Mueca ocasional o frunce el ceño. Reservado.
2 Frunce el ceño frecuentemente o de manera constante, mandíbula apretada, barbilla temblorosa.
– Piernas
0 En posición normal o relajada.
1 Intranquilas, inquietas, tensas.
2 Da patadas, baja y sube las piernas.
– Actividad
0 Acostado tranquilo, en una posición normal, se mueve fácilmente.
1 Se retuerce, cambia de postura, tenso.
2 Se arquea, está rígido o se sacude.
– Llanto
0 No llora (ni cuando está despierto, ni cuando está dormido).
1 Gime o lloriquea, se queja de vez en cuando.
2 Llanto constante, chillidos o sollozos, quejas frecuentes.
– Capacidad para sentir alivio o consuelo
0 Contento, relajado.
1 Se tranquiliza al tocarlo, arrullarlo o al hablarle. Se le puede distraer.
2 Dificultad para consolarle o reconfortarle.
Existen varios otros cuestionarios, algunos similares y otros diversos del reseñado, que están pensados para detectar dolor en niños y adolescentes con discapacidad, así como distintas herramientas que pueden ser utilizadas para detectar el dolor en aquellos que no pueden comunicarlo y también para tener una dimensión de su intensidad, las que, en manos de los profesionales idóneos, pueden resultar muy útiles.
Tratamiento del dolor
Así como el tratamiento de los síntomas generales de la PC requiere recurrir a distintos profesionales, según la causa y la ubicación del dolor crónico, la intervención sobre él también lo amerita.
Tal como sucede en casi todos los problemas sanitarios, la variedad de los síntomas y sus causas hace que no exista una forma universal de intervención, sino que la misma debe ser diseñada a medida del paciente concreto. De todas maneras, existen vías generales de tratamiento del problema del dolor, sea este crónico o no, en pacientes con Parálisis Cerebral que lo necesiten.
Usualmente, lo primero que se intenta es recurrir a la terapia física u ocupacional, con el objetivo de estabilizar y mejorar su tonicidad muscular, la cual, por laxitud o rigidez, puede ser una fuente primaria de dolor. Así, los ejercicios pueden estar direccionados a fortalecer los músculos, a relajarlos, a lograr mejor estabilidad, conseguir mejor elasticidad, etc.
Los calmantes suelen ser una opción importante en el tratamiento del dolor, con las precauciones que debe tenerse respecto de sus efectos secundarios, sobre todo por su suministro durante períodos prolongados, aunque se recomienda su utilización lo más brevemente posible en conjunto con otras terapias, precisamente para facilitarlas.
Además de los laxantes (la constipación es muy común en estos pacientes y una causa de dolor), suelen ser necesarios, según el cuadro detectado, anticonvulsivos (para eliminar o atenuar la intensidad de las convulsiones), anticolinérgicos (una forma de estimular el sistema nervioso central y tratar los espasmos por espasticidad, distonía, atetosis, temblores), antiespásticos (para relajar músculos tensos y contracturados y para combatir espasticidad y temblores), antiinflamatorios (buscan reducir inflamaciones de músculos y articulaciones), antidepresivos (para aliviar la depresión o la ansiedad que producen los estados dolorosos prolongados y estabilizar el ánimo).
Una de las mejores formas de aliviar el dolor espástico es el Baclofen. La terapia de Baclofen intratecal va ganando cada vez más terreno. Consiste en la inserción por vía quirúrgica de una pequeña bomba en el abdomen que envía el medicamento directamente al fluido espinal a través de un pequeño tubo cuando se requiere. El aparato tiene una salida al exterior que permite su rellenado.
La toxina botulínica ha demostrado ser un agente eficiente en la disminución de algunos tipos de dolor crónico por su efecto adormecedor.
Otro recurso para atacar el dolor es mediante impulsos eléctricos de baja frecuencia sobre la espina dorsal, lo que puede alterar la percepción dolorosa de los sujetos.
Aunque en ocasiones deba recurrirse a ella, la opción quirúrgica es la última que suele intentarse, ya que, aun las intervenciones más simples, conllevan un cierto riesgo.
Hay tres tipos de cirugía que se utilizan para intentar eliminar el dolor:
– La ortopédica, la que se recomienda para algunos niños con espasticidad, que consiste en que un cirujano especializado realice una extensión de músculos y tendones de las piernas para hacer que la ambulación sea menos dolorosa. Puede que deba repetirse en más de una ocasión hasta que se detenga el crecimiento.
– La rizotomía dorsal selectiva, que consiste en localizar y seccionar nervios que se encuentran sobreactivados que producen dolor. Solamente se recomienda cuando han fallado las demás intervenciones.
– La de la espina dorsal, que se trata de fusionar dos o más vértebras para dar estabilidad a la columna y reducir el dolor que los problemas ubicados allí pueden producir.
También otras disciplinas han demostrado efectividad en algunos casos, tales como la acupuntura, el yoga, la terapia acuática y muchas otras.
Corolario
El dolor no debe ser naturalizado, sino que puede y debe ser tratado. La existencia de un dolor crónico implica que la persona no pueda desarrollar todas sus potencialidades, tiende a producir angustia, ansiedad, atenta contra su capacidad para establecer relaciones con los demás. En síntesis: empeora su calidad de vida.
Como se señaló, ninguna de las terapias reseñadas y otras disponibles aseguran la eliminación del dolor en todos los casos, sino que las estrategias de intervención tienen que centrarse en cada paciente. Además, usualmente se combinan dos o más tipos de terapias, las que, en conjunto, logran mejores resultados, aliviando o haciendo desaparecer ese padecimiento.
Para consultar:
– https://www.cerebralpalsyguidance.com/cerebral-palsy/associated-disorders/pain/
– https://enfamilia.aeped.es/temas-salud/como-se-evalua-dolor-en-ninos
– https://www.mdanderson.org/documents/Departments-and-Divisions/Symptom-Research/BPI-SF_Spanish_SAMPLE.pdf
– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29882358
– https://cerebralpalsy.org.nz/research/pain-cerebral-palsy/
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