domingo, 11 de abril de 2021

CADA VEZ SE CUENTA CON MÁS OPCIONES PARA TRATAR LAS MANIFESTACIONES DEL PARKINSON


Los cannabinoides de síntesis y algunos fármacos utilizados para la diabetes y el asma han demostrado mejoras en varias manifestaciones no motoras. En tanto, en el último tiempo, la telemedicina se ha impuesto para poder asistir a los pacientes en tiempos de COVID19.

La enfermedad del Parkinson afecta principalmente a adultos mayores, pero no la edad no es un factor excluyente.La enfermedad del Parkinson afecta principalmente a adultos mayores, pero no la edad no es un factor excluyente.
Magalí de Diego (Agencia CTyS-UNLaM) – La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo que impacta en el sistema nervioso central. Suele ser más frecuente en adultos mayores a 65 años, aunque también afecta a jóvenes. Se estima que, en el mundo, la padecen siete millones de personas, por lo que se la considera la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer.

En 1997, La Organización Mundial de la Salud eligió el 11 de abril como el Día Mundial del Párkinson, fecha en que nació James Parkinson. Este reconocido neurólogo inglés, 200 años atrás, describía “la parálisis agitante”. Con el pasar de los años y gracias a la evolución de la ciencia, la enfermedad ha encontrado diversos tratamientos – tanto farmacológicos como no – que permiten a los pacientes mejorar su calidad de vida y así, alivianar sus manifestaciones. En este último año, se han realizado algunas mejoras considerables.

“Hoy en día, podemos afirmar que hay varias drogas utilizadas para el tratamiento de otras enfermedades que podrían tener efectos beneficiosos en pacientes con Parkinson”, comentó la doctora Emilia Gatto, Directora Asociada de la Especialización de Neurología de la Facultad de Medicina de la UBA y médica neuróloga especializada en Parkinson de INEBA.

“Hablamos de los beta adrenérgicos, que son fármacos usados en pacientes asmáticos; o bien de drogas que se usan para tratar la diabetes, como el exenatide o el liraglutide. Estos últimos son fármacos que, según recientes investigaciones, podrían modificar la evolución de la enfermedad de Parkinson y aparecen como prometedores, aunque aún los estudios no se han concluido”, detalló Gatto.

A su vez, la doctora agregó: “Se ha hecho una revisión sobre el uso de cannabinoides de síntesis y se demostró cierto efecto beneficioso en el manejo de algunas manifestaciones no motoras de la enfermedad, como pueden ser algunos trastornos de ansiedad o del sueño. Sin embargo, otros relevamientos demuestran que, paradójicamente, en general, los pacientes prefieren evitar el uso de estos fármacos por sus efectos adversos que pueden incluir cuadros de confusión, desorientación, intolerancia digestiva y en algunos casos, episodios de depresión”.

Por otra parte, es importante destacar que se han desarrollado, además, fármacos que actúan sobre la psicosis que puede ocurrir en la enfermedad de Parkinson, sin agravar los síntomas motores. La doctora Gatto explicó que “estos son cuadros que en general aparecen en estadios más avanzados o tardíos de la enfermedad y que van acompañados de alucinaciones o ideas delirantes”.

“Su administración mejoraría esta condición que, muchas veces, no solo impacta en la calidad de vida del paciente, sino que afecta la calidad y la carga emocional e implica un gran esfuerzo de los cuidadores y familiares”, destacó la especialista que también trabaja en el Sanatorio de la Trinidad Mitre dependiente de la UBA.

“El panorama terapéutico es alentador. Si bien se continúa avanzando con ciertas terapias de tipo génico para tratar de apuntar a una medicina de precisión, lo que estamos aprendiendo estos años es que, posiblemente, no haya un solo fármaco para tratar la enfermedad, sino que, como en muchos otros casos, se requiera de una combinación de varios para lograr un beneficio”, resumió Gatto.

La telemedicina: una respuesta ante la interrupción de controles por la pandemia

“Uno de los problemas que se ha visto durante la pandemia en torno a la enfermedad de Parkinson es que los pacientes han dejado de consultar a los médicos de todas las especialidades. Por esto, hemos hecho hincapié en emplear la telemedicina como un recurso valioso para la supervisión de nuestros pacientes en tiempos de COVID-19”, resaltó Oscar Gershanik, profesor titular de Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA).

“La consulta virtual es una instancia altamente informativa y, si bien carecemos del contacto físico que es un elemento fundamental para desarrollar empatía, es la mejor herramienta que tenemos en el contexto de la pandemia, porque, de otra manera, debería ser una consulta muy limitada y con una cantidad de cuidados enormes”, destacó el especialista que también es Director Científico y Jefe de la Unidad de Movimientos Anormales del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro.

Según la experiencia de Gershanik, las maniobras palpatorias que son comunes para un examen clínico o neumológico presencial son muy pocas. “Por ejemplo, es el caso del examen de la rigidez, que ahora lo hemos sustituido con maniobras visuales que nos permiten apreciar el grado de rigidez, o la maniobra para verificar la reequilibración, que también ha sido reemplazada al hacerlo caminar con un pie adelante del otro y sólo precisa de la ayuda de algún familiar”, ejemplificó el doctor.

“Muchas cuestiones las podemos evaluar de igual forma en la virtualidad: observar la expresividad facial, la gestualidad corporal, ver cómo realiza movimientos repetitivos, si tiene o no dificultad para incorporarse, apreciar cómo camina, entre otros”, enumeró el Director del Laboratorio de Parkinson Experimental del Instituto de Investigaciones Farmacológicas dependiente de la UBA y del Consejo de Investigaciones Científicas y Tecnológicas (CONICET).

Para Gershanik, la telemedicina “es una tecnología que ha llegado para quedarse, aun después de la pandemia”. “En el futuro vamos a tener una forma hibrida de atender. De esta forma, aquellos pacientes que estén más próximos podrán venir presencialmente y aquellos que viven alejados o quieren hacer consultas asimétricas -en las que el paciente y su médico de cabecera consultan a un especialista de forma remota- van a poder efectuarlas por telemedicina”, concluyó el investigador en diálogo con la Agencia CTyS-UNLaM.

viernes, 9 de abril de 2021

COBERTURAS DE PROTESIS AL 100%




Por una medida cautelar, PAMI deberá cubrir el 100% de la prótesis para amputación sobre rodilla izquierda a un jubilado de 72 años.


En la causa “M.N.D. c/ PAMI (INSSJP) Y OTRO s/ AMPARO LEY 16.986”, la Sala II de la Cámara Federal de La Plata confirmó la sentencia de primera instancia, que dispuso que PAMI proceda a la entrega y cobertura del 100%, en el plazo de 72 horas, de la prótesis para amputación sobre la rodilla izquierda del demandante.

La parte que inició la demanda padece discapacidad, con amputación de miembro inferior izquierdo, y se encuentra imposibilitado, aquejado por fuertes dolores y molestias que le impiden su normal y habitual desplazamiento.

Por tal motivo su médico tratante le indicó en mayo de 2018, la entrega de una prótesis para amputación sobre rodilla izquierda.

El accionante manifestó que es afiliado del PAMI, y que la obra social se negó a proveerle la prótesis o a dar información certera de cuándo podría entregársela. Expuso que es jubilado y que su situación económica le impide asumir el costo de las prótesis. Además, solicitó el dictado de una medida cautelar por la que se le ordene a PAMI la provisión de la prótesis requerida y, asimismo, ser atendido clínicamente.

Los jueces que integran la Sala II de la Cámara Federal de La Plata citaron que la Corte Suprema de Justicia de la Nación ha ido amparando la cobertura de salud, más allá del Plan Médico Obligatorio tal como pueda observarse en “Reynoso c/INSSJP” (Fallos 329:1638).

Al dictar sentencia los magistrados afirmaron que “como conclusión de lo cual se desprende que no debe aceptarse una lectura estrecha, que prácticamente reduzca el derecho a la salud, desde una interpretación mezquina que concluya en una negación de su tutela ejecutiva”.

“En el caso de autos estamos en presencia de una persona mayor de 72 años, por lo que es de aplicación el art. 75, inc. 23, de nuestra Carta Magna que dispone el deber de legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por la Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad” concluye la sentencia.

DESCARGAR SENTENCIA

Fuente Diario Judicial

Sueguime en 👉INSTAGRAM

INTERNACION DOMICILIARIA AL 100% A UN MENOR





La justicia federal dispuso que una prepaga garantice la cobertura al 100% de la internación domiciliaria con enfermería para cuidados y atención de paciente pediátrico de un menor de edad con discapacidad.


En la causa  “F., V. M. (REP. H. MENOR) Y OTROS c/ SWISS MEDICAL S.A. s/ AMPARO LEY 16986”, la sala A de la Cámara Federal de Apelaciones de Córdoba modificó parcialmente la sentencia de grado  y en consecuencia, impuso las costas de primera instancia a la demandada (art. 68, primera parte del CPCCN y art. 14 Ley N° 16.986).

Los accionantes interpusieron acción de amparo en contra de Swiss Medical S.A. con el objeto de que se brinde cobertura al 100% integral de internación domiciliaria con enfermería para cuidados y atención de paciente pediátrico a razón de 24 horas diarias, con el equipo profesional actual.

La demandada, a través de su letrado apoderado, solicitó el rechazo de la medida cautelar, así como de la acción de amparo iniciada, con costas. Agregó que el menor resulta afiliado al plan médico, adherido todo el grupo familiar, encontrándose activo y recibiendo la totalidad de las prestaciones médicas, e indicó que el actuar de su representada ha estado ligado a la normativa vigente, pues no surge del plan contratado, ni de la legislación aplicable, la posibilidad de que el niño sea atendido con prestadores ajenos a la cartilla, en la forma que lo solicita (integral y sin límites temporales), excediendo los parámetros del plan contratado.

 

La Corte Suprema sostuvo que el sistema de cobertura de la asistencia domiciliaria establecido en la ley 24.901 (texto según ley 26.480) resulta compatible con la aplicación de topes arancelarios

 

Con fecha 27 de noviembre del año 2020, el Juez Federal N° 1 de Córdoba, resolvió hacer lugar a la acción de amparo iniciada, convalidando la medida cautelar dictada en autos y ordenó a la demandada que proceda a brindar la cobertura integral del 100%

Contra dicha sentencia, la parte actora interpuso recurso de apelación,  agraviándose porque la resolución obliga a la demandada a cubrir el 100% de las prestaciones requeridas bajo el valor de las prestaciones a los montos fijados por el Ministerio de Salud de la Nación y Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación a través del Nomenclador de Prestaciones de Discapacidad.

Elevada la causa los jueces Graciela Montesi e Ignacio Vélez Funes optaron por confirmar la sentencia de primera instancia, mientras que Eduardo Ávalos emitió su voto en disidencia. Montesi expresó que “no aparece demostrado que las limitaciones y topes fijados en la ya mencionada Resolución N° 428/1999, así como las resoluciones complementarias, importen un menoscabo o la desnaturalización del derecho del actor”.

También citó que la Corte Suprema sostuvo que el sistema de cobertura de la asistencia domiciliaria establecido en la ley 24.901 (texto según ley 26.480) resulta compatible con la aplicación de topes arancelarios. Ello implica que, aunque el agente de servicios de salud se encuentre necesariamente comprendido en el régimen legal, no por ello está obligado a asumir el gasto total de las prestaciones por los conceptos allí definidos.” (cfr. considerando 5°)

“En ese sentido, debo exponer también que, si bien en el libelo recursivo se sostiene que el nomenclador de discapacidad no obtuvo aumentos en sus valores, estando por debajo de los valores reales de mercado, y que los prestadores ofrecidos por Swiss Medical demostraron no contar con equipos calificados para tratar a A., F., generando con ello perjuicios en su salud, y que el equipo actual es el único capacitado para atender al niño, de las constancias incorporadas en la causa, ello no surge acreditado, lo que sería necesario para poder ponderar, en el caso concreto, por parte de los Tribunales, el apartamiento del marco normativo aplicable -el que insisto tampoco ha sido tachado por parte de la actora de inconstitucional” manifestó.

“En virtud de los argumentos expuestos, corresponde rechazar los agravios esgrimidos por la actora con respecto a la aplicación de los montos y valores de las prestaciones, fijados por el Ministerio de Salud de la Nación y Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación, a través del Nomenclador de Prestaciones de Discapacidad” concluyó Montesi. Ignacio Vélez Funes emitió su voto en idéntico sentido a su compañera.

Voto en disidencia

Eduardo Ávalos se separó del voto de los otros dos magistrados, afirmando que “le asiste razón a la actora en cuanto se agravia por la limitación y el encuadre del valor de las prestaciones a los montos fijados por el Ministerio de Salud de la Nación y Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación a través del Nomenclador de Prestaciones de Discapacidad”.

En tal sentido citó que el menor requiere para el cuidado específico en su domicilio de un equipo de enfermería con experticia y experiencia en manejo de paciente pediátrico, lo que implica manejo de vía aérea para mantenimiento y emergencia y manejo de alimentación a través de botón gástrico, siendo que los prestadores que la demandada Swiss Medical S.A. ofreció para cubrir dichas necesidades no lo hicieron poniendo en peligro la salud del menor.

 Con fecha 27 de noviembre del año 2020, el Juez Federal N° 1 de Córdoba, resolvió hacer lugar a la acción de amparo iniciada, convalidando la medida cautelar dictada en autos y ordenó a la demandada que proceda a brindar la cobertura integral del 100%

Contra dicha sentencia, la parte actora interpuso recurso de apelación,  agraviándose porque la resolución obliga a la demandada a cubrir el 100% de las prestaciones requeridas bajo el valor de las prestaciones a los montos fijados por el Ministerio de Salud de la Nación y Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación a través del Nomenclador de Prestaciones de Discapacidad.

Elevada la causa los jueces Graciela Montesi e Ignacio Vélez Funes optaron por confirmar la sentencia de primera instancia, mientras que Eduardo Ávalos emitió su voto en disidencia. Montesi expresó que “no aparece demostrado que las limitaciones y topes fijados en la ya mencionada Resolución N° 428/1999, así como las resoluciones complementarias, importen un menoscabo o la desnaturalización del derecho del actor”.

También citó que la Corte Suprema sostuvo que el sistema de cobertura de la asistencia domiciliaria establecido en la ley 24.901 (texto según ley 26.480) resulta compatible con la aplicación de topes arancelarios. Ello implica que, aunque el agente de servicios de salud se encuentre necesariamente comprendido en el régimen legal, no por ello está obligado a asumir el gasto total de las prestaciones por los conceptos allí definidos.” (cfr. considerando 5°)

“En ese sentido, debo exponer también que, si bien en el libelo recursivo se sostiene que el nomenclador de discapacidad no obtuvo aumentos en sus valores, estando por debajo de los valores reales de mercado, y que los prestadores ofrecidos por Swiss Medical demostraron no contar con equipos calificados para tratar a A., F., generando con ello perjuicios en su salud, y que el equipo actual es el único capacitado para atender al niño, de las constancias incorporadas en la causa, ello no surge acreditado, lo que sería necesario para poder ponderar, en el caso concreto, por parte de los Tribunales, el apartamiento del marco normativo aplicable -el que insisto tampoco ha sido tachado por parte de la actora de inconstitucional” manifestó.

“En virtud de los argumentos expuestos, corresponde rechazar los agravios esgrimidos por la actora con respecto a la aplicación de los montos y valores de las prestaciones, fijados por el Ministerio de Salud de la Nación y Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación, a través del Nomenclador de Prestaciones de Discapacidad” concluyó Montesi. Ignacio Vélez Funes emitió su voto en idéntico sentido a su compañera.

Voto en disidencia

Eduardo Ávalos se separó del voto de los otros dos magistrados, afirmando que “le asiste razón a la actora en cuanto se agravia por la limitación y el encuadre del valor de las prestaciones a los montos fijados por el Ministerio de Salud de la Nación y Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación a través del Nomenclador de Prestaciones de Discapacidad”.

En tal sentido citó que el menor requiere para el cuidado específico en su domicilio de un equipo de enfermería con experticia y experiencia en manejo de paciente pediátrico, lo que implica manejo de vía aérea para mantenimiento y emergencia y manejo de alimentación a través de botón gástrico, siendo que los prestadores que la demandada Swiss Medical S.A. ofreció para cubrir dichas necesidades no lo hicieron poniendo en peligro la salud del menor.

 “Como bien establece la ley 24.901, la cobertura de salud del discapacitado debe ser integral y debe proporcionarse los servicios de salud que específicamente necesiten las personas con discapacidad como consecuencia de su discapacidad de conformidad a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” afirmó.

Asimismo indicó que “la limitación dispuesta por el a quo implicaría a mi entender una limitación a la integralidad a la que hace referencia la misma. La parte actora no debe cargar con el costo de los cuidados médicos requeridos por el menor discapacitado, puesto que es la demandada Swiss Medical quien tiene a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la ley 24.901, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas (conf. art. 2 Ley 24.901 y art. 7 Ley 26.682)”.

“Por todo lo expuesto corresponde hacer lugar parcialmente al recurso de apelación interpuesto por la actora y en consecuencia modificar la resolución dictada por el señor Juez Federal Nº 1 de Córdoba” concluyó.

martes, 6 de abril de 2021

QUE ES EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD?

 


QUÉ ES EL CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD (CUD)?

 Es un documento público que prueba la discapacidad en todo el territorio argentino.


El CUD permite ejercer los derechos y acceder a las prestaciones previstas en las leyes nacionales 22431 y 24901. La evaluación es realizada por una Junta Evaluadora interdisciplinaria que determina si corresponde

Costo: Su tramitación es voluntaria y gratuita.

Es importante aclarar, que también existen normativas específicas de diversas enfermedades que amplían la protección de derechos. Las Obras Sociales y Prepagas deben cumplir de manera obligatoria las siguientes prestaciones:

Preventivas: Dirigidas a la madre y el niño, garantizando desde el momento de la concepción, el mejor desarrollo físico, psíquico y social, a través de tratamientos y exámenes complementarios que permitan evitar patologías o detectarlas lo antes posible. También contempla apoyo psicológico para el grupo familiar

Rehabilitación: Buscan la recuperación o desarrollo de aptitudes que permitan lograr que una persona con discapacidad pueda alcanzar la integración social recuperando en cuanto sea posible sus capacidades motoras, sensoriales, mentales y viscerales.

Terapéuticas educativas: Promueven restaurar las conductas desajustadas, adquirir independencia-autonomía a través de la coordinación de técnicas terapéuticas, pedagógicas y recreativas.

 ✅ Educativas: Comprende la escolaridad en todos sus tipos, capacitación y talleres de formación laboral y otros.

 ✅ Asistenciales: Su finalidad es dar cobertura a los requerimientos básicos esenciales: alimentación, vivienda y atención especializada.

 Quienes no cuenten con cobertura de Obra Social, será el Estado el que deba asegurar el acceso a las mencionadas prestaciones

Si la obra social o prepaga, te está negando a vos, a un familiar o a un amigo alguna de las prestaciones que el médico tratante ha indicado, contacte  por privado y encontrare la mejor forma de resolverlo.

Verónica Velasco

Abogada- Mediadora⁣⁣

𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐢𝐨 𝐦𝐞𝐧𝐬𝐚𝐣𝐞 𝐚:⁣⁣⁣⁣⁣⁣

𝐄𝐦𝐚𝐢𝐥: veronica.a.velasco@gmail.com

𝐂𝐞𝐥𝐮𝐥𝐚𝐫: (+54) 341- 6011309⁣⁣⁣⁣

👉SEGUIME POR INSTAGRAM

lunes, 5 de abril de 2021

MADRE CON APOYO




La Cámara de Familia de Mendoza revocó el estado de adoptabilidad de una niña dictado en primera instancia, evaluando que, pese a tener a su madre con discapacidad, la menor cuenta con una cuidadora que ayudar a la progenitora en su rol materno.

En autos "L. C. A. B. s/adoptabilidad", la Cámara de Familia de Mendoza resolvió hacer lugar a un recurso de apelación y revocó la decisión de primera instancia de declarar de la situación de adoptabilidad de una niña.

La menor en cuestión es la hija de la apelante,quien padece una discapacidad. El juez de primera instancia, argumentando que  la niña no puede retornar al cuidado de su madre ya que implicaría poner en riesgo su integridad psicofísica atendiendo a las características personales y limitaciones de la progenitora, decidió declarar la situación.

 La declaración de adoptabilidad "no resulta la decisión que, a la fecha, condice con su superior interés, por cuanto se encuentra bajo el cuidado de una persona que se enmarca en el concepto de 'referente afectivo

 Apelada la decisión y elevada la causa, los jueces que componen el Tribunal, Germán Ferrer e Inés Politino, evaluaron que la recurrente convivía con su hija y que desde los seis meses de vida de la niña, esta última comenzó a vincularse con la señora Z., forjando un vínculo que se ha mantenido hasta la actualidad; y que Z. es un referente afectivo tanto de la madre como de la hija, y ha ayudado a la progenitora para que pueda ejercer su rol materno en función de su situación actual.

La apelante se quejó de que el juez de grado no se haya considerado a Z. como referente afectivo en los términos del art. 607 infine del CCyC, siendo que L., como madre con discapacidad, no puede ejercer su rol sin un apoyo y  Z. ha sido designada como persona de apoyo.

La Cámara admitió el planteo, al reconocer que la declaración de adoptabilidad de A. "no resulta la decisión que, a la fecha, condice con su superior interés, por cuanto se encuentra bajo el cuidado de una persona que se enmarca en el concepto de 'referente afectivo previsto por el art. 607 anteúltimo párrafo del CCyC, quien ha solicitado asumir su guarda y, además, ha garantizado el mantenimiento y fortalecimiento del vínculo de la niña con su progenitora"

Por ello los jueces afirmaron que "no puede desconocerse en la actualidad y transcurridos dos años desde el dictado de esa resolución, que la Sra. Z. se constituye como la referente afectiva de la niña quien se encuentra próxima a cumplir los cinco años, siendo que la tiene bajo su cuidado desde temprana edad (antes del año)", por lo que revocaron el estado de adoptabilidad de A. 


miércoles, 31 de marzo de 2021

VACUNACION COVID19 Y PERSONAS CON DISCAPACIDAD






Vacunación en la Argentina: advierten que personas con discapacidad no son prioritarias para el cronograma inmediato

El Consejo Argentino para la Inclusión de las Personas con Discapacidad alertó que, a pesar de contar con una tasa de letalidad del 7%, tres veces superior que el registrado por la población en general por COVID-19, no forman parte de los grupos a vacunar en las primeras etapas

El colectivo de personas con discapacidad es amplio y heterogéneo, ya sea visual, auditiva, motora, intelectual y esto, relacionado con la edad, complejiza los mayores o menores riesgos de ser afectados por el COVID-19. En muchos casos, la discapacidad viene asociada a una enfermedad de base y en otros no, por lo que son diferencias que deben ser contempladas.

En las personas con discapacidad para mantener el autocuidado (como las pautas de higiene, el distanciamiento físico, el uso de barbijo), por ejemplo, en aquellas con discapacidad intelectual o con condición de autismo, resulta dificultoso garantizar estas pautas y rutinas preventivas, por lo que es importante considerar no solamente su vacunación, sino también la inoculación del personal de apoyo que las asisten

La Agencia Nacional de Discapacidad (Andis) informa que la tasa de letalidad entre el colectivo de personas con discapacidad es del 7%, aproximadamente tres veces superior que el registrado por la población en general.

¿Las personas con discapacidad están incluidas dentro de los “grupos de riesgo” del COVID-19? ¿O están dentro de los grupos que necesitan reforzar los cuidados (como las embarazadas)?

En la resolución 627/2020 MSAL, en el punto VII del artículo 3, se encuentran las personas con Certificado único de Discapacidad (CUD). Sin embargo, no se advierte que tal consideración sea tenida en cuenta al momento de adoptar decisiones. “Por lo menos, no se menciona así en la estratificación de prioridades vacunales que establecen las autoridades sanitarias nacionales, ni tampoco hay mención dentro de los grupos que necesitan reforzar los cuidados. En vistas a esto, entendemos que sí, deberían ser incorporadas y que sería importante que se considerara a las personas con discapacidad (PcD) dentro de la población objetivo en la campaña de vacunación en las etapas más tempranas, así como también a las personas que proporcionan sus cuidados”, explicó Daniel Ramos, presidente del Consejo Argentino para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Caidis).

¿Qué sucede con la vacunación?

Según el especialista, “es necesario que se extienda la campaña de vacunación, que ya comenzó en las residencias geriátricas, también a las residencias que albergan a personas con discapacidad y posteriormente a los centros ambulatorios de atención a personas con discapacidad” y citó como ejemplo lo que sucede en este ámbito a nivel internacional, particularmente en Cataluña, España: el Departament de Salut de la Generalitat, la semana pasada comenzó a vacunar a los colectivos de personas mayores de 80 años y, al mismo tiempo, a personas con discapacidad que viven en residencias o en sus domicilios, allí la campaña de vacunación en etapas se estructuró de manera tal que en la primera se empezó a vacunar a las personas que viven en residencias, los profesionales que las cuidan y los sanitarios que están en primera línea, mientras que en la segunda, que arrancó la semana pasada, se inició el proceso en el resto de profesionales sanitarios y también trabajadores de servicios esenciales.

“La vigencia de la Resolución 627/2020 MSAL; incluye a las personas con discapacidad entre los grupos de riesgo y por eso solicitamos que se atienda de manera urgente su inclusión en las etapas más tempranas del cronograma de vacunación”, manifiestó Ramos.

¿Cuál es la situación general a nivel políticas sanitarias?

Para el presidente de Caidis, el colectivo de personas con discapacidad “viene siendo postergado en el orden de prioridades de políticas sanitarias y hace meses venimos reclamando por la situación de emergencia en la que se encuentran tanto las personas con discapacidadcomo el equipo de profesionales que las asisten, instituciones que les brindan atención y los servicios de transportes. La situación no hace más que empeorar ante la falta de adecuación de aranceles que arrastra un déficit desde la gestión anterior, en la que se recibieron ajustes muy por debajo de la inflación. En el año 2020 no hubo actualización arancelaria y el 8 de enero de 2021 salió la Resolución Conjunta 2/2021 a través de la cual se dio un aumento de sólo un 10 por ciento que, por lo demás todavía hay obras sociales nacionales que todavía no lo han aplicado.

El Consejo Argentino para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Caidis) data de 1985 y tiene como objetivo defender los intereses vinculados a los derechos humanos, educación, rehabilitación, prevención, asistencia, inclusión, promoción, salud y/o emergencia sanitaria de las personas con discapacidad; asesorar e informar en las políticas de discapacidad y salud; representar a las personas con discapacidad, sus familias e instituciones que las comprenden ante los tres poderes del Estado, Obras Sociales públicas y mixtas, entes autárquicos; peticionar y gestionar ante las autoridades nacionales, provinciales y municipales la sanción de normas legales y reglamentarias destinadas a mejorar o actualizar programas de atención integral específicos a cada discapacidad e influir en la determinación de las políticas de discapacidad y ONGs, y representar a las entidades afiliadas ante las autoridades oficiales y privadas.

Por otro lado, diputados de Juntos por le cambio presentaron un proyecto que busca incorporar a las personas con discapacidad a la primera etapa del plan Vacunate.

“Durante el desarrollo de la pandemia siempre estuvimos pidiendo medidas y acciones específicas para las personas con discapacidad. En esta oportunidad, reconociendo una demanda de distintas organizaciones, solicitamos que no nos olvidemos de ellas en la etapa de la vacunación. Por eso el proyecto para que se las incluya junto a las personas de riesgo, como los mayores de 60 años y las personas de entre 18 y 59 años con enfermedades preexistentes”, explicó la diputada Laura Aprile.

Un estudio de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) realizó un análisis comparativo entre las personas con discapacidad (con Certificado Único de Discapacidad) y el total de la población contagiada con COVID-19 en septiembre de 2020. Allí se detectó que el porcentaje de letalidad entre la población con discapacidad fue 7%, mientras que el de la población total es 2,2%: una diferencia de 4,8 puntos porcentuales.

También observó que el porcentaje de personas con discapacidad recuperadas es menor que el porcentaje de la población general. Además, en su documento, la ANDIS permite singularizar aún más los niveles de riesgo, ya que observa que entre las personas con discapacidad que dependen de asistencia de otras personas para la vida diaria se observó una proporción mayor de fallecimientos: el 13% frente al 8,3% de personas con discapacidad sin dependencia.


LA JOVEN QUE QUIERE SER LA PRIMERA PILOTO MUJER CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMÉRICA






La historia detrás del posteo viral de la joven que quiere ser la primera piloto mujer con discapacidad en Latinoamérica

Belén Ameijenda tiene la espina bífida y luchó para poder caminar con los bastones. Ahora busca reunir el presupuesto para poder competir en una categoría zonal

Es un ejemplo de tenacidad y no va a parar hasta hacer realidad su sueño de ser piloto. Belén Ameijenda, de 24 años, tiene la espina bífida y busca ser la primera mujer con discapacidad en correr en autos en Latinoamérica. Le falta cerrar el presupuesto que le permita correr en la categoría zonal Fórmula 1100 Bonaerense. En la búsqueda de patrocinantes en las últimas horas publicó un tuit que se volvió viral y espera que la ayude a cumplir con el anhelo.

“Hoy necesito de ustedes. A pesar de mi discapacidad, sueño con correr en automovilismo. Ya pude probar el fórmula de un amigo, ¡y pude subir! ¿Me ayudan con un RT para encontrar sponsors que me ayuden a convertirme en la primera piloto mujer con discapacidad en Latinoamérica?”, escribió en la red social. Ella arrobó a medios, periodistas, otros pilotos y diversas personalidades para viralizar su mensaje que tiene más de 2.100 RT y 1.900 “me gusta”.

“Antes nacer los médicos les dijeron a mis viejos que jamás iba a caminar porque iba a tener la espina bífida, que es una malformación congénita donde el tubo neural no se llega a desarrollar o cerrar, y puede afectar a diferentes regiones de la médula espinal y las mías son la L4 y L5. Al otro día de mi nacimiento me operaron y el médico les ratificó el panorama”, recuerda la joven del barrio porteño de Saavedra.

Tuvo una persona clave, que desde la práctica profesional, le cambió la vida. Es Florencia Orzali, que fue su kinesióloga hasta los once años y les dijo a los padres de Belén que con rehabilitación la podían sacar adelante y que con eso podía llegar a caminar, al menos con bastones. Fue ahí cuando empezó a practicar natación y luego equitación.

Pero su gran pasión es el automovilismo ya que en su casa los domingos se convirtió en una religión mirar las competencias por televisión. Empezó a ir a las carreras y en 2019 en el Autódromo Roberto Mouras de La Plata conoció a Juan María Nimo, que es un piloto que está en silla de ruedas y corrió en el TC Pista Mouras, la cuarta categoría de la Asociación Corredores Turismo Carretera.

“Verlo al Gatito Nimo me dio fuerzas y me inspiró. Me di cuenta de que no había una discapacidad que me impidiera correr. A partir de una charla que tuve con un amigo Matías Machuca (también piloto) en 2020 le planteé la inquietud de querer correr y él creía que podría darse”, cuenta con entusiasmo.

Se puso en campaña y averiguó que la posibilidad más viable era en la categoría zonal Fórmula 1.100 Bonaerense (monopostos con motores Renault 1,3 litros) que corre solo autódromos de Buenos Aires, Roque Pérez, La Plata y Dolores. Un médico del Autódromo Mouras le dio la habilitación médica y se hizo todos los estudios para sacar la licencia.

Pero aún no tiene ese permiso porque debe completar la prueba de escape donde debe demostrar que puede salir del auto en cuatro segundos, porque ese tiempo es lo que resiste el buzo antiflama. “Esta prueba se la hacen a cualquier persona que tiene algún impedimento físico”, comenta. Aún no pudo hacérsela y espera poder efectuarla cuanto antes. Que haya podido subirse y bajarse del auto de su amigo es una buena señal. En la imagen del posteo sólo probó incorporarse al vehículo y salir del mismo. Para ensayar en pista el coche debe estar adaptado para su condición.

No pude probar porque estoy esperando a la licencia. Para la adaptación vamos a necesitar acelerador, freno y embrague al volante. Comprar el auto de carrera me cuesta entre 300.000 y 350.000 pesos. Después son necesarios unos 8.000 pesos el día de pruebas. Por carrera se gastan 37.400 pesos (entre fiscalización y otros ítems), más la atención en pista de un equipo. Hay una o dos carreras por mes”, sostuvo el mes pasado.

Según le contó hoy a este medio todavía no tiene ni la mitad necesaria para poder correr y aseguró que “es necesario que los sponsors se empiecen a sumar”. Es por eso que se volvió a meter de lleno en su campaña para poder conseguir el dinero que le permita estar presente en la segunda fecha de la categoría que se correrá el 17 y 18 de abril en La Plata.

martes, 30 de marzo de 2021

EL IMPACTO DEL COVID-19 EN PERSONAS CON AUTISMO: INVESTIGACIÓN Y RESULTADOS




Es necesario conocer para poder comprender. Y comprender para poder actuar. Estas premisas nos impulsan a investigar sobre autismo en Argentina y Latinoamérica. Algunas de las consecuencias ha sido el aumento de irritabilidad, el incremento de la conducta de deambular y de conductas relacionadas con la agresividad. Por otra parte, muchos padres han notado retrocesos en sus hijos durante la etapa de encierro.

Por el Dr,  Daniel Valdez 


El 86% de la investigación acerca del autismo se hace en los países desarrollados donde sólo habita el 20% de la población mundial. Estas cifras son un llamado de atención sobre la información que tenemos acerca del autismo, que proviene mayoritariamente de países que no comparten la misma cultura, la formación académica de los profesionales, y mucho menos, la disponibilidad de servicios que nuestra región.

Es un gran desafío para todos avanzar en tiempos de incertidumbre, en contexto de pandemia.  La incertidumbre nos hace más vulnerables frente a la ansiedad, al miedo, al cansancio, al encierro. Para los niños, jóvenes y adultos con trastornos del espectro autista (TEA), afrontar esta situación puede resultar todavía más difícil. Es posible que surjan nuevas barreras frente a la exigencia de adaptaciones dinámicas a los cambios, a la necesidad de flexibilidad, a las posibilidades de comunicar y compartir las experiencias internas o las propias necesidades.

Ante lo inédito de esta situación, urge crear dispositivos de apoyo para las personas con TEA y sus familias. Mantener rutinas, promover los vínculos a distancia, estar atentos a los cambios de comportamiento, construir nuevas rutinas ajustadas a las nuevas situaciones y procurar cuidar a los cuidadores son algunos de los puntos clave que surgen en esta situación de emergencia.

Porque nos toma por sorpresa y al mismo tiempo que nos exige acciones concretas como actores sociales en la comunidad, nos brinda la oportunidad de reflexionar sobre nuestras propias prácticas, cómo son percibidas por nosotros y por las familias y cuáles son las necesidades más acuciantes de las personas con TEA y sus cuidadores en este contexto de pandemia.

En ese sentido, si somos consistentes con la planificación y la intervención centrada en la persona y la familia, se hacen necesarios entonces nuevos modos de acompañar, orientar, asesorar, tomar decisiones o brindar apoyos educativos o tratamientos en las diversas áreas.

La investigación, en la que participaron personas con autismo manifestándose en primera persona, familias de personas con TEA, docentes y terapeutas, fue realizada por la Red Espectro Autista Latinoamérica (REAL) en Argentina, Brasil, Chile, Uruguay, México, Perú, Venezuela y República Dominicana. El objetivo de este trabajo ha sido explorar la experiencia actual de la persona con TEA y sus familias. Cómo viven los días de encierro obligado, qué tipo de conductas se presentan, cuáles son sus necesidades específicas, qué tipo de tratamientos se han interrumpido y cuáles han seguido por distintas vías a distancia, que ventajas y desventajas han presentado. Dicha exploración puede servirnos para repensar críticamente nuestras estrategias, recursos y programas de intervención tanto clínicos como educativos y al mismo tiempo promover la creación de nuevas propuestas centradas en las personas con TEA y sus familias en estos contextos reales y concretos.

Participaron 1826 familias, respondiendo acerca de:

  1. Lugar de residencia
  2. Datos generales de la persona con TEA.
  3. Escolaridad antes y durante la pandemia,
  4. Situación en el hogar durante la pandemia.
  5. Tratamientos y apoyos al momento de iniciar la pandemia.
  6. Cambios conductuales a partir del aislamiento en el hogar, se consultó específicamente sobre la alimentación, sueño, agresividad, concentración, regresión de la conducta, irritabilidad, cambios en el estado de ánimo, y comprensión de la prohibición de salida.
  7. Salidas de la casa. Este apartado indagó acerca de las medidas de restricciones sociales en la localidad, algunas salidas o paseos implementados, y sus efectos en la conducta de la persona con TEA.
  8. Tratamientos y Apoyos durante la pandemia.
  9. Principales preocupaciones durante la cuarentena.

Hay que tener cuenta, como muestran otras investigaciones internacionales, que las emergencias suscitadas por la pandemia han provocado que las organizaciones de familias que defienden sus derechos, los grupos comunitarios y los investigadores encuentren más obstáculos para sacar a la superficie temas cruciales como lo han hecho en otras oportunidades. Algunas de las situaciones extremas ocultas por la pandemia se vinculan con experiencias de exclusión de los cuidados y servicios adecuados, que se estima se han incrementado comparadas con el riesgo reportado en situaciones comunes. Tal es el caso de la suspensión de los tratamientos en Latinoamérica y la consecuente prohibición a los terapeutas y personal de apoyo escolar de realizar actividad presencial con las personas con TEA.

AL NACER LE DIJERON QUE NO PODRÍA CAMINAR Y AHORA QUIERE SER LA PRIMERA PILOTO CON DISCAPACIDAD DEL AUTOMOVILISMO LATINOAMERICANO

 

Es sabido además que las desigualdades económicas se han profundizado con las medidas tomadas frente al COVID-19 que han incrementado los problemas laborales y la pobreza. Las consecuencias futuras de la presente crisis resultan aún desconocidas, aunque se estiman graves y duraderas.

La profundidad de la brecha tecnológica también se ha puesto de manifiesto frente a la necesidad de continuar con tratamientos y escolaridad a través de pantallas vía internet. Muchos hogares de Latinoamérica no están preparados para la magnitud de transferencia de datos necesarios o bien no poseen cobertura para conexiones de internet. Del mismo modo, hay familias con varios niños en edad escolar y no cuentan con tantos dispositivos para conectarse y continuar con sus tareas, incluido el teletrabajo de algunos padres y madres, tal como reportan en nuestra investigación al ser consultados sobre sus trabajos.

Una de las primeras cuestiones que surgen de un análisis global de los datos es que en algunas áreas casi la mitad de las personas con TEA no registran importantes cambios, mientras que otros aspectos el impacto del encierro es altamente notable. ¿Cómo se explica que algunas personas con autismo hayan disfrutado de la situación de confinamiento mientras otras hayan empeorado su conducta, o incluso mostrado señales de retroceso según su familia? Puede deberse en parte a la propia heterogeneidad que presenta el cuadro en cada persona. Hay otros factores que pueden incidir en las formas de afrontar la experiencia de confinamiento: mientras que para algunas personas con autismo la exposición a los estímulos del mundo exterior al hogar puede constituir fuente de estrés, otras personas necesitan de paseos y de cambios de ambiente, sobre todo cuando la situación de encierro no ofrece estructuras de actividades que contribuyan a la regulación de la conducta

La escuela es fuente de oportunidades de aprendizaje e interacción con otras personas. También es un desafío para la autorregulación, la organización del tiempo y el espacio y el manejo de la conducta. Para algunos estudiantes no asistir a la escuela podría provocar niveles más altos de ansiedad y desorganización, mientras que para otros quedarse en casa puede significar estar menos expuesto a situaciones nuevas y cambiantes y demás exigencias cognitivas y sociales que promueve el contexto escolar, tal como comentan algunas de las familias.

Otro claro reto lo constituye la modalidad de intervención remota, ya que si bien algunas personas con autismo se han beneficiado de ese recurso para continuar sus terapias o su escolaridad, para otras personas con autismo no verbal o mínimamente verbales, el uso de pantallas puede suponer desafíos en sus niveles de atención, concentración, motivación.

Nuestros datos muestran que algunas de las consecuencias del confinamiento ha sido el aumento de irritabilidad en las personas con TEA (64,9%), el incremento de la conducta de deambular (47%), mayores niveles de ansiedad (63%) y de conductas relacionadas con la agresividad (35%). Por otra parte, un 57,8% de los padres ha notado retrocesos en sus hijos durante la etapa de encierro.

Es sabido también que durante el confinamiento la continuidad de los tratamientos, aunque por vía telemática, ha favorecido la organización de la vida cotidiana de la persona con autismo. Un efecto no buscado pero que resulta interesante para futuros análisis es el asesoramiento sistemático que han tenido muchas familias para mejorar el manejo de problemas de conducta en situaciones de la vida cotidiana, ante la imposibilidad de la intervención en contextos reales de los propios terapeutas y personal de apoyo.

En nuestra encuesta se han realizado preguntas abiertas sobre las ventajas y desventajas de los “teletratamientos”. Mayoritariamente, las familias destacaron sus desventajas, haciendo énfasis en que las dificultades de atención y concentración de sus hijos, como la hiperactividad, hicieron casi imposible la relación con docentes y terapeutas a través de pantallas. Otros subrayaron la necesidad de interacción y contacto personal que las pantallas no pueden remplazar. Del mismo modo, varias familias plantearon que termina siendo una sobrecarga para los padres, que se suma a la actividad cotidiana, al trabajo y a la escolarización; agregando además que muchos de ellos no se sienten capaces de llevar adelante terapias por no ser expertos. Puntualizaron también que a muchos terapeutas les faltaba experiencia para manejar la tecnología y esto supone una barrera para este tipo de tratamientos.

Las familias que encuentran algunas ventajas en el “teletratamiento” enfatizaron que sus hijos están menos sometidos a estrés por los viajes y las exigencias de la interacción social, destacaron que de ese modo ellos pueden involucrarse más como padres, comprender mejor los tratamientos y tener una relación más cercana y personal con los terapeutas. Este tipo de reflexiones deberían ayudarnos a repensar las relaciones entre familias y profesionales en tiempos de “normalidad” y cómo los abordajes terapéuticos incluyen o no a las familias en sus objetivos, sus estrategias y sus propuestas.

Es importante destacar que casi la mitad de las personas con TEA han mejorado sus conductas cuando comenzaron a realizar salidas y paseos.

Respecto de la eficacia de los paseos o salidas, es fundamental tener en cuenta que muchas de las personas con autismo necesitan estas rutinas de ocio de manera particular (ejercicio físico, caminatas, correr o saltar en espacios libres). El paseo o salida requiere anticipación al cambio de actividad y de lugar físico, promueve la competencia ejecutiva de dar sentido a una actividad, junto a preparativos prácticos relativos a higiene, vestimenta, etc. Para muchas personas con autismo, estos desafíos se han constituido en logros, cuya pérdida puede significar un retroceso o pausa en estos aprendizajes. La falta de salidas recreativas y el consecuente tiempo sin propósito o no dirigido a metas, puede derivar en incremento de conductas disfuncionales y malestar emocionalLa pandemia ha puesto de manifiesto la necesidad de preservar las salidas o paseos diarios para personas con autismo, y será importante para las autoridades tener en cuenta estos datos, a fin de asegurar este tipo de salidas si en el futuro el confinamiento se extiende en el tiempo.

Somos conscientes que a estos primeros datos han de seguirle otros análisis que den cuenta de las interacciones entre variables de tratamiento, escolaridad y paseos y su correlación con conductas, ansiedad, alimentación y sueño, por ejemplo, en grupos de edades diferentes y en diferentes países con formas de restricción social distintas.

Muchos de estos datos obtenidos ponen de relieve la importancia del enfoque ecológico del desarrollo humano y las relaciones entre decisiones políticas (macrosistema) y su impacto en el desarrollo y bienestar emocional del niño y su familia (microsistema). Este planteamiento, como puede notarse, no es meramente teórico, sino que tiene importantes consecuencias prácticas, y nos ayuda a comprender mejor la importancia de los apoyos en contextos funcionales y los vasos comunicantes entre el hogar, la escuela, las terapias, el barrio y la comunidad (mesosistema).

SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD: POR PRIMERA VEZ, CREAN UNA APP PARA BARRER CON LOS PREJUICIOS

La presente crisis mundial debería servir como una oportunidad para hacernos reflexionar sobre los sistemas de salud y educación y la necesidad de cambios, con una perspectiva más ecológica, inclusiva y amigable con el autismo. Muchos de los cambios hechos sobre la marcha, en la medida que impliquen experiencias positivas, deberían ser útiles para crear estrategias futuras para afrontar a mediano y largo plazo circunstancias tan complejas como la que la pandemia de COVID-19 ha producido.

En definitiva, más allá de la situación de emergencia, para la persona con autismo, bienestar emocional y calidad de vida significa, mediante los apoyos necesarios, multiplicar las posibilidades de participación en diversidad de contextos para una inclusión plena en la comunidad.

Agradecemos a las personas con TEA, a sus familias y a los docentes y terapeutas que han participado en esta investigación. Los coordinadores en Argentina de REAL son Alexia Rattazzi, Sebastián Cukier, Natalia Barrios y Daniel Valdez.


CADA VEZ SE CUENTA CON MÁS OPCIONES PARA TRATAR LAS MANIFESTACIONES DEL PARKINSON

Los cannabinoides de síntesis y algunos fármacos utilizados para la diabetes y el asma han demostrado mejoras en varias manifestaciones no m...