LA PROVINCIA CONFORMÓ LA RED DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

En el marco de la conmemoración del Día Mundial el 28 de febrero, con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías.

El gobierno de la provincia de Santa Fe, a través de la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, conformó, junto a las familias, la Red de enfermedades poco frecuentes (EPOF), con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías que hoy se encuentran en todo el mundo.

En el marco de la conmemora este 28 de febrero “El día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”, la Red EPOF Santa Fe invita a reflexionar e interiorizar a la comunidad sobre este tipo de enfermedades, que afecta a 3,5 millones de personas en Argentina. Esta Red se propone también impulsar la reglamentación de la ley N° 13.982 sobre “Cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes” y a su vez trabajar colectivamente con las familias y organizaciones interesadas en la temática.

De esta manera, el subsecretario de Inclusión para Personas con Discapacidad, Patricio Huerga, explicó que “a partir de esta Red, que conformamos con muchísimas familias de toda la provincia que conviven con algunas de estas Enfermedades Poco Frecuentes, buscamos brindar y difundir información sobre este tema, pero principalmente queremos acompañar y apoyar a las personas y familias que las padecen, para que no se sientan solas ni desprotegidas”.

Además, “desde la Subsecretaría de Inclusión invitamos a aquellas organizaciones, instituciones o familias que estén atravesando alguna de estas enfermedades, a que se sumen y formen parte de esta Red, que hoy intenta visibilizar, informar y concientizar a todos los santafesinos y santafesinas sobre este tipo de patologías”, concluyó Huerga.

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

En Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes. Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.

Más del 40% de los pacientes no tiene tratamiento, y si lo tiene no es el adecuado; la mayoría son altamente discapacitantes, aunque no todas son visibles. El 80% de ellas son de orden genético, y si bien la mayoría no tiene cura, diagnosticadas a tiempo se pueden tratar los síntomas preservando la calidad de vida de los pacientes.

 

Resolución 695/2021-ACTUALIZACIÓN VALORES COBERTURA ALIMENTOS CELIACOS

MINISTERIO DE SALUD

Resolución 695/2021

RESOL-2021-695-APN-MS

Ciudad de Buenos Aires, 24/02/2021

VISTO el Expediente N° EX-2020-29673690-APN-DD#MS, la Ley N° 26.588 y su modificatoria N° 27.196, los Decretos N° 528 de fecha 4 de mayo de 2011 y N° 754 del 5 de mayo de 2015, las Resoluciones de la entonces SECRETARÍA DE GOBIERNO DE SALUD N° 757 del 3 de mayo de 2019 y N° 775 del 7 de mayo de 2019, y

CONSIDERANDO:

Que la Ley N° 26.588, modificada por su similar N° 27.196, declara de interés nacional la acción médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos y medicamentos libres de gluten.

Que las personas que padecen celiaquía tienen necesidades diferentes en cuanto a la dieta que ingieren, siendo esta más costosa en relación a la de las otras personas. Para evitar los síntomas y complicaciones de esta enfermedad se debe seguir una dieta estricta, libre de proteínas tóxicas procedentes del trigo, avena, cebada y centeno, de por vida.

Que el artículo 9° de la Ley N° 26.588, en su redacción actual, establece que “Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas, premezclas u otros alimentos industrializados que requieren ser certificados en su condición de libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación, según requerimientos nutricionales y actualizando su monto periódicamente conforme al índice de precios al consumidor oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos -INDEC-”.

Que un avance significativo de la Ley Nº 27.196 es el establecimiento de una actualización permanente de la prestación dineraria derivada de la cobertura asistencial para las personas con celiaquía.

Que mediante el artículo 9º del Anexo al Decreto N° 528/11, reglamentario de la Ley Nº 26.588, se obligó a las entidades mencionadas a brindar a sus afiliados una cobertura mensual del SETENTA POR CIENTO (70 %) de la diferencia del costo de harinas y premezclas libres de gluten respecto de aquellas que poseen gluten, por tratarse de una enfermedad crónica, disponiéndose asimismo que el INSTITUTO NACIONAL DE ALIMENTOS (INAL) establecerá las cantidades de harinas y premezclas que deben consumir las personas celiacas en base a criterios nutricionales.

Que a través del dictado del Decreto N° 754/15 se modificó el artículo 9° del Anexo al Decreto N° 528/11 en cuanto al modo en que se fija el monto de la cobertura, estableciéndose una suma fija que será actualizada periódicamente por la Autoridad de Aplicación, en concepto de harinas, premezclas, sus derivados y/o productos elaborados con las mismas.

Que con el propósito de dotar de operatividad al sistema de actualizaciones y estandarizar la metodología para el cálculo de la actualización de la prestación dineraria, el MINISTERIO DE SALUD solicitó al INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICAS Y CENSOS (INDEC) que desarrolle el cálculo de valorización de una Canasta Básica Alimentaria (CBA) para celíacos (CBA-Sin TACC) en el mes de junio de 2018.

Que a tal fin, el INDEC amplió el relevamiento de precios mediante la inclusión de productos libres de gluten, considerando para ello una lista de productos sugeridos por este Ministerio, los cuales se encuentran en el listado integrado de Alimentos Libres de Gluten (ALG) que publica la ADMINISTRACIÓN NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGÍA MÉDICA (ANMAT).

Que posteriormente se comparó el costo de la Canasta Básica de Alimentos con el de la canasta sin TACC, aplicándose sobre la diferencia entre ambas el SETENTA POR CIENTO (70 %) ya que por tratarse de una enfermedad crónica es el porcentaje a cubrir.

Que la operación mencionada arrojó como resultado un porcentaje a considerar de VEINTISIETE CON CINCUENTA POR CIENTO (27.5 %) de la Canasta Básica de Alimentos.

Que bajo este criterio, por la Resolución de la entonces SECRETARÍA DE GOBIERNO DE SALUD N° 757/2019, con su rectificatoria N° 775/2019, se dispuso la última actualización, fijándose el monto de la cobertura en la suma de PESOS NOVECIENTOS CON NOVENTA CENTAVOS ($ 900,90).

Que en consecuencia, teniendo en cuenta la Canasta Básica de Alimentos publicada por el INDEC para el mes de octubre de 2020 y aplicando sobre la misma el porcentaje antes referido de VEINTISIETE CON CINCUENTA POR CIENTO (27,5 %), surge que las entidades alcanzadas deberán brindar una cobertura dineraria mensual de PESOS MIL OCHOCIENTOS CUARENTA Y TRES CON CINCO CENTAVOS ($ 1.843,05).

Que el Programa Nacional de Detección y Control de Enfermedad Celíaca, dependiente de la DIRECCIÓN NACIONAL DE ABORDAJE INTEGRAL DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS NO TRANSMISIBLES, ha tomado la intervención de su competencia.

Que la SUBSECRETARÍA DE ESTRATEGIAS SANITARIAS y SECRETARÍA DE ACCESO A LA SALUD han prestado su conformidad.

Que la DIRECCIÓN GENERAL DE ASUNTOS JURÍDICOS ha tomado la intervención de su competencia.

Que la presente medida se dicta en uso de las facultades conferidas por la Ley de Ministerios Nº 22.520, sus modificatorias y complementarias y por la Ley Nº 26.588 y su modificatoria N° 27.196.

Por ello,

LA MINISTRA DE SALUD

RESUELVE:

ARTÍCULO 1°.- Determínase la actualización del valor mensual que las entidades alcanzadas por el artículo 9° de la Ley Nº 26.588 deberán brindar a cada persona con celiaquía, cobertura en concepto de harinas, premezclas u otros alimentos industrializados que requieren ser certificados en su condición de libres de gluten, de acuerdo al porcentaje de valorización de una Canasta Básica Alimentaria (CBA) para celíacos (CBA-Sin TACC) dispuesto en la Resolución Ministerial N° 757/19 de fecha 3 de Mayo de 2019 y su rectificatoria, Resolución Ministerial N° 775/19 de fecha 7 de Mayo de 2019.

ARTÍCULO 2°.- Establécese el nuevo monto actualizado, el cual asciende a la suma mensual de PESOS MIL OCHOCIENTOS CUARENTA Y TRES CON CINCO CENTAVOS ($ 1.843,05), conforme a lo establecido por el Decreto Nº 528/11 y su modificatorio, importe que deberá ser actualizado periódicamente.

ARTÍCULO 3°.- Comuníquese, publíquese, dese a la DIRECCIÓN NACIONAL DEL REGISTRO OFICIAL y archívese.

Carla Vizzotti

e. 26/02/2021 N° 10360/21 v. 26/02/2021

Fecha de publicación 26/02/2021

TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA Y PANDEMIA: UN DESAFÍO EN LA NO SOCIALIZACIÓN

Aceptar los cambios, reescribir rutinas, volver a hacer predecible lo que se pueda, aprender a acompañar y validar los sentimientos, algunas de las recomendaciones que se brindan para los menores con TEA

 

El confinamiento como medida preventiva frente a la rápida propagación del coronavirus en el mundo ha alterado las dinámicas de los hogares. El reto supone un desafío aún mayor para las familias con niños diagnosticados con TEA. A consecuencia del confinamiento y del cambio repentino en su rutina diaria, es posible que se puedan producir complicaciones en los síntomas o alteraciones emocionales como tristeza, irritabilidad o ansiedad.

 

Conscientes de las necesidades de este colectivo, Jenifer Jarak, fundadora y directora de Acciona Inclusión, una organización que busca “enriquecer la vida de las personas que aprenden, piensan y actúan diferente”, en vistas de lo sucedido, en charla sostiene que que supimos aggiornar, “ser resilientes, tomar lo bueno, ver la oportunidad, aprovechar más tiempo en familia, reinventarnos profesionalmente, etc. pero la tristeza está. El cambio vino para quedarse, nada volverá a ser lo que era antes: y ante esto es importante el duelo, permitirlo, tomarlo, abrazarlo, darle lenguaje. La realidad es que la tristeza está y aparece frente a estas situaciones en la que nos encontramos en la nueva realidad. Y esa tristeza hay que validarla, porque si no lo hacemos ahora después va a venir desde otro lugar”, señaló Jarak.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que 1 de cada 160 niños padece un Trastorno del Espectro del Autismo, es decir, aproximadamente el 1% de la población. El autismo es una condición neurológica que afecta al comportamiento de las personas, su interacción social y sus habilidades de comunicación y aprendizaje. Los progenitores de niños con espectro autista deben afrontar el desafío de estructurar una rutina familiar dentro del domicilio que tenga en cuenta las posibles alteraciones emocionales o de conducta de los niños con este trastorno.

 

“Hay muchas terapias que no se pueden hacer virtuales -explica Jarak-. Por un lado se hizo muy largo, para algunos chicos también volver a adaptarse va a ser mucho más complejo. Ahora cuando se vuelva, va a haber desafíos de integración. Aún no sabemos si los acompañantes terapéuticos, en el caso de que se tengan, pueden estar cerca o cuán cerca”.

 

Acciona inclusión creó en pandemia una colección de publicaciones para padres, docentes, entidades educativas y empresas, que intentan abordar la integración desde diferentes frentes en estos nuevos escenarios.

UNA NORMALIDAD ANORMAL

 

Si bien, en los comienzos del confinamiento, a los chicos con TEA, la cuarentena terminó siendo una buena opción “que les permitía estar más en casa, con menos estímulos que los del mundo exterior, siempre pensando en haber logrado una buena articulación con la escuela a distancia, los vínculos sociales de los niños escolarizados en escuelas comunes, se juegan in situ, en el lugar donde se generan esos intercambios de manera natural. Es muy difícil generar por fuera en este contexto, porque se requiere de una serie de protocolos no siempre viables”

Otro costado que Jarak destaca como relevante es la “oportunidad de las escuelas de probarse a sí mismas que una jornada escolar diferenciada es posible cuando es mejor para el niño. Se pudo crear una adaptación global en semanas, entonces es posible crear algunas por alumno”.

 

Una pérdida que en el caso de infantes con TEA es más sensible, aunque involucra a todos, es la habitualidad de estar en la escuela. ¨Hay un escenario en la imaginación de cómo va a ser el encuentro con la escuela, porque se perdió ese entrenamiento de estar en en el colegio en lo social. Los desafíos van a pasar también por volver a adquirir el training de lo social, de los estímulos, de lo aprendido de estar en situación de colegio”.

 

La incertidumbre es algo que los adolescentes con TEA no manejan con facilidad. “Organizar las terapias por fuera de la escuelas está siendo complejo porque muchas instituciones aún no cuentan con los protocolos para informar a los padres -aporta Jarak-. Lo predecibles de los horarios no lo sabemos. Es difícil organizar terapias ajenas a lo educativo frente a la incertidumbre. Los niños acostumbrados a la rutina cotidiana y eso les falta, lo que convierte al desafío en mayor”.

 

UN ESQUEMA DE POSIBLES SOLUCIONES

 

Marta Fernández Gracia-Andrade, psicóloga de la Fundación Querer, destaca: “En estos momentos. miles de familias están pasando por momentos durísimos, es posible contar con una serie de claves para llevar el proceso lo mejor posible”.

 

Mantener una rutina: conservar hábitos adquiridos antes del confinamiento: levantarse y acostarse a la misma hora, comer en los mismos horarios, seguir rutina de ducha, actividades diversas y ser flexible los fines de semana.

Anticiparse todo lo posible: aunque en ocasiones los tiempos no lo permiten, en aquello que se pueda actuar de manera organizada y planificada, tratar de notificarlo, de modo que se sepa qué se puede esperar en el día. Tan importante es para los niños con TEA tener una estructura en su día a día como que estén informados de las actividades que van a realizar a lo largo de la jornada y que puedan opinar sobre ellas.

 

Combinar actividades: algunas que supongan un esfuerzo y requieren cierta concentración mental con propuestas de carácter más lúdico para evadirse y ejercicios físicos adaptados. Asimismo, como miembros del hogar es importante que los menores con autismo puedan participar en las tareas domésticas.

 

Dar espacio a “su rato de relajación”: sumar actividades sensoriales, por ejemplo, armar un refugio con mantas de diferentes texturas, enseñare a utilizar materiales que le permitan formar combinaciones de colores o diversos cereales para que ejercite su sentido del tacto.

 

Pasear: tratar de salir rutinariamente siempre que las condiciones de confinamiento lo permitan.

 

Mantener al tanto de los sucesos de un modo accesible y explicando aquello que no se pueda predecir. Se pueden utilizar materiales de apoyo como cuentos o dibujos para explicarles a los niños la importancia de la higiene, de lavarse las manos o de no tener contacto físico directo con otras personas.

QUEDÓ CUADRIPLÉJICO JUGANDO RUGBY, GANÓ UN PREMIO CON MARLEY Y VIAJÓ A MALVINAS PARA UNA TRAVESÍA EN UNA BICI ADAPTADA

Alexis Padovani´sufrió una grave lesión en un partido a beneficio hace 23 años. En 2017, junto a su gran amigo Gonzalo Prados fueron a The Wall, el programa que hacía Marley y ganaron una importante suma de dinero. Con esa plata organizaron el viaje, que cuenta el inspirador documental "Hacia el Atlántico Sur"

QUEDÓ CUADRIPLÉJICO JUGANDO RUGBY, GANÓ UN PREMIO CON MARLEY Y VIAJÓ A MALVINAS PARA UNA TRAVESÍA EN UNA BICI ADAPTADA

“No sólo no vas a poder caminar más. Te van a tener que meter en la ducha y bañarte, y darte de comer en la boca por el resto de tu vida”. Las frase fue un martillazo a repetición en la cabeza de Alexis Padovani. Tenía 21 años y estaba en una cama, cuadripléjico, desahuciado. Y sin embargo, hoy, 23 años después, estamos hablando con él de cómo pedaleó por las Islas Malvinas en el 2018 y del documental “Hacia el Atlántico sur” que dirigió su amigo Gonzalo Prados -quien lo motivó a emprender la travesía y lo acompañó en ella- y se acaba de presentar -cuarentena mediante- en Youtube, donde tuvo más de 4500 visitas en pocos días.

 

Esta historia no empieza subiendo a un avión en Punta Arenas, ni llegando a Puerto Argentino en mayo del 2018. Arranca el domingo 19 de octubre de 1997 con esas paradojas que salen una sola vez en los dados de la vida. Era el Día de la Madre y Racing jugaba de local contra Rosario Central. Alexis y Gonzalo -hinchas de la Academia- habían arreglado para ir al Cilindro a ver ese partido. “Yo tenía un Fiat 600, y siempre íbamos desde San Isidro a Avellaneda -recuerda Prados-. No teníamos celular, así que recién cuando llegué a su casa, el Gordo me dijo que no podía…”. Padovani jugaba al rugby en otra Academia, el CASI. Era un prometedor pilar, convocado a la Selección de Menores de 21 años, futuro primera línea de su club. “Mirá lo increíble que fue todo, me habían invitado a jugar un partido a beneficio de los jugadores lesionados medulares. Lo organizaba la Fundación Rugby Amistad, que hoy está dentro de la Unión Argentina de Rugby (UAR) y les faltaba uno. Les dije que sí”, cuenta Alexis.

La fatalidad duró lo que suele durar: un segundo. “Entramos mal en un scrum, porque antes se ingresaba embistiendo, y golpeé de lleno la cabeza con el hombro de un rival. Me quedé tirado. Todos pensaron que era un calambre, pero supe de entrada que era grave. Me lesioné la sexta vértebra cervical”, rememora. Gonzalo, que había jugado desde chico con él en el CASI, dice que “cuando volví de la cancha me enteré lo del Gordo. Uno piensa que no va a ser nada…” Aquella tarde benéfica, Alexis usó una camiseta del SIC. Y Racing perdió 4 a 1.

 

Lo llevaron a una clínica, a los diez días lo operaron de la columna y a los 40 lo llevaron al FLENI. En el medio hubo una obra social que se negó a pagar el tratamiento porque “el rugby es un deporte de riesgo”, pero también levantó la mano el Club de Benefactores, que se encargó de costear su rehabilitación.

“Alexis es un ejemplo de resiliencia, ¡tantas veces le dijeron que no podía hacer cosas, y mirá…! Cruzó Malvinas pedaleando con las manos y en medio del frío de mayo”, cuenta con orgullo Gonzalo. Es que después de ese accidente, Padovani se mudó a Bariloche. Puso un bar hasta que la crisis del 2001 lo hizo regresar a Buenos Aires. Se revinculó con el CASI y comenzó a entrenar divisiones inferiores. También empezó a trabajar en FLENI. Allí estuvo como administrativo, hasta que se dio cuenta que no era lo suyo y se dedicó a entrenar a sus pares, en esa misma institución, en el manejo de la silla de ruedas. La UAR también tuvo un lugar para él: ahora es director de Rugby Seguro, donde se encargan de establecer pautas para minimizar lesiones graves. Tuvo pareja, se separó. Y canta en Resanta, una banda de rock donde su hermano -con quien vive hoy en una casa en la que armaron un estudio-, toca la batería.

 

La amistad, ese vínculo que no rompió ni la lesión ni los años, urdió el viaje a Malvinas de una forma también insólita. Gonzalo lo recuerda así: “Yo había hecho un libro de fotografías que se llama Ruca Trancura. Fue sobre mis viajes en bicicleta por la Patagonia. Hice como 2500 kilómetros. En una de esas vueltas era el cumpleaños de Alexis. Caí a la casa, medio copete… Abrí la puerta y le dije ‘vos tendrías que pedalear… Tenemos que cruzar los Andes y también Malvinas’. Todos me miraron como dicienco ‘está borracho’. Pero el Gordo es tan manija que googleó y terminó manejando una bici adaptada. Y ahí arrancamos”.

Padovani no olvida esa noche: “Mis amigos están un poco locos y Gonza no es la excepción. Más allá de mi situación, para ellos seguí siendo Alexis, el Bife, el Gordo, nunca me ataron a ninguna limitación. Gonza entró a mi cumpleaños, ni me miró, y me dijo ‘Vos y yo vamos a cruzar los Andes y las Malvinas en bicicleta’”. Fue un anzuelo que sabía que iba a morder. Es que Alexis nunca dejó de hacer deportes. Esquía, y por estos días, cuenta que espera “seguir la cuarentena en Bariloche. Esa noche, cuando se fueron los chicos, me puse a investigar un poco. Vi de qué se trataban las bicicletas adaptadas. Vi que alguien las vendía. Mis amigos juntaron guita, me la compraron y el primer desafío fue el Valle de la Luna. En realidad, estos apostaban a ver si me quedaba en la mitad de la montaña o no. Pero a mí me gustan los deportes extremos”.

 

Si el germen del proyecto parece insólito, la forma en que se gestó es digna de una película. Después de todo, eso fue lo que hicieron. “”A mi Malvinas me puede, me encanta -cuenta Prados-. Fui dos veces, primero en el 2011 como fotógrafo de Rugby sin Fronteras. Se hicieron varios partidos, una experiencia muy buena. Participé en una revista donde se hizo un especial de Malvinas,le hice un reportaje a Walter Guazzardi, un ex combatiente. Hoy somos amigos, e incluso hay un audio suyo en el documental. Pero en esta oportunidad todo salió medio de casualidad. Un día el Gordo me llama y me pide un favor: ‘Me quedé sin remise, estoy en la Panamericana y tengo que ir a una reunión por un laburo…. estoy llegando tarde, ¿me llevás?’. Yo estaba a unas cuadras de ahí, lo pasé a buscar y fuimos. Resulta que era el casting de un programa de Marley. Cuando ya estábamos ahí, me dice ‘después te explico’”.

Alexis se ríe cuando recuerda cómo hizo entrar a su amigo para que lo acompañara en The Wall, que en ese momento se grababa en los estudios de Endemol en San Pablo, Brasil. “Lo llevé a Gonza engañado. Pero no es que me anoté. La producción invitaba a gente que tuviera alguna historia detrás. Yo había publicado un libro, ‘El mundo por segunda vez’. Me propusieron ir y dije que no. Me volvieron a llamar y me convencieron: dijeron que podía llegar a ganar un millón de pesos. Mucha guita. Ahí, sin que supiera, lo metí a Gonza”.

 

“En un momento del casting le preguntaron, ‘¿qué harías si te ganás un millón de pesos?’ -retoma Gonzalo-. Y él respondió: ‘Me voy con mis amigos a Europa’. Entonces le recordé: “Gordo, nuestro sueño.... pedalear en Malvinas'. La productora abrió los ojos. Al toque nos llamaron. Fuimos la pareja que más plata ganó. Me acuerdo que Marley nos dijo ‘hagan el viaje, no se la gasten toda ahora”.

Con los 480 mil pesos del premio, empezaron a organizar la expedición. Fueron 8 meses en los que, además de ellos, se incorporaron Mario Saucedo -”el capitán: es médico y diseñó la estrategia del viaje. Pensá que pedaleamos con cero grados y Alexis podía sufrir hipotermia. Él nos decía cuándo parar, cuando seguir, cuándo no podíamos quedarnos detenidos más tiempo. Nos ordenaba”, describe Prados-; Martín Chielli -”Papo, que es de nuestra camada pero jugaba en el club Albatros de la Plata, es la parte espiritual del equipo, y el que nos hizo la ropa”, prosigue-; y Pablo Vitucci -”el Messi, el mejor entrenado, aunque allá se le rompió la bici, siguió corriendo y se lesionó la rodilla. Pero hizo cinco kilómetros en la camioneta que nos seguía y volvió a pedalear”, completa-.

 

Con todo listo, el primer destino fue Río Gallegos, de allí en camioneta a Punta Arenas y, en avión, a Malvinas. En el aeropuerto chileno, Alexis cuenta que “apuró” a su amigo para que el viaje quedara registrado no sólo en fotos. “Le dije que tenía que hacer un documental”. Prados se sintió sorprendido por la propuesta. “Le respondí al Gordo: ‘es tarde, soy fotógrafo’. Pero me retrucó: ‘En una semana hiciste un libro, en una semana hacé una peli’. Y ahí surgió Hacia el Atlántico Sur”, explica sobre el proyecto que armó, para luego, aprovechando el tiempo muerto en cuarentena de su productora Fotogip, desarmó y volvió a armar con la edición de Marcelo Kosiuba y la música de Juan Cuesta.

El film, de 1 hora y 35 minutos de duración, contiene dos historias paralelas. Una es la del homenaje que hicieron a los soldados que pelearon en Malvinas. La otra se trata de la propia superación personal de Alexis Padovani.

 Ya con los guías chilenos Fernando Cordero y Julio Ubeda sumados al equipo, comenzó el periplo, que no fue sencillo. Al frío y al viento del lugar se sumaba la condición de Padovani. “Alexis pedalea con las manos, y tiene el 30 por ciento de la fuerza de cualquiera de nosotros. Pero está súper entrenado y le mete mucha garra. Fueron 90 kilómetros durísimos, desde el Cementerio de Darwin hasta Puerto Argentino. La salida de Darwin, donde sólo van ex combatientes y argentinos que visitan las islas, son siete kilómetros de un camino muy malo. Y se nos rompieron dos bicis. Los guías nos alquilaron tres, unas trekk de última generación, pero se armaron mal los pedales y se nos salieron a la salida del cementerio. Así que toda la primer parte la tuvimos que completar con dos bicis, turnándonos. Y yo, además de pedalear, tenía que hacer fotos y filmar”, cuenta Gonzalo.

El ritmo que llevaban en las partes llanas fue de 8 kilómetros por hora, y en las trepadas bajaba a 2. “Nos teníamos que bajar de la bici y sostener por la espalda al Gordo para que siga, éramos como un cambio más de su bici. Pero en los descensos podía llegar 60 kilómetros de velocidad”, dice Prados. El primer día hicieron 35 kilómetros hasta la base militar de Mount Pleasant. Al siguiente completaron el trayecto hasta Puerto Argentino. Pero llegar no fue un paseo. El director del documental reconstruye el momento más dramático del viaje: “Ahí nos pasó otra cosa. Íbamos empujándolo desde las bicis, y en una de esas uno de los chicos se tropezó y metió la pata en la rueda de Alexis, se empezaron a romper los rayos y el Gordo se puso mal, nos decía “no llego”... Faltaba muy poco…”.

 

“Frenamos 20 minutos porque necesité ir al baño. Me tenían que sacar de la bicicleta, meterme en la camioneta que nos seguía para no enfriarme. Volví a subir, arrancamos, quisimos ganar velocidad y a Martín se le enganchó un pie en la rueda. Casi sale volando por arriba mío, se hubiera pegado un palazo. Pero la rueda empezó a trabajar más. No daba más. Quedaban seis kilómetros”, dice Alexis.

Con el cartel de entrada a Puerto Argentino a la vista, la rueda prácticamente se había salido. Entonces Saucedo tomó una eslinga, se la colgó al cuello, la pasó por el eje trasero y sostuvo de ese lado la bicicleta de Alexis. Él fue su rueda. “‘Hijo de puta, te voy a hacer llegar', me dijo…”, recuerda Padovani emocionado. Prados añade: “Fue como una escena de Carrozas de Fuego. El 21 de mayo allá festejan el desembarco en San Carlos, caminan desde su cementerio hasta Stanley. Pasamos delante de ellos y nos aplaudían. Fue emotivo lo que hizo Alexis, es el ‘no me rindo aunque me pasen todas’”, resume Prados.

 

Padovani, el que no se rinde, siempre tuvo claro por qué estaban allí: “Hubo una trepada en que no podía más, pero de repente miré el horizonte, e imaginé a todos los flacos que se cagaron de hambre y frío, que la tuvieron que aguantar y dije ‘cómo no la vamos a aguantar nosotros’. Me acordé de una canción que escuchaba mucho de chico, de Víctor Heredia, que se llama Aquellos soldaditos de plomo. Y mientras la cantaba tomé conciencia de que estábamos cruzando las Islas Malvinas”.

Fuente Infovae

Recorda que Las Prestaciones para personas con discapacidad aprobadas para 2020, se extienden a 2021. Resolución 1293/2020

Resolución 1293/2020

RESOL-2020-1293-APN-SSS#MS

Ciudad de Buenos Aires, 08/10/2020

VISTO el Expediente EX-2020-66692666-APN-SSS#MS, las Leyes N° 23.660, N° 23.661, N° 24.901, N° 26.378, N° 26.682, Nº 27.541, los Decretos N° 904 de fecha 2 de agosto de 2016, N° 297 de fecha 19 de marzo de 2020 y sus respectivas prorrogas, la Resolución N° 428 de fecha 23 de junio de 1999, del registro del MINISTERIO DE SALUD Y ACCIÓN SOCIAL, sus modificatorias y complementarias, las Resoluciones N° 887 de fecha 23 de octubre de 2017, sus modificatorias y complementarias, Nº 308 de fecha 6 de abril de 2020, Nº 349 de fecha 15 de abril de 2020, N° 582 de fecha 26 de junio de 2020, del registro de la SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD; y

CONSIDERANDO:

Que por Ley N° 26.378 se aprobó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Que en concordancia con su espíritu, esta SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD, a través de la UNIDAD DE ORIENTACIÓN Y GESTIÓN DE LAS PRESTACIONES PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, creada por Resolución N° 582/20 del registro de esta SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD, en el trabajo en conjunto con los Agentes del Seguro de Salud y las Empresas de Medicina Prepaga, adopta medidas tendientes a asegurar el acceso a las prestaciones de los beneficiarios con discapacidad de manera igualitaria a las demás y sin restricciones.

Que la Ley N° 24.901 instituye un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos.

Que los artículos 2° y 6° de la Ley N° 24.901 y el artículo 7º de la Ley Nº 26.682 imponen con carácter obligatorio, para los Agentes del Seguro de Salud y las Empresas de Medicina Prepaga, la cobertura total de las prestaciones básicas de atención integral para sus beneficiarios con discapacidad.

Que entre las funciones que ejerce esta SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD, se encuentra la de fiscalizar el cumplimiento, por parte de los Agentes del Seguro de Salud y de las Empresas de Medicina Prepaga, de la cobertura de las prestaciones a las que se encuentran obligadas, de manera integral, accesible e igualitaria.

Que el Decreto Nº 904/16 del registro de esta SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD creó un mecanismo denominado “INTEGRACIÓN” para el financiamiento directo del FONDO SOLIDARIO DE REDISTRIBUCIÓN a los Agentes del Seguro de Salud, de la cobertura de las prestaciones médico-asistenciales previstas en el Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, aprobado por la Resolución 428/99 del entonces MINISTERIO DE SALUD Y ACCIÓN SOCIAL, o la que en el futuro la reemplace.

Que el artículo 2° del citado Decreto facultó a esta SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD a adecuar los procedimientos administrativos necesarios e incorporar el uso de las nuevas herramientas tecnológicas como la firma digital y la notificación fehaciente digital, para dotar el sistema de transparencia y eficiencia.

Que, en consecuencia, por Resolución N° 887/17 del registro de esta SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD, se aprobaron el procedimiento y los requisitos que deben cumplimentar los Agentes del Seguro de Salud en sus solicitudes de fondos a través del mecanismo de “INTEGRACIÓN”.

Que con fecha 11 de marzo de 2020 la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS) declaró el brote de COVID-19 como una pandemia, que por sus dimensiones y alcances mereció la adopción de medidas urgentes, orientadas a poner los recursos del Estado al servicio de mitigar su propagación y su impacto sanitario.

Que el Poder Ejecutivo Nacional dictó con fecha 19 de marzo de 2020 el Decreto de Necesidad y Urgencia N° 297/2020, por el que a través de su artículo 1° “se establece para todas las personas que habitan en el país o se encuentren en él en forma temporaria, la medida de ´aislamiento social, preventivo y obligatorio en los términos indicados en el presente decreto”, medida que continua vigente hasta el momento en las zonas geográficas más afectadas de nuestro país.

Que a los fines de las solicitudes de fondos a través del mecanismo de Integración, tanto para el periodo que dure el aislamiento social, preventivo y obligatorio, como el del distanciamiento social preventivo y obligatorio, continuarán vigentes las disposiciones establecidas en las Resoluciones Nº 308/20-SSSALUD y Nº 349/20-SSSALUD y sus Anexos.

Que resulta fundamental destacar lo enunciado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Preámbulo, respecto a la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones.

Que, de acuerdo a lo establecido por dicho cuerpo normativo, en el artículo 25, inciso d) en cuanto establece: “Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado...”, la conformidad de las prestaciones será imprescindible.

Que, mientras perduren las condiciones establecidas en el Decreto N° 297/20 PEN, y sus modificatorios y complementarios, las prestaciones que se encuentren en curso, aprobadas por el equipo interdisciplinario del Agente del Seguro de Salud o Empresa de Medicina Prepaga para el año 2020, podrán prorrogarse de común acuerdo entre la persona con discapacidad, su familiar responsable/figura de apoyo y el/los profesional/es/prestador/es.

Que finalizadas las medidas del aislamiento social, preventivo y obligatorio o el distanciamiento social, preventivo y obligatorio, se deberá gestionar la renovación de las prestaciones dentro de los NOVENTA (90) días corridos posteriores.

Que ante la necesidad de modificación o inicio de nuevas prestaciones, la persona con discapacidad, su familiar responsable/figura de apoyo, deberán enviar la documentación por medios digitales al Agente del Seguro de Salud o a la Empresa de Medicina Prepaga, según corresponda.

Que por la misma vía, los prestadores deberán cumplimentar el envío de la documentación requerida directamente a los Agentes de Seguro de Salud o Empresa de Medicina Prepaga, según se trate de prórroga de continuidad, modificación o nueva prestación.

Que para todos los supuestos, si existiera dificultad para realizar las presentaciones y solicitudes por medios digitales, la persona con discapacidad, su familiar responsable/figura de apoyo y los prestadores, podrán efectuarlas de forma presencial, según protocolos habilitados por cada entidad.

Que en este período de excepción se hace fundamental la participación activa del equipo interdisciplinario de los Agentes del Seguro de Salud y de las Empresas de Medicina Prepaga conforme las tareas que le son encomendadas por los artículos 11 y 12 de la Ley Nº 24.901.

Que, en tal sentido, los equipos interdisciplinarios de los Agentes del Seguro de Salud y las Empresas de Medicina Prepaga, en conjunto con el/los prestador/es, deberán evaluar el plan de abordaje que mejor se ajuste a las necesidades de la persona con discapacidad y su familia, asegurando el acceso a servicios accesibles, suficientes y oportunos.

Que la Unidad de Orientación y Gestión de las Prestaciones para las Personas con Discapacidad y la Gerencia de Asuntos Jurídicos han tomado la intervención de su competencia.

Que la presente Resolución se dicta en uso de las facultades otorgadas por los Decretos Nº 1615/96, N° 2710/12 y Nº 34/20.

Por ello,

EL SUPERINTENDENTE DE SERVICIOS DE SALUD

RESUELVE:

ARTÍCULO 1º.- Prorróguense las prestaciones que se encuentren en curso, aprobadas por el equipo interdisciplinario del Agente del Seguro de Salud o Empresa de Medicina Prepaga para el año 2020, en aquellos casos en los que no posean modificaciones, mientras duren las condiciones establecidas en el Decreto N° 297/20 PEN, y sus modificatorios y complementarios, de común acuerdo entre la persona con discapacidad, su familiar responsable/figura de apoyo y el/los profesional/es/prestador/es, conforme los términos que se establecen en el ANEXO I (IF-2020-67649363-APN-SSS#MS), que forma parte integrante de la presente.

ARTÍCULO 2°.- En aquellos casos en los que exista la necesidad de modificación o inicio de nuevas prestaciones, la persona con discapacidad, su familiar responsable/figura de apoyo, deberán enviar la documentación por medios digitales al Agente del Seguro de Salud o a la Empresa de Medicina Prepaga, según corresponda. La solicitud deberá efectuarse conforme el ANEXO II (IF-2020-67649833-APN-SSS#MS), que forma parte integrante de la presente.

ARTÍCULO 3°.- Finalizadas las medidas del aislamiento social, preventivo y obligatorio o el distanciamiento social, preventivo y obligatorio, se deberá gestionar la renovación de las prestaciones dentro de los NOVENTA (90) días corridos posteriores.

ARTÍCULO 4°.- Los Agentes del Seguro de Salud y las Empresas de Medicina Prepaga deberán garantizar la recepción de la documentación que envíe por medios digitales la persona con discapacidad, su familiar responsable/figura de apoyo, y el prestador, la que podrá ser suscripta con firma ológrafa, electrónica o digital.

ARTÍCULO 5°.- Los equipos interdisciplinarios de los Agentes del Seguro de Salud y las Empresas de Medicina Prepaga, en conjunto con el/los prestador/es, deberán evaluar el plan de abordaje que mejor se ajuste a las necesidades de la persona con discapacidad y su familia, asegurando a estos servicios accesibles, suficientes y oportunos.

ARTÍCULO 6º.- La presente Resolución entrará en vigor a partir de su publicación en el Boletín Oficial.

ARTÍCULO 7º.- Regístrese, comuníquese, publíquese, dese a la DIRECCIÓN NACIONAL DEL REGISTRO OFICIAL y, oportunamente, archívese. Eugenio Daniel Zanarini

NOTA: El/los Anexo/s que integra/n este(a) Resolución se publican en la edición web del BORA -www.boletinoficial.gob.ar-

e. 13/10/2020 N° 45817/20 v. 13/10/2020

Fecha de publicación 13/10/2020

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Brindan clases de surf para personas con discapacidad

La escuela está ubicada en Puerto Cardiel, en las playas del norte de Mar del Plata

Es para todas las personas, más allá de sus capacidades o patologías: pueden venir con amigos y su familia", comentó a el instructor, Lucas Rubiño.

Explicó que la actividad tampoco tiene límites de edad, y que asisten niños y adultos de hasta 80 años. "Tenemos andadores o sillas de ruedas, y buscamos las olas según su nivel", 

 

"Es para todas las personas, más allá de sus capacidades o patologías: pueden venir con amigos y su familia", comentó el instructor, Lucas Rubiño.

Explicó que la actividad tampoco tiene límites de edad, y que asisten niños y adultos de hasta 80 años. "Tenemos andadores o sillas de ruedas, y buscamos las olas según su nivel", añadió.

La escuela inclusiva está abierta durante todo el año, ya que trabajan en mar y también en piletas. "Acompañamos a aquellos que necesiten terapia a sus clases particulares y allí dar una primera iniciación con la tabla, sin viento ni olas", dijo.

Subrayó que las clases no tienen barrera para ninguna persona, ya sea por capacidad y poder adquisitivo. "Las personas de bajo recursos pueden venir de manera gratuita con jornadas especiales", concluyó.

 

La pandemia ha acentuado la vulnerabilidad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias

La pandemia ha acentuado la vulnerabilidad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias

Un estudio de Plena inclusión España, realizado por el Inico (Instituto de Integración en la Comunidad) de la Universidad de Salamanca durante la etapa más dura de la crisis social y sanitaria generada por la Covid-19, demuestra que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias han experimentado durante la pandemia un empeoramiento de su situación, con el consiguiente aumento de su vulnerabilidad.

El estudio se basa en encuestas online hechas a cerca de 1.500 personas: 582 con discapacidad intelectual y del desarrollo, 323 familiares y/o tutores legales, 495 profesionales y 75 responsables o gerentes de centros y servicios. Realizado en todo el Estado durante el periodo del confinamiento, el informe recoge sus opiniones y explora el impacto del confinamiento en el contexto familiar, las condiciones de trabajo de los profesionales de atención directa y la gestión realizada por las entidades del tercer sector.

Según las opiniones recogidas, la crisis sanitaria y social ha generado un retroceso en los avances logrados durante estos años por las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en terrenos tan fundamentales como el laboral, educativo o de servicios sociales. A esto hay que añadir que desde una visión asistencialista y medicalizada, centrada en el modelo de grandes residencias, se siguen vulnerando los derechos de autonomía personal de miles de personas con discapacidad.

«Desde Plena inclusión, defendemos un modelo inclusivo centrado en la persona que potencie la vida en comunidad y el respeto a sus propias decisiones tomadas con los apoyos necesarios», argumenta Berta González, coordinadora técnica de Plena inclusión España, la mayor organización estatal que trabaja por los derechos y la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Otro dato reseñado es la falta de apoyo de las administraciones públicas. Tres de cada cuatro familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo preguntadas aseguran que durante la crisis sanitaria sintieron el respaldo de organizaciones sociales como Plena inclusión, una confederación que agrupa a 935 asociaciones de todo el país.

Tercer sector

Esta valoración positiva de las entidades del Tercer Sector contrasta con la constancia de falta de los apoyos necesarios, a estas ONG, por parte de las administraciones responsables para hacer frente a esta crisis sanitaria. La situación de precariedad que desde hace años vive el Tercer Sector ha empeorado durante la pandemia por los sobrecostes que han debido asumir las organizaciones de Plena inclusión al hacerse cargo de nuevos gastos (en personal, EPIS y acondicionamiento de espacios obligado por los protocolos sanitarios).

Para Miguel Ángel Verdugo, director del Inico y coordinador del informe de Plena inclusión, «la pandemia ha mostrado la falta de prioridad social en la atención y apoyos a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, ya que no se han considerado servicios esenciales, y las personas y organizaciones se han visto relegadas en las medidas y estrategias de las administraciones».

A la gravedad de los efectos del aumento de la vulnerabilidad y la pérdida de derechos, el movimiento asociativo de apoyo a las personas con discapacidad intelectual se debe unir la pérdida de vidas humanas. En el millar de residencias que gestiona Plena inclusión se han registrado más de 300 fallecimientos a causa de la Covid-19 y en casi la mitad (47,9%) de las entidades de Plena inclusión preguntadas se produjo algún contagio.

Fuente : abc españa

“La pandemia ha acrecentado el grado de exclusión educativa en las mujeres y niñas con discapacidad"

La pandemia ha afectado a la educación con el cierre de las escuelas, lo cual ha acrecentado las desigualdades, "con un grado de exclusión mayor en las mujeres y niñas con discapacidad que en hombres y mujeres y niñas sin discapacidad”.

Así lo aseguró la consejera técnica de la Dirección General de Evaluación y Cooperación Territorial del Ministerio de Educación y Formación Profesional, Juana Hernández, durante el V conversatorio ‘El Derecho a la Educación de las Mujeres y Niñas con Discapacidad’, organizado por la Fundación Cermi Mujeres (FCM) en colaboración con la agencia Servimedia, en el marco del Día Internacional de la Educación.

Según afirmó, “hay dos tercios más de niños escolarizados que niñas” y existe también “una clara sobrerrepresentación de niños con discapacidad frente a niñas con discapacidad en las aulas, que se intensifica con el Trastorno del Espectro Autista (un 20% sobre un 4% respectivamente)”. Para ella, esto evidencia que “hay problemas en la detección y falta de visibilidad”.

Encuentro inclusión educativo

En este sentido, al igual que la socióloga y experta académica sobre la educación de las mujeres, Marina Subirats, confió en que la nueva Ley de Educación active “cambios profundos” en este terreno. “Lo más importante en materia de educación en los colegios es descubrir las capacidades máximas de las alumnas con discapacidad y estimularlas, para, así fomentar esa igualdad y empoderarlas”, dijo Subirats, al tiempo que reclamó el derecho a su educación afectivo sexual y contra la violencia y/o acoso escolar.

Por su parte, la directora de Comunicación, Incidencia e Investigación de Plan Internacional España, Julia López, denunció que la pandemia y la emergencia de la crisis derivada han puesto en riesgo el derecho a la educación: “Hay 11 millones de niñas que es posible que no vuelvan a la escuela y, debido a la falta de datos, desconocemos cuántas de ellas tienen discapacidad”. Además, incidió en que “los 150 millones de niñas y niños con discapacidad que existen en el mundo tienen 10 veces menos probabilidades para escolarizarse”.

Sofía Mediavilla, de Autismo España y patrona de FCM, reclamó una detección de la discapacidad más temprana para poder contar con los apoyos suficientes tanto en los centros escolares como en la universidad, según las necesidades específicas que los distintos tipos de discapacidad requieran, “para tener las mismas oportunidades”.

En un plano más general, Blanca San Segundo, de Down España y patrona de FCM, se refirió a la Convención de la ONU en su defensa a la educación inclusiva. Según sus palabras, “es de justicia cumplirla” y "hay que denunciarlo si no es así".

Por último, para la presidenta de Cermi Navarra y representante del Cermi en el Consejo Escolar del Estado, Mª Luz Sanz, la manera de revertir esta situación es trabajar entre todos en el cambio hacia la inclusión en la educación, sobre todo, en lo que respecta al empoderamiento de las mujeres y niñas con discapacidad.

Este encuentro analizó la inclusión educativa en un contexto en el que "las mujeres y niñas con discapacidad sufren ya de por sí situaciones discriminatorias en su acceso a la educación enfrentándose a múltiples barreras por razón de género y discapacidad".

Fuente :Dicapnet