El gobierno de la provincia de Santa Fe, a través de la
Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, conformó, junto a
las familias, la Red de enfermedades poco frecuentes (EPOF), con el objetivo de
visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías que hoy se encuentran
en todo el mundo.
En
el marco de la conmemora este 28 de febrero “El día Mundial de las Enfermedades
Poco Frecuentes”, la Red EPOF Santa Fe invita a reflexionar e interiorizar a la
comunidad sobre este tipo de enfermedades, que afecta a 3,5 millones de
personas en Argentina. Esta Red se propone también impulsar la reglamentación
de la ley N° 13.982 sobre “Cuidado integral de las personas con enfermedades
poco frecuentes” y a su vez trabajar colectivamente con las familias y
organizaciones interesadas en la temática.
De
esta manera, el subsecretario de Inclusión para Personas con Discapacidad,
Patricio Huerga, explicó que “a partir de esta Red, que conformamos con
muchísimas familias de toda la provincia que conviven con algunas de estas
Enfermedades Poco Frecuentes, buscamos brindar y difundir información sobre
este tema, pero principalmente queremos acompañar y apoyar a las personas y
familias que las padecen, para que no se sientan solas ni desprotegidas”.
Además,
“desde la Subsecretaría de Inclusión invitamos a aquellas organizaciones,
instituciones o familias que estén atravesando alguna de estas enfermedades, a
que se sumen y formen parte de esta Red, que hoy intenta visibilizar, informar
y concientizar a todos los santafesinos y santafesinas sobre este tipo de
patologías”, concluyó Huerga.
ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES
En
Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se
manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes. Una sola enfermedad
afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, 1 de cada
13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.
Más
del 40% de los pacientes no tiene tratamiento, y si lo tiene no es el adecuado;
la mayoría son altamente discapacitantes, aunque no todas son visibles. El 80%
de ellas son de orden genético, y si bien la mayoría no tiene cura,
diagnosticadas a tiempo se pueden tratar los síntomas preservando la calidad de
vida de los pacientes.
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