El
confinamiento como medida preventiva frente a la rápida propagación del
coronavirus en el mundo ha alterado las dinámicas de los hogares. El reto
supone un desafío aún mayor para las familias con niños diagnosticados con TEA.
A consecuencia del confinamiento y del cambio repentino en su rutina diaria, es
posible que se puedan producir complicaciones en los síntomas o alteraciones
emocionales como tristeza, irritabilidad o ansiedad.
Conscientes
de las necesidades de este colectivo, Jenifer Jarak, fundadora y directora de
Acciona Inclusión, una organización que busca “enriquecer la vida de las
personas que aprenden, piensan y actúan diferente”, en vistas de lo sucedido,
en charla sostiene que que supimos aggiornar, “ser resilientes, tomar lo bueno,
ver la oportunidad, aprovechar más tiempo en familia, reinventarnos
profesionalmente, etc. pero la tristeza está. El cambio vino para quedarse,
nada volverá a ser lo que era antes: y ante esto es importante el duelo,
permitirlo, tomarlo, abrazarlo, darle lenguaje. La realidad es que la tristeza
está y aparece frente a estas situaciones en la que nos encontramos en la nueva
realidad. Y esa tristeza hay que validarla, porque si no lo hacemos ahora
después va a venir desde otro lugar”, señaló Jarak.
Según
la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que 1 de cada 160 niños
padece un Trastorno del Espectro del Autismo, es decir, aproximadamente el 1%
de la población. El autismo es una condición neurológica que afecta al
comportamiento de las personas, su interacción social y sus habilidades de
comunicación y aprendizaje. Los progenitores de niños con espectro autista
deben afrontar el desafío de estructurar una rutina familiar dentro del
domicilio que tenga en cuenta las posibles alteraciones emocionales o de
conducta de los niños con este trastorno.
“Hay
muchas terapias que no se pueden hacer virtuales -explica Jarak-. Por un lado
se hizo muy largo, para algunos chicos también volver a adaptarse va a ser
mucho más complejo. Ahora cuando se vuelva, va a haber desafíos de integración.
Aún no sabemos si los acompañantes terapéuticos, en el caso de que se tengan,
pueden estar cerca o cuán cerca”.
Acciona
inclusión creó en pandemia una colección de publicaciones para padres,
docentes, entidades educativas y empresas, que intentan abordar la integración
desde diferentes frentes en estos nuevos escenarios.
UNA NORMALIDAD ANORMAL
Si
bien, en los comienzos del confinamiento, a los chicos con TEA, la cuarentena
terminó siendo una buena opción “que les permitía estar más en casa, con menos
estímulos que los del mundo exterior, siempre pensando en haber logrado una
buena articulación con la escuela a distancia, los vínculos sociales de los
niños escolarizados en escuelas comunes, se juegan in situ, en el lugar donde
se generan esos intercambios de manera natural. Es muy difícil generar por
fuera en este contexto, porque se requiere de una serie de protocolos no
siempre viables”
Otro
costado que Jarak destaca como relevante es la “oportunidad de las escuelas de
probarse a sí mismas que una jornada escolar diferenciada es posible cuando es
mejor para el niño. Se pudo crear una adaptación global en semanas, entonces es
posible crear algunas por alumno”.
Una
pérdida que en el caso de infantes con TEA es más sensible, aunque involucra a
todos, es la habitualidad de estar en la escuela. ¨Hay un escenario en la
imaginación de cómo va a ser el encuentro con la escuela, porque se perdió ese
entrenamiento de estar en en el colegio en lo social. Los desafíos van a pasar
también por volver a adquirir el training de lo social, de los estímulos, de lo
aprendido de estar en situación de colegio”.
La
incertidumbre es algo que los adolescentes con TEA no manejan con facilidad.
“Organizar las terapias por fuera de la escuelas está siendo complejo porque
muchas instituciones aún no cuentan con los protocolos para informar a los
padres -aporta Jarak-. Lo predecibles de los horarios no lo sabemos. Es difícil
organizar terapias ajenas a lo educativo frente a la incertidumbre. Los niños
acostumbrados a la rutina cotidiana y eso les falta, lo que convierte al
desafío en mayor”.
UN ESQUEMA DE POSIBLES
SOLUCIONES
Marta
Fernández Gracia-Andrade, psicóloga de la Fundación Querer, destaca: “En estos
momentos. miles de familias están pasando por momentos durísimos, es posible
contar con una serie de claves para llevar el proceso lo mejor posible”.
Mantener una
rutina: conservar hábitos adquiridos antes del
confinamiento: levantarse y acostarse a la misma hora, comer en los mismos
horarios, seguir rutina de ducha, actividades diversas y ser flexible los fines
de semana.
Anticiparse
todo lo posible: aunque en
ocasiones los tiempos no lo permiten, en aquello que se pueda actuar de manera
organizada y planificada, tratar de notificarlo, de modo que se sepa qué se
puede esperar en el día. Tan importante es para los niños con TEA tener una
estructura en su día a día como que estén informados de las actividades que van
a realizar a lo largo de la jornada y que puedan opinar sobre ellas.
Combinar
actividades:
algunas que supongan un
esfuerzo y requieren cierta concentración mental con propuestas de carácter más
lúdico para evadirse y ejercicios físicos adaptados. Asimismo, como miembros
del hogar es importante que los menores con autismo puedan participar en las
tareas domésticas.
Dar espacio a
“su rato de relajación”: sumar
actividades sensoriales, por ejemplo, armar un refugio con mantas de diferentes
texturas, enseñare a utilizar materiales que le permitan formar combinaciones
de colores o diversos cereales para que ejercite su sentido del tacto.
Pasear: tratar de salir rutinariamente siempre
que las condiciones de confinamiento lo permitan.
Mantener
al tanto de los sucesos de un modo accesible y explicando aquello que no se
pueda predecir. Se pueden utilizar materiales de apoyo como cuentos o dibujos
para explicarles a los niños la importancia de la higiene, de lavarse las manos
o de no tener contacto físico directo con otras personas.
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