La OMS estima que mundialmente hay entre
6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya
incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se
caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de
afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000
personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco
frecuentes.
Las EPOF se caracterizan
por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre
ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes
afectados por la misma enfermedad.
Asociado al concepto de
enfermedades poco frecuentes se encuentra el de medicamentos huérfanos.
Los medicamentos huérfanos constituyen
el tratamiento de algunas EPOF, y su gestión y dispensación tienen
características especiales sujetas a diversas normativas que los regulan. Dada
la baja rentabilidad de la investigación y desarrollo de estos medicamentos,
como consecuencia de los pocos enfermos potenciales, es necesario implementar
políticas socio-sanitarias específicas.
Si bien internacionalmente
se las conoce como “Rare
Diseases”, su traducción al castellano “Enfermedades Raras”
puede despertar significados equívocos. Las patologías reciben esta denominación no por la
“rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia.
Por ello, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes”.
Cada vez son más las
organizaciones en nuestro país que consideran más apropiado utilizar esta
última denominación para abordar la temática de estas enfermedades.
El hecho de sufrir una de
estas patologías no convierte a estas personas en “raras”. Todos somos únicos y
diferentes. Lo “diferente”, en el caso de las EPOF, es la situación a la que se
enfrentan las personas en relación a aquellas que poseen una enfermedad
prevalente.
El diagnóstico tardío, la escasez
de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de
profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la
accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y “poco
frecuente” al cual el paciente debe enfrentarse día a día.
Podras descargar
todas la lista de enfermedades poco
frecuentes que existen actualmente en
QUÉ DICE LA LEY?
Ley 26.689 refiere sobre el cuidado integral de la salud de
las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
Hay 2 artículos que serían los mas importantes de la misma
EL ART. 1
que se refiere a la promoción
sobre el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco
Frecuentes
EL ART 6, que dice que las — LAS OBRAS SOCIALES enmarcadas en las
leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la
Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las
entidades de MEDICINA PREPAGA y las entidades que brinden atención al personal
de las universidades, así como también todos aquellos AGENTES QUE BRINDEN
SERVICIOS MÉDICOS ASISTENCIALES A SUS AFILIADOS independientemente de la figura
jurídica que posean, DEBEN BRINDAR COBERTURA ASISTENCIAL A LAS PERSONAS CON
EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de
aplicación.
El decreto reglamentario 794/2015
refiere que “Las
personas afectadas con EPF recibirán como cobertura médica asistencial como
mínimo lo incluido en el Programa Médico Obligatorio vigente según Resolución
de la Autoridad de Aplicación y, en caso de discapacidad, el Sistema de
Prestaciones Básicas para personas con discapacidad previsto en la Ley N°
24.901 y sus modificatorias.”
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