Una nueva mirada sobre el rol de la sociedad, un proyecto de ley para regular la figura del asistente personal y la experiencia de Juan Cobeñas muestran que es posible que las personas con discapacidad vivan en un marco de inclusión, autonomía y sean dueñas de sus decisiones
Para él, la figura del asistente personal es clave, por eso desde su organización busca visibilizar la necesidad de que esté garantizada y regulada por ley. Para lograrlo, considera que es importantísimo entender el significado y los alcances del artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se refiere al derecho a una vida independiente y que avance el proyecto de ley ingresado en la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires.
“El proyecto describe al asistente personal como la persona que asiste a la persona con discapacidad siguiendo las directivas de ella. La persona con discapacidad marca sus preferencias y lo que quiere hacer, cómo y cuándo lo quiere hacer”, detalla Juan. Es decir, el asistente personal respeta los deseos del usuario con discapacidad, que es quien evalúa su trabajo. Estas decisiones del usuario las toma solo o con la ayuda de otra persona de su confianza, que no elige ni influye en la decisión, solamente apoya a la persona con discapacidad.
“De lo que se habla es de poder tener el control sobre la vida propia y esto no implica, necesariamente, poder ejecutar determinadas acciones. No es poder ponerse un pantalón, sino poder elegir cuál comprar y, en esa línea, poder decidir sobre todas las dimensiones de la vida”, señala Pilar.
Pedro Crespi, director ejecutivo de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), coincide con la visión de Juan y de Pilar y agrega que “ese derecho que tienen las personas con discapacidad a vivir en la comunidad con opciones iguales a las demás, alcanza a todos los ámbitos: la familia, la salud, la escuela, el trabajo, el ocio y la vida social en general”.
En ese sentido, la situación en la que todas las personas puedan ejercer su autonomía, requiere de un aprendizaje de todos. “Es fundamental que la sociedad revise sus prácticas y conductas sociales para que todas las personas con discapacidad se desarrollen en igualdad de condiciones. Para lograrlo, se deben eliminar las barreras actitudinales, físicas, comunicacionales y de accesibilidad en general, que impiden la plena participación en la comunidad”, reclama Crespi. Un buen lugar para empezar es entender que las personas con discapacidad tienen derecho a contar con los apoyos que puedan necesitar –según su tipo de discapacidad– para poder llevar una vida plena.
Apoyos y autonomía
Fernando Galarraga, director de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) es ciego y es la primera persona con discapacidad en liderar la agencia. Es licenciado en comunicación audiovisual y suele estar acompañado de su perra, Cleo. Toda su labor al frente del organismo del Estado la lleva adelante bajo el lema “Nada de nosotros sin nosotros”, al que considera una definición política muy contundente de lo que quieren las personas con discapacidad: ser protagonistas del diseño, implementación y monitoreo de políticas públicas.
“El panorama de la discapacidad tiene muchas particularidades y diferencias”, describe Galarraga. Las necesidades de la discapacidad motriz no son las mismas que la de la discapacidad visual, ni auditiva ni mucho menos de la discapacidad intelectual que, en sí misma, tiene muchas diferencias. Este panorama que plantea el funcionario hace que el escenario en el que actúa la agencia se vuelva muy complejo de abarcar en forma genérica; por eso, el gran reto de la agencia es permear a la política pública con la perspectiva de la discapacidad que emerge de la Convención, que la define “como una interacción dinámica entre una persona con una determinada condición y las barreras que encuentra al momento de interactuar en la sociedad”.
“Sobre esa interacción y la eliminación de las barreras para promover la inclusión y la vida autónoma, es sobre lo que tenemos que trabajar, desde el Estado como garante, pero también desde toda la sociedad”, expresa Galarraga, quien hace hincapié en que se debe trabajar especialmente sobre los estigmas, la discriminación, las barreras sociales, la poca visibilidad social, la falta de acceso al trabajo o cómo está instalado en el imaginario colectivo un determinado rol de la persona con discapacidad.
En este sentido, Crespi comparte algunos ejemplos cotidianos que pueden cambiar la vida de una persona con discapacidad y que los ayudan en su autonomía: Evangelina tiene 36 años y tiene discapacidad motriz, hasta hace poco no podía movilizarse con la silla de ruedas por su barrio los días de lluvia, ya que las calles eran de tierra y asfaltaron. Nicolás tiene 25 años y es una persona sorda, es un apoyo fundamental que las personas con quien habla lo miren de frente. Julián tiene 59 años y es una persona ciega, va a almorzar a un restaurante y puede elegir la comida por sí mismo, ya que el local tiene un menú en braille.
Pilar Cobeñas concluye: “Algo que podemos hacer es reconocer la autonomía problematizando la mirada dominante de las personas con discapacidad como dependientes; tenemos que desaprender lo que nos enseñaron y hacer el esfuerzo por reconocer nuestros propios prejuicios, eso ya es un montón”.
Más info
- Se puede escuchar a Juan Cobeñas en las jornadas online sobre la vida independiente de las personas con discapacidad organizadas por la Alianza Humanista de Organizaciones para la Reflexión y la Acción y la Fundación Barceló.
- Asociación Azul: Tel.: (0221) 4831914; info@asocioacionazul.org.ar
- Para agendar: el viernes 16 de julio se llevará a cabo la jornada de reflexión “Hacia un movimiento de Vida Independiente en Argentina”, organizada por la Asociación Azul y el Grupo de Acción por el Modelo Social, via Zoom y YouTube Live entre las 14 y las 16 horas; está abierta a quienes quieran participar, con inscripción previa acá: http://bit.ly/EncuentroVidaIndependiente); en www.vidaindependiente.ar se puede consultar el programa de la jornada.
- Fuente La Nacion
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