La Universidad de California, en Berkeley, es
una de las más prestigiosas de los Estados Unidos. Ahí, en la década de 1960,
surgió una nueva mirada sobre la discapacidad que luego se extendería por el
mundo: el movimiento de vida independiente. Fue un grupo de estudiantes con
discapacidades severas, liderado por Edward Roberts, el que levantó la voz con
un mensaje: la discapacidad no debía ser una limitación para que pudieran
decidir sobre sus propias vidas.
Hasta entonces, el concepto de independencia
estaba ligado a un modelo médico: se lo medía en función del número de pasos
que alguien podía dar. Roberts, que se manejaba en silla de ruedas, lo
redefinió y propuso entenderlo como todo aquello que alguien podía hacer si
contaba con la asistencia necesaria.
“La
filosofía del movimiento de vida independiente es que una persona con
discapacidad tiene el derecho de elegir dónde y cómo quiere vivir y ser
responsable por sus acciones. La vida independiente es aumentar el control
sobre la propia vida, sobre el derecho a tener éxito y también a fracasar”,
explica Leah Simmons. Ella cuenta con 23 años de experiencia en Independence
First, un centro de vida independiente que funciona en Milwaukee, Estados
Unidos, y que es un lugar fundamental para el empoderamiento de personas con
discapacidad. En América Latina, Costa Rica es un país pionero que cuenta con
legislación para que las personas con discapacidad tengan asistencia personal y
con tres centros de vida independiente. En la Argentina, el proyecto más
avanzado se encuentra en la ciudad de La Plata.
Asistencia personal y apoyo entre pares
“Los centros de vida independiente son organizaciones
diseñadas y operadas por personas con discapacidad, que proveen servicios para
personas con todo tipo de discapacidad, con base en la creencia de que cada
persona puede vivir con dignidad, tomar sus propias decisiones y participar
plenamente en la sociedad”, explica Simmons.
Los servicios centrales que provee un centro de vida
independiente, según la visión de Independence First, son: brindar información
y referencias, ofrecer capacitaciones sobre habilidades ligadas a la vida
independiente, defender derechos de personas con discapacidad, dar apoyo entre
pares y ayudar en “transiciones”, como por ejemplo dejar un centro de día para
vivir en un domicilio propio.
“El centro de vida independiente es la oficina que brinda
una estructura central que ayuda a personas con discapacidad a manejar el apoyo
que requieren. Es el lugar desde donde se genera, administra, capacita,
monitorea, se responde a urgencias de todo lo que son apoyos para la vida
independiente”, complementa Elena Dal Bó, directora de Asociación Azul, una
organización de La Plata que trabaja por el movimiento en la Argentina y que,
con el modelo de Independence First, tiene el proyecto de establecer el primer
centro de este tipo en el país.
Uno de los requisitos centrales de los centros de vida
independiente es que más de la mitad de su personal directivo sean personas con
discapacidad. No por nada el lema que identifica en todo el mundo al movimiento
de las personas con discapacidad es: “Nada sobre nosotras sin nosotras”.
Un centro de vida independiente tiene entre sus
principales servicios los relacionados con el asistente personal”, explica Dal
Bó. El asistente personal es una figura reconocida formalmente en otros países
del mundo, como los Estados Unidos, Japón, Costa Rica o naciones europeas. Se
trata de alguien que está al servicio de la persona con discapacidad y la
asiste en aquello que necesita para desarrollar su vida en forma independiente.
En otras palabras, el asistente personal ejecuta las decisiones que toma la
persona con discapacidad. Esto puede ser desde ayudarla a escribir mensajes por
WhatsApp o describirle un objeto o sonido hasta higienizarla, cocinarle o
llevarla al cine.
En la provincia de Buenos Aires, en 2021 y por segunda
vez, perdió estado parlamentario un proyecto de la Asociación Azul para una ley
de asistencia personal que garantice este servicio a las personas con
discapacidad que lo requieran. Hoy, solo se accede por vía judicial.
Formación para
asistentes
“Una de las funciones de los centros es capacitar al
asistente personal. Esta capacitación es en derechos humanos y vida independiente”,
informa Dal Bó. Pero aclara que “la formación del asistente personal la
completa la propia persona con discapacidad, porque ella toma las decisiones y
le dice qué debe hacer”. En otras palabras, aquello que deben comprender los
asistentes personales es que el tipo de trabajo que brindan no consiste en
tomar decisiones. Esto no suele ser sencillo: “Es fácil pasar por encima de la
persona con discapacidad”, enfatiza Dal Bó.
Por ello, añade, otra de las funciones de un centro de
vida independiente es monitorear el servicio de asistencia personal y ayudar en
el vínculo e intervenir en caso de que ocurra un conflicto. Por ejemplo: ¿qué
pasa si una persona con discapacidad le pide al asistente personal que le
compre marihuana para consumo recreativo? ¿La persona que la asiste debe
respetar su voluntad si esto implica incurrir en un delito?
Aunque no existe el centro de vida independiente aún, la
Asociación Azul ya brinda un curso de cuatro meses a través de la escuela de
oficios de la Universidad Nacional de La Plata.
Por otro lado, Dal Bó destaca que “el centro también debe
brindar apoyo entre pares, para personas con discapacidad, asistentes y
familias. Y debe atender urgencias. Por ejemplo, encargarse de que una persona
cuente con un asistente en caso de que el suyo falte un día”. Otra de las
tareas, señala, es promover avances en las políticas públicas y legislaciones a
favor del movimiento de vida independiente.
Cumplido este piso de servicios “se puede ofrecer más,
como una bolsa de trabajo. Pero nada segregado. Por ejemplo, en Milwaukee
tienen un taller de reciclado de sillas de ruedas que funciona en una cárcel”,
suma.
De Japón a Costa Rica
El movimiento de vida independiente se extendió por
distintos lugares, entre ellos Japón. Y desde allí, a través de la Agencia
Japonesa de Cooperación Internacional (JICA), lo promovieron, en los últimos
años, en América Latina.
Entre 2008 y 2013, gente de la región involucrada en el
trabajo por los derechos de personas con discapacidad viajó a Japón para
capacitarse.
“En 2010, varias personas de Costa Rica que habíamos
viajado nos reunimos para lanzar el primer centro de vida independiente”,
recuerda Wendy Barrantes Jiménez, presidenta y cofundadora de Morpho, un lugar
pionero en América Latina que sigue los principios del movimiento. El centro
funciona en la ciudad de Pérez Zeledón, en la región de Brunca. Fue lanzado en
2012, con el apoyo de JICA.
“Desde Japón nos asignaron un presupuesto, que en un
primer momento era para pagar los servicios, incluido el alquiler de las
instalaciones. Y también para el pago del personal con y sin discapacidad. Una
vez que avanzamos en la incidencia y la coordinación con otras instituciones,
como la Municipalidad, solicitamos la donación de un lote, donde estamos
instalados ahora. La Embajada de Japón nos financió la construcción de la
oficina. La meta es que con el correr de los años seamos autosostenibles”,
cuenta Barrantes Jiménez.
“Entre 2012 y 2017 transcurrió la primera fase del
proyecto, cuyo objetivo era lograr un sistema de asistencia personal en Costa
Rica”, detalla. El éxito de ese trabajo quinquenal hizo que se renovara el
apoyo de JICA por otros cinco años, que por la pandemia se extendió a 2023 y se
evalúa sumar otro año.
Este éxito se sustenta, en gran medida, en que en 2016 se
aprobó en Costa Rica la ley de autonomía personal de personas con discapacidad,
que crea la figura del asistente personal. “Hicimos actividades de incidencia
política, marchas, foros. Y hasta una caminata de más de 283 kilómetros en
silla de ruedas”, dice Barrantes Jiménez, quien precisamente se moviliza con
este dispositivo.
A partir de la ley, en Costa Rica se puede acceder a un
asistente personal con cobertura total a través del Consejo Nacional de
Personas con Discapacidad (CONAPDIS), empresas privadas u ONG. En este último
grupo se encuentran los centros de vida independiente (el costo está a cargo
del Estado, los centros gestionan el servicio).
Tras la presentación del certificado de discapacidad y el
certificado de pobreza el CONAPDIS hace una entrevista en la que se determina
la cantidad de horas de asistencia personal que le corresponden a una persona,
según sus necesidades. En función de esos datos, y a través de una app, Morpho
organiza cronogramas para cubrir las horas requeridas con los asistentes
personales con quienes trabaja (son 27 entre hombres y mujeres). “Solo en
centros como este se trabaja con ese grado organización”, enfatiza.
“Los centros de vida independiente cobramos el 20 % de lo
que ganan los asistentes personales para cubrir los gastos del servicio”,
señala Barrantes Jiménez. Entre los beneficios de esta intermediación, está,
dice, que el o la asistente pueden tomarse licencias con más frecuencia que si
trabajan de forma independiente (en este último caso, deben trabajar con la
misma persona durante tres meses y en cambio con la gestión de Morpho la
asistencia es rotativa) y que las y los usuarios cuentan con reemplazos ante
eventuales necesidades o emergencias.
En el centro Morpho hay sesenta socios y socias; veinte
reciben el servicio de asistencia personal. Además de ayudar a las personas con
discapacidad y a sus familias a tramitar su solicitud del servicio de
asistentes, el centro asesora con trámites similares para conseguir elementos
como sillas de ruedas.
El trabajo en
Morpho
En el primer centro de vida independiente de Costa Rica
trabajan seis personas con discapacidad, tres mujeres y tres hombres.
Con “el empoderamiento y una mejor calidad de vida de las
personas con discapacidad” como meta, se trabaja en cinco ejes:
-Administrativo: con actividades como reuniones de junta,
contabilidad, acciones para recaudar fondos y fiscalización de los demás ejes.
-La coordinación y capacitación de asistentes personales.
-Un régimen de apoyo a las personas con discapacidad.
“Esto incluye consejería entre pares, que es un sostén emocional no profesional
, y también un programa en el cual se usa una sala de simulaciones: un lugar en
el que la persona con discapacidad vive por una semana y donde interactúa con
el asistente personal y se le da una serie de charlas que tienen que ver con
legislación y la vida personal para que conozcan sus derechos”, explica la
presidenta del centro.
-Empoderamiento: se busca la incidencia política, como al
impulsar la ley, y se trabaja en la concientización en discapacidad mediante
charlas.
-Réplica de experiencias, con pasantías individuales y
grupales para personas con discapacidad y asociaciones.
En relación a este último eje de trabajo, Barrantes Jiménez
cuenta que en mayo pasado se creó la Red Latinoamericana de Vida Independiente
(RELAVIN), que busca establecer la filosofía de vida independiente en la
región,para este año tiene previsto dar cursos de asesoría técnica en varios
países. Además, a nivel nacional, Morpho creó otros dos centros de vida
independiente en Costa Rica.
El proyecto en la
Argentina
La ley de asistencia personal evitaría los periplos
judiciales que atraviesan las personas con discapacidad para acceder a un
asistente, luego de que sus obras sociales reconozcan el servicio como
excepción. También evitar idas y vueltas con las coberturas, como ocurre,
cuenta Dal Bó, “ahora IOMA [la principal obra social bonaerense] dice que no va
a reconocer a los asistentes personales con los honorarios que les
corresponden”.
Mientras lucha por visibilizar los derechos de personas
con discapacidad y por la ley de asistencia personal, la Asociación Azul busca
establecer el centro de vida independiente. Hoy, el principal obstáculo es
económico. “Necesitamos tener fondos para pagar sueldos, porque las personas
con discapacidad que trabajan en un centro cobran sueldos. Con un teléfono y
una persona por turno para atender los llamados es suficiente para empezar”,
dice.
También se requiere un lugar pequeño que funcione como
oficina. “Pero aún sin eso, se puede atender en algún centro cultural o club”,
admite Dal Bó. Una ventaja, dice, es que las capacitaciones de asistentes
personales están aceitadas. Y anticipa que la asociación espera obtener los
recursos económicos de donantes privados internacionales. “No tenemos ningún
apoyo del Estado”, subraya.
Para Dal Bó, pese a las trabas que aparezcan, renunciar al
proyecto de una ley de asistencia personal y de un centro de vida independiente
no es una opción: “No hay otra forma de vida para las personas con
discapacidad”
Fuente :Infobae
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