jueves, 27 de enero de 2022

EL MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL DEBE CUBRIR UN FÁRMACO Y UNA DIETA ESPECIAL A UN PEQUEÑO NIÑO QUE PADECE UN TRASTORNO DEL METABOLISMO DE LA UREA.




La Sala de Feria de la Cámara Civil confirmó una decisión que intimó al Ministerio de Desarrollo Social a entregar un fármaco y una dieta especial a un pequeño niño que padece un trastorno del metabolismo de la urea.


La Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil confirmó una decisión de feria judicial que intimó al Ministerio de Desarrollo Social a entregar un fármaco y una dieta especial a un pequeño niño que padece un trastorno del metabolismo de la urea.

El menor, de cinco meses, se encuentra internado desde septiembre en el Hospital de Niños, en donde fue diagnosticado con un trastorno del metabolismo de la urea, una enfermedad genética rara de pronóstico reservado y tratamiento complejo.

El niño requiere de tratamiento farmacológico y de una dieta especial de por vida para “evitar descompensaciones metabólicas que puedan llevarlo a la muerte o aumentar sus secuelas”.

En la actualidad, según consta en la causa "C, L s/Medidas Precautorias", el menor se encuentra en condiciones clínicas de egreso hospitalario lo cual “no puede concretarse por la falta de provisión de los recursos necesarios” y su “condición de salud determina que de interrumpirse el tratamiento el paciente corre riesgo de vida en muy corto plazo”.

El juez de feria ordenó al Ministerio demandado las dosis necesarias que su situación de salud de “leche UCD Anamix con maltodextrina al 5%, leche para prematuros con maltodextrina al 5%, Benzoato de sodio, Arginina, Carnitina, Levetiracetam y Vitaminas ADC, pues tal tratamiento farmacológico y dieta indicada resulta indispensable e insustituible para evitar descomposiciones metabólicas que pueden llevar al paciente   a la muerte o a aumentar sus secuelas”. La decisión fue apelada por la cartera nacional.

“(…) en el caso se trata de una especial situación de vulnerabilidad, en tanto se   presenta una situación de interseccionalidad, por referirse a un niño -grupo de   especial protección constitucional- y a su derecho a la vida y a su salud”, ratificó la Sala de Feria, integrada por Victor Fernando Liberman, Silvia Patricia Bermejo y Ricardo Li Rosi.

Para los camaristas,   la alegación del apelante relativa a que debe solicitarse el subsidio ante la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE), resulta inatendible, desde que tal organismo depende del Ministerio demandado y sólo se detiene en un trámite administrativo que atentaría con la vida y libertad del menor de edad. Como indica el art. 25 de la  Convención Americana, los Estados Partes se comprometen a “garantizar el cumplimiento, por las autoridades competentes, de toda decisión en que se haya estimado procedente el recurso”

“(…) en el caso se trata de una especial situación de vulnerabilidad, en tanto se   presenta una situación de interseccionalidad, por referirse a un niño -grupo de   especial protección constitucional- y a su derecho a la vida y a su salud”, ratificó la Sala de Feria, integrada por Victor Fernando Liberman, Silvia Patricia Bermejo y Ricardo Li Rosi.

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PAMI DEBE CUBRIR TRATAMIENTO DE MACULOPATÍA EN AMBOS OJOS




La justicia platense ordenó al PAMI a cubrir el tratamiento para un hombre de 61 años, afiliado a la obra social, que padece de “maculopatía en ambos ojos”. El fallo reconoció "la obligación impostergable que tiene la autoridad pública". 


En autos “V. M., I. J. c/ PAMI s/AMPARO LEY 16.986”, la Sala II de la Cámara Federal de La Plata hizo lugar a la medida cautelar solicitada y, en consecuencia, ordenó al PAMI que en el plazo de cinco días, preste la cobertura integral a I. V. M. de la medicación OCUVITE_DM en la cantidad de 60 comprimidos para realizar el tratamiento según lo prescripto por su médica tratante.

En el caso, resulta comprobado que el actor de 61 años, es afiliado al PAMI, padece de “maculopatía en ambos ojos” y su médica tratante indicó un tratamiento multivitamínico por medio del medicamento OCUVIRE DM, en la cantidad de 2 veces por día, con controles periódicos cada tres meses.

La recurrente expresó en sus agravios que la medida cautelar debe revocarse en atención a que se le impuso la entrega de un medicamento en un plazo muy difícil de cumplir y ello, a su vez, le impide seguir con los trámites habituales y normales del procedimiento administrativo.

Los jueces Cesar Alvarez y Jorge E. Di Lorenzo desestimaron los agravios recordando que en los tratados internacionales que tienen jerarquía constitucional (art. 75, inc. 22, de la Ley Suprema), la Corte ha reafirmado el derecho a la preservación de la salud comprendido dentro del derecho a la vida.

También “ha destacado la obligación impostergable que tiene la autoridad pública de garantizar ese derecho con acciones positivas, sin perjuicio de las obligaciones que deban asumir en su cumplimiento las jurisdicciones locales, las obras sociales o las entidades de la llamada medicina prepaga”.

En el caso particular, resulta que la profesional que se encuentran a cargo del tratamiento llevado a cabo por el amparista, ha determinado que la opción viable para salvaguardar la salud de su paciente es el suministro del medicamento indicado en su receta.

“La conclusión precedente se refuerza desde el momento en que las y los profesionales médicos encargados del tratamiento poseen una amplia libertad para escoger el método, técnica o medicamento que habrá de utilizarse para afrontar la enfermedad, y tal prerrogativa queda limitada tan solo a una razonable discrecionalidad y consentimiento informado del paciente, por lo que el control administrativo que realiza la obra social demandada no la autoriza, ni la habilita a imponerle prescripción alguna en contraposición a la elegida por el profesional responsable de aquel” concluyeron los jueces.

En el caso particular, resulta que la profesional que se encuentran a cargo del tratamiento llevado a cabo por el amparista, ha determinado que la opción viable para salvaguardar la salud de su paciente es el suministro del medicamento indicado en su receta

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miércoles, 26 de enero de 2022

LAS NOTIFICACIONES JUDICIALES DEBEN SER INCLUSIVAS




La Justicia porteña recordó que se deben "arbitrar los recaudos pertinentes" para que las personas ciegas tomen conocimiento del contenido de los instrumentos. "Una notificación que no se lleva a cabo teniendo en cuenta la discapacidad de su destinataria no puede ser válida", aseguró el fallo.


En los autos “GCBA c/D.A. S. D. C. s/cobro de pesos”, la Cámara de Apelaciones en lo Contencioso, Administrativo, Tributario y de Relaciones de Consumo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires recordó que se deben arbitrar los recaudos pertinentes para que las personas no videntes tomen conocimiento del contenido de los instrumentos.

En el caso, el magistrado de grado, con motivo de la situación de la demandada -no vidente-, ordenó que se arbitraran los recaudos pertinentes para que “tomara efectivo conocimiento del contenido del instrumento”.

En su voto, el juez Horacio Guillermo Aníbal Corti afirmó que la decisión de su colega de grado se ajustó a lo establecido en las “100 Reglas de Brasilia sobre Acceso a la Justicia de las Personas en Condición de Vulnerabilidad”, a las que adhirió la Corte Suprema de Justicia de la Nación mediante acordada 5/09.

“Allí se convino, en lo que aquí interesa, procurar 'establecer las condiciones necesarias para garantizar la accesibilidad de las personas con discapacidad al sistema de justicia, incluyendo aquellas medidas conducentes a utilizar todos los servicios judiciales requeridos y disponer de todos los recursos que garanticen su seguridad, movilidad, comodidad, comprensión, privacidad y comunicación'”, explicó.

 También recordó que la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad”, aprobada por Ley 26378, dispone que “los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso a la justicia en igualdad de condiciones con las demás, incluso mediante ajustes de procedimiento y adecuados a la edad, para facilitar el desempeño de las funciones efectivas de esas personas como participantes directos e indirectos, incluida la declaración como testigos, en todos los procedimientos judiciales, con inclusión de la etapa de investigación y otras etapas preliminares”.

Y concluyó: “Ello así, una notificación que no se lleva a cabo teniendo en cuenta la discapacidad de su destinataria no puede ser válida principalmente por dos razones: primero, porque se desnaturaliza la finalidad misma de la notificación, que es hacer saber su contenido, y luego, porque se estaría afectando gravemente el derecho de defensa de la persona a quien iba dirigida”.

Y concluyó: “Ello así, una notificación que no se lleva a cabo teniendo en cuenta la discapacidad de su destinataria no puede ser válida principalmente por dos razones: primero, porque se desnaturaliza la finalidad misma de la notificación, que es hacer saber su contenido, y luego, porque se estaría afectando gravemente el derecho de defensa de la persona a quien iba dirigida”.


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Fuente Diario Judicial

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martes, 25 de enero de 2022

VIDA INDEPENDIENTE DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

 




En Costa Rica funciona un centro de vida independiente pionero en América latina que se encarga de gestionar el servicio de asistentes y otros apoyos para que las personas con discapacidad puedan decidir sobre sus vidas. En ese país, la asistencia personal está reconocida por ley. Legislación de este tipo y otras políticas públicas que sustenten la autonomía de las personas con discapacidad son parte de los avances del movimiento de vida independiente, que nació en la década de los ‘60 en los Estados Unidos.

La Universidad de California, en Berkeley, es una de las más prestigiosas de los Estados Unidos. Ahí, en la década de 1960, surgió una nueva mirada sobre la discapacidad que luego se extendería por el mundo: el movimiento de vida independiente. Fue un grupo de estudiantes con discapacidades severas, liderado por Edward Roberts, el que levantó la voz con un mensaje: la discapacidad no debía ser una limitación para que pudieran decidir sobre sus propias vidas.

 

Hasta entonces, el concepto de independencia estaba ligado a un modelo médico: se lo medía en función del número de pasos que alguien podía dar. Roberts, que se manejaba en silla de ruedas, lo redefinió y propuso entenderlo como todo aquello que alguien podía hacer si contaba con la asistencia necesaria.

“La filosofía del movimiento de vida independiente es que una persona con discapacidad tiene el derecho de elegir dónde y cómo quiere vivir y ser responsable por sus acciones. La vida independiente es aumentar el control sobre la propia vida, sobre el derecho a tener éxito y también a fracasar”, explica Leah Simmons. Ella cuenta con 23 años de experiencia en Independence First, un centro de vida independiente que funciona en Milwaukee, Estados Unidos, y que es un lugar fundamental para el empoderamiento de personas con discapacidad. En América Latina, Costa Rica es un país pionero que cuenta con legislación para que las personas con discapacidad tengan asistencia personal y con tres centros de vida independiente. En la Argentina, el proyecto más avanzado se encuentra en la ciudad de La Plata.



Asistencia personal y apoyo entre pares

“Los centros de vida independiente son organizaciones diseñadas y operadas por personas con discapacidad, que proveen servicios para personas con todo tipo de discapacidad, con base en la creencia de que cada persona puede vivir con dignidad, tomar sus propias decisiones y participar plenamente en la sociedad”, explica Simmons.

Los servicios centrales que provee un centro de vida independiente, según la visión de Independence First, son: brindar información y referencias, ofrecer capacitaciones sobre habilidades ligadas a la vida independiente, defender derechos de personas con discapacidad, dar apoyo entre pares y ayudar en “transiciones”, como por ejemplo dejar un centro de día para vivir en un domicilio propio.

“El centro de vida independiente es la oficina que brinda una estructura central que ayuda a personas con discapacidad a manejar el apoyo que requieren. Es el lugar desde donde se genera, administra, capacita, monitorea, se responde a urgencias de todo lo que son apoyos para la vida independiente”, complementa Elena Dal Bó, directora de Asociación Azul, una organización de La Plata que trabaja por el movimiento en la Argentina y que, con el modelo de Independence First, tiene el proyecto de establecer el primer centro de este tipo en el país.

Uno de los requisitos centrales de los centros de vida independiente es que más de la mitad de su personal directivo sean personas con discapacidad. No por nada el lema que identifica en todo el mundo al movimiento de las personas con discapacidad es: “Nada sobre nosotras sin nosotras”.

Un centro de vida independiente tiene entre sus principales servicios los relacionados con el asistente personal”, explica Dal Bó. El asistente personal es una figura reconocida formalmente en otros países del mundo, como los Estados Unidos, Japón, Costa Rica o naciones europeas. Se trata de alguien que está al servicio de la persona con discapacidad y la asiste en aquello que necesita para desarrollar su vida en forma independiente. En otras palabras, el asistente personal ejecuta las decisiones que toma la persona con discapacidad. Esto puede ser desde ayudarla a escribir mensajes por WhatsApp o describirle un objeto o sonido hasta higienizarla, cocinarle o llevarla al cine.

En la provincia de Buenos Aires, en 2021 y por segunda vez, perdió estado parlamentario un proyecto de la Asociación Azul para una ley de asistencia personal que garantice este servicio a las personas con discapacidad que lo requieran. Hoy, solo se accede por vía judicial.



Formación para asistentes

“Una de las funciones de los centros es capacitar al asistente personal. Esta capacitación es en derechos humanos y vida independiente”, informa Dal Bó. Pero aclara que “la formación del asistente personal la completa la propia persona con discapacidad, porque ella toma las decisiones y le dice qué debe hacer”. En otras palabras, aquello que deben comprender los asistentes personales es que el tipo de trabajo que brindan no consiste en tomar decisiones. Esto no suele ser sencillo: “Es fácil pasar por encima de la persona con discapacidad”, enfatiza Dal Bó.

Por ello, añade, otra de las funciones de un centro de vida independiente es monitorear el servicio de asistencia personal y ayudar en el vínculo e intervenir en caso de que ocurra un conflicto. Por ejemplo: ¿qué pasa si una persona con discapacidad le pide al asistente personal que le compre marihuana para consumo recreativo? ¿La persona que la asiste debe respetar su voluntad si esto implica incurrir en un delito?

Aunque no existe el centro de vida independiente aún, la Asociación Azul ya brinda un curso de cuatro meses a través de la escuela de oficios de la Universidad Nacional de La Plata.

Por otro lado, Dal Bó destaca que “el centro también debe brindar apoyo entre pares, para personas con discapacidad, asistentes y familias. Y debe atender urgencias. Por ejemplo, encargarse de que una persona cuente con un asistente en caso de que el suyo falte un día”. Otra de las tareas, señala, es promover avances en las políticas públicas y legislaciones a favor del movimiento de vida independiente.

Cumplido este piso de servicios “se puede ofrecer más, como una bolsa de trabajo. Pero nada segregado. Por ejemplo, en Milwaukee tienen un taller de reciclado de sillas de ruedas que funciona en una cárcel”, suma.


De Japón a Costa Rica

El movimiento de vida independiente se extendió por distintos lugares, entre ellos Japón. Y desde allí, a través de la Agencia Japonesa de Cooperación Internacional (JICA), lo promovieron, en los últimos años, en América Latina.

Entre 2008 y 2013, gente de la región involucrada en el trabajo por los derechos de personas con discapacidad viajó a Japón para capacitarse.

“En 2010, varias personas de Costa Rica que habíamos viajado nos reunimos para lanzar el primer centro de vida independiente”, recuerda Wendy Barrantes Jiménez, presidenta y cofundadora de Morpho, un lugar pionero en América Latina que sigue los principios del movimiento. El centro funciona en la ciudad de Pérez Zeledón, en la región de Brunca. Fue lanzado en 2012, con el apoyo de JICA.

“Desde Japón nos asignaron un presupuesto, que en un primer momento era para pagar los servicios, incluido el alquiler de las instalaciones. Y también para el pago del personal con y sin discapacidad. Una vez que avanzamos en la incidencia y la coordinación con otras instituciones, como la Municipalidad, solicitamos la donación de un lote, donde estamos instalados ahora. La Embajada de Japón nos financió la construcción de la oficina. La meta es que con el correr de los años seamos autosostenibles”, cuenta Barrantes Jiménez.

“Entre 2012 y 2017 transcurrió la primera fase del proyecto, cuyo objetivo era lograr un sistema de asistencia personal en Costa Rica”, detalla. El éxito de ese trabajo quinquenal hizo que se renovara el apoyo de JICA por otros cinco años, que por la pandemia se extendió a 2023 y se evalúa sumar otro año.

Este éxito se sustenta, en gran medida, en que en 2016 se aprobó en Costa Rica la ley de autonomía personal de personas con discapacidad, que crea la figura del asistente personal. “Hicimos actividades de incidencia política, marchas, foros. Y hasta una caminata de más de 283 kilómetros en silla de ruedas”, dice Barrantes Jiménez, quien precisamente se moviliza con este dispositivo.

A partir de la ley, en Costa Rica se puede acceder a un asistente personal con cobertura total a través del Consejo Nacional de Personas con Discapacidad (CONAPDIS), empresas privadas u ONG. En este último grupo se encuentran los centros de vida independiente (el costo está a cargo del Estado, los centros gestionan el servicio).

Tras la presentación del certificado de discapacidad y el certificado de pobreza el CONAPDIS hace una entrevista en la que se determina la cantidad de horas de asistencia personal que le corresponden a una persona, según sus necesidades. En función de esos datos, y a través de una app, Morpho organiza cronogramas para cubrir las horas requeridas con los asistentes personales con quienes trabaja (son 27 entre hombres y mujeres). “Solo en centros como este se trabaja con ese grado organización”, enfatiza.

“Los centros de vida independiente cobramos el 20 % de lo que ganan los asistentes personales para cubrir los gastos del servicio”, señala Barrantes Jiménez. Entre los beneficios de esta intermediación, está, dice, que el o la asistente pueden tomarse licencias con más frecuencia que si trabajan de forma independiente (en este último caso, deben trabajar con la misma persona durante tres meses y en cambio con la gestión de Morpho la asistencia es rotativa) y que las y los usuarios cuentan con reemplazos ante eventuales necesidades o emergencias.

En el centro Morpho hay sesenta socios y socias; veinte reciben el servicio de asistencia personal. Además de ayudar a las personas con discapacidad y a sus familias a tramitar su solicitud del servicio de asistentes, el centro asesora con trámites similares para conseguir elementos como sillas de ruedas.

El trabajo en Morpho

En el primer centro de vida independiente de Costa Rica trabajan seis personas con discapacidad, tres mujeres y tres hombres.

Con “el empoderamiento y una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad” como meta, se trabaja en cinco ejes:

-Administrativo: con actividades como reuniones de junta, contabilidad, acciones para recaudar fondos y fiscalización de los demás ejes.

-La coordinación y capacitación de asistentes personales.

-Un régimen de apoyo a las personas con discapacidad. “Esto incluye consejería entre pares, que es un sostén emocional no profesional , y también un programa en el cual se usa una sala de simulaciones: un lugar en el que la persona con discapacidad vive por una semana y donde interactúa con el asistente personal y se le da una serie de charlas que tienen que ver con legislación y la vida personal para que conozcan sus derechos”, explica la presidenta del centro.

-Empoderamiento: se busca la incidencia política, como al impulsar la ley, y se trabaja en la concientización en discapacidad mediante charlas.

-Réplica de experiencias, con pasantías individuales y grupales para personas con discapacidad y asociaciones.

En relación a este último eje de trabajo, Barrantes Jiménez cuenta que en mayo pasado se creó la Red Latinoamericana de Vida Independiente (RELAVIN), que busca establecer la filosofía de vida independiente en la región,para este año tiene previsto dar cursos de asesoría técnica en varios países. Además, a nivel nacional, Morpho creó otros dos centros de vida independiente en Costa Rica.

El proyecto en la Argentina

La ley de asistencia personal evitaría los periplos judiciales que atraviesan las personas con discapacidad para acceder a un asistente, luego de que sus obras sociales reconozcan el servicio como excepción. También evitar idas y vueltas con las coberturas, como ocurre, cuenta Dal Bó, “ahora IOMA [la principal obra social bonaerense] dice que no va a reconocer a los asistentes personales con los honorarios que les corresponden”.

Mientras lucha por visibilizar los derechos de personas con discapacidad y por la ley de asistencia personal, la Asociación Azul busca establecer el centro de vida independiente. Hoy, el principal obstáculo es económico. “Necesitamos tener fondos para pagar sueldos, porque las personas con discapacidad que trabajan en un centro cobran sueldos. Con un teléfono y una persona por turno para atender los llamados es suficiente para empezar”, dice.

También se requiere un lugar pequeño que funcione como oficina. “Pero aún sin eso, se puede atender en algún centro cultural o club”, admite Dal Bó. Una ventaja, dice, es que las capacitaciones de asistentes personales están aceitadas. Y anticipa que la asociación espera obtener los recursos económicos de donantes privados internacionales. “No tenemos ningún apoyo del Estado”, subraya.

Para Dal Bó, pese a las trabas que aparezcan, renunciar al proyecto de una ley de asistencia personal y de un centro de vida independiente no es una opción: “No hay otra forma de vida para las personas con discapacidad”

 Fuente :Infobae

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viernes, 7 de enero de 2022

COMPRA DE VEHÍCULOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD




La Franquicia automotor es un trámite que habilita la adquisición de un vehículo nacional sin pagar el IVA o, en el caso de uno importado, sin abonar derecho de importación, tasas de estadística por servicio portuario, impuestos internos y valor agregado.

En caso de que vos, un allegado o un familiar tengan alguna discapacidad que les impida usar el transporte público de pasajeros y posean capacidad económica, pueden solicitar este beneficio para comprar y mantener un 0 km estándar.

Esta franquicia no se aplica para vehículos usados y se concede únicamente para uso personal del beneficiario, a fin de que ejerza su profesión, realice estudios y otras actividades que favorezcan su integración laboral, educacional, social, de salud y recreativa.

 

También pueden solicitar esta exención las instituciones sin fines de lucro u organismos estatales que transporten personas con discapacidad, permitiéndoles la adquisición de un 0km (tampoco se permiten aquí usados), con capacidad superior a ocho (8) personas sentadas o transportadas en silla de ruedas.

¿QUÉ NECESITO?

 

1.- Original o copia certificada de la factura proforma (firmada y sellada por la concesionaria) de un automotor standard y el de menor precio dentro de su modelo (acompañá el folleto comercial). Debe incluir:

 

§  PARA AUTOS IMPORTADOS: marca, modelo y versión completa (incluyendo tipo de transmisión y cantidad de puertas; valor FOB (valor en puerto de origen); gastos (flete y seguro); valor final; N°de VIN (9 primeros dígitos); procedencia. Si esta documentación proviene del extranjero debe estar legalizada ante el Agente Consular del país de origen, con firma certificada por el Ministerio de Relaciones Exteriores de nuestro país.

§  PARA AUTOS NACIONALES: marca, modelo y versión completa del vehículo solicitado (incluyendo tipo de transmisión y cantidad de puertas); valor de plaza; I.V.A. descontado (21%); valor final a abonar.

2.- CERTIFICADO DE CAPACIDAD ECONÓMICA que otorga la AFIP.

3.- SOLICITUD DE FRANQUICIA.

4.- CERTIFICADO MÉDICO ORIGINAL con una antigüedad no mayor a seis (6) meses. El  denominado Certificado de Discapacidad no es requisito para obtener la franquicia ya que la evaluación médica del interesado la realizará una Junta Médica especialmente constituida para este trámite.

5.- COPIA CERTIFICADA DEL DNI del solicitante con domicilio real actualizado.

6.-

a)SI LA PERSONA CON ALGUNA DISCAPACIDAD MANEJA EL VEHÍCULO, deberá presentar copia certificada del registro de conducir.

 

§  b)SI NO CONDUCE: copia certificada del carnet vigente de un familiar conviviente (con documentación que acredite el vínculo y copia certificada de su DNI).

§  c) SI ES UN MENOR DE EDAD: copia certificada del registro de conductor de ambos padres, en caso que ellos vayan conducir.

§  Todas las presentaciones realizadas en fotocopia deberán estar certificadas por autoridad competente (escribano, juez de paz, autoridad policial).


¿CÓMO HAGO?

1.    Solicita el Certificado de capacidad económica de AFIP. Podés consultar desde aquí cómo hacerlo en el trámite Obtener el Certificado de Capacidad Económica.2. Una vez cumplido el paso anterior, bajá o imprimí desde este enlace el FORMULARIO SOLICITUD FRANQUICIA

dDONDE INICIO EL TRAMITE? 

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Para iniciar el tramite deberás ingresar aquí 👉INICIAR TRAMITE


EL TRÁMITE DE FRANQUICIA PARA LA COMPRA DE VEHÍCULOS PARTICULARES SE INICIA ÚNICAMENTE A TRAVÉS DE LA PLATAFORMA DE TRÁMITES A DISTANCIA.


La compra en cuotas bajo la forma de Plan de Ahorro no está prevista por la normativa vigente, motivo por el cual, el beneficio de Franquicia Impositiva no se concede para la adquisición de automotores bajo esta modalidad.

👉Importante: En caso de tener un vehículo adquirido por la franquicia, con carácter previo al requerimiento de un nuevo automotor, deberá solicitarse la libre disponibilidad del primero. Vale aclarar que la libre disponibilidad por tiempo transcurrido no es automática, y en todos los casos debe ser requerida ante este Organismo.

EN LA AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD no cuenta  con el listado de vehículos homologados por la Secretaría de Industria ni con la información de las marcas que venden vehículos bajo el régimen de la Ley N° 19.279 y modificatorias.

Consultas:
automotores@andis.gob.ar ó al 0800-555-3472.

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miércoles, 5 de enero de 2022

SÍNDROME DE DOWN Y VACUNAS



La pandemia trajo sufrimiento y una fuerte alteración de la vida de todas las personas. Entre ellas, aquellas con la trisomía se hallaron, sin dudas, en el lote de las más afectadas. A su vez, distintos estudios fueron revelando que este colectivo era mucho más proclive al contagio que la población típica y al mismo tiempo los síntomas, aun en las formas más leves, eran mucho más intensos, así como la mortandad sideralmente más elevada. La aparición de las vacunas trajo la esperanza, aunque, por más que los grupos de apoyo lo reclamaron, no fue hasta casi seis meses después que se los incluyó en el calendario de vacunación. La buena noticia es que la vacuna es segura y efectiva también para quienes portan el síndrome.

La pandemia y la trisomía
A esta altura de las circunstancias parece innecesario señalar que la irrupción del virus alteró la vida de todo el planeta, y que cada grupo social y cada persona tomaron las restricciones que impusieron las autoridades sanitarias para preservar la vida de manera diferente.
La pandemia, que todavía no concluyó, ya que hay rebrotes en diferentes puntos del planeta y, aunque la cantidad de afectados y de decesos ha bajado en muchos otros, pocos (casi ninguno) países presentan una ausencia de casuística, ha causado más de 5 millones de muertes y alrededor de 250 millones de personas contagiadas a octubre de este año, algunas asintomáticas, otras con signos leves, un buen número con cuadros tan graves como para requerir su internación en unidades de terapia intensiva y necesitar de aparatos para poder respirar. A casi dos años de la aparición de los primeros casos, los trabajos de investigación sobre las consecuencias a largo término advierten que una cantidad de personas relativamente pequeña de individuos presenta problemas de salud relacionados con el coronavirus, entre otros: fatiga; falta de aire; tos; dolores articulares, en el pecho, de cabeza, musculares; problemas de memoria, de concentración, para dormir; latidos rápidos o palpitaciones; pérdida del olfato y/o del gusto; fiebre; mareos al ponerse de pie, etc.
Hablando genéricamente, las personas con SD han padecido particularmente los efectos colaterales de la pandemia, fundamentalmente los derivados de las distintas instancias de cuarentena que se han vivido, los que fueron abruptos, sin la posibilidad de anticiparse y preparar previamente a los sujetos, muchos de los cuales necesitan un poco más de tiempo para adaptarse a alteraciones en sus rutinas modificadas tan contundentemente. Ansiedad y depresión, temor, aislamiento, son algunos de ellos.
Una encuesta realizada por Down España (https://www.sindromedown.net/noticia/recomendaciones-psicosociales-para-personas-con-sindrome-de-down-durante-la-pandemia-covid-19/) ha mostrado que muchas personas se han sentido constante u ocasionalmente solas durante el confinamiento (44%) y parte de los más jóvenes se sintieron tristes (44,4%). Respecto de la adaptación a las rutinas, el 40,6% de los participantes contestó que les costó bastante al principio, pero que lo lograron, mientras que el 32,1% manifestó que los cambios tuvieron un alto costo. El desgano y la falta de interés para realizar actividades fue muy frecuente para una parte de ellos (38,3%), un poco menos para otros (24%). La preocupación por el estado de salud de familiares y amigos apareció como una constante (72,8%), así como la inmensa mayoría echó de menos el contacto con unos y otros (95%). El temor al propio contagio hace que una parte pequeña de los encuestados no salga casi nunca de su casa (9,6%), mientras que algunos más lo hacen con menor frecuencia que en tiempos previos a la pandemia (54,6%), a la vez que otros siguen saliendo a la calle igual que antes, pero con mayores cuidados (35,8%). El sueño fue otro ítem afectado: 48,5% afirmó dormir más de lo habitual y el 16%, menos. Y estos son solamente algunos de los resultados obtenidos.
La interrupción de los tratamientos presenciales, el cierre temporario (o definitivo) de centros de día y de atención, junto con la virtualidad de la educación también impactaron negativamente sobre los niños.
Por otra parte, un serie de estudios puso en evidencia que aquellos portadores de la trisomía eran entre 10 y 12 veces más susceptibles al contagio y también a la muerte a causa del virus.
Una publicación realizada por el Centro de Regulación Genómica catalán a través de la revista Scientific Reports el 21 de febrero pasado reveló que una de las causas para que ello ocurra es que un gen (TMPRSS2), que codifica una enzima que facilita la entrada del SARS-CoV-2 en las células humanas, tenía un nivel 60% más alto en las personas con SD, ya que se encuentra precisamente en el cromosoma 21, al tiempo que otro (el CLCX10), que permite ataques autoinmunes a las células pulmonares, también se hallaba sobreexpresado, favoreciendo, de este modo, una de las principales causas de hospitalización y mortalidad que genera este coronavirus. Dicha investigación confirma otras anteriores en las cuales se había llegado a idénticas conclusiones respecto de la susceptibilidad de estas personas al contagio.
A su vez, la Trisomy 21 Research Society (T21RS), consorcio de investigación sobre la temática entre una universidad holandesa (la Wageningen University & Research) y el ya mencionado Centro de Regulación Genómica español, ha llevado a cabo un trabajo que confirmó la observación clínica de que en aquellas personas con SD las manifestaciones de la infección eran sustancialmente más pronunciadas que en el resto de la población típica, por llamarla de alguna manera. Ello se hizo con el aporte de distintas instituciones de varios otros países, EE.UU., Italia, Francia y Reino Unido, entre otros.
El estudio demostró que los niños con SD, y particularmente los adoslescentes, tendían a tener formas más agresivas de la enfermedad. Otro tanto ocurría con las personas mayores con igual condición. A su vez, la obesidad, una tendencia bastante común entre esta población, los cuadros epilépticos que algunos portadores desarrollan, así como las afecciones inmunológicas y los desórdenes tiroideos, también frecuentes, son conocidos factores de riesgo.
Entre los resultados, se muestra que los niños con SD hospitalizados manifestaron grados mayores en síntomas tales como tos, fiebre, congestión nasal, problemas para respirar, neumonía, síndrome respiratorio agudo y mal funcionamiento renal.
La salvedad que hacen los investigadores, quienes afirman que los resultados no pueden universalizarse hacia los Estados con mayor desarrollo, hacen que, por el contrario, sirvan en nuestra región, ya que los participantes en el estudio provinieron todos de países con bajos o medianos ingresos económicos.
Es por todos esos factores que, prácticamente desde el comienzo de la vacunación, casi todas las asociaciones dedicadas al SD del mundo entero reclamaron que se incluyera a estas personas entre las prioritarias para recibir al menos una dosis.

Las vacunas y las personas con discapacidad
No se conoce en la historia de la humanidad una reacción de la ciencia tan rápida como la carrera investigativa que se llevó a cabo en diferentes latitudes para hallar una vacuna que combatiera este virus cuya tasa de mortalidad mundial es de aproximadamente el 2% de los infectados. En efecto, en algo menos de un año de desatada la pandemia en la hasta entonces desconocida ciudad china Wuhan, comenzaron a aprobarse vacunas desarrolladas en Rusia, China, Gran Bretaña y los EE.UU., a las que luego se sumaron otras.
La misma premura en la búsqueda de reducir la infecciones y los decesos puso algunos límites respecto de a quiénes aplicarlas, ya que en esa primera instancia no se pudieron testear sus efectos negativos en lo concerniente a grupos de personas con particularidades de distinto tipo. Es para destacar que un proceso de investigación para un medicamento suele llevar de cinco a diez años (a veces más, a veces menos), en los cuales se pasa por varias etapas para asegurar que el mismo no perjudique, en lugar de mejorar. Es por ello (y para reducir la posibilidad de ser demandados judicialmente) que los laboratorios incluyen en los prospectos de sus fármacos esa larga lista sobre posibles raras consecuencias adversas (en ocasiones, casi insignificantes numéricamente) y las advertencias sobre qué sujetos no deben utilizarlos. A su vez, las instituciones gubernamentales deben aprobar (o no) esas sustancias, analizando la información que les suministran los desarrolladores.
Es por ello que, con buen tino, y teniendo en cuenta la evidencia recolectada de la clínica respecto de cuáles eran los grupos más vulnerables, se establecieron las prioridades.
La vacunación en Argentina comenzó en diciembre del año pasado y en una primera instancia las personas con SD no fueron incluidas entre las prioritaras, como sí lo fueron las personas mayores de 70 años, el personal sanitario, los adultos mayores recluidos en hogares de larga estancia, para luego bajar la edad de los primeros e incorporar a las fuerzas armadas, de seguridad y personal penitenciario, junto con los adultos entre 18 y 59 con enfermedades preexistentes que conformaran grupo de riesgo, personal de educación, para luego ir abriendo las inoculaciones a otros sectores. Las personas con discapacidad, en general, recién fueron incluidas en mayo de este mismo año. ¿Por qué?
Como ya se expresara, las primeras investigaciones estuvieron acotadas a la urgencia de rescatar a quienes se sabía fehacientemente que corrían mayor peligro, por lo cual no se conocían los posibles efectos negativos sobre población con distintas problemáticas, como, por ejemplo, la trisomía 21. Lo mismo ocurrió con relación a los niños, ya que en la actualidad apenas hay dos marcas de vacunas que se hallan aprobadas para los más pequeños, aunque es probable que el resto de las disponibles cumpla con los criterios de eficacia y seguridad de las ya autorizadas.
Por otro lado, en los tiempos iniciales, la disponibilidad de vacunas no abundó precisamente, mucho menos cuando aun negacionistas como el por entonces presidente de los EE.UU. Donald Trump prohibieron la exportación de ellas. Otro tanto sucedió con las producidas en India.
La combinación entre falta de información y la escasez de vacunas hizo que la inclusión de personas con discapacidad en la grilla de vacunación se retrasara. Recién en mayo de 2021 se las incluyó, en consonancia con lo que ocurrió en el resto del mundo, en parte por el machacar de las instituciones no gubernamentales, ya que hacía tiempo que se sabía que un sector importante, como los trisómicos, era población de alto riesgo. La demora quizás podría caracterizarse como un acto de discriminación global.

Efectos de las vacunas en las personas con síndrome de Down
En nuestro país se encuentran autorizadas las vacunas Sputnik V, Sinopharm, Comirnaty (de Pfizer-BioNTech), la ChAdOx1-S (de AstraZeneca y su autorizada india CoviShield), Moderna y Cansino, todas ellas con alta eficacia demostrada.
El 27 de octubre pasado se conoció, a través del prestigioso portal español Down 21.org, una investigación llevada a cabo por la ya citada Trisomy 21 Research Society, en la cual se evalúan cuáles fueron los efectos y las consecuencias de la vacunación contra el coronavirus que nos ocupa de personas con SD.
En la encuesta participaron 1.895 individuos con trisomía 21 con 12 o más años de edad, aunque solamente se tomaron datos de 1.708, descartándose el resto dado que, por diversas circunstancias, no llegaron a recibir vacuna alguna (36 por no existir disponibilidad de vacunas, 15 por razones médicas y 129 sin justificar el por qué). Las muestras provinieron de varios países: 785 de los Estados Unidos, 209 de Brasil, 202 del Reino Unido, 123 de Canadá, 109 de Italia, 91 de Francia, 51 de India, 39 de España y otros 127 sin especificar su nacionalidad. Todos ellos recibieron al menos una dosis y el 86,7% de ellos (1.482) completaron la vacunación.
Las vacunas empleadas fueron la de Pfizer-BioNTech (58,1%), Oxford-AstraZeneca y Covishield (19,5%), Moderna (19,1%), Johnson & Johnson (1,3%) y otras sin determinar su proveniencia (2%).
En todos los casos se evaluaron los efectos secundarios que se produjeron en las personas investigadas, los cuales no difirieron de los que se hicieron presentes en el resto de la población.
Más de la mitad de las personas con SD vacunadas y comprendidas entre los 12 y los 17 años no tuvieron reacción adversa alguna, mientras que otros manifestaron, en forma decreciente dolor en el lugar de aplicación de la vacuna; fatiga; enrojecimiento de la zona; dolor de cabeza; fiebre; dolores o molestias musculares; escalofríos; náuseas, vómitos o diarrea; mareos o desfallecimiento y otros.
En los mayores de 17 la falta de consecuencias negativas fue levemente menor (49% contra 51%), incrementándose, también ligeramente, los síntomas y en el mismo orden que respecto del otro grupo.
De todas maneras, en la mayoría la intensidad de las reacciones adversas no necesitó atención médica (98,1% en los menores y 95% en los mayores). Los que sí necesitaron una visita a su doctor o a un hospital comprendieron al 0,76% de los situados entre 12 y 17 años y al 3,89% de los de 18 o más. Entre los primeros, ninguno tuvo que recurrir a la consulta en carácter de urgente, mientras que sí tuvo ese característica la concurrencia del 0,65% de los segundos.
El mismo informe señala que el 0,8% de los vacunados contrajo la enfermedad tiempo después de la inoculación, lo que demuestra que, aun siendo muy bajo el porcentaje de contagios después de vacunarse, esta población tiene una mayor susceptibilidad para contraer el virus, si se tiene en cuenta que, por ejemplo, el Estudio de Síntomas de Covid-19 del Reino Unido da cuenta de que uno de cada 500 individuos que ha recibido al menos una dosis se infecta.
Es necesario señalar que ninguna vacuna, sea para el coronavirus o para cualquier otra patología, brinda el 100% de efectividad. En el caso de las disponibles para Covid-19, la eficacia de las mismas se sitúa entre el 50,7% (la Sinovac china, la de menor efectividad) y algo más del 90% en el caso de algunas de las otras vacunas. Pero, como destacan los estudios realizados hasta el presente y señalan puntualmente los CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades), especie de Ministerio de Salud de los EE.UU., aquellos vacunados tienen 8 veces menos posibilidades de contagiarse y 25 menos de resultar hospitalizadas, en caso de contagio, y una probabilidad similarmente menor de morir por causa del virus. Esa es la otra función que tienen las inoculaciones.
Del 0,8% señalado, 1 solo de los situados en la menor edad contrajo la enfermedad más de 60 días después de aplicarse la segunda dosis. No requirió hospitalización y su recuperación 10 días después fue completa. El resto de los casos (8) correspondió al otro segmento etario, 2 de los cuales requirieron internación, pero superaron la enfermedad sin problemas, mientras que los demás no necesitaron internarse y su recuperación fue total.
El estudio señala una limitación a considerar: los datos se recabaron, en promedio, 141 días después de que los intervinientes completaran la segunda dosis, por lo que se desconoce si más tarde hubo más infectados. Pese a ello, no dudan en señalar que la vacuna es completamente segura y cumple su cometido para todas las personas, porten Síndrome de Down o no, lo que no implica que haya excepciones.

Conclusiones
Como ya se señaló, aunque han disminuido notablemente las cifras de contagios y de decesos, la pandemia no ha terminado, un poco por las mutaciones que derivan en nuevas variantes y otro tanto (o más) por la resistencia de numerosos sectores en varios países en los cuales existe una corriente antivacunas fuerte, como los EE.UU., por ejemplo, en el que casi una cuarta parte de sus habitantes permanecen sin vacunarse, lo que ha hecho que el presidente Biden primero ofreciera una recompemsa de U$S 100 a quienes lo hicieran y más recientemente ordenó la vacunación obligatoria de los trabajadores de empresas con más de 100 empleados, o en Alemania, donde algo así como el 20% de su población tampoco se vacunó. Es para destacar que en muchos de los Estados en que se han producido rebrotes recientes importantes el 80% de los nuevos contagios se da, precisamente, entre los que no quieren el pinchazo.
Afortunadamente, en nuestro país hay una larga tradición al respecto, contando con uno de los calendarios de vacunación más extensos y completos del mundo, por lo que la resistencia fue ostensiblemente menor que en muchos otros Estados.
Las estadísticas mundiales ni las nacionales no discriminan las muertes por el coronavirus según la condición sanitaria de las personas. De hecho, no existen en nuestro país estadísticas precisas sobre cuál es la población con Down en el territorio, por lo que tampoco sabemos cuántos muertos hubo con la condición aquí y en el mundo, muchas de las cuales, tal vez, se hubieran evitado oyendo el reclamo de los propios interesados con anterioridad.
Para saber cuántas personas con SD hay en nuestro país, ASDRA se halla realizando una campaña de empadronamiento muy sencillo, a la que puede accederse en 


https://www.asdra.org.ar/destacados/sindrome-de-numeros-una-problematica-que-invisibiliza-a-las-personas-con-sindrome-de-down/.


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