lunes, 28 de febrero de 2022

VALENTINO TIENE UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE Y ESO NO LE IMPIDE SER FELIZ





En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, María Eugenia Pallavidini cuenta sus vivencias a raíz del síndrome de Patau, la condición con la que nació uno de sus hijos.

"Mis primeros hijos son mellizos. Lautaro y Valentino. Apenas nació Valentino hizo un paro cardiorrespiratorio. Ví cuando intentaban reanimarlo. El no lloraba. Todo ese movimiento en la sala...la cara de los médicos. El silencio. Después se lo llevaron a neo. Recuerdo que mi esposo tenía los ojos llenos de lágrimas y me tocaba la cabeza, una y otra vez. Hacía eso, me tocaba a cabeza".

Pasaron once años desde aquel 9 de enero y aunque su voz es firme y su relato preciso, María Eugenia Pallavidini se detiene por momentos y se emociona.

Recuerda la llegada de sus dos primeros hijos pero especialmente la de Valentino, a quien le diagnosticaron Trisomía 13, un trastorno genético que conlleva distintos problemas de salud. Una enfermedad rara. Una rara entre las raras, ya que hay pocos niños en el mundo con esta condición.

Se estima que uno cada 10 mil recién nacidos tienen lo que se denomina síndrome de Patau. Muchos de ellos no superan los primeros meses de vida.

"Nunca había escuchado hablar de este síndrome. Mientras estaba todavía en el sanatorio, y mi Valen en neo, le pedí a mi marido que me trajera la compu. Quería saber qué estaba pasando. Los médicos no me daban demasiadas explicaciones".

El impacto de saber que un hijo tiene una enfermedad severa siempre es enorme. Cuando eso ocurre a poco del nacimiento, cuando hay que aceptarlo en un momento tan trascendente y que se presupone feliz, el shock es tremendo.
Y no siempre el sistema de salud está preparado para contener, orientar y acompañar.

De todo esto habla María Eugenia. De cómo sobreponerse a la adversidad que implica asistir en forma constante a un hijo con una enfermedad que, encima, es casi desconocida. Cómo podrían mejorar algunos engranajes externos para dar más y mejor apoyo y cómo tener una vida linda a pesar de tantas dificultades. Y lo hace en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que cada 28 de febrero sirve para dar visibilidad a un tema que afrontan un montón de familias.

A partir de los avances de la biología molecular es cada vez más usual que se detecten problemas de base genética que afectan la vida de una persona. En la mayoría de los casos las manifestaciones de esos errores en los genes aparecen a poco del nacimiento y se prolongan durante toda la vida. No tienen cura.

Pero sí hay mucho que se puede hacer para que la calidad de vida de esos chicos y su entorno afectivo sea lo mejor posible.

Esta rosarina, amorosa y entusiasta, decidió no sólo no bajar los brazos para que Valentino tenga las mejores chances, sino que además se involucró de lleno en el tema y es una de las referentes de la Agrupación Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Fe y de la Agrupación de Familias con Síndrome de Edwards y Patau (patologías que tienen algunas características similares).

"Hacer algo por otros que atraviesan situaciones similares me ayuda un montón. Es impresionante el rol que tienen los grupos de familias en la vida de quienes pasamos por esto. Nadie te va a entender como ese otro al que le sucede algo parecido", reflexiona.
Un mundo distinto, pero no tanto

"Al principio no entendía nada. ¿Qué había salido mal? ¿Por qué? Tuve un embarazo hermoso, trabajé hasta el último momento, me sentía re bien. De repente, uno de mis mellizos estaba en una condición de muy alto riesgo, como me decían los médicos, que me explicaban que lo más probable es que no pasara el mes".

En su casa la esperaba Lautaro, ese hijo sin problemas de salud que también sufría el cimbronazo de un movimiento inusual para un recién nacido, con una mamá que debía compartimentar su tiempo, su cuerpo y sus emociones en pleno puerperio con un niño internado en grave estado y él.

Mientras la familia se reacomodaba a la nueva realidad como podía, mientras ella intentaba procesar, a los tumbos, que las cosas habían cambiado para siempre.

Porque en las enfermedades genéticas el para siempre se levanta como una verdad implacable.
"Lo que no suelen decirte es que te puede ir mejor de lo que parece. Hoy te puedo asegurar que los mellizos, ya de once años, mi hija Ambar de 4, mi marido y yo tenemos una familia feliz. ¿Es fácil? Para nada, pero no es una frase hecha: hay un camino que se puede transitar sin tanto sufrimiento siempre que tengas las herramientas, por eso yo me desespero porque todos tengan las mismas oportunidades", dice María Eugenia.
El día a día

El síndrome de Patau es una de las 6 mil enfermedades poco frecuentes que se conocen hasta el momento. Según datos del Ministerio de Salud de la Nación, en la Argentina del 6 al 8% de la población convive con alguna de estas patologías que en su mayoría provocan discapacidad y alteran la calidad y el pronóstico de vida.
"Cuando un hijo nace con un problema así uno aprende muchas cosas de golpe. 

Desde tratar con un montón de especialistas porque no hay un grupo que te asista sino que están todos dispersos, hasta reconocer cosas que ni los médicos ven. Hay todo un engranaje que se pone en acción. Lo cierto es que con tristeza, con miedo (yo tuve mucho miedo al principio), con días mejores o días peores lo vas atravesando, te vas fortaleciendo. Vas conociendo de la enfermedad pero también aprendés de derechos, te conectás con otras familias, escuchás, compartís experiencias. Y la vida sigue. Yo puedo decir que Valentino es un nene feliz", afirma.

María Eugenia explica cómo es la rutina de su hijo que va a una escuela especial porque además de las consecuencias neurológicas tiene problemas serios en la vista ("el de las escuelas fue todo un tema porque aún dentro de las escuelas especiales no todas pueden dar apoyo de la misma manera y esto es algo de lo que no se sabe demasiado"), necesita una kinesióloga, controles médicos frecuentes (superó una cardiopatía severa siendo muy chico, y eso está solucionado) y toma medicamentos específicos para la epilepsia refractaria que la enfermedad le genera ("empezamos a probar con el aceite de cannabis, recetado por su neurólogo y hace meses que no tiene una crisis").
"
Muchas veces me pongo a pensar que apenas nació yo tenía como un gran objetivo poder festejar su primer año. Las cosas eran tan difíciles, el pronóstico

tan malo según me decían o leía, que llegar al año me parecía una proeza. Hace unos días celebramos el cumple número 11".

Ella recuerda con especial cariño a la estimuladora temprana y a la médica de neonatología que reanimó a Valentino apenas nació. "En este camino hay personas inolvidables. Creo que hay mucho por mejorar pero siempre te encontrás con gente comprometida que tiene acciones o gestos que te ayudan a seguir adelante".

Respecto de la mirada de los otros, en una sociedad que todavía tiene mucho que entender y profundizar sobre lo que significan la discapacidad y también la igualdad, María Eugenia reflexiona: "Están los que te preguntan qué le pasa o le pasó (eso casi siempre), los que lo hacen desde la pena absoluta, los que se sensibilizan pero lo hacen desde un lugar más compasivo y por lo tanto comprensivo. Esos, en general, son los que tienen algún caso en la familia o cercano. Lo que nosotros buscamos, desde la agrupación, es que la sociedad toda crezca en ese camino y desde ya el sistema de salud que muchas veces funciona
 mejor en la parte pública que en la privada".

"Una enfermedad poco frecuente puede aparecer en cualquier momento y empezar a formar parte de la vida de una familia. Creo que en los últimos años al hablarse más algunas cuestiones van mejorando, pero todavía no estamos preparados para entenderlo verdaderamente, con la cabeza y el corazón".

Fuente: La Capital


martes, 22 de febrero de 2022

ÁLEX ROCA; DIJERON QUE PODÍA MORIR O QUEDAR EN ESTADO VEGETATIVO, Y AQUÍ ESTOY”

 





También es embajador de la Fundación FC Barcelona,  inspira a miles de personas en sus conferencias; ha vendido 10.000 ejemplares de su libro “El límite te lo pones vos”

Probablemente muera o quede en estado vegetativo. Es lo que los médicos comunicaron a los padres de Álex Roca cuando, a los seis meses de vida, una encefalitis viral herpética le causó una parálisis cerebral permanente, con un 76% de discapacidad física y la pérdida completa del habla.

Treinta años después este español ha completado 3 medias maratones, 5 triatlones y la carrera en bicicleta en el desierto Titan Desert.

También es embajador de la Fundación FC Barcelona, tiene 125.000 seguidores en Instagram, inspira a miles de personas en sus conferencias y ha vendido 10.000 ejemplares de su libro “El límite te lo pones tú”. Y, por encima de todo, jamás acepta un “no” por respuesta.

El presidente del FC Barcelona, Joan Laporta, le nombró embajador del club el pasado noviembre.

 

“En la calle me miraban mal”

BBC Mundo entrevistó a Álex en Miami, donde impartió una conferencia en la academia de fútbol del FC Barcelona y corrió 21 kilómetros en su primera media maratón en el extranjero, la tercera en total tras las dos completadas en 2019 y 2021 en su ciudad natal, Barcelona.

Fue en la escuela cuando se dio cuenta de sus limitaciones físicas: “Mi vida no ha sido fácil”, asegura. “Observas a personas diferentes que tú y se parecen muchísimo más entre ellas que a ti y a tu cuerpo, y ahí me di cuenta de que ellos hablaban lengua oral y yo la de los signos”.

Su primer gran reto, integrarse como un compañero de clase más, lo cumplió con creces: “Nunca recibí una mala mirada o una sonrisa con desprecio; en mi escuela éramos un equipo”.

Álex asegura, sin embargo, que tenía “dos mundos”: el de la escuela y la familia, donde le apreciaban, y “un mundo exterior donde la gente me miraba mal, donde recibía malos comentarios, donde me decían muchas veces lo pobrecito que era”.

Al principio cada muestra de desprecio era una puñalada, pero, “te das cuenta cuando vas creciendo, cuando vas madurando, que si tienes un buen entorno, si tú te sientes a gusto contigo mismo y eres feliz, no importa lo que digan”.

Ya con 19 años se había sobrepuesto a los prejuicios y saltado constantes barreras. ¿Por qué no hacer algo grande de verdad?

Estaba en el parque con mis amigos y llegó un momento en que pensé: ¿qué hago todas las tardes aquí? Debo hacer algo a lo grande y va a ser empezar a hacer deporte”. Lo intentó con el fútbol, “pero no tenía mucha estabilidad para andar y me tiraban”; el tenis, “no era muy bueno”; el esquí, “tenía mucho frío y no me gustaba”.

Álex veía su hermano competir en triatlones y al principio creía no poder imitarlo, “porque no sé nadar y tampoco puedo ir solo en bicicleta ya que no tengo estabilidad”.

Pero un día se planteó, ¿por qué no hacerlo de forma diferente? Consiguió un traje de neoprén, una máscara “para no tragarme el agua” (le es difícil mantener la boca cerrada) y una bicicleta de 3 ruedas.

Y en 2016 superó su primer gran desafío deportivo: un triatlón Súper Sprint en Barcelona, al que siguieron otros cuatro en los siguientes años, además de las mencionadas medias maratones y la Titan Desert de 2019 (el año anterior participó pero no logró acabarla).

La carrera de su vida contra el “no”

“He tenido una vida donde siempre me han dicho que no podría vivir, que no podría andar, que no podría tener amigos, que no podría conducir un coche, que no podría estudiar, que no podría tener pareja…”.

Lo rechazaron en varias autoescuelas. “Me dijeron que no me podía sacar el carnet de coche, y yo pensaba, ¿pero cómo que no puedo, si soy amante del motor, si me encantan los coches, si en los karts soy el primero siempre?”, explica en lenguaje de signos y entre risas.

“Y me costó un poquito, pero un día en una autoescuela me admitieron para hacer prácticas con un coche automático como el que ahora mismo conduzco con una bola para hacer mejor las maniobras. Bueno, fue algo brutal”.

El “no” más doloroso fue en su vida académica, cuando se decidió a cursar un grado superior de integración social.

Ya desde el principio comenzaron a ponerle obstáculos: “En aquella escuela me dijeron que cómo quería ser integrador si estaba por integrar. Pero como a mí me encanta romper los prejuicios, cambiar las mentes, dije, yo debo intentarlo, y lo intenté”.

De hecho, asegura, fue superando las asignaturas pero en la entrega del título “me dijeron que no me lo iban a dar porque yo no era capaz de hablar con lenguaje oral, porque no era capaz de mover una silla de ruedas…”.

Estos son dos ejemplos de los incontables “no” que Álex ha escuchado en sus 30 años de vida; unos “no” que, lejos de desanimarlo, le incitan a pisar si cabe un poco más el acelerador rumbo a sus metas.

Me han dicho que no a todo pero, ¿sabes qué pasa? Este “no” me ha permitido la posibilidad de decir, voy a demostrar que sí que puedo. Y no intento demostrar al mundo que yo puedo, sino demostrarme a mí mismo que soy capaz de intentarlo”.

“Nunca nadie me puede decir que no puedo hacer algo, porque yo debo intentarlo. Y si me caigo, yo mismo me voy a dar cuenta de que no puedo. Y si no puedo quizá es porque debo cambiar de estrategia, pero quizá vuelvo otra vez a intentarlo”.

“Mi cabeza está muy loca a veces”

Alex Roca corrió 750 kilómetros en total el año pasado. Le preguntamos cómo le afecta su discapacidad física en una media maratón de 21 kilómetros. El joven se descalza y nos muestra su pie.

“Aquí tenéis un pie diferente, con dos operaciones. ¿Pensáis que este pie puede correr carreras de 5 km? Yo pensaba que no. ¿De 10? Tampoco. ¿Y de 21? Me hicieron un estudio hace 3 años y me dijeron que era casi imposible que este pie corriera 21 km. Los médicos y los fisioterapeutas me decían que si lo intentaba me rompería”.




“Pero yo soy un motivado, mi cabeza está muy loca a veces”. Ríe otra vez. Por supuesto, además de calzado y plantillas especiales, Álex cuenta con fisioterapeutas para optimizar su esfuerzo al máximo y evitar lesiones, además de una estricta disciplina.

Por ejemplo, en las medias maratones su estrategia es dividir el tiempo: “Pensamos primero en los 5 primeros minutos y paramos a hidratar 20 segundos; 5 más y paramos a hidratar un minuto; 5 más y paramos a hidratar el tiempo que necesitemos”.

¿Y qué siente en plena carrera, cuando el sol aprieta, el cansancio apremia y las extremidades comienzan a resentirse?

“Me encanta correr porque es libertad, es conexión de tu mente con tu cuerpo. Siempre digo que correr es como la vida porque cuando ves tu objetivo debes ir hacia él y mis sensaciones físicas a veces son dolorosas”.

Mari Carme

“A los 14 años, cuando empezaba a salir en las típicas fiestas de tarde, veía a mis amigos hablar con chicas. Yo pensaba que nunca tendría pareja porque era una persona con parálisis cerebral, hablaba con lengua de signos y era un poco diferente”.

En el año 2017 Álex trabajaba como contable y ocasionalmente impartía conferencias con su mejor amigo en centros educativos. “A media conferencia mi amigo me dijo que la chica de primera fila me miraba mucho. Yo le dije que era imposible”

Esa chica era Mari Carme.

Sí se había fijado en él y aquella misma noche le envió un mensaje privado por Facebook.

“Era un mensaje muy bonito y empezamos siendo amigos, pero llegó un día en que yo le dije: yo quiero algo más contigo y si tú no quieres mejor lo dejamos, porque no quiero sufrir”, recuerda.

La comunicación comenzó con dificultades, ya que ella desconocía el lenguaje de signos y Álex le dibujaba sus palabras en la libreta de notas del móvil o en la piel de sus manos. Pero con el tiempo lo aprendió y ahora se comunican fluidamente con gestos.

Mari Carme, estudiante universitaria de educación y trabajo social de 24 años, es además su intérprete a tiempo completo tanto en las conferencias como en citas de trabajo y amigos.

“¿Quién más puede decir que su pareja es su voz?”, afirma, orgulloso.

Tras cinco años juntos, recientemente Álex le pidió matrimonio. Mari Carme respondió que sí.

Se casarán en julio.




“Dejó el alcohol con mis videos”

El embajador de la Fundación FC Barcelona también es todo un influencerAcumula más de 125.000 seguidores en su cuenta de Instagram.

Quiere convencerles de que pueden vencer cualquier adversidad con tres valores básicos: sacrificio, actitud y humildad.

“El otro día recibí un mensaje de una persona que me dijo que él había dejado el alcohol porque había visto mis videos; que había empezado un tratamiento y había empezado a ir en bici y a correr porque se motivaba viéndome; y esto para mí es lo más importante”.

Asegura haber motivado a varios de sus seguidores, en su mayoría personas que pasaban por un bache en su vida y han encontrado inspiración en su ejemplo.

Y leer sus agradecimientos hace que su sacrificio cobre más sentido: “Cuando alguien te dice eso, pienso, uf, yo no soy nadie en este mundo, pero si realmente mi forma de ser, mi persona, mi lucha y mi retos generan la posibilidad de cambiar un poquito el mundo, yo ya me siento super gratificado”, afirma.

“Con 6 meses tuve un herpes en el cerebro y los médicos dijeron que podía morir o quedar en estado vegetativo, y aquí estoy, intentando demostrar al mundo que es importante soñar a lo grande, porque donde hay un sueño hay un camino que trazar. Intento, a través de mis retos deportivos, romper los prejuicios, cambiar las mentes de la sociedad y demostrar que el límite te lo pones tú”.

 Fuente ; BBC Mundo

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jueves, 17 de febrero de 2022

SOFÍA JIRAU, LA MODELO CON SÍNDROME DE DOWN QUE ES LA NUEVA CARA DE LA CAMPAÑA INCLUSIVA DE VICTORIA’S SECRET



¡Soy la primera modelo con Síndrome de Down de Victoria’s Secret!”, escribió orgullosa en sus redes para anunciar la noticia. Quién es la mujer de 25 años que además es empresaria y tiene su propia marca de moda.

Sofía es modelo y actriz, oriunda de Puerto Rico, su nombre empezó a escucharse cuando en el 2020 se convirtió en una de las pocas modelos con síndrome de down en formar parte de la Semana de la Moda de Nueva York.

 “Un día lo soñé, lo trabajé y hoy es un sueño hecho realidad.”, escribió Sofía, y agregó ¡Esto es solo el comienzo, ahora sí se formó! Por dentro y por fuera no hay límites, Alavett!”. La modelo de 25 años, además es empresaria de su propia marca de moda, Alavett, que significa “I love it”, su frase favorita, y en la que ofrece ropa, accesorios y productos para el hogar.

Sofía fue parte de la campaña de inclusión Love Cloud Collection, representada por 18 mujeres, reforzando así el compromiso que desde hace un tiempo lleva a cabo en sus campañas Victoria’s Secret celebrando a todas las mujeres.

La Colección Love Cloud será lanzada el 17 de febrero y entre las mujeres que formarán parte de esta campaña se encuentran modelos como Devyn García, Adut Akech, Hailey Bieber, Paloma Elsesser, Sabina Karlsson, entre otras

Desde el 2020, la firma Victoria Secret cambió a sus “ángeles” por “lo que las mujeres quieren”. John Mehas, director ejecutivo de la firma, dijo que “la compañía aspira a convertirse en una defensora global y líder en términos de empoderamiento femenino”, es por eso que deshicieron casi en su totalidad el clásico elenco de ángeles y en su reemplazo buscaron “mujeres reconocidas por sus logros y no por sus proporciones”.

 

Ni ángeles ni modelos plus size, el cambio de la marca de lencería quiere reconocer a todas las mujeres. Jirau, también publicó en sus redes que su secreto para lograr sus sueños es la autoestima y compartió un vídeo dándose ‘like’ a sus propias publicaciones con el hashtag #medoylike.

Debutó como modelo a los 23 años, desde ese momento ha trabajado para reconocidos diseñadores y fotógrafos de moda. Después de desfilar en la semana de la moda de Puerto Rico llegó su debut en la pasarela neoyorquina, una de las más destacadas del mundo de la moda.

Afortunadamente, el mundo de la moda es cada vez más inclusivo y con más frecuencia se pueden ver mujeres que salen de los estereotipos impuestos por el mercado.

También es el caso de Marián Ávila, que en septiembre de 2018 fue la primera modelo española con Síndrome de Down que, además de desfilar en la Semana de la Moda de Nueva York, fue quien inauguró la pasarela. “Yo puedo y yo puedo, porque es mi lema… Todos podemos, con trabajo y con esfuerzo”, dice repetirse constantemente la modelo y actriz quien suele formar parte de los eventos más importantes del calendario de la industria.

Marián, de 21 años por aquel entonces, voló desde España para unirse a un grupo de 60 chicas que hicieron gala de la inclusión. Junto a la modelo y actriz en condición de discapacidad, Tae Mckenzie, ambas llegaron a la NYFW impulsadas por la diseñadora Talisha White.

La presencia de la joven modelo con Síndrome de Down tuvo que ver con la consigna de Talisha White: “Quería mostrar que no solo hay un tipo de chica hermosa. En mis desfiles me gusta mostrar todo tipo de mujeres, desde modelos más convencionales hasta otras que necesitan sillas de ruedas o tienen Síndrome de Down. Ellas son mis chicas”.

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martes, 15 de febrero de 2022

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES CON COBERTURA TOTAL





La Cámara Federal de San Martín amplió una medida cautelar para que se le otorgue cobertura un afiliado que presenta una enfermedad poco frecuente y requiere que le sea cubierto un tratamiento de kinesiología, fisiatría y neurología.


En la causa “Incidente de Apelación: M.R.L. c/ OBRA SOCIAL UNION PERSONAL CIVIL DE LA NACION (ACCORD SALUD) s/ AMPARO LEY 16.986”, la Sala II de la Cámara Federal de San Martín hizo lugar a la ampliación de la medida cautelar solicitada por R.L.M. y ordenó a la accionada, Accord Salud, que autorizara la cobertura integral (100%) de Kinesiología, Fisiatría y Terapia Ocupacional para el accionante. Las prestaciones se efectuarán por cinco sesiones semanales, desde enero a diciembre de 2022

El amparista posee certificado de discapacidad, teniendo en el último año debilidad, calambres y pérdida de fuerza en miembros superiores; por lo cual se le especificó un tratamiento de kinesiología que le permitiría mantenerse en forma.

Accord Salud le denegó la cobertura del tratamiento, con lo cual el afiliado inició una demanda, que fue admitida por el tribunal de primera instancia.

Contra dicha sentencia apeló Accord Salud, que postuló que la amparista no había articulado como objeto de la presente acción de amparo la prestación de fisiatría, y que agraviaba a su parte que se concediera una medida cautelar al respecto, resaltando que en el escrito inaugural se requirió la cobertura de kinesiología neurológica y rehabilitación con terapia ocupacional.

Elevada la causa, los jueces Alberto Lugones y Nestor Barral confirmaron la sentencia de grado afirmando que los autos giran en torno a prestaciones médicas indicadas a una persona con una Enfermedad Poco Frecuente, por lo que se debe considerar que el transcurso del tiempo es susceptible de traer aparejadas distintas modificaciones en el ámbito terapéutico, atento el avance de la enfermedad

Los magistrados citaron el artículo 6 de la ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, prescribe que “las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661 (…) deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación”.

Asimismo entendieron que “sentado ello, cabe resaltar, que más allá de los agravios genéricos expuestos, no existe una queja concreta por parte de la demandada a la decisión del “a quo” de otorgar la ampliación de la cobertura de tales prestaciones”.

“En este sentido, dentro del prieto ámbito cognoscitivo propio de la instancia cautelar, aparece como verosímil el derecho invocado por el peticionante a la cobertura del tratamiento prescripto, por lo que deben rechazarse las quejas de la demandada” concluye la sentencia.

 Los magistrados citaron el artículo 6 de la ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, prescribe que “las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661 (…) deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación”.

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DE ESTAR ENCERRARA EN EL MOYANO HOY CON " APOYOS" SE CUMPLEN SUS DERECHOS




Durante 26 años fue internada en contra de su voluntad en el Moyano y otras clínicas. Y su familia la privó de sus bienes. Pero una jueza y dos defensores públicos de la ciudad de Buenos Aires la ayudaron a cumplir sus sueños.


¿Cómo puede ser que un ser humano tenga que sufrir tan injustamente, aunque no sea el causante de los problemas?”. La pregunta que Luisa Rodal se hacía en su juventud fue la que la llevó luego a estudiar Filosofía y Letras en la Universidad de Buenos Aires. Pero no fueron solo las lecturas de grandes pensadores aquello que guio su mente a reflexionar sobre el dolor de las personas. A lo largo de su vida, y ya desde pequeña, Luisa supo de tristezas.

Luisa nació hace 70 años en la ciudad de Buenos Aires. “Desde chica no tuve una familia unida. Aunque mi padre, un hombre inteligente y de mucho dinero que trabajó para Naciones Unidas, me dio mucho amor, se peleaba mucho con mi madre”, recuerda hoy mientras pasea a su perra una tarde de domingo cerca de su casa, en la zona de Las Cañitas, de la ciudad de Buenos Aires. Cuenta Luisa que, ante la situación en su hogar, decidió refugiarse en la escuela. Y luego en la universidad, en Filosofía, esa carrera que le permitía “cuestionar la vida”.

Tras recibirse a los 24 años, Luisa comenzó pronto a enseñar en universidades. Pero la dictadura gobernaba al país y ella tenía un matrimonio conflictivo (que finalmente se disolvió). Consiguió una beca y se fue a estudiar un doctorado a la Universidad de Siracusa, cerca de Nueva York. Solo le restaba entregar su tesis cuando fue víctima de violencia de género: un cura católico ingresó a su domicilio cuando no había nadie en el edificio y abusó de ella. “Era la década de 1980 y yo era una latinoamericana. Pensaba que si denunciaba me iba a escrachar”. Luisa, entonces, decidió regresar. 

“Me volví al caos del que había salido”, rememora. Y ese caos seguía latente en su círculo familiar. También en Argentina fue víctima de violencia de género: el novio de su hermana la golpeaba. Luisa hizo la denuncia, pero no contó con el apoyo de su familia. Su madre, que consideraba a aquel varón un candidato excelente para su hija, se reunió con la pareja y con la madre y el padre de él, y tramaron un plan. Un psiquiatra amigo, que nunca había visto a Luisa, elaboró un informe en el cual decía que las golpizas eran mentira y que ella era paranoica y deliraba persecución.

 “Un día, al salir para ir al kiosco, la policía me detuvo. y de pronto aparecí en el Moyano”, dice sobre cómo llegó por primera vez al hospital neuropsiquiátrico porteño abocado solo a mujeres. Aquella fue la primera de varias internaciones psiquiátricas en distintos hospitales y clínicas a las que Luisa fue sometida en contra de su voluntad a lo largo de 26 años. “Pedí un abogado y se me dijo que no tenía ningún derecho, sin darme explicaciones. Mi padre presentó escritos y denuncias policiales por abusos y maltratos de mi madre, pero aquel psiquiatra continuó su tratamiento, dándome drogas fuertes que me dejaban tarada, hasta su muerte”, agrega.

El derecho a disponer del propio dinero

Según el Área de Capacidad Jurídica del Equipo Jurídico de la Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones del Ministerio de Salud de la Nación, la institucionalización de personas es la principal causa que impulsa a familiares a iniciar juicios de restricción de la capacidad jurídica (en el 23,76% de los casos). Se trata de instancias judiciales en las cuales se restringen derechos de las personas con alguna discapacidad. A Luisa le restringieron sus derechos: una familiar se encargaba de administrar sus bienes sin tener en cuenta sus preferencias.

“No tenía de qué vivir. Una familiar mía —prefiere no especificar de quién se trataba— era la curadora y no me daba dinero, tuve que ir a comer de contenedores de la basura. O a pedir a mis amigas para comprar comida”, rememora Luisa.

Como contamos en esta nota, los procesos de restricción a la capacidad jurídica, antes conocidos como régimen de curatela, consideraban a la persona desde una lógica binaria: o era capaz o era incapaz. Y, en el segundo caso, se designaba a un curador para que ejerciera sus derechos (como el de disponer de su patrimonio o casarse, por ejemplo). 

Desde la sanción del Código Civil y Comercial de 2016, y con base en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (que Argentina aprobó por ley en 2008), el régimen contempla la designación de apoyos que ayuden a las personas con discapacidad a ejercer sus derechos según su voluntad. En caso de personas sin familiares que sean apoyo, el rol lo toman abogados denominados “defensores públicos curadores”.

“Con el modelo social de la discapacidad hay un cambio de paradigma. Hoy se escucha a la persona, ella participa del proceso, puede tomar sus propias decisiones, puede elegir un apoyo”, explica Nicolás Pantarotto, quien le cambió la vida a Luisa.

Luisa es escuchada

Nicolás es abogado y trabaja como prosecretario en la Defensoría Pública Curaduría Número 2 de la ciudad de Buenos Aires, a cargo de Damián Lembergier, quien se constituyó formalmente en el apoyo de la protagonista de esta historia. En 2017, el Juzgado Nacional de primera instancia en lo Civil Número 84 a cargo de Mónica Fernández, revisó el caso de Luisa, luego de lo cual removió a su curadora. “La nueva jueza, a diferencia de la anterior, quiso conocerme, saber de mi caso. A ella y a los abogados de la curaduría les llamaba la atención cómo, si supuestamente era paranoica declarada hace tanto tiempo, hoy me veía bien”.

“La primera vez que vi su departamento noté que estaba conservado, pero le faltaba amor, le faltaban arreglos. Ella vivía con la ropa sucia, o siempre con la misma ropa”, recuerda Nicolás. “Lo primero que hice fue escucharla, que me contara sus problemas. Ella estaba prisionera”. Luego, cuenta el abogado, fue comprarle un termotanque.

Fuente : Redacción

Por David Flier

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14 de FEBRERO DIA DE LAS CARDIOPATIAS CONGENITAS







Carlos Labaroní Cardiologo Infantil.

miércoles, 9 de febrero de 2022

CUPO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD: ¿ SE CUMPLE?





Según un reciente informe, solo el 1% de los puestos laborales en la administración pública son ocupados por personas con discapacidad; sin embargo, la ley establece que se debería llegar al menos al 4%; para qué sirven los cupos y por qué no se cumplen

Graciela Molina es una porteña de 33 años con discapacidad motriz y psicosocial. Para subsistir, oscila entre hacer changas como maquilladora fúnebre y la escueta pensión que recibe por su condición. Aunque apenas le alcanza para pagar las cuentas, su situación no es de las más alarmantes comparada con la de miles de adultos con discapacidad que no tienen acceso al empleo, pero que tampoco pueden cobrar una pensión por discapacidad.

En la Argentina, existe una legislación específica que promueve la inclusión laboral para este colectivo. Según la Ley 22.431, tanto a Graciela como a cualquier otra persona con discapacidad que cuente con las habilidades requeridas para los distintos puestos disponibles, podrían elegirla para trabajar en alguno de los organismos del Estado. Sin embargo, como la mayoría de los potenciales beneficiarios de esta norma, ella desconocía este dato y jamás se le ocurrió postularse a un empleo público.

Llegar a fin de mes, tener independencia económica para poder desenvolverse en el mundo como personas autónomas, todavía es una meta que parece inalcanzable por la cantidad de barreras que apartan a jóvenes, hombres y mujeres como Graciela del mercado laboral.

Pero ahora el camino promete ser más ameno. El 8 de noviembre último se anunció la apertura de un registro específico unificado, que permitirá avanzar en el cumplimiento del cupo laboral del 4% que el Estado Nacional debe garantizar a las personas con discapacidad. Rige desde 1981 pero, hasta el momento, su cumplimiento fue muy deficiente: de acuerdo a los últimos reportes, en la actualidad, la cantidad de puestos de trabajo en el Estado representa poco más del 1%. De hacerse afectivo el cupo previsto por ley, al menos unas 10.200 personas con discapacidad contarían con un empleo estatal.

En relación al registro que abrirá la convocatoria a personas con Certificado Único con Discapacidad (CUD) que busquen empleo en el ámbito estatal, la secretaria de Gestión y Empleo Público de la Jefatura de Gabinete de Ministros, Ana Castellani, asegura que estará en pleno funcionamiento dentro de dos meses: “Lo estamos desarrollando con todas las adecuaciones necesarias para garantizar accesibilidad”, sostiene.

En cuanto al sector privado, existen programas y líneas impulsadas por el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social destinadas a personas con discapacidad, pero no hay datos acerca de su inserción en las empresas.

Qué dice la norma

A veinte años de la sanción de la ley, la perspectiva laboral de las personas con discapacidad deja mucho que desear. En el caso de Graciela, el servicio que ofrece como maquilladora fúnebre no es muy popular en la Argentina. “En mi último trabajo había semanas enteras en las que no salía ningún servicio, y había otras semanas en las que hacía tres o cuatro. El ingreso mensual promedio era de 7.000 pesos aproximadamente y me pidieron monotributo”, cuenta Graciela. Explica que para ella esa no era una opción, ya que al momento de inscribirse en el monotributo las personas que tienen asignadas una pensión por discapacidad que actualmente ronda los 18.000 pesos, la pierden. “¿Puedo renunciar a la pensión para cobrar esas cifra mensual como maquilladora? No, necesito las dos cosas”, señala con preocupación.

Para saldar la deuda histórica de la sociedad y para fomentar y promover la inclusión laboral de otros grupos vulnerados en el acceso a derechos, que suelen ser excluidos del acceso al trabajo, algunos países, entre los cuales figura la Argentina, promueven el sistema de cupo o cuotas. Este mecanismo de inclusión laboral establece que un mínimo de la dotación de personal en empresas y en instituciones públicas, se reserva para ser ocupado por personas que pertenezcan a alguna de las minorías desfavorecidas en la competencia del mercado de trabajo. En nuestro país existe esta normativa tanto para el caso de personas con discapacidad como para el de personas trans, por medio de una ley que fue sancionada en junio de este año.

¿Cuál es el proceso de selección para las personas que quieran acceder a un cupo en la administración pública? La ley 25.164, que es la normativa Marco del Empleo Público, indica que deberán participar de concursos en que se valore su idoneidad y méritos. No solo la ley obliga al Estado a emplear a personas con discapacidad en una proporción no inferior al 4% de la totalidad de su personal, sino también a establecer reservas de puestos de trabajo a ser ocupados exclusivamente por ellas.

En ese sentido, Castellani amplía: “Los requerimientos especiales del proceso de selección no deberían ser radicalmente diferentes a los de la población general, teniendo en cuenta qué apoyos requiere la persona para garantizar un buen proceso y equiparación de oportunidades; pero esto conviene que esté muy claro para que la persona no entienda este proceso como excluyente sino todo lo contrario”.

En el centro del debate

Muchas personas se preguntan si los cupos son efectivos o no para garantizar una verdad inclusión laboral. Existen diferentes opiniones sobre el tema ya que, en algunos países, los especialistas aseguran que la mejor manera de lograrlo es a través de la educación y concientización para que los propios empleadores contraten personas con discapacidad. Sin embargo, en otros, se han implementado los cupos para asegurar la igualdad en el acceso al trabajo.

Entre los defensores de este tipo de medidas está Fernando Galarraga, titular de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), quien, de todas maneras, aclara: “En forma aislada el cupo no sirve; debe acompañarse con acciones que promuevan su cumplimiento, siempre entendiendo al cupo como un piso y no como un techo”. Por otro lado, el funcionario agrega que también el sector privado tiene que ser parte de la ecuación.

A pesar de los avances en marcha, resta mucho camino por andar. Según un informe reciente a que comprende desde el segundo semestre de 2020 hasta el 10 de agosto de 2021, el 79% de las entidades nacionales alcanzadas por la ley de cupo informaron que tienen 3011 personas con discapacidad contratadas. Esta cifra representa un 0,90 % de quienes trabajan en cualquiera de las modalidades de empleo o contratación. Algunas de las jurisdicciones que, según el informe, ya alcanzan el porcentaje establecido del 4% son la Prefectura Naval Argentina (8,33%), el Instituto Nacional Contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (6,19%), y el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social (4,90%), entre otros.

Hasta el momento no existe penalidad en Argentina por el no cumplimiento de la ley de cupo. Más allá de eso, el acceso de las personas con discapacidad al trabajo es una deuda urgente, porque sin trabajo es muy difícil que puedan acceder al cumplimiento efectivo de derechos fundamentales, entre ellos, a tener una vida autónoma.

Datos útiles

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