domingo, 27 de marzo de 2022

EL PROYECTO QUE PROMUEVE LA ACCESIBILIDAD COMO UN DERECHO HUMANO

La belleza de las playas chipriotas es conocida. En Palalimni son accesibles para personas con movilidad reducida. Avros quedó parapléjico tras sufrir un accidente laboral y utiliza una aplicación para encontrarlas. A menudo, las personas que se encuentran en su misma situación, no pueden disfrutar de ir a la playa. “Por supuesto, necesitas un camino adaptado porque no es fácil rodar por la arena. No puedes hacerlo con una silla de ruedas”, Avros Shiathas, ciudadano con minusvalías que utiliza las instalaciones creadas en el marco de ERMIS II. Gracias al proyecto europeo ERMIS II, en Palalimni han habilitado rampas, zonas de descanso y, sobre todo, una silla de ruedas sobre raíles, que se controla con un mando a distancia. Esto permite un acceso totalmente independiente al agua.

ERMIS II hace accesibles las playas de Chipre a las personas con minusvalías y problemas de movilidad

El equipo llamado Seatrac consiste en una 'silla anfibia' que pueden utilizar, también, las personas mayores, las embarazadas y cualquier otra persona que necesite más seguridad para poder meterse en el mar.

“Si no tienes equipo o máquinas como estas, necesitas ayuda de otras personas para meterte en el agua. Tienen que llevarte. A algunas personas no les gusta recibir ayuda de la gente y otras personas no se sienten bien pidiendo ayuda. Así que, al poder usar esta máquina por tu cuenta, vuelves a sentirte libre e independiente”, añade Avros Shiathas.

Cinco playas de Chipre y dos de la isla de Siros, en Grecia, han puesto en marcha este proyecto de turismo inclusivo para todos. El presupuesto total ronda los 600 000 euros. El 84,9 % de esta cantidad fue aportado por la Política de Cohesión de la Unión Europea. Además de las rampas de acceso y las zonas de descanso, el proyecto ofrece 24 sillas de ruedas gratuitas para acceder a la arena y poder tomar parte en las actividades al aire libre y 7 unidades de Seatrac: las llamadas ‘sillas anfibias’.



Un reto de ingeniería, construido en acero inoxidable para contrarrestar la sal y la humedad del entorno marino. El "Seatrac" puede montarse y desmontarse en pocas horas y se alimenta por medio de un panel solar.

"El panel solar es la solución ideal, porque, en primer lugar, es ecológico y no tiene impacto en el medio ambiente. En segundo lugar, hay que aprovechar el sol para no depender de la red eléctrica. No deseas quedarte sin energía cuando una persona en silla de ruedas se mete en el mar y el aparato se detiene porque no le queda energía", afirma Ignatios Fotiou, director ejecutivo de TOBEA.

El otro reto del proyecto era convencer a los municipios de la zona del interés a la hora de invertir en instalaciones para personas con movilidad reducida. George es el responsable de las playas de Paralimni, ciudad que se beneficia de ello en términos turísticos.

"La instalación de esos sistemas ha atraído a gente con problemas de movilidad, no solamente de Chipre, sino también del extranjero. Ahora esos sistemas son conocidos, por lo que vienen familias con personas que tienen problemas de movilidad. Nuestra zona se publicita por el servicio que ofrecemos y la gente se siente atraída, a la hora de venir, por este motivo", señala George Economou, supervisor de playas.

En torno a unas 15 personas con problemas de movilidad utilizan los servicios instalados en la zona, para facilitar su acceso a la playa, cada día.

El proyecto posibilitó la instalación de  infraestructuras especiales

incluyendo barandillas y rampas de acceso al mar, así como sillas de ruedas especialmente diseñadas.

No solamente se brinda apoyo a las personas con discapacidad

sino también a cualquier persona que, por su edad o estado de salud, se sienta más segura utilizando las nuevas infraestructuras. Por ejemplo, familias con niños pequeños o personas mayores.

También cuenta con una guía de accesibilidad

La información sobre dónde encontrar las playas adaptadas está disponible en formato digital y en versiones impresas disponibles en las zonas de acceso a las playas, los lugares turísticos y el aeropuerto.
En algunas localidades, el número de usuarios casi se ha duplicado en un año
Incluyendo, tanto a las personas con minusvalías como a sus familiares.
Se invirtieron 497 129 euros en ERMIS II
por medio del Fondo Europeo de Desarrollo Regional de la Unión Europea.

CORTOMETRAJE: AUDIBLE



TÍTULO ORIGINAL: Audible

AÑO: 2021

DURACIÓN : 39 min.

PAÍS : Estados Unidos Estados Unidos

DIRECCIÓN: Matthew Ogens

FOTOGRAFÍA:  Billy Pena

REPARTO: Documental, intervenciones de: Amaree McKenstry-Hall

PRODUCTORA Film 45. Distribuidora: Netflix

GÉNERO:  Drama. Documental | Discapacidad auditiva. Mediometraje. Fútbol americano

SINOPSIS:  Amaree McKenstryHall y sus compañeros de la Escuela para Sordos de Maryland luchan por triunfar en el fútbol americano mientras afrontan batallas y tragedias personales.

2021: Premios Oscar: Nominado a mejor cortometraje documental

MI OPINIÓN  El título del cortometraje documental, Audible, juega con el doble significado de la palabra en inglés. Por un lado, es, obviamente, lo que se puede oír, pero en el ámbito deportivo del fútbol americano, audible es también un cambio de jugada en la defensa ordenada por el mariscal de campol audible lo informa a sus compañeros de equipo con un grito del tipo "¡Blue 42!” o “¡Texas 29!”.

Documental cinematográfico e inmersivo sobre la madurez que sigue a Amaree McKenstry, atleta de la escuela secundaria para sordos de Maryland, y sus amigos cercanos mientras enfrentan las presiones del último año y lidiando con la realidad de aventurarse en el mundo oyente. Amaree y sus compañeros de equipo desahogan sus frustraciones en el campo de fútbol mientras luchan por proteger una racha ganadora sin precedentes, mientras aceptan la trágica pérdida de un amigo cercano. Esta es una historia sobre niños que se enfrentan a la adversidad. Se enfrentan al conflicto, pero se acercan al futuro con esperanza, gritando al mundo que existen y que importan

Excelente montaje de sonido, pues el director quería que el documental fuera inmersivo tanto para espectadores/a oyentes como sordos/as: "puede ser visualmente impresionante y su diseño de sonido puede ser el mejor usado en cualquier documental que haya visto"

El documental muestra otras realidades de las personas sordas poco representadas en el cine como el suicidio de un amigo cercano de Amaree tras ser trasladado a una escuela de integración con alumnado oyente, donde fue acosado por ser sordo y usar audífonos. O la realidad LGTBIQ+ representada por el amigo de Amaree y animador cheerleader del equipo de fútbol, Jalen, que cierra el documental con una poderosa reflexión sobre la vida.

El documental muestra no existe una forma correcta de ser sordo. Una cosa que me encanta de Amaree es que descarta la idea errónea sobre las personas sordas de que todos somos monocromáticos o vivimos una existencia específica.





PARO TRANSPORTE ESPECIAL EN ROSARIO




Los transportistas de personas con discapacidad realizarán un paro de actividades este próximo 30 de marzo debido a las deudas en las prestaciones que vienen sobrellenado de obras sociales, puntualmente del programa Incluir salud santa Fe, el Pami nacional y el Iapos

La situación en sector derivó en que un 30 % de transportistas hayan abandonado la actividad y unos 200 chicos no tengan transporte para dirigirse a espacios de rehabilitación (instituciones)

En ese sentido, desde las 9 horas de dicha jornada habrá una movilización y concentración en en la sede del Iapos en Rosario (Rioja entre Balcarce y Moreno)

Lo que reclama el sector es un aumento de aranceles “necesario para poder sostener las prestaciones de transporte frente a los aumentos desmedidos que hemos sufrido en los últimos tiempos”, dijo Pablo Bolego, presidente de la Asociación de Transportistas de Personas con Discapacidad de Santa Fe (Atraes)

“Es una situación que venimos padeciendo desde la pandemia, devaluaciones del gobierno anterior, situación que no se ha podido recomponer y revertir en los últimos años”, agregó

La situación del sector “es tan grave”, que un 30 por ciento de transportistas “han tenido que abandonar la actividad por poder sostenerse” y “una enorme cantidad de beneficiarios, entre niños, jóvenes y adultos con discapacidad que no encuentran un servicio de transporte para asistir a sus lugares de rehabilitación”, lamentó Bolego

ENCUENTRO NACIONAL

En el marco de la situación del sector se llevó a cabo este sábado 26 de marzo un encuentro federal con organizaciones de todo país,

Una cumbre federal de prestadores de servicios que atienden a personas con discapacidad. El objetivo es la búsqueda de soluciones inmediatas frente al ajuste instalado desde el inicio de la pandemia por el INSSJP (Pami) y las obras sociales provinciales, tal es el caso de Iapos en la provincia de Santa Fe

Según denuncian los principales referentes, “se trata de la aplicación de una política regresiva aplicada por estos organismos al no reconocer los módulos mensuales de servicios y abonar solo por día, en el caso de los transportistas y un arancel significativamente inferior al aprobado por la agencia nacional de discapacidad, órgano regulador de todo el sistema integral”

Para Daniel Ramos, presidente de CAIDIS, “ el servicio de transporte resulta esencial para que los niños, niñas, jóvenes y adultos con discapacidad puedan asistir a los espacios en los que se educa, atiende su salud, habilitación, rehabilitación y reciban las demás prestaciones indicadas para su atención integral. La suspensión del financiamiento de la prestación de transporte, por parte del Pami y las Obras Sociales Provinciales, afecta directamente la inclusión de las personas con discapacidad profundizando su aislamiento y segregación en clara violación con lo establecido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”

“Si la persona con discapacidad no asiste un día, dos o tres de los acordados, no podemos usar ese lugar para otros en nuestras unidades de traslado”, agregó

En tanto, los representantes de transportistas de distintas provincias denuncian tener que sostener un servicio cautivo para beneficiarios de Pami, y ejemplifican, “si el paciente no asiste un día, dos o tres de los acordados, no podemos usar ese lugar para otros en nuestras unidades de traslado”

En el caso de los prestadores transportistas de Santa Fe Pablo Bolego, representante de Atraes Santa Fe y vicepresidente de la Federación Argentina de transportistas para personas con discapacidad, recordó que “las prestaciones moduladas de estos servicios fueron una conquista de los trabajadores y trabajadoras transportistas en el año 2015 que luego fue ratificada mediante resoluciones hoy vigentes y que Pami no respeta”

“Es inaceptable que se desconozca cómo se hizo a partir de la pandemia, el módulo de servicio, esto provocó el peor de los escenarios que nosotros vaticinábamos”, agregó

Participaron del encuentro Asociación Cordobesa de Transportistas al servicio de las pers c/discapacidad Colectivo 3 de diciembre, Asociación de Transportistas Especiales de Santa Fe (Atraes); Federación Argentina de Transportistas para Personas con Discapacidad (Fatradis); Consejo Argentino para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Caidis); Asociación Transportistas y Amigos de Educación para Capacidades Distintas (A.T.A.E.Ca.Dis) y además Instituciones del sector nucleadas en Apridis

Fuente: La voz Rosario

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sábado, 26 de marzo de 2022

SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD EN PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL




La sexualidad es un tema de extraordinaria complejidad, que sigue suscitando no pocos interrogantes en las familias, los profesionales y también el propio colectivo de personas con diversidad funcional. Hacen falta estudios e investigaciones que faciliten una mayor comprensión de estas cuestiones, en las que no hay recetas mágicas ni mucho menos dogmas universales. En el ámbito de las personas con discapacidad intelectual, la diversidad florece en toda su amplitud y los criterios de intervención habrán de tener en cuenta cada hogar, cada centro y ser adaptados a cada caso específico.

Una cuestión que quiero compartir es que la dimensión sexual y afectiva en las personas con diversidad funcional es un aspecto al que, hasta ahora y desde una perspectiva positiva e integradora, no se le ha prestado la suficiente atención. Si somos algo más rigurosos, deberíamos decir que el tratamiento social que se ha dado a sus necesidades sexuales y afectivas ha sido, a lo largo de la historia y en términos generales, de negación, cuando no de prohibición expresa. Tal circunstancia tiene ya de por sí la suficiente entidad como para que la sociedad reconozca esta necesidad, resuelva la injusticia histórica cometida, normalice la situación y ofrezca soluciones creativas y saludables.
Estamos, por tanto, ante una cuestión muy compleja, consecuencia directa de una extraordinaria discriminación, en la que existen numerosos factores históricos, culturales, sociales, educacionales, fuertemente implicados. Sin embargo, es preciso señalar que el reconocimiento de la persona con discapacidad, como sujeto de derechos iguales al resto de la ciudadanía es más bien reciente. Esta situación de doble discriminación atávica ya impone inevitablemente un carácter particular al problema que nos ocupa. Lamentablemente, en los últimos 8-10 años, al albur de la profunda crisis económica y social en nuestro país, consideramos que los retrocesos acontecidos en este terreno han sido de gran calado. Tenemos la impresión de que, en algunas cuestiones, no solo no hemos avanzado sino que hemos retrocedido.

El entorno socio-cultural
Otra reflexión nos llevaría a tener tener en cuenta al menos dos cuestiones. La primera es no olvidar de dónde venimos y cuáles son nuestros antecedentes sociales y culturales. Nuestra cultura, con una clara influencia religiosa, ha “entendido” el sexo desde una manera raquítica y hasta gazmoña: vinculado a la reproducción, dentro del matrimonio heterosexual adulto, debidamente regulado por la instancia religiosa, enfatizando lo genital y con un predominio del modelo masculino, toda vez que en un contexto de miedo y culpa. Desde este enfoque, se ha considerado a las personas con discapacidad como individuos en estado de permanente infantilismo, incapaces para casi todo, como por ejemplo vivir en pareja, casarse o tener hijos… luego, la conclusión es obvia: si no pueden reproducirse, no tienen sexualidad. Una especie de ángeles asexuados. Eso sí, son muy afectuosos, se dice inmediatamente después. Este tipo de creencias erróneas todavía están asociadas a este colectivo.
La segunda cuestión a considerar es el contexto en el que nos estamos moviendo, porque en el momento presente, y a pesar de los cambios sociales acontecidos en nuestra sociedad, el modelo social dominante de la sexualidad que nos ofrecen ciertos medios de comunicación (destinada al placer, al bienestar, a la diversión, incluso como gimnasia…) parece que es un privilegio de unos cuantos sectores sociales, particularmente los jóvenes y guapos/as. El mundo de la moda, los cosméticos, las empresas de cirugía estética, la publicidad, etc. y, sobre todo, los cambios provocados por Internet y las redes sociales en la comunicación y en las relaciones interpersonales, no hacen sino reforzar ese modelo.
Nosotros hemos hablado en muchas ocasiones con chicos y chicas con discapacidad leve y moderada que son conscientes de este hecho y que, con relativa frecuencia, no se sienten atractivos. “¿Quién va a querer salir conmigo?”, se plantean con notoria amargura, observando a su alrededor unas expectativas inalcanzables para ellos/as, mucho más cuando su figura corporal convive a veces con rasgos de obesidad, escasa actividad deportiva, alimentación sin control, etc. La noción de “atractivo” y “deseable” parece no estar asociada a estas personas que, por otra parte y teniendo en cuenta el impacto y la influencia de los modelos familiares, tampoco suelen cultivar en exceso su imagen y la correspondiente autoestima corporal (estética corporal, ropa de moda, peluquería, etc).
En las series de televisión o en los innumerables programas rosa de este medio audiovisual, por ejemplo, da la impresión de que todo el mundo liga con chicos hermosos y chicas bellas y estupendas. Aparentemente tener un novio/a o pareja es muy fácil, incluso varios. Sin embargo, nada más lejos de la realidad cotidiana de la inmensa mayoría de estas personas, ya que ese hecho les está vedado. Y, con demasiada frecuencia, cuando hay algún atisbo de relación, suele ser motivo de broma, y si la relación va un poco más en serio, los padres comienzan a asustarse. Incluso a veces se les separa cruelmente para que la relación no vaya a más.
El visionado de videos pornográficos, fuente importante de información sexual de nuestros jóvenes en la sociedad actual, plantea además otros problemas de amplio calado. Y no olvidemos que, por ejemplo, los chicos y chicas con diversidad funcional integrados en centros educativos conviven y se relacionan con chicos/as de su edad y comparten sus inquietudes, intereses y conductas. Nos consta que un número importarte de chicos con diversidad funcional son consumidores de pornografía. Incluso se han planteado debates en nuestra sociedad relativos a prostitución para personas con diversidad funcional, pornografía -tanto como consumidores como participantes en las películas-, sexo a través de internet, etc. Estas cuestiones, por la trascendencia que tienen, deberían ser motivo de urgente atención.
Por tanto, hay grupos sociales que no forman parte de ese selecto club de privilegiados que disfrutan de su sexualidad, que gozan de sus efectos gratificadores. A los que, muy a menudo, se le niega no solo los espacios de intimidad personal, sino también, y sobre todo, la posibilidad de sentir la presencia, los abrazos, caricias y sensaciones de la persona amada/deseada, de la pasión arrebatadora de sus cuerpos deseosos o de la ternura de sus gestos y manifestaciones. Como ocurre, por ejemplo con grupos de ancianos/as, personas con discapacidad, enfermos/as mentales… y un extenso número de colectivos.
Aquí la sobreprotección y la dependencia de los progenitores o tutores legales impone su ley. Se hace lo que yo quiero y no lo que tú necesitas. La sexualidad y la afectividad de las personas con diversidad funcional va a depender, básicamente, de lo que sus padres-madres quieran. Este es un punto trascendental. Sin embargo, los progenitores deben comprender que los cuidados y el amor hacia los/as hijos/as, no son incompatibles con una educación orientada a conseguir la mayor autonomía posible. No hay duda de que amar también es educar para la autonomía. Ciertas cotas de independencia y de autonomía se consiguen, se aprenden y se desarrollan muy pronto y, tal vez, uno de los mejores regalos que pueden hacer las familias a sus hijo/as sea ese: hacerlos lo más autónomos posibles, si bien hay que comprender que el proceso de lograr autonomía es lento, se compone de varias etapas, requiere apoyo permanente y que -nuevamente lo reiteramos- cada caso es particular y todas las personas no van a acceder a los mismos niveles de autonomía.
Probablemente estemos de acuerdo en que una de las finalidades más importante de su educación debe ser prepararlos para una vida lo más independiente posible, considerándoles personas en desarrollo y no niños y niñas permanentes. Desde este enfoque tenemos que transmitir la idea de la necesidad de que ellos/as aprendan a tomar sus decisiones, a arriesgarse, a confiar en sí mismos/as y en sus posibilidades, ya que afrontando los problemas se generan recursos. A su modo y manera.

Necesidades similares
Una reflexión más: teniendo en cuenta la variabilidad existente en los distintos grupos humanos y personas, tendríamos que considerar que las necesidades afectivas y sexuales de estas personas no parecen ser esencialmente distintas del resto de los ciudadanos/as: sentirse queridas, tener amigos, tener deseos, emocionarse, enamorarse, etc. Cada cual tiene sus propias necesidades y aquí la variabilidad es extraordinaria. Pero, en fin, lo que queremos resaltar es lo siguiente: ¿tienen derecho a desarrollar sus capacidades, a satisfacer sus legítimas necesidades? Esta es una pregunta que sería deseable se formularan las familias y profesionales. Como contrapunto, si la misma pregunta hiciera referencia a nosotros, es decir que si se nos preguntara eso mismo, seguramente no permitiríamos bajo ningún concepto que se pusiera en cuestión ninguno de nuestros derechos afectivos y sexuales. ¡Pues claro que tenemos derecho, faltaría más!, diríamos un tanto ofendidos por poner en duda ese principio básico e incuestionable.
Pues bien, cuando planteamos esta temática en diferentes ámbitos de personas con diversidad funcional, nos damos cuenta de que sigue provocando cierto nerviosismo y hasta malestar, por lo que no ha de extrañarnos que, a menudo, este tipo de cuestiones se tiendan a esconder. Esta ocultación se ha venido haciendo desde hace mucho tiempo y sería bueno reflexionar sobre el por qué de este silencio.
Por tanto, las cuestiones que hacen referencia al mundo de la afectividad y de la sexualidad de estas personas son, sin duda, unas de las que mayor preocupación suelen generar todavía en aquellos sectores sociales más implicados y cercanos. A pesar de los importantes cambios acontecidos en todos los órdenes en este grupo de población, sin embargo, para muchas familias y profesionales probablemente sea el “hueso más duro de roer” y, consiguientemente, de aceptar. De ahí que, con frecuencia, se trate de ignorar y de actuar como si no existiera. A menudo se les sigue considerando niños/as y cuesta tratarles como adultos con capacidad de opinar y decidir.
Pero eso es solo una ilusión, ya que la realidad es más contumaz y los problemas acaban emergiendo por todos los lados. Además de la incuestionable importancia del impulso sexual, de su poderosa motivación en las personas, en una sociedad donde el sexo está omnipresente a nuestro alrededor, es un error ignorar ese hecho y creer que “eso no va con nuestros hijos/as” porque ellos/as “no tienen esas necesidades”, o que “en esto no son como los demás”.

Temor a que les pase algo sexual
Una quinta reflexión, y probablemente muy trascendente en esta temática, la expresaríamos en los siguiente términos: con toda probabilidad es en el área de la sexualidad y la afectividad en donde aparecen más miedos y temores. El abuso sexual, el embarazo no deseado, las infecciones sexuales, el VIH-sida, etc., son potenciales circunstancias vividas como amenazas extraordinarias en mucho hogares. El miedo a que les pase algo sexual produce un gran desasosiego a muchas familias y profesionales, más a las primeras claro, les crea una gran ansiedad y, muy a menudo, les lleva a controlar rigurosamente ese aspecto. Algo así como poner una especie de policía al lado de la persona con discapacidad, o dentro de su cerebro, a lo largo de toda la vida, que le evite adentrarse en ese terreno peligroso.
No parece razonable que un exagerado temor a esos posibles riesgos de naturaleza sexual restrinja su libertad, menoscabando la confianza en sí mismos/as y la capacidad para vivir su vida de la manera más autónoma posible. Parece obvio que nunca se protege a los/as hijos/as de todos los riegos. Es imposible y probablemente no deseable. Ellos/as tienen que aprender a “gestionarse los riesgos” con sus propios recursos y con los que podamos enseñarles. Hemos de centrarnos más en sus posibilidades y mucho menos en lo que no pueden hacer.
También necesitan normas y un autocontrol y pueden aprenderlas como el resto de las personas. Pueden ir asumiendo responsabilidades poco a poco. Dejarles ir a comprar, ir a la calle, soltándoles poco a poco. Dejarles ir juntos a chicos y chicas, que se relacionen, que hagan cosas conjuntamente. Arriesgarse un poquito.
Cuando trabajamos con familias, solemos decirles a las madres y padres que aun comprendiendo esos temores, no estaría de más que trataran de relajar esa tensión y pensar en estos chicos y chicas, en estas personas, considerando igualmente otra perspectiva: también sufren cuando se les condena a la soledad, por temor a que les pueda pasar algo sexual. Seguramente en la medida en que los adultos controlen sus miedos, los chicos y chicas con discapacidad van a ampliar su escenario y enriquecer su experiencia, siendo las relaciones interpersonales un estímulo privilegiado para su autonomía.
El control y la vigilancia excesiva, a la que muy a menudo son sometidas estas personas, consecuencia directa de la sobreprotección de la que suelen ser objeto, fundamentada en buena parte en la idea errónea de su falta de autocontrol, les lleva a una pérdida de la intimidad, esencial para la sexualidad y de ciertas relaciones interpersonales, llevándoles a la soledad afectivo-sexual en ese ámbito de su vida.
Sin embargo es preciso advertir que la trascendencia que comporta la sexualidad en nuestra sociedad actual, profundamente erotizada, tanto en el ámbito personal y familiar, obliga a estas personas a adoptar decisiones en estos aspectos de sus vidas. Y para facilitar este proceso decisorio, además de la correspondiente formación e información, se requiere un apoyo claro e inequívoco tanto de la familia como del entorno.
Por consiguiente, más que reprimir y prohibir, la clave estaría en capacitar, en enseñar conductas adecuadas.

Integración y normalización
Una última reflexión sobre la integración nos parece obligada. Vivimos un momento histórico confuso y hasta convulso en este área. Estábamos comenzando a ver algunos logros de los programas de integración. También los errores cometidos, luces y sombras como en cualquier proceso de innovación. Pero los últimos años han sido, a nuestro juicio, demoledores en poner palos a las ruedas de ese proceso. Porque parece claro que lo que en realidad se pretende con estos programas, que necesitan recursos importantes, es que estos chicos y chicas, estos hombres y mujeres distintos, se integren socialmente, normalicen su vida cotidiana y, con esta finalidad, no dudamos ni ponemos reparos en enseñarles y capacitarles en muchos aspectos de la vida. Cuanto más mejor, decimos. A veces, no obstante, se olvida que la autonomía es una quimera si no hay posibilidad de elegir y tomar decisiones en libertad. En este momento pensamos que estos principios están en cuestión.
En cualquier caso, les diseñamos extraordinarios y novedosos programas de aprendizaje para que sepan manejarse frente a situaciones tales como desplazarse por la ciudad, andar en autobús, cambiar el dinero, ir al supermercado, ir de compras, vestirse y un sinnúmero de habilidades cotidianas. Muchos/as siguen programas educativos integrados en centros ordinarios. También tratamos de facilitarles un trabajo que les permita un cierto nivel de independencia a sabiendas de que, en nuestra sociedad, disponer de un trabajo y tener una cierta capacidad adquisitiva y de consumo es un elemento fundamental dentro del proceso de autonomía.
En definitiva, promovemos muy diferentes actuaciones para su integración laboral y social pero, frecuentemente, no les enseñamos de manera adecuada aspectos que tienen que ver con su sexualidad, su afectividad o sus relaciones interpersonales. Y esto puede ser, en alguna medida, un error, porque les dejamos asomarse a la calle, al mundo, sin la formación precisa en este campo, dejándoles más vulnerables. Para nosotros, esta situación puede contribuir a la aparición de riesgos en el campo de la salud sexual y reproductiva, que sería bueno tener en cuenta.
Reconocemos que ha habido cambios extraordinarios en la vida de estas personas, aunque es seguro que para mucha gente cercanas a ellas estos avances serán considerados todavía insuficientes. A lo largo de nuestra experiencia profesional hemos comprobado algunos de estos cambios, si bien los que han tenido lugar en el terreno del reconocimiento y aceptación de su sexualidad son, con diferencia, mucho más modestos que los experimentados en el campo de su educación general, formación profesional, trabajo o integración social.
Por tanto, siempre a nuestro modo de ver, una de las contradicciones más gruesas en el momento actual tal vez pueda radicar entre, de una parte, los importantes y evidentes avances en muchos aspectos de la vida de estas personas y, de otra, la extremada lentitud con que se reconoce su dimensión sexual y afectiva. No hay problema para facilitarles trabajo, oportunidades educativas; hacemos todo lo posible para ello… Pero, ¿y el afecto, y la sexualidad?
Parece que cuando se trata de satisfacer algunas de las necesidades más básicas de estos seres humanos, aquellas que nos hacen sentir emociones y sentimientos gratificantes, que nos conectan con la dimensión más profunda de la persona, que nos acercan al otro/a, que nos permiten gozar y disfrutar… ponemos excesivas pegas. Como nos decía una educadora de APROSU (Las Palmas): “aunque en muchas ocasiones los chicos no nos la piden (información se-xual), tampoco nos piden, por desgracia, una educación, un empleo, unas vacaciones… Y sin embargo, para eso, no dudamos un momento en buscarle los recursos…”.
Hemos dicho sí a la integración en temas laborales, sociales o de atención y asistencia en salud, pero cuando abordamos la cuestión afectivo-sexual, ahí sí que nos paramos.
Debe quedar claro que cuando hablamos de integración hablamos de globalidad. No podemos decir: les vamos a integrar en la sociedad en todo, menos en sexualidad, porque no tiene sentido, ya que ello va en contra de la misma esencia del ser humano. La integración y la normalización exigen una atención global. No hay ninguna razón para escindir las cuestiones afectivo-sexuales del conjunto de la vida de las personas con discapacidad intelectual y de la atención que se les presta.
Por ello solemos invitar a familias y profesionales a que, sin prisas, se vayan incorporando estas cuestiones a la educación de los chicos y chicas con diversidad funcional, capacitarles, darles recursos para que afronten de manera positiva sus necesidades en este ámbito. Cada cual a su modo, según sus posibilidades. Pero sería deseable que ello ocurriera, porque de esa manera se puede contribuir a que se sientan mejor como personas, más contentos consigo mismos/as y con los demás, en definitiva ser un poquito más felices. Que no es poco en los tiempos que corren.
Es razonable pensar que si los procesos de integración y de normalización -o, si se prefiere, de respeto a la diversidad- siguen un sendero adecuado, las demandas vinculadas a la vida sexual-afectiva y reproductiva se incrementarán en los próximos años. Cuanto mayor sea el grado de integración, mayor será la demanda de este tipo de servicios (educación sexual, planificación familiar, disfunciones sexuales, problemas de pareja, etc.).
Resulta obvio que a mayor integración, mayor necesidad de capacitación. Los niños y niñas que están en un centro educativo integrado, que se relacionan todo el día con otros/as de su edad, van a tener unas necesidades parecidas a sus compañeros y compañeras. Van a compartir conversaciones, van a compartir actividades y demandas de todo tipo.
Irán a actividades de ocio y tiempo libre, a la discoteca o a una cafetería y en este entorno puede que alguien se acerque a ellos/as, inicien conversaciones, se sientan atraídos o traten de seducirles, puedan citarse, se expresen deseos y sentimientos, manifiesten sus gustos o bailen juntos. Se van a encontrar con situaciones en las que los afectos y los impulsos sexuales pueden emerger por su parte o por parte de otros/as. Si no les preparamos, si no les capacitamos, la probabilidad de que haya más riesgos se incrementa. La ignorancia no es buena cosa en este ámbito del conocimiento humano.
¿Cuál es el camino? No sería exagerado afirmar que casi todo está por hacer y que, probablemente, la formación de familias y profesionales pueda ser un excelente punto de partida. Claro que, primero, habría que sensibilizarles y motivarles a través de diferentes intervenciones, cursos y actividades de formación no solo para ellos/as, sino también para hermanos/as, monitores de tiempo libre, voluntariado, educadores/as, profesionales de atención directa, etc. Padres y profesionales deben superar algunas sospechas y dudas que han predominado años atrás, y sumar juntos. La sociedad debe también recibir mensajes de cambio y de normalidad en estos colectivos. Hemos de afirmar que nuestra experiencia en la formación de padres, madres y profesionales, a lo largo de más de 40 años, ha sido extraordinariamente positiva y por eso no dudamos en señalar que este camino puede ser un buen comienzo.

Hacia un diagnóstico de la situación actual
En el momento actual, en base a nuestra experiencia, destacaríamos entre otras cuestiones las siguientes:
1. Observamos un mayor interés por este tema en ciertos sectores de padres y madres, particularmente los más jóvenes y todavía minoritarios. Sería muy deseable considerar esta motivación de aquellos/as más sensibles a esta problemática, ofreciéndoles respuestas formativas adecuadas, cuestión esta que debe ser un objetivo prioritario en el momento actual y el factor que puede permitir más avances en este campo.
2. Más comprensión y predisposición a intervenir en sectores de profesionales. Sin embargo, la ausencia de formación específica, de criterios comunes de intervención, la falta de apoyo institucional y el temor a las posibles reacciones negativas de algunos padres o madres desincentivan la puesta en marcha de programas.
3. Con frecuencia observamos “relaciones poco fluidas” entre padres y profesionales. Sugerimos que ambos hablen, dialoguen de manera permanente, a través de grupos de trabajo que permitan consensuar pautas de actuación. Sería deseable una mayor confianza mutua que promueva una valoración más positiva y realista de la implicación y responsabilidad de cada uno de los estamentos, facilitando el compromiso de todos para que el trabajo se lleve a cabo de una manera profesional y adecuada. Hay que buscar la suma en lugar de la división.
4. Los chicos y chicas con discapacidad intelectual siguen presentando, en general, carencias informativas incomprensibles en el momento presente. En una sociedad donde el sexo está omnipresente, particularmente a través de internet (gratis y anónimamente) que lo ofrece las 24 horas del día.
5. La sociedad está cambiando, aunque muy lentamente, en torno a la consideración social de las personas con diversidad funcional. Los procesos de integración y normalización parecen estar contribuyendo a ello.
6. Perviven numerosos prejuicios y miedos sobre la sexualidad y afectividad de estas personas.
Si bien, como se ha advertido, nos encontramos cada vez más progenitores con interés en plantear esta necesidad, no obstante:
a) La sexualidad sigue provocando un extraordinario temor y ansiedad en algunos sectores de madres y padres, particularmente cuando se asocia a la comunicación en cuestiones referidas a la conducta sexual y, más aún, a admitir la posibilidad de una cierta autonomía en este terreno, es decir, tomar conciencia de que el hijo o la hija pueden tener algún tipo de relación afectiva y sexual.
b) En algunas familias todavía sigue vigente la creencia de que el conocimiento sexual tiene efectos negativos y que, por consiguiente, es mejor no saber. Tal consideración está en contra de los avances científicos y sociales que vienen a demostrar reiteradamente que las personas más preparadas, formadas y capacitadas están en mejores condiciones de hacer frente y de manera más positiva a los inevitables problemas que les plantea la compleja sociedad actual, crecientemente permisiva y erotizada. Internet, y en muchos casos las películas pornográficas, se ha convertido en la principal fuente de información sexual.
c) Todavía encontramos grupos de padres y madres que siguen pensando que su hijo/a con discapacidad intelectual no es como los demás en cuestiones afectivo sexuales y que no tiene ese tipo de necesidad. Es comprensible, por tanto, que algunos padres y madres se asusten cuando se plantean cuestiones relacionadas con la conducta sexual y afectiva de sus hijos/as con diversidad funcional y, por ello, protejan a sus hijos e hijas de manera sistemática, pero a la vez pensamos que sería deseable aceptar y potenciar su necesidad de la autonomía.
d) De la mano de este punto está la cuestión, fundamental sin duda, de su intimidad y de la necesidad de respetarla de una manera escrupulosa.
e) También se observa una notoria preocupación respecto al hecho de que la sociedad todavía no garantiza unas condiciones adecuadas para un cambio de actitud unilateral. Algunos padres arguyen que la sociedad no puede pedirles los cambios que ella misma no está dispuesta a aceptar.
Aunque los cambios son lentos y costosos, alguien tiene que tomar la iniciativa y pagar el coste que supone ser pioneros. Por tanto, podría decirse que la sexualidad y la educación sexual de las personas con discapacidad intelectual es una de las “asignaturas pendientes” en los programas de integración y normalización.
f) En muchas ocasiones, los adultos opinan y deciden por ellos, reforzando así su pasividad. Sin embargo, es preciso darles espacios para hablar, empoderarse, que den sus opiniones, animarles a que tomen sus propias decisiones, escucharles, ponernos en su lugar. Sustituirles no hace sino contribuir a que ellos/as pierdan la confianza en sí mismos y en sus posibilidades. Esto no significa que se les quiera menos, en absoluto: fomentar la autonomía significa también que se les quiere y se les ame.
Desde nuestra perspectiva, una parte de las iniciativas que puedan realizarse en el momento presente deberían ir encaminadas a destacar la necesidad de que reconozcamos que la persona con discapacidad intelectual es un ser sexuado con necesidades afectivas y sexuales y que, como cualquier otro ser humano, requiere una adecuada preparación en orden a una positiva integración de su sexualidad y afectividad a lo largo de toda su vida y en sus relaciones. Esta preparación es una tarea fundamentalmente de padres-madres y profesionales: todos ellos habrán de hacer un esfuerzo en consensuar intervenciones y llegar a acuerdos en los programas que se pongan en marcha.

José Luis García*

* El Dr. José Luis García es Psicólogo Clínico, especialista en Sexología del Gobierno de Navarra donde ha trabajado durante mas de 35 años. Es profesor invitado de diferentes Universidades y Organismos públicos y privados en programas de formación para familias y profesionales en España e Iberoamérica desde hace 40 años. Ha colaborado como asesor técnico en diferentes programas oficiales, como el programa “Jóvenes y Sida” del Ministerio de Sanidad y Consumo, o con el INSERSO del Ministerio de Asuntos Sociales. Ha sido asesor científico de la Federación Española de Asociaciones del Síndrome Down y de revistas especializadas.
E-mail de contacto: jlgarci@telefonica.net

COMUNICACIÓN Y LENGUAJE EN EL SÍNDROME DE DOWN





No hay diferencias en los procesos de adquisición del lenguaje y de las habilidades comunicativas entre los niños sin SD y aquellos con SD, aunque los procesos sean más lentos en estos últimos. Atendiendo a los problemas que causan esta demora, es posible que lenguaje y comunicación mejoren notablemente.

La adquisición del lenguaje es un proceso natural, que no requiere de nuestra conciencia, sino que se va produciendo con el propio ejercicio.
No hay una planificación ni una intencionalidad en el bebé, que, desde el momento en que nace (e incluso antes, podría decirse que desde el instante en que se gesta), comienza una interacción con el medio que lo circunda, estableciendo un proceso de intercambio de información.
Sí existe una programación genética en ese sentido, pero que necesita de otros, sobre todo los adultos, para que se desarrollen lenguaje y comunicación.
El lenguaje es totalmente arbitrario y, por lo tanto, convencional. Prueba de ello es que existen muchos idiomas distintos, que nominan diversamente los mismos conceptos, aunque no hace falta remitirse a ello para comprobar que en el vocablo “casa”, por ejemplo, no hay nada que haga referencia directa a lo que entendemos como tal. Es por ello que cada uno de los morfemas (unidad mínima de sentido) se van aprendiendo de a uno, haciendo stock. Luego vienen las combinaciones tácticas (gramática, sintaxis), que los ordenan y combinan, para lo que se requiere un grado madurativo mayor para captar e internalizar las reglas combinatorias.
A su vez, la comunicación implica no solamente las habilidades lingüísticas, sino todo otro universo de elementos que cargan de sentido a la simple emisión fónica, que comprenden componentes culturales (no nos representamos del mismo modo “casa” nosotros que un esquimal, por poner un ejemplo extremo), sociales, contextuales, emocionales, etc., que requieren la utilización de un código común para poder establecer una dialéctica.
También los gestos, el tono y la intensidad que suelen acompañar la emisión, además de las palabras nudas, varían los significados e intervienen en el proceso comunicativo.
Como podemos apreciar, eso que está naturalizado en nosotros y a lo que, salvo por problemas puntuales, no prestamos atención, es, en realidad, un proceso complejo (incluso, mucho más de lo descripto hasta aquí), que lleva buena parte de nuestros primeros años para reducir al mínimo la ambigüedad propia del lenguaje y de la comunicación y permitirnos una interacción significativa con nuestros semejantes.
Las competencias en estas áreas varían de uno a otro individuo, incluso, en ocasiones, notablemente, pero, en general, la mayoría alcanza un nivel “normal”, es decir, aquel que nos permite comprender y ser comprendidos sin grandes problemas.
Pero también existen distintas patologías que comprometen esa capacidad innata. Las personas con SD suelen ver afectadas ambas áreas.

Una adquisición normal, pero enlentecida
Contra lo que vulgarmente se supone, la adquisición del lenguaje y de las destrezas comunicativas en los niños con Down sigue exactamente los mismos parámetros que los de los que no lo portan.
Esto implica que las etapas se cumplen en idéntica secuencia, aunque desde el comienzo se nota un enlentecimiento, que es progresivo a medida que los requerimientos se complejizan.
La primera forma de interacción del bebé con intención comunicativa es el cruce con la mirada de su madre, lo que comienza alrededor del primer mes de vida y llega a su máximo en los 2/3 meses, para luego ceder espacio a otras formas. En los bebés con Down, suele comenzar alrededor de los 2 meses y su cénit se produce hacia los 6 o 7 meses.
A su vez, la etapa de las reduplicaciones silábicas (“tata”, por ejemplo) se produce entre los 6 y los 10 meses para ambos, aunque se observa que en los pequeños con SD hay menos vocalizaciones.
Asimismo, el respeto por los turnos de intervención, que usualmente se inicia hacia finales del primer año, en los que portan SD lo hacen recién en la segunda mitad del segundo año de vida.
Por su parte, en el aspecto de la simbolización, los niños atraviesan una instancia anterior a la palabra, que es la internalización contextual de los símbolos que representan a las cosas para reemplazar los objetos o sus clases por sus signos, sean gestuales o vocales.
En el desarrollo normal, alrededor del año se producen las primeras producciones onomatopéyicas para señalar algunos objetos. En los SD, se retarda su aparición y también se señala una tendencia a la alternancia de estos con lenguaje no verbal, el que, además, muestra déficits.
Otro aspecto a considerar es que las demás etapas (comprensión de palabras sueltas, 11/12 meses; producción de las primeras palabras, 12/18; complejización de la construcción de frases, 18/36 meses; adquisición completa de lenguaje básico, 36/54 meses), igualmente presentan demoras y dificultades.
Es para destacar que, así como en los niños considerados normales el rango temporal puede variar, lo mismo ocurre con los niños con Down, dependiendo de distintas variables que concurren en el síndrome, así como de aquellas otras que tienen que ver con el entorno.

Problemas neurológicos y retraso mental
Como señala Jesús Flórez en diversas publicaciones, en este síndrome hay una alteración generalizada del sistema nervioso central, con afectación de las neuronas y de los procesos de comunicación interneuronal, junto con un menor volumen cerebral, y algunas deficiencias del funcionamiento de distintos lóbulos. Este conjunto, junto con otras problemáticas, conduce a que el tiempo de respuesta del cerebro a los estímulos provenientes del exterior sea mayor.
A su vez, si bien en diverso grado, ello conduce a que las personas con SD presenten cuadros de retraso mental, con cierto compromiso cognitivo, lo que también conspira contra la posibilidad de comunicación, puesto que muchas de las habilidades intelectivas que se requieren en el proceso comunicativo se hallan dificultadas.
Distintos estudios realizados dan cuenta de que los impedimentos son más notables en el campo de la expresión que en el de la comprensión, es decir que una persona con el síndrome entiende mucho más de lo que es capaz de emitir, sobre todo cuando la información que recibe es expresada en forma clara y sencilla. Se presume que ello se debe a que la desorganización neuronal en las áreas de Broca y de Wernicke o de la comunicación entre ambas resulta en una perturbación de la capacidad para codificar el lenguaje.
Una vez completado el acopio básico de los elementos necesarios para establecer la comunicación oral, lo que se produce tardíamente (es posible que se llegue a finales de la infancia o comienzo de la adolescencia para hacerlo), las personas con Down suelen ser capaces de transmitir eficientemente sus mensajes verbales. De todas maneras, antes de ello, en general, también pueden hacerlo mediante la combinatoria de lenguaje oral y gestualidad, pero a partir de entonces son capaces de poner en palabras lo que quieren expresar.
Sin embargo, y siempre dependiendo de cada sujeto, puede existir cierta vacilación e inadecuación en el uso de las reglas morfo-sintácticas, lo que se evidencia por la utilización de frases cortas, la evitación de tiempos verbales complejos y de oraciones subordinadas, además de problemas de articulación de los sonidos.

Problemas de orden somático
Además de los problemas de retraso de distinto grado, existen otros impedimentos que dificultan la capacidad de comunicación de estas personas.
Una característica notoria y generalizada del SD es que quienes lo portan padecen de hipotonía, es decir una disminución en el tono muscular. Además de otras muchas dificultades, ello afecta la forma de emisión vocal, puesto que, sobre todo en los casos más extremos, no siempre logran una buena articulación, puesto que los músculos involucrados (muchos de los cuales se comparten con la función de deglución) carecen de un funcionamiento adecuado, lo que frecuentemente distorsiona o dificulta algunos sonidos o combinaciones de ellos. También aportan en este sentido las dificultades respiratorias que acompañan en muchas ocasiones al síndrome.
Otro elemento que conspira tanto contra la adquisición del lenguaje como contra las habilidades comunicativas es que alrededor del 67% de los que tienen SD presenta algún tipo de pérdida fluctuante de la audición por distintas patologías que afectan la capacidad de captar correctamente los sonidos. Ello resulta en un impedimento serio, puesto que la oralidad se internaliza a partir de la imitación. Si este proceso no puede realizarse correctamente, ello afecta y retrasa todo lo que tiene que ver con lenguaje y comunicación.
Por su parte, más del 60% de estas personas presenta problemas visuales (esotropía, miopía, hipermetropía y cataratas suelen ser los más comunes).
Si tenemos en cuenta que la primera forma de comunicación es a través de la mirada y que los objetos físicos requieren de su individualización para luego realizar todo el proceso de simbolización que lleva a la adquisición del lenguaje y a la comunicación verbal, se advierte que el compromiso del campo visual coadyuva al retraso en el logro de la internalización y de la expresión correctas.
También algunas malformaciones, como las relativas al paladar y las bucales, en general (problemas de ortodoncia), aportan para que se sumen causas para las dificultades que experimentan estas personas en las áreas del lenguaje y de la comunicación.

Detección temprana, tratamiento y estimulación
La detección temprana, en cualquier tipo de patología, es siempre clave respecto de las posibilidades de mejora. En este caso, en lo referente a lenguaje y comunicación, también, puesto que la fijación de las pautas que los hacen posible comienza prácticamente desde el inicio de la vida.
Lo primero a despejar son las asociadas a audición y visión, teniendo en cuenta, por ejemplo, que algunas otitis que limitan seriamente la capacidad auditiva, como las que se alojan en el oído medio, suelen ser asintomáticas.
En general, en los niños pequeños resulta difícil el diagnóstico de las alteraciones en los campos visual y auditivo; pero como se conoce la alta incidencia del Síndrome de Down en estos aspectos, quien atienda al bebé debe buscar los síntomas que las denuncian.
A su vez, las malformaciones en el área bucal son detectables casi a simple vista. Se corrigen con diversos tratamientos y procedimientos quirúrgicos, aunque muchos de ellos requieren la maduración del paciente para su implementación.
También es necesario atender a los problemas musculares, para fortalecer los músculos en general y particularmente los que intervienen en la fonación, lo que también aprovecha para la deglución.
Finalmente, existen tratamientos logopédicos que ayudan al equilibrio de las funciones y los órganos implicados en el proceso del habla: respiración, masticación, deglución y articulación, que requieren que el niño tenga los elementos suficientes del habla y de la comprensión para que sea efectivo. Usualmente, mejoran notablemente las habilidades comunicacionales de los sujetos, de acuerdo con las posibilidades de cada uno.
Otro aspecto de vital importancia es la estimulación. Durante los primeros años, los estímulos que provienen del exterior ayudan a establecer mayores y mejores conexiones sinápticas, lo que redunda en una gama mayor de posibilidades a nivel cognitivo y comunicacional.
En los niños con Down esto es igualmente cierto, al punto que en los casos de aquellos que han terminado las etapas de escolarización posibles y que terminan encerrados en su hogar, con un entorno poco estimulante, es muy frecuente que se produzca una involución de sus capacidades lingüísticas y comunicativas, mientras que, los que gozan de una estimulación abundante desde el principio suelen mostrar progresos constantes.

Para finalizar
Las causas que entorpecen la adquisición del lenguaje y la comunicación en quienes portan SD obedecen a una interacción de diversos elementos, como vimos, que involucran desde aspectos fisiológicos hasta otros de orden cognitivo.
Existen muchas otras características (pobreza semántica, vocabulario automático, verborrea, dislalia, disfemia, farfulleo, taquilalia, mayor dominio del lenguaje escrito que del hablado, escasa creatividad lingüística, problemas de integración de la información, estereotipias, dificultades en el juego simbólico y una larga lista de etcéteras) derivadas de las principales señaladas.
Lo que debemos tener en cuenta es que, salvo en casos muy extremos, las personas con Síndrome de Down pueden mejorar lenguaje y comunicación (y su lugar en el mundo) no solamente con los tratamientos, que son necesarios, sino con el lugar que les demos, con la atención que pongamos en ellos. Desde un punto de vista egoísta, brindarles estímulos y ayudarlos a superarse no sólo los ayuda a ellos, sino también a nosotros.

Algunas fuentes:
– http://www.educacioninicial. com/EI/contenidos/00/0250/270. ASP
– http://www.hezkuntza.ejgv.eus kadi.net/r43-2459/es/contenidos/informacion/dia6/es_2027/r01hRedirectCont/contenidos/informacion/dif7/es_2082/adjuntos/libros/%288%29%20Down/CAST/SINDOWN.pdf
– http://esp.ndss.org/
– http://www.downcantabria.com /revistapdf/91/rondal.pdf
El Cisne

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