lunes, 20 de junio de 2022

AUTISMO: GHOSTING, EL ENEMIGO SILENCIOSO


No se los invita a cumpleaños, ni a actividades, ni se responde a sus mensajes en las redes sociales, se evita su compañía, se los aparta, no se los tiene en cuenta. Todo ello repercute en forma negativa no solamente en la autoestima de estas personas que, a causa de sus síntomas autistas, son discriminadas, sino que tiene una incidencia en su comportamiento y hasta en su salud física. Es un problema que impacta en los propios sujetos pero también lo hace en sus familias, que también sufren las consecuencias. ¿Qué puede hacerse al respecto?

Preliminares
Ghosting proviene de la palabra inglesa “ghost”, que significa “Fantasma”. Suele utilizarse, en estos tiempos de comunicaciones constantes gracias a los celulares y otros aparatos portátiles, para graficar la ruptura de relaciones electrónicas, esto es cuando alguien, sin previo anuncio, deja de contestar mensajes y “desaparece” del radar.
Desde hace unos pocos años, el mismo término se utiliza para una situación que resulta harto frecuente en las personas que se diagnostican con alguno de los trastornos del espectro autista: la invisibilización o el vacío por parte de otros sin la condición.
Algunos autores tienden a justificarlo, dadas las características que presenta, en general, este colectivo, poniéndolo del lado de la propia víctima, cuando en realidad se trata de un problema que atañe a la sociedad y que las personas con autismo comparten con otros muchos conjuntos humanos. Así como existen muy patentes las homofobias, el racismo, las discriminaciones de género y otras tantas formas de marginación de diversos grupos que se salen del concepto de “normalidad”, las personas autistas y portadoras de otras condiciones relacionadas con la discapacidad intelectual y también física, entre otras, son víctimas del ghosting.

Características y consecuencias
No puede negarse que uno de los síntomas más corrientes y evidentes del Autismo es la escasa capacidad de interactuar correctamente con otros, sea por deficiencia como por superabundancia expresiva.
El lenguaje corporal, el facial, las sutilezas del lenguaje y muchas otras pistas y mensajes suelen pasar desapercibidos para las personas portadoras del trastorno, lo que hace muy dificultosa la comunicación.
También los estallidos emocionales, la distinta percepción de sonidos, texturas, colores, etc., ponen barreras que obstaculizan poder mantener relaciones fluidas con las personas cercanas.
Asimismo, existen individuos que tienen una tendencia a aislarse, que no disfrutan de la compañía de otros sino que prefieren realizar tareas solitarias, tales como pasar horas y más horas con computadoras, consolas de juego, etc.
Pero también es cierto que las mayores barreras interactivas que se les presentan a aquellas personas con TEA provienen del entorno, de los prejuicios que acompañan a la falta de información y que en muchas ocasiones derivan en una discriminación silenciosa, cuya manifestación principal es excluir a dichos individuos de las actividades, no tenerlos en cuenta, sin que existan conductas agresivas, aunque, dependiendo de los síntomas, otra cara de la misma situación suele ser el bullying.
Existen numerosos testimonios de las propias víctimas de esta discriminación que dan cuenta de cómo se vive con ella.
Explican que incluso desde la primera infancia comienzan a registrarse hechos aparentemente tan inocentes como no ser invitados a los cumpleaños de los compañeros y que, lejos de solucionarse con el tiempo, se incrementan, señalando que aquel que principia siendo un niño excluido, termina siendo un adulto excluido, con dificultades para hacer y mantener amistades y para lograr, en muchos casos, relaciones sentimentales estables. Se los considera como molestos, incómodos y asexuados.
Ni siquiera las relaciones virtuales (esto es, a través de las redes sociales) escapan al ghosting, sino que, por el contrario, pueden ser una fuente de invisibilización, simplemente cuando se ignoran los mensajes o no se permite acceder a grupos en los que otros pares participan.
En algunos casos, sin quererlo, los padres tienden a aislar a sus niños portadores con la intención de protegerlos de ambientes hostiles, en lugar de alentarlos a que desarrollen relaciones con el mundo circundante. Y también, en menor proporción, ello se hace por no poder lidiar con el trastorno de su hijo o hija. De hecho, los índices de ruptura de las parejas parentales en casos de progenie con discapacidad son mucho mayores que los de la población general, y el Autismo no escapa a ello.
Las consecuencias del ghosting son múltiples. La primera y más evidente es el aislamiento al que se somete a estas personas. Es cierto que no son las únicas, que muchos otros niños, por ejemplo, sufren distintos tipos de marginación, pero en el caso de los sujetos con autismo el problema se potencia por sus escasas habilidades sociales.
Un estudio realizado en el Reino Unido sobre 900 personas autistas reveló que el 79% de los encuestados tiene sentimientos de estar aislados y solitarios y que la mayoría de ellos quisiera tener más amigos. Otro trabajo, por su parte, halló que aquellos en tal condición suelen presentar entre 3 y 4 veces más problemas de salud que otros que llevan una vida social más plena. Se lo llegó a comparar con el deterioro que produce el cigarrillo en el organismo de los fumadores. Incluso, aunque sin evidencias estadísticas, algunos autores afirman que sentirse solo y apartado constantemente puede llevar a ideaciones suicidas.
Ansiedad y depresión son otras de las derivaciones de la discriminación, con lo cual se crea un círculo vicioso del que se va haciendo cada vez más difícil salir.
La propia conducta del sujeto discriminado silenciosamente puede verse afectada, ya que buena parte de ellos es posible que responda agresivamente, no solamente con quienes los hacen aparte, sino también con aquellas personas que sí están cercanas.
Resentimiento y odio hacia los demás frecuentemente son reacciones que se observan en las personas que sufren discriminación, y aquellas con autismo no escapan a ello.
Además, al quedar afuera de las actividades de los grupos de pares, al evitar su presencia y no considerarlos por quienes los rodean, ello también acota dramáticamente las oportunidades de relación.
Todo ello, y otras manifestaciones, por fin, resultan un peso que hace que la autoestima de estos seres tienda a ser muy baja y, por consecuencia, su calidad de vida se resiente. No importa que puedan llegar a la excelencia en algunos campos de su interés, generalmente se sentirán frágiles, invisibles y apartados de los demás.

¿Qué se puede hacer para romper con el ghosting?
Además de efectuar las consultas correspondientes para lograr mejorar las trabas que la propia condición del paciente impone con profesionales idóneos en la materia, es posible realizar ciertas acciones relativamente simples que pueden propiciar una mejor comunicación.
Una de ellas es atenuar el efecto de los lugares desconocidos yendo cada semana a un lugar diferente, previa exploración para evitar sorpresas, sobre todo a lugares donde otros concurren, para minimizar los problemas.
Frecuentar espacios donde puedan conocerse otras personas puede resultar en hacer nuevos amigos, a los que previamente se ha cruzado y con quienes se ha estado en proximidad en varias oportunidades (por ejemplo, una plaza).
Practicar distintas formas de charla social, de acuerdo con la edad del sujeto, para estar prevenido sobre las más frecuentes y reducir los niveles de ansiedad que provocan los encuentros.
Los grupos de apoyo o las actividades que involucren a personas con una condición similar no evitan el problema de la invisibilización, pero sí son capaces de infundir una mayor confianza en los sujetos, no solamente por ver sus diferencias respecto de la población típica reflejadas en otros, sino por el simple hecho de sentirse incluidos y poder participar de la actividad de que se trate.
Los que anteceden son algunos de los consejos que brindan los expertos sobre esta temática, los cuales, como puede apreciarse, se orientan prioritariamente a modificar las conductas de los propios sujetos, lo cual puede resultar importante. Pero lo que parece más significativo y adecuado es, en los ambientes que va a frecuentar el niño, hacer conocer cuál es la situación particular, qué dificultades pueden presentarse, cuáles son los disparadores de conductas disruptivas, hacer saber que los problemas de comunicación no se producen por egoísmo ni por falta de interés y toda otra información que ayude a bajar los muros que suelen levantarse frente a estos sujetos y que llevan a la exclusión no solamente de los pares sino también de los adultos.
Ello es así porque la propia Organización Mundial de la Salud define a las discapacidades de la manera siguiente: “Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.
Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive”.
Es decir que la discapacidad no es una situación que compromete a un ser humano determinado, sino que involucra a la sociedad, que es la que suele poner barreras y aparta y discrimina a los diferentes. Es cierto: el sujeto tiene sus limitaciones (cualquiera, con o sin discapacidad), pero también el conjunto social que no es capaz de acoger a todos sus integrantes.

¿Y los padres?
Sabemos que el autismo, como cualquier otra condición o circunstancia, no solamente afecta al propio sujeto que lo porta, sino que repercute en todo el tejido social y muy particularmente en aquellas personas más cercanas.
Cuando los niños o adolescentes de una familia se sienten invisibilizados y solitarios, es más que probable que los propios padres y otros referentes también sufran lo mismo y que otras cuestiones también los afecten.
Por ello se brindan algunas ideas para que los progenitores puedan lidiar mejor con la problemática de sus hijos.
1. Unirse a un grupo de ayuda. Como en el caso de los niños, saber que hay otros en similares situaciones puede resultar un alivio, así como también resulta en una fuente de información sobre actividades y experiencias que pueden resultar de suma ayuda.
2. Elegir un hobby. Muchos padres terminan “quemados” por la preocupación y la ocupación sobre sus niños, olvidándose de ellos mismos. Por ello es necesario que tengan un tiempo para sí mismos, en el que puedan desarrollar alguna actividad, tarea, pasatiempo, etc., que resulte de su agrado. Ello repercutirá en una mejor salud a todo nivel para la mamá o el papá y también en una mejor relación con el hijo/a.
3. No tener temor o miedo de pedir ayuda o de aceptarla cuando se ofrece. Si bien usualmente no hay nadie que pueda ocuparse de un niño mejor que sus padres, en ocasiones las situaciones pueden desbordarse y/o tocar puntos para los que no se está física o emocionalmente preparado. Si alguien ofrece hacerse cargo de algo (y está preparado para ello) o se necesita, es mejor recurrir a esa persona y aliviar un poco la carga que pesa sobre los progenitores.
4. Buscar a otros en la misma escuela y/o en el barrio que estén en la misma situación. Teniendo en cuenta la cantidad de diagnósticos de autismo que existen, es probable que tanto en el ámbito escolar como en las inmediaciones del hogar haya otros en la misma situación, con quienes se puedan compartir las preocupaciones y lidiar juntamente con las distintas situaciones que se presentan y que implican, entre otras posibilidades, el aislamiento del niño y su familia.
5. Aquellos que están en pareja, no olvidarse del otro. Más allá de los problemas que puedan presentarse, es necesario recordar que hay otro con el cual se comparten la vida y no solamente las preocupaciones y que ese otro es significante y que, además de apoyarse el uno en el otro, también necesita de afecto y consideración y con quien hay que compartir el mayor tiempo posible.
6. Preocuparse para que su niño no sufra el ghosting. Es importante no ahogar al hijo con una presencia omnímoda, pero sí estar atentos a que se relacione, interviniendo en las situaciones en que se requiera y explicando qué es lo que le pasa. Al mismo tiempo, hay que estar atentos a la vida de relación familiar, porque, como ya se expresó, el aislamiento silencioso suele comprender a la familia como tal, más allá de que algunos de sus componentes puedan ser socialmente muy activos.
7. Elegir las amistades correctas. Esto, que parece una verdad de Perogrullo, es, sin embargo, muy importante. Se pueden tener amistades de muchos años que, sin embargo, no merezcan tal apelativo, si es que no se acepta a nuestro niño tal cual es, ni siquiera cuando se explique la condición. Los verdaderos amigos no solamente no discriminan a nuestros hijos sino que se preocupan por su bienestar.

Para terminar
El ghosting no es violento, pero sus consecuencias son igualmente devastadoras y no debe ser tolerado bajo ninguna circunstancia.
Explicar, sacar de la ignorancia a los aisladores, derribar mitos y preconceptos no siempre logra los efectos deseados, precisamente por la falta de campañas de difusión o su insuficiencia respecto de lo que representa la sintomatología autista en general y la forma, entre las muchas posibles, en que la porta cada sujeto individual.
El ghosting es un enemigo solapado muy dañino que mina la confianza en sí mismo de las personas y hasta repercute negativamente en su salud física.
Pero, como tantas otras cuestiones de discriminación, la lucha va abriendo caminos para que todos entendamos que la discapacidad, más allá de las limitaciones personales, es un problema social, que obedece más a las barreras sociales que se anteponen (aunque sean silenciosas) más que a las propias limitaciones de los sujetos.

Fuentes de consulta:
– https://www.disabilityscoop.com/2013/05/08/study-socially-isolated/17905/
– https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-013-1833-8
– https://blog.theautismsite.com/isolation-tips/
– https://www.autism.org.uk/about/communication/social-isolation.aspx
– https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/we llbeing/articles/measuringnationalwellbeing/2015-10-01#loneliness-and-well-being
– https://www.sicologiahoy.com/relaciones/razones-comunes-por-la-cuales-se-hace-ghosting/
– https://www.autism.org.uk/get-involved/media-centre/news/20 18-04-25-hidden-crisis-autism-and-loneliness.aspx
– https://queopinasradio.com/2018/04/09/el-ghosting-a-las-personas-tea/
– https://autismodiario.org/2016/01/25/el-asperger-y-la-soledad/
– https://mic.com/articles/117252/the-positive-side-to-dating-with-autism-that-everyone-can-learn-from#.VPCN7KH4r
– https://autismodiario.org/2018/06/18/el-ghosting-y-el-autismo/

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