Ante el nacimiento de un bebé con síndrome de Down, cuando los padres reciben la noticia es natural que experimenten un impacto emocional, una agitación interna de sentimientos conflictivos y angustiantes. Entonces se inicia un período de duelo que atraviesa una serie de fases, las cuales deberán elaborar, o sea, resolver, lo cual implicará contactarse con la realidad, superar la pérdida de las expectativas creadas con respecto al nuevo bebé, valorar su importancia y tolerar la frustración y el sufrimiento.
¿En qué consiste el duelo?
El duelo es el proceso de adaptación emocional que
sigue a la pérdida de las expectativas que se tenían con respecto a la llegada
del nuevo ser a la familia y que ahora ya no serán viables. Los padres se
habían imaginado todo un plan de vida y ahora deberán cambiarlo y adecuarse a
la nueva situación para satisfacer las necesidades requeridas por el hijo (a)
Down. Aunque tradicionalmente se ha enfatizado el aspecto emocional de la
pérdida, el duelo también incluye componentes cognitivos, físicos, filosóficos
y conductuales que son esenciales para tener una visión integral del ser humano
y que deben trabajarse para lograr una buena elaboración del duelo.
La madre y el padre están afectados y enfrentarán el
duelo de manera diferente, de acuerdo a sus propios recursos emocionales. La
intensidad y duración del duelo depende de múltiples factores, tales como:
– Si se recibió la noticia antes del nacimiento, al
nacer o tiempo después.
– Las condiciones de salud del bebé.
– Si es el primogénito o el lugar que ocupa en la
familia.
– Si el bebé fue deseado.
– Si se es madre soltera.
– El papel que el bebé desempeña en sus vidas.
– Las creencias de los padres con respecto al
síndrome de Down.
– La edad de los padres.
– La situación económica.
– El nivel educativo de los padres.
– Si la relación entre los padres es armoniosa o
conflictiva.
– Los recursos internos de los padres para enfrentar
los hechos como madurez, autoestima, estabilidad emocional y rasgos de
personalidad. Hay personas que al menor contratiempo se hunden y otras, ante el
mismo acontecimiento, se muestran optimistas.
– La reacción de los abuelos y familiares cercanos.
– Si se cuenta con un grupo social de apoyo.
– Las creencias espirituales.
– El profesar alguna religión.
– Las condiciones de salud de los padres.
– Y desde luego, un aspecto de suma importancia es la
forma en que los profesionales de la salud les comunican la noticia y la
información que les proporcionan. Muchos padres reportan que los médicos han
sido insensibles con ellos y los han angustiado más al decirles que su hijo
“padecerá muchas enfermedades”, “vivirá poco tiempo” o “no logrará muchas
habilidades”, en vez de presentarles alternativas positivas. Son pocos los
padres que tienen la fortuna de recibir un trato cálido, con palabras
alentadoras.
La combinación de los factores involucrados en cada
caso facilitará o dificultará el proceso de duelo.
Estados actitudinales
El duelo se manifiesta a través de una serie de
reacciones a las que llamaremos estados actitudinales, ya que comprenden
pensamientos, sentimientos y conductas. Veamos cuáles son y en qué consisten.
Estado de choque. Como consecuencia del impacto
emocional, se cae en un estado de indiferencia, en donde de momento no se
siente nada, es como si la persona se encontrara en pausa, ausente. Esta etapa
suele ser breve, aunque a veces puede prolongarse.
Estado de negación. Es el negarse a sí mismo o al
entorno que ha ocurrido el hecho. Se resisten a aceptar que el bebé tiene el
síndrome de Down, creen que el médico se equivocó al hacer el diagnóstico.
Tienen la esperanza de que en cuanto se haga el estudio del cariotipo* para
confirmar la trisomía saldrá negativo. A veces se llega a tal grado de negación
que aunque el resultado sea positivo, quieren corroborarlo con otro cariotipo
más, pues piensan que tal vez hubo un error.
Hay padres que, como consecuencia de esa negación,
tratan de huir de la situación buscando un remedio milagroso que “alivie” a su
hijo y caen en costosos tratamientos con sustancias sin sustento científico o
programas educativos desgastantes que implican manipulaciones físicas,
propuestas por charlatanes y personas sin escrúpulos que se aprovechan y lucran
con su desesperación.
Otros padres tratan de no mostrar al bebé, no le
toman fotos. Ocultan a sus compañeros de trabajo la realidad y evitan que los
visiten. En ocasiones, el padre continúa en la negación y la madre lo acepta, o
viceversa.
La negación también puede manifestarse como un
rechazo evidente u oculto. Entonces, los sentimientos se disfrazan con una
sobreprotección ante la presencia de otros, o, por el contrario, hay
negligencia y abandono, el niño se observa descuidado, sucio, despeinado, mal
alimentado, pálido, no presenta ningún avance. La madre o el padre se saturan
de trabajo para evadir la situación y delegan la atención del pequeño. En
general, estos tipos de rechazo no son conscientes y significan respuestas no
saludables para enfrentar la presión emocional.
En casos extremos, el rechazo es tan intenso que
deciden darlos en adopción a algún familiar o conocido que se los solicite.
Estado de enojo o ira. Es un estado de descontento
por no poder evitar la pérdida de las expectativas que se tenían. Se busca una
explicación del acontecimiento. ¿Por qué nos ocurrió a nosotros si estamos
sanos?, ¿por qué nos tocó esto si somos buenas personas? Hay frustración, ira y
tristeza en esas preguntas que no tienen respuesta. En el momento en que se
reconoce el suceso, el dolor se intensifica y puede aflorar con coraje y
rebeldía contra Dios. Los sentimientos de enojo deben ser canalizados
positivamente para favorecer a su hijo y desde luego a sí mismo.
Estado de culpa. El enojo se revierte hacia sí
mismos, se sienten responsables y se culpan por el síndrome de Down, creen que
algo hicieron mal y que por eso su hijo(a) nació así, y puede surgir la
autoflagelación: “Es el castigo porque no lo queríamos tener”, “Es que no me
cuidé bien”, “Es que tomé algún medicamento nocivo”, “A mi edad ya no debí
embarazarme”, “Lo tuve muy joven”. También pueden sentirse muy mal por desear
que el niño muera, aun cuando quieren que viva.
Posteriormente, algunos padres transfieren la culpa a
otros. Se culpa a los profesionistas, al cónyuge, a familiares. Creen que el
médico atendió inadecuadamente el parto y por eso el niño está más afectado, o
que no avanza mucho porque los terapeutas y los maestros no son eficientes. Hay
casos donde los padres caen en una etapa de recriminación del uno al otro, que
no logran superar y desgraciadamente terminan por divorciarse, sobre todo
cuando ya existían problemas conyugales.
En ocasiones la esposa se siente desalentada y es el
esposo quien le da ánimos. En otras, el esposo sigue consternado y la esposa es
quien le brinda apoyo, lo cual es de suma importancia para la relación.
La culpa también lleva a la sobreprotección, tal vez
para tratar de enmendar el supuesto error de tener un niño especial, o por
tener lástima a ese ser querido que perciben demasiado vulnerable.
Para algunos hombres, engendrar un hijo con síndrome
de Down puede representar un ataque contra su masculinidad, sienten que fue un
defecto de ellos.
Estado de irrealidad. Es el idear un futuro fuera de
la realidad para reducir la disonancia. Se intenta buscar una solución
alternativa a la pérdida de las expectativas previas, a pesar de conocerse la
imposibilidad de que suceda y fantasean que su hijo(a) alcanzará metas
demasiado altas, que tendrá una exitosa carrera universitaria, que se casará y
tendrá descendencia, aun sin conocer sus auténticas posibilidades de desarrollo
intelectual.
Estado de depresión o dolor emocional. Se experimenta
el sufrimiento por el acontecimiento. Pueden llegar a sucederse episodios
depresivos. Pierden el entusiasmo por vivir. Se entristecen, lloran y se
aíslan. Se descuidan, dejan de hacer sus actividades cotidianas. El círculo
social juega un papel importante, ya que los padres recibirán las preguntas de
familiares, vecinos y amistades sobre el bebé y les puede resultar incómodo y
doloroso responder. En ocasiones, el padre quiere seguir su vida social y la
madre prefiere la soledad. Pueden originarse enfermedades físicas como
insomnio, contracturas musculares, cefaleas, trastornos digestivos y
dermatitis, entre otras.
Estado de temor e incertidumbre al futuro. Se
angustian por lo que sucederá en el futuro, las enfermedades que podrá padecer
su hijo(a), sus limitaciones, quién se hará cargo del él (ella) cuando ellos
mueran. Si fue el primogénito, a veces deciden no tener más hijos por temor a
que se repita el síndrome. Otros, por el contrario, buscan darle un hermano(a)
para que le apoye como un modelo de aprendizaje. En el aspecto económico, hay
el temor de no poder cubrir los gastos de las terapias.
Estado de aceptación. Se asume que el hecho es
inevitable. Se acepta al hijo tal como es. Supone un cambio de visión de la
situación; sus expectativas previas no podrán realizarse, pero la vida debe
continuar. Ahora es necesario replantearse el camino y emprender acciones que
conduzcan a la atención del bebé para que desarrolle todos sus potenciales y
logre una buena calidad de vida. Muchas parejas reportan que el nacimiento del
niño Down los ha unido más como pareja, al participar juntos en la atención
integral del hijo(a).
Cabe aclarar que los estados actitudinales no son
lineales, pueden presentarse varios al mismo tiempo, sin un orden establecido.
Además, no todos los padres experimentan todas las reacciones antes descritas.
Se dan casos donde aparecen patrones patológicos de
duelo cuando:
– Se reprime el dolor, a veces inconscientemente,
dentro de sí mismo. No se expresan las emociones. Tratan de dar una imagen de
fortaleza por temor al qué dirán: “Tengo que ser fuerte para que mi esposa(o)
no sufra tanto”, lo cual puede desembocar en un estado depresivo mayor y en
sentimientos de impotencia e inutilidad.
– Se trata de evadir el sufrimiento consumiendo
somníferos, alcohol u otras drogas.
– La angustia y el dolor severos se prolongan por
mucho tiempo al grado que interfieren notablemente en su vida. Es como un luto
prolongado que los desorganiza.
Es necesario encontrar una salida a ese gran estrés
emocional para determinar la futura salud mental de la familia y por
consiguiente del desarrollo del infante. Si los padres no superan su duelo,
acumularán una frustración interna y tenderán a manifestar agresión,
resentimiento e intolerancia; se enfermarán física y emocionalmente y afectarán
a toda la familia, por lo que será imprescindible recurrir a la atención
psicológica.
Trabajando el duelo
Para elaborar el duelo los padres deben liberar los
sentimientos negativos internos (como la autoagresión, la culpa o el enojo) a
través de actividades externas productivas. A continuación ofrecemos algunas
acciones que pueden ejecutar los padres para favorecer la superación del duelo.
– Se puede empezar por trabajar el sentimiento de
culpa. Librarse de pensamientos irracionales que les impiden avanzar. Eliminar
esa supuesta responsabilidad que no tiene fundamento. Los padres no tuvieron
nada que ver. Tener muy claro que el nacimiento del bebé fue un imponderable de
la naturaleza donde nadie fue culpable, no podía estar bajo su control.
– Darse tiempo. Pensar que la asimilación de esta
experiencia lleva su tiempo. Cada persona lo vive de manera diferente y la
cicatrización de las heridas emocionales tal vez necesite períodos de
convalecencia más prolongados.
– Darse permiso de contactar con el dolor y todas las
emociones que lo acompañan, como la tristeza, el temor, la impotencia, la
desesperación, el enojo o la culpa. Hablar con alguien de confianza, expresar
cómo se sienten, llorar. El desahogo poco a poco libera del sufrimiento.
– Decir con toda sinceridad a quienes tratan de
apoyarlos lo que les hace bien y lo que no, para obtener el acompañamiento que
necesitan. Cuando les digan que recibieron un “angelito”, aunque lo hagan con
buena intención, en vez de consuelo, a veces resulta más bien molesto porque
parecen no entenderlos, sienten minimizadas las dificultades que están
viviendo.
– Buscar ayuda especializada. Existe la creencia de
que el tiempo sana las heridas, pero el tiempo por sí solo no hace nada, lo que
ayuda en realidad es lo que los padres trabajen para estar saludables.
Posiblemente ellos solos no puedan elaborar su duelo, entonces será necesario
recurrir a un servicio psicológico.
– Acudir a grupos de apoyo. Buscar a otros padres de
niños Down que empaticen con ellos. El escuchar a quienes ya pasaron por todo
el proceso puede resultar muy estimulante para vislumbrar un panorama más
optimista. Por ejemplo, muchos padres reportan años después que el tener un
hijo/a Down les ha permitido vivenciar grandes satisfacciones y aprendizajes:
“Si no hubiera sido porque mi hijo ha destacado en la natación y ha sido
seleccionado para participar en diferentes eventos como las olimpiadas
especiales no hubiera tenido oportunidad de viajar. He gozado experiencias
maravillosas con él”.
– Aceptar la situación. Lo que interesa de ahora en
adelante es el cuidado del bebé, darle amor y comprensión. Es muy alentador
saber que en la actualidad contamos con grandes avances en la medicina que les
permiten tener mejores condiciones de salud y una mayor longevidad. Además,
ahora existen métodos y técnicas educativas más eficientes para que la persona
Down pueda desarrollar todo su potencial y así disfrute una vida de calidad.
– Ocuparse en actividades para la atención del bebé.
Acudir con un médico, de preferencia que tenga experiencia en la atención a
personas con síndrome de Down, para que les indique una manera más adecuada
sobre los cuidados que deben tenerse, los estudios que es necesario
practicarles, así como asesorarse con terapeutas y educadores que los orienten
sobre los servicios más apropiados.
– Escribir lo que están viviendo, su forma de ver al
niño/a, a su familia y a sí mismos. Expresar todo lo que sientan con
sinceridad, aunque sean pensamientos que parezcan terribles. Asimismo pueden
redactar una carta a su hijo/a, dirigirse a él/ella como si les estuvieran
hablando: “Querido pequeño, ya estás aquí con nosotros y te vamos a cuidar
mucho. Vamos a recorrer juntos un camino lleno de retos, pero con paciencia y mucho
amor saldremos adelante. Lo que más nos interesa, a tu papá y a mí es que seas
muy feliz”.
– Seguir con su vida. Tratarse con amabilidad a sí
mismos. Procurar complacerse con algo de su agrado, como la música, ver un
programa de televisión, comer algo rico. Continuar con su vida sexual. Suele
suceder que el padre desea tener relaciones y la madre no porque puede sentir
culpa al experimentar placer.
– Refugiarse en lo espiritual. Les será de gran ayuda
la fe en una fuerza superior que los guíe y proteja. También las creencias
sobre las leyes de la energía universal pueden ser útiles para salir del duelo.
– Si practican alguna religión, el proceso de duelo
se facilita, ya que puede otorgarles un sentido a su vida: “Me esforzaré por
sacarte adelante para que alcances una buena calidad de vida”.
Es conveniente recapacitar que el ser humano puede
presentar ambivalencias. Es común que a veces aparentemente ya se superó el
conflicto, pero se vuelven a experimentar emociones que ya se habían dejado
atrás. Cuando se da alguna dificultad, se puede sobredimensionar y en vez de
valorar los progresos de sus hijos, los padres se fijan más en sus déficits y
vuelven a caer en disonancia, pero luego se recuperan. Son altibajos naturales.
El duelo es una experiencia que debe vivirse y
compartirse, sin verlo como un camino sin salida, sino como un episodio
superable a través del trabajo activo que los conducirá a una oportunidad de
crecimiento.
Se considera resuelto el duelo cuando los padres
aceptan que tienen un hijo/a Down y dejan de sentir dolor. Cuando viven en el
presente e invierten su energía en educarlo y atenderlo.
José L. Carrasco Núñez*
Nota: José Luis Carrasco Núñez es psicoanalista
mexicano.
Contacto: carrascojluis@hotmail.com
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