Este angustiante
interrogante es el que acompaña a todos los padres; por eso se ocupan de
generarles vínculos profundos con otros familiares y amigos
¿Qué
va a pasar con mi hijo cuando yo ya no esté? ¿Quién va a estar a su lado para
apoyarlo y cuidarlo? ¿Tendrá una vida integrada a la sociedad y será feliz?
Éstos son sólo algunos de los interrogantes que suelen surgir en los padres de
personas con discapacidad. A los miedos que sobrevienen al diagnóstico se suma
muchas veces una sensación de soledad, sobreexigencia e incertidumbre ante el
futuro.
En
este sentido, el concepto de familia ampliada y su importancia en los grupos
familiares donde existen personas con discapacidad se encuentra cada vez más
difundido. Opuesta a la familia nuclear (progenitores e hijos), la ampliada o
extendida designa además a otros parientes como tíos, primos y abuelos,
incluyendo a los no sanguíneos y a aquellas personas que forman parte del
entorno cercano, como cuñados, padrinos y amigos. Implica poner el foco en la
diversidad de vínculos que pueden constituir una red firme y sostenida en el
tiempo, que no sólo brinda apoyo y contención a los padres, sino que se
presenta como indispensable para la integración y superación de la persona con
discapacidad. Esos lazos no pueden tenderse de un día para el otro: es
necesario que se construyan, en lo posible, desde el primer momento.
Blanca Núñez psicóloga y, desde hace más de cuatro décadas, ha
orientado su tarea a la atención de personas con discapacidad y su entorno
cercano. Autora de varios libros, explica que la familia ampliada fue fuente de
apoyo afectivo, moral y físico. Sin embargo, según Núñez, "la familia
nuclear se suele presentar aislada y, muchas veces, aunque existan otros
parientes y allegados, no recurren a ellos como fuente de ayuda y sostén; los
padres se sobreexigen en las responsabilidades de la crianza de ese hijo con
discapacidad".
Para la psicóloga, los padres suelen manifestar que los integrantes
de la familia ampliada "no saben cómo desenvolverse con ese niño con
discapacidad". Pero, al mismo tiempo, cuando se consulta a otros parientes
y allegados, éstos expresan su incapacidad para ayudar por desconocer la
problemática. "Cuanto mayor sea la distancia, mayor será el
desconocimiento de la persona con discapacidad, las dificultades y los temores
por parte de los otros parientes en la interacción con la misma", dice
Núñez. Romper este círculo vicioso se presenta como un desafío fundamental.
"El consejo para los padres es que ayuden de entrada a que se produzca ese
acercamiento."
Los hermanos sean unidos
Si se ha producido una distancia
entre la familia nuclear y la ampliada, la situación cobra gran complejidad
cuando la persona con discapacidad llega a la adultez –sobre todo, cuando no ha
logrado la autonomía suficiente–. Si los padres son ancianos, están enfermos o
han fallecido, para Núñez es ahí cuando los hermanos juegan un papel muy
importante, siempre que se haya favorecido previamente el vínculo fraterno.
Diego Santos habla con
voz potente y entusiasta. Con 39 años y un retraso mental moderado, el apoyo de
Pablo y Flor –su hermano mayor y cuñada– es indispensable. "En julio de
2012, mi hermano y yo perdimos a nuestra mamá. Desde ese momento y durante tres
meses estuve viviendo con él y mi cuñada. ¡Pero molesté mucho para irme a vivir
solo! Hasta que finalmente pude hacerlo", cuenta. Para Diego, sobreponerse
al fallecimiento de su madre y, antes, al de su padre y abuela no fue nada
fácil. Admite que poder contar con el sostén de su hermano y cuñada fue clave
para salir adelante e independizarse. Vive en un departamento a una cuadra de la
casa de Pablo y Flor, y aunque se define como "muy bacán para la cocina y
las cosas de la casa", sabe que ellos "están ahí para lo que
necesite".
"Pablo me llama
todas las noches y nos vemos muy seguido. Este fin de semana, como estaba de
vacaciones, sus amigos me invitaron a comer un asado", dice Diego.
"Mi hermano me integró a su grupo."
Diego asiste a talleres
de la Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración
(Adeei). Por su intermedio pudo conseguir su actual trabajo como administrativo
en un colegio de Belgrano.
Pablo cuenta: "Todo
el tiempo estamos acompañándolo. Él se maneja de forma independiente, tiene su
trabajo, sus amigos, sus actividades, pero también está mucho con nosotros. Con
Flor se lleva bárbaro, ¡le cuenta más cosas a ella que a mí!" Los fines de
semana, los hermanos se juntan con amigos, tíos y primos en el mismo club de
Olivos al que van desde chicos.
Los hermanos Gallotti
también son un ejemplo de incondicional apoyo fraterno. Desde que eran chicas,
tanto Nequi, la menor, como Lucía, la del medio, fueron muy pegadas a Marcelo,
el mayor de los tres, que tiene autismo. "Mi papá y mi mamá nos enseñaron
que teníamos que estar orgullosos de nuestra familia, sin tapar ni
ocultar", cuenta Nequi. "Siempre buscamos el desarrollo de Marcelo,
su alegría, su conexión, que supiera que forma parte de una familia."
Desde que falleció su
padre, Nequi es la tutora de Marcelo, de 57 años. Ella recuerda el día en que,
cuando tenía 14 y su hermana 15, sus padres les hablaron de cuando ellos ya no
estuvieran. "Fue durísimo, pero muy importante, nos dijeron que Marcelo
nos iba a necesitar siempre. Para nosotras fue una responsabilidad, pero nunca
una carga, porque lo hicimos desde el amor", dice Nequi. "Tanto mi
hermana como yo nos ocupamos de que nuestros hijos quieran a su tío y estén
orgullosos de él."
Nequi asiste a todos los
encuentros familiares que tienen lugar en el centro de día al que va Marcelo.
Para ella, si bien la integración familiar es lo que sus padres "impulsaron
toda la vida", también es importante "que Marcelo tenga su grupo de
contención: él es feliz yendo a su centro de día, tiene a sus amigos con los
que comparte y siente que tiene un grupo hacia el futuro: todos los sentimos,
más allá del acompañamiento familiar".
Padrinos
y amigos
Psicóloga especializada
en el trabajo con familias y discapacidad, Clelia Ducastella forma parte del
equipo profesional del Instituto Génesis y es directora de la Fundación Juancho
Reale, un centro educativo terapéutico. "Suele suceder que cuando hay una
persona con discapacidad, la familia nuclear se acoraza. Muchos padres dicen yo
me hago cargo de todo, y van siendo alejadas personas que podrían
intervenir", dice Ducastella. Para ella, la idea es que la familia
ampliada se pueda responsabilizar, pero advierte: "No significa que
alguien va a reemplazar el rol de padres: es simplemente la compañía, el
sostén, el apoyo. Es muy importante que los padres puedan tener un respiro.
Además, la persona con discapacidad necesita pertenecer, tener vínculos
diversos, que a su vez enriquecen a los otros: es recíproco".
Apunta que "hay
padres que tienen amistades que ejercen un rol familiar, muchas veces hay un
amigo de la familia que oficia la función de tío, o cuñados o novios de los
hermanos que ejercen una función fraternal. Si ese vínculo crece y se enriquece
produce en los padres el alivio de saber que si a ellos les pasara algo, sus
hijos no van a estar solos".
A Eva y Gustavo Isola el
destino los puso frente a una situación dolorosa e inesperada, pero que hoy
asumen con gran amor y dedicación. Habían sido íntimos amigos de Mario e Ivana:
los hombres trabajan juntos, y la relación empezó estando ambas parejas de
novios. Cuando dieron el sí y se convirtieron en padres, los amigos se eligieron
como testigos de casamiento y padrinos de sus hijos.
La inesperada muerte de
Mario en un accidente laboral, dos años y medio atrás, dio vuelta todo.
"Si siempre habíamos estado juntos, después de eso empezamos a estarlo
mucho más. Acompañábamos a Ivana en lo cotidiano y le dábamos una mano con sus
hijos, Lautaro y Paloma, que tiene epilepsia", cuenta Eva, de 39 años. Dos
meses después de que murió su papá, Paloma "tuvo una convulsión importante
que le hizo muy mal. Ella empezó a tener episodios entre los 2 y 3 años, y cada
uno iba afectándola mucho, en la parte motriz, el habla y la escritura".
Eva explica que
"tanto Mario como Ivana eran del interior, de Santa Fe y Tucumán, por lo
cual acá en Capital prácticamente no tenían familia: la familia se fue dando
aquí como un grupo de amigos".
Cuando en septiembre
último Ivana falleció de un ataque cardíaco, sus hijos, Lautaro y Paloma, de 15
y 14 años, eligieron quedarse en Buenos Aires, seguir en sus colegios y no
dejar a sus amigos ni a los de sus padres. Ademáshubiera sido muy difícil que Paloma
pudiese continuar con su tratamiento estando en el interior. "Acá va a una
escuela de educación especial, el Instituto Génesis, y tiene todas sus
terapias", dice Eva.
"Por eso el grupo de
amigos, entre los que estaban los padrinos de Paloma y nosotros, empezamos a
organizarnos y se pensó como lo más viable, junto con el apoyo de la familia,
que mi marido fuera el tutor legal", cuenta Eva. "Era lo mejor para
los chicos. Si algo les quedó claro a Lautaro y Paloma es que no están solos,
hay alrededor un montón de gente que los quiere y apoya."
El
rol de los abuelos
Para Blanca Núñez, los
abuelos cumplen un rol fundamental como miembros de la familia ampliada.
"Su figura es muy importante. En general, la abuela materna es la que más
ayuda, ya que suele cuidar del nieto con discapacidad con más dedicación y
paciencia", dice.
Laura de Isla tiene 63
años y es la abuela materna de Agustín, de 9, que tiene distrofia muscular de
Duchenne. "Agustín vive con Gustavo, su papá, y todas las tardes está
conmigo. Cuando el papá termina de trabajar, lo viene a buscar", cuenta
Laura. "Paso con Agustín muchas horas, y colaboro con su padre en llevarlo
y traerlo a la psicóloga o el kinesiólogo, por ejemplo, para que Gustavo pueda
terminar su horario de trabajo. ¡Hicimos todo un tándem!"
Laura cuenta que algunos
fines de semana planifican escapadas a Tandil a casa de sus hijas, las tías de
Agustín. "Agustín se enloquece por ir a jugar con sus primos", dice.
"Toda la familia está muy presente, como con cualquier chico. Agustín es
un nene de 9 años, no es Agustín-enfermedad, así piensa y lo trata toda la
familia."
Decisiones
acordadas
Beatriz Pérez,
coordinadora técnica de la Obra Don Orione, explica que hoy, por el aumento en
la expectativa de vida, también se habla de tercera edad en discapacidad.
"En la vida de la persona con discapacidad ya no siempre están los padres,
entonces la familia ampliada toma una relevancia especial", sostiene
Pérez. Por ese motivo, "ponemos el foco en la necesidad de que la familia,
desde las primeras etapas, empiece a valorizar y darle una participación o
lugar a esos otros parientes".
Según Pérez puede llegar
el momento en que aquellos tengan que tomar decisiones importantes,
"vinculadas con quién se va a ocupar de la persona con discapacidad, si va
a continuar en su casa o es necesario que vaya a una institución". Y dice
que "si éstas fueron habladas y explicitadas, si existen vínculos
anteriores, ese familiar estará en mejores condiciones de poder ayudar en la
etapa en que los padres no van a estar". Para Pérez, si bien la
institucionalización es a veces la mejor o la única opción, existen otras
posibilidades para aquellas personas con discapacidad que, aunque requieren de
acompañamiento y apoyo, pueden llevar una vida autónoma. Sin embargo, aquellas
otras alternativas no son posibles "si el vínculo con los familiares fue
distante".
Pedro Crespi, director de
la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), cuenta que,
desde la misma, se trabaja "fundamentalmente con la familia para que sea
el primer lugar donde se dé la inclusión y que, a partir de allí, las personas
con síndrome de Down estén insertas en todos los ámbitos de la comunidad".
Para Crespi, "la
familia ampliada es un desafío ineludible". Hoy, con una expectativa de
vida promedio de 65 años, las personas con síndrome de Down trascienden a sus
padres. "Trabajamos mucho desde la construcción del vínculo y desde una
perspectiva positiva. Siempre le decimos a los padres que un hijo con
discapacidad no es sólo un cimbronazo para ellos, sino que a veces el entorno
no está preparado y no sabe cómo ayudar." Por ese motivo "es muy
importante que relacionen al niño con sus parientes, que los alienten a
acariciar al bebe, que les den tiempo, porque para ellos también es movilizante".
Raúl Quereilhac es
presidente de Asdra y papá de Melina, una joven de 27 años con síndrome de
Down. "Como padres nos propusimos darle el mayor apoyo para que pudiese
progresar y estar incluida en la sociedad, ese es el objetivo que tenemos casi
todas las familias que estamos en esto", cuenta Quereilhac. "Si yo
tengo un hijo que por tener discapacidad no lo hago participar de actividades
sociales, hay un cumpleaños y no lo llevo, o peor todavía, me invitan a un
cumpleaños y me dicen que no vaya con mi hijo y yo lo acepto, mal puedo estar
dándole el marco de contención, apoyo e inclusión que uno pretende."
Para Quereilhac, su red
de contención fue muy importante. "Tuvimos la suerte de que todo nuestro
grupo familiar nos apoyó y acompañó desde el momento que nació Melina. Ella
tiene dos hermanos menores y muchos primos de la misma edad, con lo cual se fue
criando y evolucionando a la par del grupo de pertenencia que era su familia.
Para mí es muy claro que no hay un techo: nuestros hijos van a dar en la medida
en que se les dé la posibilidad."
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