martes, 30 de agosto de 2022

PELICULA: LA MEJOR PELICULA











“Se puede (la película especial)”, es el primer film del mundo filmado por personas con hemiplejia, síndrome de Down, autismo y ceguera, entre otras condiciones y se realizó sin financiamiento del INCAA. Por falta de apoyo oficial, el director tampoco pudo viajar para recibir el premio

Claudio Rey denota felicidad del otro lado del teléfono. Cuenta que en la noche del viernes 19 de agosto, la película que produjo y dirigió se convirtió en la ganadora del Festival Internacional de Cine y Música de México. La particularidad que tiene es que es la primera y única filmada en todo el mundo que es íntegramente protagonizada por personas con distintas discapacidades.

“No son actores, o no lo eran. Yo les enseñé a actuar sacando lo mejor de cada uno y realzando sus propios potenciales”, dice el además papá de Gustavo, de 35 años, con síndrome de Down y uno de los protagonistas de Se puede (la película especial).

La ahora “Mejor película” del certamen mexicano es una sátira de casi 24 minutos que revive el cine de principios del 1900: en blanco y negro, imagen envejecida, en cámara semi rápida y mudo. Para su realización no hubo un guion previo sino personas con ganas de hacer algo nuevo y que aceptaron el desafío de actuar el personaje y la historia creada especialmente para ellas. Pese a que fue filmada entre 2016 y 2019, el proyecto nació en Rey cuando Gustavo comenzó la escuela y con esa etapa la lamentable discriminación.

“El titulo no se refiere al slogan político sino a que las personas con cualquier discapacidad puede hacer lo que se proponga al punto de sorprenderte y mucho; personas especiales no por tener una discapacidad sino porque son seres maravillosamente especiales”, describió el también cantante al tiempo que lamentó no haber podido viajar para recibir el galardón y ni siquiera haberlo podido seguir online “porque lo iba a trasmitir un canal en YouTube, pero no lo hizo”.

Fue la actriz venezolana Irene Arcila la que subió al escenario a recibir el premio que fue entregado por el reconocido director Moisés Ponce Carbajal.

El costo de los pasajes le impidió viajar a Rey. Hasta último momento se ilusionó con recibir apoyo para poder cumplir ese sueño al lado de su hijo y uno de los protagonistas de la peculiar historia. “El desinterés fue total”, lamentó.

“Carlos Mateus, que es el director del Festival y el organizador, un argentino oriundo de La Plata que hace 10 años que vive en México, había hablado con la Cancillería Argentina para que me otorgaran dos pasajes y dos días de estadía, a través del pasaje diplomático, supongo, para viajar con mi hijo a recibir el premio, pero no pasó. Es más, habían invitado al canciller para que esté en primera fila, porque la primera película del mundo con estas características es argentina, pero tampoco fue porque tenía otro compromiso, y no tuvo el detalle de mandar alguien en representación de la Cancillería cuando se trataba de un premio argentino, porque la película representó al país”, dice.

Tampoco tuvo la posibilidad de ver el momento desde su casa, en Villa Luro. “El Festival comenzó cerca del mediodía y la conferencia de prensa fue trasmitida en vivo por un canal de Ecatepec de Morelos, el municipio donde se realizó, pero no lo cubrieron completo, nuestro premio fue de noche, y no sé si alguien lo grabó, así que todavía no lo vi”, cuenta apenado.

Del Festival también fueron parte films de Chile, Venezuela, Estados Unidos, Inglaterra, España, Canadá, Perú, Estados Unidos, entre otras naciones que presentaron sus producciones audiovisuales.

La historia detrás de la película

Rey produce y realiza contenido para su canal de YouTube, Integrándonos TV, donde aborda temas de discapacidades, que trata desde hace unos 30 años cuando, como papá de un nene con síndrome de Down, notó con dolor la discriminación social en torno a su hijo apenas comenzó la vida escolar. No temió y decidió hablar sobre la discapacidad y a explorar las capacidades de cada una de las personas con discapacidad a las que se acercaba en talleres de día.

“Cuando busqué apoyo para dar a conocer la causa de la discapacidad, lo encontré en China Zorrilla, con quien logramos, por ejemplo, que se hiciera la primera rampa en el ingreso a Casa de Gobierno, no recuerdo el año... Hasta ese momento, una persona en silla de ruedas no podía llegar hasta la mesa de entrada para dejar un papel”, recordó hace unos meses al dar a conocer a este medio la posibilidad de que su excepcional film pueda recibir un premio internacional.

Lo que siguió a ese proyecto, contó entonces, fue la idea del programa en canales barriales que lo contactaran con las distintas ONG y personas relacionadas con la discapacidad. Siguieron algunos programas de radio y luego inició el proyecto aún vigente en su canal de Youtube.

Ya inserto en la difusión del tema que lleva como bandera, Rey volvió a una vieja idea: hacer una película con personas que tengan discapacidades, no actores que los recreen y que no sean algunos pocos sino la totalidad del elenco en una película única.

“En el mundo hay muchas películas que incluyen a un actor con discapacidad, pero no que toda la película esté realizada por actores con discapacidades. Yo quería demostrar que sí podía existir, así que le conté a mi hijo, que tiene un síndrome de Down muy cerrado, y algunos de sus amigos”, recuerda.

Aunque la idea original era grabar 80 minutos, no pudo hacer más de 23′55′' “porque no me alcanzaba la plata y el INCAA no me ayudó en nada”, recuerda ofuscado. “Y eso que pedí ayuda muchas veces hace unos cinco o seis años. Incluso, me mandaron a ver a quince productoras cinematográficas, con el guion bajo el brazo y las quince me rebotaron, entre ellos estaba el actual presidente de la entidad, Nicolás Batlle”, agrega.

Al no contar con el apoyo buscado, fue por la solidaridad. “Todas las locaciones son prestadas. El Bauen me prestó las instalaciones y el ascensor; la esquina Aníbal Troilo, en Paraná y Paraguay, me prestó el bar para hacer el primer sketch de la servida de café donde se vuelca y le mancha la ropa, por ejemplo”.

Haber vencido tantos obstáculos le dan al éxito un sabor más dulce y disfrutado. “¡Estoy orgulloso como no te podés imaginar! Con el corazón en la mano, te digo que a mí solo me interesaba lograr algo con esta película para que el mundo viera lo que una persona con discapacidad puede hacer. Esto va más allá de lo económico, como padre tengo 35 años de experiencia con mi hijo al lado mío, nosotros vivimos los dos solos, somos él y yo; su mamá falleció hace 15 años y yo aprendí muchísimo de la discapacidad”, dice y al borde de las lágrimas.

Repuesto de la emoción, dice tajante que “la discapacidad no es negocio, entonces la gente que puede apoyar, no nos da bolilla; no ayuda porque no le pueden sacar ningún provecho” y cuenta: “La llegué a ofrecer, incluso gratuitamente, para pasarla en universidad, colegios, en ministerios, lugares donde pueda ayudar a la integración de esta gente a la sociedad”.

La divertida sátira, cuenta su sinopsis, es un encadenamiento de escenas unitarias “al estilo del los mejores sketches (de un poco más de un minuto cada uno) de los tiempos en los que se conjugan la creatividad, la técnica, la actuación, el talento pero, sobre todas las cosas, el amor por la vida de nuestros semejantes”.

Al ser completamente inclusiva, esta película cuenta con una audiodescripción para personas ciegas. Todo esto hizo que Teresa Parodi, cuando estaba al frente de la cartera de Cultura de la Nación, la declarara de Interés Cultural.

Fuente:Infobae


Película completa aquí👇

QUÉ ES EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD Y PARA QUÉ SIRVE: GUÍA Y CONSEJOS




Se trata del Certificado Único de Discapacidad (CUD), un documento público otorgado por la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS). Cuáles son los aspectos a tener en cuenta

El Certificado Único de Discapacidad (CUD) es un documento público que otorga la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) que permite, valga la redundancia, certificar una discapacidad en una persona. Es decir que, de esta manera, se acredita un déficit físico, visceral, sensorial, cognitivo o intelectual y/o mental para la realización de determinadas actividades diarias. Y si bien esta condición puede ser permanente o transitoria, es necesario acreditar esta situación para que se garantice el acceso a derechos y canalizar los beneficios destinados a promover su plena y efectiva inclusión social.

Según señalaron desde el organismo nacional, “la condición de discapacidad puede ser permanente o transitoria y puede ser de nacimiento, incluso puede ocurrir durante la gestación del embarazo, o adquirirse en algún momento de la vida como consecuencia de haber sufrido fuertes caídas o golpes, accidentes automovilísticos o enfermedades coronarias o neurodegenerativas”.

Es por este motivo que, en caso de contar con un familiar con discapacidad o tiene más de 18 años y cuenta con una discapacidad, “es importante que se conozca que se puede tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD), un documento público, otorgado por la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), que permite ejercer los derechos y acceder a las prestaciones de servicio que brinda el Estado, y que están previstas en las leyes nacionales 22431 y 24901″.

“El trámite para obtener el Certificado Único de Discapacidad es gratuito y pueden acceder todas aquellas personas que lo requieran, más allá del tipo de cobertura de salud que tengan, ya sea obra social o prepaga, porque es independiente totalmente”, Juan Pablo Ordoñez, Director Nacional para la Inclusión de las Personas con Discapacidad de ANDIS.

 

En ese tono, desde la agencia nacional recalcaron que el CUD “no es un elemento de segregación o exclusión, tampoco de una etiqueta que estigmatiza. Es el instrumento que posee el Estado para garantizar el acceso a derechos de las personas con discapacidad y canalizar los beneficios destinados a promover su plena y efectiva inclusión social. Por lo tanto, ni vos ni tu entorno tiene que sentir miedo o vergüenza por asesorarse e iniciar los trámites para obtenerlo”.

Cuáles son los derechos que se obtienen con el CUD

Desde ANDIS afirmaron que, gracias a las Leyes nacionales vigentes se establece:

- Salud: cobertura del 100% en las prestaciones de rehabilitación (medicamentos, elementos de apoyo o ayudas técnicas que faciliten la autonomía en las distintas actividades de la vida diaria, tratamientos) que la persona requiera en relación a lo que fue certificado como discapacidad.

- Transporte: traslados gratuitos en el transporte público terrestre.

- Asignaciones familiares: ayuda escolar anual por hijo con discapacidad, asignación familiar por hijo con discapacidad, asignación por conyugue con discapacidad.

- Otros trámites: exención de pago de peajes, impuestos (municipales, patentes, entre otros). En estos casos, la exención debe solicitarse ante la autoridad de aplicación de cada normativa.

- Símbolo Internacional de Acceso: libre estacionamiento, en los lugares permitidos, independientemente del vehículo en el que te traslades.

Quienes evalúan este pedido son las Juntas Evaluadoras, según Ordoñez “la Argentina hoy cuenta con 425 juntas evaluadoras activas que están distribuidas y dependen de cada una de las provincias y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, además de la potestad de certificación también la Agencia Nacional de Discapacidad, que certifican de manera gratuita a las personas que voluntariamente lo requieran”.

En palabras del funcionario nacional, los métodos para obtenerlo son: “A través de la modalidad presencial ya sea en la sede de las juntas o a través de campañas itinerantes por las distintas localidades, que organiza cada una de las provincias. También esta la modalidad virtual que se implementó a partir de la pandemia en la cual, en caso de ser necesario, se hace a través de una videollamada”. Siendo que las Juntas Evaluadoras “dependen de las provincias y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, o de la propia Agencia Nacional de Discapacidad”

 

“Las Juntas Evaluadoras están conformadas por equipos interdisciplinarios integrados por un/a médico/a, un/a trabajador/a social y un/a psicólogo/a que realizan una entrevista para evaluar la situación de la persona que solicita certificar una o varias discapacidades y determinar el concepto de diagnóstico funcional y orientación prestacional”, aclararon desde ANDIS.

Cómo gestionar el CUD paso a paso

Antes de comenzar a gestionar el CUD y a modo de consejo, Ordoñez destacó: “Es importante que aquellas personas que quieran obtener el Certificado Único de discapacidad se informen lo pueden hacer a través de la página oficial de la Agencia Nacional de Discapacidad, donde además de enumerar los requisitos les va a informar cuáles son las juntas evaluadoras más cercanas a su domicilio, también lo pueden hacer acercándose a los organismos de discapacidad de las distintas provincias y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires o ANDIS”

 Un paso a paso

 Ingresar en: www.argentina.gob.ar, buscar el apartado “cud/consulta-de-requisitos-para-tramitar-el-cud” y responder las preguntas del cuestionario.

 

2. Reunir toda la documentación necesaria con el equipo de salud tratante (certificados médicos, informes, planillas y estudios complementarios que acrediten la condición que se busca certificar).

 3. Tras obtener toda la documentación, se debe acercar al lugar asignado y pedir un turno para la Junta Evaluadora.

 4. Una vez realizado el trámite, el CUD lo puede retirar cualquier persona mayor de 18 años con tu documento original en el lugar donde te evaluaron, en la fecha que te indiquen.

“Las Juntas Evaluadoras le van a pedir la documentación que tienen que acercar, además de DNI, la planilla de solicitud y demás requisitos. Tener todos estos documentos son importantes para que la persona no tenga que ir varias veces y que el trámite sea más simple”, recalcó Ordoñez, y agregó: “La vigencia del CUD es de un máximo de 5 años en las personas de 0 a 5 años de edad. Un máximo de 10 años en las personas mayores de 10 años de edad o según lo determine la Junta Evaluadora interdisciplinaria”.

 Al tiempo que aclaró que “el tiempo entre que se saca turno, se realiza la evaluación y se obtiene el CUD depende, obviamente, de la demanda que tenga cada una de las jurisdicciones de quien depende la Junta Evaluadora”.

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viernes, 19 de agosto de 2022

POR UNA DISCAPACIDAD SIN LÍMITES: LA TRAVESÍA DE JEAN MAGGI




Un argentino en silla de ruedas hizo cumbre en el Himalaya en una bicicleta adaptada, cruzó la cordillera de los Andes y pronto viajará al espacio. Busca cambiar la mirada social hacia las personas como él


Al argentino Jean Maggi, de 60 años, le gusta definirse como un “soñador serial” que corre detrás de sus sueños para demostrar(se) que es posible romper los límites que todavía imponen las sociedades a las personas con discapacidad. Cruzó la cordillera de los Andes, corrió maratones mundiales en una bicicleta adaptada, ascendió al punto más alto al que se puede llegar con vehículo en el Himalaya y, desde hace unos años, dirige una fundación que lleva su nombre y una fábrica de bicicletas adaptadas, con una planta completa de trabajadores con discapacidad.

Maggi es superviviente de la poliomielitis, una enfermedad que ataca la médula espinal y provoca atrofia muscular y parálisis, y que en los años cincuenta y sesenta del siglo pasado incapacitó a miles de personas en todo el mundo. “La poliomelitis ataca las neuronas motoras; ha paralizado el 50% de mi masa muscular”, explica Maggi. Tiene afectadas las piernas, un músculo en la mano, una porción del tríceps y de los abdominales. “Neurona que muere, músculo que se paraliza. En donde hay parálisis hay deformación, el hueso crece y el músculo que está paralizado, no”, agrega.

Maggi, casado desde hace 25 años y padre de cinco hijos, divide su vida en dos: antes y después de la aceptación de su condición de persona con discapacidad motriz. El antes fueron sus primeros 37 años, cuando sufrió discriminación, acoso, la segregación de aquellos tiempos, la autocompasión y los excesos. El después llegó con un infarto que le cambió por completo la visión de la vida.

Un ataque de corazón que le salvó la vida

La infancia de Maggi estuvo marcada por el amor inconmensurable de su madre y por las vacaciones de invierno en hospitales donde cada año, desde los cinco y hasta los 18, le quebraban las piernas para que crecieran derechas. Durante su juventud se sumergió en los placeres que la enfermedad le había negado hasta entonces. Como dice, fue el ataque al corazón el que le salvó la vida y, entre tantas cosas, le abrió las puertas al deporte de alto rendimiento y a soñar en grande. A cada desafío le sumaba otro más y, por fortuna, no le faltaban recursos económicos ni fuerza de voluntad para hacerlos realidad.


Corrió maratones mundiales en bicicleta adaptada (Nueva York, Barcelona, Roma) y el triatlón Ironman de Miami, cruzó la cordillera de los Andes a caballo para unir Argentina y Chile junto al uruguayo Gustavo Zervino, uno de los 16 sobrevivientes de la tragedia de los Andes de 1972, también los Alpes suizos, conquistó la cima del Himalaya en un recorrido por tierras asiáticas de 11 días y 480 kilómetros, se entrenó para sostenerse a los 50 años en sus “piernas biónicas” alemanas, levantó una fábrica de bicis de tres ruedas (que permiten pedalear con las manos) para donarlas y dar trabajo a jóvenes con discapacidad. También está a punto de cumplir su próxima hazaña: el viaje al espacio como pasajero en un vuelo suborbital en los próximos meses. El lema que lo acompaña: “Lo difícil se hace y lo imposible se intenta”.

La bomba del diagnóstico

Maggi contrajo la polio (erradicada del continente americano en 1991) al año de vida, cuando se había mantenido en pie por primera vez y después de haber sido vacunado. Le tocó ser el caso uno de cada dos millones en el que el inmunizado no generó la inmunidad, sino que le causó la enfermedad. “Siempre digo que soy pro vacunas. Lo mío fue un accidente”, asegura Maggi, en la oficina de su fundación en la ciudad argentina de Córdoba.

En la vida familiar, el diagnóstico fue como una bomba. Sus padres Juan y Nelia, por entonces con 21 y 20 años, vivían en una sociedad que mantenía a las personas con alguna disfuncionalidad puertas adentro, excluidas. Aun así, los Maggi enviaban a su hijo a la escuela. “Entonces, en la Argentina, la discapacidad era marginal, independientemente de la situación económica. Había padres que no mandaban a los chicos al colegio por el acoso. Eso se lo agradezco a mi familia, porque a pesar de todo siguieron apostando a que yo me moviera en la sociedad”, apunta.

Nelia se encargaba de la casa, y Juan, su padre, estaba ocupado en convertirse en lo que finalmente fue: un exitoso hombre de negocios. Mientras, Maggi se cansaba de oír en la calle la palabra lastimera “pobrecito”, tantas veces que terminó creyéndosela. “Eso que escuchaba (’no va a poder jugar al fútbol’, ‘no va a poder correr’ o ‘no baila, pobre tipo’) hacía que yo me mirara en este espejo de la desgracia”, cuenta Maggi. Transitaba en la delgada línea de la discriminación y la autosegregación.

La cima más alta

La vida juvenil de excesos y de descuido de sí mismo lo puso en riesgo (entró 14 veces en un año a terapia intensiva) y, también, hizo tambalear su matrimonio. “Un viernes a las dos de la tarde, mi mujer, ya harta, me dijo: ‘Tenemos que hablar porque esto no da para más’, con la suerte de que en el camino del trabajo a mi casa infarté. Nunca pudimos hablar porque la próxima reunión fue en la terapia intensiva [unidad de cuidados intensivos]”, recuerda. Cruzó miradas con su esposa al salir de la emergencia y fue suficiente para coincidir en que debía reinventarse, cambiar de hábitos. Lo que vino después: barajar y dar de nuevo; aceptar las reglas de juego. Su mujer confió y lo acompañó.

Empezó a entrenar con la pregunta del millón rondando: cómo respondería el corazón infartado de un discapacitado motriz con 19 kilos de más. Primero fueron prácticas de boxeo sentado, pero después descubrió las bicicletas adaptadas para pedalear con las manos (iguales a las convencionales, pero adaptadas a un cuadro de tres ruedas) a través de su entrenador y amigo Jorge Canatta, que le permitirían la actividad aeróbica. “Cuando me senté ahí sentí que tenía la capa de Superman. ¡Una libertad! Haber transpirado y cansado el cuerpo me abrió un mundo y un potencial”, asegura. Un año después corría la maratón de Nueva York. Maggi describe la sensación de haber cruzado la meta en el Central Park, como la que quizá sienta un reo al abrirse las puertas de la cárcel. “Para mí fue eso; estuve años preso de mi mente”.

Desde allí, la travesía para demostrarse y exhibir al mundo que los límites pueden romperse fue interminable. Jugó baloncesto en silla de ruedas, al tenis, hizo equitación, participó de los Juegos Paralímpicos de Vancouver 2010 y entró a la selección argentina de esquí sobre nieve. “Quería hacer todo lo que no había podido hasta los 37 años”, asegura. Sus logros, se convenció, podrían ser una reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad. “Entonces dije: ¿dónde queda el paso más alto a donde pueda ir en bicicleta?”, cuenta. Para ascender al Himalaya entrenó unas seis horas diarias durante 109 jornadas y 2.500 kilómetros.

El 3 de agosto de 2015 hizo cumbre a 5.600 metros de altura en Khardung, la carretera más alta del mundo para vehículos. Al bajar de la bici se cubrió los hombros con la bandera argentina y levantó sus bastones al cielo: había llegado. “Al lograr la cima se me puso el mundo abajo”, relata. Dos camarógrafos registraron el momento que después se exhibió en la película Challenge Himalaya, y más tarde en el documental El límite infinito, que dirigió el argentino ganador de un premio Oscar Juan José Campanella (basado en el libro del periodista Carlos Marcó La aventura de romper límites), disponible en Netflix, en 160 países y en 47 idiomas.


La extraordinaria hazaña de autosuperación fue noticia mundial, derribó mitos y se constituyó en la piedra angular de la fundación.

Bicicletas como libertad

Al regreso a la Argentina, Maggi recorrió escuelas dando charlas motivacionales con la mirada en la diversidad funcional desde otro plano. Las empresas se interesaron en sus conferencias. Maggi les pedía la donación de una bicicleta adaptada para niños y jóvenes con discapacidad motriz. Aquello fue el germen de su organización sin fines de lucro, que nació en 2016. En la primera presentación en una compañía recibió el equivalente a media bicicleta. Hoy, habla ante auditorios que donan hasta un centenar.

En 2017, las primeras bicicletas las armaba un herrero de Córdoba de manera artesanal. Pero su capacidad de entrega era limitada para la creciente demanda. Así nació la idea de fabricarlas y convocar a aquellos que han sido marginados del mercado laboral por su condición. “El documental de Campanella tuvo muchísima repercusión en la Argentina y ahí la fábrica explotó: pasó de fabricar 50 bicicletas por año a 100 bicicletas por mes”, explica Maggi.

La fábrica busca cambiar el concepto de diversidad funcional para despertar el potencial de las personas. En el documental ganador del Premio Emmy 2021 Superadaptados, socios de un mismo sueño, también dirigido por Campanella, los beneficiarios y socios del proyecto hablan de “las bicicletas de la libertad”, de la esperanza en tres ruedas. Desde 2016, la fundación ha entregado 1.800 bicicletas adaptadas.

Los jóvenes de la fábrica

Gustavo, Gonzalo, Elias, Mauricio, Braian, Luciano, Sergio, Vanesa y Gabriel son los jóvenes que trabajan en la fábrica SuperAdaptados, y que sienten haber hecho cumbre en el Himalaya el día que consiguieron empleo. En Argentina sigue siendo una epopeya conseguir trabajo cuando se vive con alguna discapacidad. El último registro al respecto publicado por el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (Indec) del año 2018 indica que el 10,2% de la población sufre algún tipo de disfuncionalidad y solo el 32,2% tiene trabajo.


En un salón repleto de cuadros de bicicletas, ruedas y herramientas, Gustavo, de 24 años, opina que los escollos para la inserción laboral se explican porque “la gente no está preparada para darles un empleo”. Gonzalo, de 25, coincide: “Yo trabajaba en una fundación haciendo milanesas de soja, pero la plata no me alcanzaba porque ganaba 4.000 pesos (30 euros) por mes. Es muy difícil conseguir un trabajo, no nos dan oportunidad, no nos tienen fe”, opina. Elías, de 26, el más antiguo de los empleados, tiene espina bífida, una malformación por falta de ácido fólico en el embarazo. “Antes de entrar acá, me cansé de tirar currículos por todos lados, intenté emprender con amigos, pero nada estable como hoy”, dice.

El próximo desafío de Maggi es un vuelo suborbital al espacio en el próximo año. Para ello entrenó todo el año pasado y pasó las pruebas de admisión en el Nastar Center, la primera instalación de seguridad aprobada por la Administración Federal de Aviación de Estados Unidos (FAA, por sus siglas en inglés) como capacitadora para vuelos espaciales tripulados comerciales. “Hace 12 años que sigo el proyecto de estos vuelos civiles al espacio. Este sueño es anterior al Himalaya”, cuenta Maggi.

El vuelo se realizará en una nave que llegará a 85 kilómetros de la Tierra, donde permanecerá tres minutos, con gravedad cero, antes de regresar. El contrato con la compañía privada ya está firmado y Maggi seguramente pasará a la historia como la primera persona con una diversidad funcional que contemplará el planeta azul desde el cielo. “No es mi viaje al espacio, es el viaje de la discapacidad al espacio. No más ‘pobrecitos’. Alguien como yo puede ser astronauta, maratonista, montañista, ingeniero, músico, lo que le guste. Veamos la persona y luego la discapacidad. No al revés”, concluye.

Fuente El pais

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EL CAMINO DEL BRUJO A TERAPIA: CONTRA LA ESTIGMATIZACIÓN DE LA DISCAPACIDAD INFANTIL EN UGANDA





Desmontar los prejuicios y las supersticiones frente a la diversidad física e intelectual en África es el primer paso hacia una mayor inclusión en todos los ámbitos sociales

De los 4.500 niños con diferentes discapacidades a los que brinda apoyo y tratamiento Steve Williams a través de su fundación, prácticamente todos tienen las mismas marcas en el abdomen, explica por videollamada desde el oeste de Uganda. La historia la ha oído tantas veces que la recita como quien cuenta una inocente costumbre popular. Los padres, llenos de vergüenza y motivados por la creencia de que la condición de sus hijos es un castigo divino o una maldición, dice el relato, los llevan a ver al brujo local en busca de una solución. Allí, este procede a hacerles una serie de cortes en el vientre para luego frotarlos con un polvo misterioso y así eliminar los espíritus malignos.

De este tipo de intervenciones lo único que quedan son las cicatrices imborrables, el resto de la vida sigue igual: la posibilidad de estudiar más allá de una primaria precaria es casi inexistente, las probabilidades de malnutrición son mayores, el acceso a una sanidad especializada es extremadamente limitado, y, más adelante, entrar al mercado de trabajo será un lujo. El Gobierno de Uganda considera que estas variadas dificultades a las que se enfrentan las personas con discapacidades hacen de su situación un tema transversal dentro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), por lo tanto, una prioridad.

No obstante, asegura Williams y otros que, como él, ofrecen cuidado y tratamiento gratuito para estos jóvenes, existe un vacío institucional que ellos están llenando. Aun así, reconocen, ha habido avances importantes que sientan las bases para cumplir las metas futuras. Según su experiencia, en cuanto se comienza el trabajo con las familias y las comunidades, centrado en la concienciación y la educación, además de los tratamientos específicos, los prejuicios y las supersticiones se disipan sorprendentemente rápido.

En un país de 46 millones de personas donde se estima que el 13% de los niños vive con una discapacidad, alrededor de 2,5 millones de menores de edad y adolescentes deben cargar con ese prejuicio social tan profundo, según datos recopilados por Unicef. Además, la mayoría de estos ese hallan desatendidos, con suerte tienen un diagnóstico detallado y solamente una minoría accede a ayudas económicas, tratamientos o educación permanente e integrada. Así, mientras el objetivo de una inclusión generalizada en todos los ámbitos sociales se ha estancado, el cambio social lo están impulsando como puede principalmente ONG pequeñas y fundaciones.

De todas las cosas que estas pueden hacer, la primera batalla que debe darse es la de la concienciación, tanto a nivel familiar, como social. Al menos así lo cree Hawa Nsangi, directora del centro de inclusión para adolescentes y adultos jóvenes con discapacidades intelectuales Embrace Kulture, ubicado en Entebbe, cerca a la capital, Kampala. “Nosotros salimos a las comunidades y educamos a la gente sobre los diferentes tipos de discapacidad, sus causas, qué se puede hacer para ayudar y también todas las cosas de las que son capaces. Además, con los padres trabajamos en su aceptación, porque sin ello no es posible el progreso hacia la inclusión, que es nuestro objetivo final” sostiene.

Lo mismo ha observado Steve Williams trabajando en su fundación, Kyaninga Child Development Centre, que opera en los alrededores de Fort Portal, en territorio de reservas forestales próximas a la frontera con la República Democrática del Congo. “Normalmente, el padre ha abandonado la familia por la humillación que siente; la madre usualmente ya tiene suficiente encima con otros hijos y no da abasto; así que suele ser la abuela o una tía la que termina cuidando del niño o la niña. En cualquier caso, quedan aislados de la comunidad. Por eso nosotros empezamos por educarlos a ellos mínimamente y los llamamos ‘Padres Expertos’. Luego ellos se encargan, cada vez que aparece un nuevo paciente en la zona, de pasar su conocimiento a los otros padres y a la comunidad entera. Eso hace una gran diferencia”.

Se podría decir que el mismo Williams, originalmente del Reino Unido, pero radicado en Uganda desde 2004, es un Padre Experto. Su hijo, Sydney, nació con una epilepsia poco común en 2010, y Williams rápidamente vivió en carne propia el escarnio público. “Decían que si tocabas la saliva te contagiaba la maldición”, cuenta. No obstante, más que ese tipo de cosas, que si bien eran desagradables, él les daba poca importancia, el padre sufrió la abismal falta de atención y servicios. Con cada visita a un hospital conocía a una nueva familia sin tratamiento. Así que decidió traer una fisioterapeuta desde el Reino Unido durante seis meses para ayudar a una veintena de familias. Tras cumplirse su estancia prevista, la lista de espera era de más de cien y la terapeuta, Fiona Beckerlegge, se quedó para, juntos, empezar la fundación.

El centro y sus actividades se han ido expandiendo conforme se hacían evidentes nuevas necesidades, muchas veces en paralelo a lo que hacía falta para Sydney. A día de hoy tienen un equipo de 65 profesionales, principalmente fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales. Toda la operación, explica Williams, se divide en tres ramas: la de terapia y rehabilitación, la de educación y la de construcción de material de movilidad. En conjunto, atienden un rango muy completo del abanico de los diferentes tipos de discapacidades. Además, para mantener todo a flote, tiene dos negocios –un hotel y una quesería artesanal– que financian la fundación junto con pequeñas donaciones de socios en Europa y Estados Unidos.


Muchas de sus actividades se hacen junto con el Gobierno; o, más bien, en reemplazo del mismo, pero con su beneplácito y colaboración. Por ejemplo, como no hay prácticamente especialistas dentro del sistema sanitario –apenas hay unas decenas de fonoaudiólogos y logopedas en todo el país– han entrenado al personal de todos los centros de salud del distrito donde operan, y en varios colindantes también, a hacer diagnósticos para que luego les deriven los pacientes directamente a ellos.

En la rama de educación también se han dedicado al entrenamiento. En una alianza con el instituto pedagógico distrital, entrenaron a los formadores directamente, de tal manera que en el distrito de Kassese cada año se gradúan 130 nuevos profesores conocedores de prácticas educativas inclusivas. También tienen una escuela modelo donde la mitad de los estudiantes tienen alguna discapacidad y la otra mitad no, para probar nuevos modelos de vanguardia.

“En esta escala está funcionando muy bien, porque aunque somos pequeños, estamos viendo alrededor de mil niños al mes. Pero realmente queremos escalarlo al resto del país, entonces hay muchas discusiones con el Gobierno”, ahonda Williams, carpintero criado en una granja, pero que cambió la campiña británica por las tupidas montañas de Uganda y en el proceso ha encontrado una nueva e inesperada misión.

Es un cometido que comparte con las autoridades de este país del interior de África. Una normativa de 2018 establece que todos los sectores del Gobierno, local y nacional, deben abordar la discapacidad en sus planes de desarrollo. Sin embargo, la eficacia de esta regulación es disputada. Por un lado, Hawa Nsangi da crédito a estas medidas estatales por un cambio de percepción hacia las discapacidades, aunque no completo, y al mismo tiempo una resultante mayor inclusión en la sociedad. Pero, por otro lado, Williams considera que demasiadas aspiraciones se quedan en palabras, pero que sobre el terreno hay poco progreso en las vidas de los millones de personas, niños y niñas, que se supone se deben beneficiar.

La cuestión es el presupuesto. Sencillamente, no hay dinero para implementar los programas que harían una más profunda transformación. La respuesta, propone Williams, está en las principales ONG internacionales, que sí pueden financiarlos. “Nuestra esperanza es que alguien como Unicef haga un trato con el Gobierno y durante un periodo de cinco años, por ejemplo, introduzcan miles de profesionales al sistema de salud y promuevan un enfoque holístico, como el nuestro. Pasado el periodo de entrenamiento, la Administración solamente debe asumir los salarios”. Sin embargo, se lamenta Williams, por ahora las grandes organizaciones solamente se han dedicado al mapeo de la prevalencia, aumentando la presión sobre las pocas personas que pueden ofrecer tratamiento y haciendo poco para acercarse al objetivo de una sociedad más inclusiva.

Aun así, el cambio que sí ha habido es innegable. Mientras apenas hace unos años, todavía se contaban historias de “muertes piadosas” –práctica en la cual los padres de un niño lo abandonan o matan para salvarse del peso de criar un hijo con discapacidad–, el otro día, mientras cenaba en Fort Portal con su familia, Williams vio por primera vez varios niños con discapacidades en público. Parece que, por lo menos, los cuentos de maldiciones y brujos están cada vez más consignados al pasado.

Fuente El pais

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EL PRÓXIMO ALTO COMISIONADO DE LA ONU PARA LOS DERECHOS HUMANOS DEBERÍA SER UN JOVEN GAY, NEGRO Y EN SILLA DE RUEDAS





Eddie Ndopu, activista y asesor del Secretario General de la ONU, defiende su candidatura para sustuitir a Michelle Bachelet en Naciones Unidas

Cuando se creó la Organización de las Naciones Unidas (ONU) desde las ruinas de la Segunda Guerra Mundial, habría sido inconcebible que alguien como yo –un joven de raza negra, gay y que usa silla de ruedas– fuera considerado como candidato a un trabajo de alto nivel en su interior. Es una prueba increíble de la distancia que la humanidad ha recorrido desde 1945 el que yo esté entre los candidatos que la ONU evaluará para suceder a Michelle Bachelet, cuando esta deje el próximo mes su puesto como Alta Comisionada de la organización para los Derechos Humanos.

 

Si se me seleccionara, yo sería el funcionario civil internacional de más alto rango con discapacidad desde la fundación de la ONU, y el nombramiento, una victoria histórica para los 1.300 millones de personas con discapacidad que, según datos de la organización, conforman el grupo minoritario más numeroso del planeta.

 

La Convención de las Naciones Unidas de Derechos de las Personas con Discapacidad, ha ayudado a avanzar en la inclusión en todos los ámbitos, pero ver a alguien en silla de ruedas en un cargo de poder todavía es muy poco usual. Hoy en día, en muchas partes del planeta, el rostro del ostracismo todavía es un chico discapacitado de piel marrón.

 

Fácilmente, yo podría haber sido ese chico. Se podría decir que mi experiencia como activista por los derechos humanos comenzó cuando tenía seis años y con lágrimas en la cara le dije a mi madre: “Quiero ir a la escuela”.

 

La vida para un chico en silla de ruedas en Namibia, donde viví los primeros nueve años de mi vida, es extremadamente limitada, como en gran parte del mundo en desarrollo. Según la ONU, entre un 90% y un 98% de los menores con discapacidad del Sur global carecen de la oportunidad de asistir a la escuela.

 

Entre un 90% y un 98% de los menores con discapacidad del Sur global carecen de la oportunidad de asistir a la escuela, según la ONU

En ese momento, con solo estar vivo, ya estaba yendo contra todas las probabilidades. A los dos años me habían diagnosticado atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa letal que afecta al sistema nervioso. Los médicos le habían dicho a mi madre que era probable que no viviera más allá de los cinco años. Hoy tengo 31.

 

Cuando le dije que quería ir a la escuela, mi madre me limpió las lágrimas y se decidió. Encontró una dispuesta a aceptarme. En mi primer día de clases, me pusieron en la parte de atrás del aula. Era evidente que esperaban poco de mí. Sorprendí a la profesora al escribir mi nombre solo, algo que la mayoría de mis compañeros no podía hacer. Una sonrisa se dibujó en su rostro al ver que podía aprender tanto o más rápido que los demás.

 

Esa experiencia me enseñó a apuntar alto, sin que importaran los obstáculos en mi camino. Mi candidatura para suceder a Bachelet busca empujar los límites de lo posible, no solo para las personas con discapacidades, sino para cualquiera que alguna vez se haya sentido devaluado, subestimado y marginado.

 

De ser seleccionado, sería el líder más joven en un nivel de liderazgo principal. A menudo la ONU enfatiza la importancia de la participación de los jóvenes, dado lo que nos jugamos en el futuro. Y, sin embargo, seguimos siendo un grupo demográfico poco representado en la institución. Seleccionar a un joven para este cargo daría nuevos ímpetus y autoridad al trabajo del Alto Comisionado.

 

Lograr derechos humanos para todos muy a menudo se siente como algo inalcanzable, especialmente hoy, cuando todo parece imposible. Pero, como señaló Nelson Mandela, siempre parece imposible hasta que se hace.

 

Tuve que recordarme estas palabras hace algún tiempo, cuando todavía trabajaba en Amnistía Internacional y tuve el mandato imposible de acercar las posturas de dos grupos conocidos por no confiar entre sí: líderes empresariales y defensores de los derechos humanos. Los persuadí a escucharse como parte de una campaña para hacer que las industrias extractivas rindieran cuentas por las violaciones de los derechos humanos en África.

 

Por primera vez desde 2001, la mayoría de la población del mundo vive bajo gobiernos no democráticos que violan derechos

En tiempos que el mundo está cada vez más fracturado y se siente que simplemente hemos dejado de escucharnos, pienso que el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos está particularmente cualificado para abordar los retos más urgentes de la actualidad. Por primera vez desde 2001, la mayoría de la población del mundo vive bajo gobiernos no democráticos que violan derechos. Enfrentamos un mayor nacionalismo, una crisis económica emergente y una pandemia global, una crisis sanitaria a la que demasiados gobiernos han respondido pidiendo poderes de emergencia y adoptando restricciones que suelen violar derechos. Y, por supuesto, los conflictos en Ucrania, el Sahel, Myanmar y varios otros puntos del planeta crean sus propias alarmas importantes.

 

El Alto Comisionado de la ONU desempeña un papel crucial en tiempos como estos, sirviendo como faro de los principios que guían los derechos humanos y defendiendo a quienes denuncian con valentía cuando ven violaciones en todo el planeta. Como ha dicho el Secretario General de las Naciones Unidas, António Guterres, los derechos humanos sostienen todo el sistema de la ONU. “Son esenciales para abordar las amplias causas y efectos de las crisis complejas, y para desarrollar sociedades sostenibles, seguras y pacíficas”.

 

Si el secretario general me seleccionara para esta función, mi trabajo sería identificar y exponer incansablemente las violaciones a los derechos, sin importar lo poderosos que sean los intereses que obstaculicen el camino, e interactuar con actores de la sociedad civil para hacer que el trabajo de la ONU sea más participativo y relevante para impulsar los cambios necesarios.

 

Indudablemente, soy un candidato atípico para este puesto; algunos dirían que una opción imposible. Pero creo que especialmente en estos tiempos el mundo necesita exactamente eso: un pensamiento renovado, nuevas energías y la capacidad de ver cómo superar barreras aparentemente inalcanzables.

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EN LAS PRÓXIMAS SEMANAS SERÁ ENVIADO EL PROYECTO DE NUEVA LEY DE DISCAPACIDAD






El director interino de la Agencia Nacional de Discapacidad expuso en la Cámara de Diputados y aseguró que "hay una fuerte decisión política" de "facilitar la vida a las personas con discapacidad", para "restituir y ampliar sus derechos".
El director de la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis), Fernando Galarraga, adelantó que "en las próximas semanas" el Poder Ejecutivo enviará al Congreso el nuevo proyecto de ley de discapacidad y dijo que "hay una fuerte decisión política" de Alberto Fernández de "facilitar la vida a las personas con discapacidad", para "restituir y ampliar sus derechos".

Así lo expuso Galarraga en la Cámara de Diputados, junto a otros funcionarios de ese organismo, ante la comisión de Discapacidad de la Cámara baja que preside el diputado de Juntos Somos Río Negro, Luis Di Giácomo, donde explicó las políticas impulsadas por la Andis, organismo que centraliza las políticas para las personas con discapacidad.

En su exposición, el funcionario puso de relieve que, tras finalizar siete audiencias públicas realizadas en distintos puntos del país para recoger inquietudes y reclamos de cara a la definición de una nueva Ley de Discapacidad, el proyecto será enviado en las próximas semanas al Congreso.
"Hay una fuerte decisión política del gobierno nacional de facilitarle la vida a las personas con discapacidad y darles pleno ejercicio de sus derechos. Queremos restituir y ampliar esos derechos", aseveró Galarraga.

Recordó que se trata de un proyecto que había sido anunciado por el presidente Alberto Fernández en el marco de la apertura de las sesiones ordinarias del Congreso, y destacó como "histórico" el proceso de apertura "para el diálogo y la recepción de aportes", al sostener que "era imprescindible e importantísimo escuchar a las personas".


"Estamos trabajando, rescatando todos los aportes, cada insumo y cada propuesta. Es una tarea compleja que estamos tratando de amalgamar en un único proyecto", dijo el funcionario al adelantar que en las próximas semanas será enviado el texto que reemplazará a la ley 22 431, vigente desde la dictadura cívico-militar.

Según Galarraga, "la discapacidad está cada vez más presente en la agenda pública porque implica un avance para romper barreras y derribar mitos y estigmas", y dijo que "estamos avanzando para cambiarle la vida a millones de personas".

Entre los logros de su gestión, el funcionario destacó la reducción del plazo para el pago de prestaciones a las instituciones que prestan servicios al programa Incluir Salud, y dijo que el organismo "busca impulsar transversalidad de la perspectiva para que personas con discapacidad no queden fuera de ninguna acción del Estado".

Mencionó, además, la importancia de impulsar una modificación del Certificado Único de Discapacidad (CUD) para facilitar su tramitación, y en ese sentido destacó: "Vamos a eliminar obstáculos a la hora de la renovación del certificado".

Galarraga dijo además que desde ese organismo "no hablamos de discapacidad permanente, ni definitiva o irreversible, porque son conceptos que se utilizan desde el paradigma médico que queremos dejar atrás".

"La discapacidad es dinámica y es una condición que surge de un determinado déficit que puede ser irreversible", aseveró.

Con esta premisa, se busca eliminar el paradigma de la ley vigente que da cuenta de la concepción de la discapacidad de anclaje eminentemente médico, proteccionista, asistencialista y que entiende a la persona con discapacidad solo como sujeto de cuidado y no como sujeto de derecho, a la vez que anula a la persona como actor social.

Se trata, según Galarraga, de una "transformación cultural para que caigan las barreras y se abran las perspectivas para personas con discapacidad".

Además, el director aclaró que, "desde esta agencia, no va a salir ninguna medida que implique complejizar los trámites y perjudicar a las personas con discapacidad".

"Todo lo que hemos impulsado va en línea de facilitar el acceso y simplificar trámites y ejercicios de derechos de las personas con discapacidad", explicó ante versiones sobre la firma de un decreto en ese sentido.

Finalmente, el Galarraga precisó que en 2021 Andis tuvo una ejecución presupuestaria "que superó el 99%", a la vez que puso de relieve el otorgamiento de más de 200 mil pensiones no contributivas anunciada la semana pasada junto al presidente .

Según se acordó, y tras una extensa exposición de Galarraga, debido a la cantidad de diputados anotados para preguntar, el funcionario volverá a presentarse en las próximas semanas ante la comisión, para responder inquietudes.

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