DE NIÑO PERDIÓ LA VISTA Y SU
LUCHA CAMBIÓ EL ACCESO DE LOS CIEGOS A LOS LIBROS DEL MUNDO
Recuerda los colores de las
camisetas de los equipos del Campeonato Mundial de Fútbol de 1982. Del Mundial
de 1986, tiene la imagen en cámara lenta del gol del futbolista argentino Diego
Maradona contra Inglaterra. Pero durante el Mundial de 1994 en los Estados
Unidos ya todo era diferente: no podía ver ni siquiera dónde estaba el televisor. Pablo Lecuona fue perdiendo
el sentido de la vista a partir de los 2 años de manera progresiva, pero nunca
apagó su entusiasmo por vivir, aprender y compartir.
Se convirtió en un activista
por los derechos de los ciegos en el mundo y fue uno de los impulsores del tratado de Marrakech que permitió que
ahora 34.000 libros estén grabados con voz humana en español y sean de fácil
acceso para las personas con diferentes niveles de discapacidad visual.
“Nunca me imaginé ser activista
de los derechos de las personas ciegas. Fui aprendiendo, a veces a los golpes”,
contó Lecuona. Nació en Buenos Aires en 1974 y estudió la carrera de Ciencias
de la Comunicación en la Universidad de Buenos Aires. A los 17 años, ya
trabajaba como técnico de grabación de libros parlantes en la Biblioteca
Argentina para Ciegos. En 1999, con amigos, fundó la primera
biblioteca digital para ciegos de habla hispana, que llamaron TifloLibros.
Esa iniciativa se hizo a partir de un
intercambio entre los amigos. Escaneaban libros impresos y los
compartían. Al estar escaneados, cada uno podía usar el lector de pantalla en
la computadora y leerlos. Pero un día se preguntaron por qué no compartir con
otras personas y así nació Tiflolibros. Más adelante, se
creó Tiflonexos, que es una asociación sin fines de lucro que brinda todo tipo
de servicios, desde la impresión de menúes de restoranes en Braille
hasta publicaciones y asesoramiento en accesibilidad e inclusión a empresas,
gobiernos, embajadas, organismos internacionales, y otras organizaciones
civiles.
Cuando Lecuona tenía dos años, un oftalmólogo le dijo el diagnóstico de un
problema en la retina a sus padres. Les anticipó que no iba a ver. Les sugirió
que como iban a tener un hijo ciego, podían pensar en orientarlo para que fuera
músico. Pero los padres no se resignaron a que el hijo pudiera seguir
desarrollando su vida con autonomía y de acuerdo a sus propios intereses. Con
el apoyo de Yolanda Penerini, de la Asociación Argentina de Profesionales de la
Discapacidad Visual, Lecuona fue aprendiendo a adaptarse al cambio.
Fue a una escuela primaria común y
como adolescente ya se movía solo. Se fue como mochilero con sus amigos a la
Patagonia. “Mis padres me dieron libertad para crecer. En mi adolescencia fui a la Patagonia y llevé mi
bastón. Terminó siendo el bastón de todos porque mis amigos lo usaron para
andar sobre las rocas”, recordó.
“En los años noventa, se aceptaba que
algunos libros fueran grabados, pero eran muy pocos. Y no todas las personas
ciegas podían contar con escáneres para leer los libros en la computadora.
Cuando empezamos a charlar con mis amigos, nos
dimos cuenta que había un derecho de propiedad intelectual que respetar, pero a
la vez se afectaba nuestro derecho a leer, educarnos y a tener mejores
oportunidades de empleo porque el acceso a los libros tenía barreras”,
detalló.
Lecuona y sus amigos empezaron a
construir Tiflolibros casi sin recursos. Sólo los movilizaba el interés por las
necesidades de las personas ciegas. Después, tuvieron donaciones, han hecho
acuerdos para hacer proyectos con diferentes instituciones y han sido
reconocidos con siete premios internacionales por el cambio que se logró. Le
han mejorado la vida a muchas personas.
Los autores y las editoriales
publicaban libros impresos o digitales y se les garantizaba el derecho de
propiedad intelectual. Pero el respeto al derecho de autor limitaba el derecho
humano de las personas ciegas a la educación y a la información. En 2007, se logró que en la Argentina se modificara
la Ley de Propiedad Intelectual: eximió del pago de derechos de autor
a la reproducción y distribución de obras científicas o literarias en sistemas
especiales para ciegos y otras personas con discapacidades perceptivas.
Desde
2009, Lecuona pasó a formar parte de la Unión Latinoamericana de Ciegos. Se
metió con todo en la campaña por el derecho de los ciegos a leer. Se
estima que en el mundo hay 285 millones de personas con discapacidad visual, de
las cuales el 90% vive en países en desarrollo. En
América Latina, son entre 6 y 10 millones de personas aproximadamente. Según
la Unión Mundial de Ciegos, incluso en
los países desarrollados, sólo el 5% de los libros publicados están disponibles
en formatos accesibles. Esta cifra es alarmantemente inferior en los países en
desarrollo. Pero el cambio está en marcha.
Lecuona se convirtió en coordinador
regional para América Latina de la campaña por la ratificación del Tratado de
Marrakech de la Unión Mundial de Ciegos. “Hubo resistencias para que se
hiciera, especialmente de algunos países desarrollados. Finalmente se logró”,
señaló. Con su impulso y el de activistas de otras regiones, el 27 de junio de
2013 se adoptó el Tratado de Marrakech, que es administrado por la Organización
Mundial de Propiedad Intelectual.
Ese tratado mundial se hizo para
facilitar la producción y la transferencia de libros especialmente adaptados a
las personas ciegas o con discapacidad visual a través de un conjunto de
limitaciones y excepciones a la legislación tradicional en materia de derecho
de autor.
En 2016, Lecuona viajó a Francia para
recibir el Premio UNESCO/ Emir Jaber Al-Ahmad Al-Jaber Al-Sabah para el
Empoderamiento de Personas con Discapacidad, y al año siguiente fue reconocido
con un galardón del Consorcio de Libros Accesibles (ABC) de la Organización
Mundial de la Propiedad Intelectual. “Fue todo un caminito. Muchos años de
pelear y pelear para que los libros lleguen a la gente”, comentó.
“Ya teníamos el tratado de Marrakech
pero no ha sido fácil su implementación”, expresó. Durante los últimos seis
años, Lecuona trabajó para concretarlo. El 15 de marzo pasado, en el Día de la
Accesibilidad, puso en marcha con su asociación un nuevo servicio que es parte
de la aplicación del Tratado de Marrakech: son los 34.000 libros con voz humana
en español que están disponibles ahora. Los libros fueron grabados
profesionalmente por la Organización Nacional de Ciegos Españoles.
Las personas con discapacidad visual
o con dislexia pueden registrarse para pedir el servicio de acceso a los libros
con voz humana (se puede acceder al cliquear aquí). Cada mes, los que se
registren recibirán un mensaje con recomendaciones de 10 audiolibros. Además,
pueden pedir otros títulos del catálogo de libros ya disponibles. “En la
Argentina había solo 5.000 títulos de libros grabados con voz humana. Tras el
tratado de Marrakech, ahora hay 34.000 y habrá más en el futuro”, auspició.
“Este nuevo servicio que estamos
brindando ayudará mucho a personas que empiezan a perder la visión. A veces se
piensa que el mundo se termina con la pérdida de visión. Pero no es cierto. Con
las comunidades virtuales, podemos aprender cómo otros han resuelto diferentes
problemas con discapacidad y qué herramientas hay disponibles para usar”,
expresó.
¿Cómo hace para mantener el
entusiasmo y contagiar tanta alegría?, “No hay que
cerrarse ni negarse a aprender cosas nuevas. No hay que poner la discapacidad
por encima de todo. La discapacidad es una característica más de la vida. No es
toda tu vida. Y tenemos el derecho de usar diferentes herramientas que nos
permiten adaptarnos, tejer redes, y seguir adelante”.
Fuente Infobae
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