Desmontar los prejuicios y las supersticiones frente a la diversidad física e intelectual en África es el primer paso hacia una mayor inclusión en todos los ámbitos sociales
De los 4.500 niños con
diferentes discapacidades a
los que brinda apoyo y tratamiento Steve Williams a través de su fundación,
prácticamente todos tienen las mismas marcas en el abdomen, explica por videollamada
desde el oeste de Uganda. La historia la
ha oído tantas veces que la recita como quien cuenta una inocente costumbre
popular. Los padres, llenos de vergüenza y motivados por la creencia de que la
condición de sus hijos es un castigo divino o una maldición, dice el relato,
los llevan a ver al brujo local
en busca de una solución. Allí, este procede a hacerles una serie de cortes en
el vientre para luego frotarlos con un polvo misterioso y así eliminar los
espíritus malignos.
De este tipo de intervenciones lo
único que quedan son las cicatrices imborrables, el resto de la vida sigue
igual: la posibilidad de estudiar más allá de una primaria precaria es casi
inexistente, las probabilidades de malnutrición son mayores, el acceso a una
sanidad especializada es extremadamente limitado, y, más adelante, entrar al
mercado de trabajo será un lujo. El Gobierno de Uganda considera que estas variadas dificultades a las que se enfrentan las personas con
discapacidades hacen de su situación un tema transversal dentro de los Objetivos
de Desarrollo Sostenible (ODS), por lo tanto, una prioridad.
No obstante, asegura Williams y otros
que, como él, ofrecen cuidado y tratamiento gratuito para estos jóvenes, existe
un vacío institucional que ellos están llenando. Aun así, reconocen, ha habido
avances importantes que sientan las bases para cumplir las metas futuras. Según
su experiencia, en cuanto se comienza el trabajo con las familias y las
comunidades, centrado en la concienciación y la educación, además de los tratamientos
específicos, los prejuicios y las supersticiones se disipan sorprendentemente
rápido.
En un país de 46 millones de personas
donde se estima que el 13% de los niños vive con una discapacidad, alrededor de
2,5 millones de menores de edad y adolescentes deben cargar con ese prejuicio
social tan profundo, según datos recopilados por Unicef. Además,
la mayoría de estos ese hallan desatendidos,
con suerte tienen un diagnóstico detallado y solamente una minoría accede a
ayudas económicas, tratamientos o educación permanente e integrada. Así,
mientras el objetivo de una inclusión generalizada en todos los ámbitos
sociales se ha estancado, el cambio social lo están impulsando como puede
principalmente ONG pequeñas y fundaciones.
De todas las cosas que estas pueden
hacer, la primera batalla que debe darse es la de la concienciación, tanto a
nivel familiar, como social. Al menos así lo cree Hawa Nsangi, directora del
centro de inclusión para adolescentes y adultos jóvenes con discapacidades
intelectuales Embrace Kulture, ubicado en Entebbe, cerca a
la capital, Kampala. “Nosotros salimos a las comunidades y educamos a la gente
sobre los diferentes tipos de discapacidad, sus causas, qué se puede hacer para
ayudar y también todas las cosas de las que son capaces. Además, con los padres
trabajamos en su aceptación, porque sin ello no es posible el progreso hacia la
inclusión, que es nuestro objetivo final” sostiene.
Lo mismo ha observado Steve Williams
trabajando en su fundación, Kyaninga Child Development Centre,
que opera en los alrededores de Fort Portal, en territorio de reservas
forestales próximas a la frontera con la República Democrática del Congo.
“Normalmente, el padre ha abandonado la familia por la humillación que siente;
la madre usualmente ya tiene suficiente encima con otros hijos y no da abasto;
así que suele ser la abuela o una tía la que termina cuidando del niño o la
niña. En cualquier caso, quedan aislados de la comunidad. Por eso nosotros empezamos
por educarlos a ellos mínimamente y los llamamos ‘Padres Expertos’. Luego ellos
se encargan, cada vez que aparece un nuevo paciente en la zona, de pasar su
conocimiento a los otros padres y a la comunidad entera. Eso hace una gran
diferencia”.
Se podría decir que el mismo
Williams, originalmente del Reino
Unido, pero radicado en Uganda desde 2004, es un Padre Experto. Su
hijo, Sydney, nació con una epilepsia poco común en 2010, y Williams
rápidamente vivió en carne propia el escarnio público. “Decían que si tocabas
la saliva te contagiaba la maldición”, cuenta. No obstante, más que ese tipo de
cosas, que si bien eran desagradables, él les daba poca importancia, el padre
sufrió la abismal falta de atención y servicios. Con cada visita a un hospital
conocía a una nueva familia sin tratamiento. Así que decidió traer una
fisioterapeuta desde el Reino Unido durante seis meses para ayudar a una
veintena de familias. Tras cumplirse su estancia prevista, la lista de espera
era de más de cien y la terapeuta, Fiona Beckerlegge, se quedó para, juntos,
empezar la fundación.
El centro y sus actividades se han
ido expandiendo conforme se hacían evidentes nuevas necesidades, muchas veces
en paralelo a lo que hacía falta para Sydney. A día de hoy tienen un equipo de
65 profesionales, principalmente fisioterapeutas, logopedas y terapeutas
ocupacionales. Toda la operación, explica Williams, se divide en tres ramas: la
de terapia y rehabilitación, la de educación y la de construcción de material
de movilidad. En conjunto, atienden un rango muy completo del abanico de los
diferentes tipos de discapacidades. Además, para mantener todo a flote, tiene
dos negocios –un hotel y una quesería artesanal– que
financian la fundación junto con pequeñas donaciones de socios en Europa y
Estados Unidos.
Muchas de sus actividades se hacen
junto con el Gobierno; o, más bien, en reemplazo del mismo, pero con su
beneplácito y colaboración. Por ejemplo, como no hay prácticamente especialistas dentro
del sistema sanitario –apenas hay unas decenas de fonoaudiólogos y
logopedas en todo el país– han entrenado al personal de todos
los centros de salud del distrito donde operan, y en varios colindantes también,
a hacer diagnósticos para que luego les deriven los pacientes directamente a
ellos.
En la rama de educación también se
han dedicado al entrenamiento. En una alianza con el instituto pedagógico
distrital, entrenaron a los formadores directamente, de tal manera que en el
distrito de Kassese cada año se gradúan 130 nuevos profesores conocedores de
prácticas educativas inclusivas.
También tienen una escuela modelo donde la mitad de los estudiantes tienen
alguna discapacidad y la otra mitad no, para probar nuevos modelos de
vanguardia.
“En esta escala está funcionando muy
bien, porque aunque somos pequeños, estamos viendo alrededor de mil niños al
mes. Pero realmente queremos escalarlo al resto del país, entonces hay muchas
discusiones con el Gobierno”, ahonda Williams, carpintero criado en una granja,
pero que cambió la campiña británica por las tupidas montañas de Uganda y en el
proceso ha encontrado una nueva e inesperada misión.
Es un cometido que comparte con las
autoridades de este país del interior de África. Una normativa de
2018 establece que todos los sectores del Gobierno, local y nacional, deben
abordar la discapacidad en sus planes de desarrollo. Sin embargo, la eficacia
de esta regulación es disputada. Por un lado, Hawa Nsangi da crédito a estas
medidas estatales por un cambio de percepción hacia las discapacidades, aunque
no completo, y al mismo tiempo una resultante mayor inclusión en la sociedad.
Pero, por otro lado, Williams considera que demasiadas aspiraciones se quedan
en palabras, pero que sobre el terreno hay poco progreso en las vidas de los
millones de personas, niños y niñas, que se supone se deben beneficiar.
La cuestión es el presupuesto.
Sencillamente, no hay dinero para implementar los programas que harían una más
profunda transformación. La respuesta, propone Williams, está en las
principales ONG internacionales, que sí pueden financiarlos. “Nuestra esperanza
es que alguien como Unicef haga un trato con el Gobierno y durante un periodo
de cinco años, por ejemplo, introduzcan miles de profesionales al sistema de
salud y promuevan un enfoque holístico, como el nuestro. Pasado el periodo de
entrenamiento, la Administración solamente debe asumir los salarios”. Sin
embargo, se lamenta Williams, por ahora las grandes organizaciones solamente se
han dedicado al mapeo de la prevalencia, aumentando la presión sobre las pocas
personas que pueden ofrecer tratamiento y haciendo poco para acercarse al
objetivo de una sociedad más inclusiva.
Aun así, el cambio que sí ha habido
es innegable. Mientras apenas hace unos años, todavía se contaban historias
de “muertes piadosas” –práctica
en la cual los padres de un niño lo abandonan o matan para salvarse del peso de
criar un hijo con discapacidad–, el otro día, mientras cenaba en Fort Portal
con su familia, Williams vio por primera vez varios niños con discapacidades en
público. Parece que, por lo menos, los cuentos de maldiciones y brujos están
cada vez más consignados al pasado.
Fuente El pais
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