6 DE OCTUBRE DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

 

El 6 de octubre se celebra en el mundo el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha dedicada a los pacientes con esta condición y a sus familias con el objetivo de visibilizar y reivindicar sus necesidades y darles el apoyo que necesitan.

Pero ¿qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado, por eso nos referimos a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad.

 

La definición científica de la parálisis cerebral describe esta discapacidad como "un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia" (A report: the definition and classification of cerebral palsy).

 

¿Cómo es convivir con la parálisis cerebral?

El grado en el que esta discapacidad afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.

 

¿Es muy común?

La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas. Una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral.

 

Origen del Día Mundial de la Parálisis Cerebral

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral fue promovido en el año 2012 por Cerebral Palsy Alliance (Australia) y United Cerebral Palsy (EEUU) y actualmente cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 65 países.

La primera campaña se denominó"Cambiar mi mundo en 1 minuto" y se trataba de inventar cosas que eran necesarias para mejorar la vida de estos pacientes con parálisis cerebral. Se publicaron 470 ideas en la web de la organización, se preseleccionaron tres de ellas y se desarrolló un prototipo de silla de ruedas que funcionaba con energía solar.

ema 2022: Yo decido

La Confederación ASPACE, que es la encargada de la campaña en España, difunde este año el lema "Yo decido" para reivindicar el derecho de estas personas a una vida independiente y a tomar sus propias decisiones.

Campañas de años anteriores

Lema 2021: 168 horas

En 2021, ASPACE trabajó con el lema "168 horas". Se trata de las horas a la semana que una persona con parálisis cerebral precisa de ayuda para desarrollar su vida.

La campaña va por tanto destinada no solo a apoyar a los pacientes sino a sus familias, ya que en muchas ocasiones, el apoyo principal recae sobre una persona del ámbito familiar del paciente con grandes necesidades.

Campaña 2020: Un futuro Mejor

En 2020, ASPACE creó una campaña en redes sociales con el lema "Un futuro mejor" #UnFuturoMejor con un doble objetivo:

• Garantizar la igualdad de las personas con parálisis cerebral y no discriminarlos.
• Aliviar la presión económica de las familias que en muchas ocasiones tienen que hacer grandes desembolsos para adaptar sus viviendas y acceder a los tratamientos adecuados.

Con la pandemia de COVID-19 las familias de las personas con esta condición han soportado el peso de los cuidados, al cerrar muchos de los centros y disminuir los recursos públicos que había puestos a disposición de las personas con parálisis cerebral.

Así pues, por medio de esta campaña quisieron concienciar a las personas de la disminución de calidad de vida que han sufrido los pacientes, remover conciencias y exigir soluciones a los gobiernos para que garantice el futuro de estas familias.