La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad motriz en la infancia. Si bien se han estudiado a fondo sus síntomas, hay uno que permanece relativamente descuidado, pese a ser muy frecuente: el dolor persistente, producto de los problemas que acarrea portar esta forma de parálisis. Cuando la propia persona está en condiciones de dar cuenta de ello, se procede a tratarlo, pero hay muchas de ellas que no pueden hacerlo. Por ello es deber de sus cuidadores primarios y de los profesionales tratantes estar atentos a diversos signos, algunos de ellos muy sutiles, que indican su presencia.
La parálisis cerebral (PC) es un trastorno neuromotor que impide que los mensajes que envía el cerebro lleguen a los músculos o lo hagan en forma incorrecta.
Las causas pueden tener distinto origen. Entre las más usuales se hallan las infecciones maternas durante los primeros tiempos de gestación, las complicaciones que pueden presentarse durante el parto, la falta de oxígeno en el momento de la expulsión del bebé, una hemorragia cerebral y algunos desórdenes genéticos.
Las consecuencias varían de acuerdo con el grado de afectación, por lo que algunas personas pueden desarrollar una vida prácticamente normal, mientras que otras no son capaces de valerse por sí mismas.
Los síntomas más frecuentes involucran el deterioro del tono muscular, la motricidad gruesa y la fina se ven alteradas, hay dificultades con el equilibrio, así como es posible que los reflejos estén muy disminuidos o casi inexistentes, mientras que suele haber problemas para mantener una postura erecta.
Otras derivaciones de la PC abarcan disfunciones orales, por ejemplo, la incapacidad para tragar correctamente, lo que repercute negativamente sobre la alimentación, y también es posible que se hallen afectados el habla y el tono muscular del rostro.
Otros aspectos que se encuentra comprometidos son los sentidos, por lo que en muchos de los sujetos se dan deficiencias sensoriales, y la capacidad para el aprendizaje. La epilepsia, los trastornos visuales y los auditivos y las alteraciones músculo-esqueléticas secundarias, asimismo, suelen concurrir para completar el cuadro sintomático, lo que no quiere decir que aquellos que desarrollen una PC portarán todos estos síntomas simultáneamente.
Existen cuatro tipos de parálisis cerebral, ellos son:
* Espástica: Es la más frecuente. Se caracteriza por un aumento del tono muscular, la rigidez de los músculos y la dificultad para el movimiento. En algunos casos, solamente afecta una parte del cuerpo, mientras que en otros lo hace con varias, como brazos, piernas, tronco y cara, o incluso con un lado o solamente la parte superior o la inferior.
* Discinética: Su característica es que existen problemas para controlar el movimiento de las manos, los brazos, los pies y las piernas, por lo que suelen presentarse dificultades para caminar, estar sentado y para manipular objetos.
* Atáxica: Se trata de las más rara de la versiones y causa problemas en lo concerniente al equilibrio y la coordinación.
* Mixta: Es aquella en la que se conjugan algunas de las características de las tres anteriores.
Se estima que su prevalencia está en el orden de 2,1 por millar de nacidos vivos, aunque algunos estiran la cifra hasta 3 por cada 1.000. Existen artículos de consulta donde se afirma que su distribución es despareja según el nivel de ingresos de la población, estimando que en los países más ricos 2 de cada 1.000 presentarían PC, mientras que en los más pobres la frecuencia treparía a 2,5. Se trata de la causa de discapacidad motora más frecuente en la infancia.
El dolor crónico: una de las consecuencias menos exploradas
El dolor es una de las advertencias que nos hace el cuerpo de que algo no funciona correctamente. Este puede ser agudo o crónico. El primero es aquel que irrumpe ante la producción de alguna clase de lesión, como consecuencia de alguna enfermedad, como derivación de algún tratamiento (una cirugía, por ejemplo) o por simple disfunción transitoria de algún sector de nuestro cuerpo (caso típico: indigestión). Es fácilmente identificable la zona afectada y existen intervenciones que lo hacen desaparecer, como la toma de un analgésico, o su remisión llega como consecuencia de la solución del problema que lo provoca.
El crónico, por su parte, es persistente, debe durar tres meses seguidos, por lo menos, para ser considerado como tal. Si bien puede responder a medicamentos que lo encubren o lo alivian, en cuanto se suspende su ingesta vuelve a hacerse presente. Por otro lado, no existen fármacos inocuos, por lo que su suministro en largos plazos puede ser inconveniente y hasta peligroso.
Si bien se concuerda en que el dolor crónico es sumamente usual en las personas con parálisis cerebral, los especialistas no terminan de ponerse de acuerdo acerca de cuán frecuente es. Por un lado están las afirmaciones de máxima, según las cuales abarcaría a casi el 75% de los niños con tal condición, mientras que el umbral más bajo alcanzaría solamente a algo así como al 25% de los pacientes. Semejante dispersión se explica porque muchos de los sujetos involucrados en los estudios no son capaces de manifestarse oralmente o no pueden identificar qué zona les duele y una importante parte de las estadísticas se conforma con consultas a los cuidadores primarios de las personas, quienes, aunque conocen muy bien a quienes tienen bajo su cuidado, no siempre están en condiciones de observar los sutiles gestos de dolor, cuando los mismos existan. Ello se constata cuando, en una investigación llevada a cabo en Chile, al consultar a portadores de PC respecto del dolor, el 54% de aquellos que podían comunicarse sin mayores inconvenientes manifestaron haber sentido dolor persistente durante la semana previa, mientras que, realizada la misma pregunta a sus padres, solamente el 43% de ellos lo había detectado en sus hijos.
Por otra parte, hay que tener en cuenta que en aquellos con una intensidad menor o casi inexistente, puede no haber dolores crónicos.
Asimismo, muchos profesionales de la salud tampoco son capaces de percibir signos de dolor en sus pacientes con esta clase de parálisis. En una investigación se señala que solamente el 38,7% de los médicos tratantes pudieron detectarlo en sus cosultantes, mientras que entre los fisioterapeutas la cifra fue levemente superior: 41,8% de ellos. Es cierto que las esporádicas consultas y con un tiempo limitado en muchas ocasiones no permiten la detección y que también esto puede atribuirse a que el paciente no manifieste signo alguno en el momento de la consulta, aunque no lo es menos que la problemática dolorosa en PC es un ítem al que no se le presta la debida atención, por lo cual en varios trabajos se aboga por que los terapeutas estén más informados sobre ello y más atentos a las mínimas expresiones de sufrimiento, sobre todo en quienes tienen limitada o nula capacidad de expresión. También se insta a que las personas más cercanas estén más preparadas para detectar las alteraciones de conducta o las manifestaciones muy sutiles que puedan presentarse.
Un dato a tener en cuenta respecto del dolor es que en muchas de estas personas el mismo no es simplemente una pequeña molestia, ya que aproximadamente el 60% de quienes pueden contar lo que les sucede expresaron que la sensación es entre mediana y aguda, lo que habla de un problema que resulta realmente serio.
Teniendo en cuenta los inconvenientes musculares, los ataques epilépticos, las contracturas, la rigidez en los músculos, los problemas óseos (incluida la frecuente escoliosis) y tantos otros, el dolor crónico parece una consecuencia esperable, sobre todo en los pacientes con un grado de compromiso ubicable en la mitad superior de la escala de gravedad.
Las fuentes del dolor en niños provienen de distintas instancias. Las más comunes tienen que ver con las deformaciones de los huesos, los desplazamientos de los mismos, las subluxaciones de cadera, las degeneraciones óseas, la espasticidad, la disfunción motriz, la escoliosis, los problemas respiratorios, las disfunciones intestinales, la esofagitis, las infecciones del tracto urinario, los daños a los nervios, la osteoartritis y las demás ya señaladas. También las ayudas pueden ser fuentes dolorosas, como, por ejemplo, tener que pasar mucho tiempo en una silla de ruedas, postrados en la cama o depender de aparatos para sostenerse erguidos, así como las posturas incorrectas contribuyen al malestar. Los procedimientos terapéuticos como las cirugías y hasta los rehabilitatorios que impliquen intentar el fortalecimiento de los músculos y ganar movilidad pueden provocarlo.
La espasticidad es sumamente frecuente en pacientes con PC. Ella causa problemas funcionales que conducen a la repetición de contracturas y también pueden desencadenar la degeneración de los cartílagos, los amortiguadores naturales de las articulaciones. También se halla ligada al acortamiento y la falta de alineación de algunos músculos, a lo que se suman los espasmos musculares y los temblores.
Aquellos cuya movilidad está seriamente afectada también son proclives al dolor crónico, si no se atiende a sus consecuencias, las cuales suelen ser el pinzamiento de algunos nervios, lesiones cutáneas, agravamiento del bajo tono muscular, artritis producto del desplazamiento de los huesos, etc.
Otro problema existente en esta población es que, a causa de las deficiencias sensoriales que algunos de ellos presentan, hay una baja capacidad o inexistencia de un mecanismo conocido como nociocepción, al que se lo define como el proceso neuronal mediante el cual se codifican y procesan los estímulos potencialmente dañinos contra los tejidos, lo que involucra tanto al sistema nervioso central como al periférico. Así, quienes presenten esa deficiencia ni siquiera son conscientes del dolor y, por lo tanto, omiten las señales de peligro que debieran alertar sobre el daño en alguna parte del cuerpo, con el peligro que eso implica.
La detección temprana
Hay que tener en cuenta que los signos de PC pueden resultar difíciles de detectar durante la primera infancia, entre ellos, el dolor crónico, ya que el llanto y los movimientos que indican molestia son la forma de comunicarse de todos los bebés, porten o no una discapacidad. Solamente son evidentes en los casos más serios.
En general, se recomienda estar atentos a determinados signos, entre los cuales los más prominentes son la búsqueda de las potenciales causas del dolor, observar atentamente las conductas de los niños y prestar especial atención a los cambios, tener en cuenta las alteraciones en el sueño (más de una tercera parte de los pacientes con PC presentan inconvenientes en este área), lo que el médico tratante releva, recurriendo a cuestionarios estandarizados a responder por integrantes de su entorno más cercano, teniendo en cuenta que muchos de los sujetos, sea por su menor edad o por sus dificultades de comunicación, no se encuentran en condiciones de hacerlo.
Muchas de estas preguntas suelen ser dicotómicas, esto es, se contestan con sí o con no, y se les formulan normalmente a los cuidadores primarios. Suelen ser tan simples como requerir si el niño ha evidenciado signos de dolor a lo largo del mismo día de la consulta, también en la semana anterior, si esas sensaciones se prolongan durante tres o más meses, si se presentan cuadros de llanto y gritos durante el mismo período, si existen signos de irritación o depresión sin motivo aparente, si en ese mismo espacio de tiempo ha mostrado su rostro signos de miedo o dolor sin que exista causa para ello, o con estados de inquietud o agitación inmotivados, si se observó mayor rigidez o cambios de posturas que los habituales, si hubo inconvenientes respecto del sueño o la alimentación durante el último trimestre. De acuerdo con las respuestas, el profesional podrá empezar a realizar el diagnóstico de dolor crónico y podrá recurrir a algunas pruebas que buscan mayor objetividad.
Existen ciertos biomarcadores que pueden utilizarse. Como ejemplo, se ha sugerido que en esta parálisis se presentan niveles elevados de una forma de cortisol, la que usualmente se denomina como hormona del estrés, la que se relaciona con el dolor, lo que, relevando su cuantía, permitiría evidenciar no solamente su presencia sino también su intensidad, aunque el propio paciente no lo sienta como tal o no pueda expresarse.
También algunos especialistas recurren a las imágenes por resonancia magnética funcional, buscando constatar la mayor actividad en las áreas del cerebro que se conocen como aquellas en que el dolor se expresa.
Una escala para medir la intensidad del dolor en niños pequeños (1 a 6 años) original en español, precisamente por haber sido concebida en España, es la denominada LLANTO (por Llanto, Actitud, Normorrespiración, Tono postural y Observación facial).
Es una herramienta simple, que consiste en otorgar una puntuación que va de 0 a 2 en cada una de las categorías señaladas, como consta en el cuadro. A mayor puntaje, más intenso el dolor.
No es la única, ya que hay disponibles varias otras, que, aunque son traducciones de otros idiomas, también sirven.
De todas maneras, el diagnóstico final siempre es de tipo clínico, ya que si bien todos los instrumentos señalados son valiosos, no existe forma de medir objetivamente la existencia, la ubicación y la intensidad del dolor; además, teniendo en cuenta que en cada sujeto el umbral doloroso es distinto y que la PC se manifiesta de muy diversas maneras, se comprende que cada paciente debe ser evaluado de acuerdo con sus particularidades.
Tratamiento del dolor
La parálisis cerebral no tiene cura, sino que las intervenciones se dirigen a tratar de eliminar o amortiguar los síntomas.
Seguramente que lo primero en que se piensa en lo respectivo al dolor es recurrir a analgésicos, lo cual suele suceder, pero, como ya se expresó, y aunque existe toda una línea de ellos con menos efectos secundarios, la cronicidad hace que los mismos deban ser suministrados con sumo cuidado.
Una manera de encarar el tratamiento del dolor desde los medicamentos es intervenir sobre lo que lo causa.
Es por ello que también la intervención sobre los movimientos incontrolados y los espasmos causados por espasticidad, distonía, atetosis (movimientos lentos involuntarios de torsión que suele afectar manos y/o pies) o corea mediante anticolinérgicos pueda representar un alivio importante. Lo mismo ocurre cuando el dolor se debe a las convulsiones si se suministran anticonvulsivos. A su vez, los antiespásticos ayudan a relajar los músculos, mientras que los antiinflamatorios reducen las sensaciones dolorosas causadas por la inflamación de articulaciones y músculos. Los laxantes se utilizan en los casos de constipación, una de las principales fuentes de dolor en las personas con PC. En algunos casos se utiliza la toxina botulínica, que puede ayudar a disminuirlo, al mejorar la movilidad y la postura del sujeto, aunque ello no sierve para todos los pacientes. Se insiste con el monitoreo médico de cualquier línea de intervención con medicamentos.
Existe otro tipo de terapias, que pueden utilizarse con o sin fármacos, de acuerdo con las necesidades de cada paciente.
La fisioterapia facilita el fortalecimiento de los músculos grandes, los de los brazos, de las piernas y del abdomen. Al mejorar el control funcional del cuerpo, aumentar la motricidad, la coordinación, el equilibrio y la flexibilidad, entre muchos otros beneficios, suele lograrse la disminución del dolor y el estrés. La terapia ocupacional complementa a la física, ya que prepara estrategias para que el niño sea capaz de desenvolverse con la mayor independencia de la que sea capaz.
También puede recurrirse a otras disciplinas, como el yoga, por ejemplo. Las asanas (posturas), combinadas con ejercicios de relajación, colaboran en la disminución del tono muscular alto y también permiten elongar músculos y tendones, liberando la tensión en músculos y articulaciones. Al adaptarse los ejercicios a las necesidades del niño, se puede ayudar a alinear su columna vertebral y lograr que haya más espacio entre las vértebras, quitando presión sobre los nervios, otra de las fuentes de dolor.
La terapia acuática parece una alternativa interesante, ya que la gravedad y el peso del propio cuerpo influyen en cómo alguien se mueve. Flotando en una piscina, el peso corporal se reduce en un 90%, lo que quita tensión, relaja, ayuda a la movilidad y reduce el dolor. Muchos especialistas en PC recomiendan recurrir a ella.
La cirugía es la forma de intervención más extrema, ya que es, por lejos, la más invasiva y, al menos en el tiempo de recuperación, puede aportar más dolor.
Suele utilizarse con tres objetivos, el primero de los cuales tiene una función ortopédica, esto es, se realiza para estirar músculos y tendones en casos de espasticidad extrema, con lo que se busca mejorar la postura y la movilidad. El problema es que pueden necesitarse varias intervenciones de este tipo, hasta que el sujeto alcance su máximo crecimiento.
El segundo se denomina rizotomía dorsal selectiva, que consiste en tratar de identificar nervios que por su mal funcionamiento u otros problemas causan espasticidad, limitaciones motrices y dolor. Luego, mediante una pequeña incisión en la columna, se seccionan aquellos que causan mayor tensión, obteniendo una mejora notable en la mayoría de quienes se someten a este procedimiento. Pero también tiene sus riesgos, ya que puede provocar parálisis en las piernas y pérdida sensorial, además de infecciones por la herida provocada y pérdida de fluido espinal, los que, aunque no frecuentes, son posibles, entre otros.
El tercero implica también a la columna vertebral y consiste en fusionar dos o más vértebras para tratar de conseguir mayor estabilidad desde la columna y con ello reducir el dolor que las malas posturas suelen producir. Nuevamente, tiene riesgos, como cualquier cirugía que se realice en una zona tan sensible.
Hay que destacar que estas formas de encarar el tratamiento del dolor no se excluyen unas a otras, sino que en mucho casos se complementan.
Final
No hace falta destacar que todos, en algunos momentos de nuestra vida, experimentamos dolor, situación de la que intentamos librarnos cuanto antes.
El dolor es tan importante que desde hace bastante tiempo en todo el mundo existen centros que se especializan en el tratamiento y la investigación del mismo.
No solamente se trata de una sensación molesta, sino que interfiere y limita la vida de estas personas, haciéndolas inseguras, produciéndoles estrés y también depresión.
Sabiendo que, sea el 75 o el 25%, muchas de estas personas sufren el dolor crónico, todos, cuidadores más cercanos y profesionales, deben estar atentos a sus signos, sobre todo en aquellos con limitaciones para expresarse.
Bibliografía consultada:
– https://www.analesdepediatria.org/es-escala-llanto-instrumento-espanol-medicion-articulo-S169540331000367X
– https://www.cerebralpalsyguidance.com/cerebral-palsy/associated-disorders/pain/
– https://enfamilia.aeped.es/temas-salud/como-se-evalua-dolor-en-ninosescalaFLACC
– https://www.mdanderson.org/documents/Departments-and-Divisions/Symptom-Research/BPI-SF_Spanish_SAMPLE.pdf.cuestionariodolor
– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29882358
– https://cerebralpalsy.org.nz/research/pain-cerebral-palsy/
– https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/dmcn.13930
– https://www.cerebralpalsy.org/information/pain-management
– https://cerebralpalsynewstoday.com/2018/06/22/cerebral-palsy-chronic-pain-pathophysiology-needs-more-research-treatment-options/
– https://efisiopediatric.com/como-evaluar-el-dolor-en-los-ninos-con-paralisis-cerebral/
– https://themighty.com/2017/08/living-with-chronic-pain-and-cerebral-palsy/
– https://medlineplus.gov/spanish/cerebralpalsy.html
– http://docs.bvsalud.org/biblioref/2018/04/882778/dolor-cronico-en-ninos-y-jovenes-con-paralisis-cerebral.pdf
– https://www.elhorizonte.mx/escena/el-dolor-cronico-es-comun-en-los-jovenes-con-paralisis-cerebral/859481
Fuente : El cisne
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