miércoles, 28 de diciembre de 2022

ROSARIO TIENE SU PRIMER MURAL EN BRAILLE




El trabajo se realizó sobre el frente de la fachada del único centro de rehabilitación público del sur de Santa Fe. Apunta a "la necesidad de que nos respetemos en nuestras diferencias, que es lo que nos hace únicos"

Compartir un mensaje de igualdad, reivindicar la importancia del sistema de lectura y escritura para personas con discapacidad visual y reflexionar sobre el respeto y las oportunidades, son algunos de los objetivos del primer mural en braille realizado en Rosario. 

Sobre una pared blanca del edificio ubicado en la Escuela Especial nº 2014 Centro de Rehabilitación Luis Braille, en calle España 528, en letras mayúsculas de color negro, puede observarse la leyenda “¿Diferentes? ¡Todos!” y debajo la misma frase expresada en gemas de distintos colores.

"El mural está hecho por personal y alumnos del Centro Luis Braille y fue realizado con gemas que son las que utilizamos aquí para las enseñanzas", apuntó la directora del Centro Luis Braille, Mariel Massari.

La docente además contó que usan “gemas porque consideramos al sistema de aprendizaje como una joya” para poder aprender y alfabetizar a los niños y adultos y es el método de lectoescritura que tienen las personas con discapacidad visual. 

 Luis Braille es el único centro en todo el sur de la provincia de Santa Fe. Pertenecen al ministerio de educación, por lo tanto, es público, gratuito y con ingreso abierto durante todo el año lectivo. Además, tal como lo expresó la directora, allí entienden la rehabilitación desde otro paradigma, ya que “las personas aprendemos durante toda la vida”. 

“Lo que hacemos es trabajar para potenciar todo lo que tiene que ver con la autonomía y la independencia, somos todos profesores de educación especial formados en discapacidad visual. Acá aprenden a usar el celular, la computadora, a leer y escribir en braille”, comentó Massari.

Respecto a la frase que eligieron, desde el centro sostuvieron que es un lema que los identifica desde “hace años” y lo usan para “apuntar a la necesidad de que nos respetemos en nuestras diferencias, que es lo que nos hace únicos. Y el respeto, fundamentalmente. También hacemos campañas y difusión sobre cómo ayudar a las personas con dificultades de visión y apuntamos a la solidaridad de Rosario, que tiene gente divina”.

La casa de colores de Rosario

Por calle Buenos Aires al 1626, se encuentra una casa antigua reforma con una fachada muy llamativa: sobre sus paredes blancas se observan líneas con los colores primarios. 

Se trata de la sede del Movimiento de Unidad de Ciegos y Amblíopes de Rosario (Mucar), una ONG que “tiene 41 años de existencia, y nació por la lucha por el derecho a la educación y la posibilidad de una salida laboral”, comentó el secretario de la sede, Carlos Colere. 

Allí “fabricamos distintas cosas, no solo bastones, sino también elementos geométricos de plásticos, cartas para restaurantes, cintas métricas o juegos de entretenimientos”, apuntó el primer vocal, Ezequiel Falletti que además agregó: “La casa de colores, tiene un mural con colores primarios que busca darle una impronta natural que brinde un espacio cálido, lindo y agradable” para desprenderse de la idea gris y oscura.

Fuente rosario3

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viernes, 23 de diciembre de 2022

AMOR, ENTRENAMIENTO Y EFICIENCIA: ASÍ FUNCIONA LA DIVISIÓN K9, LA BRIGADA DE PERROS DE LA POLICÍA DE LA CIUDAD


Los grandes amigos del hombre son mucho más que una hermosa compañía: también pueden hacer tareas complementarias de policía. En entrenamientos y misiones especiales, el vínculo se potencia.

Desde su domesticación, hace miles de años, el perro se convirtió en uno de los animales de compañía por excelencia y en un complemento para nuestra vida: es nuestro amigo incondicional, un integrante más de nuestra familia, capaz de darnos alegría y asistencia en casos de discapacidad y también en las misiones vinculadas a la seguridad.

Basados en experiencias anteriores y en esa complicidad casi natural entre el hombre y el perro, la División K9 (canino, en inglés) de las Fuerzas Especiales de la Policía de la Ciudad se formó, el 20 de noviembre de 2018, con esta dupla imbatible para llevar adelante tareas de seguridad y control de situaciones de riesgo.

El subcomisario Hernán Giuliodori es el jefe de esta división y cuenta que la tarea de los perros de la K9 es operar en conjunto con la División Operaciones Especiales y la División Negociadores en todas las intervenciones de alto riesgo donde participe el Departamento Fuerzas Especiales.

Para qué entrenan a los perros de la División K9

Los especialistas de la K9 entrenan a los perros para intervenir en situaciones de crisis con rehenes, personas atrincheradas y parapetadas, crisis de salud mental, patrullajes en zonas de alta complejidad y en todos los servicios que les ordena la Superintendencia de Operaciones de la cual depende el Departamento de Fuerzas Especiales.

Para esta tarea, Giuliodori comenta que “recurren a los años de experiencia en el trabajo con canes, toman cursos en distintas Fuerzas Armadas y de seguridad nacionales y extranjeras, en la Facultad de Ciencias Veterinarias, y suman la especialidad de enfermería veterinaria y, también realizan distintos cursos y capacitaciones en operaciones especiales”.

A la hora de seleccionar a los perros, buscan los de una raza acorde a la actividad a emplear, de fenotipo mediano y con carga genética alta. Los ingresan de pequeños, de aproximadamente dos meses, aunque también han adoptado algunos adultos jóvenes.

Las razas que entrenan son el pastor belga Malinois para intervención táctica y doble propósito y el dogo argentino para patrullas en zonas de alta complejidad. Los perros reciben alimentación de primer nivel, les hacen chequeos y controles diarios en base a un plan sanitario trazado por la K9.

Cómo son las jornadas de entrenamiento

El jefe de la división explica cómo son las jornadas de estos perros: “Tienen guardias de 24 por 48 horas. En esas 24 horas, se realizan entrenamientos cortos en horarios discontinuos, descansando y recreándose el resto de la jornada en el caso de no haber ninguna intervención real. Los días francos, los operadores pueden llevarse a sus canes a su domicilio siendo esto lo más beneficioso para el vínculo entre ellos. Los canes tienen una operatividad de entre siete y ocho años dependiendo del fenotipo y del genotipo de los mismos”.

A los perros, los entrenan en técnicas de condicionamiento instrumental/operante “lo que lleva ejercicios en base a apetencias por juego y/o comida”.

 

“Podemos decir que es una asociación positiva en la que cuando realiza un ejercicio deseado para nosotros, algo bueno o placentero aparece (lo que se traduce en juego, comida, felicitación en manada). De esta manera se da lugar a la asociación de que la conducta se repita. Y en el caso que realice un criterio no deseado por nosotros, nada bueno y/o malo aparece. Obteniéndose como resultado que la conducta se debilite o desaparezca. Por tal motivo, el período del adiestramiento dura entre dos o tres años, dependiendo de la especialidad”, explica Giuliodori.

Violencia y drogas no forman parte del entrenamiento de los perros de la K9

Ni la violencia ni las drogas, como comúnmente se cree, forman parte de los entrenamientos. Estos perros adoran recibir sus recompensas las que van desde caricias (las que más le gustan), más juego y comida. Estos son sus grandes estímulos por cumplir con el aprendizaje y la tarea. Además, y equiparándose al plantel humano, durante el entrenamiento y las misiones tienen protección visual y chaleco balístico.

Hoy el plantel canino es de 10 operadores de cuatro patas en las distintas especialidades: intervención táctica, doble propósito y patrullas de alta complejidad. Dos ya están operando en intervención táctica, uno en doble propósito, dos en patrullas de alta complejidad y el resto de la manada sigue en su proceso de aprendizaje.

Cuando ya les llega el momento de retirarse del servicio, a los perros se les busca una familia o, lo más probable, es que se los lleve su compañero humano.

El trabajo con estos animales en la K9 es fiel reflejo del concepto de UNA Salud donde lo inherente al hombre y su bienestar está involucrado con el ambiente y, especialmente, con las otras especies con quienes compartimos el planeta.

Por Guillermo Lobos

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jueves, 22 de diciembre de 2022

ASÍ AFECTA LA PIROTECNIA A LOS NIÑOS CON AUTISMO



La campaña nacional “Más luces menos ruido” busca concientizar para que en los festejos predominen los fuegos artificiales en lugar de los dispositivos sonoros. Cómo lo que para algunos es una manera de celebrar potencia la sensibilidad a los sonidos de otros. Qué hacer para protegerlos

Reunión familiar. Un niño con uno de los tantos trastornos del espectro autista se tapa los oídos y se pone a llorar al momento de cantar el “feliz cumpleaños”. La escena podría repetirse en un acto escolar mientras suena el himno nacional en los parlantes, o bien en un shopping o centro comercial donde el bullicio es permanente.

Las escenas se replican en cada familia con un integrante con esta condición y se multiplica por mil durante los festejos de Navidad y Año Nuevo, cuando la pirotecnia se vuelve protagonista en muchos hogares.

La pirotecnia afecta especialmente a los niños con condición del espectro autista, que tienen una hipersensibilidad a los sonidos en general. Esto tiene que ver con unas conexiones entre la amígdala y la corteza cerebral que están disfuncionadas y esto hace que frente a mínimas cuestiones sonoras, estos niños las perciban y reaccionen”. 

La médica psiquiatra Andrea Abadi (MN 76165), directora del Área de Neurodesarrollo y Condición del Espectro Autista del Centro Cites Ineco para comprender por qué es importante concientizar a la sociedad sobre el destierro de estas costumbres.

- ¿Qué es lo que los niños con condición del espectro autista sienten con la pirotecnia?

- El ruido de un petardo o cualquier pirotecnia es un sonido sumamente intenso y ellos lo perciben de manera muy vívida. Sienten como si estuvieran en el medio de un bombardeo en una guerra, como si cayeran bombas al lado de ellos. Y esto genera muchísimo estrés, muchísima liberación de los neurotransmisores propios del estrés y genera un gran nivel de alteración conductual y emocional. Y por otro lado, al ser totalmente impredecibles, es algo frente a lo cual no se pueden preparar y lo viven con muchísima angustia, se desorganizan.

- ¿Qué podemos hacer para protegerlos?

- En primera instancia, educar, por lo menos a los familiares, a la gente que convive con estos niños y a los que están cerca, para evitar que esto suceda alrededor de ellos. Creo que es muy buena la iniciativa de poner un lazo azul en cada casa donde hay un niño con autismo, para indicar a aquellos que viven alrededor que, si quieren seguir usando la pirotecnia, lo hagan, pero alejadamente. Esto tampoco los protege totalmente. Lo que se puede hacer es ponerles auriculares, no de los comunes, sino de los que insonorizan el contexto. Buscar algún espacio de la casa donde no haya ventanas y donde la transmisión del sonido se anule en lo posible.

También se puede dar algún tipo de sensibilización previa, mostrándole a través de la computadora situaciones donde haya fuegos artificiales; que los vean y puedan ir acostumbrándose a estos. Si bien no es lo más adecuado, estamos dentro de esta sociedad y no todo el mundo se concientizó sobre que la pirotecnia es dañina para todos. No solo para quienes tienen condición del espectro autista, sino también para los abuelos, los bebés, los niños en general, esto no es bueno. Es importante tratar de evitarles y no minimizar la angustia que ellos sienten. Lo peor que podemos hacer es decirles “no pasa nada” y dejarlos expuestos. Esto les genera un gran nivel de angustia.

- ¿En qué consiste la campaña nacional #maslucesmenosruido?

- Lo que se plantea en la campaña nacional “Más luces menos ruido” es que no se festeje con pirotécnica sonora, sino con pirotecnia lumínica, con juegos de luces. Si un niño o un adulto con condición del espectro autista se siente molesto, puede darse vuelta o no mirar para ese lado y no lo va a molestar. La sensibilidad lumínica no es la misma que la sensibilidad sonora: yo puedo meterme en casa y no ver nada, pero sin embargo si hay petardos y cañitas voladoras, por más que me encuentre adentro las voy a seguir escuchando. La posibilidad de inhibir la llegada del ruido es mucho menos efectiva que la posibilidad de no mirar hacia donde me genera angustia.

Cuando la industria y las familias trabajan con un objetivo común

La Cámara Argentina de Empresas de Fuegos Artificiales (Caefa) presentó junto a asociaciones de familiares de personas con trastorno del espectro autista sus campañas de concientización sobre uso responsable de la pirotecnia.

 

Se trata de dos campañas nacionales que Caefa puso a disposición de municipios, provincias, entidades nacionales y asociaciones de personas con autismo en todo el país para que puedan realizarse en forma conjunta o por quienes compartan el mensaje  Una se centra en la consigna “celebremos todos con pirotecnia autorizada”, con consejos de seguridad para el uso seguro, y la otra alienta la elección de productos de bajo impacto sonoro con la frase “elegí pirotecnia con más luces y menos ruidos”.

“Celebro que nos podamos sentar juntos a una mesa y en nuestra diversidad encontremos un punto en común, en este caso que podamos seguir disfrutando los fuegos artificiales, seguir dando trabajo y que alentemos a que la sociedad elija los productos de bajo impacto sonoro, aquellos con más luces, y todos podamos disfrutar las fiestas”, consideró el presidente de Caefa, Mario Ruschín.

En tanto la presidenta de Lucero Azul, una Asociación de Padres y Familiares de Personas con Autismo en Almirante Brown, Nancy Morales, destacó que “siempre hay que buscar el término medio, ni tanto ni tan poco, hay que lograr acuerdos” y expresó su fuerte apoyo a las campañas y pidió que se elijan productos que de bajo impacto sonoro, que no sean de estruendo.

Hace un mes Lucero Azul cerró su actividad de fin de año con un espectáculo de fuegos artificiales, que fue disfrutado por niños y adultos. Sobre la experiencia, Morales contó: “El día del evento mi hijo estaba feliz mirando los fuegos artificiales. Trabajamos muchos años para que él pueda mirar algo tres segundos seguidos, y esa noche vimos que miró muchísimo los fuegos artificiales. Yo lloraba emocionada porque nunca había visto a mi hijo que fijar la atención en algo tanto tiempo”.


Fuente : Infobae


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ACOMPAÑAMIENTO TERAPÉUTICO: LA DISCIPLINA QUE TENDRÁ A LOS PRIMEROS LICENCIADOS DEL PAÍS




El aumento de la demanda de acompañantes terapéuticos, en una sociedad compleja y con diversas problemáticas, obligó a las instituciones educativas a pensar una propuesta que jerarquice y profesionalice una disciplina que crece todos los años.

Teniendo en cuenta esta realidad, la Universidad del Gran Rosario lanzó en 2021 el Ciclo de Licenciatura en Acompañamiento Terapéutico, con el objetivo que los agentes de saludde la disciplina puedan obtener un título de grado.

Un año y medio después de comenzar con la propuesta académica, el próximo 19 de diciembre, se graduarán, en la Sede Rosario de la UGR, los primeros Licenciados en Acompañamiento Terapéutico del país.

“Son los primeros AT que van a tener titulación de grado, porque no existe ninguna otra universidad en el país que tenga una Licenciatura”, remarcó Alfredo Estupiñán,Director de la Licenciatura en Acompañamiento Terapéutico de la UGR.

El psicólogo valoró el logro de los primeros Licenciados en AT y señaló: “Es una reconversión del grado académico de una disciplina”.

El acompañamiento terapéutico es un dispositivo de intervención, un recurso clínico especializado que opera desde un abordaje psicoterapéutico y social, en forma articulada con el profesional o el equipo terapéutico que lo indica.  Se incluye en el ámbito de la Salud Mental al permitir sostener la continuidad de tratamientos ambulatorios de personas con padecimientos subjetivos, y se utiliza fundamentalmente, en aquellos casos en los que a la persona o a sus familiares se les dificulta hacerlo por cuenta propia, o en los que se han vulnerado derechos o existen situaciones de crisis.

Como agente de salud, el Acompañante Terapéutico tiene una formación que incluye conocimientos básicos de Psicopatología, con conceptos generales de Rehabilitación, Psicología y Salud Mental, más allá de que el “rol de acompañante terapéutico” no responda a estándares, sino que se define a partir de la singularidad de cada sujeto.

La jerarquización de la carrera de Acompañamiento Terapéutico constituye una necesidad social, educativa, institucional, académica y profesional.

Respecto a la salida laboral de la carrera, Estupiñán comentó: “Hay una demanda mayor de acompañamiento, y nosotros lo que vamos haciendo es impulsar un proceso de jerarquización y profesionalización de la disciplina”.  “La academia formaliza y le da una entidad más relevante a una disciplina que viene creciendo”, agregó el Director de la Licenciatura en Acompañamiento Terapéutico de la UGR.

“El acompañamiento surgió en el área de Salud Mental, específicamente en adicciones, hoy se expandió al área judicial, tercera edad, discapacidad, etc”, señaló el psicólogo, y continuó: “En el país se ha expandido muchísimo y nosotros lo notamos cuando hacemos cursos y aparecen personas de distintas personas”.

Por último, Estupiñán advirtió: “Todavía las leyes de ejercicio profesional no están efectivas en muchas las provincias, a medida que se vayan efectivizando, se va a modificar el trabajo de psicólogos y Acompañantes Terapéuticos”.

Cabe recordar que se encuentra abierta la inscripción a la Tecnicatura en Acompañamiento Terapéutico en Salud Mental y Adicciones y el Ciclo de Licenciatura en Acompañamiento Terapéutico; para más información ingresar en: https://ugr.edu.ar/carreras/

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sábado, 10 de diciembre de 2022

DOCUMENTAL : LOS NIÑOS






TITULO: Los niños

AÑO : 2016

DURACIÓN : 80 min.

PAÍS Chile

 DIRECCIÓN: Maite Alberdi

GUION : Maite Alberdi

REPARTO: Documental, Intervenciones de: Ana Maria Rodriguez, Ricardo Urzúa, Andrés Martínez, Rita Guzmán, Daniel Mehech, Rodrigo Carrasco, Nicole L'hussier, Rodrigo González

MÚSICA : Miguel Miranda

FOTOGRAFÍA : Pablo Valdés

COMPAÑÍAS: Micromundo Producciones, Volya Films, Mandra Films

GÉNERO Documental | Discapacidad. Síndrome de Down

SINOPSIS Un grupo de amigos con síndrome de Down lleva 40 años asistiendo al mismo colegio, ya pasaron todos los cursos, llevan más tiempo ahí que todos los profesores, y hasta sus padres que antes los acompañaban, ya no están. Ahora deberán luchar por conseguir un mejor trabajo, ganar dinero como cualquier persona, aprender a cuidarse solos y a conseguir que a sus 50 años, ya nadie los mire como niños. Lo harán todo para que nadie interfiera con sus sueños de adultosPremios

2018: Premios Platino: Nominada a mejor documental

Premio vigésima edición del festival Docs Barcelona 2017,

 

OPINIÓN PERSONAL: Muchas veces hablamos  de vida independiente, la no infantilización de las personas con discapacidad, su sexualidad .. pero que es? Como se da en la practica? En esta hermosísima documental entre sonrisas y lágrima vamos a descubrir muchas historias reales como la de muchos jóvenes y adultos en la dura carrera de la independencia, las barreras sociales, culturales, económicas y de todo tipo a las que se enfrentan diariamente

¿Qué pasa cuando los hijos sobreviven a sus padres? ¿Es suficiente que otros parientes administren sus bienes?   O hay que pensar también en apoyo emocional  o en respeto por sus decisiones? ¿Se toma en cuenta eso?

Es muy importante empezar a entender la importancia que tiene para ellos lograr su autonomía y porque.

Es suficiente trabajar? O trabajar con discapacidad implica precarizar los salarios también?

Todo esto está planteado en el documental, no son temas nuevos, si es nuevo quizá que se aborde sin maquillajes

Los apoyos están siempre presentes en la historia pero nunca se ven sus caras en se

Los primeros planos  y las miradas son los protagonistas que nos hacen preguntarnos  como sociedad  a quienes nos interpelan a como daremos un lugar en ella   como los adultos que son y no como “ los niños”  que fueron

 


jueves, 8 de diciembre de 2022

CÓMO FUNCIONA TEFI, EL PERRO ROBOT DISEÑADO PARA ASISTIR A PERSONAS CON DEMENCIA O ALZHEIMER





El robot es capaz de distinguir de forma inequívoca entre un objeto y una persona gracias a un sistema de aprendizaje automático y a la cámara que lleva incorporada en la cabeza. Además, su conexión con Google le permite acceder a mapas para guiarse

Un equipo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) de España ha creado un robot con forma de perro dotado de inteligencia artificial (IA) que puede servir de guía para personas dependientes o con discapacidad.

El robot es capaz de distinguir de forma inequívoca entre un objeto y una persona, gracias a un sistema de aprendizaje automático y a la cámara que lleva incorporada en la cabeza. Además, su conexión con Google le permite conocer en tiempo real la situación del tráfico para comunicarla a su dueño o a otras personas mediante su voz.

Aunque su aspecto metálico y sus movimientos bruscos y milimetrados lo alejan de parecer un animal, sus creadores tenían en mente los perros guía cuando comenzaron a pensar en las posibilidades de Tefi, que es como ha sido bautizado este robot en honor a las siglas del instituto del CSIC donde nació: el Instituto de Tecnologías Físicas y de la Información (ITEFI), en Madrid.

La navegación en exteriores del robot es asistida por un GPS que le permite guiarse hacia lugares como tiendas, restaurantes y hospitales. También cuenta con algoritmos de visión artificial que lo ayudan a identificar determinados objetos, como señales de tráfico, semáforos, calles, personas, sillas, mesas, computadoras o información de códigos QR.

"Es más económico que un perro guía"


Sus creadores destacan que serviría para asistir a personas mayores con demencia o a enfermos de Alzheimer.

"Además de avisar a su dueño de la hora a la que tiene una cita médica, Tefi es capaz de guiarle directamente hasta la consulta, sirviéndose únicamente de un plano del edificio que puede obtener si este es accesible. Gracias a su conexión a la red de telefonía móvil, el robot puede también solicitar un taxi para que el paciente no tenga que preocuparse por casi nada", explica el doctor en Robótica Gerardo Portilla, creador del perro robótico.

"Es muy robusto y dinámico en entornos accidentados y mucho más económico que un perro guía. Actualmente, ya se ha desarrollado la conducción automática para el guiado, así como la IA necesaria para la detección de objetos, personas y señalización. Puede comunicarse por voz con la persona para realizar las tareas que se soliciten y puede además contar lo que ve a través de su cámara y la información que recibe de internet", agregó.

Hasta el momento, las pruebas de navegación de Tefi se han desarrollado en interiores con resultados positivos, y los científicos esperan poder empezar pronto a probarlo en exteriores.

"La aplicación que tiene este robot es sobre todo social, y eso es lo que lo diferencia del perro de la compañía estadounidense Boston Dynamics, que fue pensado con fines industriales. Obviamente, no sustituirá nunca a un animal, que aporta compañía y cariño, pero el abanico de posibilidades y aplicaciones es bastante amplio", asegura Francisco Montero de Espinosa, investigador del CSIC en el mismo centro.

SALTA:INSTITUTO PROVINCIAL DE SALUD DE SALTA (IPS) DEBE CUBRIR TRANSPORTE ESPECIAL Y MAESTRA INTEGRADORA




En un amparo, la Corte de Salta ordenó a una obra social el reconocimiento de las prestaciones de maestra integradora y de transporte especial a favor de un niño con discapacidad.

La Corte de Justicia de Salta hizo lugar a un amparo contra el Instituto Provincial de Salud de Salta (IPS) y dispuso el reconocimiento de las prestaciones de maestra integradora -4 horas diarias de lunes a viernes- y de transporte especial lo sea a valores del nomenclador nacional.

El niño padece “alteraciones del habla, no clasificadas en otra parte. autismo en la niñez”, según surge del certificado acompañado.

Con posterioridad a la interposición del recurso de amparo, la obra social otorgó en sede administrativa la cobertura prestacional de módulo de apoyo a la integración y transporte especial, por el período marzo a diciembre de 2022, por vía de reintegro y a valores referenciales IPS.

En este escenario, los jueces de la Corte salteña destacaron que “resulta inoficioso expedirse acerca de la procedencia de las prestaciones requeridas, atento a que ellas fueron reconocidas ya en sede administrativa por el accionado. Sin perjuicio de ello, subsiste el interés del apelante en lo referido al valor de esas prestaciones, atento a que fueron otorgadas a valor referencial IPS y no conforme al nomenclador nacional como fuera peticionado”.

En primera instancia el planteo había sido rechazado por la falta de requerimiento en sede administrativa de las prestaciones demandadas lo que impedía, según el juez de grado, tener por configurada la existencia de una negativa arbitraria.

Los magistrados concluyeron así que “la cobertura de las terapias que requieran los médicos tratantes de personas con discapacidad debe ser ‘integral’ y por lo tanto comprensiva del 100 por ciento de las prestaciones, y que aquélla no está limitada al nomenclador provincial, siendo aplicable el nomenclador nacional, por cuanto no resulta ajeno a la jurisdicción local”.

Fuente : Diario Judicial

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miércoles, 7 de diciembre de 2022

OBRA SOCIAL DEBERA CUBRIR INSUMOS A UN PACIENTE DIABETETICO



Una obra social se demoró en la entrega de insumos para una paciente y la Justicia de Neuquén advirtió el peligro de daño irreparable al "ser obstruida su continuidad" del tratamiento.


La Sala I de la Cámara Provincial de Apelaciones Civil, Comercial, Laboral, Minería y Familia de Cutral Co, integrada por los jueces Pablo G. Furlotti y Alejandra Barroso, confirmó una cautelar destinada a que se ordene al Instituto de Seguridad Social del Neuquén (ISSN) otorgar las prestaciones requeridas a la adolescente con diabetes.

En primera instancia se hizo lugar a la medida cautelar requerida por el Defensor de los Derechos del Niño y del Adolescente, en favor de la adolescente, ordenándose a la obra social la entrega de las prestaciones requeridas en virtud del “peligro en la demora representado por la índole de la afección de aquélla y de la premura con que debe recibir el tratamiento”.

La madre de la menor realizó innumerables reclamos, pero su hija no recibió los insumos necesarios durante varias semanas y la familia dependió de “préstamos de terceros”. La obra social, sin embargo, negó las demoras y alegó “facultades discrecionales, de control y de auditoría de las prestaciones que otorga a sus afiliados”.

Los jueces advirtieron que durante un lapso la niña “no habría recibido provisión de insumos y que existió “una demora de al menos 10 días en la entrega de los insumos, retardo, que ante este tipo de patologías no resulta menor y justifica al menos verosímilmente la pretensión cautelar en lo que a este presupuesto se refiere”.

En concreto, los vocales destacaron que la patología sufrida “es de aquellas calificadas como crónicas, es decir que requieren un tratamiento no solo oportuno y adecuado, sino también ininterrumpido para toda la vida de la accionante, debido al peligro de daño irreparable que cierne sobre su salud de ser obstruida su continuidad, todo lo cual justifica suficientemente el presupuesto de urgencia que requirió el despacho favorable de la medida, situación que no puede ser soslayada por el derecho de control y auditoria que posee la obra social.

“En efecto, la sentencia dictada en autos no obsta a las posibilidades de control y auditoría del ISSN, ni a las facultades de objetar el tratamiento y/o la medicación cuando fundadamente resulten innecesarias, inconvenientes a la salud de la paciente o inconducentes para su mejor tratamiento”, señaló el tribunal neuquino.

No obstante, los magistrados aclararon que se debe “respetar el principio de no interrupción –o de no regresión- ya que ello hace al tratamiento adecuado que está obligado a brindar, máxime en el caso como el de autos, en donde se encuentra suficientemente conocida la situación médica de la niña por el ISSN desde el año 2017”.

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lunes, 5 de diciembre de 2022

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: PRIMEROS SIGNOS




La ELA es una enfermedad rara y progresiva que va atrofiando los músculos a partir del desgaste o la muerte de las neuronas motoras, que, salvo en raras excepciones, conduce a la muerte prematura de quien la contraiga. Si bien no hay cura, existen cuidados paliativos que mejoran la calidad de vida, por lo que es necesario estar atentos a los primeros signos para comenzar a actuar cuanto antes

Introducción
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva de las neuronas motoras alojadas en el cerebro, el tronco cerebral (el centro anatómico del mismo) y la médula espinal, que son las que controlan el movimiento voluntario a través de la conexión con otras que se alojan en los nervios y en los músculos, lo que permite que ellos actúen.
“Amiotrófica”, palabra proveniente del griego, se compone de tres partes: “a”, que es una partícula de negación o falta, “mio”, que se refiere a los músculos, y “trófica”, que es un término proveniente de la biología que refiere a la nutrición, por lo que este conjunto implica la falta de alimentación de los músculos, en este caso, de impulsos nerviosos.
A su vez, es “lateral” porque indica el sector de la médula espinal en donde se aloja parte de las células nerviosas que dan señales y controlan los músculos.
Como consecuencia de ello, diferentes músculos del cuerpo van perdiendo su función, degenerándose y provocando cicatrices y endurecimiento patológico en dichas regiones, lo que se conoce como “esclerosis”.
También es conocida como Enfermedad de Lou Gehrig (1903-1941), en referencia a un famoso beisbolista estadounidense, quien, tras una carrera notable en ese deporte, a los 36 años lo abandonó debido a lo que en un primer momento se le llamó una “enfermedad desconocida”, la que resultó ser ELA, falleciendo dos años después del diagnóstico.
Más frecuente en varones que en mujeres, la ocurrencia de esta esclerosis está en el orden de 1 a 2 casos anuales por cada 100.000 habitantes, aunque en algunos países la frecuencia es mayor, llegando a algo más de 5 sobre la misma base poblacional.
Un dato importante es que si bien el corazón y el sistema digestivo están conformados por músculos, los mismos son de otro tipo, por lo cual no resultan afectados por esta enfermedad. No ocurre lo mismo respecto de los que intervienen en la respiración, la que, aunque no parece ser voluntaria, sin embargo resulta comprometida, hasta el extremo de que es la causa de la mayor parte de las muertes.
Tampoco vista, olfato o gusto se hallan alterados, así como en la mayoría de los pacientes no existen indicios de problemas mentales, ya que la ELA solamente ataca a las neuronas motoras y no a las de otras clases.
Respecto de las causas, se desconoce qué es lo que la provoca. Solamente se afirma que algo así como el 10% tiene origen en alguna mutación genética. Tampoco se sabe mucho de los factores de riesgo, aunque parecería que poseer antecedentes familiares de esta esclerosis aumenta la posibilidad de contraerla, así como ser fumador, haber padecido una enfermedad viral, la exposición a sustancias tóxicas (metales pesados y pesticidas, entre otras), ser varón, realizar actividades físicas intensas y tener 50 años o más, aunque es posible la eclosión a edades mucho menores, incluso niños, pero esto último ocurre muy raramente.
El desenlace de la enfermedad es abrumadoramente fatal. La mitad de quienes padecen ELA fallece dentro del término de 2 a 3 años, un 80% lo hará no más allá de los 5 años de desencadenada y la mayoría, es decir, el 95%, no suele superar los 10 años de vida tras los primeros síntomas. Solamente el 5% de los sujetos suele tener una sobrevida más larga. También ha habido casos en los que la progresión de la enfermedad no solamente se detiene sino que remite, aunque ello es extremadamente infrecuente y la ciencia no encuentra explicación al respecto.
Los primeros signos
Todos los especialistas concuerdan en que, como ocurre con cualquier otra condición de salud, en cada persona la presentación y el desarrollo de la enfermedad tiene sus peculiaridades.
Otro punto de coincidencia es que muchos de los síntomas iniciales son tan sutiles que, o bien pueden pasarse por alto o, incluso, son atribuidos a otras patologías, ya que varios de ellos son similares. Se postula que el tiempo promedio para el diagnóstico ronda los 12 meses (en algunos sujetos puede llegarse al doble) y que, cuando menos, dos tercios de los pacientes reciben un diagnóstico erróneo antes de ello, sin que pueda atribuirse a desidia y/o ignorancia de los profesionales de la salud, sino a lo inespecífico de los signos iniciales.
Existen distintos tipos de ELA, según qué parte se vea afectada en el comienzo, cada una de las cuales tiene manifestaciones similares y diferentes respecto de las otras en lo concerniente a los primeros indicios de su presencia.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica medular o espinal tiene su origen, como su nombre patentiza, en la columna vertebral. Es la más frecuente, ya que representa las dos terceras partes de los casos. Suele afectar más asiduamente a varones, generalmente después de los 55 años.
Empieza a manifestarse principalmente en las extremidades. En el inicio, la persona comienza a notar una sensación de debilidad en una mano o en un pie y más tarde en todo el brazo o la pierna. Halla dificultades menores para asir ciertos objetos (una cuchara, por ejemplo) o realizar actividades usuales simples, como abrochar botones de su indumentaria, o para caminar sobre superficies que no estén en óptimo estado, como en veredas rotas o con faltantes. Lo más común es que la enfermedad progrese en la extremidad en la que comenzó antes de extenderse a las otras. En general, estas exteriorizaciones iniciales se producen en forma indolora.
Al mismo tiempo, en esta primera etapa puede aparecer estreñimiento y también es posible que concurran espasmos y fasciculaciones (tics).
Otra forma de presentación es la bulbar, cuyo origen está en el compromiso de las neuronas motoras ubicadas en el tronco cerebral. En este caso, las mayormente comprometidas son las mujeres, sobre todo entre las edades de 60 y 65 años. Afecta prácticamente al tercio restante de los pacientes.
La zona en la que aparece primordialmente son los músculos de la garganta y de la boca. Es por ello que el paciente manifiesta dificultades para articular y pronunciar algunas palabras, para masticar y para tragar, incluso atragantándose con líquidos. También provoca modificaciones en la voz, la que tiende a volverse más estridente, más débil, nasalizarse o hacerse ronca. Asimismo, puede verse alterada la salivación, sea por escasez o por exceso.
Mucho más raro es el inicio con síntomas respiratorios, aunque la literatura científica describe varios casos, la mayor parte de los cuales presenta edades que superan los 65 años.
Con una aparición que suele realizarse en forma aguda, los pacientes revelan síntomas asociados con la hipoventilación auricular, lo que les provoca tener insuficiencia respiratoria, así como también poca movilidad del diafragma, retención de anhídrido carbónico y movimientos paradójicos de la pared abdominal en el momento de realizar la inspiración. Otro de los signos es la apnea del sueño.
Se trata de la forma más dramática de irrupción de la ELA, ya que, mientras las demás formas tienden a comenzar de una manera muy leve, en esta la aparición es brusca y puede requerir la utilización de diferentes ayudas para que el paciente pueda realizar esa función vital casi inmediatamente, incluyendo entre ellas la intubación para usar un aparato respirador.
Es muy frecuente que ya ante los primeros signos de que algo no marcha como debiera ello afecte la capacidad cognitiva y conductual de la persona, modificando, sobre todo, su estado de ánimo. Pero en forma aislada se ha observado que en algunos pacientes esos cambios de conducta y de humor preceden a la aparición de los signos físicos de la enfermedad, como una especie de precognición.
En cualquiera de los casos, la progresión de la enfermedad se aprecia casi cotidianamente. Es usualmente entonces cuando se la diagnostica.

El diagnóstico diferencial
Cuanto antes se diagnostique, mejor resultará la calidad de vida del paciente. El problema, insistimos, es que muchos de los síntomas iniciales pueden confundirse con los de otras dolencias.
Además de la inspección clínica, pueden y deben llevarse a cabo distintas pruebas para despejar dudas.
Entre otras, es necesario recurrir a análisis de sangre, con el objetivo de descartar otras afecciones, así como realizar resonancia magnética o tomografía computarizada en la zona cervical de la columna para desechar la posibilidad de que esos signos se deban a alguna enfermedad o lesión en el cuello. También se puede recurrir a una electromiografía, mediante la cual se puede saber cuáles son los músculos afectados y a qué se deben las falencias. Los tumores o lesiones en el cerebro pueden presentar similaridades con la ELA, por lo cual suele recurrirse a estudios de imágenes para detectar o excluir esas posibles causas.
Algunas de otras afecciones que concurren sintomatológicamente con la ELA son la artrosis cervical, las hernias en la misma región, intoxicación con plomo, borreliosis (o Enfermedad de Lyme), sífilis, disartria y más.
La recurrencia a esta serie de análisis y pruebas es, asimismo, una de las causas de las demoras en la adquisición de un diagnóstico, ya que no se realizan en conjunto, sino que, una vez descartada una, recién entonces se procede a la siguiente, tras un tiempo de evaluación de los resultados.
En los casos en los que la progresión es más rápida, la determinación suele facilitarse, pero, como se dijo, no todos los avances de la enfermedad son vertiginosos, sino que la velocidad de la progresión varía en cada sujeto.

Tratamiento
La ELA no tiene cura, sino que su tratamiento es sintomático, con dos objetivos principales: por un lado, tratar de paliar las consecuencias de la enfermedad y, por el otro, intentar prolongar la vida lo más que sea posible.
Respecto del primero de ellos, suele recurrirse a especialistas de distintos rubros y también a medicamentos.

La Fisioterapia ayuda a disminuir los dolores que aparecen con el desarrollo de la enfermedad y también tratan de mejorar la movilidad del paciente, incluyendo la capacidad para caminar, así como sus especialistas aconsejan sobre la utilización de aparatos y equipos que permitan conservar la independencia el mayor tiempo posible.
Por su parte, los terapistas ocupacionales sugieren y entrenan en formas de paliar los problemas de debilidad en manos y brazos, brindando estrategias para prolongar la autosuficiencia respecto de tareas simples como vestirse, comer y bañarse, así como indican posibles adaptaciones de los espacios del hogar para utilizar el baño y poder desplazarse seguramente por la casa, en caso de problemas de marcha, entre otras estrategias y modificaciones.
Los terapeutas del habla tienen como meta que los problemas de dicción no impidan que se entienda lo que el sujeto dice, proveyéndolo de técnicas adaptadas para que pueda hacerlo. Cuando ello ya no sea posible, también sugieren la utilización de otros medios de comunicación, como tableros con letras, lápiz y papel o programas y aplicaciones que sintetizan la voz a partir de las capacidades residuales del paciente.
Los aspectos nutricionales son de suma importancia. Dadas las dificultades para masticar y tragar, las personas con ELA suelen presentar una marcada baja de peso, por lo cual es necesario proveerlos de alimentos que sean más fáciles de tragar y que continúen siendo nutritivos. Con el transcurso del tiempo, la mayor parte de los individuos debe recurrir a una sonda para alimentarse.
También es posible que se requiera apoyo psicológico, y ello desde el inicio, ya que el impacto que produce la ELA en las personas es muy importante, y quizás el grupo familiar también necesite recurrir a alguna terapia. Los grupos de apoyo pueden aportar lo suyo en este sentido.
A su vez, suele recurrirse a distintos medicamentos para el tratamiento de los dolores, el estreñimiento, los excesos de saliva y flema, los problemas del sueño y otras problemáticas asociadas.
Respecto de los que buscan prolongar la vida, hasta el momento hay dos medicamentos que han probado ser efectivos, aunque ninguno proporciona una sobrevida que supere los 3 a 6 meses. Ellos son Riluzol, que se administra por vía oral y cuyas secuelas pueden incluir mareos, afecciones gastrointestinales y problemas en la función hepática, y Edaravona, inyectable que se aplica diariamente durante dos semanas por mes y logra reducir el deterioro diario, pero sus efectos adversos más frecuentes son moretones, dolor de cabeza y falta de aire.
Recientemente, el 29 de diciembre pasado, se presentó una tercera droga ante la Food and Drug Administration, el organismo que regula y habilita los medicamentos en los EE.UU., la por ahora denominada AMX0035 por Amylyx Pharmaceuticals, Inc.
La investigación, que reunió a 137 pacientes con ALS demostró una importante disminución del progreso de la enfermedad a los 6 meses y un menor riesgo de muerte del 44%, con un incremento de la sobrevida de al menos 6 meses y medio, aunque los científicos continúan con los ensayos de fase 3, buscando mayor seguridad y tolerancia (el 2% de los tratados mostró problemas gastrointestinales), así como que su efecto se prolongue por más tiempo. El organismo estatal estadounidense dará su veredicto alrededor de finales de junio del corriente año.

Corolario
La ELA es una enfermedad rara, pero, dadas sus características y su afectación a personas conocidas nacional e internacionalmente ha logrado llamar fuertemente la atención del público.
Stephen Hawking, el físico teórico británico, es uno de esos casos emblemáticos, ya que, nacido el 8/1/1942, a los 21 años se le detectó la enfermedad, a la que sobrevivió casi 55 años, ya que falleció en marzo de 2018, manteniéndose activo intelectualmente casi hasta el final.

Martín Carrizo (3/1/1972), en Argentina, falleció a los 50 años este mismo año, casi cinco después del diagnóstico. Fue un baterista, compositor, ingeniero de sonido y productor con una amplia y exitosa carrera.
También recientemente se supo que el Senador Esteban Bullrich (26/5/1969) padece la misma enfermedad. Después de meses de peregrinaje en busca de un diagnóstico, a partir de problemas en el habla, el 28/4/2021 anunció que la causa de sus problemas era la ELA.
Si bien no existe cura y por más que se trate de una enfermedad rara, cuando aparecen los síntomas iniciales descritos y otros similares, es deseable que se considere a la Esclerosis Lateral Amiotrófica como una posible causa, ya que, de confirmarse, permitirá mejores intervenciones paliativas y saber a qué atenerse. Aun cuando el pronóstico no sea bueno, hay quienes logran robarle tiempo a la enfermedad, la que, por otro lado, sigue interesando profundamente a los investigadores, por lo que es esperable que en algún momento se logre si no una cura, al menos un tratamiento que prolongue mucho más la vida y con mejor calidad.

Fuentes:
– www.asociacionela.org.ar
– https://www.amylyx.com/media/amylyx-pharmaceuticals-announces-fda-acceptance-and-priority-review-of-new-drug-application-nda-for-amx0035-for-the-treatment-of-als
– https://www.youralsguide.com/early-als-symptoms-newly.html
– https://www.mda.org/disease/amyotrophic-lateral-sclerosis/signs-and-symptoms/stages-of-als
– https://www.medicinenet.com/what_is_usually_the_first_sign_of_als/article.htm
– https://www.cuidum.com/blog/cosas-que-debes-saber-ela/
– https://neuronrehab.es/que-tratamos/enfermedades-neurodegenerativas/ela-sintomas-y-tratamiento/
– http://www.alsa.org/en-espanol/sintomas.html
– http://www.alsa.org/en-espanol/qu-es-la-ela.html
– https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000688.htm
– https://www.elsevier.com/es-es/connect/medicina/criterios-de-diagnostico-de-la-ela-la-enfermedad-que-esconde-su-cura
– https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/symptoms-causes/syc-20354022

SÍNDROME DE DOWN: ETERNOS APRENDICES EN EL ARTE DE SER PADRES





Acompañar el crecimiento de un hijo con discapacidad es un desafío para el que las familias, todavía hoy, no cuentan con suficiente apoyo del Estado

Recuerdo cada detalle del parto agitado que lo trajo al mundo, a nuestras vidas, a la de mi adorada hija mayor, su hermana, a la de sus abuelos. Cómo no recordarlo todo si a partir de aquel 22 de marzo de 2000 yo me convertí en otra. Ese día, ese 22 de marzo, se rajó la tierra bajo mis pies.

Ahí estaban las miradas incómodas en la sala de partos, ese llanto inaugural que nunca ocurrió y que, lo supe después, era una de las tantas señales de que algo no andaba bien. Mi hijo no lloró en ese quirófano, pero todos los que lo recibimos en este mundo lloramos días enteros.

No vale la pena ahora contar que el obstetra que atendió el parto de Lucio tenía también una hija con síndrome de Down; que abandonó la sala en el mismo momento en el que depositó al niño en los brazos de la partera y que sólo reapareció varios días después para decirme -eran tiempos de convertibilidad- que "éstos son chicos que cuestan unos mil dólares al mes".

Tampoco vale la pena recordar esas primeras horas, la familia y los amigos agolpados en el sanatorio esperando verlo, esperando verme; mi aturdimiento, mi tristeza, mi cansancio infinito después de meses de reposo y algunos análisis que confirmaban, lo supe luego, un diagnóstico que el médico ocultó. Nada de eso importa ahora. Tampoco que el médico me haya llamado dos años después para pedirme disculpas por una mala praxis que él reconoció (ocultar información, no preparar a la familia para lo que iba a venir, no tener a la mano un equipo de apoyo interdisciplinario) y para decirme que se despedía de sus pacientes y de la medicina: el avance inexorable del Alzheimer le había impedido seguir ejerciendo su profesión.

Lo que verdaderamente importa hoy es que Lucio, al igual que su hermana, es el nombre de la felicidad en nuestras vidas. Conquistador, alegre, obsesivo, disfrutador, testarudo, sensible... Lucio nos embarcó en una aventura de crecimiento extraordinaria en la que todos somos eternos aprendices.

Según el censo del año 2010, en la Argentina viven más de cinco millones de personas con discapacidad (intelectual, motora) innata o adquirida a causa de enfermedades, accidentes o envejecimiento. Esa cifra representa un 12,9% de la población total del país, un número equivalente a toda la población de la provincia de Córdoba. Son las personas con "capacidades diferentes", una expresión que algunos pronuncian con una ironía que siempre me resultó lamentable. Así como los que usan de manera consciente o inconsciente palabras como "monguis", "mogólicos", "subnormales", "retardados", "espásticos", "oligofrénicos", "autistas" con el ánimo de insultar o descalificar. ¿Acaso ignoran que detrás de cada persona con discapacidad hay una historia personal y familiar forjada en mil conquistas, pero también en mil naufragios? ¿Desconocen el esfuerzo monumental que hay detrás de cada paso? ¿Sabrán algo de las felicidades pero también de las angustias que pueden sobrevolar las vidas de las familias que conviven con una persona con discapacidad? ("¿Qué será de él cuando yo no esté?" "¿Y si él no puede?" "¿Y si yo no puedo?". Y, lo indecible, lo inimaginable: "¿Tendré, en algún momento, una vida sin él?")

Pasaron algunos años hasta que Lucio pudo pronunciar sus primeras palabras, y desde que lo hizo nos regala una oración sagrada que todo lo conjura: "Te amo". Lo dice en cualquier momento del día que le depare placer y alegría, y siempre, pero siempre, la dice en el desayuno. Cada mañana, Lucio pide un brindis y hace chocar las tazas con té con leche. ¿Existe una manera mejor de celebrar la vida?

Confidentes, compañeros incondicionales entre sí, mis hijos se conectan y se encuentran a través de la música en un vínculo que puede prescindir de las palabras. Cada vez que mi hija baila y canta en el teatro, busca a su hermano con la mirada y le explota el corazón cuando lo ve, sentado en la butaca, maravillado, emocionado, aplaudiendo con orgullo.

Tenemos la posibilidad de darle a Lucio, con esfuerzo, lo que tantos otros padres de hijos con discapacidad no pueden. Para otras familias, al desafío emocional se suma la dificultad de la vida cotidiana, porque la asistencia del Estado no llega, o llega poco y tarde, o porque las obras sociales y prepagas abruman con órdenes, autorizaciones, constancias, certificados y formularios en los que hay que acreditar -¿otra vez?- un diagnóstico irreversible, porque muchos de los que dicen trabajar para la inclusión y "accesibilidad" hacen que este largo camino sea cualquier cosa menos accesible.

¿Por qué el certificado de discapacidad de una persona con una condición congénita, crónica e irreversible -como es el síndrome de Down y tantas otras condiciones- necesita ser renovado? ¿Por qué una asociación sin fines de lucro como Amar -integrada por padres y hermanos de personas con discapacidad severa- carece de un subsidio del Estado, que sí reciben otras instituciones, como las escuelas privadas? ¿Por qué el Estado no extiende la licencia por maternidad de las madres que deben hacer malabares entre su empleo y los múltiples tratamientos que requiere ese hijo que acaba de nacer? ¿Por qué se habla de "escuelas inclusivas" cuando hay que batallar por una vacante para rápidamente advertir, en caso de conseguirla, que ese niño será el único de su condición en esa clase y para comprobar también que la institución y los docentes rara vez se encuentran capacitados para este desafío?

Muchos años después de ese 22 de marzo de 2000, el día que nació Lucio y se derrumbó la sensación siempre mentirosa de "tener el control", me encontré hablando de hijos y partos con una periodista que en ese momento era mi editora. Su hijo menor había nacido unos meses después que el mío, en el mismo lugar, y su obstetra, nos enteramos ese día, había sido el mismo. Todavía no éramos amigas y no recuerdo cómo fue que terminamos compartiendo esa intimidad. Ella escuchó los detalles de mi historia y me confió la suya: aquel obstetra que había fallado conmigo a ella le había salvado la vida en el parto. A ella, que es desde hace un tiempo una hermana del alma y su amistad, uno de los mejores regalos de este oficio que compartimos. Hace un tiempo su hijo cumplió años. A veces creo que sus preocupaciones y las de sus hijos son distintas a las de los míos. Pero es sólo un instante. En realidad, pienso, se trata siempre de las infinitas formas del amor entre padres e hijos, de ese vínculo fundacional, insondable y mágico, siempre atravesado por temores, tropiezos y aprendizajes.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down y mañana, como todos los 22 de marzo desde ese año 2000, cumple años Lucio. Festeja él y festejo yo. Celebro su llegada a este mundo y celebro también mi segundo nacimiento, el que se produjo con él en ese instante en que se rajó la tierra.

Hoy, 21 de marzo de 2017, todavía son muchas, demasiadas, las batallas que las personas con discapacidad y sus familias tienen que librar todos los días. ¿Acaso alguna vez entenderemos que la verdadera inclusión de las personas con discapacidad en todos los ámbitos mejora nuestras vidas? ¿Alguna vez entenderemos que no se trata de un debate políticamente correcto, sino de una convivencia que nos hace más humanos?

Hoy, este 21 de marzo, además de agradecer a las redes luminosas y solidarias que acompañan amorosamente, esa familia extendida -hermanos, tíos, abuelos, amigos- que comparte con nosotros la alegría de tenerlo a Lucio, quiero recordar y agradecer públicamente a las organizaciones que, como Tirando Paredes, Amar, y tantas otras, nos enseñan y nos ayudan a hacer felices a nuestros hijos. Y a nosotros. Por eso y por una infinidad de razones, esta mañana también brindamos en el desayuno.

Astrid Pikielny 
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