El Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes o raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Compartimos el video de Lorena, una chica con el síndrome de Phelan McDermid.
¿POR QUÉ FUE ESCOGIDA ESTA FECHA PARA LAS ENFERMEDADES
RARAS?
Sabemos que el mes de febrero presenta una característica
muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta
razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza,
con la enfermedad.
Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá
celebrarse cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto.
26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman
28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner
4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.
7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne
17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia
28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold
Chiari
1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal
Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad
Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los
pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y
tratar la patología.
Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya
fabricación resulta muy costosa. Por este motivo, hoy más que nunca, se
necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean
accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras
(EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a
tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y
algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la
problemática.
En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte
de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de
sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a
pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.
El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una
organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante
papel en la lucha contra las enfermedades raras.
Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e
investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el
tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.
Así mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar
un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos
y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación
científica.
En 2020, FEDER lanza la campaña por el Día Internacional de
las Enfermedades Raras con el lema "Crecer contigo, nuestra
esperanza", que pondrá el acento en el movimiento asociativo que lucha
cada día por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de
personas que viven en España con alguna patología poco frecuente.
¿CÓMO CELEBRAR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES
RARAS?
Son
muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo
podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Una
forma de contribuir, es dar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por
esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte
sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.
Puedes
encontrar historias personales en la página web de la
organización.
Programa Nacional de enfermedades poco frecuentes
El Programa Nacional de enfermedades poco frecuentes funciona en el ámbito del Ministerio de salud y desarrolla las siguientes acciones:
Difundir conocimientos sobre la prevención y diagnóstico de enfermedades poco frecuentes.
Promover la capacitación de recursos humanos en sector público de la salud.
Diseñar estrategias de comunicación para sensibilizar a la comunidad respecto de la relevancia y prevalencia de las enfermedades poco frecuentes.
Participar en congresos, conferencias, eventos relativos a enfermedades poco frecuentes difundiendo la información que se genere.
Impulsar el armado de una Red Nacional de efectores de salud, servicios médicos y laboratorios, que traten el diagnóstico, la asistencia y el tratamiento de personas que presenten una enfermedad poco frecuente
Fomentar y facilitar el acceso a la Salud Integral de las personas que presentan una enfermedad poco frecuente
Impulsar el armado de la Red de enfermedades poco frecuentes a nivel regional (MERCOSUR)
Impulsar la creación de un Registro Nacional de personas con una enfermedad poco frecuente.
Garantizar el acceso a tratamiento con hormona de crecimiento a todas las personas que lo requieran.
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