Tradicionalmente se señala que los varones son cuatro veces más propensos a portar TEA que las mujeres. El mismísimo LeoKanner lo afirmó así en 1943, en los albores de su descubrimiento. Pero en la última década, aproximadamente, comenzó la pregunta acerca de si ello era así realmente o esa afirmación primitiva sesgó la casuística, determinó el desarrollo de herramientas de detección y diagnósticas y dejó de lado a las mujeres. Algunas investigación creen ver diferencias entre uno y otro género. Otras no lo ven así.
Bajo la denominación de Trastornos del Espectro Autista se cobija una amplia cantidad de trastornos del desarrollo con algunas características comunes y otras particulares, que son las que dan entidad a las subclasificaciones, además de diferir en intensidad entre los sujetos, más una intrincada variedad de la combinaciones sintomáticas, lo que da cuenta de la complejidad respecto del diagnóstico.
Dos cuestiones llaman la atención acerca de lo que suele nombrarse simplemente como Autismo. La primera de ellas es el crecimiento exponencial de casos experimentado durante las últimas dos décadas en algunas latitudes, como en los EE.UU., que pasaron de 1 de cada 156 niños y adolescentes en edad escolar para el año 2000 a 1 en 44, según las últimas estimaciones.
La otra es la contundente predominancia de varones respecto de mujeres, la que, en general, se acepta en algo así como 4 a 1, aunque algunos trabajos de investigación sitúan la proporción en 3 a 1 o en 5 a 1. Precisamente el propio Leo Kanner estableció en los comienzos de su descubrimiento que ellos estaban cuatro veces más representados que ellas en las estadísticas.
Si bien existen relativamente pocos trabajos que intentan profundizar sobre la desproporción de la casuística, cada vez esta diferencia azuza más a los investigadores para tratar de hallar cuáles son las causas por las cuales niñas y mujeres están tan poco representadas.
Existen varias teorías que intentan explicar esta diferencia. Cabe aclarar que en muchas otras condiciones también se da la preeminencia de uno u otro sexo, por razones que aluden a factores genéticos (la consabida divergencia entre el par XX y el XY) y por otros que hacen a las diferencias biológicas entre varones y mujeres.
Uno de los tantos intentos explicativos alude a que algunos investigadores creen que las mujeres podrían nacer con factores protectivos que las hacen resistentes al Autismo, mayoritariamente, aunque se desconoce cuáles serían los mismos, por lo cual esta explicación no termina de convencer.
Otras postulaciones refieren que la predominancia de los TEA en varones se debe a que los fetos de estos están expuestos a mayores cantidades de hormonas masculinas mientras se hallan en el útero, lo que afecta el desarrollo del cerebro. La muestra de ello sería la mayor inclinación de los masculinos en tratar de comprender y categorizar, mientras que en las mujeres preponderarían las tendencias empáticas y sociabilizadoras.
Pese a que esta explicación se apoya en el desconocimiento que se tiene acerca del efecto que producen las hormonas sobre el desarrollo del cerebro, ello tampoco encuentra demasiado apoyo dentro del mundo científico, aunque no se descarta que algo de razón la asista.
También se ha sostenido que en el caso de ellas existiría un fenotipo que no se condice con el de sus pares masculinos, por lo que muchas no darían el perfil típico actual de los diferentes TEA. Esto contribuiría a que un buen número de mujeres careciera de diagnóstico.
Ello se contradice con una posición que afirma que los síntomas del Autismo son exactamente los mismos para cualquier sexo, mientras que existe su opuesto, esto es, que en las mujeres los signos poseen ciertas peculiaridades propias, aunque no se llega a establecer diferencias sólidas al respecto.
Un poco a caballo de esta posición y también de la que habla de factores sociales se encuentran aquellas que dan como fuente de la menor cantidad de casos femeninos que existe una especie de círculo vicioso, por el cual, como ya se estableció desde 1943 hasta el presente la predominancia de varones, las herramientas diagnósticas disponibles están demasiado orientadas hacia el sexo mayoritariamente representado y que, por lo tanto, no son plenamente aplicables para la minoría, por lo que la proporción permanece más o menos invariable, ya que, en realidad, no son capaces de detectar todos los casos de mujeres portadoras. Ello se reforzaría por un sesgo estructural en la práctica profesional, mucho más orientada hacia los varones.
Una de las teorías que más adhesiones concita es que son las convenciones de nuestra sociedad las que dificultan el reconocimiento de los signos en ellas.
Desde esta perspectiva, circulan trabajos que explican que muchas mujeres y niñas son capaces de camuflar los síntomas propios de los TEA con cierta facilidad, por ejemplo, obligándose a mantener contacto visual con otros mientras se mantiene una conversación, preparando respuestas y temas previamente a establecer contacto con otros, copiando los comportamientos sociales aceptados de individuos de su entorno, evitando conductas sospechosas (como aleteos y balanceos) e imitando expresiones y gestos observados en personas reales o en personajes de televisión.
En algunas publicaciones científicas se ha constatado que los síntomas tempranos del Autismo, el que corrientemente comienza a sospecharse, en promedio, a los 3 años, son mucho menores en el sexo femenino, lo que dificulta su reconocimiento durante los primeros tiempos.
Los estudios dedicados a indagar sobre las diferencias son contradictorios. No puede establecerse disparidad significativa en lo que hace a los factores cognoscitivos e incluso los intentos de describir los signos que portan las mujeres con Autismo tampoco se alejan demasiado de aquellos consignados en los varones. Un estudio realizado entre profesionales indica que el 50,9% de los consultados cree que existen diferencias sintomáticas importantes entre los sexos, mientras que el 49,1% restante descree de tal afirmación.
Respecto del aislamiento, algunos investigadores sostienen que las niñas con TEA tienden a retraerse más que las denominadas típicas cuando existen, por ejemplo, conductas asociadas al juego, sobre todo cuando no se hallan presentes otros pares que sean referentes, lo que también ocurre con los niños. Quizás que se considere en ellas que tal actitud se trata de tristeza sea lo que marca una disparidad.
Las respuestas emocionales desproporcionadas tampoco parecen ser distintas según el sexo de quien las manifieste.
El egocentrismo y la rigidez, asimismo, son similares: solamente responden a aquello que les interesa y es muy difícil hacerlas cambiar de opinión una vez que han tomado una decisión.
En donde sí parece existir alguna diferenciación es en que ellas suelen ser más propensas a establecer lazos amistosos excluyentes con un número acotado de otros sujetos, a veces reducido a uno solo, por lo que pueden llegar a un estado casi obsesivo respecto de esa persona y que es posible que eso conduzca a estallidos de celos, sobre todo cuando la intensidad de la relación no resulta simétrica. En muchas se verifica una cierta dependencia de algún otro niño o niña o, incluso, de algún adulto. No es que este signo sea inexistente en los varones, sino que aparenta ser menos frecuente y/o intenso.
Otro aspecto que parece darse con mayor vigor es que ellas se interesan más en los prolegómenos del juego que en el juego mismo. De esta manera, buscan establecer claramente las reglas y los elementos necesarios, para luego participar muy poco de la actividad en sí. Tanto detalle suele provocar aburrimiento y desistimiento en los participantes y es una de las formas tempranas de rechazo y exclusión.
Pese a que se cita como una de las diferencias, la incapacidad de comprender el lenguaje simbólico, como las metáforas o las bromas, tampoco es un signo distintivo peculiar del género femenino respecto de los síntomas de TEA, sino que, por el contrario, en este aspecto reaccionan a la literalidad de la situación en forma similar a como lo hacen los varones.
En lo que se estima que hay un acuerdo mayor es que en niñas y mujeres los rasgos autistas tienden a estar más diluidos que en los varones, ya que, aun en aquellas diagnosticadas, las competencias sociales están más desarrolladas que en sus pares masculinos.
Una diferencia importante entre ambos sexos, según señalan otros textos, reside en que en ellas son mucho más frecuentes ciertas comorbilidades, citándose, entre otras, las siguientes: depresión, déficit atencional con y sin hiperactividad, cuadros de ansiedad, anorexia nerviosa, trastornos obsesivo-compulsivos, presencia de tics y problemas con el sueño.
La asignación de roles sociales también tiene su efecto respecto de la escasez de detección. En efecto, los mandatos tradicionales atribuidos a las mujeres indican que ellas tienen que ser más pasivas que los varones, asumiendo tareas y posturas más tranquilas e incluso que el número de amistades sea menor, ya que, en general, no deberían integrarse a grupos numerosos, por lo cual la tendencia mayor a aislarse resultaría parte de su “naturaleza”, mientras que los intereses restringidos tampoco debieran causar alarma, ya que su interés tendría que centrarse en “cosas de mujeres”. Precisamente el cambio de paradigma en el rol social femenino es una de las dianas que dispara la inquietud sobre la escasa prevalencia de los TEA en las mujeres.
Genéricamente, podría afirmarse que en muchos casos las diferencias son más de grado que de los síntomas propiamente dichos.
Como consecuencia de todo esto es que la Confederación Autismo España ha publicado una guía denominada “Recomendaciones para la detección y el diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en niñas y mujeres”, documento de 43 páginas en formato pdf al que puede accederse en el enlace http://autismo.org.es/sites/default/files/2021_deteccionydiagnosticomujeres_autismoespana.pdf, en línea con la preocupación de muchas otras instituciones a lo largo de nuestro planeta que tratan de dilucidar si la amplia predominancia masculina respecto del Autismo es realmente tal o se trata, simplemente, de un preconcepto que ha obturado la posibilidad de que una parte importante del sexo femenino acceda a un diagnóstico y a un tratamiento adecuados, ello estimulado por el lento pero constante crecimiento de casos en mujeres y niñas que se observa en los tiempos más recientes.
Entre las “Recomendaciones para mejorar la detección y el diagnóstico en niñas y mujeres”, se indica que es indispensable:
– Potenciar la sensibilización del personal de distintos servicios que se relacionan con los más pequeños, como los atinentes a pediatría, a las escuelas y otros centros educativos acerca de cómo pueden manifestarse los síntomas y en los posibles sesgos de género que omiten la detección.
– Realizar una mejor formación de los equipos profesionales, sobre todo los pertenecientes a pediatría y educación, para detectar señales y la utilización de los protocolos para la detección precoz, teniendo en cuenta la perspectiva de género.
– La coordinación entre distintos servicios y sistemas que ayuden a una rápida derivación a una instancia valorativa de la condición ante la sospecha de que niñas y mujeres puedan presentar signos de TEA.
Otras recomendaciones incluyen:
– Que se aborde la temática desde una perspectiva de género, con el consiguiente abandono de los estereotipos que dificultan el acceso al diagnóstico y a las intervenciones pertinentes.
– La recurrencia a equipos multidisciplinarios con profesionales de alta calificación que eviten las distorsiones por el género y que aporten un criterio clínico de calidad.
– La promoción de más y mejores investigaciones científicas que no solamente incluyan a mujeres y niñas en las tareas generales, sino las específicas referidas a las mismas, para establecer, si las hay, las diferencias relativas a las cuestiones de género.
– Que se utilicen como fuentes válidas las experiencias y las prioridades que manifiestan las propias mujeres.
A su vez, la falta de perspectiva de género de las herramientas que se utilizan para detectar y diagnosticar los TEA tiene consecuencias negativas para ellas.
Entre otras, se cita que:
– Corren un mayor riesgo de que, ante algunos signos de alerta, se descarte a priori el diagnóstico de Autismo.
– Muchas de ellas terminan recibiendo una catalogación errónea.
– Se pierden las ventajas que supone la intervención temprana, ya que incluso buena parte de los diagnósticos se hacen mucho más tardíamente que en los varones (en ellos, alrededor de los 3 a 7 años), con suerte, alrededor de los 10, aunque en algunas otras recién se detectan en la adolescencia o más tardíamente, lo que repercute negativamente en su calidad de vida.
– Se aumenta su vulnerabilidad, ya que su comportamiento puede resultar inexplicable para el entorno o se lo atribuye a caprichos, timidez, mal genio u otra causa, lo que es posible que conduzca a experimentar rechazos, les lluevan críticas, se las induzca a sentir culpa, todo lo que mina la confianza en sí mismas, acentúa el malestar emocional y hasta pueda conducir a una mayor probabilidad de sufrir algún tipo de trastorno mental.
Es necesario señalar que no todos aquellos dedicados al estudio de los problemas del desarrollo adscriben a la falta de detección de los Trastornos del Espectro Autista en mujeres.
Uno de los puntos que señalan los disidentes es que las mismas herramientas que sirven para un género debieran ser utilizables para el otro, ya que no existen marcadores biológicos o de otro tipo que ameriten la necesidad de valerse de criterios distintos para uno u otro. Si el problema es la intensidad de los síntomas, quizás habría que aceptar la diferencia, ya que probablemente, si no se alcanzan los estándares, tal vez no haya portación de Autismo y, de ser necesario, habría que buscar por otro lado la explicación de conductas levemente desviadas de lo que se reputa como normal.
A su vez, vuelven a marcar que la mayor laxitud en los criterios que se viene observando en el devenir de los DSM para incluir como patológicas las conductas de los niños ha llevado a un punto de saturación en lo que hace a los varones y el Autismo, ya que mientras la Organización Mundial de la Salud establece la media mundial de TEA en 1 de cada 160, las estimaciones estadounidenses ubican el número en 1 de cada 44, por lo cual no será prudente seguir avanzando en dicha proporción, ahora se busca entre las niñas aumentar el número de aquellos que necesitan medicación y atención especializada, cuestión que implicaría, junto con otras condiciones como el Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (7,2% mundial, estimado), el Trastorno Obsesivo-Compulsivo (2%) y otros, la lisa y llana patologización de la infancia.
Por otro lado, la divulgación de la problemática de los niños y niñas con TEA se reputa como beneficiosa, ya que ayuda a que se reconozca cuál es la causa y cuáles sus manifestaciones, dando más posibilidades a la integración. Lo que se recomienda es que tanto padres como docentes se informen recurriendo a fuentes confiables, como las asociaciones, ONGs y otras organizaciones estatales y privadas reconocidas, porque una mala información es casi tan perniciosa como la falta de la misma. Y, aunque parezca extraño, también algunos de los profesionales de la salud necesitan una mejor preparación al respecto, como ya se señaló.
Si son todas las que están o están todas las que son es una cuestión que deberán dilucidar investigaciones científicas que pongan la mira en realizar indagaciones sin prejuicios y, sobre todo, con una perspectiva de género, es decir, aquella que ponga a la mujer en una situación de igualdad, pero respetando las diferencias, tomándola como sujeto de la historia con sus peculiaridades, quitándola del segundo plano histórico de milenios y ubicándola en el lugar que siempre debió ocupar.
De todas maneras, sea niña o niño, ante algún signo o sospecha de que algo no marcha como se supone que debiera, siempre es mejor consultar temprano que lamentarse más adelante.
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