DICTAN UN TALLER GRATUITO DE ARTE SONORO Y ACCESIBILIDAD PARA JÓVENES CON DISCAPACIDAD VISUAL

Organizados por el Museo Etnográfico Ambrosetti y la Biblioteca Argentina para Ciegos dictarán entre abril y julio próximos.

El Museo Etnográfico Ambrosetti y la Biblioteca Argentina para Ciegos dictarán entre abril y julio próximos el taller gratuito de formación y producción de accesibilidad en museos y exhibiciones "Cuando el museo suena", dirigido a jóvenes con discapacidad visual, que "a través de estrategias de trabajo colaborativo busca diseñar e implementar una experiencia sonora a oscuras en una sala del museo", informaron los organizadores.

“Este nuevo relato expositivo sonoro, producido colectivamente, articulará enfoques y recursos del teatro a oscuras, el arte sonoro y la educación en museos”, explicó Verónica Stáffora desde el museo.

En tanto que desde la biblioteca para ciegos, Carlos García dijo que la intención es "aportar a la formación del colectivo de personas con discapacidad visual para asesorar en instituciones y espacios culturales y, a la vez, generar propuestas accesibles innovadoras”.

El taller estará organizado a partir de encuentros presenciales semanales que tendrán lugar en el porteño museo de Moreno 350, a dos cuadras de Plaza de Mayo, y la inscripción, que puede realizarse online, estará abierta hasta fines de marzo en la página Web http://museoetnografico.filo.uba.ar.

El proyecto "Cuando el museo suena", fue seleccionado entre propuestas de más de cien museos de todo el país y cuenta con el apoyo de la Fundación Williams.

La iniciativa se inscribe en una actualidad en la que cada vez más instituciones buscan "dar cuenta de los desafíos actuales de la accesibilidad cultural" para "aportar a la formación del colectivo de personas con discapacidad visual", según se señaló desde el museo.

"El reconocimiento de los derechos de personas y comunidades diversas y la problemática de la accesibilidad al patrimonio cultural vienen ganando espacio como campo de interés en nuestra región", agregaron.

"Cada vez más diferentes instituciones y museos buscan dar cuenta de estas problemáticas -señalaron-: sus condiciones edilicias, las normativas vigentes, las formas de comunicación y los recursos accesibles disponibles a través de la incorporación de asesoramiento especializado".

 "El reconocimiento de los derechos de personas y comunidades diversas y la problemática de la accesibilidad al patrimonio cultural vienen ganando espacio como campo de interés en nuestra región", agregaron.

"Cada vez más diferentes instituciones y museos buscan dar cuenta de estas problemáticas -señalaron-: sus condiciones edilicias, las normativas vigentes, las formas de comunicación y los recursos accesibles disponibles a través de la incorporación de asesoramiento especializado".

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CÓMO EL ARTE PUEDE AYUDAR A VISIBILIZAR EL DERECHO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD A UNA VIDA INDEPENDIENTE

Más de 300 obras de autores con y sin discapacidad se presentaron al concurso Sin Barreras, que propuso retratar, mediante la escritura y las artes visuales, las luchas del colectivo que suelen ser invisibilizadas. Participantes y organizadores destacan el impacto de las obras y refuerzan el rol que tienen para mostrar aspectos de la discapacidad que cuesta difundir.

Una obra de arte puede hacer mucho más que causar un momento de placer. También es una herramienta para comunicar mensajes y, especialmente, provocar la reflexión. Es, entonces, una forma idónea de militar derechos.

Así lo concibieron —y lo comprobaron— la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) y la Asociación Azul: a fines del 2021 ambas organizaciones lanzaron el concurso de obras artísticas Sin Barreras para visibilizar el derecho de las personas con discapacidad a una vida independiente. La cantidad —y calidad— de las propuestas recibidas y la repercusión de las obras premiadas confirma la tesis de que el arte es una vía para hacer visible lo que no siempre recibe la atención necesaria.

 “A través de su circulación, una pieza artística tiene la capacidad de desnaturalizar algo supuestamente dado o despertar preguntas, inquietudes, sensaciones, empatías e intereses”, decían los organizadores al lanzar el concurso, que convocó a presentar obras en tres categorías: Artes visuales (fotografía, dibujo y pintura), Literatura (narrativa breve de ficción o no ficción) y En primera persona (que admitía distintos formatos y era solo para personas con discapacidad, “entendiendo que sus voces son las que mejor reflejan los efectos del capacitismo y la esencia del movimiento por el derecho a la vida independiente”, argumentaban las bases).

“El concurso logró promover la creación de obras que visibilizaron diversos aspectos de lo que significa tener una vida independiente, también las barreras y desafíos que aún están pendientes y las cosas que sí avanzaron.

Muchos trabajos fueron realizados desde las voces de las propias personas con discapacidad. En este sentido, el concurso tuvo un impacto muy positivo tanto para quienes participaron como para las personas que conocieron las obras y pudieron adentrarse en la temática”, sintetiza Belén Arcucci, coordinadora de Derechos de las Personas con Discapacidad en ACIJ.

Según Arcucci, “la respuesta fue sumamente positiva, porque muchas personas hallaron en el concurso un espacio para obras de arte que ya habían realizado pero no encontraban dónde presentarlas, y además motivó a muchas otras a reflexionar y crear nuevos trabajos específicamente en relación con la temática”. Sobre la respuesta de quienes vieron el resultado, dice que se recibieron “muchos comentarios muy lindos agradeciendo el espacio y la visibilización del tema, que no suele ser muy abordado y menos mediante esta dinámica”.

Del concurso participaron 300 personas. Fueron premiadas 5 obras y otras 29 recibieron menciones especiales. Desde fines de junio, las obras están disponibles en una galería virtual en el sitio concursosinbarreras.org. Mientras se baraja la posibilidad de una exposición presencial, también se analiza repetir la convocatoria el año que viene, pero no solo en la Argentina, sino también en otros países de la región. 

“Las obras destacadas tuvieron mucho impacto por su significado y por el uso de la voz propia para afirmar identidades. Nos llegaron comentarios de mucha emoción y reconocimiento del espacio que el concurso creó”, comenta por su parte Juan Cobeñas, militante por los derechos de las personas con discapacidad y parte de Asociación Azul. Él fue, además, uno de los jurados del concurso.

Aquí, las historias de tres de las obras realizadas por personas con discapacidad y premiadas, ejemplo de cómo el arte promueve la reflexión y el acercamiento a las realidades de un colectivo invisibilizado.

Cómo ver con baja visión

María Cecilia Romano tiene hoy 49 años y desde 2013 un diagnóstico de baja visión. Su discapacidad visual hizo que debiera jubilarse anticipadamente de su trabajo como profesora nacional en artes visuales, que hasta entonces ejercía en escuelas públicas de la provincia de Buenos Aires. Ella es autora de una de las obras que recibió una mención especial. Se llama “Tactilidad”. Según se lee en la descripción de la galería virtual, “es una obra realizada sobre un cartón de color negro, sobre el cual se observa un ojo humano representado mediante una línea con papel araña retorcido color amarillo, que contornea el ojo en su totalidad, incluyendo el iris. De la parte superior del iris sobresale un brazo en forma de espiral, del mismo material, que culmina con una mano abierta con los dedos separados y un poco flexionados apuntando hacia abajo”.

“Yo tenía hecho un bocetito de la obra y al saber del concurso me animé. Y entonces comencé a saltar barreras para encontrar los materiales: porque cuando tenés baja visión necesitás tiempo para asimilar y discriminar con qué materiales se puede hacer una obra”, describe.

La discapacidad volcó a Romano a la confección de obras con relieve en las que el tacto cumple un rol fundamental. “Lo que quería era visibilizar cómo vemos las personas con discapacidad visual”, señala. Y describe: “Tuve que trabajar con materiales que me ayuden a mí en cuanto al contraste (negro y amarillo, eso hace que las personas con baja visión podamos decodificar), hacer un recorrido, un alto relieve torciendo el papel; es una técnica mixta, podés recorrer la obra con el tacto y sobresale la mano”. Cuenta que, dadas estas características, “una persona con baja visión la va a poder decodificar, recorrer”. La obra, además del texto que la acompaña, se presenta con una audiodescripción.

Romano, claro, sabe mucho de saltar barreras. Dice que la enoja no contar con la precisión con la que contaba antes de tener una discapacidad visual pero no permitió que eso la alejara del arte. Incluso, una vez jubilada de la docencia, comenzó a desempeñarse como guía en museos, con el objetivo de promover la accesibilidad de las obras para personas con discapacidad visual.

“Tactilidad”, además de obtener una mención en Sin Barreras, le sirvió a Romano para dar otro paso en su cruzada por la accesibilidad. “A partir de la obra estoy dando unas charlas para el Profesorado de Artes Visuales Antonio Berni, de la localidad bonaerense de San Martín. Es parte del espacio curricular arte y discapacidad. La obra me ayudó a mostrar de forma práctica cómo vemos las personas con discapacidad visual y hablar del tema. Ya di un seminario, todos estaban ávidos de aprender”, cuenta.

Aparte de ser una herramienta para visibilizar, el arte fue también, en la vida de Romano, una forma de salir adelante tras los golpes de la vida: “A mí me sanó el alma”.

Derecho al ocio

“La casa de Sil era nuestra guarida, […] allí nos juntábamos por las noches. Dos rengos en silla hacíamos que esos encuentros resulten más extravagantes. Coordinar dónde y cómo juntarnos era ardua labor, por eso siempre terminábamos en el departamento de calle Suipacha. Rampa, ascensor con las medidas tan justas que requeríamos de varias maniobras para dar con la ubicación exacta que nos permita cerrar la puerta. También contaba con circulación básica y se ubicaba en primer piso con balcón. La verdad que no importaba el número del piso, ninguno iba a bajar las escaleras con las sillas ante un corte de luz. Más aún teniendo en cuenta que a medida que avanzaban las horas nuestras capacidades se iban disminuyendo, las de todos”.

Así comienza la narración “Noches rengas”, de María Cecilia Ruhl, autora con discapacidad motriz, una de las ganadoras en la categoría En Primera Persona. Un relato de ficción que tiene mucho de realidad: condensa en una noche historias que Ruhl y sus amigos vivieron a lo largo de sus vidas. “Empecé a juntar distintas anécdotas y a armar el relato”, describe la protagonista, que en la pandemia había hecho un taller literario y que a propósito del concurso escribió por primera vez sobre lo que viven personas con discapacidad. 

“En general, cuando se habla de vida independiente se señala el derecho a la educación, a servicios de rehabilitación, a trabajar. Pero me interesaba rescatar ese costado que menos se menciona: el ocio, divertirte, compartir con amigues, que son las cosas que más sentido dan a la vida”, dice Ruhl, que tiene 39 años, es abogada y trabaja en los tribunales de Rosario, ciudad donde vive y en donde transcurre el relato que escribió para Sin Barreras. “Si yo tengo que solicitar servicio de asistencia personal a la obra social y pido que me acompañen a salir a la noche se me ríen en la cara. Y los recursos son tan pocos que uno los limita a lo esencial”, agrega.

Ruhl, que vive sola desde hace 11 años, nació con atrofia espinal progresiva. “Por eso, mis necesidades van cambiando todo el tiempo. De niña no usaba ningún tipo de asistencia, hoy me manejo con bastón y varias adaptaciones en mi casa, y con un scooter para salir”, explica. En su texto se reflejan alguna de las barreras que debió y debe atravesar: calles y veredas en mal estado, baños en malas condiciones o taxistas que no quieren viajar con una persona con movilidad reducida. En síntesis, una sociedad que no contempla a este colectivo a la hora de diseñar ciudades u ofrecer servicios.

La autora dice que, entre las respuestas que recibió a partir del relato, encontró empatía. “Una de las compañeras del taller me dijo que le gustó y se rió mucho, pero que también le dio mucha bronca, porque son muy ciertas las realidades que cuenta”. Otra compañera dijo que vio reflejadas vivencias de una familiar.

Cortar los hilos

Hilos es el título de un cortometraje animado que ganó en la categoría En primera persona. “La idea surgió cuando estábamos diciendo chistes: ‘¿Qué querés que cuente? ¿Cómo la sociedad nos controla?’”, cuenta Francisco Noziglia, su autor. Él dice que la mayor dificultad fue encontrar el equilibrio entre brindar una mensaje claro y la sutileza. 

“La idea del cortometraje es que la persona pueda librarse de esos hilos, cortar esos hilos, decidir por uno mismo lo que quiere hacer”, resume Noziglia.

Noziglia tiene 25 años y vive en la Ciudad de Buenos Aires. Le resta rendir tres finales y el trabajo final para completar su carrera de Realización Integral de Dibujos Animados; trabaja en un gimnasio como portero y también es validador de textos para lectura fácil para la Fundación Visibilia. 

Tiene autismo y se enteró de Sin Barreras gracias a su mamá, quien milita por los derechos de las personas con discapacidad y frecuenta las organizaciones que impulsaron el concurso.

“Consulté con ella por el eje narrativo. En cuanto a lo visual y las cuestiones técnicas, compartí el corto con familiares y amigos para tener feedback”, cuenta Noziglia. Ahora trabaja en una nueva producción, la de su trabajo final para terminar su carrera.

Una herramienta para militar

Tanto desde los organizadores como desde los participantes del concurso Sin barreras coinciden en destacar la capacidad del arte para promover derechos. 

Para Cobeñas, “el arte es una herramienta de activismo y de lucha”. El activista señala: “Necesitamos más artistas que expresen así sus deseos y sus ideales, sus sentimientos y sus emociones”.

“Creo que el cortometraje puede ser una herramienta, es como un granito de arena entre un desierto de cosas que pueden transmitir el mensaje”, señala Noziglia. En su caso, considera que lo que cuenta su historia audiovisual, en realidad, podría trasladarse a otros ámbitos más allá de la discapacidad: “La idea de cortar hilos también puede referir a, por ejemplo, cortar una relación tóxica”.

Ruhl, en tanto, cree que el arte cuenta con una ventaja a la hora de militar los derechos de las personas con discapacidad: “A veces cuesta sostener las acciones colectivas. Entonces,el arte es un modo que tengo a mi alcance de transmitir y visualizar situaciones en las que se vulneran derechos”. A su vez, cuenta que hay un riesgo latente al buscar retratar la vida de personas con discapacidad: caer en el lugar común de una mirada lastimosa. Ese, dice, fue su gran desafío al escribir. 

“Considero que el arte sensibiliza, la obra hace que pienses, que no solo la contemples por ser bella sino que también te quedes pensando para qué se hizo. Yo la hice para que las personas que la recorran tengan esa pregunta en la cabeza. El arte es disparador de sensaciones, pensamientos, sentimientos”, analiza por su parte Romano.

Arcucci suma algo más: “Creo que el arte es una gran herramienta de militancia y de denuncia para cualquier colectivo, pero especialmente para las personas con discapacidad, porque ahí la diversidad es la regla y no hay barreras para la expresión. Las obras presentadas en el concurso realmente transmiten con profundidad ideas y conceptos muy potentes, de forma atractiva y novedosa”.

Fuente: Redaccion

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"La ley de salud mental argentina es de las mejores del mundo, pero aplicada"

Giovanna Del Giudice es psiquiatra y referente de la experiencia de desmanicomialización de Italia en los años 70. La especialista pasó por Rosario hace pocos días para estar en la apertura de un nuevo centro de atención en salud mental

Hablar de experiencias de desmanicomialización en el mundo es hablar del italiano Franco Basaglia y del trabajo realizado en la ciudad Trieste primero y en Italia después en los años 70. Giovanna Del Giudice es médica psiquiatra italiana y formó parte de ese proceso que logró cerrar todos los hospitales psiquiátricos para 1980. "Nuestra experiencia muestra desde los 45 años que es posible vivir en un territorio que no tiene psiquiátricos", dice. Con ese bagaje y una meta que solo alcanzó Italia en el mundo, Del Giudice integra desde el 2010 la llamada Conferencia Basaglia (Conferencia Permanente por la Salud Mental en el Mundo -Copersam). Desde ese lugar, afirma estar convencida que la ley argentina de salud mental sancionada en 2010 "está entre las mejores del mundo" y aclara: "Es una de las mejores leyes, pero aplicada". La normativa fue sancionada en 2010 y promulgada en 2020. De acuerdo a su texto, Argentina debería haber avanzado para el 2020 en el proceso de transformación hacia un modelo de atención de salud mental comunitaria que implica el cierre de los neuropsiquiátricos, así como un piso del 10 por ciento de los presupuestos de salud destinados al abordaje de la salud mental, pero a casi 13 años de aprobación sigue con severas falencias en su aplicación.

La especialista y un equipo de siete profesionales acompaña desde hace dos años en Santa Fe a la Dirección de Salud Mental del Ministerio de la Salud no solo en la diagramación de un plan provincial para el área, sino además en la apertura en Rosario de "La Posta Norte", el primer Centro Territorial de Salud Mental de la provincia, que ya comenzó a funcionar en el distrito norte sobre un territorio de 140 mil habitantes. El espacio no solo recibirá a pacientes crónicos que vienen de los hospitales monovalentes, sino que además tiene un objetivo clave para la aplicación de la ley: cerrar la entrada de pacientes al Agudo Ávila y la Colonia Oliveros. "Estamos convencidos de que si verdaderamente se quiere cerrar los manicomios ese es el paso que debe darse", señaló Del Giudice.

El paso del equipo italiano por Rosario y Santa Fe tiene varias semanas y se extenderá hasta entrado el mes de marzo. No sólo serán parte de la apertura del nuevo servicio que funcionará en Avellanera y la cortada Corvalán, sino que además ya participaron en la capital provincial de un espacio de intercambio sobre la transformación de las prácticas de cuidados en la salud mental con actores del sistema de salud.

- ¿Cómo es el proceso de acompañamiento del llamado Equipo Italiano a la Dirección de Salud Mental de Santa Fe y cuáles son los aportes que vienen a hacer?

- El grupo de Conferencia Basaglia nace en 2010 a partir de quienes fuimos colaboradores cercanos de Basaglia y estamos acá acompañando este proceso de transformación de la salud mental de Santa Fe a partir de un pedido de apoyo y asesoramiento. Este apoyo que lleva más de dos años no es sólo en la elaboración de Plan de Salud Mental provincial, sino también en un trabajo de formación a distancia y de acompañamiento ante la necesidad de poner en marcha nuevos dispositivos. Esto a partir del hecho de que la Argentina cuenta con una ley muy buena, que existen profesionales competentes y que la ley indicaba cerrar los hospitales psiquiátricos en 2020 a los 10 años de su aprobación y lo hospitales están todavía todos abiertos. Es cierto que disminuyó el número de internaciones, pero siguen aún abiertos con pocas personas y eso significa un desperdicio de recursos. Ahora acompañamos la apertura de un nuevo centro de atención intermedia, pero además trabajamos sobre los dos hospitales monovalentes referentes de Rosario (Agudo Ávila y Oliveros), discutiendo su organización actual y convencidos que de que si verdaderamente se quiere cerrar los hospitales psiquiátricos, hay que cerrar allí el ingreso de pacientes.

- ¿Cómo se produjo el proceso de transformación en Italia del que ustedes fueron parte?

- La experiencia de Trieste y la figura de Basaglia son reconocidas en el mundo y por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya desde 1973 como referencia en salud mental. En Trieste, a partir de 1971, se llevó adelante pasaje de la atención de los hospitales psiquiátricos al territorio. Esa transformación fue ratificada en 1978 por una ley nacional que aún están vigente y que así como lo hace la ley argentina definía que luego de dos años, ninguna persona podía ser ingresada psiquiátricos. Y esto por qué. Porque los psiquiátricos determinan modalidades de expresarse de la enfermedad mental que producen casi una nueva enfermedad; porque el problema del psiquiátrico es un lugar separado de la comunidad, un lugar de segregación, de exclusión social y de privación de derechos. Hasta 1978, las personas que estaban en un hospital psiquiátrico en Italia, después de 30 días de internación, perdían todos sus derechos civiles y políticos. Los hospitales se cerraron en 1980 y nuestra experiencia muestra que vivimos desde hace 45 años en un territorio que no tiene psiquiátricos. Es una experiencia validada en el tiempo. Es posible vivir en el territorio sin hospitales y no ha habido por eso un aumento de costos ni tampoco de los crímenes relacionados con los pacientes psiquiátricos, lo que es una convicción muy común aunque la literatura científica mundial dice que no es verdad. Trieste es una ciudad que puede decir que es posible trabajar y dar respuestas buenas, respetuosas de la dignidad y de los derechos de las personas con enfermedades, pero también a los familiares y a la comunidad toda.

- ¿En ese proceso, qué estructuras y servicios se crearon como sustitutos de los hospitales?

- Los servicios que sustituyeron al manicomio son los centros de salud mental. En Trieste y en Italia, la experiencia importante y novedosa que luego fue llevada a otros países del mundo, y en particular en Brasil, es la de un dispositivo abierto 24 horas al día, 7 días a la semana con espacios para alojar a las personas en crisis en el territorio. De ese modo, la persona en crisis pasa a estar a cargo de estos centros que son bases en un territorio definido, que puede ser un área o un barrio. Las personas van directamente al servicio o son llevados por los familiares o enviados por otras instituciones, estos centros son los que se hacen cargo de los cuidados de esa persona en todas sus necesidades. Es una red, un apoyo integral, no sólo una prestación médica, psicológica y en la enfermedad, sino el cuidado en todas las necesidades: la vivienda, el trabajo, la sociabilidad, a formación, la escuela, a la vida cotidiana.

- ¿Cómo debe repensarse esa experiencia no sólo por la distancia histórica y geográfica, sino además pensando en las condiciones culturales y socioeconómicas locales?

- Puedo decir que esta experiencia fue retomada en Brasil, un país con una historia social, económica, política diferente y con una distancia geográfica muy grande. Y Brasil es después de Italia el primer país del mundo con mayor diminución de internamientos en hospitales psiquiátricos y el que ha cerrado el mayor número de hospitales después de Italia. En Italia no hay más manicomios y es el único país del mundo donde eso sucede. Por eso, la OMS la señala como país de referencia y en particular a Trieste desde 1973. Desde entonces este dispositivo aparece como el único que puede responder bien a las necesidades de una población y de sus pacientes con padecimientos mentales. ¿Cuesta más dinero que un manicomio? No y es importante decirlo en un país que vive una dificultad socioeconómica muy importante, aunque eso vale también para nosotros en Italia.

En Italia, en 2005, todas las regiones del país solicitaron que el presupuesto destinado a salud mental tuviera un piso del 5% del presupuesto total de salud, pese a eso Del Giudice señala que aún en la actualidad lo que se destina en el país europeo apenas roza el 3%.

En Argentina, pese que a la ley vigente estipula un piso del 10%, un informe elaborado por la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) muestra que si bien para para este año el proyecto de presupuesto nacional incrementa casi en un 120% los recursos destinados a la a Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones, con esa suba apenas si se alcanza una proporción del 1,68% del total de la inversión en salud.

- Usted también esgrime una defensa de la ley en relación a revalorización de los trabajadores de la salud mental. Sobre todo se refiere a los enfermeros, aunque no deja de lado el fuerte trabajo de capacitación de los recursos humanos que implican estos cambios. ¿Cómo es eso?

- Es verdad que se necesita una formación diferente y, al menos en Italia, existe un gran problema sobre todo en academia y la Universidad. La Universidad, donde se forman los operadores de salud, no solo los enfermeros, sino médicos, psicólogos y trabajadores sociales, todo cambió menos. La Universidad es resistente y ese es un gran problema porque forma operadores que no son capaces de enfrentar la complejidad de las necesidades de las personas a cuidar en el territorio. Medicina, en particular, forma operadores excepcionales, pero solo al uso de fármacos. Sabemos que las medicinas sirven respecto al núcleo duro y el padecimiento intenso de las personas, pero no son suficiente. Porque la enfermedad se manifiesta de manera diferente según donde uno vive, si uno tiene un trabajo o no, si uno tiene amistades y sociabilidad, si tiene un trabajo o una formación, y así sucesivamente. Y no es sólo eso. La historia de la enfermedad a veces hace perder la sociabilidad, el trabajo, la casa, a las personas. Por eso, los operadores de la salud mental también deben intervenir en estos indicadores sociales de salud que ayudan a las personas a estar mejor.

- Señala más de una vez que los enfermeros dejaron de ser carceleros...

- Los enfermeros representaban en los manicomios de Italia el mayor número de operadores y tenían dos roles: custodios y castigadores. Eran elegidos por su físico y con un grado de instrucción muy bajo, pero vivían con los pacientes 24 horas y por tanto tenían un conocimiento de los padecimientos de las las personas y de sus historias muy importante. Y había otro elemento: los internados pertenecían a un sector social medio-bajo, similar a la de los enfermeros de entonces, lo que determinaba una alianza entre pacientes y enfermeros que era a su vez una alianza de clase. Los enfermeros sabían más que nosotros los médicos sobre los problemas, la vida de las personas y de sus territorios y por eso su trabajo era muy importante. Eso ayudó transformar la cultura de la población que es lo fundamental en esta transformación, porque es la comunidad que debe cambiar su actitud respecto a la enfermedad mental. Los enfermeros cuando tuvieron la posibilidad de trabajar con las puertas abiertas y de no ser sólo custodios, sino de ayudar al paciente en su necesidad, en su regreso a casa, fueron centrales y los más importantes operadores de la salud mental. Hoy en Italia y en el mundo muchas cosas han cambiado. Los enfermeros vienen todos con una profesión universitaria. Pero en mi experiencia italiana cuento que por esos años los enfermeros de los manicomios eran personas con dos trabajos y socialmente ese era el segundo trabajo, del que no hablaban porque los avergonzaba. ¿Por qué? Porque cuando se trabaja con los últimos y los que menos valen, también uno vale poco. En cambio, cuando ponemos al centro al "enfermo" y lo valorizamos, también valorizamos a los que trabajan con él. Hay una rehabilitación social de quien padece y del operador de la salud.

- Usted habla de "defender la ley". ¿Esto tiene que ver con el planteo que hace de que este tipo de normativa es una interpelación a la política?

- La salud siempre interpela a los gobiernos y a la política. Y después de la pandemia, la salud mental es una de las áreas que más debería interpelar. Vemos un crecimiento, en particular entre los jóvenes, de los padecimientos mentales y esto nos concierne a todos. Es difícil hoy decir que no tenemos una persona muy cercana con un problema importante de salud mental; entonces ya no se puede más decir "ellos" hablando de salud mental y debemos decir nosotros. El sufrimiento mental nos concierne e interpela mucho la política porque implica un modo diferente de mirar a las personas con diversidad. El ser diferente, comenzando por las mujeres por mucho tiempo, significó desigualdad social, es decir, menos derechos sociales. Eso interpela a la cultura, pero también a la política. La Argentina tiene una de las mejores leyes que existen en el mundo, pero aplicada y la tiene que aplicar.

- ¿Por qué cree que lleva casi trece años sin poder hacerlo? ¿Se juegan cuestiones de recursos o va más allá y tiene que ver con este planteo que usted hace de que cerrar manicomios significa redistribuir poder?

- Creo que hay un problema de transformación cultural. La ley en Italia tuvo muchísimos opositores y ha habido en años muchas propuestas de cambiarla. La oposición estuvo en la clase médica y los psiquiatras, o sea, entre quienes tienen más poder. Y eso justamente porque en el manicomio se puede olvidar al paciente, se lo puede abandonar. En el territorio, el médico, el psiquiatra o el operador de salud es llamado a ser responsable de la salud de esa persona, de la familia y de la comunidad. Entonces es más fácil trabajar en el manicomio. Además, claro, el manicomio es una institución total, jerárquica, donde el poder está concentrado en el director y de su mano desciende. El tiene el poder absoluto en todo: de gestión, terapéutico y económico. Abajo están los internados sin ningún poder y de inmediato, sobre ellos, los enfermeros que no tienen mucho. Redistribuir los poderes es una operación de democracia muy importante, pero al mismo tiempo permite un trabajo técnico, clínico, muy bonito. Yo insisto que en el manicomio los recursos profesionales y humanos se desperdician. En la comunidad, en cambio, los operadores de la salud mental son valorizados, así como los pacientes.

- Los recursos siguen siendo fundamentales...

- Los recursos claro son importantes y en particular en las situaciones de crisis cuando los servicios para las personas más frágiles, entre los que están las personas con padecimiento mental, son los que reciben menos y a los que primero se les retira. Hoy en Italia, donde se vive una crisis económica diferente a la argentina, además de una crisis cultural y social muy importante, los servicios que más sufren son los referidos a las personas con padecimiento mental, consumos problemáticos, los jóvenes, los viejos, los inmigrantes, a los discapacitados. Yo creo que todos tenemos la responsabilidad de ver cómo se utilizan los recursos, pero en particular quienes tienen poder de decisión y de gestión, deben como primera tarea no desperdiciarlos.

Fuente :La capital

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Resolución Conjunta 1/2023- Aumento nomenclador

Ciudad de Buenos Aires, 22/03/2023

VISTO el Expediente N° 2023-29551317-APN-DNPYRS#AND, la Ley N° 24.901, sus modificatorias y complementarias, los Decretos N° 1193 del 8 de octubre de 1998, N° 698 del 5 de septiembre de 2017 y sus modificatorios y N° 95 del 1 de febrero de 2018, la Resolución del MINISTERIO DE SALUD N° 428 del 23 de junio de 1999, la Resolución Conjunta del MINISTERIO DE SALUD y la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD N° 9 de fecha 04 de noviembre de 2022, y;

CONSIDERANDO:

Que mediante la Ley N° 24.901, sus modificatorias y complementarias, se instituyó el Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad.

Que en uso de las facultades conferidas por el artículo 2 del Decreto N° 1193/98, por Resolución N° 428/99 del entonces MINISTERIO DE SALUD Y ACCIÓN SOCIAL se aprobó el Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, cuyos aranceles se actualizan periódicamente a partir de la propuesta elevada por el Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad.

Que mediante la Resolución Conjunta N° 9/2022 del MINISTERIO DE SALUD y la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD se dispuso la actualización del valor de los aranceles vigentes del Sistema de Prestaciones de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad del SIETE PORCIENTO (7%) a partir del 1° de octubre, un SIETE PORCIENTO (7%) a partir del 1° de noviembre y un SIETE PORCIENTO (7%) a partir del 1° de diciembre de 2022, no acumulativos, de acuerdo con el Anexo IF-2022-115562244-APN-DNPYRS#AND.

Que por el Artículo 2° del mismo acto resolutivo se reconoció un adicional del VEINTE POR CIENTO (20%) sobre el arancel básico, por zona desfavorable, a las prestaciones brindadas en las provincias de la zona patagónica.

Que atento a la necesidad de readecuar los aranceles del Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad contenidos en la norma aludida, el Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad propuso la modificación de dicho Nomenclador con el objeto de conferir una actualización, de conformidad con lo acordado mediante Acta N° 413 del mentado Directorio, suscripta el 16 de marzo del 2023.

Que la referida propuesta comprende establecer un incremento retroactivo de los aranceles, en cuatro tramos acumulativos, según el siguiente detalle: un NUEVE COMA CINCO POR CIENTO (9,5%) en el mes de enero, un CINCO POR CIENTO (5%) en el mes de febrero, un CUATRO COMA CINCO POR CIENTO (4,5%) en el mes de marzo y un CUATRO POR CIENTO (4%) en el mes de abril, de acuerdo con el IF-2023-28811259-APNDNPYRS#AND.

Que por el Acta aludida se ratifica la continuidad del reconocimiento de un adicional del VEINTE POR CIENTO (20%) a las prestaciones que se brindan en las provincias de la zona patagónica.

Que las readecuaciones de los aranceles del Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad se detallan en el Anexo IF-29883950-APN-DNPYRS#AND, el cual forma parte integrante de la presente Resolución.

Que han tomado la intervención de su competencia los servicios jurídicos permanentes del MINISTERIO DE SALUD y de la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD.

Que se actúa en uso de las facultades conferidas por la Ley N° 22.520 y sus modificatorias, los Decretos N° 1193/98, N° 698/17 y sus modificatorios, N° 935/20 y N° 119/21.

Por ello,

LA MINISTRA DE SALUD

Y

EL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD

RESUELVEN:

ARTÍCULO 1°. - Establécese una actualización al valor de los aranceles vigentes del Sistema de Prestaciones de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad, retroactivo, en cuatro tramos acumulativos, un NUEVE COMA CINCO POR CIENTO (9,5%) en el mes de enero, un CINCO POR CIENTO (5%) en el mes de febrero, un CUATRO COMA CINCO POR CIENTO (4,5%) en el mes de marzo y un CUATRO POR CIENTO (4%) en el mes de abril, de acuerdo con el Anexo IF-2023-29883950-APN-DNPYRS#AND, que forma parte integrante de la presente.

ARTÍCULO 2°. - Reconócese un adicional del VEINTE POR CIENTO (20%) sobre el arancel básico por zona desfavorable, a las prestaciones brindadas en las provincias de la zona patagónica.

ARTÍCULO 3°. - Comuníquese, publíquese, dése a la DIRECCIÓN NACIONAL DEL REGISTRO OFICIAL y archívese.

Carla Vizzotti - Fernando Gaston Galarraga

NOTA: El/los Anexo/s que integra/n este(a) Resolución Conjunta se publican en la edición web del BORA -www.boletinoficial.gob.ar-

e. 23/03/2023 N° 18903/23 v. 23/03/2023

Boletin oficial

Fecha de publicación 23/03/2023

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21 de MARZO : Día Mundial del Síndrome de Down

Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, cuyo principal objetivo es crear conciencia dentro de la sociedad acerca del valor que tienen estas personas, a pesar de su discapacidad intelectual.

Así mismo, se pretende reivindicar sus aportaciones a la sociedad, derechos e independencia para la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal.

Origen del Día Mundial del Síndrome de Down

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra desde el 21 de marzo de 2012, por un decreto establecido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU).

La elección de la fecha de esta efeméride es debido al proceso de división genético denominado Trisomía 21. El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar esa trisomía.

¿Qué es el Síndrome de Down?

El Síndrome de Down, no es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.

De acuerdo a datos de la Organización de las Naciones Unidas esta condición ocurre entre 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.

La consecuencia más evidente es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también ocasiona daños en el corazón.

Los derechos de las Personas con Síndrome de Down

Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, son inalienables.

Para la Organización de las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down forma parte de la Agenda 2030, como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.

Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que con trabajo, atención y ayuda las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.

Lema 2023: "Con nosotros, no por nosotros"

En la celebración de esta efeméride anualmente se selecciona un tema central. Para el año 2023, el lema del Día Mundial del Síndrome de Down es "Con nosotros, no por nosotros".

Se trata de un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos y no en la caridad, como tradicionalmente ha venido siendo. Las personas con discapacidad no deben ser objetos de caridad merecedoras de compasión, sino que se les deben reconocer sus derechos y acceder a las mismas oportunidades que los demás.

Es ampliamente aceptado que todos deberíamos tener las mismas oportunidades para poder participar en las mismas actividades, ir a los mismos lugares y disfrutar de las mismas experiencias en la vida.

Pero la realidad es que las personas con Síndrome de Down y discapacidad hoy en día no se benefician de una participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad. Y uno de los motivos es el concepto de "inclusión" y cómo son los sistemas inclusivos en la práctica.

Es de vital importancia garantizarles el acceso adecuado a la atención de la salud, la enseñanza inclusiva, así como su incorporación a los programas de intervención temprana. Con ello se contribuye al mejoramiento de su calidad de vida y a su desarrollo personal.

Personas con Síndrome de Down: un ejemplo a seguir

Son muchas las historias conmovedoras de niños, jóvenes y personas adultas con esta condición, que han podido abrirse camino en una sociedad cada vez más competitiva y exigente. Te damos algunos ejemplos inspiradores:

• Este es el caso de la reconocida diseñadora guatemalteca Isabella Springmuhl quien, a pesar de su condición, está rompiendo estereotipos en el fascinante mundo de la moda. Es una joven de tan sólo 20 años, que con su talento, ha demostrado que no hay límites ante la adversidad.
• Otro caso interesante es el del famoso actor español Pablo Pineda. Un joven que se ha convertido en un verdadero ejemplo de superación, siendo galardonado como mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián. Además es el primer licenciado europeo con Síndrome de Down. Protagonizó una película, ha escrito libros y se dedica a dar charlas motivacionales a nivel internacional.
• Bárbara Wetzel es una gimnasta mexicana, declarada campeona mundial de Gimnasia con Síndrome de Down (categoría junior) en el año 2015. Posteriormente, fue la ganadora en la modalidad All Around en un certamen internacional, celebrado en Alemania.
• Sofía Girau es una modelo puertorriqueña de 23 años que se convirtió en la primera modelo con síndrome de down que participó en una campaña de la afamada marca Victoria’s Secret. Asimismo, debutó en la New York Fashion Week 2020.
• Eli Reimer se convirtió en el primer adolescente con síndrome de down en llegar al Campo Base Sur del Monte Everest. Asumió el reto de escalar esta imponente montaña, recaudando fondos para la campaña The Elisha Foundation para ayudar a niños con discapacidades.
• Sujeet Desai es un músico y atleta profesional que ha participado en diferentes orquestas alrededor del mundo, graduado con honores en la Academia de Música Berkshire Hills, en Massachusetts. Toca el piano, el violín y el saxofón y ha sido galardonado con varios premios nacionales e internacionales. Es cinta negra en Tae Kwon Do y medallista olímpico en natación, ganando preseas de oro y plata.
• Shoko Kanazawa es una prodigiosa calígrafa japonesa que ha desarrollado una técnica de efecto de barrido, consagrándola como una de las artistas de caligrafía más respetables de Japón. Ha presentado exposiciones en el Museo Nacional de Tokio.
• Fernanda Honorato es una conocida reportera de televisión brasileña que realiza entrevistas a los artistas más famosos de Brasil. En el año 2014 entró en el RankBrasil, por ser la primera reportera con síndrome de down en este país.
• Owen Groesser es un jugador de baloncesto norteamericano, conocido por su famosa "jugada Owen" por hacer dos jugadas de 3 puntos, obteniendo la victoria para su equipo. Esta hazaña se volvió viral y ha aparecido en el programa Sports Center, de la cadena televisiva ESPN.

Lo que necesitamos saber sobre el Síndrome de Down

¿Sabías que? Presentamos a continuación algunos datos curiosos e interesantes sobre el Síndrome de Down:

• A finales del siglo XIX el médico inglés John Langdon Down fue el primero en descubrir las características comunes de esta condición genética, denominándola con su apellido.
• El genetista francés Jérome Lejeune descubrió en la década de 1950 que el síndrome de down era causado por un cromosoma extra.
• En Francia se registró uno de los casos más antiguos de Síndrome de Down. Fue descubierto en el esqueleto de un niño, con una data de 1.500 años.
• Las personas con síndrome de down tienen una mayor predisposición a desarrollar la enfermedad de Alzheimer luego de los 50 años de edad.
• Actualmente la esperanza de vida de las personas con esta condición es de 60 años. En la década de los ochenta era de 25 años de edad.
• Uno de los rasgos característicos de las personas con síndrome de Down es la aparición de una única línea transversal en ambas palmas de las manos, en vez de las dos líneas horizontales en forma de M.
• Algunos deportes como montar a caballo (saltos), artes marciales (combates) y saltos de trampolín están contraindicados para las personas con esta condición, debido a que pueden generar traumatismos en el cuello. Ello es debido a la inestabilidad del ligamento que conecta a la cabeza con el cuello.
• Algunos niños con síndrome de down aprenden a expresarse inicialmente con lenguaje de signos, ya que articular sonidos puede resultar más complejo.
• Se estima que las mujeres con Síndrome de Down son fértiles y los hombres con este trastorno son estériles.
• Antiguamente, en algunas culturas mesoamericanas las personas con síndrome de down eran consideradas seres divinos, debido a la similitud de sus rasgos físicos con la deidad Werejaguar.

¿Cómo celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down?

El Día Mundial del Síndrome de Down es la fecha oportuna para dar un merecido lugar a todos los niños, jóvenes y adultos que nacen con esta condición. Es un día para celebrar la vida, pero también la diversidad, donde es importante el respeto, la tolerancia y la aceptación para que alcancemos la felicidad plena como sociedad.

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CÓMO HACER QUE LAS SOLUCIONES TECNOLÓGICAS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEAN MÁS SOSTENIBLES Y CON MAYOR IMPACTO

Aplicaciones, dispositivos, programas de inclusión: los emprendimientos que brindan servicios para personas con discapacidades ya no son iniciativas aisladas sino todo un ecosistema con un camino recorrido. Para dar un salto de calidad y escala, una universidad formó una mesa de trabajo con cinco emprendedores exitosos en el rubro. Trabajar en forma colaborativa es clave para difundir innovación, avanzar en las regulaciones y conseguir inversores.

Si lo que cuenta este texto fuera una película, la escena de inicio podría ser cualquiera de las siguientes:

La de Manuel Díaz Ferreiro y otros tres amigos sentados en un bar de la Universidad Nacional de Córdoba y preguntándose, con sincera curiosidad, cómo hacen las personas ciegas o con discapacidad visual para estudiar.

O la de Alejandro Bisi ―ayudante de la cátedra Química y estudiante de Ingeniería en la Universidad Nacional de Entre Ríos― al conocer a Facundo, un chico con atrofia muscular espinal, hijo de la docente titular con la que trabaja, y empieza a pensar en un dispositivo que lo ayude a estar parado una hora al día como parte de su rehabilitación.

Quizás la de Ezequiel Escobar ―estudiante de Ingeniería en Informática, en Jujuy―, cuando conoce a Ariel, un compañero con discapacidad auditiva que debe dejar la carrera porque no puede acceder a un audífono.

O la de Gabriel Marcolongo al prometerse hacer algo para atenuar el desempleo entre las personas con discapacidad.

El guion de esta historia, que son varias historias, seguiría con narraciones en paralelo: contaría que los estudiantes se convirtieron en profesionales y que cada una de estas inquietudes iniciales mutó en distintos proyectos con un fuerte sello inclusivo. Primero pequeños, luego empresas rentables.

Díaz Ferreiro es uno de los fundadores de PROCER, una empresa dedicada al desarrollo de soluciones tecnológicas para personas con discapacidad visual que, a través del uso de la tecnología, ofrece herramientas para la inclusión laboral y educativa.

Bisi desarrolló GiveMove, una empresa de tecnología médica que provee soluciones innovadoras de movilidad y autonomía para niños, adolescentes y adultos con discapacidades motrices de miembros inferiores.

Escobar creó uSound, que busca mejorar la calidad de la audición con productos y servicios basados en tecnología.

Y Marcolongo armó Inclúyeme.com, una empresa con certificación B —que alude a su misión de brindar soluciones a problemas sociales y ambientales— que desde 2013 trabaja en apoyar a organizaciones en el desarrollo de programas integrales de diversidad con énfasis en la inclusión sociolaboral de personas con discapacidad.

Al igual que ellos, Mateo Salvatto, otro emprendedor comprometido con la inclusión, desarrolló Háblalo, una app que asiste a personas con discapacidades o dificultades que afectan su comunicación.

Las tramas paralelas de estos proyectos se cruzaron el último jueves de abril: estos cinco emprendedores fueron convocados a una charla y una posterior mesa de trabajo por el EmprendeIAE, el centro de entrepreneurship del IAE (la escuela de negocios de la Universidad Austral). “Impulsamos este encuentro porque nos parece importante poner luz sobre lo que representa emprender para el bien. En este caso, convocamos a emprendedores que pasaron por el IAE y hoy trabajan desarrollando soluciones en torno a la inclusión de personas con discapacidad, con un modelo rentable, sostenible, buscando crecimiento y expansión”, explica Silvia Torres Carbonell, directora del centro, sobre el evento que contó con 40 personas en forma presencial y 70 que lo siguieron en línea.

Y destaca: “A su vez, queremos ayudarlos a fortalecer sus redes, a que trabajen en equipo y de forma colaborativa, asociándose, complementándose e incluso siendo más eficientes compartiendo recursos y aprendizajes comunes”.

Durante el encuentro se habló de cómo debe ser una mirada integral de la discapacidad, cómo la tecnología y la innovación son herramientas para la inclusión y la importancia de elegir aliados (inversores) para el desarrollo de proyectos.

El ecosistema

Tras la charla abierta al público, los emprendedores participaron de una mesa de trabajo, un primer encuentro promovido por la IAE que ya proyecta otros espacios similares. “Cada emprendimiento tiene un camino distinto recorrido y aspectos más y menos desarrollados. Es importante que trabajen en conjunto para ayudar a ‘acortar distancias’ con el resto de los emprendedores, inspirando a quienes quieren iniciar este camino de emprender con impacto (siendo sustentables y rentables). También que compartan información, redes, contactos que puedan servir entre ellos”, explican desde la universidad.

Los emprendedores no solo coinciden en entender la tecnología como una poderosa herramienta de inclusión: también creen que el trabajo en equipo los potencia

“Desde hace tiempo trabajamos con el ecosistema de emprendedores de discapacidad y hacemos alianzas con ellos. Entendemos que el tema no lo puede resolver una sola organización: necesitamos trabajar todos juntos”, señala Marcolongo.

Para Escobar, “emprender con impacto social lleva una complejidad diferente en términos de captación de fondos de inversión, procesos regulatorios y sobre todo cuando se trata de productos de innovación, porque normalmente las regulaciones están un paso antes y se hace todo un poco más cuesta arriba”. Por eso, considera que al reunirse con emprendedores “que están en la misma” ayuda “a generar una sinergia, intercambiar experiencias, facilitar contactos y recursos para acelerar tiempos y canales para llegar a los usuarios”.

En esa línea, Díaz Ferreiro señala: “El intercambio consiste en organizar mesas de trabajo para contar experiencias que permitan ‘acortar’ caminos a la hora de desarrollar nuestros emprendimientos, compartir contactos para llegar más fácil y rápidamente a lugares que otros emprendedores han recorrido. Es una experiencia completamente enriquecedora porque hablamos el mismo idioma en cuanto a nuestra misión como empresas, las dificultades son similares y la gratificación del trabajo realizado también. Por otra parte, me encontré con personas muy generosas dispuestas a ayudar y eso siempre es un plus”.

El fundador de PROCER ejemplifica cómo este trabajo colaborativo se materializa en oportunidades concretas: “Inclúyeme.com tiene su eje en la inclusión laboral de personas con discapacidad. En PROCER tenemos dispositivos que ayudan a las personas ciegas a trabajar de manera independiente. Desde Inclúyeme.com nos ayudan a llegar más rápido a las empresas en las que PROCER puede ser de utilidad. O, por ejemplo, nosotros tenemos sede social en Chile y ayudamos a que otro emprendimiento que aún no tiene operaciones en ese país pueda hacerlo de manera más fácil y amigable”.

Bisi suma ejemplos de cómo trabajar en conjunto abre puertas: “Siempre que un emprendimiento alcanza un logro (como que una obra social ahora dé la cobertura de un dispositivo) compartimos la información sobre cómo logramos ese objetivo. O cuando hacemos una presentación en un centro de rehabilitación, convocamos a los demás emprendedores del área de manera que el esfuerzo individual de cada uno sirva de manera colectiva”.

Muchas veces sucede que al divulgar en un centro de rehabilitación la tarea de otros emprendimientos, las personas que trabajan ahí se sorprenden, porque no los conocían. “Es fundamental que, adonde vayamos, no solo hablemos de lo que hacemos, sino de las soluciones que ofrecen otros colegas”, remarca.

Las claves de un negocio inclusivo

Los distintos emprendedores también señalan que si lo que se quiere es resolver un problema que enfrentan personas con discapacidad, entonces la clave pasa por escucharlas, más allá de lo mucho que se conozca sobre tecnología aplicada.

“Hay que incorporar a las personas con discapacidad en todo el proceso de creación de la solución”, sintetiza Marcolongo, quien destaca que en Inclúyeme.com cuentan con varias personas con discapacidad en el equipo. Y que el trabajo con ellas lo ha llevado a aprender que “la discapacidad es una condición más de la persona, pero no podés encasillar a la persona en la discapacidad”.

Bisi refuerza la idea de hacer partícipes del proceso a las personas con discapacidad. “Si no, nos podemos equivocar y feo”, advierte. También destaca que “hay que saber entender el problema y decidir si es momento de usar una tecnología u otra”.

“Es importante escuchar al usuario, medir su satisfacción, hacer encuestas, etc. En definitiva, estar cerca y afinar cada vez más la propuesta de valor para que sea una que realmente resuelva el problema del usuario”, agrega Escobar.

Además de esto, Díaz Ferreiro considera que “es importante siempre pensar en la sustentabilidad del proyecto: he visto muchos emprendedores con ideas increíbles quedarse en el camino por no tener en cuenta la necesidad de tener una empresa rentable que permita desarrollar el producto con escala y visión global”.

Tener o no rentabilidad va a depender de entender bien cuál es el problema que estás tratando de solucionar y una vez que lo enfocaste, trabajar por una solución que ayude a la mayor cantidad posible de personas. Eso es lo que te va a permitir escalar”, resume Marcolongo.

En este sentido, Díaz Ferreiro aclara que hay que identificar bien al cliente, pero que este no necesariamente es el usuario: en el caso de PROCER, además de los usuarios, son clientes universidades, bibliotecas, gobiernos, empresas y obras sociales.

Es posible, entonces, aunar en un proyecto el impacto social y la rentabilidad.

“Nosotros comenzamos siendo cuatro compañeros de la universidad, sin un peso, y hoy somos un equipo de más de cuarenta personas enfocadas en el propósito de mejorar la calidad de vida de usuarios con pérdida auditiva”, ilustra Escobar.

Y aunque lo económico es importante, Bisi explica la esencia que tienen este tipo de emprendimientos: “Perseguimos el lucro, somos empresas, pero hacemos lo que hacemos porque nos motiva algo más que la plata. Nos motiva generar un cambio, la felicidad en cada familia, el abrazo que recibís al entregar un producto, la alegría del niño, de la mamá, del papá, de la persona”.

Fuente Redaccion