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La Educación Especial está pasando por un proceso de transformación rumbo al desafío de la "inclusión", un concepto que difiere del que se venía utilizando de "integración". Mientras la integración supone una adaptación del estudiante con discapacidad a la escuela común, la inclusión implica una escuela que recibe a todos y se adapta a las necesidades diversas de todos los alumnos y alumnas. Ir hacia este modelo más inclusivo significa mirar al niño, niña o adolescente con discapacidad desde una perspectiva de derechos.
En medio de este proceso, que necesariamente será largo, se presentan al interior de las escuelas interrogantes, necesidades, cuestiones diversas a considerar y resolver en la singularidad de cada caso. En una reciente charla sobre la educación especial, de la que participaron docentes de esa modalidad de la ciudad, se expusieron situaciones que van desde la queja de los educadores del estilo "con este chico y los otros 29 del grado yo no puedo, necesito asistencia", a experiencias escolares de inclusión muy reconfortantes y hasta casos donde las maestras recurrieron a instancias superiores para frenar a los propios papás que iban en contra de la autonomía de su hijo.
Un norte a considerar tiene que ver con que la educación para los chicos y las chicas con discapacidad es un derecho humano reconocido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un tratado internacional de las Naciones Unidas. El mismo fue ratificado por nuestro país y tiene jerarquía constitucional. Esto significa que la Argentina se comprometió a garantizarlo, por lo cual no es un privilegio que los estudiantes con discapacidad puedan asistir a escuelas comunes, sino que tienen derecho a hacerlo.
Las medidas del Ministerio de Educación provincial van en ese sentido y pusieron el foco principalmente en generar proyectos de inclusión en el nivel secundario obligatorio, donde los adolescentes con discapacidad tenían menor concurrencia bien porque terminaban el séptimo grado y no se inscribían, bien porque desertaban. Según las cifras oficiales provinciales, hubo un incremento de más del 200% en la matrícula de estudiantes con discapacidad que realizan sus trayectorias educativas en las secundarias comunes, además de haber creado 273 cargos de maestros de apoyo a la inclusión.
No obstante, existen críticas en torno a cómo se implementó la inclusión en la provincia. Entre ellos, del gremio del magisterio público -Amsafe-, para el cual se hicieron "cambios inconsultos y unilaterales" en el área de educación especial y no hubo "un debate real, profundo, fundamentado, desarrollado con el tiempo necesario".
Hablar de educación especial inclusiva es pensar no solamente en que los estudiantes "estén" en las instituciones, sino que también implica un proceso de debate convocante de todos los actores, diseñar el currículo, evaluar las metodologías empleadas, readecuar la infraestructura edilicia si hace falta, así como los tiempos y estructuras, de modo tal que se adapten y estén abiertos a una real inclusión de la población escolar diversa que el sistema atiende. También habrá que analizar la necesidad de formación docente, de mayores recursos humanos profesionalizados, y de cómo se reestructurarán las escuelas de la modalidad especial.
Todo este trabajo tendiente a considerar la nueva perspectiva de derechos de los chicos y chicas con discapacidad, que se centra en la persona y en la necesidad de definir tanto políticas como prácticas para que ellos sean protagonistas de su propia vida.
Qué es la sordoceguera, una discapacidad más compleja que la pérdida de dos sentidos
El 27 de junio es el Día Mundial de la Sordoceguera. Es una discapacidad severa que plantea múltiples desafíos en la comunicación y en las tareas cotidianas, y sobre la cual falta concientización y formación de profesionales.
El 27 de junio es el Día Mundial de la sordoceguera. Se trata de una discapacidad poco conocida y muy severa. Y sobre la que es importante que tomemos conciencia.
¿Qué es la sordoceguera?
SegúnDeafblind International (DBI), “es una condición que combina en una variedad de grados un impedimento visual y auditivo”, lo que significa que no es simplemente la suma de la pérdida de ambos sentidos. “La sordoceguera se da cuando en forma simultánea en la persona se presentan impedimento visual y auditivo. Dos impedimentos sensoriales multiplican e intensifican el impacto de cada uno sobre el otro, creando una severa discapacidad. Las personas con sordoceguera están imposibilitadas para usar un sentido que pueda compensar el impedimento del otro”, amplía María Laura Tommei, fundadoraMi Lugar, un centro educativo terapéutico para personas con discapacidad múltiple en Rosario, y miembro de laAsociaciónde Padres y Familiares de Personas con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple de Argentina. También es madre de Gonzalo, un joven con sordoceguera congénita.
¿Qué tipo de tratamientos y/o apoyos necesitan las personas con sordocegueras?
“En algunos casos las personas no oyen ni ven nada, mientras que en otros pueden tener algún resto de visión y/o audición. Como experimentan problemas con la comunicación, el acceso a la información que brinda el entorno y la movilidad, la sordoceguera impacta en todo lo cotidiano. Para llevar una vida autónoma es necesario contar con apoyos personales y desarrollar métodos de comunicación acordes a las posibilidades de cada persona”, señala Tommei. Estas necesidades varían mucho de persona a persona y según la etapa de la vida.
Por su parte, Alejandra Camperi, directora pedagógica de Fátima, una institución privada de Beccar (Buenos Aires) que ayuda a personas con esta discapacidad múltiple, agrega que las personas con sordoceguera “requieren de servicios especiales, tanto escolares y/ o terapéuticos que contemplen las necesidades de comunicación, orientación y movilidad, actividades de la vida diaria, el uso del tiempo libre y recreativo, entre otros”. Es por esto que en Fátima, aclara, trabajan con grupos reducidos: así pueden contemplar las particularidades de cada niño o joven, pero a la vez ellos pueden compartir con pares que tienen desafíos similares.
¿Cómo se comunican las personas con sordoceguera?
“El tacto es uno de los sentidos que utilizan para conocer el mundo que los rodea”, explica Camperi. Las personas con sordoceguera se comunican en general palpando objetos o mediante un lenguaje de señas por tacto, en las manos. Pero, como aclara la directora pedagógica de Fátima, “la sordoceguera puede ser total o parcial y en función a eso algunas personas pueden usar la visión o la audición”.
¿Cuáles son los principales desafíos que tienen a diario personas con sordoceguera y sus familias?
“El mayor desafío siempre es la comunicación. A su vez, según dónde resida la persona, la falta de profesionales idóneos. Tampoco existen apoyos personales capacitados para facilitar la interacción de la persona con sordoceguera en su entorno y hay un gran desconocimiento de la comunidad en general, lo que hace que no se generen espacios de convivencia que faciliten el transitar de las personas con esta discapacidad”, señala Tommei. Además, ella dice que “el desconocimiento de parte de profesionales deja, en general, a las familias en un estado de aislamiento y soledad muy difícil de sobrellevar”.
Camperi, por su parte, comparte que “aún queda mucho por hacer para concientizar y formar profesionales para atender las demandas de esta discapacidad múltiple”. De todos modos, destaca que “en los últimos años ha habido un gran avance en la formación de los profesionales que trabajan con las personas con sordoceguera”, una tarea que llevan adelante con quienes se suman al equipo de Fátima.
Por otra parte, Tommei agrega que, en muchos casos, “el padre o la madre de alguien con sordocegera tiene que dejar su trabajo formal para dedicarse al cuidado y asistencia a su hijo. O suelen ver comprometidos sus trabajos ante la necesidad de licencias especiales muy seguidas en casos de complicaciones en la salud”. Y aclara: “He visto a familiares que han perdido sus trabajos, lo cual a su vez impide mantener una obra social”.
¿La legislación argentina provee algún respaldo para personas con esta discapacidad?
“La legislación Argentina no reconoce aún a la sordoceguera como una discapacidad única que requiere de apoyos y prestaciones diferentes a cualquier otra discapacidad”, señala Camperi. Tommei acota que “existe un proyecto de ley —elaborado por personas que trabajan con personas con sordoceguera— que facilitaría la creación de servicios, conocer cuántas personas hay con esta discapacidad y dónde residen para relevar qué necesidades particulares tienen”.
¿Cuántas personas con sordoceguera hay en la Argentina y el mundo?
No existen estadísticas oficiales sobre la cantidad de personas con sordoceguera en el país. A nivel global, la Federación Mundial de Personas con Sordoceguera (WFDB por sus siglas en inglés) calcula que el 0,2 % de la población tiene esta discapacidad, lo que representa 15.600.000 personas en el mundo, 1.300.000 personas en América Latina y 94.000 personas en la Argentina. A su vez, la WFDB estima que el 2,1 % de la población global tiene alguna forma leve de sordoceguera.
¿Por qué el 27 de junio es el Día de la sordosecguera?
Es en homenaje a la estadounidense Hellen Keller, la primera persona sordociega en finalizar sus estudios universitarios (se graduó en Arte). Hellen vivió entre 1880 y 1968 y fue escritora, oradora y filántropa. Ella decía: “No soy la única, pero aun así soy alguien. No puedo hacer todo, pero aun así puedo hacer algo; y justo porque no lo puedo hacer todo, no renunciaré a hacer todo lo que sí puedo”.
El equipo de inclusión de la Escuela de Educación Especial Nº6 de Santa María llevó a cabo una capacitación sobre educación inclusiva
Con el propósito de abordar la "Diversidad en el Nivel Inicial", el equipo de inclusión de la Escuela de Educación Especial N°6 "Vida Nueva" de Santa María, llevó a cabo una jornada de capacitación en educación inclusiva destinado al plantel docente del JIN N°17 de la ciudad Capital.
En la oportunidad, el equipo del gabinete psicotécnico de la Escuela Especial N°6, Paola Córdoba y Yanina Isasmenditrabajaron sobre dificultades para el aprendizaje y la participación, señales para detectar si el estudiante tiene problemas de aprendizaje, estrategias para el aula, detección de dislexia y TDAH infantil en la escuela y acceso al currículo DA, DM, TEA, DI. En la jornada, que se desarrolló con la participación de la directora Juana Arias, la vicedirectora, Dora Pedraza y más de 20 docentes de la institución educativa mencionada, la directora de la E.E.E. N° 6.
La Municipalidad de San Salvador de Jujuy presentó el prototipo de “IncluApp” desarrollada especialmente para que los jujeños se informen sobre la discapacidad.
La formalización del prototipo de la aplicación, se concretó en el transcurso de una reunión encabezada por el secretario y subsecretaria de Desarrollo Humano, Rodrigo Altea y Daniela Amerise, respectivamente; Sandra Battistella, coordinadora de Intendencia; Yesica Gutiérrez coordinadora de Inclusión Municipal; Analía Perullini, desarrolladora de la aplicación entre otros funcionarios municipales e invitados.
Tras el encuentro, Rodrigo Altea expresó que, ”la Municipalidad sigue avanzando en la política de inclusión porque nuestra sociedad viene evolucionando y esto es un eco, de los órganos legislativos, en particular el Concejo Deliberante de la ciudad que dictó una ordenanza a fines del año pasado en la cual establece como obligatoria la capacitación en el trato adecuado para personas con discapacidad, a lo cual se suma a la “Ley Micaela” y la “Ley Yolanda”, las capacitaciones de los adultos mayores”, y agregó que “hoy con una nueva Constitución, que es progresista, que trabaja sobre estas inquietudes que tenemos en nuestra ciudad, como son todos estos nuevos derechos, derechos referidos a las nuevas tecnologías, a los animales, a los seres sintientes, y bueno, particularmente también adultos mayores, niñeces, adolescencias, y a las personas con discapacidad”.
Según un especialista, la dieta de quienes tienen esta condición necesita tener un seguimiento médico porque, en general, condiciona las conductas.
Las personas con autismo que presentan conductas alteradas, básicamente por alimentación, y la consecuente dieta restrictiva correspondiente, refieren a un cuadro de alergia alimentaria, que se potencia a partir de deficiencias inmunológicas (en caso de una deficiencia inmunológica importante, lo primero que se deprime es la mucosa intestinal debido a que ahí tenemos el 70% de nuestras defensas).
Así lo explicó el Licenciado Carlos Alberto Cliento Pintos (M.N. 25.002 M.P. 81.378), quien indicó además: “El problema es que la mucosa intestinal tiene que controlar ciertas levaduras que hay en el intestino que es lo que conocemos como la flora intestinal o microbiota que está compuesta por bacterias que viven en pequeñas colonias en el intestino grueso y delgado, que no se pueden multiplicar ni reducir, no se pueden juntar y cada una tiene una función específica. Nos ayudan a procesar restos de carbohidratos mal digeridos y viven controladas en el hombre por la mucosa intestinal y en la mujer por las mucosas intestinal y vaginal”.
Cliento Pintos, psicólogo de la UBA, expresó luego que, cuando por alguna razón externa se deprime el sistema inmunológico, la mucosa intestinal se debilita y no puede controlar estas levaduras. “El problema es que estas levaduras se alimentan de azúcares y carbohidratos, entonces, cuando un niño tiene cualquier tipo de infección gripe, otitis o faringitis, lo primero que sucede es una disbiosis intestinal”.
“En la disbiosis intestinal, se altera la flora bacteriana por una deficiencia inmunológica, se deprime la mucosa intestinal y estas levaduras se propagan por el intestino, no tienen control, se alimentan de azúcares y carbohidratos y esto produce una infección intestinal y la morfología de las levaduras muta a lo que es un hongo. Como este hongo genera mucha acidez, esta acidez destruye las enzimas digestivas y esto hace que los niños no puedan procesar proteínas complejas. El gluten, la caseína y los azúcares tienen proteínas complejas” dijo.
Transformar las proteínas complejas en simples
El especialista señaló: “Nosotros necesitamos transformar las proteínas complejas a proteínas simples y ese trabajo lo hacen las enzimas digestivas. En el caso de los niños que tienen este problema, no pueden romper estas proteínas que les quedan enteras y, como el hongo transforma al niño en una suerte de adicto a determinadas comidas, fundamentalmente azúcares y carbohidrato, estas proteínas terminan pasando a través del intestino y esto es lo que genera la alergia alimentaria”.
Además, comentó que la alergia alimentaria se puede manifestar a través de la piel con sarpullidos, pruritos o manchas y, si bien los dermatólogos suelen tratarlos con cremas, el experto dijo que la reacción alérgica a los 2 o 3 días se va sola, siempre y cuando, se quite el alimento que produjo la alergia.
Qué ocurre en los niños con la alimentación
El psicólogo manifestó que, si un niño consume permanentemente azúcares y carbohidratos, “permanentemente va a estar alterado”, y agregó: “Cuando estas proteínas pasan al torrente sanguíneo, son derivadas al cerebro y en el cerebro alteran los impulsos eléctricos, producen básicamente un cortocircuito. Por eso, los chicos empiezan a recibir la información alterada”.
“Este cortocircuito puede alterar la conducta, el pensamiento, la memoria y depende del metabolismo de cada niño. Vamos a encontrar que son niños hiperactivos, irritables, sobreexcitados y esta sobreexcitación le suele durar varias horas porque estas proteínas actúan como un opioide, es decir como una droga, entonces sobreexcitan el sistema neurológico durante varias horas y después terminan deprimiéndolo”, aseveró.
Cliento Pintos señaló luego que la mayoría de los niños con autismo o hiperactividad son los que “tienen conductas bipolares porque, en un momento, están sobreexcitados irritables ansiosos y, en otro, se deprimen y es cuando lloran se golpean la cabeza, básicamente porque estos alimentos actúan como opioides”.
Qué alimentos evitar para generar un cambio en la conducta del niño
El especialista indicó que la alimentación es básica y necesaria, pero también insuficiente porque hay que tratar el organismo. “Con la alimentación, podemos lograr una importante evolución de la conducta, le quitamos los alimentos que tienen esa proteína y el niño va a bajar la ansiedad, va a estar más tranquilo, concentrado y va a poder comunicarse mejor, pero esto no es suficiente porque el intestino sigue alterado”.
El licenciado Rodrigo Carlos Bradi (M.N.: 4.969. M.P.: 1.109) explicó que el gluten es una proteína formada por aminoácidos que se encuentra en la semilla del trigo y de otras gramíneas y que proporciona gran cantidad de energía al organismo, pero hay personas que son alérgicas e intolerantes al mismo, mientras que dijo que la caseína que se encuentra en la leche y el azúcar es una importante fuente de calorías en la dieta alimenticia moderna, pero es frecuentemente asociada a calorías vacías, debido a la completa ausencia de vitaminas, minerales y sales.
Ante esta situación, el psicólogo señaló que los alimentos que se deben restringir son todos los derivados de harina de trigo, la leche y sus derivados y todos los azúcares, mientras que hay que tener cuidado con algunas frutas. En tanto, dijo que al niño “hay que darle un sostén multivitamínico porque hay nutrientes que no puede procesar por su propia cuenta”.
El tratamiento para recuperar la flora intestinal
Cliento Pintos expresó que el tratamiento debe ser: dieta restrictiva, tratar parásitos bacterias y hongo, recuperar la flora intestinal y el sistema enzimático y reiniciar lo que se llama el ciclo de Krebs en el que transformamos los alimentos en energía para que el niño empiece a estabilizarse nuevamente.
En tanto, Bradi indicó que la dieta libre de gluten, caseína y azúcares en personas con autismo resultó altamente efectiva para el logro de una disminución gradual de las alteraciones de la conducta y los estados de ánimo. “Aplicada de forma estricta, las mejoras aparecen a los 10 días de iniciada la misma y es parte de un tratamiento más amplio en el que hay que tratar parásitos, hongos y bacterias, recomponer la flora Intestinal, el sistema enzimático y desintoxicar el organismo sin la utilización de fármacos”, concluyó.
En algunas personas, el neurodesarrollo puede derivar en diferencias en el funcionamiento de habilidades. Esta condición posee una base neurobiológica, que puede afectar la adquisición, retención o aplicación de capacidades específicas o conjuntos de información. Consisten en alteraciones en la atención, la memoria, la percepción, el lenguaje, la resolución de problemas o la interacción social. A estos modos diferentes de accionar y vincularse con el mundo, los llamamos neurodiversidad. La detección temprana es clave ya que puede facilitar el avance de habilidades cognitivas y sociales que favorecerán al niño en la vida futura adulta.
Es muy importante comprender el diagnóstico para ocuparse de las intervenciones cuando nos referimos al tratamiento del autismo o en relación al desempeño en el aprendizaje como pueden ser las alteraciones en la lectura, lenguaje o atención. El abordaje debe ser integral, desde espacios terapéuticos, médicos, escolares pero ante todo en el hogar, ya que los padres son una pieza clave del equipo terapéutico en el autismo.
El importante papel de los padres y los cuidadores en el autismo
Según la licenciada Giselle Vetere, presidenta de la Asociación Civil CEA Solidario (M.N. 29.716), los padres y cuidadores desempeñan un papel fundamental en el tratamiento de niños y niñas con autismo, ya que el cerebro de estos pequeños se nutre de interacciones con el medio ambiente y con otras personas, de la misma manera en que el cuerpo se alimenta con comida.
Cuando un niño tiene celiaquía, sus padres se dedican a aprender a evitar el TACC, a cocinar nuevas recetas y adquirir habilidades relacionadas con la alimentación. Del mismo modo, son los cuidadores quienes pueden proporcionar el alimento más adecuado para nutrir el cerebro en desarrollo.
Los padres y otros adultos vinculados a la vida de la persona con autismo pueden ser capacitados y acompañados para que enseñen a sus hijos a comunicarse mejor, a resolver problemas, a socializar, y a desarrollar otras habilidades esenciales. Esto no solo es beneficioso para los niños, sino que también empodera a los padres y fortalece el vínculo familiar.
Los verdaderos agentes de cambio en la trayectoria de desarrollo de personas autistas o con autismo, son aquellos que pasan la mayor parte del tiempo con ellas, en los entornos y situaciones cotidianas. El autismo, como cualquier otra condición del neurodesarrollo, está presente las 24 horas del día y no empieza o termina en la puerta de un consultorio o centro de rehabilitación. Los padres y madres son los verdaderos expertos en sus hijos y estarán toda la vida para apoyarlos opina Natalia Santamaría (M.P.125.650), fundadora de Motivatea, licenciada en Psicopedagogía y especialista en intervención temprana.
Una práctica profesional centrada en la familia
Según Santamaría, en los últimos 30 años, el papel de los profesionales que acompañan a niños pequeños con autismo se ha cuestionado y ha evolucionado. La ciencia ha marcado nuevos caminos y ha propuesto que los profesionales no se focalicen en rehabilitar funciones aisladas sino en identificar los apoyos más eficaces para garantizar la plena participación de los niños en su comunidad, trabajando de manera asociada y colaborativa con la familia para implementar estos apoyos.
A esto lo llamamos: una práctica profesional centrada en la familia. Sin embargo, aún hoy en día, muchas familias dedican un enorme esfuerzo en llevar a sus hijos a terapias, pero luego, puertas adentro de casa, no saben cómo facilitar que su niño se lave los dientes, descanse mejor de noche, exprese lo que le gustaría merendar o juegue un ratito con su hermano mientras los padres preparan la cena. Hay un desenganche entre la realidad familiar y la realidad terapéutica.
La intervención temprana centrada en la familia no busca convertir a los padres en terapeutas, sino ayudarlos a descubrir y adquirir las herramientas para alcanzar sus propias metas en base a sus prioridades familiares y para el desarrollo de su hijo. Para lograrlo, no resulta suficiente el tradicional espacio de orientación a padres, donde se conversa escritorio de por medio, sino que se precisa de una colaboración en acción desde dentro del hogar, la escuela o el parque.
Ya sea en persona o por medio de videos, el profesional se mete en el entorno natural para apoyar los objetivos que la familia eligió abordar, teniendo en cuenta el asesoramiento profesional. Juntos, reflexionan, intercambian ideas y eligen estrategias, pero la parte esencial es la práctica, el momento donde la familia interactúa con su hijo, lleva adelante esa estrategia que puede ser algo tan simple como acomodar distinto un estante de juguetes, cambiar la posición del cuerpo durante el baño para facilitar la comunicación o servir pedacitos más pequeños de comida en el almuerzo.
Estrategias para el autismo
Así, centrándose en las rutinas cotidianas y en aquello que padres e hijos repiten cientos de veces en la semana, los cuidadores adquieren lo que se llaman estrategias de responsividad: aprenden a leer las señales comunicativas y socioemocionales de su niño o niña, a responder a tiempo con el afecto, el gesto, la palabra, la acción adecuada y, en ese proceso, le enseñan esas habilidades valiosas para su vida.
A su vez, los niños reciben múltiples oportunidades de práctica y repetición que consolidan sus aprendizajes. En resumen, el paradigma actual de la intervención temprana centrada en la familia nos dice que el mejor uso del tiempo profesional está en la capacitación y acompañamiento a los cuidadores, en darles a ellos las herramientas para el día a día, para que las oportunidades de aprendizaje se multipliquen por todas las horas del día y los días de la semana, expuso Santamaría.
En la actualidad, según Vetere, dentro de las intervenciones basadas en la evidencia científica para ayudar a niños con autismo y desafíos en la comunicación social, se destacan las conductuales naturalistas basadas en el desarrollo. Estos abordajes son innovadores porque toman intervenciones que han demostrado su eficacia y las implementan en los ambientes naturales del niño, como el hogar, la escuela y la comunidad. Además, incluyen la capacitación de los padres para llevar a cabo estas intervenciones de manera efectiva en la vida cotidiana. De esta manera, se pueden aprovechar las oportunidades de aprendizaje en situaciones cotidianas y fomentar la participación del niño en la vida familiar, escolar y comunitaria, lo que puede mejorar significativamente su calidad de vida.
Colaborar con las familias en el seguimiento
Para colaborar con las familias en el seguimiento de los chicos con necesidades de apoyo en el desarrollo y sobre todo en la comunicación, hay programas de intervención temprana muy útiles que orientan y complementan el trabajo terapéutico. En la Argentina, se creó un espacio digital gratuito llamado “La ayuda está en tus manos” (help is in your hands) versión en español de ESDM.
La idea básica de la neurodiversidad está asociada a estas estrategias personales aplicada hacia el niño neurodivergente, ayudándolo a formar su identidad y un modo de ser una persona dentro de la sociedad.
Las personas neurodivergentes experimentan, interpretan y ven el mundo de forma única. Esto a veces causa desafíos que sin embargo puede llevar a abordarlo a través de un modo creativo y con nuevas ideas para resolver problemas. Capacitarnos y pedir ayuda son el secreto para lograr una vida plena y de calidad para los niños, adolescentes y personas adultas neurodivergentes y su familia.
(*) Mariela B. Caputo, Licenciada en Psicopedagogía (M.P. 199.685), Master en Neuropsicología, investigadora del doctorado de la Facultad de Medicina UBA, especialista y directora de Nivel Inicial.
Es la propuesta de Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto juvenil, especialista en la materia y referente en nuestro país. Su nuevo libro, “Plan de vida”, invita a construir una convivencia humana neurodiversa y pacífica.
Abril suele ser algo así como la “temporada alta” de reflexionar sobre autismo, no sólo en la Argentina sino en el mundo, por ese poder que tienen algunas efemérides para amplificar el ancance de algunos temas. Por ser el “Mes del Autismo”, el cuarto mes del año subraya la cuestión e intenta dejar alto el volumen de la concientización, la importancia de un diagnóstico precoz y la intervención temprana en los casos que resulte necesario. En nuestro país y en esa misma sintonía, Alexia Ratazzi, una de los principales referentes en la materia, invita a leer su segundo libro, Plan de vida, publicado por Grijalbo, del grupo editorial Penguin Random House.
Trata sobre la vida adulta de las personas con autismo, desde una perspectiva de derechos, y aborda problemas como el del acceso a la salud, a la educación superior, al empleo, a la independencia, a la sexualidady las relaciones afectivas, a la justicia, al turismo, al deporte, al ocio, a la recreación, a la comunicación y al bienestar.
Así, cada capítulo del libro se dedica a un derecho humano en particular y analiza cómo podemos ayudar como sociedad, qué cuestiones y estrategias se pueden implementar a nivel individual y qué es lo que está vigente hoy en día.
En 2018, Ratazzi escribió su primer libro: Sé amable con el autismo, una recomendable guía práctica para todos (padres, familias, docentes, médicos) sobre las condiciones del espectro autista (CEA). Con un lenguaje sencillo, humano y apasionado, la especialista explica que el autismo no es una enfermedad ni un trastorno y responde numerosos interrogantes, entre otros, cómo se diagnostica, si se puede prevenir y qué rol tiene la salud pública.
Ahora, en las primeras páginas del nuevo libro, Plan de vida, Rattazzi pregunta: “¿Cómo pasar de una mirada de lástima hacia las personas con discapacidad, de pensar ‘pobrecito/a’, a una mirada más holística, desde una perspectiva de los derechos humanos, que las dignifique, poniendo foco en sus talentos, respetando las diferencias, brindándoles los apoyos que necesitan y por, sobre todo, ayudando a eliminar las barreras de su contexto?”. Y sin vueltas responde: “Tenemos que sacarnos los anteojos viejos y ponernos los nuevos. Es necesario un ‘cambio de chip’ en la sociedad”.
Con una visión esperanzadora, la destacada especialista -una de las fundadoras de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista) asegura que la humanidad está en pleno proceso de cambio de paradigma respecto a la temática de la discapacidad y al campo del autismo. Dice que “de manera lenta e inexorable” se está dejando atrás el modelo médico hegemónico rehabilitador y se viene el llamado modelo social de la discapacidad (que sale del campo exclusivo de la salud y recurre a otras disciplinas relacionadas con lo social y lo comunitario).
Habla de un nuevo modelo que no es tan nuevo, aclara, ya que entró en vigencia oficialmente en 2006, cuando la ONU aprobó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), y su ratificación en el territorio argentino, mediante la sanción de la Ley 26.378 en 2008.
-¿Cómo es ese “cambio de chip” que pedís en tu libro?
-Tenemos que cambiar la lógica de si la persona con autismo puede o no puede; es una concepción muy capacitista. Toda persona tiene el derecho a todas esas cosas que nos permiten disfrutar de nuestro paso por el mundo. Entonces tenemos que ver las maneras para que puedan ejercer plenamente sus derechos.
-Se necesita entonces un cambio de miradas y de creencias que en tus libros describís como “muy poderosas”.
- Sí, son súper poderosas. Generalmente lo que creemos influye fuertemente en nuestras emociones, por un lado, y en nuestras conductas. Según los anteojos a través de los cuales miramos, esto impacta en cómo nos sentimos en relación a un tema, a un grupo de personas y en las cosas que hacemos y las actitudes que tenemos.
-También tienen mucho poder las palabras.
-Sí, por supuesto, nuestro lenguaje, cómo nos referimos, cómo hablamos de ciertas cuestiones. Las creencias y las palabras tienen poder. Y muchas veces las miradas condicionan necesariamente la posibilidad de realización de otras personas, especialmente cuando hablamos de niños, niñas, porque podemos generar identidad, o sea, a través de nuestras miradas o nuestras creencias, podemos sentenciar a alguien. “Señora, su hija nunca va a hablar”, por ejemplo. Esta creencia de un profesional de la salud que dice eso desde un lugar de poder, puede convertirse en una profecía autocumplida: nadie alrededor cree que es posible que esa chica, por ejemplo, hable o que se comunique de alguna manera.
-Nuevas miradas, anteojos nuevos que permitan abrir posibilidades...
-Así es, porque así cómo podemos sentenciar a alguien y limitarle sus posibilidades, también podemos abrir las posibilidades de manera infinita. Entonces, lo que creemos, nuestra mirada, es una herramienta muy poderosa a la hora de relacionarnos con las personas, empoderarlas y también empoderarnos a nosotros mismos.
-Entre “Sé amable con el autismo” y “Plan de vida” pasaron 5 años, ¿qué avances hubo en ese tiempo en el campo del autismo?
-Este segundo libro llega en un momento en el que se está hablando mucho más desde el paradigma de la neurodiversidad, desde el modelo social de la discapacidad y desde el enfoque de derechos.
-¿Qué cambió en cuanto al diagnóstico?
-Puedo decir que hay muchísimas más personas adultas que se están diagnosticando en este último tiempo y muchas más personas que tienen características más sutiles. Ahí hay mucha diferencia en el diagnóstico, seguimos con algunas barreras relacionadas a que en muchos lugares no hay especialistas y ni qué hablar de especialistas en el mundo adulto. O sea, hay muy pocos especialistas en salud mental que sepan diagnosticar autismo en adultos y eso sigue siendo una gran barrera.
-¿Y en los tratamientos?
-Uno de los grandes cambios es la implementación de todo lo que son las intervenciones mediadas por padres y todo lo que son los apoyos en contextos naturales a las personas. Eso ha crecido muchísimo en los últimos 5 años como perspectiva; es un gran cambio. Y de nuevo los nuevos paradigmas, una mirada que ayude a identificar los desafíos, ofrecer los apoyos necesarios, derribar las barreras existentes a nivel contextual y hacer las adecuaciones en los entornos naturales para que efectivamente estas personas puedan participar y ejercer plenamente sus derechos.
-Como toda transformación social, este cambio de paradigma llevará tiempo. ¿En qué etapa estamos hoy en Argentina? ¿En cuántos años crees que podremos ver modificaciones sustanciales en la temática de la neurodiversidad?
-Estamos en el proceso, y esto también tiene mucho que ver con lo generacional. Las generaciones más jóvenes vienen con un chip mucho más abierto a la diversidad, y las generaciones más grandes tienen muy impregnada la mirada anterior. Los expertos dicen que, para cambiar un paradigma, por ejemplo, en educación, se necesitan 15 años. La CDPD fue publicada en el año 2006, claramente estamos en el medio de ese proceso, así que diría que dentro de 5 ó 10 años me alegraría ver otra mirada, más un modelo social, un paradigma de la neurodiversidad.
-¿El cambio de mirada está a nuestro alcance? ¿Alcanza con ser amables?
-La posibilidad de cambiar miradas y creencias siempre está al alcance. Por suerte los seres humanos podemos cambiar de parecer, lo que creemos y cómo miramos. No sé si alcanza con ser amables, pero sí creo que es muy importante, más allá de la amabilidad que me parece un valor muy importante, es esto del respeto por la diversidad y el no juicio, el no tener prejuicios, preconceptos y poder estar abiertos a mirar de una determinada manera. Todo esto es algo que está al alcance y es necesario.
“Plan de vida” (fragmento)
Mirada amplia, puertas abiertas y todos adentro
La educación es otro de los tantos ámbitos que atraviesa un cambio profundo de paradigma, en línea con la transformación que transitamos en relación con la discapacidad. Como te contaba en la introducción, el cambio nos obliga a calzarnos anteojos nuevos, distintos, y mirar la realidad a través de otro cristal que tiene esencialmente el foco puesto en una perspectiva de derechos humanos. ¿De qué va el cambio en el ámbito de la educación?
La intención es pasar del paradigma que llamamos educación segregada al paradigma de educación inclusiva y de calidad. Te explico qué implica cada uno. La educación segregada es el sistema en el que crecimos muchas personas.
Sí fuiste a la escuela antes del año 2010, probablemente hayas asistido a una escuela común y quizás no hayas tenido compañeros o compañeras que tuvieran algún tipo de discapacidad. Hacé un rápido ejercicio de memoria: ¿había en tu clase algún usuario de silla de ruedas por tener parálisis cerebral, alguna persona ciega o sorda, algún estudiante con discapacidad intelectual con muchas necesidades de apoyo? Si tu respuesta es sí, celebro que hayas ido a una escuela “común” abierta a una diversidad de estudiantes; si no, habrás tenido la experiencia de la mayoría: un entorno educativo en el que no había pares con discapacidad.
Cuando se habla de educación segregada, se hace referencia a que cada “tipo” de estudiante, según sus características, debería ir a una escuela o modalidad específica. Para hacértela fácil: según este paradigma, los estudiantes sordos van a la escuela para sordos, los estudiantes ciegos van a la escuela para ciegos, los estudiantes con discapacidad intelectual van a la escuela “especial” los estudiantes con dificultades en el aprendizaje tal vez asistan a una modalidad “de recuperación”, etc.
Este es un sistema en el que se agrupa a los estudiantes según la condición que presentan, asumiendo (¿erróneamente?) que las personas que tienen la misma condición aprenden de manera similar y requieren del mismo tipo de enseñanza, y por eso conviene que vayan a la misma escuela y que tengan un grupo de docentes especializado en dicha condición.
Pero ahora sabemos que cada persona, sea neurotípica o neurodivergente, aprende de manera única y a su propio ritmo, guiada por sus intereses, independientemente de su “diagnóstico”. Los estudiantes con discapacidad han sido históricamente separados de los espacios “comunes, regulares, normales” de la educación formal, por la suposición de que necesitan una educación especial, distinta, diferente (¿diferencial?).
Volvemos al terreno de las creencias y suposiciones. ¿Te acordás de cuando te contaba que estas creencias podían ser barreras invisibles? ¿Cuántas veces hay personas en espacios de poder y toma de decisiones (por ejemplo, el equipo de admisión de una escuela) que vulneran el derecho a la educación por una simple creencia como “una persona con discapacidad no puede ir a la escuela común”? Una sola creencia en una persona en una situación de poder puede cambiarles la vida a muchas personas. Existan o no una convención, leyes, normativas, derechos...
Te cuento un ejemplo concreto: conozco a alguien que actualmente tiene unos 30 años, con una discapacidad múltiple (usuario de silla de ruedas, tiene parálisis cerebral y emplea un sistema de comunicación facilitada). Cuando tenía alrededor de seis años, lo llevaron a la escuela y la persona encargada de las admisiones e dijo a su madre: “Señora, su hijo es ineducable”. Literalmente.
Eso le dijo a la madre, enfrente de él. ¿Te cuento cómo sigue la historia? En 2021, esta persona se graduó en una universidad nacional, donde obtuvo el título de licenciado en Letras, escribió trabajos sobre el “capacitismo” analizando los discursos existentes con relación a la discapacidad y se dedicó a promover el paradigma de una educación inclusiva hablando en la ONU sobre este tema. ¿Ineducable? ¿De verdad?
Quién es Alexia Rattazzi
♦ Nació el 7 de octubre de 1975 en Buenos Aires. Es doctora en Medicina por la Universidad Favaloro.
♦ Realizó la Residencia en Psiquiatría Infanto-juvenil en el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, donde fue electa Jefa de Residentes de esa misma especialidad, cargo que desempeñó entre 2005 y 2006.
♦ En 2012, junto con otros profesionales, fundó PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista.
♦ Publicó los libros Sé amable con el autismo (2018) y Plan de vida (2023). También artículos científicos y columnas de divulgación en medios gráficos sobre la temática del espectro autista.
