En algunas personas, el neurodesarrollo puede derivar en diferencias en el funcionamiento de habilidades. Esta condición posee una base neurobiológica, que puede afectar la adquisición, retención o aplicación de capacidades específicas o conjuntos de información. Consisten en alteraciones en la atención, la memoria, la percepción, el lenguaje, la resolución de problemas o la interacción social. A estos modos diferentes de accionar y vincularse con el mundo, los llamamos neurodiversidad. La detección temprana es clave ya que puede facilitar el avance de habilidades cognitivas y sociales que favorecerán al niño en la vida futura adulta.
Es muy importante comprender el diagnóstico para ocuparse de las intervenciones cuando nos referimos al tratamiento del autismo o en relación al desempeño en el aprendizaje como pueden ser las alteraciones en la lectura, lenguaje o atención. El abordaje debe ser integral, desde espacios terapéuticos, médicos, escolares pero ante todo en el hogar, ya que los padres son una pieza clave del equipo terapéutico en el autismo.
El importante papel de los padres y los cuidadores en el autismo
Según la licenciada Giselle Vetere, presidenta de la Asociación Civil CEA Solidario (M.N. 29.716), los padres y cuidadores desempeñan un papel fundamental en el tratamiento de niños y niñas con autismo, ya que el cerebro de estos pequeños se nutre de interacciones con el medio ambiente y con otras personas, de la misma manera en que el cuerpo se alimenta con comida.
Cuando un niño tiene celiaquía, sus padres se dedican a aprender a evitar el TACC, a cocinar nuevas recetas y adquirir habilidades relacionadas con la alimentación. Del mismo modo, son los cuidadores quienes pueden proporcionar el alimento más adecuado para nutrir el cerebro en desarrollo.
Los padres y otros adultos vinculados a la vida de la persona con autismo pueden ser capacitados y acompañados para que enseñen a sus hijos a comunicarse mejor, a resolver problemas, a socializar, y a desarrollar otras habilidades esenciales. Esto no solo es beneficioso para los niños, sino que también empodera a los padres y fortalece el vínculo familiar.
Los verdaderos agentes de cambio en la trayectoria de desarrollo de personas autistas o con autismo, son aquellos que pasan la mayor parte del tiempo con ellas, en los entornos y situaciones cotidianas. El autismo, como cualquier otra condición del neurodesarrollo, está presente las 24 horas del día y no empieza o termina en la puerta de un consultorio o centro de rehabilitación. Los padres y madres son los verdaderos expertos en sus hijos y estarán toda la vida para apoyarlos opina Natalia Santamaría (M.P.125.650), fundadora de Motivatea, licenciada en Psicopedagogía y especialista en intervención temprana.
Una práctica profesional centrada en la familia
Según Santamaría, en los últimos 30 años, el papel de los profesionales que acompañan a niños pequeños con autismo se ha cuestionado y ha evolucionado. La ciencia ha marcado nuevos caminos y ha propuesto que los profesionales no se focalicen en rehabilitar funciones aisladas sino en identificar los apoyos más eficaces para garantizar la plena participación de los niños en su comunidad, trabajando de manera asociada y colaborativa con la familia para implementar estos apoyos.
A esto lo llamamos: una práctica profesional centrada en la familia. Sin embargo, aún hoy en día, muchas familias dedican un enorme esfuerzo en llevar a sus hijos a terapias, pero luego, puertas adentro de casa, no saben cómo facilitar que su niño se lave los dientes, descanse mejor de noche, exprese lo que le gustaría merendar o juegue un ratito con su hermano mientras los padres preparan la cena. Hay un desenganche entre la realidad familiar y la realidad terapéutica.
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La intervención temprana centrada en la familia no busca convertir a los padres en terapeutas, sino ayudarlos a descubrir y adquirir las herramientas para alcanzar sus propias metas en base a sus prioridades familiares y para el desarrollo de su hijo. Para lograrlo, no resulta suficiente el tradicional espacio de orientación a padres, donde se conversa escritorio de por medio, sino que se precisa de una colaboración en acción desde dentro del hogar, la escuela o el parque.
Ya sea en persona o por medio de videos, el profesional se mete en el entorno natural para apoyar los objetivos que la familia eligió abordar, teniendo en cuenta el asesoramiento profesional. Juntos, reflexionan, intercambian ideas y eligen estrategias, pero la parte esencial es la práctica, el momento donde la familia interactúa con su hijo, lleva adelante esa estrategia que puede ser algo tan simple como acomodar distinto un estante de juguetes, cambiar la posición del cuerpo durante el baño para facilitar la comunicación o servir pedacitos más pequeños de comida en el almuerzo.
Estrategias para el autismo
Así, centrándose en las rutinas cotidianas y en aquello que padres e hijos repiten cientos de veces en la semana, los cuidadores adquieren lo que se llaman estrategias de responsividad: aprenden a leer las señales comunicativas y socioemocionales de su niño o niña, a responder a tiempo con el afecto, el gesto, la palabra, la acción adecuada y, en ese proceso, le enseñan esas habilidades valiosas para su vida.
A su vez, los niños reciben múltiples oportunidades de práctica y repetición que consolidan sus aprendizajes. En resumen, el paradigma actual de la intervención temprana centrada en la familia nos dice que el mejor uso del tiempo profesional está en la capacitación y acompañamiento a los cuidadores, en darles a ellos las herramientas para el día a día, para que las oportunidades de aprendizaje se multipliquen por todas las horas del día y los días de la semana, expuso Santamaría.
En la actualidad, según Vetere, dentro de las intervenciones basadas en la evidencia científica para ayudar a niños con autismo y desafíos en la comunicación social, se destacan las conductuales naturalistas basadas en el desarrollo. Estos abordajes son innovadores porque toman intervenciones que han demostrado su eficacia y las implementan en los ambientes naturales del niño, como el hogar, la escuela y la comunidad. Además, incluyen la capacitación de los padres para llevar a cabo estas intervenciones de manera efectiva en la vida cotidiana. De esta manera, se pueden aprovechar las oportunidades de aprendizaje en situaciones cotidianas y fomentar la participación del niño en la vida familiar, escolar y comunitaria, lo que puede mejorar significativamente su calidad de vida.
Colaborar con las familias en el seguimiento
Para colaborar con las familias en el seguimiento de los chicos con necesidades de apoyo en el desarrollo y sobre todo en la comunicación, hay programas de intervención temprana muy útiles que orientan y complementan el trabajo terapéutico. En la Argentina, se creó un espacio digital gratuito llamado “La ayuda está en tus manos” (help is in your hands) versión en español de ESDM.
La idea básica de la neurodiversidad está asociada a estas estrategias personales aplicada hacia el niño neurodivergente, ayudándolo a formar su identidad y un modo de ser una persona dentro de la sociedad.
Las personas neurodivergentes experimentan, interpretan y ven el mundo de forma única. Esto a veces causa desafíos que sin embargo puede llevar a abordarlo a través de un modo creativo y con nuevas ideas para resolver problemas. Capacitarnos y pedir ayuda son el secreto para lograr una vida plena y de calidad para los niños, adolescentes y personas adultas neurodivergentes y su familia.
(*) Mariela B. Caputo, Licenciada en Psicopedagogía (M.P. 199.685), Master en Neuropsicología, investigadora del doctorado de la Facultad de Medicina UBA, especialista y directora de Nivel Inicial.
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