tag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post3152263660270377466..comments2024-03-23T19:57:44.182-03:00Comments on Discapacidad y salud: El síndrome de KabukiVeronica. Velascohttp://www.blogger.com/profile/08532886522336700819noreply@blogger.comBlogger18125tag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-87249644078114270072017-01-04T00:49:01.776-03:002017-01-04T00:49:01.776-03:00Hola soy fonoaudióloga y tengo un paciente con SK ...Hola soy fonoaudióloga y tengo un paciente con SK el niño tiene 7 años y tiene la estatura al limite.El genetista sabra si tiene este sindrome,estoy haciendo una investigacion sobre el mismo.<br />Me gustaría saber de donde son? de que pais? mi mail es andi-10@live.com.ar Gracias.<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-14648603297532946692016-12-09T23:14:18.027-03:002016-12-09T23:14:18.027-03:00Me interesa ponerme en contacto contigo. Me pued...Me interesa ponerme en contacto contigo. Me puedes regalar tu correo electronico ? gracias,Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-76071589573299069462016-08-03T21:01:10.255-03:002016-08-03T21:01:10.255-03:00hola que tal ... yo tengo un sobrino que aun esa e...hola que tal ... yo tengo un sobrino que aun esa en proceso de ser diagnosticado . él varias de las características de este síndrome las tiene , pero existe la duda porque el tiene 10 años y su estatura es de un niño de 10 años me explico? . esta dentro de su estatura normal , entonces por lo que dicen los genetistas este síndrome tienden a ser los niños de estatura baja .. alguien me podría decir por favor si se a presentado casos en que si esten diagnosticados con SK y que sean altos?? agradecería enormemente el apoyo ... gracias.. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-19572484002734112772016-08-02T00:52:15.049-03:002016-08-02T00:52:15.049-03:00hola soy de Peru y tengo un hijo de 22 años con sí...hola soy de Peru y tengo un hijo de 22 años con síndrome de kabuki, con mucho esfuerzo y dedicación y estimulación mejoro mucho , lee y escribe perfectamente , me gustaría tener contacto con otros padres y compatir experiencias.....radico en Argentina donde estudiaron su enfermedad y lo diagnosticaron.....1521519182 mi teléfono .<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-49734735164278842542016-07-14T14:43:36.803-03:002016-07-14T14:43:36.803-03:00hola soy silvia,tenemos una hija de 19 años , reci...hola soy silvia,tenemos una hija de 19 años , recien cumplidos. cuando nacio y me lo diagnosoticaron nadie sabia nada. solo huabia un niño segun el neurologo de ella , aparte de mi hija. <br />ella tiene retraso mental moderado. pero tiene un alma muy pura. <br />cuando nacio tuvo muchisimas infecciones auditivas. una o dos por semanas.. que con ceftriasona inyectable se la trataban. camino a los 18 meses y hablo a los tres años recien con pocas palabras. a medida que paso el tiempo fue hablando mas y mas . ahora se le entiende y habla muy bien. incluso hace dos años comenze a hacerle una ortodoncia ya que por su paladar hendido y falta de dientes le dificultaba el habla y la deglucion y mordida.<br />en estos momentos es una niña que asiste a centro terapeutico, va a cocina, a moza,hace pileta.ya esta a prendiendo a nadar. <br />bueno espero que a los papas que tengan un niño con este sindrome los llenes de esperanzas, y que les permita saber algo mas de esta patologia. ya que es feo estar con la incertidumbre de no saber que pàsara mas adelante. buenos me despidos de todos ustedes con un gran abrazo. y si quieren podemos seguir charlando en otro momento . silvianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-49379861950158762822015-04-09T17:25:16.356-03:002015-04-09T17:25:16.356-03:00Tengo mi niña de 4 años 10 meses con SK que esta h...Tengo mi niña de 4 años 10 meses con SK que esta hablando fonicamente y en casa se desenvuelve normalmente con sus hermanos pero en el jardin o en sus terapias no quiere hablar .y no se que puedo hacer para que se desenvuelva y hable fuera de casa. En casa pinta y en el jardín no pinta o es que así va crecer su mundo en la casa pero con otras personas no quiere hablar . no se que hacer por favor ayudeme se lo agradecere graciasmarlenenoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-277190691064540302015-03-05T19:57:00.349-03:002015-03-05T19:57:00.349-03:00Hola quisiera contactarte mi niño tiene 8 años per...Hola quisiera contactarte mi niño tiene 8 años pero intelectualmente lo diagnostican como de 4 años mi correo es ruthpam9@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-86321614086718227292014-09-03T19:14:59.702-03:002014-09-03T19:14:59.702-03:00Hola, soy de Bolivia, tengo un niño de dos años y ...Hola, soy de Bolivia, tengo un niño de dos años y medio que tiene muchas de las características descritas arriba, él es pequeñito pequeñito y acá ya todos los recursos médicos que tenemos a disposición se han agotado sin darle diagnóstico, mi esposa y yo pensamos, por lo que investigamos que puede tener SK, pero los médicos no se animan a darle un diagnóstico; a pesar de su edad no camina ni se sienta, recién se está arrastrando y la terapia Vojta lo está ayudando muchísimo. Tiene microcefalia y su descripción facial concuerda con la que se da en este blog. Si pueden contactarnos mi correo es ewooks_ocl@yahoo.com para intercambiar impresiones e ideas.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-88825876393351509622014-04-10T05:53:52.141-03:002014-04-10T05:53:52.141-03:00Hola soy una mama como tu con una niña con sindrom...Hola soy una mama como tu con una niña con sindrome de kabuki que tal tu hija la mia intelectualmente va bastante retrasada pero espero que poco a poco se vaya recuperandoAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-23835222391406685192014-04-10T05:52:02.046-03:002014-04-10T05:52:02.046-03:00Hola tengo una niña con sindrome de kabuki tiene 5...Hola tengo una niña con sindrome de kabuki tiene 5 años pero intelectualemente me han dicho que es como situbiera 3 años me encantaria poder saber mas de esta enfemedad y si cuando sea mayor se valdra por si solaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-79360687206415336712014-01-26T02:12:56.859-03:002014-01-26T02:12:56.859-03:00se que esta publicacion es Antigua pero,,,pero pas...se que esta publicacion es Antigua pero,,,pero paso leyendo y buscando siempre mucha informacion en mi oais Honduras no supieron diagnosticar este syndrome émigré y la traje hasta USA ella tiene tres anitos de nacida...y ha sido una etapa muy dura no habla aun pero en algo tienen razon es especialmente dulce y carinosa entiende muchisimo.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-1908309679044617812014-01-07T01:47:59.718-03:002014-01-07T01:47:59.718-03:00Hola tengo un nino de 4 anitos a el le diacnostica...Hola tengo un nino de 4 anitos a el le diacnosticaron sk no habla y aveces agarra infeccion en el oido k terapias puedo darle yo para conseguir k el hableAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-60022986358327820512014-01-07T01:44:48.370-03:002014-01-07T01:44:48.370-03:00Hola tengo un nino de 4 anitos no habla y agarra m...Hola tengo un nino de 4 anitos no habla y agarra muchas infecciones en el oido alguien me puede decir como puedo hacer para ayudarlo a hablarAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-4214829765356800972013-08-30T02:26:14.865-03:002013-08-30T02:26:14.865-03:00Hola, mi sobrino tiene trece años y padece del SK,...Hola, mi sobrino tiene trece años y padece del SK, él es una gran bendición de Dios para mi vida.<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-46325445879219214792013-03-13T15:47:21.151-03:002013-03-13T15:47:21.151-03:00hola tengo mi sobrina que tiene 2 anos con sindrom...hola tengo mi sobrina que tiene 2 anos con sindrome de kabuki me gustaria de contacatr con ud por que a ella las convulsiones le esta dando muy seguidas los medicos ya no sabne que hacerAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-35075067271272628442012-08-10T16:06:32.435-03:002012-08-10T16:06:32.435-03:00hola soy la mama del niño que tienes en la foto me...hola soy la mama del niño que tienes en la foto me gustaria contactar con usted puesto que el niño esta pasando una etapa desconocida para todos sus medicoAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-67478842853384904332011-11-05T10:05:45.255-03:002011-11-05T10:05:45.255-03:00mi hijo de 2 años ha sido diagnosticado hace un pa...mi hijo de 2 años ha sido diagnosticado hace un par de meses ahora mismo esta como un niño de 24 meses en estatura peso y destrezas y tiene 30 meses.es alegre y super cariñoso.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-59997970463880134582011-09-07T23:38:19.395-03:002011-09-07T23:38:19.395-03:00hola tengo una hija con sindrome kabuki y es muy d...hola tengo una hija con sindrome kabuki y es muy dificil tratar esta enfermedad pero con mucho esfuerzo y voluntad salimos adelante y gracias a dios mi hija esta re bien ,pero todavia nos falta mucho .gracias por la informacion saludoAnonymousnoreply@blogger.com