tag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post5899773466151356173..comments2024-02-02T11:49:56.468-03:00Comments on Discapacidad y salud: El síndrome de MarfanVeronica. Velascohttp://www.blogger.com/profile/08532886522336700819noreply@blogger.comBlogger7125tag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-62590577570353066772011-10-28T11:52:37.130-03:002011-10-28T11:52:37.130-03:00Esta muy bueno el post pero mi pregunta es como in...Esta muy bueno el post pero mi pregunta es como intervenir educativa mente a niños con el síndrome de Marfan como enseñarles en un aula de clases si alguien me puede dar una idea se lo agradeseria<br />mi correo es<br />fasg-02@hotmail.com<br /><br />francisco@cwpanama.netAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-60596645914162927942011-08-05T17:38:27.827-03:002011-08-05T17:38:27.827-03:00hola me llamo Eliana crespi moi mail es elianacres...hola me llamo Eliana crespi moi mail es elianacrespi@hotmail.com, mi consulta se debe a que tengo un hijo con sindrome de marfan tiene 11 anos esta operado de los dos ojitos, en el garrahan, el anda muy bien, gracias a dios. MI CONSULTA SE DEBE A QUE ESTUVE TRAMITANDO EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD, EN RIO CUARTO, YA QUE YO SOY DE CORONEL MOLDES , CBA, Y NO ME LO DIERON, quisiera ver si me pueden acesorar, muchas graciasssAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-82923178422872507792011-07-18T23:46:28.056-03:002011-07-18T23:46:28.056-03:00doctora llegue a este blog por serias dudas en cua...doctora llegue a este blog por serias dudas en cuanto a la salud de mi hijo mayor.<br />se a realizado un sinnúmero de exámenes en todos lados y le encontraron una hipotonia muscular, pero viendo un programa de televisión quede con la impresion que el caso que se presentaba en la pantalla podri atratrse de lo que a mi parecer puede tener mi pequeño.arquiwarrior@hotmail.comnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-29811027142155140452010-12-14T15:43:03.165-03:002010-12-14T15:43:03.165-03:00espero que algun dia encuentren una cura para este...espero que algun dia encuentren una cura para este sindrome porque mi primo desgraciadamente con solo 20 años murió de este sindrome y la verdad es que despues de documentarme pienso en lo mal que lo ha pasado mi primo y no me gustaría que nadie pasara por lo que mi familia está y estará pasando siempre porque esto es una cosa que no se olvida facilmente porque de su muerte ya hace 10años y nadie se acostumbra a que nos falteAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-16412549036187110022010-11-26T01:26:55.352-03:002010-11-26T01:26:55.352-03:00Nelson te felicito, no todas las personas somos ca...Nelson te felicito, no todas las personas somos capaces de decir lo mismo, al parecer te gusta relatar tus vivencias, en fin felicidades a la doctora por colaborar con la info y sus buenas intenciones y porsupuesto a ti que te proclamas una persona felizDianaCBhttps://www.blogger.com/profile/13437829048054029902noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-63905889377752937192010-11-05T12:25:48.799-03:002010-11-05T12:25:48.799-03:00Hola Dra.
Como esta Ud.?
Descubri este blog gracia...Hola Dra.<br />Como esta Ud.?<br />Descubri este blog gracias al Facebook.<br />Soy de Wilde, pcia. de Bs. As. Y tengo Marfam, vrs. Ehlers-Danlos.<br />No voy a opinar con terminos medicos, pero si contarles algo de mi experiencia en cuanto a prevencion se dice:<br />Tengo 36 años, y la unica prevencion que tengo que tener es el de no golpearme o caerme al piso, ni siquiera en forma leve. Si eso sucede se me producen hemorragias internas e hinchazones importantes en la zona afectada por el golpe, deviendome hospitalizar en casos de que no lo pueda controlar.<br />Como es esto de "controlar"?: Bueno, cuando a los golpes que pueda tener, puedo comprimirlos con trapos o vendas, tengo que atar y sostener fuertemente desde 30 a 60 min., y estando totalmente en reposo durante el tiempo que sea necesario en mi casa, y tomar Tafirol o Paracetamol (y que me haga efecto esos remedios), es muy posible que no sea necesaria una internacion; y por supuesto despues del tiempo que uno siente que no se hinchara mas, estar en espera de que esa hinchazon se disminuya, lo cual puede llevarme desde horas o dias. En ese caso SI, tengo que estar tambien en total reposo.<br />Pero cuando es dificil comprimir, lo afectado internamente es grande, las vendas no llegan a comprimir adecuadamente, SI, debo internarme para que me hagan una adecuada comprension, aplicacion de morfina, tranfucion, y espera de algunos dias para bajar dicho hematoma.<br />Despues tengo todos los sintomas corporales de Marfam, excepto que para la edad que tengo soy bajito, jeje.<br />Y desde hace 8 años tengo desprendimiento de retina, a raiz de un pequeño accidente casero. Ese desprendimiento me causo la ceguera de ojo izquierdo.<br />Y camino con dificultad, ya que tengo 5 operaciones en los pies, y teniendo tamaño muy pequeño de los pies. Yo camine recien a los 6 años, y me mantengo con Botas ortopedicas.<br />Esa es, un poco, mi experiencia con esta enfermedad, que no me bajonea para nada, le pongo el pecho y la frente a las dificultades y dolores, y las precauciones estan a la hora del dia en mi vida; pero eso no me impide <br />SER UNA PERSONA FELIZ!!!Nelsonhttps://www.blogger.com/profile/07435403717966807144noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1430476393852740693.post-21276558899075923152010-09-29T16:10:04.027-03:002010-09-29T16:10:04.027-03:00Estimada Dra. Quiero aclarar que no siempre el ree...Estimada Dra. Quiero aclarar que no siempre el reemplazo de raíz aórtica trae aparejado el de la válvula aòrtica. La técnica descripta por el Dr. Tyron David que se usa desde hace aproximadamente 6 años preserva la válvula del paciente, eliminado la insuficiencia y evitando el uso de anticoagulantes, los que son indicados en la de Bono-Bentall que se practicó hasta ahora, y que se sigue indicando el aquellos casos en que no es posible recurrir a David. Cuando se indican anticoagulantes, se lo hace de por vida. Mario del FradeMario del Fradehttp://www.marfan.com.arnoreply@blogger.com