miércoles, 13 de mayo de 2009

Discapacidad y vergüenza: de eso todavía no se habla



Los actos homenajes por el mes de la discapacidad quedaron atrás y el año comenzó con una triste noticia que desnudó un trasfondo social donde palabras, aspiraciones y hechos siguen en constante divorcio.En la localidad bonaerense de Alejandro Korn, una joven pareja fue detenida por mantener a la hermana de la mujer, también muy joven y portadora de discapacidad mental, atada en el patio de su casa bajo condiciones de vida infrahumanas.El caso trascendió gracias a la denuncia de un vecino que aportó su testimonio ante la policía, presentando además pruebas fotográficas. Cuando los efectivos policiales llegaron hasta la casa pudieron comprobar los dichos del denunciante y el matrimonio que tenía a cargo el cuidado de la joven de 24 años fue detenido bajo sospecha de ser los responsables de tenerla atada con una soga bajo la intemperie, sucia y vestida con harapos.

Se supo también que la víctima de este hecho es huérfana de padre y madre, razón por la cual vivía con su hermana, quien además tenía poder para cobrar el subsidio de 400 pesos por discapacidad que recibía.Cuando la noticia fue publicada en los medios, las crónicas policiales no ahorraron en términos sensacionalistas y descalificadores para con los responsables de este delito y manifestando una dura indignación en defensa de la joven a la que no pocos cronistas denominaron como “retrasada” o “deficiente”.

Vergüenzas y peso social

Podemos preguntarnos qué es lo que lleva a una persona a enclaustrar a una chica con discapacidad, como si esto no nos perteneciera, como si sólo pudiera ser el accionar despiadado de un “monstruo” o responsabilidad de un Estado ausente; pero difícilmente llegaríamos a una reflexión lúcida, transformadora y sincera. O bien podemos intentar identificar dentro nuestro (cosa para nada sencilla) aquellos sentimientos o atisbos que pudieran espejarnos en un hecho semejante, confrontando con nuestros propios temores y límites, y aquí podría abrirse un camino de real transformación. Porque si no, dentro de una sociedad en donde creemos que los “monstruos” despiadados son las excepciones, jamás podríamos entender cómo es entonces que tantas personas con discapacidad mental o discapacidades graves pasen sus vidas internadas en asilos, atados también, pero legalmente y a una cama, sin recibir jamás visita de sus familiares; o que en Europa cada vez más matrimonios elijan realizar abortos selectivos cuando se enteran de la llegada de un hijo con síndrome de Down, haciendo que ya casi no nazcan niños con esta condición.

Como contundente ejemplo del alcance de esta falta de autorreflexión, tenemos el reciente artículo publicado también a comienzos de este año en el periódico británico The Guardian. Se trata de un estudio científico de la Universidad de Cambridge que concluyó sobre la existencia de una relación directa entre altos niveles de testosterona del líquido amniótico en las madres y desarrollo del autismo en los fetos. Por lo que se podría abrir una puerta al uso de la amniocentesis (control natal) para detectar el autismo y, al igual que en el síndrome de Down, decidir sobre la futura vida del niño.

El periódico español La Gaceta, que se encargó de divulgar la noticia en el mundo de habla hispana, se preguntó al respecto: “¿Nos hemos embarcado en una misión de búsqueda y destrucción que pretende el exterminio de determinados grupos de personas? Un diagnóstico prenatal generalizado eliminará a grupos enteros de personas; por ejemplo, los afectados por el síndrome de Down, los que padecen enfermedades mentales que presentan vínculos genéticos, tales como el trastorno bipolar, los sordos y así sucesivamente”.Estas situaciones no transcurren en los patios escondidos de barrios marginales, sino en el corazón de las ciudades del primer mundo, entre gente instruida como el prestigioso cirujano plástico británico Lawrence Kirwan, quien el año pasado reavivó una vieja polémica al manifestar el deseo de operar a su hija Ophelia, de dos años, para atenuarle los rasgos faciales del síndrome de Down y facilitar su “inserción” social.

Ejemplos no faltan, estas tendencias ratifican que el peso social de la discapacidad sigue siendo enorme, que atraviesa a todas las clases sociales y que la inclusión como ideal manifiesta una solidez mucho más impactante como discurso que como hecho cotidiano. En la realidad, “marginación”, “atropello”, “invisibilidad”, “discriminación”, “abandono”, “olvido” y “vergüenza” siguen siendo fuerzas mucho más palpables.

Y precisamente, de todas estas palabras hay una con la que es tan difícil poder dialogar y que a su vez contiene a todas las otras: “vergüenza”, ese “sentimiento de turbación causado por sentir culpa, miedo o humillación”. Vergüenza por saber que el otro también es nosotros y que sus límites bien pueden ser los nuestros.

Pero en una sociedad despiadadamente competitiva, donde nadie quiere jugar con sus propios límites y menos exponerlos, la discapacidad no puede ser materia de confrontación, a no ser que la acomodemos (para sentirnos más cómodos) en ese universo donde quienes la portan son niños eternos, sin sexualidad, sin voz, sin presencia, sin subjetividad, sin sueños, sin lugar entre nosotros y nosotras, vulnerables, bajo el peligro de caer víctimas de monstruos o en el desamparo del Estado de turno, el gran benefactor, el que tiene que hacerse cargo, para aliviar nuestras culpas y cargar nuestros pudores.

Los reales protagonistas del cambio

Por eso es insuperable el ejemplo, la valentía y la admiración que inspiran las familias involucradas y los profesionales especializados, porque (eligiéndolo o no) conforman el único sector de la sociedad verdaderamente involucrado; porque están muy solos pero no se rinden nunca, abrieron los ojos y ya no pueden echarse atrás.

Ellas y ellos, padres, madres, hermanos, maestros especiales, médicos, acompañantes terapéuticos, jamás gozarán de réditos políticos ni de prestigio social, sus historias de vida no serán tomadas por los diarios porque no están marcadas por hazañas, bailes, patinaje, oro olímpico o escaladas en el Everest; pero son el mayor ejemplo, cargan nuestras debilidades y las transforman en sabiduría, en férrea voluntad, en amor.
Los palcos y los aplausos quedarán sólo destinados a quienes ponen firmas y levantan el índice con los ojos vendados.Pero todo este coraje no los hace menos humanos, simplemente han decidido aceptar los sinsabores, lo imprevisible, lo vulnerable, los miedos, las frustraciones co-mo otra parte esencial de la vida, con sus desafíos y sus enormes aprendizajes. Y no sólo han aprendido a aceptarlo, sino a trabajar, creer, crear y realizarse con ello.

El momento en que vivimos nos obliga a realizar un profundo ejercicio de sinceridad. Compartimos un tiempo único donde bien podemos dar un salto de conciencia y ponernos a la altura moral de los avances científicos y los discursos meramente intelectuales. Y lo lograremos enfrentándonos a todos nuestros prejuicios y temores, hasta comprender que están conformados por toda una imaginería y una proyección que nace en el centro mismo de nuestras creencias y experiencias.

Necesitamos revisarlas urgentemente, porque hoy tenemos la capacidad de ser concientes de que esas mismas proyecciones moldean las políticas, las leyes, la estructura social en la que vivimos y de la que nada nos garantiza que en cualquier momento podamos evitar ser sus víctimas invisibles. Alito Alessi, el pedagogo norteamericano creador del sistema de danza integrada “Danceability”, sostiene que “la integración es un problema concientemente creado; si lo quitas de tu conciencia, ya no es un problema.
Porque al hablar de integración se asume que estamos separados”. Y no hay mayor fraude que pensar en la separación, aunque todo alrededor nuestro se construya en ese sentido dándonos una embriagadora y pasajera sensación de libertad, de elección, de seguridad. Del otro lado de nuestras pantallas, ventanas, párpados, hay un otro que se espeja en nuestro silencio; hay un otro que en su invisibilidad nos deja incompletos, huérfanos de verdad, esclavos de nuestra indolencia.

Luis Eduardo Martinez



2 comentarios:

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  2. Es tan importante hablar de este tema, creo que en el pasado ha sido un tabú, las familias tendían a esconder a sus discapacitados (igual que a la chica que tenían atada), porque se sentían estigmatizados, señalados de alguna maldición o marginados de la sociedad. Gracias a Dios esto ha cambiado, aunque no lo he vivido de cerca, he visto que cuando más temprano se les brinde asistencia y capacitación así también es su inserción a la sociedad, pudiendo valerse por sí mismos, trabajando y formando sus propias familias. He visto el video del joven que nació sin brazos ni piernas y me estremezco cada vez que lo veo desenvolverse tan bien, no cabe duda que el amor de sus padres logró hacer de él una persona útil con una mísión por cumplir. ¡Bien por el artículo! ¡Pongámonos en el lugar de ellos y brindemos nuestro apoyo!

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