jueves, 30 de junio de 2011

La importancia de la fonoudiología en niños Down



La participación de un fonoaudiólgo en el tratamiento de niños con síndrome de Down es necesaria desde el nacimiento, en el marco del diagnóstico temprano y el trabajo interdisciplinario, según especialistas de esta profesión
La Regional La Plata del Colegio de Fonoaudiólogos abordó el tema al presentar los últimos adelantos en materia de tratamiento de niños con síndrome de Down y las nuevas técnicas sanitarias.
Un informe de la entidad precisa que ante el nacimiento de un niño con síndrome de down es clave la atención temprana, mediante un equipo de profesionales, para realizar acciones optimizadoras o compensadoras dirigidas al pequeño y a la familia y su entorno.
Al presentar las conclusiones de una Jornada de Actualización Porfesional, la fonaudióloga Noemí Díaz sostuvo que es primordial en los equipos de prevención primaria la participación de un fonoaudiólogo, para abordar las características del síndrome desde la perspectiva de su profesión.
También es importante en la prevención secundaria, continúa, "integrando los centros de Atención Temprana del Desarrollo Infantil (ATDI), que en algunos casos dependen del ministerio de Salud o de la Dirección de Escuelas bonaerense".
Aquí la tarea es fundamental -apuntó-, porque el fonoaudiólogo realiza la evaluación de las funciones deglutorias (muchas veces afectadas debido a la falta de fuerza muscular que impiden la succión), respiratorias, de la audición, como también la detección de indicadores de riesgo agregados" relacionadoscon el lenguaje.
Tras precisar que el desarrollo infantil es el fruto de la interacción entre factores genéticos y factores ambientales, explicó la profesional, aseguró que la participación del fonoaudiólogo es necesaria desde el nacimiento, en especial en la succión, que en este tipo de pacientes puede estar alterada.
Que el niño pueda succionar el pecho materno, es importante no sólo para su alimentación sino para el vínculo de apego, el cuál será determinante para el desarrollo posterior del bebé.
La terapia fonoestomatológica (el trabajo relacionado con los músculos involucrados en la deglución y la pronunciación como labios, lengua, velo del paladar, mejillas) ayuda a mejorar la alimentación, pero también ejercita para el futuro desarrollo del habla", dijo.
Además, "corrige la postura lingual con el consiguiente cierre bucal, ayuda a la instalación de una respiración nasal y mejora la ventilación de los oídos, afirmó Díaz.
El desarrollo del lenguaje, tanto en el aspecto comprensivo como expresivo, está específicamente desfasado, pero una intervención temprana con tratamiento fonoaudiológico podrá evolucionar y permitir un mejor desenvolvimiento en el área de la comunicación oral e incluso a nivel lecto escrito, consideró la experta.

El Senado sancionó el proyecto del cuidado de salud de las personas con “Enfermedades Poco Frecuentes”



Las obras sociales y las empresas de medicina prepaga deberán cubrir por ley a quienes padezcan las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). La nueva norma, aprobada ayer en el Senado casi sin debate, tiene como artículo principal la obligatoriedad de dar cobertura médica a las personas con EPF que, según la iniciativa, son aquellas cuya prevalencia sobre la población sea igual o inferior a uno en 2000. La ley promueve el cuidado de la salud de las víctimas de esas dolencias mediante su detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación.
También establece la creación de un organismo especializado que coordine estrategias, así como propender la participación de asociaciones de personas con EPF.
El Ministerio de Salud deberá elaborar un listado de Enfermedades Poco Frecuentes, así como la creación de un registro de personas con esas dolencias.
La cartera sanitaria también deberá avanzar en el desarrollo de centros regionales especializados para la atención de los enfermos, además de la capacitación de los profesionales que allí trabajen. Finalmente, la ley promueve el desarrollo y la producción de medicamentos, así como la investigación y el desarrollo de tecnologías para el tratamiento de estas enfermedades.

miércoles, 29 de junio de 2011

Pobreza, discapacidad y derechos humanos. Aproximación a los costes extraordinarios de la discapacidad y su contribución a la pobreza desde un enfoque basado en los derechos humanos

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha editado una amplia nomografía sobre discapacidad, pobreza y derechos humanos, de la que es autora Beatriz Martínez Ríos.
Esta monografía, III Premio Discapacidad y Derechos Humanos del CERMI, hace un recorrido por las diferentes políticas que se han puesto en marcha para lograr la inclusión de las personas con discapacidad, que contrastan con la existencia de costes extraordinarios y la situación de pobreza que los datos disponibles a través de estadísticas y otros estudios nos revelan tanto en España, como en el ámbito europeo e internacional. Se propone como cuestión fundamental la inclusión de la discapacidad de manera transversal en las políticas de desarrollo.

Curso anual de Neuropsicología Infantil del aprendizaje del diagnóstico al tratamiento 2011



UNIVERSIDAD FAVALORO
Unidad asociada al CONICET
Facultad de Posgrado
Posgrados Presenciales 2011. Realizado desde 2008 y se repite en 2012.
CURSO ANUAL DE NEUROPSICOLOGÍA INFANTIL DEL APRENDIZAJE: DEL DIAGNÓSTICO AL TRATAMIENTO 2011
 Res. FPosg N° 020/08 - Res. CS N° 037/08
CÓDIGO DE ID: nciAPRE-11
Director: Prof. Lic. Laura Steinberg
Coordinadora: Prof. Lic. María Victoria Cotela
Para 2012 inicia el 21 de abril.
• Cronograma: Curso anual a realizarse el último sábado de cada mes.
• Horarios: Sábados de 09:00 a 13:00 y 14:00 a 17:00 hs.
• Duración: 9 meses (63 horas)
DESTINADO A:
Profesionales de la salud vinculados a las neurociencias: psicólogos, neurólogos, psiquiatras, psicoterapeutas, fonoaudiólogos, psicopedagogos (graduados en Psicopedagogía y Ciencias de la Educación), pediatras con otros cursos de posgrado relacionados con neurociencias.
DIPLOMA:
Diploma de la Universidad Favaloro certificando la aprobación del curso.
Requisitos a cumplir para recibir el diploma:
- Completar el 80% de asistencia.
- Aprobar los trabajos prácticos durante el desarrollo del curso.
OBJETIVOS:
• Brindar capacitación de posgrado para la clínica neuropsicológica y en especial dentro de la neuropsicología infantil y su relación con el aprendizaje.
• Transmitir la experiencia práctica en la evaluación y tratamiento de niños y jóvenes con trastornos del neurodesarrollo.
• Aportar información, conocimientos y experiencias a través de clases dictadas por especialistas de relevancia en temas específicos.
PROGRAMA ACADÉMICO
•Aportes desde la teoría. Neuropsicología del desarrollo (bases neurobiológicas
y plasticidad neuronal). Comorbilidad de los trastornos del aprendizaje con
cuadros neuropsiquiátricos. Trastornos de inicio en la infancia según DSM IVTR
y DSM V. Árbol de decisión.
•Desarrollo de las técnicas de evaluación y su lectura cuali y cuantitativa para el
diagnóstico, especialmente con materiales para población de habla hispana.
•Selección de una batería en función de la problemática específica. Perfiles
neuropsicológicos característicos en epilepsia, distrofia muscular, Gilles de la
Tourette, TDAH, retraso mental, TGD y su espectro, Trastornos del lenguaje,
en comorbilidad con trastornos del aprendizaje. Trastorno del aprendizaje no
verbal.
•Desarrollo del informe y el plan psicoeducativo.
•Intervención guiada por la exploración neuropsicológica basada en los aportes
de las neurociencias. Diseño de programas de rehabilitación.
•Presentación de casos en todos los módulos.
Consultar en : www.favaloro.edu.ar

Fuente: Universidad Favaloro

Parana - Encuentro Latinoamericano de Investigadores en Discapacidad

En el marco del Proyecto de Fortalecimiento de la Red Interuniversitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos (Aprobado por Resolución Nº 1492/10 de la Secretaría de Políticas Universitarias, Ministerio de Educación de la Nación) proponemos llevar adelante una reunión de trabajo de aquellos investigadores que se encuentran desarrollando proyectos de investigación en la universidades latinoamericanas en el campo de la discapacidad.
El objeto de este encuentro se funda en la necesidad de reflexionar sobre las producciones, avances y perspectivas que se ponen en juego en esta práctica.
Si bien en los últimos años se viene dando una mayor presencia de discursos y prácticas críticos a perspectivas reduccionistas, el conocimiento producido en discapacidad ha estado históricamente dominado por los discursos biologicistas, esencialmente el discurso médico y pedagógico.
Por ello resulta importante desde el ámbito de las universidades debatir y problematizar cerca de los modos y lógicas de la producción de conocimiento en discapacidad y los horizontes políticos de dicha producción.
Recuperamos, deseosamente, el antecedente de los Disability Studies, que se proponen no solo como una forma de producción de conocimiento sino también y principalmente como un campo de disputa praxiológico, teórico, político y académico.
Consideramos que es de suma importancia generar estos espacios de debate para fortalecer una mirada crítica y problematizadora de las formas en que producimos saber.
Las preguntas ejes que guiarán el trabajo durante la jornada serán:
• Qué y cómo investigamos
• Para qué y con quien investigamos
• Que destino tienen nuestras producciones.
A lo largo de esta jornada, en instancias plenarias esperamos poder generar aportes potentes para pensar y revisar nuestras prácticas y producciones, involucrados en un proceso complejo de emancipación.
Se solicita para la participación una breve reseña que incluya:
Nombre y Apellido
Procedencia institucional
Datos de contacto: teléfonos, correo electrónico.
Texto reseña
UNIVERSIDAD NACIONAL DE ENTRE RIOS –
UNIVERSIDAD NACIONAL DE LA PLATA -
UNIVERSIDAD NACIONAL DEL COMAHUE –
UNIVERSIDAD NACIONAL DE CORDOBA
UNIVERSIDAD DE LA REPUBLICA (URUGUAY)
RED COLOMBIANA DE UNIVERSIDADES POR LA DISCAPACIDAD (COLOMBIA)

martes, 28 de junio de 2011

Un acercamiento al SÍNDROME DE ASPERGER: una guía teórica y práctica



 El objetivo de esta guía es ofrecer una visión tanto teórico-informativa como práctica del Síndrome de Asperger. Comienza con una descripción histórica del cuadro, para luego dar paso a la definición de las características diagnósticas aceptadas por la comunidad científica internacional y a la descripción de las principales teorías neuropsicológicas a partir de las cuales se intenta explicar este síndrome, así como de sus aspectos neurobiológicos. Posteriormente se abordan las principales dificultades que suelen aparecer en tres etapas críticas del ciclo vital de estas personas: infancia, adolescencia y edad adulta.

lunes, 27 de junio de 2011

Desarrollo de la comunicación en personas con necesidades educativas múltiples



La comunicación es un fenómeno esencial para la existencia del ser humano. El “ser persona” tiene una connotación de “ser social”. El ser humano tiene la necesidad de comunicarse, ya sea con sus semejantes o consigo mismo. La comunicación consiste principalmente en intercambiar un mensaje entre dos o más sujetos que utilizan un mismo código (lengua). Es decir, una persona envía un mensaje y otra lo recibe.
Muchas veces en el trabajo con personas con necesidades educativas múltiples se les enseña destrezas poco funcionales y se pone énfasis en el lenguaje, no así en la comunicación.
Para el Dr. Jan Van Dijk (profesor de niños sordociegos, máster en Educación Especial y Ph.D. en Psiquiatría Clínica en Holanda), el desarrollo de la comunicación es estimulado por otra persona con un interés en común. Por ejemplo, cuando el bebé llora y la madre lo abraza, disminuye su ansiedad.
El desarrollo de la comunicación posibilita que el niño explore los objetos y su ambiente en general de manera sistemática. En un desarrollo normal de comunicación, lo que primero aprenden los niños es el lenguaje corporal y de forma gradual, los gestos naturales son reemplazados por palabras. Sin embargo, este desarrollo lógico no se da de la misma manera en las personas con necesidades educativas especiales.
Desde la perspectiva del Dr. Jan Van Dijk, la comunicación es una manera de interacción entre dos o más personas, resultado de combinaciones complejas de experiencias cognitivas y sociales.
Van Dijk habla de un acercamiento entre el adulto y el niño para así llegar a comprender sus comportamientos. Habla de una forma básica de diálogo o intercambio entre al adulto y el niño, que poco a poco se debe complejizar en un sistema de comunicación. Surgen así tres consideraciones muy importantes que deben tomarse en cuenta en este acercamiento niño-adulto: reciprocidad, señas comunicativas y establecimiento gradual de la distancia entre el niño y el medio.
Etapas del desarrollo de la comunicación con el niño
Para llevar a cabo todo lo anterior, Van Dijk considera una secuencia de seis niveles diferentes, los cuales están relacionados entre sí y a lo largo de los cuales el niño va desarrollando su conciencia simbólica. Estos niveles son los siguientes:
1) Nutrición: en la etapa de la nutrición se pretende desarrollar un vínculo social entre niño y adulto, caracterizado por un sentimiento acogedor y de seguridad, en una relación de confianza donde se prioriza el amor, el afecto, el apego y una estimulación agradable.
2) Resonancia: la resonancia consiste principalmente en establecer un diálogo con el niño a partir del movimiento. Es un fenómeno que ocurre a nivel pre-consciente. La persona adulta debe animarlo a cambiar los movimientos autoestimulatorios como aleteos, mecerse, lamerse los dedos, etc., por otros comportamientos que impliquen a personas y objetos.
El adulto comienza observando cada uno de los movimientos gruesos evidenciados por el niño, se involucra de manera física con él y luego imita uno de estos movimientos. Así, se pretende que el niño responda a una acción determinada en conjunto con el adulto y que, más tarde, sea capaz de anticipar e iniciar él mismo un determinado movimiento.
El adulto comienza la interacción con el niño, atrae su atención a través de movimientos y de objetos que son de su interés (objetos significativos), incorporando pausas para que el niño interprete la actividad. El adulto puede hablar o cantar durante esta interacción. En el caso de que el niño no responda a esta forma de estimulación, el adulto debe insistir buscando otro movimiento, asignándole un gesto natural, a fin de que el niño cree su propio sistema de comunicación.
En esta etapa, la distancia niño-adulto es casi nula, ya que están en pleno contacto físico.
El fenómeno de la resonancia tiene como fin que el pequeño desarrolle una interacción con los demás, comprenda su accionar y se dé cuenta de que puede modificar su entorno. Ejemplo: cuando el niño presenta la conducta autoestimulatoria de balanceo, el adulto se involucra en el movimiento abrazándolo. Cuando se detiene, también lo hace el adulto. Y cuando comienza a balancearse nuevamente, también lo hace el adulto y así sucesivamente.
3) Co-actividad: esta etapa es una extensión de la resonancia. Los movimientos ahora son familiares para el niño.
En una primera etapa, la co-actividad se caracteriza por movimientos principalmente a nivel grueso, que el niño realiza junto al adulto en un espacio y tiempo determinados. El contacto físico sigue siendo estrecho. Por ejemplo, el niño puede seguir los movimientos del adulto cuando éste golpea un juguete colocando su mano debajo de la mano del adulto. Luego, el adulto deja de golpear el juguete por unos segundos hasta que el niño, con una señal, se anime a iniciar la actividad, la cual se repite varias veces.
En la medida en que se realicen movimientos co-activos, poco a poco el niño se dará cuenta de lo que se espera de él y será capaz de anticipar los cambios del medio dentro de dicha secuencia. Se trabaja a partir de secuencias que se van complejizando a medida que el niño va anticipando los movimientos. Son el inicio del distanciamiento entre el medio y su representación.
Progresivamente, cuando el niño sea capaz de poner atención y seguir las instrucciones y tenga más seguridad e independencia en su rutina, se establecerá una mayor distancia entre ellos, a fin de que el niño logre observar y recordar toda la cadena de movimientos.
De este modo, este nivel enfatiza el desarrollo de los procesos de memoria y anticipación, los cuales son muy importantes para el desarrollo del lenguaje. Se deben evitar secuencias repetitivas a fin de evitar que las aprenda de manera automática, ya que interfieren en la comunicación niño-adulto.
En esta etapa se espera que gradualmente, el niño vaya diferenciando la distancia que existe entre su cuerpo y el mundo exterior.
4) Referencia no representativa: esta etapa pretende ayudar al niño a comprender símbolos. Muchas veces se da con el movimiento coactivo.
El niño y el adulto pueden compartir algún objeto o actividad de interés. Por ejemplo, una esponja húmeda puede significar la actividad de bañarse.
El adulto debe ayudarlo en la manipulación de su propio cuerpo, para que el niño vaya construyendo su imagen corporal a partir de la discriminación de su propio cuerpo, siendo capaz de reconocer y señalar sus partes, para más tarde realizarlo en el adulto. Esto se extiende a otros modelos (muñecas) o representaciones (dibujos), los cuales serán cada vez más abstractos para que exista una mayor distancia entre el niño y el entorno.
5) Imitación diferida: las estrategias de imitación son extensiones de las estrategias del movimiento coactivo. Consiste en que el adulto inicia una acción mientras el niño observa. Luego, se invita al niño a copiar el movimiento y se unirá al adulto para terminarlo de manera co-activa.
Se basa en la habilidad de representar acciones, tanto de los objetos como de las personas. El niño ya es capaz de reproducir sin ayuda física un modelo en ausencia de este.
Se proponen actividades cotidianas para desarrollar la distancia entre la acción que representa (imitación) y lo que es representado (acción de una persona u objeto determinado). Aquí, la distancia temporal es mayor que en el punto anterior. A modo de ejemplo: el adulto ha enseñado al niño a tocar las teclas de un piano un par de veces para referir la actividad de jugar. Luego el niño logra reproducir el tecleo sin ayuda del adulto.
6) Gestos naturales: los gestos naturales son señales personales (únicas) y que provienen del niño, el cual asigna un determinado significado a un objeto o acción particular con el cual está directamente involucrado. Podemos decir, entonces, que los gestos naturales son representaciones motoras referidas al uso de objetos o ciertos sucesos. Según Van Dijk, se desarrollan a partir de las experiencias infantiles con las cualidades motoras de las cosas. Ejemplo: cuando el niño tiene en su mano un cascabel y lo mueve de manera espontánea con su mano realiza un gesto natural. Ahora, el niño puede expresar un gesto natural, en ausencia del cascabel cuando mueve su mano aludiendo al movimiento que realiza con el cascabel habitualmente. Por esto, debemos observar al niño en su interacción con los estímulos del medio ambiente en los contextos de sus rutinas diarias, para así determinar cuáles son sus gestos naturales. Si utiliza los objetos de manera espontánea con gestos naturales y a través de sus rutinas, el adulto puede derivarlos en “signos manuales” a través de dos procesos para propiciar el desarrollo de la comunicación que proponen Werner y Kaplan (1963) y Stillman:
a) Desnaturalización: es la modificación en forma graduada de un gesto natural a través de señales o indicaciones táctiles y modelamientos sistemáticos, que permiten convertir paulatinamente los gestos naturales del niño en signos convencionales.
b) Descontextualización: pretende desarrollar en el niño anticipaciones e imágenes mentales, lo que le permitirá realizar diversas peticiones -tanto de objetos como de acciones- en contextos diferentes a los naturales. Esto se puede ejemplificar con la necesidad básica de comer: un niño pide ser alimentado cuando tiene hambre y no solo cuando es la hora de almorzar y tiene ante sus ojos un plato con comida.
Stilman y Battle (1986) se refieren al desarrollo de las destrezas comunicativas no verbales como un “proceso de distanciamiento y la diferenciación entre el yo y el mundo exterior”. Ellos señalan tres conductas para identificar de mejor manera este proceso:
1. El niño manifiesta una menor dependencia de los contextos inmediatos y/o familiares para anticipar los acontecimientos externos.
2. La mayor capacidad que evidencia el pequeño para imitar las acciones que observa de las demás personas y objetos que le rodean.
3 Un mayor desarrollo de la capacidad para comprender la correspondencia existente entre los propios actos y los comportamientos observados.
Para estos autores, los cuatro elementos principales de este proceso son:
a) La anticipación del niño de los acontecimientos.
b) La imitación de los comportamientos.
c) La diferenciación entre los “vehículos” simbólicos utilizados en diversas situaciones.
d) La reciprocidad del proceso de la comunicación. Podemos observarlo claramente cuando un niño realiza durante un intercambio comunicativo diversas acciones con su cuerpo para iniciar, mantener, finalizar y/o protestar por algo determinado.
Cabe recordar que la comunicación es un proceso eminentemente socializador, en el cual dos o más personas comparten sus experiencias.
Para que la comunicación (tanto expresiva como receptiva) se realice de manera óptima, el educador debe promover la búsqueda de todas las alternativas para acercarse al mundo del niño. En tal búsqueda, es primordial la observación total del cuerpo del niño, ya que sus repertorios de movimientos constituyen verdaderas señales que debemos saber interpretar.
Debemos considerar que es posible ayudar a mejorar la forma y medios de comunicación funcional que utiliza el niño a través de sus movimientos corporales durante las conversaciones con las demás personas.
El desarrollo de la comunicación está influenciado por muchos factores, entre los que podemos mencionar la calidad y características de cada uno de los participantes en dicha interacción comunicativa. Esta evolución es una secuencia desde la comunicación preintencional a la intencional. Generalmente conduce a la adquisición posterior del lenguaje, desde una comunicación básica a una comunicación mucho más compleja.
El aprendizaje de la comunicación es quizá el mayor reto de las personas con necesidades educativas múltiples. Generalmente deben depender de otras personas para comunicarse. Los sistemas de comunicación más usados por este tipo de personas son toques, claves, gestos, objetos simbólicos, lenguaje de señas, lenguaje digital, lectura de labios, sistema Braille, entre otros.
Una comunicación funcional integra todas las rutinas y actividades del niño. Se caracteriza por ser interactiva, por mediatizar sucesos subsecuentes (Wanen & Rogers-Wanen, 1995), puede utilizarse de manera efectiva en escenarios cotidianos, logra resultados materiales sociales y progresa hasta niveles más altos de comunicación eficiente y efectiva.
Finalmente, una comunicación clara es necesaria para que cualquier interacción sea óptima. En el caso de las personas que presentan necesidades educativas múltiples, se les debe brindar la oportunidad de acceder a sistemas de comunicación que los beneficien y no los limiten, que sean efectivos y no los frustren y, que ante todo, los dignifiquen como personas.
Sara Calderón Escobar*
* Sara Calderón Escobar es Magíster en Educación Diferenciada (U.M.C.E.).
Bibliografía:
- Werner y Kaplan. Symbol Formation. New York: Wiley (1963).
- Stillman, R.; Battle, W. “Developing Prelanguage Comunication in Severily Handicapped: an Interpretation of the Van Dijk Method”. Seminars in Speech and Languaje. El desarrollo de la comunicación pre-linguística en los deficientes profundos: Una interpretación del método de Van Dijk. 170. Ref.: F. Traducción: Aurora Suengas Goenetxea, ONCE Servicio de documentación y Publicaciones, 1984, vol. 5, Nº3.
- Goetz, L.; Guess, D.and Strenel-Campbell, K. Innovative Program Desig for Individual With Dual Sensory Impairments. Goetz, L.; Guess, D.and Strenel-Campbell, K. Paul Brooks Publishing Co., Inc. Baltimore Chapter 8: Movement-based approach to the Education of student who are Sensory Impaired Multihandicapped. (Writer, Jan).Traducción: Antonio Ballesteros J. ONCE Servicio de Documentación y Publicaciones, págs. 21-22.
- Stremel, K.; Schultz, R.; Blanco, M.; Yñesta, J. Traducciones de textos sobre la educación de Personas con necesidades múltiples (aporte del Programa Hilton Perkins para Ciegos, Watertown, Massachussett para la U.M.C.E.). Texto Original: “Dando la Bienvenida a Estudiantes Sordo ciegos”. Capítulo 10: Functional communication in inclusive settings for students who are deaf-blind“ (Comunicación Funcional en escenarios integrados para estudiantes que son sordociegos). Santiago de Chile, 1999

 

viernes, 24 de junio de 2011

Intel lanza un e-reader para ciegos



Intel ha presentado su Intel Reader, un aparato que lee libros electrónicos, y que además permite escanear todo tipo de textos para reproducirlos con un sistema de reconocimiento de caracteres.
En estos tiempos en que cada semana llega al mercado un nuevo modelo de lector de libros electrónicos, Intel ha pensado en las personas ciegas o con serias deficiencias visuales, con un e-reader dirigido especialmente a ellos.
Se trata del Intel Reader, capaz de leer en diferentes tonos libros o archivos digitales. Además, incluye una cámara de 5 MP con autofoco, que fotografía texto en todo tipo de soportes.
Por ejemplo, es posible escanear un libro de 250 páginas en media hora. Después, su tecnología de reconocimiento de caracteres reproduce el texto capturado.El lector incluye una memoria SSD de 4 GB, lo que le permite almacenar hasta 600 documentos con texto e imágenes, o bien hasta 500.000 páginas sólo de texto. Después, su batería permite reproducir hasta 4 horas del audio almacenado.Los botones táctiles y los menús de audio permiten manejar el aparato a las personas ciegas sin necesidad de ayuda. Además, incluye una pantalla de 4 pulgadas para aumentar el texto en caso de deficiencias visuales graves.Otra funcionalidad es la de convertir los textos a archivos mp3, que se pueden trasladar a un ordenador o un reproductor digital utilizando la conexión USB. A través de ésta también se pueden descargar audiolibros en formato DAISY.
El lector ha sido desarrollado por el laboratorio de investigación Digital Health Group de Intel. Sólo en los Estados Unidos se calcula que puede tener una audiencia de más de 50 millones de personas con problemas en la vista.Su precio, eso sí, no es demasiado asequible: entre 1.499 dólares i 2.000 dolares. Una cantidad notablemente superior a la media de los lectores de libros digitales, que en algunos casos (como el Kindle de Amazon) también son capaces de “leer” un texto en voz alta.
Intel ha presentado su Intel Reader, un aparato que lee libros electrónicos, y que además permite escanear todo tipo de textos para reproducirlos con un sistema de reconocimiento de caracteres.
En estos tiempos en que cada semana llega al mercado un nuevo modelo de lector de libros electrónicos, Intel ha pensado en las personas ciegas o con serias deficiencias visuales, con un e-reader dirigido especialmente a ellos.
Se trata del Intel Reader, capaz de leer en diferentes tonos libros o archivos digitales. Además, incluye una cámara de 5 MP con autofoco, que fotografía texto en todo tipo de soportes.
Por ejemplo, es posible escanear un libro de 250 páginas en media hora. Después, su tecnología de reconocimiento de caracteres reproduce el texto capturado.El lector incluye una memoria SSD de 4 GB, lo que le permite almacenar hasta 600 documentos con texto e imágenes, o bien hasta 500.000 páginas sólo de texto. Después, su batería permite reproducir hasta 4 horas del audio almacenado.Los botones táctiles y los menús de audio permiten manejar el aparato a las personas ciegas sin necesidad de ayuda. Además, incluye una pantalla de 4 pulgadas para aumentar el texto en caso de deficiencias visuales graves.Otra funcionalidad es la de convertir los textos a archivos mp3, que se pueden trasladar a un ordenador o un reproductor digital utilizando la conexión USB. A través de ésta también se pueden descargar audiolibros en formato DAISY.
El lector ha sido desarrollado por el laboratorio de investigación Digital Health Group de Intel. Sólo en los Estados Unidos se calcula que puede tener una audiencia de más de 50 millones de personas con problemas en la vista.Su precio, eso sí, no es demasiado asequible: entre 1.499 dólares i 2.000 dolares. Una cantidad notablemente superior a la media de los lectores de libros digitales, que en algunos casos (como el Kindle de Amazon) también son capaces de “leer” un texto en voz alta.

Síndrome de Marfan (segunda parte)

TRATAMIENTO CARDIOVASCULAR
La disección aórtica es la causa principal de morbilidad y mortalidad prematura en el síndrome de Marfan. Las claves en la supervivencia son diagnóstico precoz, seguimiento estrecho de la dimensión de la raíz aórtica, seguimiento de la aorta (torácica descendente y abdominal) mediante modalidad de imagen apropiada, cirugía profiláctica para reparar la raíz aórtica u otros segmentos aórticos dilatados antes de la aparición de disección.
TRATAMIENTO ORTOPÉDICO
El tratamiento con correctores dorsales está recomendado en ocasiones, ya que la escoliosis produce diversos problemas, como dolor dorsal, deterioro de la función respiratoria y trastornos posturales. Los niños con escoliosis deben ser evaluados una o dos veces al año y los adultos entre una y tres veces al año. Si la curvatura está aumentando o es superior a los 20º, se recomienda generalmente tratamiento en niños y adolescentes, ya que el ejercicio aislado no previene la progresión de la escoliosis.
TRATAMIENTO OFTALMOLÓGICO
Muchos de los problemas oculares asociados al síndrome de Marfan son debidos al cristalino y a la miopía. Durante la infancia, debe prestarse especial atención en la detección de la ambliopía. Es fundamental su tratamiento antes de los 6 años para poder recuperar la función visual perdida, ya que en edades posteriores resultaría mucho más difícil o prácticamente imposible. La miopía puede ser corregida con gafas o lentes de contacto.
PRECAUCIONES

EMBARAZO Y SÍNDROME DE MARFAN
Todas las mujeres embarazadas han de ser consideradas de alto riesgo obstétrico, por lo que es precisa su valuación multidisciplinaria. El riesgo de disección es menor si el diámetro de la raíz aórtica es inferior a 4 cm. Se debe continuar el tratamiento con betabloqueantes durante el parto y tras él ante el riesgo elevado de disección aórtica, por lo que se recomienda la realización de un ecocardiograma trimestral a partir de los dos meses del parto.
INFANCIA Y SÍNDROME DE MARFAN
Durante la infancia debe prestarse especial atención a la detección de la ambliopía. Es fundamental su tratamiento antes de los 6 años para poder recuperar la función visual perdida, ya que en edades posteriores resultaría mucho más difícil o prácticamente imposible.
ACTIVIDAD FÍSICA Y SÍNDROME DE MARFAN

La actividad deportiva es importante en pacientes con síndrome de Marfan, ya que aporta beneficios físicos y psicológicos:

  • Mejora la capacidad de ejercicio.
  • Reduce la presión arterial y el peso.
  • Regula el metabolismo y la función gastrointestinal.
  • Incrementa la densidad ósea.
  • A menudo contribuye a la mejoría en el estilo de vida, como el cese del hábito tabáquico, la moderación en el consumo de alcohol y la mejoría en la nutrición.
El ejercicio debe ser clasificado por una serie de características. La actividad aeróbica debe ser conducida a una intensidad que permita que el oxígeno sea utilizado para generar energía. Hay un equilibrio entre las necesidades de los músculos y la capacidad del organismo para proveerlos de oxígeno.
En la actividad anaeróbica el oxígeno es insuficiente y las células han de utilizar recursos internos, lo que supone un estrés tisular en el aparato cardiovascular.
Los deportes son clasificados basándose en el riesgo de colisión (contacto) o en su intensidad.
Clasificación de la actividades deportivas*
Contacto / Alto riesgo de colisión: extremo - Baloncesto, boxeo, hockey sobre hierba, fútbol, hockey sobre hielo, artes marciales, esquí.
Contacto limitado: extremo - Béisbol, ciclismo, gimnasia, patinaje, voleibol, squash.
No contacto: extremo - Aeróbic, running, halterofilia.
No contacto: moderadamente extremo - Bádminton, footing, natación, tenis.
No contacto: no extremo - Golf, pasear.
* Modificado de la revisión de la American Academy of Pediatrics.

Los pacientes con síndrome de Marfan deben evitar sistemáticamente los deportes de contacto ante el riesgo de daño ocular o de la aorta, así como deportes
EMBARAZO Y SÍNDROME DE MARFAN
Todas las mujeres embarazadas han de ser consideradas de alto riesgo obstétrico, por lo que es precisa su valuación multidisciplinaria. El riesgo de disección es menor si el diámetro de la raíz aórtica es inferior a 4 cm. Se debe continuar el tratamiento con betabloqueantes durante el parto y tras él ante el riesgo elevado de disección aórtica, por lo que se recomienda la realización de un ecocardiograma trimestral a partir de los dos meses del parto.
INFANCIA Y SÍNDROME DE MARFAN
Durante la infancia debe prestarse especial atención a la detección de la ambliopía. Es fundamental su tratamiento antes de los 6 años para poder recuperar la función visual perdida, ya que en edades posteriores resultaría mucho más difícil o prácticamente imposible.
ACTIVIDAD FÍSICA Y SÍNDROME DE MARFAN

La actividad deportiva es importante en pacientes con síndrome de Marfan, ya que aporta beneficios físicos y psicológicos:

  • Mejora la capacidad de ejercicio.
  • Reduce la presión arterial y el peso.
  • Regula el metabolismo y la función gastrointestinal.
  • Incrementa la densidad ósea.
  • A menudo contribuye a la mejoría en el estilo de vida, como el cese del hábito tabáquico, la moderación en el consumo de alcohol y la mejoría en la nutrición.
El ejercicio debe ser clasificado por una serie de características. La actividad aeróbica debe ser conducida a una intensidad que permita que el oxígeno sea utilizado para generar energía. Hay un equilibrio entre las necesidades de los músculos y la capacidad del organismo para proveerlos de oxígeno.
En la actividad anaeróbica el oxígeno es insuficiente y las células han de utilizar recursos internos, lo que supone un estrés tisular en el aparato cardiovascular.
Los deportes son clasificados basándose en el riesgo de colisión (contacto) o en su intensidad.
Clasificación de la actividades deportivas*
Contacto / Alto riesgo de colisión: extremo - Baloncesto, boxeo, hockey sobre hierba, fútbol, hockey sobre hielo, artes marciales, esquí.
Contacto limitado: extremo - Béisbol, ciclismo, gimnasia, patinaje, voleibol, squash.
No contacto: extremo - Aeróbic, running, halterofilia.
No contacto: moderadamente extremo - Bádminton, footing, natación, tenis.
No contacto: no extremo - Golf, pasear.
* Modificado de la revisión de la American Academy of Pediatrics.

Los pacientes con síndrome de Marfan deben evitar sistemáticamente los deportes de contacto ante el riesgo de daño ocular o de la aorta, así como deportes
EMBARAZO Y SÍNDROME DE MARFAN
Todas las mujeres embarazadas han de ser consideradas de alto riesgo obstétrico, por lo que es precisa su valuación multidisciplinaria. El riesgo de disección es menor si el diámetro de la raíz aórtica es inferior a 4 cm. Se debe continuar el tratamiento con betabloqueantes durante el parto y tras él ante el riesgo elevado de disección aórtica, por lo que se recomienda la realización de un ecocardiograma trimestral a partir de los dos meses del parto.
INFANCIA Y SÍNDROME DE MARFAN
Durante la infancia debe prestarse especial atención a la detección de la ambliopía. Es fundamental su tratamiento antes de los 6 años para poder recuperar la función visual perdida, ya que en edades posteriores resultaría mucho más difícil o prácticamente imposible.
ACTIVIDAD FÍSICA Y SÍNDROME DE MARFAN

La actividad deportiva es importante en pacientes con síndrome de Marfan, ya que aporta beneficios físicos y psicológicos:

  • Mejora la capacidad de ejercicio.
  • Reduce la presión arterial y el peso.
  • Regula el metabolismo y la función gastrointestinal.
  • Incrementa la densidad ósea.
  • A menudo contribuye a la mejoría en el estilo de vida, como el cese del hábito tabáquico, la moderación en el consumo de alcohol y la mejoría en la nutrición.
El ejercicio debe ser clasificado por una serie de características. La actividad aeróbica debe ser conducida a una intensidad que permita que el oxígeno sea utilizado para generar energía. Hay un equilibrio entre las necesidades de los músculos y la capacidad del organismo para proveerlos de oxígeno.
En la actividad anaeróbica el oxígeno es insuficiente y las células han de utilizar recursos internos, lo que supone un estrés tisular en el aparato cardiovascular.
Los deportes son clasificados basándose en el riesgo de colisión (contacto) o en su intensidad.
Clasificación de la actividades deportivas*
Contacto / Alto riesgo de colisión: extremo - Baloncesto, boxeo, hockey sobre hierba, fútbol, hockey sobre hielo, artes marciales, esquí.
Contacto limitado: extremo - Béisbol, ciclismo, gimnasia, patinaje, voleibol, squash.
No contacto: extremo - Aeróbic, running, halterofilia.
No contacto: moderadamente extremo - Bádminton, footing, natación, tenis.
No contacto: no extremo - Golf, pasear.
* Modificado de la revisión de la American Academy of Pediatrics.

Los pacientes con síndrome de Marfan deben evitar sistemáticamente los deportes de contacto ante el riesgo de daño ocular o de la aorta, así como deportes de esfuerzo extremo.

jueves, 23 de junio de 2011

Cine- debate " cuestion de principios"


Cine-debate
Proyección de la película "Cuestión de Principios"
con Federico Luppi - Norma Aleandro y Pablo Echarri
Dirección de Rodrigo Grande
Guión de Roberto Fontanarrosa y Rodrigo Grande
Viernes 24 de junio a las 18 hs.
Auditorio de Casa del Foro (Bv. Oroño 1542 de Rosario)
Entrada libre y gratuita.
Este film lo exhibiremos con audiodescripción para no videntes, habiendo sido realizada la misma en nuestra ciudad por iniciativa del centro de Rehabilitación Louis braille.
Organizan este evento
* Centro de Investigaciones en Derecho de la Ancianidad, Facultad de Derecho UNR
* ANSES Delegación rosario
* Movimiento de Unidad de ciegos y ambliopes de Rosario (MUCAR) en conmemoración de su 30 aniversario
* Comisión de Derecho de la discapacidad del Colegio de Abogados de Rosario
* Centro de Rehabilitación Louis Braille de Rosario.
Esperamos contar con su presencia para vivir una experiencia única, ya que podrá disfrutar de la película si Ud. lo desea con los ojos vendados.

El síndrome de Marfan



INTRODUCCIÓN Y EPIDEMIOLOGÍA
Descrito en 1986 por el pediatra francés Antoine Bernard-Jean Marfan, el síndrome de Marfan es una enfermedad hereditaria del tejido conectivo que afecta principalmente a los sistemas cardiovascular, ocular y músculo-esquelético.
La prevalencia estimada es de 1 por cada 5000-10 000 nacidos vivos, con afectación similar en hombres y mujeres.
GENÉTICA
Se debe a una mutación (se han descrito más de 1000) en el gen que codifica la fibrilina (FBN1) en el cromosoma 15, que es una proteína esencial para la correcta función del tejido de sostén del organismo. Se hereda con carácter autosómico dominante (es decir, con un 50 % de probabilidad de trasmitirlo a la descendencia), con marcada variabilidad en la manifestación de los signos (dentro y entre familias afectadas), aunque un 25 % de los casos no presenta historia familiar, por lo que se debe a una mutación de novo.
El uso del examen molecular para el diagnóstico de las alteraciones genéticas puede ser muy complicado. Esto es verdaderamente cierto para el síndrome de Marfan. En la mayoría de los casos el diagnóstico puede ser establecido mediante una evaluación clínica cuidadosa. No existe un test para el síndrome de Marfan que pueda ser utilizado de forma independiente de los hallazgos clínicos para establecer o excluir definitivamente el diagnóstico. Afortunadamente todos los problemas médicos asociados pueden ser diagnosticados y tratados eficazmente, aun cuando el diagnóstico específico de síndrome de Marfan permanezca incierto.
Se debe tener en cuenta que muchas de las manifestaciones del síndrome son comunes en la población general, mientras que otras son también componentes de otras enfermedades que pueden o no tener la misma causa genética.
Además, la variabilidad clínica detectada en individuos con una mutación genética documentada en la fibrilina-1 limita la capacidad de predecir resultados. Incluso la propia interpretación de los resultados de exámenes genéticos requiere correlación con información clínica, puesto que la interpretación inapropiada puede resultar deletérea o dar lugar a recomendaciones peligrosas.
Hay que tener en cuenta que:
  • Ninguno de los métodos usados actualmente para detectar mutaciones en el gen de la fibrilina-1 identifica todas las mutaciones que pueden causar el síndrome.

  • Las mutaciones en este gen son responsables de otras entidades.

  • Los miembros de la familia con la misma mutación pueden mostrar amplias variaciones en la severidad de las manifestaciones.

AFECTACIÓN CARDIOVASCULAR
La supervivencia de estos pacientes está determinada principalmente por la severidad de la afectación cardiovascular. La patología aórtica es la causa más frecuente de muerte. La esperanza de vida de un individuo con síndrome de Marfan sin un correcto seguimiento es muy diferente de la de uno adecuadamente tratado.
MANIFESTACIONES CARDÍACAS
Las principales manifestaciones y los criterios mayores en el diagnóstico del síndrome de Marfan son la dilatación de la aorta ascendente, con o sin insuficiencia de la válvula aórtica, y la disección de la aorta ascendente.
Otras manifestaciones consideradas como criterios menores son la presencia de prolapso de la válvula mitral con o sin regurgitación, la dilatación de la arteria pulmonar en ausencia de enfermedad valvular o estenosis pulmonar periférica, u otra causa obvia; la calcificación del anillo mitral antes de los 40 años y la dilatación primaria y/o disección de la aorta descendente o aorta abdominal antes de los 50 años (detectado en al menos el 10 % de la población Marfan).
 Por lo tanto, la exploración cardiovascular a la que deben someterse los pacientes con síndrome de Marfan o sospecha de padecerlo es la siguiente:
  • Ecocardiograma.

  • TAC o resonancia magnética para estudio íntegro de la aorta
AFECTACIÓN ESQUELÉTICA
La enfermedad afecta al esqueleto y los ligamentos, así como a los músculos que los mueven, y se debe a diferencias en el crecimiento óseo y a debilidad en los ligamentos de soporte. Existe gran variabilidad en relación a la severidad entre los individuos afectados. Sólo un tercio presenta estas manifestaciones de forma severa.
Las diferencias en el crecimiento óseo en pacientes con síndrome de Marfan son responsables de que los individuos tengan brazos, piernas, manos y pies y dedos alargados. También incluyen crecimiento anormal del esternón. Una pequeña proporción de niños desarrolla protrusión acetabular. También puede observarse deformación de los dedos en estos pacientes.
 La relajación de ligamentos sucede principalmente donde hay presión constante, por lo que es más frecuente en los pies, con desaparición del arco plantar (pie plano). También puede ocurrir en la columna, donde se puede desarrollar cifosis y escoliosis. La dislocación de las articulaciones principales, como hombros, cintura y rodillas, no son más comunes en los pacientes con síndrome de Marfan que en la población general.
 La escoliosis está causada por la elasticidad anormal ligamentosa de la columna y el rápido crecimiento del niño en el síndrome de Marfan. Puede afectar a cualquier parte de la columna, y puede ser leve o severa. Alrededor del 50 % de los pacientes con síndrome de Marfan desarrolla escoliosis, aunque sólo un tercio de ellos necesitará tratamiento. Generalmente los niños son explorados durante la etapa escolar. Sin embargo, en niños con Marfan debe realizarse un despistaje precoz de la escoliosis, y repetirlo anualmente. La escoliosis raramente se inicia en el periodo adulto
Otros problemas espinales relacionados con el síndrome son la espondilolistesis, que implica el deslizamiento de una vértebra sobre la adyacente. Ocurre habitualmente en la columna caudal y, aunque puede ocurrirle a cualquier individuo, es más frecuente en pacientes con síndrome de Marfan. Salvo en casos severos, no suele asociarse a daño neurológico. Se recomienda ejercicio en la mitad de los casos o cirugía si el desplazamiento es superior al 30 %.
 La ectasia dural es otro de los problemas, y sucede porque la duramadre no es capaz de contener la presión del líquido espinal. Es más frecuente en la zona inferior de la columna lumbar y sacra. Los síntomas incluyen dolor dorsal bajo y parestesias en miembros inferiores.
 Las anormalidades torácicas más comunes se relacionan con el esternón. El pectus excavatum puede empeorar la función respiratoria en los casos más graves, sobre todo si se asocia a otras alteraciones torácicas. Al no existir manejo ortopédico con correctores, el tratamiento quirúrgico es la única opción en estos casos. En lo que respecta al pectus carinatum, los problemas son principalmente de carácter estético.
AFECTACIÓN OFTALMOLÓGICALas alteraciones oculares relacionadas con el síndrome de Marfan pueden interferir severamente en el desarrollo y la función visual. A menudo suponen la primera manifestación del síndrome o pueden aparecer en sujetos con la enfermedad aunque fenotípicamente normales, por lo que todo individuo con sospecha de padecer la enfermedad debe ser evaluado en profundidad por el oftalmólogo.
MANIFESTACIONES OFTALMOLÓGICAS DE LA ENFERMEDAD DE MARFAN
Las alteraciones oculares más frecuentes son:
  • Subluxación del cristalino (ectopia lentis) hasta en el 80 % de los casos. No suele presentarse al nacimiento. Su aparición es habitual antes de los 10 años.

  • Miopía. Y es más frecuente la incidencia de problemas en la retina que en la población normal.

  • Glaucoma, o aumento de la presión intraocular. Las personas con síndrome de Marfan suelen desarrollar glaucoma a una edad más temprana que la población general; sin diagnóstico y tratamiento adecuados el glaucoma puede llevar a la pérdida de visión. Por lo tanto, la exploración oftalmológica a la que deben someterse los pacientes con síndrome de Marfan o sospecha de padecerlo es la siguiente:
  • Agudeza visual.

  • Medida de la presión intraocular.