jueves, 16 de octubre de 2014

Saludarte: el arte como una terapia para enfrentar las discapacidades


La inclusión es el objetivo primario de Saludarte, que organizó un encuentro donde se pusieron en escena lo corporal, lo afectivo y lo lúdico. Un método que alivia padecimientos y produce belleza.

Vemos en los chicos verdaderos artistas y los preparamos como tales. Esto no deja de ser un ámbito terapéutico, por ende, las acciones son siempre con un otro, en conjunto. Buscamos que el resto pueda producir a la par nuestra, con nosotros”, dice Ayelén Urrutia, una de las organizadoras de Saludarte.
Así, el pasado 9 de octubre, la Fundación del Sol Naciente que impulsa acciones para la prevención, promoción y protección de la discapacidad llevó a cabo la primera edición de Saludarte 2014. El teatro La Comedia fue escenario de dicho evento artístico y cultural. En una sala colmada, más de 700 personas pudieron disfrutar de las 17 muestras realizadas por artistas locales.
Con la finalidad de involucrar en escena lo corporal, lo afectivo y lo lúdico, el encuentro convocó a instituciones y organizaciones relacionadas o no al ámbito de la discapacidad y privilegió el encuentro en tanto elemento cultural significativo con la intención de recuperar las voces de los actores y celebrar la diferencia, estrechando lazos y generando posibles articulaciones en pos de la inclusión de personas con discapacidad.
Los talleres de La Casa del Sol Naciente que participaron fueron: Forma y Movimiento, Circo, Murga, Teatro, Cine, Espacio de Escritura y Recursos Creativos. Además, intervinieron las siguientes instituciones: Escuela Orquesta del Barrio Ludueña, Dirección de Juventud, Espacio de Integración Teatral de la Escuela Provincial de Teatro, Pedro Reñé y los Ficcionarios, Ballet Folklórico “Atahualpa” de Applir, Estudio de Comedias Musicales Teatro El Círculo y Estudio El Sol.
“Creemos que lo que producen los chicos no debe morir dentro de las instituciones. Para nosotros es importante poder salir, compartir… que el otro puede ver lo que tenemos para mostrar. Vincularnos con lugares que no queden pegados a la discapacidad o a la salud, sino más bien al arte. Estamos convencidas de que debe ser así y peleamos por ello”, manifiesta Ayelén Urrutia, Profesora de Educación Especial y Psicomotricista, co-coordinadora del taller Forma y Movimiento en La Casa del Sol Naciente. 

“Yo puedo”. Saludarte pretende ser generador de “saludos” confluentes que posibiliten la mirada del otro. La iniciativa apunta a generar redes capaces de articular salud y arte en pos de habilitar nuevas acciones inclusivas.
Sus organizadoras comparten una característica común: Ayelén, Marina y Nancy trabajan en el ámbito de la discapacidad desde hace mucho tiempo. “Nuestra intención es que las producciones que los chicos realizan en el centro de día puedan ser mostradas al público y ellos se puedan sentir verdaderos artistas arriba del escenario. Combinamos salud y arte, el término “saludarte” tiene que ver con el encuentro, con la mirada hacia el otro. Apostamos a la integración con otros artistas”, subraya Nancy Gómez, musicoterapeuta y coordinadora del taller de Circo y Murga en La Casa del Sol Naciente.
Cabe destacar que esta experiencia permite redefinir la noción de discapacidad. Así, aquel sujeto que es “diferente” a los demás, puede mediante expresiones artísticas desarrollar capacidades que le permitan pensarse como sujeto autónomo e independiente. “Desde lo terapéutico las intervenciones que los chicos llevan a cabo tienen un fin: poder mostrarse, reconocerse en eso que están haciendo, pensarse como un sujeto activo capaz de expresarse y decir yo puedo”, asegura Marina Sánchez Almeyra, musicoterapeuta y co-coordinadora del taller Forma y Movimiento en La Casa del Sol Naciente.
“El balance es positivo. Llegar acá es un proceso de un año, detrás de escena hay muchísimo más de lo que se ve. Apuntamos a llegar a otros públicos, que viniera a vernos todo aquel que tuviera interés en lo que nosotros hacemos. Lo importante es que el encuentro se concretó y la sala estuvo repleta. Aprendemos y crecemos a la par que vamos haciendo. Esta es la primera edición de saludarte, se vienen muchas más”, concluye Urrutia.

Los loables objetivos de Saludarte
1-Brindar un espacio donde dar a conocer las producciones artísticas de personas con y sin discapacidad.
2-Integrar elocuentemente disciplinas que articulen la música, la danza, el teatro.
3-Habilitar el desenvolvimiento de lo expresivo, lo corporal y lo lúdico propiciando actitudes emotivas significantes.
4-Ofrecer una actividad generadora de redes sociales y culturales que articulen salud y arte, comprometiendo acciones concretas de integración.

El Sol Naciente. La Fundación del Sol Naciente es una entidad civil sin fines de lucro que fue creada en octubre de 2012 por los miembros de La Casa del Sol Naciente, reconocida institución rosarina con más de treinta años de experiencia en el ámbito de la discapacidad. Su misión consiste en promover la inclusión plena de las personas con discapacidad, ya sea en ámbitos educativos, ocupacionales, laborales, de expresión artística o esparcimiento.

La Fundación, puente entre el colectivo de la discapacidad y el mundo social, concibe la inclusión a partir de un enfoque que responde positivamente a la diversidad, entendiendo que las diferencias entre los individuos no representan un problema, sino más bien una oportunidad para su desarrollo, inserción e inclusión social dentro de la sociedad.

Más Info en:
www.casasolnaciente.com/saludarte
www.casasolnaciente.com.ar/fundacion

viernes, 26 de septiembre de 2014

Familias y autismo, un tema olvidado en los consultorios

La gran mayoría de la literatura y de las investigaciones sobre Autismo suele dejar de lado un aspecto importante en esta problemática: su impacto y los efectos consiguientes en las personas que conviven o se hallan física o emocionalmente cercanas a personas diagnosticadas con TEA. 
El autismo es una patología que se caracteriza por déficits tanto en el área comunicacional como así también en el área de socialización principalmente. 
En la actualidad sabemos que 10 niños de cada 10.000 lo padecen. En la República Argentina, una investigación realizada por el CONICET encontró que 5 niños cada 10.000 son diagnosticado con autismo. Actualmente la distribución es tres niños cada una niña (Ramos, 2010). 
A modo de establecer una distinción imaginaria, y porque siempre es necesario comenzar por algún lado, se comenzará a abordar la temática por los hermanos, quienes ocupan un rol fundamental en toda familia; no sólo a nivel fraternal, sino también en relación a los aspectos de crianza en el sistema parental. 
Uno de los aspectos importantes a tener en cuenta en relación al desarrollo de la arquitectura del self, es la estructura del reconocimiento. 
En esta etapa, la prioridad se encuentra en el proceso de socialización, el manejo de emociones y, por sobre todo, la participación en grupos de pares. En palabras de Fernández Álvarez (1992): “Esta etapa es la que más se ha descuidado en las interpretaciones clásicas acerca de la evolución psicológica. Es probable que ello se deba a la creencia habitual de que se trata de un momento menos dramático que el precedente y el violento episodio que supone la entrada en la adolescencia. 
Sin embargo, creo que deberíamos prestar más atención a lo que ocurre en esta fase, pues muchas de las dificultades con que se encuentran los adultos para enfrentar su experiencia bien puede estar originadas en las dificultades acaecidas durante este momento de construcción del reconocimiento” (213/215).
Al momento no se han encontrado investigaciones específicas en relación a cómo se encuentra afectada esta estructura de significado en esta población específica.
Smith & Perry (2011) llevaron a cabo un estudio, el cual tenía por objetivo describir los resultados obtenidos en el programa de grupos de apoyo para hermanos de niños con autismo. Para poder realizarlo, tomaron una muestra de 26 hermanos de niños con autismo (14 hermanas y 12 hermanos). Obtuvieron como resultado, en principio, que los hermanos no poseían una comprensión sólida de las características y causas del autismo, lo cual es consistente con otros estudios clínicos que plantean cuestiones similares.

La relación parental y factores de estrés
Se ha encontrado en recientes investigaciones la asociación entre las conductas de niños con autismo y el estrés parental. Las madres de niños con autismo reportaron que el nivel de estrés percibido por ellas aumentó a partir del conocimiento del diagnóstico de sus hijos. Sin embargo, los padres reportaron que las conductas disruptivas de sus hijos hicieron aumentar los niveles de estrés en ellos. Así también se encontró que las madres presentan un nivel de estrés más alto que el de los padres, quienes acusan a las madres de ser responsables de las conductas disruptivas de sus hijos (Hall & Graff, 2011).
El impacto general de un niño recién diagnosticado con una discapacidad ha sido ya descripto. Pareciera ser similar a los sentimientos experimentados cuando un ser querido fallece. El dolor pareciera progresar en una etapa de shock primero, aceptación, defensividad y finalmente reconocimiento de la discapacidad (Nortonn & Clifford, 2007).
Featherstone (1980) describe algunos caminos que el diagnóstico de una discapacidad puede ocasioner en un matrimonio. El autor describe que el diagnóstico puede producir en ambos padres la sensación de haber fallado o haber hecho algo mal. 
Asimismo, el diagnóstico puede reconfigurar la estructura familiar, favoreciendo la creación de situaciones conflictivas. De acuerdo a Cobb (1987), el diagnóstico de una discapacidad puede unir aún más a la pareja. La investigación en estrés de familias que tienen un niño con una discapacidad es bastante limitada y los resultados son confusos (Hall & Graff, 2011).

El poder de la resiliencia
McCubbin, Thompson y McCubbin (1996) describen la resiliencia como patrones comportamentales positivos y competencias funcionales que tanto el individuo como la familia demuestran durante circunstancias estresantes o cuando atraviesan una situación de adversidad. Por otro lado, la definición de resiliencia en familias no enfatiza la presencia de patología; por el contrario, se focaliza en las fortalezas y habilidades que la familia posee (Greeff, Vansteenwegen & Ide, 2007).
Un estudio realizado por Bayat (2007) examinó los factores de resiliencia de familias que tienen al menos un niño diagnosticado con autismo. La presente investigación evaluó la conexión / desconexión familiar, la significación positiva de la discapacidad y el crecimiento personal y espiritual de los integrantes. Para poder realizar la investigación, se entrevistó a 175 padres y otros cuidadores primarios de niños con autismo de edad entre 2 y 18 años. Se evidencia que un considerable número de familias de niños con autismo presentan elementos resilientes y reportaron haberse vuelto más fuertes como resultado de la discapacidad.
Las intervenciones en Mindfulness con población adulta se han vuelto extremadamente populares en los últimos años. 
La investigación en este área refiere que la práctica constante de esta práctica mejora la autoconciencia y la estabilidad emocional en adultos que presentan condiciones crónicas y severas (Thompson y Gauntlett – Gilbert, 2008).
Un estudio realizado por Weiss, Cappadocia, MacMillin, Viecilli y Lunsky (2012) tenía por objetivo examinar las relaciones entre problemas de conducta en niños, la salud mental en los padres, la aceptación psicológica y el compromiso de los padres. Se observó que la aceptación y el compromiso se encontraban negativamente relacionados con los padres que presentaban problemas mentales severos. A su vez, se observó que en la medida en que los problemas de conducta aumentaban en los niños, la aceptación disminuía en los padres. 
Estos datos sugieren que en los problemas que se podrían denominar como crónicos y difíciles de resolver, la aceptación psicológica podría ser un factor de afrontamiento de suma importancia en padres con niños diagnosticados con TEA.

Discusión
El autismo es una patología severa. Una patología severa afecta no sólo a la persona que lo padece, sino también al ámbito familiar al cual pertenece. Desde el instante en que se comunica el diagnóstico a la familia, como en el día a día, los familiares atraviesan distintas etapas de aceptación y compromiso con la misma. 
La práctica de Mindfulness, como herramienta para la reducción del estrés, ha sido demostrada en numerosas investigaciones como una estrategia efectiva Es necesaria la implementación de programas de tratamientos específicos que ayuden a los familiares a lidiar con las dificultades que conlleva la patología y que apunten a mejorar la calidad de vida de todos los integrantes de círculo familiar.

Gabriel Genise*

* Gabriel Genise es psicólogo, especialista en psicoterapia individual y grupal. Se desempeña en San Martín de Porres (www.porres.edu.ar).

Río Cuarto: ordenan a colegio a integrar a niño con discapacidad

Por segunda vez, la Justicia provincial ordenó que el colegio secundario Galileo Galilei de Río Cuarto integre a un chico de 13 años que tiene discapacidades neuromotoras.

El niño asiste a la institución desde los cuatro años, pero se le impidió la matriculación como alumno regular del secundario.

En primera instancia, el Juzgado en lo Civil y Comercial de 3º Nominación de Río Cuarto había admitido un recurso de amparo presentado por los padres, pero la institución apeló.

Ahora, la Cámara de Apelaciones en lo Civil, Comercial y Contencioso Administrativo de 1º Nominación de la misma ciudad del sur provincial ratificó la medida.

El tribunal dispuso que el colegio debe matricularlo en el plazo de dos días hábiles y debe diseñar, en dos meses, "las medidas necesarias para superar las barreras físicas y/o técnicas que puedan impedir el acceso del niño a la educación dentro de la comunidad educativa".

El chico padece una encefalopatía crónica secular de mielomeningocele, con un serio compromiso neuromotor, además de una paraparesia flácida completa.

La camarista Rosana A. de Souza argumentó que la decisión del instituto lucía “ilegal y arbitraria”, ya que están comprometidos "el interés superior de un niño” y “derechos fundamentales, como el acceso a la educación y a la elección del ámbito en el cual se está desarrollando, máxime en circunstancias en que su salud psico-física se halla disminuida, sufriendo la consecuente discapacidad que su dolencia le produce”.

En el fallo también se tiene en cuenta otras normativas referidas a los derechos de los niños y a que, si bien un gabinete interdisciplinario determinó que requiere una “adaptación curricular significativa”, de todos modos puede realizarse “en una institución educativa de modalidad común".

Esto debido a que "el proceso de integración escolar de los alumnos con necesidades educativas derivadas de la discapacidad, precisamente, apunta a que se desarrolle en ese ámbito, sean institutos de gestión estatal o privada, sin distinción de niveles ni modalidades de la escolaridad obligatoria”. 

La salud no entiende de exclusiones


Un Tribunal de Junín determinó que una empresa de medicina prepaga debía hacerse cargo de los gastos clínicos de una persona tras un accidente de tránsito. Los jueces afirmaron que esas cláusulas de exclusión afectan el derecho del consumidor.

En los autos “Famyl S.A. Salud para la Familia c/Lombardini, Pablo Antonio y otros s/Cobro sumario, sumas de dinero”, los integrantes de la Cámara de Apelaciones en lo Civil y Comercial de Junín determinaron que no pueden existir cláusulas de exclusión en los contratos de medicina prepaga que afecten el derecho de consumidor en su acceso a la salud.

En el caso, la compañía hizo alusión a uno de los puntos del contrato que ofrecen a sus clientes, en donde se precisa que en los accidentes de tránsito los gastos correrán de forma exclusiva por las aseguradoras, en orden al régimen de subrogación de gastos establecido para estos supuestos.

En su voto, el juez Juan José Guardiola señaló que “como consecuencia de ser la medicina prepaga una relación de consumo resultan algunas consecuencias esenciales que deben considerarse para todo cuanto haga a la interpretación y aplicación de la ley, a saber (…) reglas especiales de interpretación. La interpretación del contrato debe hacerse en sentido más favorable para el consumidor”.

El magistrado explicó que “es impuesto bajo sanción de nulidad al igual que el deber de información, que es una de sus expresiones. Su incumplimiento (...) faculta al consumidor a demandar la nulidad del contrato o la de sus cláusulas abusivas”.

El camarista entendió que “el contrato que suscribe el adherente con la empresa prepaga es un típico contrato de adhesión, en que el predisponente diagrama unilateralmente su contenido y el adherente tiene tan solo la posibilidad de aceptar o rechazar el mismo, sin poder discutir el contenido del negocio, que se presenta como inmodificable, siendo ésta la característica que en general presenta la contratación masiva de bienes y servicios”.

“Esta posibilidad de prerredactar unilateralmente el contrato por quien ostenta el poder económico y jurídico, genera una situación de desigualdad y desequilibrio en perjuicio del consumidor, facilitando la inclusión de una serie de cláusulas abusivas o vejatorias que traen aparejado un perjuicio excesivo al contratante más débil que afecta la relación de equivalencia del negocio, al desplazar sobre éste gran parte del riesgo económico del contrato, permitiendo obtener grandes beneficios a expensas de los consumidores”, añadió el vocal.

El miembro de la Sala reseñó: “Es de destacar que no existe en nuestro país un sistema de control de las cláusulas de estos contratos de adhesión, siendo deseable en este sentido la implementación de una adecuada fiscalización de esta actividad por parte de los organismos estatales correspondientes. Mientras esto no suceda, se debe acudir a las herramientas que el ordenamiento privado ofrece, a través de la revisión contractual”.

En la cita doctrinaria, el integrante de la Cámara también manifestó que “cuando el usuario celebra el contrato se sujeta al reglamento en el cual se establecen los requisitos y modalidades de los servicios; es aquí donde surgen las dificultades de la más variada índole, en especial en cuanto a la determinación del alcance de la cobertura cuando su redacción está concebida en un lenguaje oscuro y equívoco, con especificaciones técnicas de difícil comprensión, otras veces colisionan con otras cláusulas contractuales”.

El sentenciante señaló que “si bien la situación descripta experimentó alguna mejoría con el dictado de citada ley 26682 de medicina prepaga, su decreto reglamentario 1993/2011 y las Resoluciones 55/2012 y 471/2012 de la Superintendencia de Servicios de Salud (autoridad de aplicación) en cuanto se prevé la autorización previa de modelos de contratos (art. 8 de la ley), lo cierto es que no se publicitan las condiciones generales, a diferencia de lo que sucede en materia de seguros”.

Un joven con agenesia de miembros es récord sudamericano en natación


El nadador argentino Maximiliano Matto es actualmente noveno en el ránking mundial y se convirtió recientemente en récord sudamericano en la categoría 50 metros pecho Swimming Breakstroke 2.
El joven con agenesia de miembros inferiores y miembro superior derecho, que entrena un total de 45 horas semanales, integra la selección argentina de natación ,reside en el Centro Nacional de Alto Rendimiento Deportivo (CENARD) junto a otros 300 deportistas y compite  para el Club River Plate.
Su próximo proyecto es poder  participar del Panamericano de mayo de 2015, en Toronto, Canadá, donde necesita conseguir un tiempo de 1,30 segundos para clasificar al gran desafío final: los Juegos Paraolímpicos Río 2016.

"Gracias a ellos hoy soy la persona que soy", dijo Maximiliano, cuyo diagnóstico al nacer fue "agenesia de miembros inferiores y miembro superior derecho, vejiga neurogénica y escoliosis congénita", una enfermedad que debió afrontar con decisión para seguir viviendo.

Actualmente es noveno en el ranking mundial y récord sudamericano en la categoría 50 metros pecho Swimming Breakstroke 2; y le quedan 12 materias para recibirse de abogado en la Universidad Siglo XXI, donde eligió la especialización que le permitirá dedicarse a trabajar por el acceso al deporte para las personas con discapacidades.

El joven, quien entrena de lunes a sábado un total de 45 horas semanales, tiene un solo brazo y, aunque su discapacidad es severa, actualmente no solamente se vale por sí mismo sino que integra la selección argentina de natación, reside en el Centro Nacional de Alto Rendimiento Deportivo (Cenard) con otros 300 deportistas y compite para el club River Plate.

Susana Buceta, jefa de de Rehabilitación del Servicio de Kinesiología del Garrahan, contó que "el joven ingresó al hospital siendo un bebé" y, desde entonces, los enorgullece "con cada emprendimiento que realiza. A pesar de las dificultades generadas por su patología, también socialmente se encontró con barreras que aprendió a superar, tanto en el crecimiento deportivo como en el desarrollo de su personalidad para afrontar el futuro", contó.

“La natación pasó de ser para Maxi una actividad física que mejoraba su tratamiento para convertirse en un deporte tan importante para él. Su último logro fue la medalla de oro en los Juegos Parasuramericanos de Chile, en marzo de este año”, reivindicó la médica.

Su recorrido en el mundo de la natación comenzó de tan chiquito que ni siquiera tiene recuerdos de sus primeras incursiones en el agua, cuando los médicos del hospital le recomendaron a su madre, Mónica Melián, una empleada del municipio de Marcos Paz, que lo llevara a “matro-natación”.

El joven aseguró que “así, con apenas meses de vida" supo que "el agua era el medio donde podía sentirme libre”, pero además la actividad lo beneficiaba sobre todo por la escoliosis congénita, por la columna, para que no continuara desviándose.

Para el nadador, “todo en la vida se puede si uno se lo propone. Hay que aprender a soñar y hay que ponerse objetivos. Trabajando, con esfuerzo y sacrificio, todo se logra", afirmó.

Ahora, el joven entrena para una competencia en Mar del Plata a fin de año, un torneo convencional donde compite contra su propia marca, informaron los organizadores de una actividad que se realizará mañana a las 14 en el hospital en la que Maximiliano contará su experiencia.

Su sueño es hoy el Panamericano de mayo de 2015, en Toronto, Canadá, donde necesita conseguir un tiempo de 1,30 segundos para clasificar al gran desafío final: los Juegos Paraolímpicos Río 2016.

"Estoy a 4 segundos de ir a Río, no es imposible", dijo y precisó que registra una marca actual de 1,34 en 50 metros en categoría “pecho”.

Según el deportista, el hospital fue su segunda casa. "Estoy muy agradecido a todos los médicos que estuvieron conmigo y no tengo más palabras que esas, de agradecimiento, también para los directivos, que me brindaron todo lo que necesitaba. Gracias a ellos hoy soy la persona que soy", completó.

3° Congreso Internacional Discapacidad Intelectual Rosario

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Científicos de EE.UU. 'reparan' la espina dorsal de un paciente con un implante


Andrew Meas, un ciudadano estadounidense de 33 años, se ha convertido en la primera persona con discapacidad que ha logrado levantarse y caminar gracias a la rehabilitación estimulada por un implante eléctrico.

eas, oriundo de Louisville (Kentucky), perdió la movilidad de cintura hacia abajo en un accidente de coche en 2007, en el que su espina dorsal quedó seriamente dañada. Pero gracias al implante, y a la rehabilitación, ha logrado recuperar la habilidad para levantarse y mover las piernas sin ayuda.

Lo más sorprendente de todo no es el implante en sí, sino el hecho de que, tras ser apagado, Meas conservaba cierta movilidad. El estímulo proporcionado por el implante parece haber fortalecido conexiones que, aunque permanecían inoperativas, seguían funcionando a lo largo de la médula e, incluso, podría haber creado otras nuevas, lo que le permite moverse incluso cuando el implante se apaga. Este hecho es, según la revista New Scientist, que ha entrevistado al propio Meas y a los responsables de la investigación, "potencialmente revolucionario", en la medida en que muestra que la espina dorsal puede recuperar su función años después de que un accidente.
No teníamos ni idea de que la estimulación iba a funcionar también hacia arriba, reparando las conexiones entre la espina dorsal y el cerebro. Meas ha sido uno de los tres voluntarios que han formado parte de un estudio del Instituto de Rehabilitación Frazies de la Universidad de Louisville. En el proyecto participa el neurólogo Reggie Edgerton, de la Universidad de California, que ya en 2009 logró que un implante de este tipo funcionara en ratas de laboratorio, aunque sólo mientras se les estimulaba mediante el implante eléctrico. El resultado en humanos le ha sorprendido: "No teníamos ni idea de que la estimulación iba a funcionar también hacía arriba, reparando las conexiones entre la espina dorsal y el cerebro".
Según Edgerton, todo esto podría tener dos explicaciones: o bien el estímulo ha creado nuevas conexiones, o bien la estimulación ha reactivado de alguna forma conexiones que parecían dañadas de forma irreversible. La segunda opción es, para Edgerton, la más factible: "Podría haber conexiones silenciosas que no podemos observar con las técnicas actuales, demasiado dañadas para trabajar por sí mismas, pero capaces de funcionar gracias al estímulo".

FACEBOOK+, una red social sin barreras


En este trabajo se presentan los avances del proyecto FACEBOOK+, una aplicación especializada en el uso de los servicios de Facebook para personas con capacidades diferentes. Se presenta un análisis sobre el impacto de este tipo de servicios a nivel social. Partiendo de la caracterización de los requerimientos, se propone un diseño de interfaz para implementar. Luego se describen los aspectos tecnológicos y metodológicos utilizados, con referencias a la arquitectura, diseño y recursos de implementación. Por último, se muestra una comparativa de las nuevas soluciones propuestas junto a las conclusiones finales.


Introducción
Desde fines del siglo XIX, cuando surgen los primeros conceptos de redes sociales, rápidamente se empieza a definir una estructura de interacción con un impacto muy importante en las TIC (Tecnología de Información y Conocimiento).  A medida que la tecnología avanzaba, comienza una fuerte fusión entre las redes sociales y el fenómeno Internet.  En el año 1995 aparece uno de los primero sitios web “classmates. com”, cuyo objetivo era que la gente pueda recuperar o mantener el contacto con antiguos compañeros de colegio. En el 2002 comienzan a surgir las primeras comunidades virtuales, para dar nacimiento en el 2003 a los sitios como “MySpace” y “Xing”; la aceptación de estos sitios creció rápidamente y los grandes participantes del negocio no tardaron en sumarse a esta nueva corriente (“Google” en el 2004 y “Yahoo” en el 2005). Facebook  es el caso más relevante  por el impacto de contacto en redes social on-line creada por  Mark Zuckerberg  a principio de 2004, cuyo primer objetivo fue vincular a un grupo de estudiantes de la facultad de Harvard. Esta red tuvo tanta aceptación que universidades como Ivy League y Stanford no tardaron en solicitar la membresía. El crecimiento de los usuarios de Facebook al pasar el tiempo fue exponencial, para llegar en la actualidad a 1.110 millones de usuarios; particularmente en nuestro país, la mitad de la población (20 millones de personas) utiliza el sitio lo que nos pone en el primer lugar del mundo en relación a cantidad de usuario con respecto a la población (2=40m/20m) seguidos muy de cerca por México (2,5) y Brasil (3). Las principales características de Facebook son: posee un login, se puede generar un perfil, agregar amigos, conformar grupos, subir fotos, enviar mensaje y video,  etc., pero no todos son elogios, las principales críticas de Facebook pasan por la seguridad, por el impacto adictivo que ejerce en la comunidad y fundamentalmente por el tema que nos convoca por la “accesibilidad”. 
Pareciera que las redes sociales son capaces de derribar barreras conectando personas desconocidas de cualquier lugar remoto del mundo que tal vez hablan diferentes idiomas o  estén alineadas a diferentes culturas y religiones. También se han convertido en un medio imprescindible, tanto para el ámbito social como para el aspecto laboral, ya que permite que la información sea recibida por millones de personas en cortos lapsos de tiempo.  Sin embargo, las redes sociales aún tiene una tarea pendiente: lograr accesibilidad.  Hoy en día se han convertido en todo un fenómeno social y están revolucionando la forma de comunicarse y de interactuar. Ofrecen diversos servicios TIC que ayudan en las actividades cotidianas para diferentes tipos de usuarios. La relación entre los usuarios pasa de ser vertical a horizontal, posibilitando que todos estén al mismo nivel, en el sentido de que cualquiera puede convertirse productor  de sus propios contenidos. De esta manera el usuario adquiere un nuevo rol comunitario dentro de las TIC, lo que implica que se comience a clasificarlos e individualizarlos con el propósito de brindarles mejores servicios específicos para cada categoría. Una de estas son los usuarios con discapacidades que están preparados para usar los mismos servicios, pero tienen que accederlos de diferentes maneras. 
Es por eso que nuestra motivación es lograr la inclusión de personas con diferentes discapacidades en el uso de las redes sociales, brindándoles un medio para que puedan comunicarse y relacionarse de la misma manera que el resto de los usuarios de Internet. 
Tim Berners-Lee, el creador de Internet, sostiene que “el poder de la web está en su universalidad. El acceso a la misma por cualquier persona, independientemente de su discapacidad, es un aspecto esencial”. Sin embargo, hoy en día esto no parece cumplirse en la mayoría de los sitios web, a pesar de algunos esfuerzos aislados de instituciones y empresas que implementan algún tipo de solución. Entre ellas se pueden mencionar a Lotura, LinkedIN, Instituto ITEAM (Uni. Politécnica de Valencia), el portar ConcentraRedes, etc. De acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial, un 3% de la población en el planeta presenta alguna discapacidad intelectual. De ellas, el 70% vive en países en vías de desarrollo y poco más del 40% son pobres y no tienen acceso a servicios de salud e integración social,  es decir que existe un 3% de la población mundial que podrían ser potenciales usuarios de esta herramienta. En el año 2010 la población mundial era de 6.854.196.000, es decir que existen 205.625.880 de potenciales usuarios.
En la argentina existen aproximadamente 2.700.000 personas con diferentes tipos de incapacidades, las cuales no pueden utilizar Facebook ya que sus barreras de ingreso son muy altas; el objetivo fundamental del grupo fue desarrollar una interfaz que les permita a las personas con capacidades diferentes utilizar la red social Facebook. Esta interfaz tiene como principal característica la posibilidad de que los usuarios interactúen de manera más fluida y clara mediante mensajes de voz en lugar de mensajes de texto e imágenes y figuras en lugar de palabras, logrando de esta manera una mayor comunicación e interacción entre todos.
La población destinataria del proyecto serán las personas con discapacidad intelectual, visual y daltonismos de la provincia de Santa Fe, Según datos provisorios del último Censo Nacional realizado en el año 2010, en la provincia de Santa Fe  viven  3.200.736 personas, de las cuales 1.556.365 son varones y 1.644.371 son mujeres. Sobre el total de las personas certificadas con discapacidad en la provincia, durante el año 2010, los tipos de discapacidad motora y mental concentran la mayoría de los casos, ya sea entre  personas con  un  tipo  de  discapacidad,  o  entre  personas con  dos o más  tipos de discapacidad. La discapacidad motora aparece en una mayor proporción: 27.4% de los casos (4437); la discapacidad mental disminuye a un 34.2% de los casos (5548); existe, además, cierta paridad en la frecuencia de casos de discapacidad auditiva (1442) y discapacidad visual (839) no superan juntas el 15%, mientras que en un 8.1% de los casos se concentra la discapacidad visceral (1309), finalmente se ubica la discapacidad múltiple con 16.3% (2634). Entre  todas  las  personas  con  discapacidad  certificadas  en  la provincia suman 16.209.
De esta forma, FACEBOOK + no será solamente una herramienta web para que las personas con capacidades diferentes puedan acceder a internet, aportará  una visión para trabajar la inclusión social  de los niños,  jóvenes y adultos, estableciendo objetivos y pautas de trabajo entre organizaciones que trabajan con la discapacidad.
A partir de 2011 hemos forjado una relación de Aprendizaje y Servicios con Applir - Asociación Civil sin fines de lucro que tiene como objetivo fomentar posibilidades de igualdad para jóvenes con discapacidad intelectual, hemos trabajado en la creación de espacios de sociabilización y recreación, la práctica laboral, y la concientización a la sociedad sobre las formas de relacionarse con los jóvenes con discapacidad. Al proyectar la relación UAI-APPLIR, pensamos “qué gran oportunidad tendrían las personas con capacidades diferentes de socializarse si las barreras de entradas de las redes sociales no fueran tan altas” y es desde aquí surgió la idea de diseñar una Interfaz  para traspasar  esas limitaciones. 
A pesar de que hoy en día las redes sociales son una herramienta básica en los procesos de comunicación, nos encontramos con estudios que revelan1 que las redes sociales masivas tienen dificultades en cuanto a la accesibilidad.

Requerimientos
Para este proyecto, interpretamos a los requerimientos como las necesidades documentadas sobre el contenido, forma o funcionalidad de nuestro proyecto. Los utilizamos como datos de entrada en la etapa de diseño de la interfaz, estableciendo qué debe hacer, pero no cómo hacerlo. 
La motivación  para el estudio y  creación de esta aplicación se produjo a partir de una experiencia de campo con personas con capacidades diferentes en las que se utilizó Facebook. Se observaron dificultades importantes para el uso de la herramienta.  A partir de esta experiencia surgieron los requerimientos primarios para diseñar esta idea de interfaz para su conexión con Facebook.  Mediante la observación en los cursos y la investigación en la web obtuvimos los siguientes requisitos fundamentales para hacer una herramienta sin barreras para estos tipos de usuarios especiales.
Para esta etapa se utilizaron metodologías ágiles, con el propósito de personalizar las entrevistas con los usuarios. Los requerimientos obtenidos fueron los siguientes.
R01. Capacitar a personas con discapacidad intelectual en temáticas como: conceptos básicos de TI (Tecnologías Informáticas) y Redes Sociales.
R02. Adaptar la accesibilidad de la red social “Facebook” de manera que las personas con discapacidad intelectual puedan utilizarla sin ayuda externa.
R03. Diseñar e implementar una interfaz “LogIn” que permita el ingreso al sistema con usuario y clave
R04. Diseñar e implementar una interfaz “Amigos” que permita gestionar contactos
R05. Diseñar e implementar una interfaz “Álbumes” que permita gestionar contenidos multimedios (videos, fotos, etc.)
R06. Diseñar e implementar una interfaz “Posts” que permita gestionar comentarios
R07. Diseñar e implementar una interfaz “Fotos” que permita gestionar fotos
R08. Diseñar e implementar una interfaz “LogOut” que permita el egreso del sistema

Interfaz
Para este proyecto interpretamos el término interfaz  como un conjunto de elementos gráficos que permiten al usuario acceder a los contenidos, navegar e interactuar con la página web. De esta manera, nos basaremos en tres conceptos fundamentales: estándares web, accesibilidad y usabilidad. 
Los estándares web son un conjunto de reglas normalizadas que describen los requisitos que deben ser cumplidos por un producto, proceso o servicio, con el objetivo de establecer un mecanismo base para permitir que distintos elementos hardware o software que lo utilicen sean compatibles entre sí. Gracias al W3C, organización independiente y neutral, que desarrolla estándares relacionados con la Web también conocidos como Recomendaciones, nos sirvieron como referencia para construir una Web accesible, interoperable y eficiente, en la que se puedan desarrollar aplicaciones cada vez más robustas. La finalidad de por qué aplicamos estándares en la creación de nuestra interfaz es con el fin de crear un Web universal, accesible, fácil de usar y en la que todo el mundo pueda confiar.
Con accesibilidad hacemos referencia a que personas con algún tipo de discapacidad intelectual y visual  (DIV)  tengan servicios adaptando a los originales según el tipo de discapacidad. En concreto, al hablar de accesibilidad Web estamos haciendo referencia a un diseño que permita la percepción, entendimiento, navegación e interacciones con otros usuarios y  participación colaborativa.  Esta característica también tiene impacto en usuarios de edades avanzadas que no tengan experticia en el uso de estas tecnologías. 
La usabilidad es la facilidad con que las personas pueden utilizar una herramienta particular o cualquier otro objeto fabricado por humanos con el fin de alcanzar un objetivo concreto. En interacción persona-computadora-sitio web, la usabilidad se refiere a la claridad y la elegancia con que se diseña la interacción con una aplicación informática o un sitio web. Esta es la principal característica en las que está centrado el diseño e implementación, teniendo en cuenta el concepto de  utilidad para mejorar  la manipulación de los objetos hipermediales. Estratégicamente se tuvo el máximo contacto posible con los usuarios finales para ir ajustando las tareas de diseño e implementación.
A continuación se establecen objetivos específicos que envuelven a los requerimientos (sección 2) y las propiedades de la interfaz (sección 3):
- Crear una interfaz simple e intuitiva con una Conexión directa a Facebook.
- Comunicación mediante mensajes de voz.
- Manejo hipermedial de imágenes y figuras. 
- Simplicidad  e intuitiva.
- Representar objetos de formatos simples  y colores fuertes.
- Facilitar los ambiente  de aprendizaje.
- Disponibilidad de información con accesos directos.

Arquitectura de la tecnología
Las decisiones de la tecnología utilizada para la implementación tienen que ver con los conocimientos adquiridos en las cátedras específicas y experiencias personales. La figura muestra cómo a partir de las APIs de Facebook se fue construyendo una arquitectura a partir de la utilización de frameworks de construcción y soluciones para el acceso funcional y representación de las componentes hipermediales.  Para este propósito se utilizó tecnología para JavaScript con la colaboración de frameworks Express, implementando el patrón Modelo Vista Controlador a través de Backbone. Para el almacenamiento de datos se utilizó JQuery. El contenido de las páginas Web se implementó a través de HTML5. Las demás componentes intervienen para el agregado de funcionalidades y propiedades de accesibilidad anteriormente mencionadas. 
La Red Social funciona como conector entre los datos almacenados en Facebook y el usuario. El medio para enlazar los mismos es la API que provee Facebook. 

Comparativa entre Facebook y FACEBOOK+
La tabla 1 resalta las diferencias de prestaciones para usuarios DIV entre Facebook y FACEBOOK+. Los atributos de la primera columna se relacionan con los requerimientos de la sección 2 caracterizados para esta comparativa.  De esta manera queda evidenciado que la mayoría de estos atributos (6 de 9)  no están representados en Facebook, lo que determina  uno de los principales aporte  de este trabajo. Esto tipos de comparaciones tienen sentido en las etapas de la confección de requerimientos y posteriormente para la evaluación real del impacto en las pruebas de campo. 
El atributo Navegación sencilla refiere a la posibilidad que tiene un usuario de completar una tarea que tiene varias etapas y en cada una de ellas no presenten dificultades  visuales y que  se tenga que efectuar deducciones para poder operar.  Interfaces simples e intuitivas se determina por la cantidad de objetos, eventos, validaciones,  seguridad, clasificación de información, mensajes instantáneos y sus eventuales combinaciones que aparecen en Facebook y se tuvieron que sustituir por posibilidades más simples y lineales.  Los mensajes de voz, Íconos grandes y Colores fuertes definen el estilo y elementos de la construcción visual de las páginas de FACEBOOK+ y desde esa perspectiva se comienza la representación de las interacciones con los  usuarios.

Experiencia de usuario y conclusión
A fines de 2011 se comienza con la experiencia de enseñar la utilización de Facebook en los cursos para personas con discapacidad visual e intelectual en el marco del convenio entre Applir2 y la UAI, en la Universidad Abierta Interamericana. A fines del 2013 se comienza a trabajar con un reconocido grupo de personas  no videntes, donde se comienza con las primeras pruebas para la implementación de FACEBOOK+ con una alta aceptación. Los sonidos y mensajes de voz fueron los servicios con mayor impacto. 
Tecnológicamente,  se aporta un diseño e implementación donde se resuelven requerimientos especializados a una población con alta sensibilidad social.

Marcelo Vaquero*
Daniel Tedini**

* El ingeniero Marcelo Vaquero es director del proyecto. Secretario Académico Sede Regional Rosario de la Carrera de Ingeniería en Sistemas Informáticos, de la Universidad Abierta Interamericana.
** El ingeniero Daniel Tedini es co-director del proyecto. Director Sede Regional Rosario de la Carrera de Ingeniería en Sistemas Informáticos, de la Universidad Abierta Interamericana.
Equipo de investigación: Noelia Franca (docente a cargo del equipo de investigación, docente de la Carrera de Ingeniería en Sistemas Informáticos, de la Universidad Abierta Interamericana), Alejandro Sartorio (docente a cargo del equipo de investigación, docente de la Carrera de Ingeniería en Sistemas Informáticos, de la Universidad Abierta Interamericana), Alejandro Martines (estudiante de 5to. año de la carrera de Ingeniería en Sistemas Informáticos de la Universidad Abierta Interamericana), Fernando Tormo (estudiante de 5to. año de la carrera de Ingeniería en Sistemas Informáticos de la Universidad Abierta Interamericana), Andrea Briceño (estudiante de 5to. año de la carrera de Ingeniería en Sistemas Informáticos de la Universidad Abierta Interamericana), Gustavo Arletaz (estudiante de 5to. año de la carrera de Ingeniería en Sistemas Informáticos de la Universidad Abierta Interamericana), Sofia Pacifico (estudiante de 5to. año de la carrera de Ingeniería en Sistemas Informáticos de la Universidad Abierta Interamericana).

Notas:
1- Estudio publicado por la Fundación ONCE, “Accesibilidad de plataformas de redes sociales” (www.discapnet.es/accesibilidadredessociales).
2- Applir - Asociación Padres Por La Igualdad Rosario - https://www.facebook.com/APPLIR

Referencias:
- World Wide Web, desarrollo estándares que aseguran el crecimiento de la Web, http://www.w3c.es/
- Facebook developer, documentación sobre la api que provee Facebook para el desarrollo de una plataforma conectada a Facebook https://developers.face book.com/
- Metro UI, lenguaje de diseño de Microsoft, http://metroui.org.ua/
- Swarnendu De, Backbone. js Patterns and Best Practices, January 2014.
- Fundación ONCE, “Accesibilidad de plataformas de redes sociales” (www.discapnet.es/accesibilidadredessociales).
- Applir, Asociación padres por la igualdad Rosario, http://www.applir.org.ar/
- García F. M., J. M. Vez, and J. M. Carballo, “Diseño e Implementación de un Tablero de Comunicación Digital SAAC.”. La igualdad de oportunidades en el mundo digital. Univ. Politécnica de Cartagena, pp. 421-429, 2008.
- Discapanet, “fomentar la integración social y laboral de las personas con discapacidad”. http://www.discapnet.es/Castellano/areastematicas/tecnologia/redes_sociales_y_discapacidad/Paginas/Redes_Sociales_y_Ac cesibilidad.aspx
- Discapanet, informe sobre “Accesibilidad de Plataformas de Redes Sociales” http://www.discapnet.es/Observatorio/Observa torio_Accesibilidad%20redes% 20sociales_Version_detallada.pdf 
- Pfleeger, Shari Lawrence; Ruíz de Mendarozqueta, Alvaro; Quiroga, Elvira (Traductor). Ingeniería de software: teoría y práctica.-- Buenos Aires: Pearson Education, c2002. Xxv, 760 páginas.
- Lotus compartir, crear, colaborar, creación del plan de comunicación y desarrollo de la red social entreescritores.com, http://www.lotura.com/
- ConcentraRedes, herramienta, acceso a todas las redes, http://www.concentraredes.es/es-ES/default.aspx
- ITEAM, Institutos de telecomunicación y aplicaciones multimedia, http://www.iteam.upv.es/In dex.php?lang=es
- LinkedIn, LinkedIn Argentina, https://ar.linkedin.com/

La Inversión en tratamientos de hipoacusia reduce más del 40% por ciento el gasto público para atender esa afección


La inversión del Estado en tratamientos de hipoacusia reduce en un 41% el gasto público para atender personas con pérdida total o parcial de la audición hasta la edad de 65 años, destaca un estudio realizado por un equipo multidisciplinario de la Comisión Nacional Salud Investiga, que depende de la cartera sanitaria nacional a cargo de Juan Manzur.

La investigación realizada por la cartera sanitaria nacional abarcó a todos los costos de atender a una persona con pérdida de la audición. 85 niños recibieron implantes cocleares y se entregaron 542 audífonos a 271 chicos, entre otros beneficios del Programa Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia.
El "Estudio Multicéntrico de Hipoacusia Prelingual", realizado por un equipo formado por economistas, sociólogos, médicos, pisocopedagogos y antropólogos que tomó en cuenta los todos los costos médicos, educativos y sociales en promedio, señala que el gasto por no atender a una persona con esa afección auditiva suma 1.730.528 pesos frente a 1.020.038 (41% menos) que supone brindarle un audífono y 1.193.107 pesos (31% menos) que cuesta el implante coclear más el audífono.
La investigación, dirigida por el viceministro de Salud Gabriel Yedlin con la participación de la Unidad de Economía de la Salud, fue presentada durante el Encuentro Anual de Referentes del Programa Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia celebrado la semana pasada en la sede de la cartera sanitaria nacional.
"Toda la inversión que se hace en detección, equipamiento, la capacitación de recursos humanos, los audífonos y la cirugía de implante coclear, al país le cuesta mucho menos que no hacer nada. Además, después el niño se convertirá en un adulto que no va a tener las mismas posibilidades laborales y de aportes a la comunidad que los demás. Es un tema no sólo de justicia social sino también de eficiencia y de inversión adecuada en los momentos adecuados", puntualizó Yedlin.
El estudio tuvo en consideración no sólo los costos médicos sino también la educación con estimulación temprana y habilitación auditiva; educación inicial diferenciada y educación secundaria normal para las personas que fueron atendidas en comparación con educación diferenciada en todos los niveles para las personas que no recibieron tratamiento. A esto se le sumaron los costos laborales que incluyeron: pensión por discapacidad hasta los 18 años en el caso de personas con intervención (audífono y/o implante) comparado con la pensión por discapacidad hasta los 65 años para las personas que no fueron atendidas (el límite de 65 responde a que a partir de esa edad todos los trabajadores reciben jubilación).
"Es importante remarcar que las tecnologías que restablecen la audición a los chicos que han nacido sordos están en el país desde hace muchísimos años. La gran diferencia es que antes estaban accesibles sólo para los que tenían dinero, los demás debían estar dando vueltas viendo cómo conseguir que alguien le haga el favor de darle algo que en realidad es su derecho", puntualizó Yedlin. "Lo que este programa ha generado por indicación de la Presidenta es dar igualdad de oportunidades a todos".
Por su parte, la coordinadora del Programa Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia, Margarita Acosta, informó que desde su instrumentación se colocaron más de 100 implantes cocleares a 83 niños (algunos requieren de más de uno); se entregaron 542 audífonos a 271 chicos y 50 equipos de potenciales evocados auditivos a hospitales para hacer el estudio que permite hacer el diagnóstico de la hipoacusia.
Yedlin adelantó que para el Presupuesto Nacional 2015 puesto a consideración del Congreso, hay 19 millones de pesos destinados para el Programa Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia puesto en marcha luego de que la presidenta Cristina Fernández de Kirchner dictara en 2011 el decreto reglamentario de la Ley de Hipoacusia (25.415), que dispuso que todos los niños deben ser evaluados, diagnosticados y tratados en el primer año de vida con el objetivo de disminuir la prevalencia de la discapacidad auditiva en Argentina y posibilitar su integración al sistema escolar. El decreto reglamentario también dispuso que la detección y el tratamiento de la hipoacusia infantil sean incluidas entre las prestaciones obligatorias de obras sociales y entidades de medicina prepaga.
"La salud es el resultado de la política, porque la inversión es una decisión política", indicó el viceministro de Salud al tiempo que afirmó que el desafío del próximo año es "consolidar lo logrado y no retroceder".
El estudio se realizó desde una mirada económica, sin considerar los aspectos que influyen en la calidad de vida e inserción de los pacientes con hipoacusia. Coordinado por Yedlin y Aldo Yanco, en este estudio participaron en calidad de investigadores Margarita Acosta, Gastón Palopoli, Manuela Robba, Mariana Razquin, Iván Redini Blumenthal y Mabel Remon.

Acerca de la hipoacusia
La hipoacusia, que implica la pérdida parcial o total de la audición, afecta en Argentina a entre 700 y 2.100 niños por año. La detección de esta afección desde el primer mes de vida es de gran importancia para el desarrollo futuro de la persona y de su inserción social y laboral.
El Programa Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia fomenta el diagnóstico de esta enfermedad durante el primer año de vida y garantiza la entrega de manera gratuita del primer par de audífonos e implantes cocleares a los niños con signos de disminución auditiva que no posean ningún tipo de cobertura social.
Ministerio de Salud de La Nación

La neuroestimulación eléctrica abre una vía para recuperar la movilidad en pacientes con lesión medular


Un equipo de científicos del Instituto EPFL (Suiza) ha descubierto la forma de controlar las extremidades de una rata parapléjica en tiempo real y que ésta pueda volver a caminar. Sus resultados son un gran paso para el desarrollo de terapias que puedan permitir caminar a personas con paraplejia.

asándose en sus trabajos anteriores en ratones, este nuevo avance es parte de una terapia más general que algún día podría ser implementada en los programas de rehabilitación para las personas con lesión en la médula espinal, que ya está siendo desarrollado dentro de un proyecto europeo llamado NEUWalk. Los ensayos clínicos podrían comenzar el próximo verano en el Hospital Universitario de Lausana-CHUV.
Su mecanismo de acción es complejo. Nuestro cuerpo, explican los investigadores, necesita electricidad para funcionar. Por ejemplo, la vía de salida de este impulso eléctrico del cerebro humano es de unos 30 vatios. Sin embargo, cuando la circuitería del sistema nervioso está dañada, la transmisión de estas señales eléctricas se ve afectada, y a menudo causa trastornos neurológicos tan devastadores como la paraplejía.

En Párkinson
Utilizar la estimulación eléctrica del sistema nervioso para aliviar estos trastornos neurológicos en muchos niveles no es novedoso, sin embargo. Así por ejemplo, la estimulación cerebral profunda es un tratamiento estándar para tratar temblores relacionados con la enfermedad de Parkinson. También se han utilizado impulsos eléctricos para estimular los nervios con el fin de restaurar el sentido del tacto en la extremidad cercenada en los amputados. Y la estimulación eléctrica de la médula espinal puede restaurar el control del movimiento en personas con lesión de la médula espinal.
Pero hasta ahora no se había determinado si las señales eléctricas podrían ser manipuladas para ayudar a un parapléjico a caminar de forma natural. Y parece que la respuesta es afirmativa, al menos las ratas.
«Hemos logrado el control total de las patas traseras de la rata», subraya el neurocientífico del EPFL Grégoire Courtine. «Las ratas no tienen el control voluntario de sus extremidades, pero la médula espinal amputadas pueden ser reactivadas y estimuladas para caminar de forma natural. Podemos controlar en tiempo real la forma en la rata se mueve hacia adelante y lo alto que levanta sus piernas», añade.
Los científicos estudiaron ratas cuyas médulas espinales habían sido completamente seccionadas, de forma que las señales eléctricas cerebrales no podía alcanzar la médula espinal inferior. Los investigadores implantaron quirúrgicamente los electrodos flexibles en la zona seccionada y verificaron que la estimulación eléctrica a través de los electrodos estimulaba la médula espinal.
Además los expertos percibieron que existía una relación directa entre la altura a la que la rata levantaba sus extremidades y la frecuencia de la estimulación eléctrica. Basándose en estos datos y también en un cuidadoso análisis de los patrones de marcha de la rata -modo de andar - los investigadores diseñaron específicamente la estimulación eléctrica para adaptar la zancada del animal en previsión de próximos obstáculos, como barreras o escaleras.
«Gracias a hallazgos científicos simples sobre cómo funciona el sistema nervioso podremos desarrollar tecnologías neuroprostéticas más eficaces», afirma el neuroingeniero Silvestro Micera. «Creemos que esta tecnología podría mejorar en el futuro la calidad de vida de las personas que padecen este tipo de trastornos neurológicos».

Ensayo clínico
Un paso más en lejano, el que ya trabaja el equipo de Micera y Courtine, sería explorar la posibilidad de decodificar las señales que produce el cerebro sobre el movimiento de la pierna y poder usar dicha información para estimular la médula espinal. De momento, los investigadores tienen previsto iniciar un ensayo clínico basado en el empleo de la estimulación eléctrica en pacientes con lesión medular que se realizará en el Hospital Universitario de Lausana.
Fuente: ABC salud

Realizaron con éxito un implante coclear a un niño de cinco años


En el marco del Programa Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia, se realizó con éxito un implante coclear a un niño de cinco años. El mismo le permitiría oír por primera vez en aproximadamente un mes. La intervención se realizó en el Hospital de Florencio Varela.


a intervención estuvo a cargo de los cirujanos Daniel Pérez Gramajo y Aldo Yanco en el marco del Programa Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia del Ministerio de Salud de la Nación.
"El chico se recuperó y despertó bien de la anestesia. Dentro de un mes se procederá al encendido y calibración del implante coclear y comenzará a escuchar por primera vez", explicó Yanco, del área de capacitación. 
Mateo de cinco años, que nació con hipoacusia, asistirá a una escuela especial para aprender a oír y posteriormente integrarse a una escuela común. Hoy Mateo inició el primer paso de un proceso que le permitirá aprender a leer, escribir y comunicarse.
El procedimiento quirúrgico que se le practicó consiste en introducir un dispositivo electrónico en el oído interno que estimula el nervio auditivo y se activa a través de un aparato colocado fuera del oído.
Durante el Encuentro Anual del Programa Nacional de Detección Temprana de la Hipoacusia que se desarrolló el miércoles pasado, el viceministro de Salud, Gabriel Yedlin, adelantó que en el Presupuesto 2015 que se está debatiendo en el Congreso Nacional hay previstos 19 millones de pesos destinados para este programa.
"La salud es el resultado de la política porque la inversión es una decisión política", indicó Yedlin y agregó que "es importante remarcar que las tecnologías que permiten a los chicos que nacen sordos escuchar están en el país desde hace muchísimos años. La gran diferencia es que antes estaban accesibles solo para los que tenían dinero". 
En Argentina la hipoacusia, que implica la pérdida parcial o total de la audición, afecta a entre 700 y 2.100 niños por año. La detección de este problema desde el primer mes de vida es de gran importancia.

¿Jardín especial o nivel inicial de la escuela común?


Elegir un jardín de infantes no solo supone la valoración de las alternativas que ofrece la educación especial y la educación común, sino que además conlleva la resignificación de crisis que se creían elaboradas por la familia. Una vez más, el hecho de elegir enfrenta a los padres con el sello de la diferencia. Es fundamental que el equipo de estimulación temprana pueda adelantarse a este momento, generando instancias de reflexión sobre lo más conveniente para cada niño, pero adelantarse no solo implica expresar las opiniones, sino fundamentalmente acompañar a los padres en la búsqueda, orientar y sostenerlos cuando las puertas se cierran.A pesar de las nuevas leyes que promueven la inclusión, quienes trabajamos en el área de discapacidad sabemos que entre la implementación de las leyes y la naturalización de las políticas de inclusión hay un largo camino. Debemos recorrerlo junto a los padres, a sabiendas de que nosotros ya lo hemos transitado y ellos se inician en este proceso. Brindar apoyo y prestar la escucha es de gran ayuda para socavar la angustia que conlleva este nuevo momento.

“La historia es siempre y ante todo una elección y los límites de esa elección”. 

Roland Barthes

Todo padre se enfrenta a menudo diversas crisis vitales propias de la ardua tarea de ser el garante, referente y modelo de un niño.
La vida está llena de momentos en los que un sí o un no cambian el curso de la historia. El peso de la decisión es aún mayor cuando el camino que construimos no es el propio sino el de nuestros hijos.
Toda familia de un niño con dificultades en el desarrollo se enfrenta con el gran dilema de elegir el tipo de escolaridad para este niño. Esta elección, por la responsabilidad que encierra, lleva a padres y profesionales a mirar proyectivamente la entrada al mundo escolar de un niño con discapacidad.
“Para poder elegir, hay que conocer”, reza un dicho popular. Pero es bueno aclarar que los conocimientos no llegan a nosotros desde el afuera y se acomodan mágicamente en nuestras estructuras, sino que para conocer y apropiarnos de los saberes se ponen en juego nuestras cuestiones personales y subjetivas, le damos un sentido al mundo para conocerlo y ese sentido está cargado de nuestra valoración personal e implicancia.
Nuestros prejuicios y representaciones acerca de la escolarización de niños con discapacidad serán un posibilitador u obturador al momento de empezar a analizar la posibilidad de incluir a un niño en el sistema de la educación formal y común o en la escuela especial.
Como profesionales, sabemos que este momento revive en la familia conflictivas que estaban en vías de elaboración porque una vez más se plasma en la realidad que el niño especial interpela a los padres a decisiones más pensadas y analizadas.  Con los demás hijos solo bastaba decidir la cercanía del jardín, la filosofía del mismo, los horarios, la continuidad del nivel inicial con la primaria en la misma institución y a lo sumo la preocupación solo giraba en torno a las posibilidades del niño de adatarse al mismo, pero esta preocupación se diluía a medida que pasaban los días y se veía al hijo con más entusiasmo y  ganas de ir a la escuela  que de quedarse en el hogar.
Elegir un jardín para un niño especial lleva a los padres a revivir la angustia del primer momento, ese estado de no saber qué hacer, el replanteo constante por las posibilidades y limitaciones del  hijo, la ansiedad ante las expectativas, la necesidad de brindar lo mejor para que este hijo pueda ser estimulado, nivelado, etc.
El niño, al nacer, re-significa el ideal y las fantasías anticipadas por sus padres… pero, ¿qué sucede cuando el recién llegado no encaja con los moldes de aquello que fue soñado?, que  si algún lugar tuvo en los sueños fue desde las pesadillas. Toda madre expresa solo un deseo ante el interrogante de la expectativa sobre el hijo. Este anhelo es “que sea sanito”. Este nuevo integrante, si bien es sano, recorre médicos y profesionales en búsqueda de diagnósticos, tratamientos tempranos que hacen que la intimidad de la relación madre-hijo esté obstaculizada por los profesionales que simbólicamente rodean al bebé, llenando los momentos de espacios terapéuticos y marcando una diferencia trascendental con los demás bebés que no precisan de tratamientos.
El momento de la elección de un jardín genera  angustia y el desconcierto. Actualmente las políticas de inclusión habilitan la incorporación de niños con discapacidad a la escuela común, pero el hecho de poder ser incluido no garantiza que el alumno reciba una educación equitativa y  acorde a sus necesidades, no se trata de igualar sino de atender al modo particular de conocer de cada sujeto. La palabra igualdad se define como “principio que reconoce a todos los ciudadanos capacidad para los mismos derechos”. Por otra parte, la equidad implica la “disposición del ánimo que mueve a dar a cada uno lo que merece”.
La escuela equitativa puede ser encontrada en el ámbito de la educación común o especial. Lo más importante es encontrar el lugar donde el alumno pueda sentirse parte y apropiarse no solo de los contenidos sino de las relaciones que se establecen, de las que  forma parte siendo constructor, actor y personaje de las mismas.
El fracaso escolar es una respuesta reactiva a la situación escolar. Para prevenirlo, la mirada no debe estar centrada solo en la potencialidad o limitación de un alumno, mucho menos en un informe psicopedagógico que dé cuenta de un numero de coeficiente intelectual. La mirada y la escucha deben ser más profundas y se debe entender el inicio de la escolaridad como un entramado donde la escuela, los actores institucionales, la familia y el niño hacen un todo, una integración total que es mucho más que la mera suma de partes aisladas.
La escuela, representada en sus docentes, debe sostener el deseo por conocer, instaurar instancias para que el niño  sienta  placer por aprender y esto no se logra si no hay una relación personal y se obstaculiza si el docente se cree a sí mismo un frío  impartidor de conocimientos, sin reconocer la implicancia que tiene para sembrar la semilla del conocimiento  y el placer del niño por permanecer en ese jardín. Y siguiendo el juego de las analogías, ¿a quién se le ocurriría sembrar una semilla sin preparar el terreno? O sembrarla para que crezca sola, siendo que justamente en esos momentos es donde más necesita de bases soólidas que garanticen su crecimiento. Como vemos, en todo jardín, el jardinero tiene el rol principal en el primer momento. La semilla sola y sin la atención que precisa su especie no podrá crecer, lo mismo el niño que se inicia, si a todos se les da lo mismo,  los efectos pueden ser devastadores, mucho más con aquellos que requieren de una atención más especializada por la delicadeza de su condición.
La fábrica de los pensamientos no se sitúa ni dentro ni fuera de la persona; se localiza “entre”. La actividad del pensar nace en la intersubjetividad, promovida por el deseo de hacer propio lo que nos es ajeno, pero también es nutrida por la necesidad de entendernos y de que nos entiendan.
El pensar se alimenta del deseo de diferenciarse lo más posible del otro, pero, a su vez, de que ese otro nos acepte como semejantes.
La consolidación de la subjetividad de un niño no se termina de consolidar si no se le da  la socialización, la educación y la instrucción y es en el ámbito de la escuela donde el infante se termina de constituir como sujeto.
El nivel inicial es, entonces, el primer ámbito de socialización secundaria que recibe al niño después del grupo familiar. En la historia del nivel inicial común la segregación siempre fue un tema candente, ya que se rechazaba la diferencia, escudándose en el planteo de que los padres de los demás infantes denominados (mal denominados) “normales”  rechazaban la idea de que sus pequeños compartieran sus actividades, temiendo que adopten conductas de los mismos. Sin embargo, la experiencia nos ha demostrado que finalmente son los niños quienes mejor se adaptan a las diferencias, y que en lugar de imitar conductas  desadaptadas promueven y favorecen conductas adaptadas en sus compañeros con dificultades, cultivan la paciencia, la solidaridad y el respeto.
Los padres de niños con necesidades educativas especiales tampoco se hallan exentos de prejuicios. En ocasiones piensan que la escuela común podría beneficiarlos o “nivelarlos” y que  la escuela especial haría que sus hijos adquieran modos de conducirse de compañeros y que la socialización se obstaculice o que los aprendizajes no sean complejos o sean muy pobres. Por otro lado, a veces pasa lo contrario, y se generan fantasías sobre la posibilidad de discriminación en la escuela común y se piensa en la escuela especial como  refugio ante la adversidad del mundo real.
Trabajar los prejuicios sociales de los adultos y actores institucionales es el puntapié inicial que abre la jugada a una integración o inclusión oportuna. No se trata solo de inscribir a un niño en los papeles, hay que inscribirlo en su propia historia, hay que acompañar el camino para que estas inscripciones sean benéficas y no carguen consigo el sinsabor de la desesperación y el conflicto.
En reiteradas oportunidades he comprobado que la ansiedad de los padres obedece al desconocimiento o a la falsa creencia de que la entrada a un determinado nivel inicial marcará toda la historia escolar del niño. 
La educación y el aprender admiten muchas puertas de entrada, pero esto es algo que obviamos los profesionales que trabajamos en educación y que los padres desconocen. Es por ello que debemos tejer redes y acompañar en las decisiones de este momento, para que los padres puedan saber que una mala experiencia no marca el final de la batalla, dar a conocer  todas las opciones tienen puntos a favor y en contra, señalar que la institución no es buena o mala, sino que son las relaciones que se establecen ahí dentro las que llevan al hecho de que algunos padres caractericen a determinada escuela como mejor o peor que otra, por eso es propicio y prudente   escuchar las experiencias de los demás reconociendo  que  las mismas son subjetivas, por tanto particulares e individuales, y que no siempre tienden a repetirse con la misma intensidad y de la misma manera. 
Como profesionales, debemos dar información sobre  la necesidad de que cada familia construya su propia historia y elija conscientemente en función del beneficio del niño y no del ideal social. 
También es necesario aclarar que siempre existe la posibilidad de cambiar de escuela y volver a elegir, para que ante una frustración o una situación intolerable no se sientan, otra vez, en estado de schock o paralizados, victimizando al niño o gastando energías en dar a conocer lo negativo públicamente con acusaciones hacia la escuela. En este momento la atención de los profesionales, educadores y familia debe estar centrada en el niño  no en los obstáculos. 
Cada institución está compuesta por personas y cada grupo humano tiene su propio tiempo para madurar.  Es importante no perder el eje. En la búsqueda del mejor lugar para un niño en particular, la tarea no es nada sencilla, pero si en este camino nos encontramos con barreras, debemos sortearlas y seguir adelante, porque el tiempo apremia para nuestro hijo. 
No se puede abarcar todo a la vez, porque mientras el dolor nos lleva a confrontar dejamos de lado que para nuestro niño este momento tiene que ser especial y mágico, para que el jardín represente para él un lugar seguro y feliz, no un escenario de enfrentamientos.
A modo de precisar orientaciones, es clave saber que es el equipo que atiende a cada niño el que deberá generar instancias de reflexión previas al momento de decisión. 
Sea cual fuere la orientación, en primera instancia hay que desprenderse de las falsas creencias de la escuela común como “niveladora y normalizadora o discriminativa” y la escuela especial como “contenedora, o pobre en contenidos”.
Se deberá evaluar el momento evolutivo del niño: su intención por compartir con pares, la posibilidad de admitir a otros en sus juegos, sus deseos por conocer, su capacidad de simbolización y representación, la intención comunicativa, la necesidad de nuevos espacios generadores de subjetividad.
Es importante no apurar procesos, recordando la premisa de  que “No por mucho practicar se madura más temprano”, la maduración es un proceso interno, progresivo y personal. Si no es el momento del niño para incorporarse a un nivel inicial,  exponerlo a esa situación no será provechosa para él y generará mayores conflictivas entre padres y docentes.
Un niño que aun se maneja con estructuras propias del estadio sensorio motor, que  precisa de la acción como modo de conocer el mundo y para quien la interacción con los demás está en segundo plano por las necesidades propias del curso del desarrollo de su desarrollo no podría obtener beneficios de compartir con otros, por que todavía requiere conocerse a él mismo antes de abrirse al mundo social. La edad no siempre es el mejor parámetro para decir qué es lo mejor para cada niño.
Las experiencias deben propiciarse desde la atención de estimulación temprana, generando situaciones para que el paciente pueda compartir con otros en tiempos relativamente cortos, en grupos pequeños, con interacciones mediadas por un profesional  que logró el rol de referente afectivo para el niño.  La implementación de este modo de atender al  niño le permite correrse del lugar de paciente para empezar a convertirse en un alumno-aprendiente, que puede compartir a su referente saliendo del entramado vincular-dual que generalmente se instaura en las sesiones con los profesionales.
Las posibilidades de una integración exitosa no dependen solo de las capacidades del niño, sino también de las condiciones de adaptabilidad de los centros y profesores que los reciben. Si bien la educación especial  ofrece a grupos de niños iguales en sus necesidades “un medio más protegido, menos competitivo y con menores riesgos, al mismo tiempo supone una limitación sobre añadida, ya que este medio protegido ofrece menos ocasiones  de experiencias diversas y  puede provocar mayor conformismo entre los profesionales y padres y así evitar el compromiso social de la población”1, por lo que es recomendable la evaluación periódica y a conciencia. En caso de escolarizar al niño en una escuela especial, se deben propiciar otros espacios de socialización fuera del ámbito institucional para que el niño se pueda beneficiar de experiencias con pares en otros lugares que no impliquen contenidos escolares.
En caso de incluir al niño en una escuela común, más allá del análisis y la preparación previa, será condición  sine qua non el trabajo mancomunado entre la familia, la escuela y el equipo.
También se deberá analizar en profundidad la necesidad de un maestro integrador. Si este tuviera que hacer su aparición en el jardín, deberíamos cuestionarnos cuán real es la inclusión de un alumno, ya que el jardín, a diferencia de la primaria, tiene objetivos específicos que giran en torno  a la socialización por medio de la recreación y el juego, y ningún niño puede socializarse bajo la presencia de un adulto que marca la diferencia.
Estar en el jardín supone hacer el esfuerzo por formar parte, aprender estrategias para ser aceptado en los juegos, crear recursos para superar obstáculos y resolver las conflictivas propias con las estrategias que se poseen, recreando conforme al ensayo en el laboratorio social que supone el grupo. 
Bajo estas condiciones, si el alumno se integra con maestro integrador, quiere decir que no está en condiciones de permanecer en una escuela común; para estos casos, la escuela especial brinda los recursos necesarios para que alumno pueda ser, estar y formar parte, sin la mediación de un adulto. Si el jardín es el ámbito donde el niño inventa un mundo de adultos para jugar en él y la fantasía de sentirse grande invade su jugar, imaginemos qué pasa cuando interfiere una maestra integradora en este proceso.
En palabras de Marta Schorn2, la integración de un niño a un nivel inicial debe cumplir con ciertas premisas:
- Trabajo en equipo: Un solo profesional, por más eficiente que sea, jamás podrá satisfacer todas las necesidades de los padres y de esos niños.
Los padres hacen habitualmente transferencias múltiples y la existencia de  distintos profesionales permite recoger  esas proyecciones, unificándolas luego de una puesta en común.
Un solo profesional no puede dar cuenta de todo lo que se hace, es decir no puede ser profesor, acompañante terapéutico y psicólogo a la vez.
- Evaluación constante: Muchos niños con necesidades educativas especiales deben ser asistidos terapéuticamente durante años y es propicio evaluar los distintos momentos de su evolución, el proceso en que se hallan o la urgencia de sus estados anímicos, y es necesario, por ello, que los profesionales no se estatifiquen.
- Integrar supone hacer selección y elección de los institutos apropiados.
Los docentes y directivos de dichos institutos tienen que aceptar la presencia de profesionales externos al jardín que trabajen con el niño y con los padres, así como contemplar reuniones  con el personal educativo de la escuela. Todo esto merece una tarea de reflexión conjunta.
- La comunicación entre profesionales del equipo y actores institucionales es lo que unifica la tarea realizada con familias y niños con discapacidad. Dicha tarea debe estar centrada no solo en lo orgánico como único aspecto a tratar, sino dimensionar la importancia de los estados  emocionales de tal forma que la escucha psicológica sea parte centralizadora del tratamiento.
- Ninguno de los profesionales intervinientes es en sí  más importante que otro. Todo lo contrario. Cada uno tiene una función específica y requiere del otro para que en forma conjunta se aporte bienestar al niño.
En conclusión, elegir el tipo de escolaridad es un momento de profunda angustia para los padres de los niños con necesidades educativas especiales, las fantasías y prejuicios obnubilan la capacidad de mirar al niño y decidir en función de lo que sea benéfico para ese momento. 
Como profesionales, es necesario preparar previamente, brindando apoyos para una elección ajustada y real. De este modo, el ingreso de  todo niño a la escuela por las mágicas puertas del jardín de infantes será un momento de júbilo y alegría y no una situación de desconcierto y crisis.
Como psicólogos sabemos que la historia subjetiviza y deja huellas, por eso podemos hacer nuestro aporte, propiciando instancias de reflexión donde la palabra se haga presente para que emerjan los miedos y fantasías de los adultos y generen un análisis en profundidad de todas las propuestas existentes para nuestros niños. Recordemos que “alfabetizarse no es aprender a repetir palabras, sino a decir su palabra”, y es justamente en estos ámbitos donde los padres pueden decir su palabra para leer el decir y las demandas de sus hijos. 
No es más feliz quien  cursó la escolaridad llenando los cuadernos de sobresalientes, sino quien encontró en la escuela contención de pares y docentes. Por eso recordamos más de la escuela  las situaciones vividas con compañeros,  cargadas de afecto,  que el momento de las evaluaciones o los contenidos que nos dictaban en la carpeta.
El aprender está cargado de lo emocional, por más excelencia que amerite cualquier tipo de escuela, si el docente no se convierte en referente afectivo no se producen aprendizajes sino meras repeticiones sin sentido y vacías de contenido. Para una educación integral no basta una carita feliz en una hoja, sino una carita feliz en ese niño que dé cuenta de que está en el lugar apropiado, y esta es la manera más eficaz de evaluar su inclusión, lo demás se da por añadidura. Recordemos siempre que es peor un corazón roto que un cuerpo dañado. 

Natalia Blengino*

* Natalia Blengino es Licenciada en Psicología. Estimuladora Temprana. Directora del Instituto de Atención a la Diversidad San Expedito, Corrientes. Docente Adjunta de la Cátedra Psicología Evolutiva Niñez de la Universidad de Cuenca del Plata.

Referencias bibliográficas:
- Vega, Armando. “Recursos del sistema educativo para la integración”. La escuela que incluye las diferencias, excluye las desigualdades. CEAPA (1996). Editorial Popular. España, pág. 73.
- Schorn, Marta. “La capacidad en la discapacidad” . Buenos Aires. Lugar Editorial. 2005

Notas:
1- Vega, Armando. “Recursos del sistema educativo para la integración”. La escuela que incluye las diferencias, excluye las desigualdades. CEAPA (1996). Editorial Popular. España, pág. 73.
2- Schorn, Marta. “La capacidad en la discapacidad” . Buenos Aires. Lugar Editorial. 2005.