miércoles, 13 de marzo de 2024

La Justicia decretó una medida cautelar colectiva que suspende los aumentos de OSDE





Se ordenó dejar sin efecto los incrementos efectuados a raíz del DNU 70/23. Asimismo, la medida beneficia tanto al demandante como a los "futuros adherentes" de todo el país que estén en las mismas circunstancias y sufran aumentos similare
s.

El Juzgado Federal n°2 de Concepción del Uruguay, a cargo de María Isabel Caccioppoli, dispuso otorgar una medida cautelar a favor de un afiliado a OSDE que ordenó dejar sin efecto los aumentos realizados en aplicación del DNU 70/23. Asimismo, dispuso que los incrementos sean realizados conforme lo que prevea la Autoridad de Aplicación aplicando el artículo 17 (no sustituido) de la ley 26.682 hasta que se dicte una sentencia definitiva.

No obstante, los más relevante de la medida cautelar suscripta por la magistrada es que extiende los efectos con carácter colectivo a todas las causas de futuros adherentes que se encuentren en las mismas circunstancias con aumentos de cuotas similares por parte de OSDE. Ello en virtud de que, previo al dictado de la cautelar, la jueza admitió que la tramitación del expediente sea como amparo colectivo y ordenó su inscripción en el Registro Público de Procesos Colectivos.

En cuanto a la colectivización del expediente, la jueza dispuso que el colectivo se integre por la totalidad de los afiliados de la empresa OSDE que se vean afectados por el DNU 70/23 y que el objeto de la pretensión es a los fines de que se la condene a dejar sin efecto los aumentos realizados por dicha empresa de medicina prepaga, limitándose a efectuar los aumentos autorizados por la autoridad de aplicación en los términos del art. 17 de la ley 26.682, y la declaración de inconstitucionalidad del DNU 70/2023.

En cuento a los hechos que dan origen a la causa, la misma es iniciada por una persona de 69 años de edad que se encontraba afiliado hacia 30 años a la prepaga y que la cuota que se encontraba abonando en el mes de diciembre de 2023 al mes de marzo de 2024 sufrió un incremento del 86,8%, ese monto respecto de la jubilación que posee le tornaron imposible pagar la prestación. En dicho marco es que junto con el inicio de la acción de amparo se solicitó una medida cautelar para que suspendiera los aumentos en forma inmediata.  

El DNU 70/23 modificó el marco regulatorio de las empresas de medicina prepaga y de las obras sociales (Ley Nº 26.682) derogando mediante el art. 267 los artículos 5 incs. G y M y sustituyendo mediante el art. 269 la redacción del art. 17. Resalta la magistrada que “[d]e este modo, se han derogado las funciones de la Autoridad de Aplicación quien fiscalizaba el cumplimiento de las prestaciones del PMO, los contratos y planes y fundamentalmente en el art. 17 (sustituido) debía fiscalizar y garantizar la razonabilidad de las cuotas de los planes prestacionales; respecto del aumento de las cuotas la Autoridad de Aplicación debía autorizar el aumento ´cuando el mismo este fundado en variaciones de la estructura de costos y razonable calculo actuarial de riesgos´”.

Señala además que “la falta de fiscalización de las empresas de medicina prepaga y/o la no exigencia de solicitar autorización por parte de las mismas trajo como lógica consecuencia los aumentos por lo que aquí se reclama y que conforme surge de las facturas acompañadas resultan superiores al 85% de lo abonado en el mes de diciembre de 2023. Asimismo, para el mes de febrero se ha anunciado un incremento de un 28%, para el mes de marzo un 19%”.

Fuente   Palabras de derecho


martes, 12 de marzo de 2024

Autismo: Las conductas disruptivas, un problema bastante frecuente




Para que una conducta sea catalogada como disruptiva, es necesario que se cumpla una serie de requisitos, que hacen a la duración, a la intensidad, el grado de afectación y otros parámetros. Los niños portadores de diagnóstico de alguna de la múltiples formas de autismo tienen una propensión mayor a desarrollarlas. Más allá de la intervención de los profesionales idóneos en la materia, la de padres y docentes es vital, ya que comparten el día a día con los sujetos y, además de resultar una fuente informativa insustituible, son los principales efectores de las estrategias a emplearse.

Qué se entiende por conductas disruptivas
No hace falta ser un catedrático para saber que las conductas disruptivas son aquellas que apuntan al incumplimiento de las normas, a la desobediencia, a ignorar los límites que suelen estar aceptados por la sociedad, es decir todo ese heterogéneo conjunto de reglas y costumbres, muchas de las cuales, en realidad, no constan en ningún texto, pero que tienen una aceptación tácita.
Aunque algunas de ellas no tienen validación universal para todo el conjunto humano, dado que solamente son observadas en ciertos contextos culturales, otras, por el contrario, poseen algún tipo de uniformidad global, así como existen las que, aunque sirven en determinados ámbitos, no ocurre lo mismo en uno diferente dentro del mismo territorio.
Tampoco puede afirmarse que todas las conductas que implican disrupción son patológicas. Por el contrario, sobre todo durante la infancia, es habitual que los y las pequeñas se manifiesten en formas alejadas de lo considerado aceptable y que adopten posturas negativas, confrontativas, interruptivas, básicamente evaluadas como inapropiadas. Ello forma parte de la socialización, es decir, el aprendizaje acerca de lo que se puede y lo que no en los distintos ámbitos en que se desarrolla la vida y también hasta dónde, es decir, los famosos límites, función de los padres para acomodar al sujeto a su contexto social.
También debe excluirse de la cuestión aquello que es un producto directo de distintos problemas emocionales o físicos que son capaces de disparar reacciones intempestivas.
Otro aspecto que se señala acerca de este tipo de conductas es la persistencia en el tiempo. En general (y en el DSM V en particular) se exige que estas manifestaciones se prolonguen durante un término mínimo de doce meses para considerarse como patológicas.
La magnitud es otra variable a considerar. Si se trata de simples caprichos que generan pequeñas molestias, dichas conductas no entrarían en el terreno disruptivo, sino que para ser evaluadas como tales es necesario que causen malestar de cierta consideración, no solamente en quienes rodean a la persona, sino también en el propio sujeto. No todas las protestas, las desobediencias y demás son susceptibles de diagnóstico en alguna categoría patológica, aunque ameriten intervenciones profesionales.
Para el Manual Diagnóstico de la Asociación Estadounidense de Psicología y quienes se basan en el mismo, si bien no tienen una entidad propia, se las incluye dentro de los trastornos disruptivos del control de los impulsos y de la conducta, por lo que se las considera como patológicas.
De todas maneras, en la literatura específica dedicada se observa que se le da un reconocimiento como de entidad propia a esas manifestaciones cuando no son atribuibles a alguna causa prevalente, mientras que en los demás casos se trataría de una consecuencia secundaria de una afección, síndrome, trastorno o enfermedad primaria, como ocurre en en los Trastornos por Déficit de Atención, en los Trastornos de Conducta Infantil, en el Trastorno Negativista Desafiante y otros.
Las conductas disruptivas en los Trastornos del Espectro Autista (TEA) serían, precisamente, una derivación de dicha condición.

Las conductas y el trastorno
Entre muchas otras, las conductas disruptivas abarcan enfadarse, escupir, negarse constantemente, no dejar hablar a los demás, robar, ser vengativo, evitar el contacto visual, ocultar objetos de otros, intimidar, golpear, empujar, insultar, mostrar actitudes pasivas-agresivas, arrojar objetos, mostrar una actitud hostil y no prestar atención a quien está hablando.
En el caso de las personas con TEA, las más frecuentes son explosiones de enojo, irritabilidad, oposicionismo, desobediencia, respuestas agresivas y conductas autolesivas, aunque no se trata de las únicas, algunas de las cuales pueden amenazar la propia seguridad o la de terceros y en todo caso implican crear situaciones de tensión.
La frecuencia de problemas de conducta de los diagnosticados está en el orden del 57 al 90%, con eclosión a edades tempranas y permanencia a lo largo del tiempo. La dispersión numérica obedece a la falta de estandarización de datos y a la forma de relevamiento casuístico. Aproximadamente la cuarta parte de estos sujetos muestran patrones conductuales considerados como trastornos disruptivos.
La agresividad es una de las consecuencias que se presentan con mayor asiduidad. Cuando ella ocurre, el 69% va dirigido a las personas que se encuentran cuidándolos, mientras que en el 49% de las oportunidades a aquellos otros que no forman parte del círculo íntimo. Por lo que se advierte en los porcentajes, existe un solapamiento de casos, es decir que algunos portadores son agresivos tanto con los cercanos como con quienes no lo son.

Posibles causas de las conductas
Así como no se sabe a ciencia cierta por qué se producen estos trastornos, más allá de las hipótesis genéticas, ambientales, neurológicas (problemas de interconexión neuronal y baja activación de los circuitos de percepción social, entre otros) y otras que intentan explicarlo, los propios síntomas y las comorbilidades reconocidas parecen ser una pista importante para entender estos patrones conductuales alterados.
En el centro de las diferencias que se observan en las personas con alguno de los TEA se hallan cuestiones que podrían explicar el por qué de las disrupciones.
Uno de los aspectos clave es que buena parte de estas personas presentan una sensibilidad muchísimo mayor que los demás respecto de los estímulos que reciben, hipersensibilidad que explicaría la causa de reacciones desmedidas ante situaciones que parecieran no ameritarlo.
Por el contrario, una parte de ellos muestra una sensibilidad muy disminuida respecto del resto de las personas, lo que puede llevar a que algunos de los mismos acometan acciones que los pongan en peligro o que hagan lo propio con otros.
Otro punto central radica en lo que respecta a la empatía. Si bien existen diferentes evaluaciones acerca de si los denominados autistas son capaces de interpretar los estados de ánimo de los demás, se notan deficiencias en dicho rubro, sea por una incapacidad de fondo o por las dificultades de expresión que suelen padecer. Ello podría conducir a que no se respetaran ciertas convenciones sociales en lo concerniente a los sentimientos de sus interlocutores, pudiendo interpretar erróneamente que determinada acción es placentera para otro, cuando en realidad le resulta molesta.
Algunas cuestiones son posibles disparadores, como la inflexibilidad del cambio que muestran muchos de estos individuos ante variaciones mínimas e inesperadas en sus rutinas, por ejemplo, y la imposibilidad de organizarse, planificar y/o prever una manera adecuada de responder ante lo que surge sin previo aviso.
Se señala que en algunos casos estas disrupciones son estrategias de comunicación. Ello podría deberse a dos cuestiones. Una, a que así se obtiene lo deseado. La otra, que no se le ha presentado al sujeto otra manera de demandar.
Aproximadamente el 30% de estas personas porta, además, discapacidad intelectual y otro tanto presenta al Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad como una condición asociada, dos problemáticas que tienden a provocar conductas disruptivas.
Por su parte, también son relativamente comunes los tics, asociados o no con Síndrome de Tourette (15 a 20%, según algunos textos), lo que implica no solamente movimientos corporales llamativos, sino también ecolalias y otras manifestaciones fónicas y que asimismo puede incluir impulsividad en las conductas.
Otros problemas asociados frecuentes capaces de provocar esta clase de comportamientos son la ansiedad (por temor a la evaluación social negativa, fobias, situaciones imprevistas, etc.), tendencias depresivas y episodios psicóticos, y más.
Las dificultades con el sueño también son frecuentes en las personas con autismo. Distintas investigaciones reportan que entre el 40 y el 80% de los niños presentan inconvenientes en este aspecto que influye en una tendencia a estar más cansados e irritables.
Los trastornos del lenguaje son otra posible causal. Estos pueden ir desde alteraciones poco significativas hasta otras tan graves como las que se observan en aquellos sujetos que directamente no hablan o en esos otros que presentan lo que se denomina mutismo selectivo, esto es, que los sujetos no se comunican verbalmente sino con determinadas personas o en ciertos ámbitos, no haciéndolo en otros contextos. La imposibilidad de comunicar lo que les sucede lleva a que exterioricen su malestar como pueden, en muchos casos a través de conductas consideradas como disruptivas.

Detectar los disparadores e intervenir
Un aspecto a tener en cuenta es que las conductas disruptivas no suceden porque sí y mucho menos que la persona con alguno de los TEA las provoca intencionalmente.
Por otro lado, más allá de su habitualidad y sus eclosiones intempestivas, estos sujetos no están todo el tiempo realizando estas conductas, sino que existen momentos y situaciones que obran como disparadores.
Teniendo en cuenta que, de una manera u otra, las formas de comunicación entre los sujetos con autismo se hallan alteradas, es necesario prestar atención a distintos aspectos para saber qué ocurre, por qué y en qué momento.
Es importante que tanto padres, como docentes y profesionales de la salud observen y reúnan la mayor cantidad posible de información sobre esas conductas disruptivas, atendiendo a la posible existencia de un patrón que permita una intervención tal que ayude a impedir, interrumpir, detener o sustituir dicho comportamiento.
Entre los numerosos posibles puntos significativos a recabar se hallan saber la hora a la que ocurrió el evento (si sucede siempre a la misma o su producción es aleatoria), en dónde, quién o quiénes se hallaban presentes, qué actividad previa existió antes del incidente, la posible intervención de terceros en el desencadenamiento, quiénes resultaron afectados, cuál fue la duración y cómo terminó.
Otros aspectos a prestar atención tienen que ver específicamente con el individuo y su entorno. Por ejemplo, si es posible que tuviera hambre o sed, sueño, algún problema de salud o dolor, cansancio o agotamiento, si se expusiera a situaciones que le resultan estresantes o inciertas, hallarse en un ambiente no familiar, con personas desconocidas, en lugares con demasiados estímulos o que los mismos sean muy intensos, estar en ámbitos extremadamente poco estimulantes, etc.
Se advierte que es frecuente que se superpongan dos o más situaciones para que estas conductas se disparen o que incluso puedan ser causadas por problemas anteriores no resueltos o saldados en forma parcial, por lo que la tarea es más compleja de lo que parece.
Además de las estrategias, intervenciones y sugerencias que realicen los profesionales idóneos en la materia, el involucramiento de los padres y otros referentes (docentes, hermanos, etc.) es fundamental para evitar, atenuar la frecuencia o al menos limitar la intensidad y la duración de estas conductas.
En este sentido, pueden realizarse las adaptaciones ambientales necesarias para que el sujeto pueda estar más relajado, quitando aquellos estímulos que causan una sobreexcitación.
Anticipar las actividades, evitar las sorpresas (en la medida de lo posible), no realizar demandas ni dar órdenes de difícil cumplimiento, mantener tonos de habla bajos, evitar posturas corporales agresivas o que puedan interpretarse como tales, estimular la práctica de ejercicio físico que ayude a regular la excitación fisiológica, son algunas de las intervenciones que están al alcance de todos. Se recomienda que no se pase al extremo opuesto y que la estimulación sea tan escasa que termine por aislar a la persona del mundo. Por el contrario, la indicación es que se vaya pasando de ambientes muy controlados a otros más libres en forma gradual, atendiendo a los tiempos del propio sujeto para adaptarse.
Cuando existen problemas de regulación de la conducta, una buena táctica es introducirlos a prácticas que favorecen la autorregulación positiva. Y si resulta insoslayable exponerlos a situaciones o cambios que se sabe que pueden resultar estresantes, es mejor hacerlo cuando el estado de ánimo es positivo que cuando se encuentran en uno negativo.
Mantener estructuras y rutinas también es un buen aliado para evitar desbordes. Esto les permite acomodarse mejor. Los horarios prefijados junto con ayudas y recordatorios visuales ayudan a manejar las transiciones, así como la alternancia de actividades estimulantes con otras más relajadas suelen mejorar los problemas de conducta.
Por su parte, existen algunas de estas personas, sobre todo los niños, que crean una fuerte dependencia con determinados adultos y cuando los mismos no pueden prestarles la atención requerida hace que se irriten, por lo que en tal caso es necesario trabajar poco a poco la independización y lograr una autonomía lo más completa posible.
Los refuerzos positivos tienden a tener mayores resultados que los negativos. Ante cualquier aspecto de la conducta que desee cambiarse el mejor abordaje resulta de proponer actividades que sean de su interés, como juegos, paseos o lo que logre la modificación, sin excesos de presión sino realizando los intentos y los enfoques necesarios que los conduzcan hacia la conducta deseada. Cuando el sujeto está en medio de una manifestación indeseada, distraerlo o sorprenderlo con algo de su gusto o interés puede servir para sacarlo de ese estado. Durante las crisis, cuando es posible, en ocasiones es mejor dejarlos solos con algún objeto distractor capaz de tranquilizarlos, tomando las medidas de seguridad necesarias para prevenir lesiones de él y de otros.
A su vez, es mejor ignorar aquellas conductas que, aunque impropias, no producen daño ni molestias considerables ni al propio individuo ni al resto y enfocarse en las que sí lo hacen.
Por su puesto que cada persona responde de manera diferente a estos intentos regulatorios y lo que funciona en algún caso no necesariamente lo hace para los demás. Por eso es importante recabar información y estar atentos para reconocer los posibles disparadores, resolver los que pueden resolverse (dolor, hambre, cansancio, etc.), utilizar las estrategias adecuadas para intervenir en cada situación, así como el intercambio de información entre padres y docentes para brindar un marco más rico y homogéneo a las intervenciones bajo supervisión profesional.

Para terminar
En algunos casos habrá que recurrir a distintos fármacos para reducir la belicosidad, la agresividad, la agitación o los estallidos más virulentos, aunque, en tiempos en que la patologización de la infancia llama la atención y despierta las alertas de muchos profesionales, quizás debiera ser la última instancia, es decir, solamente para casos extremos o cuando todo lo demás falla. En general, suele recurrirse a diferentes drogas antipsicóticas, estabilizadores del ánimo y somníferos, entre otros medicamentos, todos los cuales tienen efectos secundarios a controlar.
Las aproximaciones señaladas no son las únicas ni tampoco resultan de aplicación tan sencilla en la vida real como aparecen en un texto orientativo.
Quienes mejor conocen las estrategias y los múltiples abordajes posibles y pueden amoldarlos a las necesidades propias y únicas de cada sujeto son los profesionales de la salud especializados en la materia, sin descuidar el rol central que ocupan quienes se hallan cerca de estas personas.

Un proyecto apuesta a incluir a personas con discapacidad en la industria de la moda







Somos Diversity es una agencia y escuela de modelaje, una fundación y una comunidad artística que promueve una moda con más diversidad de cuerpos, entre ellos, los de personas con discapacidad. Nació hace tres años y actualmente cuenta con dos sedes: una en la Ciudad de Buenos Aires y la otra en Córdoba capital. Dictan talleres y buscan ser un puente para que modelos con discapacidad encuentren una salida profesional.

“A mediados de 2019, el proyecto comenzó a gestarse en Entre Ríos (Argentina), en la provincia donde yo nací. Ahí brindaba talleres de danza y de moda para todo el público. En paralelo, trabajaba como psicomotricista, y en una sesión, Luján, una paciente con síndrome de Down que estaba entrando en la adolescencia, me preguntó: ‘¿Por qué no puedo ser modelo?’ ¡Ese día algo se despertó en mí!”, dice María Magdalena Ventura, especializada en neurorrehabilitación y estimulación temprana y fundadora de Somos Diversity.

“Luego de la parte más álgida de la pandemia (en 2021) retomé el tema. Empecé a investigar acerca de la moda en la Argentina, sobre moda y diversidad, moda y discapacidad y empecé a dar talleres virtuales a diseñadores de acuerdo con mi experiencia como modelo. Y sobre todo como profesional de la salud fui fusionando ambas pasiones”, recuerda. 

Moda accesible para empoderar

Somos Diversity se propone impactar, no sólo a nivel social, sino también ambiental y económico, intentando desde su lugar insertar y dar posibilidades laborales a quienes están aún excluidos del sistema. Esta agencia tiene como objetivo ser un puente de motivación e inspiración para todos los cuerpos más allá de su etnia, su género, su talla, edad, medidas, discapacidad o diversidad funcional.

“La moda es un canal de expresión y comunicación para modelos con discapacidad, un canal que busca la transformación social y el cambio de paradigmas. La moda genera identidad y comunica muchísimo y desde Somos Diversity lo tomamos como una vía para cambiar estereotipos y romper un poco con estos parámetros de belleza hegemónica”, comenta Ventura. Y explica que trabajar desde una moda accesible “cada persona, con y sin discapacidad puede empoderarse a través de la identidad que le da también el vestir, desde un lugar estético”.

“Conocí Somos Diversity en el 2022 y desde entonces trato de estar en todos los talleres. Es la primera vez que me pasa que siento que una actividad me potencia. Porque he vivido otras experiencias en agencias donde no se mostraba la diversidad dentro de la moda y para mí era muy difícil encontrarme. Somos Diversity es un espacio donde se aprende mucho”, relata Lucas Poggi, nadador paralímpico y modelo profesional integrante del equipo de Somos Diversity. Él es usuario de silla de ruedas.

"Soy parte de una comunidad de personas que busca la revolución y empoderar la diversidad. Cada taller en Somos Diversity es revolucionario, nos transformamos y seguimos forjando el camino de empoderar la diversidad”, cuenta Luz María Riffo, psicopedagoga de la sede de Buenos Aires. Y agrega: "En los talleres fluye la alegría por el encuentro con otros que valoran lo que soy y mis potencialidades. Es un encuentro que valora lo que nos hace únicos”, señala.

Por su parte, Eva Morales, de 27 años y con síndrome de Down, cuenta: "En Somos Diversity me siento yo misma. La pasarela me hace una conexión con mi cuerpo y siento que me expreso. Amo desfilar, desde los 9 ya posaba en las fotos, me siento muy feliz de cumplir mis sueños”, celebra.

En busca de un cambio en la moda

“A través de la agencia de modelaje, buscamos insertar laboralmente a aquellas personas que se formaron en la escuela de arte, (como lo pudieron lograr Lucas Poggi y Eva Morales, que tuvieron la oportunidad de ser parte de eventos, publicidades y campañas). Lo hacemos a través del nexo con organizaciones privadas, marcas de ropa y con todo aquel diseñador que quiera contratar personas con discapacidad para promocionar un servicio o producto”, destaca Ventura. 

Para ella, “la belleza es una construcción sociocultural que debería cambiar y aggiornarse”. En este sentido, explica que en la industria existen distintas barreras que se relacionan con el entorno, es decir, con la accesibilidad en la comunicación y con la accesibilidad edilicia, por ejemplo, a la hora de probarse una prenda en un camarín. En esta línea, la referente de Somos Diversity pone el foco “en cómo está hecha esa prenda, si está pensada de manera integral y accesible”. 

También critica “los parámetros hegemónicos de belleza que dicen que los modelos tienen que ser de una determinada manera. Esto por suerte va quedando cada vez más antiguo, pero todavía hay marcas y diseñadores que no se animan a dar el paso hacia una moda verdaderamente inclusiva”.

Ventura considera que para derribar las distintas barreras de accesibilidad que existen en la industria de la moda es necesario hacer un trabajo en red con los objetivos de desarrollo sostenible. “Faltan distintos tipos de apoyos, por ejemplo, en la comunicación y en la accesibilidad. Las empresas tienen que animarse a contratar modelos que sean representativos y sirvan de referencia, que sean musas para las nuevas generaciones. La falta de representatividad en los medios de comunicación, en las pasarelas, en las gráficas, en la publicidad hace que todavía el colectivo de personas con discapacidad sea invisibilizado”.

Si bien esta propuesta de modelaje inclusivo es pionera en la industria nacional, Ventura considera que “en Buenos Aires algunas otras agencias están comenzando a intentar apostar a una mayor inclusión y representatividad en sus equipos y agencias. Pero no abocados 100 % con un abordaje terapéutico-recreativo pensado en esta fusión”, repasa. “Creo que falta sostenibilidad en algunas propuestas y en las campañas, que no queden en algo que se hace una sola vez, sino poder sostener y acompañar a que esto evolucione, eso se relaciona con el verdadero cambio”, señala.

“Vale destacar que tenemos apenas tres años en el mercado, entonces con algo totalmente nuevo y que casi no existe, por lo cual el camino sigue siendo lento”, aclara Ventura. 

Somos Diversity se financia a través de distintos eventos de moda y campañas, asesorías y consultorías a empresas. “La escuela al momento es privada, entonces los alumnos pagan una cuota. La fundación de Somos Diversity subsidia una parte, por lo cual la cuota es muy accesible”, aclara su fundadora. 

Hoy Somos Diversity trabaja para la inclusión de personas con discapacidad a través del arte y la moda. La agencia organiza distintas actividades, como capacitaciones y talleres recreativos y de formación dirigidos a personas con y sin discapacidad. Estos son dictados por un equipo interdisciplinario integrado por profesionales de la salud como, por ejemplo, psicopedagogos y terapeutas especializados en discapacidad y artistas como actores, bailarines o músicos. “Los talleres son todos sobre modelaje y arte en general, donde los participantes reciben materias de fotografía, actuación, baile, arteterapia, moda sostenible, pasarela, maquillaje, cuidado de la piel, entre otras”, explica

A su vez, desde la Fundación Somos Diversity se organizan desfiles y eventos que fusionan moda y arte. 

En el 2023, 50 modelos con discapacidad de ambas sedes (Córdoba y Buenos Aires) finalizaron su formación y, aproximadamente 150 lo hicieron desde que comenzó la fundación.

Más allá de los talleres dictados, gracias a esta iniciativa se formó una comunidad donde muchas personas tejen lazos sociales. “En Somos Diversity participan personas con discapacidad motriz, usuarias de sillas de ruedas, personas con trastornos generalizados del desarrollo (TGD) y con retraso madurativo cognitivo. Además de personas con síndrome de Down, ciegas y personas sordas”, comenta Ventura.

Difundir y educar

La agencia en el 2023 organizó Diciendo y Haciendo en Villa Carlos Paz, un evento en el que se fusionaron arte y moda inclusiva. Además, el equipo de modelos de Córdoba participó en la Galería de Arte de Mario Lange. También participaron en distintas ferias y desfiles, tanto en Córdoba como en Buenos Aires.

Ventura cuenta que los próximos objetivos de Somos Diversity son “ampliar la propuesta de formación y de puesta en práctica de lo aprendido”. Y adelanta que trabajan para asociarse con marcas y municipios y para “estar presentes en las grandes semanas de la moda donde todavía no hay representatividad de la discapacidad argentina como en las pasarelas de los diseñadores más importantes”, cierra.

Por Franco Nieva

Le pido al universo que me escuche para que yo pueda manejar mi dinero"




Lo dice un joven de 27 años que tiene discapacidad psicosocial y por orden de un juez no tiene derecho a disponer de su patrimonio. Si bien, por la normativa vigente, las personas con discapacidad tienen la posibilidad de acceder a apoyos para ejercer sus derechos al igual que el resto de la población, en la práctica no ocurre. Decenas de miles de ellas se ven privadas de elegir qué comprar, con quién casarse o cómo vivir. Qué medidas tomaron Colombia y España sobre este tema.
Por David Flier


Muchos años mi familia usó mi dinero, pero nunca lo vi en mí, hacen lo que quieren y no tengo derecho a nada. Mi mamá es la que cobra mi pensión, y ni sé cuánto voy a cobrar el próximo mes. A veces ella me miente, no me da el dinero. En un tiempo me estaba muriendo de hambre y mi mamá se va de vacaciones y se llevaba las tarjetas. Cuando yo dije quiero hablar con el juez de esta situación nadie me escuchó. Yo pido al universo que me escuche para que por favor pueda manejar mi dinero yo”.

Lo dice Juan*, quien tiene 27 años y una discapacidad psicosocial. Por este motivo, un juez determinó que sea su mamá quien lo sustituyera en el ejercicio de sus derechos patrimoniales, y por eso él no dispone de su pensión. No es el único derecho que no puede ejercer. “Quisiera vivir en una casa, no en el hotel. Quisiera mejorar, tener un espacio verde. No me gusta donde estoy, se me cayó el techo la otra vez, casi me mato (...) El tema es que no sé si para hacer ese trámite de cambio de domicilio voy a necesitar que mi mamá firme algo, y seguro no va a querer”.

No es la única persona con discapacidad que parece no poder elegir su propio destino. “A veces mi tía quiere que haga cosas que yo no quiero, y cuesta convencerla”, cuenta Nicolás. Él tiene 38 años, discapacidad intelectual y una lista larga de cosas que sí le hubiera gustado hacer, pero que no pudo: “Aprender a manejar me hubiera gustado mucho. O seguir una carrera, pero mi tía me dijo ‘¿para qué te vas a poner con eso?’. Pero si el que pone el cuerpo soy yo. También hubiera querido casarme o tener hijos. O, por ejemplo, elegir mi ropa: a veces me la elige mi tía, y eso es lo que yo quiero, elegir lo mío”.Los testimonios de Juan y Nicolás son parte de una investigación de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ), próxima a publicarse, que refleja la situación de varias personas con discapacidad (especialmente de tipo intelectual o psicosocial): ven restringida su capacidad jurídica contra su propia voluntad, sin que se les brinde la información y los apoyos necesarios para ejercer sus derechos.

Restricción de la capacidad jurídica de personas con discapacidad: qué dicen las leyes argentinas

Para entender por qué algunas personas no pueden ejercer sus derechos, y se les asigna a otra persona que decide por ellas, es necesario repasar brevemente dos documentos.

El primero es la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de Naciones Unidas, la cual Argentina aprobó con la sanción, en 2008, de la ley 26.378. En su artículo 12, dice que “los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida”. Según explica Celeste Fernández, abogada de ACIJ especialista en temas de discapacidad, “esta Convención busca pasar de un sistema que sustituye a las personas, a uno que las apoya en la toma de decisiones y respeta sus deseos en todos los casos”.

A nivel interno, a partir de la sanción del nuevo Código Civil y Comercial de la Nación, vigente desde el 2016, se presume que toda persona tiene capacidad de ejercer sus derechos.

“Antes de la modificación del código, el sistema era binario: eras capaz o incapaz. Con el nuevo código, se presume que la persona es capaz. Y en caso de restringir la capacidad jurídica prevé que se deben designar apoyos”, analiza Fernández.

Los apoyos son, según el código, “cualquier medida de carácter judicial o extrajudicial que facilite a la persona que lo necesite la toma de decisiones para dirigir su persona, administrar sus bienes y celebrar actos jurídicos en general“. En estos procesos sobre la capacidad jurídica, los apoyos suelen ser personas. Y “deben promover la autonomía y facilitar la comunicación, la comprensión y la manifestación de voluntad de la persona para el ejercicio de sus derechos”.

Los apoyos pueden ser tanto familiares o personas cercanas a la persona con discapacidad, como también abogados privados o públicos (su nombre formal es “defensores públicos curadores”, aunque su rol es de apoyo y no de curador).

El código contempla la restricción de la capacidad jurídica y la designación de apoyos y —solo en los casos excepcionales en los que la persona no pueda manifestar su voluntad de ningún modo— la declaración de incapacidad y la designación de un curador. Además, señala que las sentencias deben revisarse siempre que lo solicite la persona interesada, o al menos cada tres años.

En la práctica poco de esto ocurre.


Aunque Fernández remarca que el nuevo Código Civil y Comercial constituye un avance respecto a la legislación anterior, también advierte algo que complejiza su aplicación. Se trata del hecho de que la persona con discapacidad no es la única que puede iniciar estos procesos, sino que tanto familiares como el Ministerio Público pueden solicitar un juicio para restringir su capacidad jurídica.

“Esto hace que muchas personas con discapacidad sean sometidas a procesos en contra de su voluntad. Si los apoyos son un derecho de la persona, solo la persona debería poder pedirlos. Habilitar a otros a solicitar el inicio de estos juicios muestra que siguen estando pensados como procesos para restringir la capacidad, y no para designar apoyos”, aclara.      

“La voz de las personas con discapacidad psicosocial está frecuentemente ausente o desestimada en los juicios donde se discute su situación y sus derechos. Los márgenes para que puedan manifestar su voluntad son exiguos”, asegura una investigación del Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS) que, aunque abocada a personas internadas en hospitales o clínicas psiquiátricas, es aplicable a varias personas con discapacidad que viven fuera de las instituciones.

“Si bien las sentencias hablan de apoyo desde lo formal, en los hechos se siguen restringiendo derechos, y por diversas causas, entre las cuales está la falta de conocimiento sobre cómo implementar apoyos de conformidad con la Convención, quien es designado como apoyo, en la mayoría de los casos termina sustituyendo a la persona con discapacidad en la toma de decisiones, en lugar de asistirla y respetar su voluntad”, considera Fernández.

“Estos procesos debieran ser iniciados voluntariamente por la persona con discapacidad y escuchar lo que ella quiere en todo momento. Por ejemplo, ella puede decidir dejar de tener apoyos, o querer designar a una persona en la que tenga más confianza, y eso debe respetarse siempre”, suma la abogada.

Por qué se inician los juicios de restricción de la capacidad jurídica

El informe de ACIJ destaca que, según el Área de Capacidad Jurídica del Equipo Jurídico de la Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones del Ministerio de Salud de la Nación, los procesos determinativos de la capacidad jurídica suelen comenzar por “la necesidad de realizar actos o gestiones vinculados a beneficios previsionales, asistenciales o la cobertura de salud (21%), el patrimonio (9,86%) o como consecuencia de la institucionalización (23,62%)”. Un juez civil va más allá: dice que “el 90-95% de los trámites son iniciados para poder gestionar y cobrar una pensión o jubilación”.

En ocasiones, los familiares inician estos procesos por desconocimiento, porque creen que la persona los necesita, pero contra su voluntad o sin siquiera consultarle. Y sin comprender que se debe apuntar a la autonomía de la persona en cuestión y al pleno ejercicio de sus derechos.

A veces, organismos públicos u obras sociales exigen que se inicien estos procesos judiciales para realizar ciertos trámites. “¿Qué es lo que pasa? Que el personal de las mesas de entrada de los organismos públicos y privados no está suficientemente capacitado. Vivimos en una sociedad muy prejuiciosa: cuando nos enfrentamos a una persona que suponemos que no puede tomar una determinación o que nuestro prejuicio nos dice que podría tener una discapacidad, creemos que no puede tomar decisiones por sí misma y le exigimos más que a una persona que no reúne esas condiciones”, explica una defensora pública curadora citada por ACIJ.

También hay situaciones de restricción de la capacidad jurídica vinculadas a la institucionalización de personas. “Si se prolonga la internación, generalmente por cuestiones sociales y fallas en el sistema de salud, se da por supuesto que la persona no es capaz de tomar las decisiones ‘apropiadas’ para su vida y por lo tanto es necesario que un tercero decida por ella”, alerta la Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones, en una cita de la investigación de ACIJ. Y advierte que se puede generar un círculo vicioso: el propio sistema provoca la restricción y luego la restricción impide salir de esa situación y vivir en libertad.

Al mismo tiempo, las personas con discapacidad no suelen estar bien informadas sobre estos procesos. “Un 32% de los entrevistados no sabe si está vinculado a un proceso de determinación de su capacidad jurídica”, dice la investigación citada del CELS. Y también señala que “de las personas que reportaron estar al tanto de la existencia de un proceso judicial de restricción a su capacidad jurídica, sólo un 4,4% manifestó conocer al juez a cargo y un 20% reportó no conocer a su curador designado”.

En esta línea, Rodolfo un hombre con discapacidad de 60 años, entrevistado por ACIJ, contó: “Yo me enteré de que se me había iniciado este proceso acá en el hospital, porque empezó a verme una abogada. No sé bien quién lo inició, hay mucha gente metida en esto. No sé cómo sigue esto, qué implica”.

Apoyos que no apoyan

En la práctica, los apoyos que deberían ayudar a que la persona con discapacidad pueda ejercer sus derechos de acuerdo a su voluntad, muchas veces los restringen. Y esto obedece a distintos factores.

Por un lado, a veces estos apoyos son defensores públicos. Pero que son apoyos, simultáneamente, de 200, 300 y hasta 500 personas. “Por eso cuando muchas veces hablan del apoyo que tiene que ser más personalizado, yo a veces digo que esto tendría que ir acompañado por recursos, porque nosotros tenemos como 350 personas que asistimos y representamos, lo que sea, y la verdad es que es imposible hacerlo”, cuenta una defensora pública.

En CABA hay unos 20 defensores públicos curadores, que en 2020 asistieron 11.051 personas (el número es de más de 500 personas por cada apoyo).

Es clave que el apoyo sea alguien cercano a la persona y de confianza. Pero también hay problemas entre los apoyos que son familiares. Algunos familiares no saben cómo interactuar con la persona y no comprenden qué implica ser un apoyo. “No conozco ningún documento que explique cómo se es apoyo, que me ayude a llevar el rol adelante, que pueda darme soluciones a estos planteos que me estoy haciendo ahora sobre el futuro de mi hija”, reclama una persona que cumple la función.


Persona con discapacidad": por qué no da lo mismo que usemos cualquier palabra si queremos incluir




Representan el 10% de la población argentina. Muchas veces para referirse a este colectivo se emplean términos que estigmatizan y discriminan. Varias definiciones exponen desconocimiento o desinterés por parte de la sociedad. El lenguaje, en este caso, es la base para incluir. 

“Tuve que luchar contra barreras y obstáculos derivados de la propia ignorancia, de una parte de la sociedad empeñada en excluir, limitar, alejada de la idea de valorar la verdadera diversidad”, contó Daniela Aza.

Aunque algunas de estas barreras tenían que ver con limitaciones físicas, la mayoría de los ejemplos que mencionó en el texto hacen referencia a las palabras y frases excluyentes, discriminatorias, estigmatizantes.

“La empatía empieza en el lenguaje, en las palabras que usamos. Una actitud empática en el lenguaje luego lleva a la acción”, amplía ahora Daniela, quien tiene 36 años y nació con artrogriposis, lo que le generó curvaturas en pies y manos.

La influencer no es la única que enfatiza la importancia de las palabras que usamos a la hora de incluir. “El uso incorrecto del lenguaje, así como un enfoque inapropiado, estigmatiza y discrimina. Esto nos atrasa como sociedad en la inclusión de las personas con discapacidad”, se lee en la Guía de lenguaje adecuado sobre temas de discapacidad de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDis).

Esta nota busca explicar cómo deberíamos referirnos, si queremos generar verdadera inclusión, a las personas con discapacidad (un universo amplio que se estima que incluye a alrededor del 10% de la población argentina). Y por qué las palabras son mucho más que palabras.

El trasfondo de lo que decimos

 La guía de la ANDis reconoce una única expresión como correcta para referirse al colectivo: “persona/s con discapacidad”. En contraposición, hay varias otras consideradas incorrectas (más adelante vamos a explicar por qué): “persona con capacidades diferentes o especiales”, “discapacitado”, “minusválido” e “inválido”.

“Hay que hacer un paralelismo con el género. El lenguaje es importante y constructor de la realidad y esto se ve claramente al hablar de discapacidad. Si hacemos un repaso histórico, a las personas con discapacidad se las llamó 'subnormales', 'idiotas', 'dementes', 'mogólicos'. Mucha terminología que hoy la vemos claramente discriminatoria pero que se usaba y construía identidades”, dice Agustina Palacios, investigadora del CONICET y de la Universidad Nacional de Mar del Plata, y especialista en derechos de las personas con discapacidad.

La evolución no ocurre solamente con las palabras, sino que tiene que ver con modelos para entender la discapacidad. En su tesis doctoral, Palacios reconoce tres modelos históricos. El primero, de prescindencia, suponía que las causas que originaban la discapacidad tenían una explicación religiosa y que las personas con discapacidad eran innecesarias. El segundo modelo es el rehabilitador, que considera causas no religiosas sino científicas para la discapacidad: “Las personas con discapacidad ya no son consideradas inútiles o innecesarias, pero siempre en la medida en que sean rehabilitadas”. Este modelo, con una fuerte impronta médica, busca “normalizar”.

El tercer modelo es el denominado social, y surge a partir de movimientos de personas con discapacidad que reclaman por sus derechos. Este modelo entiende que las causas que originan una discapacidad no son religiosas o científicas, sino sociales.

En este modelo, explica Palacios, se entiende a la discapacidad como una situación que surge de la suma de las condiciones de una persona y las barreras que existen en el entorno.

Natalia Pelillo nació con un diagnóstico de miopatía congénita central core, el cual limita su movilidad y genera espasmos musculares. Ella grafica el sentido social de la discapacidad: “Dependiendo del entorno a veces tengo autonomía, a veces no: eso depende mucho de si el entorno está o no diseñado para personas con discapacidad motriz”.

“Además, el cuerpo de las personas a lo largo de la vida va mutando, el mío también. Es por eso que me identifico mucho más con el término mujer que vive en situación de discapacidad motriz. Está construcción de cómo nombrar mi situación es bastante nueva, me ayuda a explicar mejor que mi situación motriz es variable, que pueden existir muchas variables. Si los entornos dónde tránsito tuvieran rampas, por ejemplo, mi situación de discapacidad motriz sería más leve que si tengo escalones”, suma Natalia.

El modelo social aboga fuertemente por los derechos de las personas con discapacidad (por ejemplo, a una vida independiente y autónoma y promoviendo su inclusión social) y entiende que, si se respeta la diversidad, las personas con discapacidad tienen mucho que aportar.

“Hay un lenguaje que sin dudas es discriminatorio, como al hablar de ‘minusválido’”, agrega Palacios. Muchos términos de este tipo surgen a partir del modelo rehabilitador, que considera a la discapacidad como una deficiencia.

Lo trascendente de esto es que, como aclara Palacios, muchas veces “el diagnóstico coloniza”. “Se crea una posición de inferioridad. Porque la discapacidad, al contrario de otros grupos, define su identidad desde una mirada externa: la persona no construye su identidad, se da cuenta a partir de una etiqueta que le ponen”


Un proceso de deconstrucción y de construcción del lenguaje

En noviembre de 2020, la Real Academia Española (RAE) actualizó la versión digital de su diccionario. Entre los 2.557 cambios que se aplicaron —entre ellos la incorporación de términos que trajo la pandemia, como coronavirus o confinamiento— uno se destacó: modificó la definición del término discapacidad.

Hasta entonces, podía leerse en el diccionario de la RAE que la discapacidad era una “disminución por un problema físico, sensorial o psíquico, que incapacita total o parcialmente para el trabajo u otras tareas”. La definición actual de discapacidad habla de una "situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas, se enfrenta con notables barreras de acceso a su participación”.

Daniela considera que se trata de un avance que no se debe menospreciar. Pero aclara que “no es una definición perfecta. Sigue centrándose en la persona, aunque admite al entorno por primera vez y habla de situación”.

En esa línea, diferentes agrupaciones de personas con discapacidad de distintas partes del mundo también criticaron la nueva definición, como así también que la RAE cambiara el término “disminuido” por “discapacitado” para referirse a las “personas con discapacidad”.

“Es importante, ante todo, preguntarles a sus protagonistas cómo quieren que los y las llamemos”, destaca Palacios. En ese sentido, hay consenso a nivel mundial en que lo correcto es usar la expresión “persona con discapacidad”.

Es cierto que hay casos en los que, en busca de respeto y de defender su condición, hay personas con discapacidad que prefieren remarcar su diagnóstico, demostrar orgullo por el mismo, como con muchas personas con autismo. “Es respetable, pero el término correcto es el que se centra en la persona, porque ante todo se es persona y no una condición o diagnóstico. Por eso, el término correcto es 'persona con discapacidad', porque es el que respeta la diversidad”, explica Daniela.

La licenciada en Comunicación y escritora conversa de estos temas en sus redes sociales y cree que mientras algunas personas usan términos incorrectos por ignorancia, otras “saben, pero por comodidad no quieren deconstruir, les falta voluntad para cambiar los modos”

Otros términos incorrectos y el peligro de romantizar la discapacidad

Además de “discapacitado”, o de aquellos términos que se usan con la intención de insultar (“inválido”, “mogólico”, “retrasado”), hay expresiones que suelen ser usadas en un intento de empatizar. Pero también son incorrectas. Algunas de las más comunes son:

  • “Personas con necesidades especiales”. Palacios explica que “no es correcto, porque las necesidades especiales son algo que crea la sociedad. Si pensás en una escuela estándar, hay personas con discapacidad que tienen necesidades especiales. Pero si pensás en una escuela para varones, las mujeres serían vistas como con necesidades especiales”.
  • “Personas con capacidades especiales”. “Acá también se estanca en el concepto de capacidad”, dice Palacios. Daniela suma: “No volamos ni vemos el futuro. Simplemente hacemos algunas cosas en forma diferente, y ahí la sociedad se confunde”.
  • “Sordito”, “cieguita”. Usar el diminutivo suele reflejar una mirada compasiva, de lástima hacia las personas con discapacidad.
  • “Padece”, “sufre”. Estos verbos, con una fuerte carga negativa, suelen emplearse seguido para referirse a un diagnóstico. “Hay un imaginario que nos piensa como seres sufridos, que nuestra vida es una desgracia, pero la mayor parte de nuestro sufrimiento nace de la falta de empatía o inclusión en la sociedad, en las barreras que nos pone la sociedad. No es correcto generalizar que todas las personas con discapacidad sufren. Lo correcto es decir: ‘Tiene tal condición’”, apunta Daniela.
  • Por otra parte, en ese intento de empatizar con las personas con discapacidad, hay una tendencia a romantizar su discapacidad o a un trato infantil.

    “En una ocasión, me pasó que me encontré hablándole a una persona con discapacidad adulta como si fuera un niño”, cuenta María Camila, una de nuestras seguidoras en Instagram.

    “No es que porque tenés discapacidad sos ‘buenito’. Hay un imaginario ligado a la bondad. Y esto lo que hace es retrasar, nos lleva a pensar que las personas con discapacidad no pueden participar de distintos ámbitos”, suma Daniela.

    Porque a fin de cuentas, como ella misma aclara, “el lenguaje dice mucho más de lo que pensamos, porque habilita una forma de pensar a la discapacidad”.

    Ella entiende que el lenguaje es la base para incluir. “Hay una larga historia que traemos y hay que deconstruir. Es necesario trabajar mucho para cambiarlo. Aún falta, pero estamos en camino”.


Autor David Flier

sábado, 9 de marzo de 2024

Joven viedmense con discapacidad viajará al mundial de Turquía: su entrenadora será su figura de apoyo

 

Gracias a un fallo, un joven con Síndrome de Down podrá viajar con su entrenadora al Mundial en Turquía en donde competirá en las disciplinas de jabalina, bala y disco como integrante de la Delegación Argentina.

En la causa “LOZA MORENO JEREMIAS EZEQUIEL S/ DESIGNACION DE APOYO”, el Juzgado de Familia de Viedma autorizó a un joven a que su entrenadora sea su "figura de apoyo" sin que ello signifique una reestricción de su capacidad jurídica, y poder viajar al mundial de Turquía a competir.

La solicitud fue realizada por el propio joven que recientemente cumplió la mayoría de edad, con patrocinio de la Defensa Pública. La cuestión llegó a la instancia jurídica hace pocos días y debió resolverse siguiendo todos los procedimientos en muy poco tiempo, dado la inminencia del viaje.

 

El caso tiene escasos antecedentes porque se solicita la designación de una persona de apoyo pero el joven no tiene ni solicita la  declaración de restricción de su capacidad jurídica. Legalmente está habilitado a ejercer todos sus derechos y obligaciones, pero en la práctica para este viaje al extranjero necesitará ayuda.

 

La jueza Paula Fredes explicó que “desde la entrada en vigencia del Código Civil y Comercial ya hace 8 años el sistema de apoyos fue cobrando mayor importancia y practicidad en la vida de las personas con discapacidad”.

 

Recalcó que “este sistema no supone la sustitución de la voluntad de la persona con discapacidad, sino por el contrario facilitar y fomentar la autonomía en la toma de decisiones de la vida cotidiana, de conformidad con el modelo social de la discapacidad”.

 

Con respecto a si era imprescindible exigir un proceso previo que restrinja la capacidad, la magistrada afirmó que "tal requisito es contrario al principio de no discriminación por motivos de discapacidad y al art. 12 de dicha Convención que reconoce que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de su vida”.

 


“Exigir a la persona con discapacidad que para acceder al sistema de apoyos debe necesariamente restringírsele su capacidad jurídica es asimilar la discapacidad a la restricción de la capacidad, casi en un retorno al superado modelo tutelar, en un accionar discriminatorio y contrario al principio pro persona”, destacó la magistrada.

 

Recordó que el joven “tiene apenas 18 años y es el más chico de la delegación, siendo este su primer viaje internacional, para el que se realizaron innumerables esfuerzos económicos familiares y sociales a través de colectas y ventas de productos destinado a  reunir los fondos para los pasajes y estadía del joven”.

 

 Fuente Info Bariloche

miércoles, 6 de marzo de 2024

Alamesa, el primer restaurante del país donde cocinan y atienden jóvenes neurodiversos




El médico e investigador, reconocido en la Argentina y el mundo por su trabajo con las vacunas contra al covid-19, cuenta cómo surgió Alamesa, el primer restaurante del país en el que cocinan y atienden jóvenes neurodiversos.

“Alamesa nace casi de una intuición. Nace de la necesidad de vivir la vida y no de hablar la vida, de vivir como vive cualquier persona, de tener una vida social. Surgió de los temores que tenemos madres y padres de jóvenes con neurodiversidad, miedos que se intensifican una vez que nuestros hijos pierden el espacio simbólico que les da la inserción escolar. Uno de esos miedos es la incertidumbre que intuimos en el futuro de nuestros hijos cuando nosotros no estemos. De ese miedo hablan todos. Pero hay otro miedo, también generador de mucha angustia, que es ver a nuestros hijos ingresar en la edad adulta hacia un largo acontecer sin propósitos claros”, explica Fernando Polack, médico infectólogo y mentor de Alamesa. “Se genera una situación medio neurótica con las personas con desafíos neurocognitivos; una situación en la que todo el día se está hablando del desafío neurocognitivo que tienen que enfrentar: de la psicóloga a la maestra, de la maestra a la profesora, de la profesora a la directora, de la directora al médico o al terapista ocupacional. Esa situación es absolutamente alienante”, advierte.

Alamesa abrió sus puertas el 1 de marzo pasado, luego de más de dos años de preparar y entrenar a los 40 chicos y chicas neurodiversos que trabajan allí. “En Alamesa despachamos un menú diseñado por el chef Takehiro Ohno, desde una cocina que no utiliza fuego, ni cuchillos ni balanzas. Cada plato se sirve en vajilla de un color que es idéntica al color de todos los frascos de ingredientes que conforman esa preparación. Por ejemplo, para una milanesa de lomo con papas fritas se usa un plato bordó, del mismo color que los frascos de pan rallado, huevos y harina, que permiten la producción de esa comida. Son carriles de 12 colores, para 12 platos”, detalla Polack.

En diálogo  Polack cuenta cómo nació el proyecto y con qué motivaciones. Además, la necesidad de repensar paradigmas sobre la integración social, la relevancia de la autonomía y los distintos objetivos que acompañan el “ensayo más importante” de su vida.

--¿Qué es Alamesa y cómo surgió?

--Alamesa es un restaurante en el que trabajan 40 chicos y chicas neurodiversos de entre 18 y 40 y pico de años que hacen absolutamente todas las tareas para lograr una verdadera integración social. Alamesa es un cambio en la mirada de la discapacidad: es mirar la integración de una persona desde esa persona y no desde el integrador. Propone salir de la idea narcisista que tenemos todos de que la gente con alguna dificultad quiere ser como nosotros. Alamesa nace casi de una intuición; nace de la necesidad de vivir la vida y no de hablar la vida, de vivir como vive cualquier persona, de ir a trabajar, de tener una vida social y no de estar todo el día enfocado en los distintos desafíos que tiene una persona, ya sea una persona con algún grado de neurodivergencia o una persona que no tenga nada. Esto genera una situación medio neurótica con las personas con desafíos neurocognitivos.

--¿Cómo es esa situación de la que habla?

--Es una situación absolutamente alienante porque genera una metaexistencia, una situación en la cual todo el día se habla sobre la persona en vez de dejar ser a la persona. Y esa charla inmoviliza a la persona porque ya es propiedad de esos otros que están hablando sobre él o sobre ella y le quita la posibilidad de lo más importante que tiene la vida: vivir. El problema fundamental es tanta charla, tanta palabra. Un día, pensando cómo explicarle a Juli, mi hija, cosas de las más variadas, me cansé de tanta metaexistencia y se me hizo clarito que la solución para eso, para que no solo fueran palabras, era trabajar. Le dije a Julia: “basta de palabras, vamos a trabajar”. Y llegó Alamesa.

--Antes de abrir al público, el equipo se entrenó durante más de dos años en las distintas tareas que contempla llevar adelante un restaurante. ¿Cómo se ha ido modificando la vida de estos jóvenes, y la suya propia, desde entonces?

--La vida nos cambió un montón. Cuando la gente me pregunta si estoy nervioso o si estoy preocupado, lo que respondo es que estoy mucho menos preocupado de lo que la gente imagina, porque la mayor parte de todo lo que quería conseguir ya lo conseguimos. Como cualquier persona, obviamente que quiero que tengamos un emprendimiento sustentable y exitoso, pero yo no hice esto por la comida. Hice esto para que los pibes tengan un panal, para generar un grupo de amigos que tenga un sentido y un propósito en la vida, y ese propósito es insertarse en la sociedad y tener una red de contención completamente distinta a la que se tiene cuando tu papá o tu mamá te lleva a algún lado ocasionalmente. Siempre digo que Alamesa es un productazo, un restaurante con unos platos fenomenales, con mucha calidad, con mucho esfuerzo en el detalle. Está hecho para salir a jugar la Champions, no está hecho así nomás. Pero en última instancia, si mañana por alguna curiosidad se prohibieran los restaurantes, bueno, sería un contratiempo, pero no sería nada definitivo para Alamesa. Los pibes son amigos con una intensidad y una lealtad que todo lo demás es poco importante. Están todo el tiempo juntos y muy pendientes unos de otros y eso es lo que no me imaginé que fuera a ocurrir tan temprano. En este tiempo aprendí mucho. Una de las tantas cosas que aprendí, por ejemplo, es una idea sobre el “desarrollo próximo”, que me pareció muy impresionante.

--¿A qué alude esta idea del “desarrollo próximo”?

--Es una idea que desconocía completamente y que supe a través Raúl Borgiali, el psicólogo de Alamesa. Si yo quiero empezar a jugar al tenis y me voy a jugar con Guillermo Vilas o con Roger Federer, bueno, no voy a aprender nada porque no voy a poder agarrar una sola pelota de las que los tipos tiren. No hay manera. Va a ser una experiencia narcisista pero una experiencia absolutamente inútil desde el punto de vista del aprender. Pero si juego con un tipo que juegue un poquito mejor que yo, entonces sí voy a mejorar porque voy a poder absorber eso que el tipo tiene de ventaja sobre mí. Alamesa es una cadena de un poquito mejor, un poquito mejor de 40 personas que alinean la fila. Una fila que probablemente se arme distinto para habilidades motrices que para habilidades sociales, o para comprensión de conceptos abstractos, pero son 40 pibes que están haciendo eso simultáneamente y por eso es que crecen permanentemente. Entonces Alamesa nació como una antiterapia. Sin embargo, por lo menos en lo que yo veo hasta hoy, se trata de la intervención terapéutica más impresionante que jamás vi, y no es intencional. A Alamesa nadie viene a pasar por una intervención de ese tipo, que muchos tienen por fuera del proyecto, pero curiosamente muchos han empezado a viajar solos. La vida social les cambió por completo: muchos van solos al cine, al bowling o se juntan en las casas.

--Una integración que comenzó con una oportunidad laboral pero que va mucho más allá.

--Hace unos días llegué a mi casa a las 9 de la noche y tenía siete pibes ahí, algo inimaginable hace cinco años. A partir de Alamesa esto se ha vuelto una constante. Este es el cambio más grande. Como padre de chicos con algunas de estas dificultades, una cosa que suele pasar es que la vida de las madres, los padres, de la familia, es bastante diferente a la vida de aquellos que no tienen estas dificultades cerca. Entonces, por ejemplo, yo tengo una edad en la que muchos de mis amigos y sus hijos están fuera de la casa o se arreglan solos. Por muchos años para mí era muy difícil decir: “bueno, nos juntamos a la noche, vamos a jugar al fútbol o vamos a comer un asado”. Con Alamesa también descubrí que cuando tu hija o tu hijo tiene una vida social similar a la de cualquier otro pibe o piba, uno empieza a tener también una vida similar a la de cualquier padre o madre.

--¿Cuán fundamental resulta para una integración plena alentar o facilitar la existencia de la identificación entre quienes comparten un proyecto? ¿Cómo se pensó la estrategia de integración desde la persona integrada?

--Casi todas las cosas que digo las aprendí haciendo esto. Vivirlo desde adentro te aclara muchas cosas, es como una epifanía tras epifanía. La integración es y debe ser desde el integrado, no desde el integrador. Hay un mito que es la idea de que “vos querés ser como yo y yo te voy a ayudar a que te parezcas lo más posible a mí y lo que no podamos hacer lo vamos a fingir”. Ahí hay un error enorme porque el integrado no tiene ningún interés en ser como yo; el integrado quiere ser él y divertirse desde él con gente que tenga sus preocupaciones, sus afinidades, sus deseos, sus sueños.

--¿Qué explica ese error de perspectiva?

--También yo me pasé muchos años hasta que lo vi de esa manera, sobre todo, porque requiere mucho trabajo integrar de ese modo, porque es ponerse en el lugar del otro y tratar de ayudar al otro, desde su lugar, a alcanzar un objetivo que puede ser un objetivo común a cualquier grupo social. Ponerse en el lugar del otro es un laburo y como todas las cosas en la sociedad siempre es más sencillo proclamar que hacer. Suelen decirme: “bueno, ahora que arranca Alamesa empieza el lío”. No, ahora llega lo más fácil, porque la mayor parte del trabajo --por lo menos hasta donde yo conozco-- está hecho, porque nos pasamos tres años aprendiendo el idioma y viendo cómo piensan, que es como empecé este laburo. No hay ningún obstáculo real para hacerlo; el tema es el idioma, que hay querer entender.

--¿Cómo funciona Alamesa y cómo se pensó el emprendimiento?

--Alamesa está diseñado con una señalización clara y particular. Estuvimos iterando 200 rutas para que pase el carrito de comida, cambiando el modelo del diseño de cada uno de los platos, buscando señales ocultas en el restaurante que le indicaran a los chicos cómo ir para un lado, para el otro, sin que el comensal se diera cuenta; un montón de cosas. Tuvimos muchísimas conversaciones. En un momento, por ejemplo, me di cuenta de que era necesario simplificar el menú, que tenía que ser corto porque si hacíamos un menú muy largo podía provocar que la gente hablara demasiado y teníamos que sacar a los pibes de esa situación. Convoqué al chef Takehiro Ohno para que diseñara el menú, que incluye una serie de condiciones que garantiza la seguridad de los trabajadores. Las recetas no utilizan fuego, cuchillos ni balanzas. Necesitábamos un menú que fuera realizable por los pibes y que cualquier de ellos lo pudiera hacer. Entonces, por ejemplo, si una de las chicas no tiene falanges en la mano yo no podía incluir empanadas en el menú, porque ella no iba a poder hacer el repulgue. Tenía claro que no iba a permitir que, en un grupo desafiado como el que conforma el equipo, sucediera nada que contribuyera a reproducir lo que pasa ya con ellos en la sociedad, como ser el “tenemos a fulano que es el mejor de nosotros porque él habla perfecto”. Entonces la premisa fue que en Alamesa todos pudieran hacer todo. Fue un gran desafío armar la estructura, tanto conceptual como logísticamente. Yo no quería que la gente viniera a escuchar a Silvio Rodríguez y a tomar mate cocido para acompañar el sufrimiento de los pibes; eso no beneficia en nada a nadie. Queremos que la gente venga a comer bien y la pase bien, que pague por comer porque es el sueldo de los pibes.

--¿Por qué el proyecto se plasmó en un restaurante?

--Yo me siento cómodo y me hace bien ir a comer a un restaurante, a una cantina o a una parrilla. Si me ponía a hacer alguna cosa totalmente ajena a una cuestión afectiva mía iba a ser difícil. Y la verdad es que un restaurante tiene dos ventajas. Por un lado, una ventaja puertas adentro, donde tenés el grupo que trabaja y que se siente equipo; por otro, la sociedad, que te obliga a salir e interactuar porque tenés el local con gente y eso te hace salir a la vida. Esa era la diferencia entre armar un restaurante, por ejemplo, y un proyecto donde los pibes estuvieran encerrados fabricando un producto, un jabón, que es valioso y que también construye un grupo, pero en el caso de estos pibes, que tienen mucha dificultad con el afuera en comparación con otros colectivos, lo que yo quería es que tuvieran la posibilidad de estar juntos como un cardumen recibiendo e integrando el afuera.

--¿Qué desafíos se presentaron en todo este tiempo de entrenamiento?

--Muchísimos, pero sabía que lo más importante es que tuviéramos una idea, un plan, una ruta de viaje. No tenía ninguna importancia que la ruta de viaje fuera la ruta que íbamos a terminar teniendo tres años después, porque la única manera de encontrar el camino era teniendo por lo menos una ruta hacia dónde ir. Tuvimos que aprender una cantidad impresionante de cosas, que fueron apareciendo en el camino. Tuvimos que pensar desde cómo diseñar el menú y elaborar los platos hasta cómo armar las rutas de los pibes para atender las mesas. Alamesa es una cosa muy personal, te expone mucho. Lanzarme a armar Alamesa fue muy distinto a lanzarme a armar un proyecto de vacunas. Un proyecto de vacunas es un trabajo difícil y muy duro, lanzarte a hacer esto abarca un motón de cuestiones personales. Es muy diferente en ese sentido y por lo tanto muy desafiante. Es muy difícil para el padre, para la madre, en la vida diaria, poner de lado el sueño lógico propio, el sueño narcisista, y dejar que el pibe sea quien es o quien quiera ser. En Alamesa cada persona es quien quiere ser. Cuando esto se logra se convive con tanta naturalidad que se pierden pesos sobre las espaldas, con una salvedad: nadie en la vida sigue o puede alcanzar absolutamente todos sus sueños. Acá es lo mismo: laburás en un restaurante, genial; amás la gastronomía, no es necesario. Ninguno de nosotros ama todos los aspectos del trabajo. Algo de esto también lo aprendí trabajando en el extranjero; podés tener un montón de cargos pero si querés volver, querés volver.

--¿Tienen previsto elaborar algún material de la experiencia para que quien quiera replicarla lo pueda hacer?

--Desde el primer día sabía que cuando armáramos esto iba a haber gente que iba a querer venir, que iba a querer hacerlo, y me preocupaba un montón porque yo sé lo que es buscar un colegio, buscar un lugar; sé lo que es ese peregrinar interminable de las familias porque lo he vivido muchas veces y eso era una cosa que me preocupaba mucho. Conozco lo que es hacer “publicidad” del pibe para que lo acepten en los lugares; es agónico, durísimo. He visto mucha gente pasarla muy mal, y lo viví en carne propia. No quisiera que me pase nunca más. Cuando vos tenés un pibe con un desafío todo pibe que te cruzás es medio tu pibe; es muy impresionante esa sensación. No quería no poder ponerme en el lugar de dar respuesta a eso, pero también sabía que yo no iba a poder ponerme siempre en el lugar simplemente porque no tengo suficiente tejido humano para hacerlo; no me da el cuerpo para eso, no me da. Entonces lo que decidimos hacer es modelarlo y generar todo un programa de procesos y de un desarrollo para que cuando viene un grupo de gente que quiere hacer esto y cumple con mínimas condiciones indispensables --mucho compromiso y decisión de poner el cuerpo--nosotros podamos darles los procesos. Alamesa es más un camino que un acto. Si un pibe entiende que está en un lugar cumpliendo una función, está adentro. Acomodar al pibe adentro es tarea nuestra.

Fuente pagina 12