martes, 18 de agosto de 2015

¿Cómo aborda el nuevo Código la problemática de Salud Mental?



La normativa incorpora un enfoque novedoso en la materia. Cómo armoniza con otras leyes y tratados internacionales, cuál es la perspectiva para tratar a las personas con discapacidad psicosocial y sobre qué nuevo paradigma se asienta el tratamiento estatal y judicial.
Nuestra sociedad ha procurado, a través de múltiples mecanismos político-científico-tecnológicos, en primer término expulsar; en segundo, no ver; y, en tercer lugar, responsabilizar individualmente de la operación de expulsión a todas aquellas personas que no encajamos en la cuadrícula de la foto, tan bien enmarcada, de la pauta social hegemónica en los procesos de construcción de subjetividad de la cultura occidental y moderna.
Así, consideramos que los prejuicios y estereotipos sobre peligrosidad y déficit, que se suelen aplicar de manera sobregeneralizada a las personas con discapacidad psicosocial, son el resultado de dicha operación de expulsión. Y coinciden, en muchas oportunidades, con situaciones de personas a las que no se les reconocieron sus derechos ni recibieron la asistencia necesaria.
Por ello, debe hacerse visible que la difundida foto del/a “loco/a peligroso/a” es un recorte, resultado de un proceso de desafiliación social-institucional, que brinda mucha más información sobre nuestra sociedad y el tratamiento que ofrece a “las y los diferentes”, que sobre cada uno en particular.
En este marco, la asistencia en salud mental, por supuesto, es necesaria, pero recordando que el derecho a la salud, y a la salud mental, es uno de los derechos humanos fundamentales de todas las personas y, por lo tanto, indivisible del ejercicio de otros derechos, como el derecho a la identidad, a condiciones de vida dignas, al trabajo, a la vivienda, a la educación, a la toma de decisiones, entre otros.
Podemos sostener que con la sanción del nuevo Código Civil se avanza en un camino iniciado por la Ley Nacional de Salud Mental, norma que involucró un gran avance en materia de reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad que, aún con límites, procuraba erradicar la declaración de incapacidad absoluta.
La sanción de la Ley Nacional de Salud Mental, N° 26.657, que tuvo lugar en 2010, marcó un hito en el camino de desandar el paradigma, aún hoy hegemónico en la Argentina, que se basa en la concepción de que las personas usuarias de los servicios de salud mental son objetos de tutela y protección y, que deben ser sustituidas en la toma de decisiones. Asimismo, esta ley reconoce el derecho de todas las personas a acceder a la atención integral en salud mental, de acuerdo a sus necesidades, en un marco de igualdad y no discriminación.
Asimismo, la aprobación en 2008 de la Ley Nacional N° 26.378, que incorpora la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad al derecho argentino -con jerarquía constitucional desde 2014-, ha sido uno de los más importantes avances. La ratificación de este tratado constituyó un paso adelante para promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales a todas las personas con discapacidad.
La Convención se funda el “modelo social” de la discapacidad y en la lucha de las propias personas con discapacidad para autoafirmarse como ciudadanos con igual dignidad y valor que los demás.
Sobre este bagaje normativo se asienta el nuevo Código y, utilizando dichas fuentes del Derecho, es que deberá interpretarse la nueva legislación codificada, para una aplicación armónica con el Derecho Internacional de los Derechos Humanos, y con los estándares internacionalmente vigentes en materia de salud mental y discapacidad.
Respecto de la incorporación de la interdisciplina a varias de las normas y procesos alcanzados por el nuevo Código Civil y Comercial, cabe considerar que la Ley Nacional de Salud Mental se ocupó de definir a la salud mental como “un proceso determinado por componentes históricos, socio-económicos, culturales, biológicos y psicológicos, cuya preservación y mejoramiento implica una dinámica de construcción social vinculada a la concreción de los derechos humanos y sociales de toda persona”. Asimismo, estableció que “en ningún caso puede hacerse diagnóstico en el campo de la salud mental sobre la base exclusiva de: a) status político, socio-económico, pertenencia a un grupo cultural, racial o religioso; b) demandas familiares, laborales, falta de conformidad o adecuación con valores morales, sociales, culturales, políticos o creencias religiosas prevalecientes en la comunidad donde vive la persona; c) elección o identidad sexual; d) la mera existencia de antecedentes de tratamiento u hospitalización”.
Al respecto, cómo podría abordarse la complejidad involucrada en la definición de salud mental precedente, si no fuera generando las articulaciones para que las diferentes disciplinas y campos del saber colaboren, democráticamente, en la construcción de respuestas a preguntas que las comunidades se formulan.
Y específicamente, cuando se trata de una persona con discapacidad psicosocial, cómo podría disociarse su posible afección de su situación e historia de vida, su género, su edad, sus intereses, su situación socio-económicas, entre otras.
Cómo podría avanzarse en la construcción de metodologías de intervención y acompañamiento, sino es, claro, desde la interdisciplina y la intersectorialidad, abandonando la suposición de que ciertas disciplinas hegemónicas son las que podrían decirnos “la verdad” sobre lo que a esa persona le pasa o cómo brindarle asistencia. La psiquiatría, del mismo modo que la enfermería, el trabajo social, la psicología y el derecho, entre otras disciplinas y campos, deben ser parte de la construcción de las respuestas –y de su revisión–, en íntima articulación con lo que las propias personas usuarias de servicios de salud mental y sus familias tengan para decir al respecto.
En este sentido avanza el nuevo Código, recogiendo el paradigma contenido en la Ley Nacional de Salud Mental, cuando propone que en el proceso de restricción al ejercicio de la capacidad jurídica “la intervención estatal tiene siempre carácter interdisciplinario, tanto en el tratamiento como en el proceso judicial” (art. 31).
Asimismo, establece que las sentencias sobre restricción de la capacidad de las personas (art. 37) se deben pronunciar sobre diagnóstico y pronóstico; época en que la situación se manifestó; recursos personales, familiares y sociales existentes; régimen para la protección, asistencia y promoción de la mayor autonomía posible; y que, para expedirse, es imprescindible el dictamen de un equipo interdisciplinario.
Respecto de la revisión de las sentencias, el nuevo marco normativo establece en su artículo 40 que “la sentencia debe ser revisada por el juez en un plazo no superior a tres años, sobre la base de nuevos dictámenes interdisciplinarios y mediando la audiencia personal con el interesado”.
Por otro lado, en la definición de apoyos para el ejercicio de la capacidad (art. 43), se incluye que “las medidas de apoyo tienen como función la de promover la autonomía y facilitar la comunicación, la comprensión y la manifestación de la voluntad de la persona para el ejercicio de sus derechos”.
Es así que, para promover la autonomía y el ejercicio de voluntad de la persona de manera integral, se debe contar con el apoyo de un equipo interdisciplinario e intersectorial, incluyendo a personas usuarias o ex usuarias de los servicios de salud mental.
Como vemos, el nuevo Código Civil deja de lado la hegemonía psiquiátrica en la materia, reflejada en la normativa local hasta la vigencia, en 2010, de la Ley Nacional de Salud Mental, y comienza a adoptar las “Reglas de Brasilia sobre Acceso a la Justicia de las Personas en condición de vulnerabilidad”, las que refieren a la “importancia de la actuación de equipos multidisciplinarios (…), para mejorar la respuesta del sistema judicial ante la demanda de justicia de una persona en condición de vulnerabilidad”. Y, como ha dicho la doctrina civil sobre la reforma del Código en este tema, “…se reivindican, conforme lo ordena la Ley 26.657, los criterios interdisciplinarios (…) terminando con una histórica e injusta supremacía del modelo psiquiátrico…”.
Por: Roxana Amendolaro

sábado, 15 de agosto de 2015

Nueva normativa para la certificación de las personas con discapacidad mental e intelectual



NUEVA NORMATIVA PARA LA CERTIFICACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD MENTAL E INTELECTUAL

El Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR) dispuso la nueva normativa para la certificación de personas con discapacidad con deficiencias mentales e intelectuales. A través de la Disposición 648, del 27 de julio, se aprobó, también, un glosario de salud mental.
La Disposición 648 del SNR establece los nuevos criterios de valoración para la certificación de personas con discapacidad que presenten deficiencias intelectuales y mentales, y deja sin efecto la Disposición SNR N° 171/2012.
La nueva normativa tiene por finalidad “contar con una herramienta objetiva, a través de la aplicación de los criterios técnicos pertinentes, para la evaluación de las personas con discapacidad con deficiencias intelectuales y mentales”.
En tanto, indica que “la discapacidad con deficiencia mental (discapacidad psicosocial) se define como un término global que hace referencia a las deficiencias en los procesos cognitivos, afectivos y/o del comportamiento en las estructuras del sistema nervioso, y en las limitaciones que presente el individuo al realizar una tarea o acción en un contexto/entorno normalizado, tomando como parámetro su capacidad ó habilidad real sin que sea aumentada por la tecnología o dispositivos de ayuda o de terceras personas”.
Asimismo, agrega que “corresponde distinguir la deficiencia mental de la intelectual, entendiendo por ésta última a un trastorno que comienza durante el período de desarrollo y se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en dominios conceptuales, sociales y prácticos”.
En el Anexo 1, describe, además, los componentes de la CIF (funciones y estructuras corporales, actividad y participación y factores ambientales) y las categorías más relevantes al momento de confeccionar el perfil de funcionamiento en la evaluación de discapacidad con deficiencia intelectual y mental.
La disposición se encuentra disponible en línea en http://www.snr.gob.ar/…/Normativa-para-la-Certificaci%C3%B3…
Para mayor información los interesados pueden consultar en el Servicio Nacional de Rehabilitación: Ramsay 2250 o Dragones 2201 (C1428BAJ), Ciudad de Buenos Aires /0800 555 3472 / (011) 4789 5200 / info@snr.gob.ar.
Comunicación Institucional - CONADIS

martes, 11 de agosto de 2015

Resolución 1126/05 tabla de valores nomenclador personas con discapacidad ( para descargar)

Resolución 1126 BUENOS AIRES, 6 AGO 2015 
VISTO el Expediente N° 1-2002-18349/15-0 del registro del MINISTERIO DE SALUD y la Resolución Ministerial N° 1104 de fecha 31 de Julio de 2015, y CONSIDERANDO: Que mediante Ia Resolución Ministerial N° 1104/15 de actualizó el valor de todos los aranceles vigentes del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a Favor de las Personas con Discapacidad Que con posterioridad a dicha Resolución surge la necesidad de establecer un anexo que contenga el valor actualizado de cada una de las prestaciones para los períodos correspondientes Que asimismo es meritorio aclarar, que los valores de las prestaciones fueron actualizados mediante Ia Resolución mencionada en el Visto Que Ia DIRECCION GENERAL DE ASUNTOS JURIDICOS ha tomado la intervención de su competencia. Que se actúa en uso de las facultades conferidas por la Ley de Ministerios T.O 1992”, modificada su similar N° 26.338. Por ello, EL MINISTRO DE SALUD RESUELVE: ARTICULO 1°.- Incorpórese como ANEXO I dela Resolución Ministerial N° 1104/15, el cual se aprueba por la presente. ARTICULO 2º. Aclárase que los valores que surgen del ANEXO I de la presente Resolución, son referenciales y aplicables hasta los montos resultantes. ARTICULO 3º. Comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese RESOLUCION MINISTERIAL N° 1126 

TABLA DE VALORES IMAGEN
TABLA DE VALORES PDF
TEXTO ORIGINAL
RESOLUCIÓN TEXTO E IMAGENES

lunes, 10 de agosto de 2015

Parapanamericanos: llegaron los primeros oros




















































































































































TORONTO 2015
Facundo Arregui y Pipo Carlomagno alcanzaron lo más alto del podio en natación. Además, dos medallas de plata y una de bronce para la delegación argentina.
En la primera jornada de competencia en Toronto, llegaron las primeras medallas para la delegación argentina en los Parapanamericanos 2015. El primero en conseguirla fue Facundo Arregui, que se impuso en los 400m estilo libre de natación. Además del oro, el argentino conquistó el récord parapanamericano, al conseguir un tiempo de 5:05:93 en la final.
Detrás, quedó el colombiano Carlos Serrano, a casi siete segundos de diferencia.
Y más tarde fue Pipo Carlomagno quien se subió a lo más alto del podio, también en natación, al ganar en los 100m espalda con una marca de 1:10:34 y también alcanzar un nuevo récord parapanamericano.
El joven de 21 años superó al norteamericano Tom Miazga, quien cosechó un tiempo de 1:13:49.
Pero ahí no quedó todo. En ciclismo, el tándem conformado por Rául Villalba y Ezequiel Romero ganó la primera medalla argentina en la competencia al quedarse con el bronce en la especialidad ruta. Luego, Mariela Delgado lograría la plateada en los 48 km de la categoría C1/C5.
Mientras que los atletas José Buzzo, Iván Costa y Tadeo Villagra se colgaron el bronce en Boccia, un juego de precisión y estrategia, diseñado originalmente para que lo jueguen personas con parálisis cerebral o con una pérdida de la coordinación o fuerza muscular.

lunes, 27 de julio de 2015

Dos rosarinos representarán a Argentina en los Juegos Olímpicos Especiales



María Emilia Luchilo y Agustín Tartaglia están en EEUU para afrontar los Juegos Mundiales de Verano de Olimpíadas Especiales que tendrán lugar en Los Angeles 
Desde 2007, cuando se inició el programa Rosario de Nuevas Olimpíadas Especiales, las satisfacciones no dejaron de llegar. Y ello no sólo tiene que ver con el aumento sostenido de atletas que se incorporan a las disciplinas propuestas por la organización sino porque además los deportistas de la ciudad se hicieron habitué de las competencias más importantes a nivel internacional. Justamente de ellos se trata esta nota, de María Emilia Luchilo y Agustín Tartaglia, quienes están en EEUU para afrontar los Juegos Mundiales de Verano de Olimpíadas Especiales que tendrán lugar en Los Angeles desde mañana. Junto a ellos viajó la entrenadora Miriam Fabani.
La delegación argentina está compuesta por 20 deportistas y Rosario estará representada en María Emilia y Agustín, quienes intervendrán en natación y fútbol, respectivamente. El premio al esfuerzo les llegó este año, cuando Olimpíadas les confirmó que viajarían, aunque habían clasificado el año pasado. Con el visto bueno, entonces, los deportistas rosarinos continuarán el camino de aquellos que lo hicieron en 2009, 2011 y 2013, en Juegos de Verano o de Invierno, que tienen lugar cada dos años.
"Para nosotros siempre es un orgullo que atletas de la ciudad puedan representarnos afuera, es un orgullo para todas las familias, entrenadores y voluntarios del programa. Esto es algo que nos pone contentos a todos. En el octavo año en curso del programa funcionando en Rosario pasamos de tener 10 atletas en el inicio a unos 70 en la actualidad”, le contó a Ovación José Tabares, coordinador de Olimpíadas en Rosario.
El profe detalló además cómo será la experiencia de los chicos, que no sólo es deportiva: “Primero concentraron todos en el Centro Nacional de Alto Rendimiento Deportivo (Cenard) y viajaron con anterioridad. Cada chico es recibido en una casa de familia, que se ocupa de llevarlo a recorrer y conocer sitios típicos de cada lugar. Desde mañana estarán todos instalados en Los Angeles”.
María Emilia tiene 20 años, vive en zona norte y tres veces a la semana se moviliza hasta el Belgrano Centro o al club Provincial para hacer natación. Es atleta de Regatas y en su familia el deporte es una constante. Sus hermanos juegan al básquet e incluso uno de ellos participa activamente como voluntario. María Emilia llegó a los Juegos Mundiales a través de las escuelas deportivas del programa Rosario, del que participa desde hace dos años.
Agustín, también de 20 y de barrio Refinería, se ligó a Olimpíadas Rosario a través de un Centro Educativo Terapéutico (La Salle). Es que además de las actividades específicas, el programa Rosario realiza torneos en los que intervienen organizaciones que trabajan con la discapacidad intelectual. Agustín participa habitualmente de la liga rosarina de fútbol y estuvo en el Nacional de La Pampa, que le sirvió de vidriera para quedar seleccionado.
Tanto para María Emilia como para Agustín esta será la primera vez en los Juegos Mundiales, una experiencia deportiva y cultural que además del esfuerzo personal conlleva el apoyo de la familia, según Tabares, la pata fundamental que hace a Olimpíadas Especiales: “Sin el soporte de la familias es imposible que los chicos puedan hacer deporte, son ellos quienes están constantemente llevándolos para que se puedan desarrollarse en esto”.
Olimpíadas Especiales es una organización mundial que en Argentina tiene vigencia en 19 provincias. En la ciudad de Rosario se instaló hace casi una década y sigue creciendo. Los chicos, a veces, logran premios como estos, los de representar al país en el exterior, una experiencia que no sólo se mide desde lo deportivo, sino fundamentalmente desde lo humano.
Reconocidos en Diputados
La Cámara de Diputados de la provincia de Santa Fe, de la mano del diputado Ariel Bermúdez, declaró de interés provincial la participación de María Emilia Luchilo y Agustín Tartaglia en los Juegos Mundiales de Verano y los reconoció con el diploma correspondiente. Bermúdez acompaña a los chicos en la foto en la que también está José Tabares, coordinador del programa Rosario.de Olimpíadas.

sábado, 18 de julio de 2015

Agresión, frustración y rabietas en adolescentes con TEA


Los jóvenes adultos con autismo se frustran fácilmente al tener dificultad con una actividad o interacción con los demás.  Los cambios hormonales, y la frustración debido a la dificultad para comunicarse e interpretar los sentimientos pueden llevar a comportamientos agresivos. Además,  las situaciones sociales para ellos pueden ser impredecibles y confusas o incluso aterradoras. A menudo carecen de las habilidades para expresar sus emociones y pueden experimentar una ‘crisis’ en su lucha por salir adelante. Pueden sentirse estresados y tensionados.
Causas como el bullying, cambios en la rutina o incluso dolor físico pueden producir comportamientos de ansiedad y agresividad. También hay que tener en cuenta los estímulos sensoriales. A veces un ruido muy fuerte o un olor puede estar molestándolos y no saben cómo comunicarlo.
Consejos útiles:
  • Mantenga la calma y recuerde que el comportamiento es un intento de comunicación.
  • Los adolescentes con autismo parecen necesitar mucha más tranquilidad que otros debido a su intenso miedo al fracaso.
  • Enséñele una frase o gesta que pueda utilizar para pedir ayuda.
  • Proporcione un lugar seguro donde pueda ir cuando se sienta sobrecargado.
  • Consulte a un terapeuta ocupacional si el joven parece tener problemas sensoriales. Tapones para los oídos o auriculares pueden ayudar a filtrar el ruido excesivo si se trata de un problema.
  • Si la conducta agresiva se produce con el fin de evitar una tarea, utilice un lenguaje claro y sencillo para decirle con firmeza al joven lo que se espera. Si el adolescente todavía está actuando agresivamente, sáquelo  tranquilamente de la situación durante unos pocos minutos. No le dé ninguna atención durante este tiempo. Una vez calmado que vuelva a terminar el trabajo. Haga un seguimiento con muchos elogios.
  • Refuerce sus expectativas para el buen comportamiento.
  • Explíquele claramente las consecuencias de un comportamiento agresivo antes de que ocurra.
  • Los profesores pueden hacer un cartel indicando claramente el comportamiento aceptable aula. Colóquelo en el aula donde todos los estudiantes puedan verlo. Todos los estudiantes de la clase deben tener una comprensión de las consecuencias de romper esas reglas. Las reglas claras en la casa también ayudan.
  • Tenga en cuenta la dificultad de la tarea que le está exigiendo, ya que si es muy fácil puede aburrirse y es muy difícil, puede frustrarse.
  • Proporcionar ejemplos de la forma adecuada de actuar con historias sociales o escenarios de juego de roles.
  • Ayudar a los jóvenes a reconocer e interpretar los sentimientos para que puedan actuar adecuadamente antes de que se desate una crisis. Un termómetro emocional puede servir.
  • Recompense y preste atención al adolescente cuando tiene un comportamiento adecuado.
  • Recuerde que el adolescente puede tener arrebatos de agresividad como un niño mucho más joven debido a un desarrollo emocional más lento.
La agresión hacia los demás
Inmediatamente después del incidente:
  • Mantenga la calma y dirija al joven a un lugar tranquilo. Si se trata de un incidente menor, ignórelo y preste atención a la persona herida. Si el joven está teniendo un colapso, llévelo a una zona segura para que puede calmarse.
  • Hacer referencia al comportamiento en un momento posterior. Es importante que tanto usted como el adolescente estén tranquilos cuando se habla de la conducta ya que hay más oportunidad de la información será procesada.

Las rabietas
  • Mantenga la calma y mire el berrinche como un acto de comunicación. Trate de establecer por qué se produce el comportamiento. Trate de no dar ningún mensaje verbal o visual hasta que la rabieta haya parado.Alabe el buen comportamiento!

Comportamientos de oposición
  • En primer lugar, pregúntese si el motivo del comportamiento puede ser ansiedad, el miedo al fracaso, falta de comprensión, falta de interés o búsqueda de atención. Trate el comportamiento de acuerdo a la causa.
  • Trate de no involucrarse en la discusión.
  • Revise sus peticiones: haga afirmaciones y no preguntas. En lugar de decir “¿puedes venir aquí” y conseguir un No como respuesta, diga “Ven aquí, por favor”
  • No le dé demasiadas órdenes o instrucciones a la vez. No sobrecargue al joven ya que pueden llegar a confundirse.
  • Fíjese que actividad está por interrumpir. Si el adolescente está profundamente involucrado en algo, es probable que no lo escuche o se enoje si le pide que deje de hacerlo sin anticipación. Evite la sorpresa.
  • En algunos casos, el comportamiento es debido a una falta de entendimiento – el comportamiento se produce para enmascarar la incapacidad para completar la tarea. Repita el pedido en una forma más simple y compruebe que el joven haya entendido la consigna.
Ser consistente
  • Si ha establecido una consecuencia concreta debe asegurarse que tanto usted como las demás personas del entorno apliquen siempre la misma consecuencia ante el mismo comportamiento. Esto puede ser agotador y requiere mucho tiempo así que asegúrese de estar preparado.

Autismo: ayudando a mi hijo a mejorar su comunicación video 7



Autismo Ensenando a través del Juego video 6



Autismo: Ensenando actividades de la vida diaria. video 4 y 5



Autismo :Aprendiendo a aceptar a mi hijo con necesidades especiales - video 2



La vida familiar, viviendo con Autismo, ADHD video 1



Ensenando Comunicacion mediante figuras


Dislexia, los primeros signos


Es un trastorno neurológico, sin compromiso intelectual. Si bien resulta difícil hacer un diagnóstico antes de los 9 años de edad, existen algunos signos que permiten sospechar su presencia, los que deben ser corroborados por un profesional idóneo. La magnitud del problema hizo que países como EE.UU. y Alemania implementaran programas que intentan su prevención.

Primera aproximación
La Dislexia es una trastorno neurológico que afecta la capacidad de leer y escribir, sin que exista compromiso intelectual. Según algunos estudiosos del tema, en realidad abarcaría solamente la lectura, mientras que las dificultades en la escritura caerían bajo lo que se conoce como Disgrafía, aunque, por resultar ambas complementarias, suele aceptarse que el rótulo de Disleslexia abarque ambas.
No se sabe cómo ni por qué se produce. Aunque es más frecuente su aparición en familias que portan antecedentes al respecto (hasta cuatro veces más que la media), no existen pruebas de que sea hereditaria.
Se cree que intervienen múltiples factores por los cuales la codificación del lenguaje se altera. Distintos estudios lo atribuyen a diversas causas, como, por citar algunos, la menor actividad detectada del gen dcd2 (asociado a las actividades de lectura); por pequeñas disfunciones cerebrales; por motivos emocionales; problemas en el procesamiento psicolingüístico que implican dificultades en el procesamiento de los fonemas (y su asociación con la grafía); inconvenientes neurofisiológicos relacionados con menor actividad eléctrica en las zonas del cerebro relacionadas con el procesamiento lingüístico; otras de base neurológica que implican ciertas formaciones atípicas en algunas áreas corticales, producto de una mala migración celular, etc.
Por otro lado, si bien en muchas ocasiones se encuentra asociada a otros problemas del aprendizaje y/o conductuales, sus características son específicas, por lo cual tiene una entidad propia.
Se trata de la causa más corriente de problemas de aprendizaje, al extremo que se postula que el 85% de ellos se relacionan con la Dislexia, sea como forma primaria o asociada a otras patologías.
Entre estas últimas, las concomitantes más frecuentes son: el trastorno de déficit de atención (con o sin hiperactividad), la discalculia (dificultad para realizar operaciones matemáticas) y problemas de coordinación motriz, además de otras.
Las cifras que suelen darse respecto de su incidencia sobre la población, que van desde el 5 hasta el 25%, resultan antojadizas, normalmente basadas en estudios parciales y sesgados, puesto que no existen estadísticas sobre ella que representen un universo que permita su cuantificación ni protocolos estandarizados para realizar las mediciones.
De todas maneras, aun tomando las estimaciones más conservadoras, se evidencia que el problema se encuentra presente y que dificulta el desarrollo cognitivo de quienes lo portan.
Otra cuestión es que la inteligencia de estas personas no tiene relación con su problema, es decir que las personas disléxicas son más o menos inteligentes exactamente del mismo modo que el resto de la población, así como aquellos que tengan algún déficit intelectual, pese a que presenten los síntomas, no son propiamente disléxicos, sino que esta condición es consecuencia de su patología primaria.
Es necesario diferenciar los meros inconvenientes madurativos que llevan a pequeños retrasos a la adquisición de habilidades, que en la mayoría de los casos se resolverán por sí mismos o con alguna intervención profesional acotada, de aquellos otros casos en que se advierte su persistencia.
Esta distinción es uno de los inconvenientes que presenta para su detección temprana, y se cree que en ocasiones se retrasan el diagnóstico y el consecuente inicio de los tratamientos precisamente por creer que solamente se trata de un retraso evolutivo menor, que se resolverá por sí mismo.

La importancia y las dificultades de la detección precoz
El diagnóstico antes de los 9 años suele ser dificultoso, porque los niños, en mayor o menor medida, suelen presentar variaciones respecto de los estándares, que no son otra cosa que el promedio de las habilidades adquiridas a determinada edad cronológica por el grueso de la población.
Algunos factores, como las diferencias culturales entre distintos grupos aun dentro de una misma región, pueden conducir a falsos diagnósticos. Incluso son frecuentes las divergencias en la adquisición y el uso del lenguaje entre familias cercanas geográficamente, cuyos déficits en el rubro obedecen, entre tras causas, a la baja estimulación, a la mala utilización de la comunicación verbal, a su insuficiencia, a problemas familiares y otros que, o bien se resuelven en los niños con la escolarización, o con el cese de las perturbaciones. Es por eso que usualmente se requiere que el desfasaje sea de al menos un año con respecto a su grupo etario.
Por otro lado, la mayor parte de los diagnósticos se realizan tras el ingreso en la escuela, porque es allí donde las desviaciones contrastan con mayor evidencia.
Ello es consecuencia de que, pese a todos los adelantos y la inclusión de medios audiovisuales, el sistema educativo sigue manteniendo una metodología basada en un modelo que privilegia la lectoescritura, por lo que es en ese ámbito donde resaltan las deficiencias en este aspecto, que, como ya señaláramos, no obedecen a déficits intelectuales (es un ítem a descartar antes de diagnosticar).
Sin embargo, como casi siempre, la intervención temprana es no solamente deseable, sino que implica la posibilidad de una mejor evolución para la persona.
Mientras que algunos estudios aseveran que alrededor del 90% de los niños disléxicos lograrán superar las dificultades en la lectura si se interviene antes de que ingrese a primer grado, la contracara resulta la afirmación acerca de que el 75% de aquellos que no reciban ayuda antes de los 9 años mantendrán inconvenientes a lo largo de toda su escolaridad y en muchos de ellos persistirá el problema incluso en la edad adulta.
La mayoría de la gran cantidad de tests que buscan dar una base objetiva al diagnóstico están concebidos para personas a partir de los 9 años, por lo que no suelen resultar eficaces para su descubrimiento antes de esas edad. Además, suelen basarse en un formato en cuatro columnas, en el cual la primera enumera una habilidad, mientras que las otras tres corresponden a variaciones de “sí”, “no”, “no sabe”, la sumatoria de cuyos resultados es la determinación positiva o negativa, lo que, si no está acompañado por un examen clínico realizado por un profesional idóneo, creemos que carece de validez, porque los que lo contestan son los padres (o quien tenga al niño a su cargo), sin la intervención del propio paciente.

Signos precoces
 Resulta muy difícil establecer con exactitud que se trata de Dislexia antes del ingreso escolar, simplemente porque si partimos de la definición, esto es, que se trata de una disfunción en la adquisición de la lectoescritura, ¿cómo se puede detectar cuando el niño no está en condiciones madurativas de poseer tales habilidades?
Esta pregunta, que parece lapidar todo intento de diagnóstico precoz, sin embargo, no cierra la cuestión, porque existen algunos indicadores que ponen de manifiesto la existencia de algún tipo de inconveniente al que hay que atender, sea luego confirmada por una diagnosis como Dislexia o no, pero que no deben soslayarse.
Se indican como signos posibles para niños de entre 3 y 5 años, entre muchos otros:
- Retrasos en el desarrollo del lenguaje y del habla, con dificultades de articulación y de pronunciación.
- Inconvenientes motrices.
- Dificultades para llevar a cabo las instrucciones y para aprender rutinas.
- Problemas para vestirse.
- Retardo en la memorización de ciertos ítems (números, colores, días de la semana, nombres, cuentos, canciones, etc.).
- Baja fluidez en la expresión oral y pobreza de vocabulario, con mejor rendimiento en la repetición que en el habla espontánea.
- Falta de concentración.
- Mayor capacidad en tareas manuales que en las lingüísticas.
- Problemas de orientación espacial y temporal.
- Dificultades con el esquema corporal.
- Torpeza en el manejo de objetos tales como lápices y tijeras.
- Confusión entre palabras fonéticamente similares.
- Problemas de lateralidad y/o equilibrio.
- Escritura de números y letras en espejo.
Entre los 6 y los 9, los síntomas más usuales son:
- Si bien es posible que las dislalias existentes anteriormente hayan disminuido o desaparecido tras el tratamiento correspondiente, persiste la pobreza de la expresión oral y del vocabulario.
- También continúan los inconvenientes en la orientación espacial, sobre todo en la diferenciación entre izquierda y derecha.
- La falta de atención y de concentración se hace más evidente en tareas relacionadas con la lectoescritura.
- Pueden presentarse problemas de conducta, como consecuencia de la frustración.
- El rendimiento escolar en lo relacionado con las áreas lingüísticas es significativamente menor que en otras.
- Tratan de evitar leer en voz alta y, cuando deben hacerlo, manifiestan incomodidad.
- Les cuesta organizar y planificar sus tareas, tanto las de la escuela como las del hogar.
- Retraso notable en lectura y escritura respecto de sus pares.
- Inconvenientes en recordar secuencias (abecedario, estaciones, meses, etc.).
- Problemas para la lectura de números, con frecuentes inversiones de cifras. También resulta arduo aprender las tablas de multiplicar.
- Postura inadecuada a la hora de escribir.
- Grafía irregular y trazo con demasiada presión sobre el papel.
- Diferencia entre la comprensión oral y la lectora.
- Baja velocidad de lectura.
- Inconveniente para seguir visualmente la lectura, con salteos de palabras y/o renglones o vuelta a lo ya leído.
- Omisiones de signos de puntuación y acentos.
- Omisión o añadido de letras, sílabas o palabras.
- Dificultades para copiar del pizarrón.
Estas y otras características pueden estar presentes, muchas de ellas a la vez y en distinto grado, porque, tal como sucede en la mayoría las patologías, también en la Dislexia existen grados y variaciones entre persona y persona.
Estos síntomas y cualquier otro que se observe son solamente signos de que algo ocurre, los que, insistimos, deben ser corroborados por los procedimientos clínicos correspondientes realizados por un profesional.
Después de los 9 años, todos estos indicadores se hacen todavía más evidentes, porque la brecha entre lo esperable y los logros se ahonda todavía más.

Tratamiento y algunas otras consideraciones
El primer paso del diagnóstico es descartar las patologías que pueden causar efectos similares, tales como la deficiencia intelectual, los problemas de visión, los de audición, los factores emocionales, los referidos a una mala instrucción, lesiones cerebrales y cualquier afección del tipo que sea que pueda interferir en la adquisición de la lectoescritura.
Teniendo en cuenta que cada persona es única y presenta sus propias dificultades, sea cual sea el tratamiento que se vaya a aplicar, el mismo debe ser individualizado.
Usualmente, la Logopedia y la Fonoaudiología son las más utilizadas para tratar de brindar estrategias que logren superar los inconvenientes.
También es frecuente que se recurra a la psicoterapia, puesto que la Dislexia suele acarrear para el sujeto frustración, baja autoestima, ansiedad, depresión y problemas de conducta.
Otro aspecto a considerar es el netamente pedagógico, buscando estrategias educativas que permitan un mejor rendimiento (métodos graduales que utilicen en una primera instancia elementos audiovisuales para pasar gradualmente a la lectoescritura) y ambientes en los cuales los niños se sientan más cómodos.
Con el tratamiento adecuado y lo más tempranamente posible, la mayoría de ellos logran superar las dificultades en relativamente corto plazo, mientras que otros necesitarán más tiempo y más ayuda.
La Dislexia se presenta por igual entre los sexos y las etnias.
Tampoco existen diferencias entre sistemas de escritura que utilizan letras y aquellos que se valen de símbolos, como el cantonés.
Algunos estudiosos postulan que existen idiomas más propensos a que sus hablantes adquieran Dislexia porque contienen más vocablos con similitud fonética que otros. Entre los primeros se hallaría el inglés, por ejemplo, mientras que el español pertenecería al segundo grupo.
En los EE.UU., ante la magnitud del problema, se llevan a cabo, desde hace algunos años, programas que buscan prevenir la Dislexia, que se aplican en la educación preescolar. También en Alemania, donde se desarrolla uno llamado “Hören, lauschen, lernen” (“Oigan, atiendan, aprendan”) que se dicta durante los seis meses previos al ingreso a la escuela primaria, que se basa en juegos de lenguaje, reconocimiento de rimas, reconocimiento de sonidos y otros, que, según las autoridades, ha hecho disminuir la incidencia de la Dislexia en el primer ciclo educativo.

Para finalizar
La Dislexia es difícil de detectar tempranamente, precisamente porque los niños no leen ni escriben, normalmente, antes de los 5/6 años.
De todas maneras, los síntomas descriptos y otros muchos que observen quienes se hallan cerca de los pequeños deben servir de alerta para que se consulte, puesto que si el diagnóstico no la confirma, resulta evidente que hay un problema que requiere atención. Y si llegara a establecerse, la intervención temprana conduce a mejores resultados, en muchas ocasiones, incluso, a la desaparición del problema.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Algunas fuentes:
- http://www.ladislexia.net/como-diagnosticar-la-dislexia/
- http://www.pasoapaso.com.ve/index.php/temas/discapacidad/dificultades-de-aprendizaje/item/3316-dislexia-la-importancia-de-un-diagn%C3%B3stico-precoz-e-intervenci%C3%B3n-temprana
- http://www.disfam.org/prodislex/
- http://www.ladislexia.net/
- http://www.bdadyslexia.org.uk/

Las TICs y la comunicación aumentativa



El avance de la tecnología ha permitido la incorporación de nuevas herramientas que facilitan la comunicación a personas que presentan dificultades para expresarse en forma oral o escrita, cualquiera sea la causa.

El ser humano es un ser social por naturaleza. Antes que se desarrollaran los lenguajes orales y escritos, expresábamos nuestra ideas, deseos, necesidades o sentimientos a través de gestos, expresiones, símbolos, imágenes o escritura, es decir, usábamos comunicación aumentativa (CA).
Las estrategias utilizadas para facilitar la comunicación de las personas que presentan dificultades para expresarse en forma oral o escrita, cualquiera sea la causa, constituyen la base de la comunicación aumentativa (CA). Se consideran  aumentativos aquellos sistemas que conforman un complemento del habla y difieren de los alternativos, que la sustituyen. 
La comunicación aumentativa puede ser utilizada por personas con distintos tipos de discapacidad: física, sensorial o mental y en distintas situaciones. Cada uno presenta características propias y diferente grado de complejidad.  Esto repercute no solo en el tipo de herramienta, sino en los recursos con que cuenta la persona para aprender a usarlos. Muchas veces pueden aportar un medio transitorio, hasta que se restablezcan los recursos lingüísticos, o de por vida, cuando no es posible o funcional la comunicación hablada. En los últimos años, el avance de la tecnología ha logrado cosas que antes parecían imposibles o pertenecientes a una película de ciencia ficción y obviamente la comunicación aumentativa no se quedó atrás. 
La llegada de estos avances a la sociedad de consumo ha permitido que muchas personas hoy cuenten con teléfonos inteligentes y tablets.  A su vez, la masividad de internet facilita el acceso a la información y comunicación en diferentes niveles como nunca antes se había visto.
El avance de las TICs (tecnología de la información) ha permitido también que hoy podamos contar con herramientas informáticas (programas/software) y dispositivos electrónicos que facilitan la comunicación a personas que no pueden expresarse en forma oral o “tradicional”. De esta manera las personas con problemas de comunicación pueden socializarse, estudiar, desarrollarse y también tener una mejor autoestima.
Existen distintas alternativas tecnológicas que trabajan con CA. Por un lado, podemos encontrar tableros de comunicación, como así también aplicaciones para dispositivos móviles y para PC.
Los tableros de comunicación consisten en un dispositivo con celdas organizadas en filas y columnas a los cuales se le puede colocar plantillas con distintas temáticas. A su vez, este tablero puede ser conectado a la PC y cada celda será  disparadora de algún recurso multimedia (sonido, imagen, texto o video). Esto nos permite, por un lado, poder comunicar  ideas,  utilizando distintas plantillas y los recursos en la PC, como así también utilizarlo como una herramienta en el ámbito educativo o en estimulación.
Muchas veces los problemas de comunicación no son los únicos presentes, combinándose estos con cognitivos o motrices. En particular desde Mana Desarrollos incorporamos el concepto de accesibilidad dentro de la CA, desarrollamos tableros que cuentan con un switch externo combinado con un sistema de barrido para aquellos que no puedan accionar las celdas tal como se presentan. Además, teniendo en cuenta posibles problemas cognitivos, existen tableros con menor cantidad de celdas, para poder comunicar algo tan simple como un “sí o no”.
En el marco del Procodas 2013 (Programa Consejo de la Demanda de los Actores Sociales), dependiente del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, la Fundación Argentina de Afasia y MANA Desarrollos creamos un conjunto de herramientas para teléfonos inteligentes y tablets con sistema operativo Android que permitiese facilitar la comunicación.
El objetivo del proyecto fue lograr que personas con alteración del lenguaje adquirido a causa de una lesión cerebral (afasia) accedan a una ayuda tecnológica de fácil uso e inclusiva, que les permita expresarse de forma más eficaz en situaciones comunicativas domésticas y de actividades frecuentes.
En ese sentido, se desarrollaron dos aplicaciones gratuitas (ManaTec y ManaTab) para que toda la población pueda acceder a las mismas.

ManaTec
Se trata de un editor de texto accesible que corre en teléfonos inteligentes y tablets con sistema operativo Android 2.2 o superior.
Entre sus características distintivas permite la reproducción del texto escrito a voz, abrir y guardar documentos, la utilización de frases para facilitar la transmisión de necesidades y reducir el tiempo de escritura, el ingreso del texto de modo predictivo y la configuración de colores y estética según necesidades del usuario.

ManaTab
Es un software basado en comunicación aumentativa y permite la transmisión de necesidades, como así ser un soporte para la comunicación no verbal. Fue diseñado para ejecutarse en teléfonos inteligentes y tablets con sistema operativo Android 2.2  o superior.
Dentro de la pantalla principal encontramos hasta 9 categorías principales que han sido diseñadas en conjunto con los profesionales de la institución en base al relevamiento y trabajo diario.
El objetivo fue establecer categorías iniciales, pero luego cada usuario puede adecuarlo a sus necesidades.
La estructura del programa permite definir categorías, sub-categorías, plantilla y Elementos de cada plantilla.
Si queremos acceder a los recursos, al presionar sobre una categoría, se dispone la ventana de sub-categoría. Luego, al seleccionar la sub-categoría, accedemos a los recursos asociados a la plantilla. 
En esta situación el usuario puede simplemente señalar el elemento de su interés o acceder al mismo. Si se presenta esta última situación se mostrará la imagen seleccionada en pantalla completa y el texto asociado con la posibilidad de reproducir (síntesis de voz) el texto escrito.
Los programas presentados son gratuitos y se encuentran disponibles en nuestra tienda de aplicaciones de Google (https://play.google.com/store/apps/developer?id=Mana+Desarrollos).
ManaTec: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mana.ManaTec
ManaTab: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mana.ManaTab
Entendemos que la tecnología debe ser un medio para mejorar la calidad de vida de todas las personas y potenciar su desarrollo.

Nahuel González
Alejandro Breitman
Sebastián Frydman

E-mail de contacto: info@manadesarrollos.com.ar / Web: www.manadesarrollos.com.ar
Agradecimientos: Fundación Argentina de Afasia, Lic. Analía Gutiérrez y equipo por su disposición y asistencia en la realización de este proyecto.

Una terapia génica restaura la audición en ratones sordos


Volver a oír es un anhelo de muchas personas que por diferentes motivos se han quedado sordas. Pero también es el de muchos grupos de investigadores, como los del Hospital Infantil de Boston y la Escuela de Salud de Harvard (EE.UU.) y la Escuela Politécnica Federal de Lausana (Suiza), que aseguran haber restaurado la audición en ratones con una forma genética de la sordera gracias a una terapia génica.

Un trabajo, publicado en Science Translational Medicine, podría ser un gran paso para el uso de la terapia génica en personas con pérdida de audición causada por mutaciones genéticas.

Pero antes de crear falsas esperanzas los expertos advierten en su artículo que este protocolo de terapia génica todavía no está listo para pasar a la fase de ensayos clínicos en pacientes. Pero, Jeffrey Holt, de la Escuela de Salud de Harvard, reconoce que “en un futuro no muy lejano pensamos que podría ser implementado para su uso en seres humanos”.

Genes candidatos
Existen más de 70 genes identificados que son causa de sordera. Holt y Charles Askew, de la EPFL se centraron en el gen TMC1, causa común de sordera genética, que representa el 4 al 8% de los casos, y codifica una proteína que juega un papel clave en la audición ayudando a convertir el sonido en señales eléctricas que viajan al cerebro.
Los investigadores probaron su terapia génica en dos tipos de ratones mutantes. El primero tenía el gen TMC1 completamente eliminado, y es un buen modelo para las mutaciones TMC1 recesivas en humanos. Se sabe que los niños con dos copias mutadas de TMC1 tienen pérdida auditiva profunda desde una edad muy temprana, por lo general alrededor de los 2 años.
Se sabe que los niños con dos copias mutadas de TMC1 tienen pérdida auditiva profunda desde una edad muy temprana
El otro tipo de ratón, llamado Beethoven, presenta una mutación específica TMC1 -un cambio en un solo aminoácido y es modelo idóneo para la forma dominante de la sordera relacionada con TMC1. En este tipo de sordera, menos común que la recesiva, una sola copia de la mutación hace que los niños vayan perdiendo la capacidad de oír y terminen por quedarse sordos a la edad de 10 o 15 años.
Para entregar el gen sano, el equipo insertó en un virus diseñado, AAV1, junto con un promotor -una secuencia genética que se convierte en el gen sólo en ciertas células sensoriales del oído interno conocidas como el cabello las células. Después inyectaron el gen mediante el vector AAV1 en el oído interno. Y sus resultados fueron impresionantes.
Así, en el modelo de la sordera recesiva, la terapia génica restauró la capacidad de las células ciliadas sensoriales para responder al sonido produciendo una corriente eléctrica medible y se restauró la actividad auditiva en el tronco cerebral. Y lo más importante fue que los ratones sordos recuperaron su capacidad de oír. Para probar dicha capacidad, los investigadores colocaron a los ratones en una especie de ‘caja de sustos’ y los sometieron a sonidos bruscos y fuertes. “Vimos que los ratones con mutaciones TMC1, que antes de la terapia génica permanecía impasibles, se sobresaltaban”, señala Holt.
Por otro lado, en el modelo de la sordera dominante, la terapia génica con un gen relacionado, TMC2, tuvo éxito a nivel celular y cerebral, y un éxito parcial en la restauración de audición real en la prueba de la ‘caja de sustos’.

Seguro
Debido a que se considera a AAV1 como un vector viral seguro, ya se emplea en ensayos clínicos de terapia génica en pacientes para tratar la ceguera, enfermedades cardiovasculares, distrofia muscular y otras patologías, los investigadores trabajan ahora en los distintos tipos de AAV y de promotores para elegir la mejor combinación. Y, siendo muy optimistas, los investigadores esperan comenzar los ensayos clínicos de terapia génica TMC1 en 5 o 10 años.
“Las terapias actuales para la pérdida auditiva profunda, como la causada por la forma recesiva de TMC1, son ayudas que a menudo no funcionan muy bien”, asegura Margaret Kenna. En cuanto a los implantes cocleares, añade, “son grandes, pero aunque su mejora auditiva es buena en términos de gama de frecuencias, no lo es tanto en los matices de las voces, la música y el ruido de fondo”. Por eso, subraya, cualquier cosa que pueda estabilizar o mejorar la audición congénita desde una edad temprana es “muy emocionante” y daría un gran impulso a la capacidad del niño para aprender y utilizar el lenguaje hablado.
Holt cree que otras formas de sordera genética también pueden ser susceptibles de ser tratadas con este mismo tipo de terapia génica. En general, la pérdida auditiva grave a profunda en ambos oídos afecta de 1 a 3 por cada 1.000 niños nacidos vivos.