miércoles, 17 de septiembre de 2014

Inauguran monumento para personas con discapacidad asesinadas por nazis


Alemania inauguró el martes un monumento para más de 200.000 personas con discapacidad física y mental asesinadas por los nazis por considerar que su vida no valía nada.

El monumento consisten en un panel de cristal azul de 24 metros de largo que está afuera de la sala de conciertos de la Filarmónica de Berlín, cerca de los monumentos a las víctimas judías del holocausto y de los homosexuales y gitanos que murieron a manos de los nazis, y que fueron inaugurados en la última década.

El muro de cristal está donde había una villa desde donde se coordinó el asesinato de pacientes de hospitales y psiquiátricos. Más de 70.000 personas fueron exterminadas en cámaras de gas en operaciones que los nazis nombraban "T4" en referencia a la dirección del edificio, Tiergartenstrasse 4, en 1940 y 1941.

Aquí se vio "una tecnología probada e implementada por primera vez en los indefensos, enfermos y gente discapacitada, un experimento para todos los programas nazis que siguieron de erradicación masiva", dijo Sigrid Falkenstein, cuya tía Anna Lehnkering fue esterilizada y luego asesinada.

Decenas de miles más fueron exterminados usando métodos como inyecciones y hambruna, y los enfermos mentales eran blanco de las unidades de la policía secreta nazi en los países invadidos. Se calcula que el número de discapacitados físicos y mentales que murieron por los programas de eutanasia nazi ascendió a entre 200.000 y 300.000.

Pocos administradores y médicos involucrados fueron llevados a la justicia después de la Segunda Guerra Mundial. La ministra de Cultura Monika Gruetters dijo que le llevó mucho tiempo a Alemania honrar públicamente a las víctimas que fueron ignoradas tanto tiempo.

El memorial, que incluye información en audio y video sobre el programa y sus víctimas, enfrenta a los visitantes "con una forma de pensar que presume juzgar el valor de las vidas individuales", explicó Gruetters.

Agregó que el programa de eutanasia también se benefició de una "deformación del sentido moral que llevó a mucha gente a pensar que matar a enfermos y discapacitados era un acto de misericordia y éticamente legítimo".


martes, 9 de septiembre de 2014

Caminata contra el Alzheimer en bulevar Oroño


Rosario se suma a las actividades al celebrarse este mes, a nivel mundial, el Día Mundial contra la enfermedad

El 21 de septiembre es el Día Mundial de la lucha contra el Alzheimer y, en ese marco, este sábado se realizará una caminata que tiene como objetivo generar conciencia sobre esta enfermedad, que es la principal causa de demencia a nivel global.
En todo el mundo hay por estos días actividades de este tipo. En Rosario Ineco Neurociencias Oroño e Ineco Buenos Aires invitan a participar de la Caminata por el Alzheimer.
La misma se desarrollará el sábado 13 de septiembre a las 11 en Oroño 1508.
La caminata tendrá una extensión de 2 kilómetros, por bulevar Oroño, y durante el encuentro se desarrollarán juegos informativos e interactivos, cuyo eje temático será alimentación y cerebro saludable. Entre quienes participen se rifaran el libro “Comida para un Cerebro Saludable” de Pablo Richly, Sol Vilaro, Santiago O ´Neill, Julián Bustin y Daniela Martínez, editado en exclusiva para esta edición de la Caminata.

sábado, 6 de septiembre de 2014

Más de 100 personas en el primer Maratón Fotográfico de Rosario



Organizado por la Asociación Civil La Usina, los participantes recibieron las consignas del concurso y buscaron plasmar en imágenes a lo largo del día por toda la ciudad. Mirá las fotos de la largada desde el Centro Cultural Roberto Fontanarrosa
Más de 110 personas fotografiaron la ciudad en un día en el marco del primer Maratón Fotográfico de Rosario organizado por La Usina, una ONG dedicada a promover un cambio de actitud positivo respecto de la discapacidad.
Los amantes de la fotografía salieron del Centro Cultural Fontanarrosa para recorrer las calles con el objetivo de tomar 14 fotos en siete horas.
Con la intención de cambiar la mirada sobre las cosas, la actividad propuso reconocer la ciudad desde la visión única de cada participante. A través de una serie de consignas, se indujo a los participantes a tomar aquellas fotos que documenten su experiencia, pensamientos e intereses.
Las ingeniosas consignas que los fotógrafos debieron plasmar en sus imágenes fueron: "temblor", "corriente", "abrochado", "disparatado", "imprescindible", "salto", "fascinante", "solitario", "azul", "entonces", "insurrecto", "la suerte está echada", "ninguna cosa es la misma", ":) -ícono de sonrisa-".
La actividad, que fue recientemente declarada de interés turístico municipal por el Ente Turístico de Rosario, comenzó el sábado temprano con cursos dictados por profesores del instituto de fotografía Wow! School donde cada participante se fue sacando dudas del manejo de la cámara y de los tratamientos de edición de imagen.
“Siendo la principal iniciativa de recaudación de La Usina, el Maratón Fotográfico es un evento divertido e inclusivo que busca unir todo tipo de personas –con o sin discapacidad– con el propósito de expresarse creativamente, aprender de los demás, e interactuar con la ciudad a través del juego”, indicaron desde la Asociación Civil.
A partir del domingo, un prestigioso jurado, integrado por el presidente del Ente Turístico de Rosario Héctor De Benedictis, el fotógrafo Fernando Arias, y el asesor en comunicación del Gobierno de la Provincia de Santa Fe Mauricio “Bayo” Chiaraviglio, seleccionará las imágenes que demuestren una mirada reveladora sobre la realidad planteada. Éstas serán premiadas en aproximadamente un mes y medio.
El Maratón Fotográfico -con el apoyo de AXION energy- ya se llevó a cabo este año en Buenos Aires, Mendoza, Salta y Campana, con la participación de más de 1.500 personas, y será replicado los próximos meses Córdoba y Neuquén. 

domingo, 31 de agosto de 2014

Juan Torre, un fotógrafo con un 6% de visión, hace imágenes para tocar


La fotografía es un arte que nos entra por los ojos: nos transmite una idea, un paisaje, un momento, un sentimiento… gracias a una imagen estática que nos entra completamente por los ojos. Esto supone un problema para las personas ciegas o con visibilidad reducida, una barrera que no es nada fácil de superar.
Juan Torre se ha encontrado con este mismo problema: periodista y fotógrafo de prensa con un gran éxito que, por culpa de una enfermedad rara, se ha quedado con un 6% de visión. Sin embargo esto no ha puesto fin a la carrera de este español, y ha podido volver a nacergracias a su última forma de mostrar al mundo su trabajo.
El síndrome de Behcet es una enfermedad rara crónica que inflama los vasos sanguíneos de casi cualquier parte del organismo. En el caso de Juan Torre es como si bajaras una persiana y te quedaras completamente a oscuras, repitiéndose hasta que el afectado termina por perder la vista. Por suerte esto no le ha impedido salir a la calle con su Canon EOS y un teleobjetivo (70-300) que utiliza como si fuera una especie de catalejo.
Su último proyecto, bajo el nombre de Imágenes para tocar, se compone de fotografías con relieve que están hechas para ser tocadas: cada parte de la fotografía tiene un grosor diferente que le da cierto relieve a la imagen gracias a una técnica de impresión novedosa, y que posibilita que una persona ciega o con deficiencia visual pueda sentir la fotografía gracias al tacto y comprender que hay en ella.

Nuevos aranceles de prestaciones básicas para personas con discapacidad

Resolución Nº 1151/2014
Bs. As., 23/7/2014

VISTO el expediente Nº 2002-20510/09-0 del registro del MINISTERIO DE SALUD, la Ley 24.901, los decretos Nros. 1193 del 8 de octubre de 1998 y 1277 del 23 de mayo de 2003 y las Resoluciones Ministeriales Nros. 428 del 23 de junio de 1999, 1749 del 6 de diciembre de 2005, 1977 del 20 de diciembre de 2006, 147 del 14 de febrero de 2007, 767 del 29 de junio de 2007, 1030 del 21 de agosto de 2007, 219 del 26 de marzo de 2008, 1074 del 26 de septiembre de 2008, 314 del 26 de marzo de 2009, 523 del 26 de octubre de 2009, 57 del 13 de enero de 2010, 2299 del 28 de diciembre de 2010, 1534 del 16 de septiembre de 2011, 2032 del 30 de noviembre de 2011, 1685 del 16 de octubre de 2012, 1512 del 24 de septiembre de 2013, 1859 del 19 de noviembre de 2013 y 1876 del 4 de diciembre de 2013, y

CONSIDERANDO:

Que la ley mencionada en el VISTO instituye un SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles cobertura integral a sus necesidades y requerimientos.

Que por el artículo 1° de la Resolución Nº 428/99 del entonces MINISTERIO DE SALUD Y ACCION SOCIAL, se aprobó el NOMENCLADOR DE PRESTACIONES BASICAS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Que por Resolución Nº 1030 de la fecha 21 de agosto de 2007 del MINISTERIO DE SALUD, se sustituyó el artículo 1° de la Resolución Nº 767/07, incorporando las prestaciones Escolaridad Primaria Jornada Simple y Escolaridad Primaria Jornada Doble, que no figuraban en el artículo sustituido, y sí se encontraban agregadas en el Anexo I de dicha Resolución.

Que por las sucesivas Resoluciones Ministerial citadas en el VISTO de la presente, se readecuaron los aranceles de las prestaciones del SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Que asimismo por Resolución Ministerial Nº 1859 de fecha 26 de noviembre de 2013 se procedió a readecuar todos los aranceles vigentes del SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD incremento desde un SEIS POR CIENTO (6%) a un CINCUENTA POR CIENTO (50%) a partir del 1° de diciembre de 2013 conforme al detalle que se indica en su ANEXO I, el que forma parte integrante de la misma.

Que por Resolución Ministerial Nº 1876 de fecha 26 de noviembre de 2013 se procedió a ratificar la fecha a partir de la cual tendría vigencia la Resolución Nº 1859/13, estableciéndose la misma a partir del 1° de noviembre de 2013.

Que resultando necesario nuevamente establecer un incremento en los aranceles antes referenciados, se llevó a cabo una Reunión Extraordinaria del DIRECTORIO DEL SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, quien por Acta Nº 322 de fecha 10 de julio de 2014 aprobó por mayoría un incremento de los valores del nomenclador en un DIECIOCHO POR CIENTO (18%) para todas las modalidades prestacionales conjuntamente, que comenzaría a regir retroactivamente al 1° julio de 2014.

Que en consecuencia, es necesario readecuar los aranceles fijados por la Resolución Ministerial vigente, precedentemente indicada.

Que la DIRECCION GENERAL DE ASUNTOS JURIDICOS ha tomado la intervención de su competencia.

Que la presente medida se dicta en ejercicio de las facultades conferidas por la Ley de Ministerios – T.O. 1992, modificada por su similar Ley 26.338.

Por ello,

EL MINISTRO DE SALUD

RESUELVE:

ARTICULO 1° — Modifícase la Resolución del MINISTERIO DE SALUD Nº 1859 del 26 de noviembre de 2013 y su rectificatoria Nº 1876 de fecha 4 de diciembre de 2013, a fin de readecuar todos los aranceles vigentes del SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD readecuándose los importes del nomenclador, para todas las modalidades prestacionales conjuntamente con un incremento del DIECIOCHO POR CIENTO (18%) a partir del 1° julio de 2014, 2013, conforme al detalle que se indica en el ANEXO I, el que forma parte integrante de la presente Resolución.

ARTICULO 2° — Todos los valores que surgen del ANEXO I aprobado en el artículo 1° de la presente Resolución, son referenciales y aplicables hasta los montos resultantes.

ARTICULO 3° — Los nuevos aranceles dispuestos en la presente, regirán a partir de las fechas que se indican en el artículo 1°.

ARTICULO 4° — Regístrese, comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional de Registro Oficial, y archívese. — Dr. JUAN LUIS MANZUR, Ministro de Salud.
ANEXO 1

Vida autónoma e independiente de las personas con síndrome de Down


La vida independiente de las personas con síndrome de Down, pensada como la posibilidad de tener un espacio propio, un hogar, más allá del cuidado de la familia o de una institución; es una realidad relativamente nueva, originada en la concepción actual del respeto y reconocimiento a la persona con discapacidad en todos sus derechos.  Por lo cual la vida independiente es posible en tanto es una necesidad y un derecho, y en tanto la persona con síndrome de Down alcanzó un estadio en su vida que demanda nuevos desafíos.
Al llegar a la edad adulta, promediando los 35 años, muchas personas con discapacidad han transitado ya una fase de educación formal (inclusiva o especial), y se han incorporado a un empleo a través de diferentes modalidades, ya sea en programas de inserción laboral o en puestos laborales surgidos a partir de relaciones familiares. Además, muchos adultos con discapacidad han incorporado ya, como práctica habitual, el uso de diferentes espacios sociales como el transporte público, la asistencia a clubes y espacios de esparcimiento, la realización de compras, la participación en procesos de elecciones. Entonces surge la necesidad de poder continuar desarrollando una vida con independencia, donde el acceso a una vivienda propia se plantea como la posibilidad de llevar a cabo su propio plan de vida.
¿CÓMO ES EL PROCESO DE INDEPENDENCIA?
El pasaje a una vida autónoma comienza con la planificación conjunta de las metas y objetivos que tiene la persona con discapacidad, con los apoyos naturales con que cuenta.  Estos son familiares, amigos, vecinos, profesionales, etc. a los que puede recurrir en distintas situaciones. Los apoyos brindan un acompañamiento no intrusivo y tendiente, siempre, a que la persona pueda aprender y generar las soluciones de aquellas dificultades que le van surgiendo en la nueva fase de su vida, por ejemplo a la hora de hacer las compras para la casa, decidir qué comer, cocinar, trasladarse a un lugar nuevo, resolver un imprevisto, etc. Se trata de trabajar de modo coordinado para proveer apoyos personales que la persona específica demanda, y donde ella y sus aspiraciones son las que están en el centro del proceso.
¿QUIÉNES PUEDEN LOGRAR UNA VIDA INDEPENDIENTE?
Se cree que un número muy reducido de personas con síndrome de Down pueden aspirar a llevar una vida personal autónoma, sin embargo esto no es así. Entre todas las personas con síndrome de Down hay una inmensa diversidad de perfiles. Por otro lado, el éxito de un proceso de vida independiente depende en gran medida del acceso a los apoyos que requiere la persona que emprende el proyecto de vivir autónomamente.Por otro lado, tenemos que recordar que la vida independiente es un derecho y una necesidad de todo ser humano, y que el acceder a una vida regida por las propias decisiones es una posibilidad de crecimiento que no plantea un límite de antemano. El proceso mismo de independencia hace que la persona con discapacidad desarrolle habilidades que no fueron exploradas con anterioridad.
No hay que suponer que una persona con síndrome de Down que tiene dificultades ya sea en la expresión oral o que no ha adquirido la escritura, no podrá organizarse o ser responsable de mantener una casa. Es necesario comprender que muchas de las habilidades y competencias que tenemos todos los seres humanos se desarrollan de forma independiente. Por lo cual no hay que creer que tener limitaciones en un aspecto imposibilita linealmente otros desarrollos. Incluso,- y lo demuestra la experiencia de personas con discapacidad que tienen una vida autónoma- muchas de estas capacidades necesarias para la vida independiente se desarrollan a partir de la posibilidad de vivenciar la experiencia, y suelen sorprender a los propios familiares que en un principio tenían temores o reparos. La vida independiente es en sí misma una posibilidad de crecimiento personal.
Por otro lado hay que saber que la vida independiente puede desarrollarse a partir de la definición de cuáles son los apoyos específicos para cada persona en particular, como así también pensar que pueden crearse modelos de vida autónoma diferentes a las instituciones residenciales y hogares que ya existen. Teniendo en cuenta a la persona específica y la demanda concreta de apoyos que necesita por un lado, y las posibilidades reales de concretar un plan de vida independiente, por otro; se pueden crear proyectos nuevos y particulares para la realidad del individuo que se trate. Así surgieron experiencias por ejemplo en Estados Unidos e Inglaterra que propiciaron residencias compartidas, no institucionalizadas, que fueron y son exitosas. Se trata de proyectos como: la convivencia con compañeros, donde viven dos o tres personas con discapacidad y se brindan mutuo apoyo, o las viviendas individuales supervisadas.
¿CUÁL ES EL MARCO NORMATIVO QUE HABILITA LA VIDA INDEPENDIENTE DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD?
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad promulgada por Naciones Unidas, que entró en vigencia en 2008, en su artículo 12 reconoce la capacidad jurídica de toda persona con discapacidad; e insta a los Estados miembro a adoptar las medidas necesarias para posibilitar el ejercicio real de esta capacidad jurídica. Lo que significa que las personas con discapacidad tienen derecho a tomar decisiones sobre su vida, y que los estados deben propiciar los mecanismos para que esos derechos sean efectivos.
Este marco normativo contribuye a la planificación de nuevas políticas sociales, y a la ampliación de las carteras de servicios que brindan las obras sociales, entre las cuales pueden pensarse los servicios de apoyo que la persona con discapacidad demanda en esta nueva etapa de su vida. Se puede pensar entonces en modelos de servicio que den respuesta a las necesidades de la independencia.
El marco legal habilita y promueve el desarrollo de la vida independiente de las personas con discapacidad, por lo que las limitaciones para la realización de estos proyectos de vida autónoma no son de origen legal; sino que más bien se trata de condicionantes culturales. En particular hay dos factores centrales que pueden condicionar la independencia de una persona con discapacidad. Por un lado, el hecho de haber dependido durante muchos años de las decisiones de terceros sobre sus condiciones de vida, lo que influye fuertemente en que la persona no sienta la confianza necesaria para encarar dicho proceso. Y por otro lado, se plantea como inhibidor de la vida autónoma, la extendida imagen social centrada en señalar las limitaciones de las personas con discapacidad como único rasgo característico, olvidando las habilidades y fortalezas que también tienen y sin duda pueden ser un aporte social.
Si bien muchas de las nuevas leyes específicas sobre temas vinculados con la discapacidad intelectual, evidencian el cambio de paradigma, que ha pasado de la sustitución en la toma de decisiones a la toma de decisiones con apoyo, aún falta que estos cambios se trasladen a todos los ámbitos sociales. Y este es un proceso que se ha de ir marcando a partir de la defensa cotidiana del derecho a decidir que tienen las personas con discapacidad intelectual.
Por esto es tan importante fortalecer el ejercicio de toma de decisiones de las personas con discapacidad en cuestiones cotidianas como la ropa que van usar cada día, los lugares de esparcimiento, el momento en que prefieren realizar ciertas actividades, etc. Estas son pequeñas acciones que van formando un modo de actuar y que posibilitan más tarde hacer elecciones más importantes como la de seguir formándose luego de terminar el secundario, o casarse, o vivir de forma autónoma.
El punto de partida para lograr una vida autónoma, es que se den dos condiciones: tiene que existir el deseo de vivir de forma independiente en la persona con discapacidad, y por otro lado, tienen que existir los apoyos necesarios para desarrollar el proceso. Desde el marco normativo no hay limitaciones que sean el impedimento para la realización de un plan de vida autónomo.
¿QUÉ COSAS PUEDEN DECIDIR LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN?
Cualquier persona con discapacidad intelectual puede y tiene derecho a definir situaciones de su vida. Sólo es necesario para ello que la persona conozca y comprenda las opciones con que cuenta, y tenga los apoyos que necesita para tomarlas. Las personas con síndrome de Down se ven limitadas a continuar ampliando su autonomía, incluso habiendo realizado otros logros como el desempeñarse en un oficio y tener un salario propio. Esto tiene que ver frecuentemente con el restringido margen que tienen en su vida cotidiana para tomar decisiones respecto de diversas situaciones, que en general son tomadas por su entorno. Decisiones centrales para el bienestar y la plenitud de la persona como el tener novio/a, el realizar un trabajo que le guste, asistir o no a determinado centro asistencial; son cuestiones en las que la persona con discapacidad tiene que tener libertad de acción.
Como señala el Informe Mundial sobre el Derecho a decidir 2014, elaborado por la organización Inclusión Internacional; existe un riesgo en la acción de tomar una decisión, y ese riesgo es en sí dignificante para la persona con discapacidad:
“La dignidad del riesgo describe el derecho a elegir correr ciertos riesgos en las vivencias. Todo intento conlleva un cierto grado de riesgo y toda oportunidad de crecimiento conlleva la posibilidad de fracasar. (…) La dignidad del riesgo no supone fomentar la imprudencia; apoyar una decisión no significa colocar a la persona en una situación de inseguridad o condenarla al fracaso. En cambio, (…) al asumir riesgos con información y sacar provecho de las numerosas oportunidades de enseñanza que surgen, tenemos la oportunidad de probar cosas nuevas, probar nuestros límites y descubrir capacidades que no sabíamos que teníamos(…)”
¿QUÉ BENEFICIOS SE ASOCIAN A LA VIDA INDEPENDIENTE DE UNA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN?
Como señala Robert Shalock, son múltiples las ventajas que esto implica para una persona: en primer lugar,bienestar físico y prolongación de la esperanza de vida a partir de un estado psicológico personal que habilita el deseo por mejorar y superarse y esto se ve reflejado en una mejora de las condiciones de salud. Otro beneficio notorio es el bienestar emocional que la persona logra desde el momento en que tiene mayores posibilidades de realización personal. Por otro lado se da también un bienestar material al tener acceso al mundo del trabajo, a una retribución salarial, a bienes de consumo, a la propiedad, y a la administración y disposición de sus bienes, etc. Y por supuesto, se logra el desarrollo personal y  la autonomía como propósito último y central.
Por su parte la familia de la persona con discapacidad también vivencia esta experiencia como la soluciónóptima para una incógnita que desde siempre es angustiante: ¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté? Es fundamental que esta pregunta íntimamente reiterada que acompaña a los padres de las personas con discapacidad intelectual a lo largo del crecimiento de su hijo/a sea el motor familiar del trabajo para la autonomía. Pensar en pasos cotidianos para incorporar la toma de decisiones y anticipar posibles escenarios de cómo podría y querría vivir la persona con discapacidad, atenúa la ansiedad y marca el inicio de una posible autonomía futura.
La independencia de la persona con discapacidad significa también un alivio emocional para los miembros de la familia que suponen como una obligación moral el trasladar a la persona con discapacidad a vivir consigo y su familia, una vez que ya no están los padres. Es testimonio de esta situación un caso en el que el tío de la persona con discapacidad, habiendo muerto su hermana, pretendía, con la más benévola intención de protegerla, mudar a su sobrina a su casa. Situación que no fue aceptada por la sobrina, quien con el acompañamiento de su médico, y docentes y profesionales de la institución a la que asistía, manifestó el deseo de permanecer viviendo sola en su casa y recibió el apoyo para hacerlo. Otro apoyo fundamental de este proceso fue su tío, quien desarrolló su acompañamiento, junto a otros profesionales, sin necesidad de establecerse con ella o mudarla. Su tío manifestaba estar sorprendido, a la vez que contento por los logros de su sobrina y destacaba que esta había sido la solución más acertada y respetuosa de los deseos de la joven.
A menudo, traducir el acompañamiento de un familiar con discapacidad en la responsabilidad de algún miembro de la familia supone asumir roles no deseados o para los que no se está preparados, y probablemente terminan generando angustia o culpa y fracasan en el objetivo de favorecer el bienestar de la persona con discapacidad y el bienestar familiar. Por esto es quetransformar la incógnita sobre el futuro en prácticas de autonomía y planificación de estrategias, es la opción más saludable y más beneficiosa para la persona con discapacidad y su familia. Como señalaba la hermana mayor de una persona con síndrome de Down “no tiene que ser una carga para nadie, en mi familia siempre asumieron que yo tendría que hacerme cargo de mi hermano; hoy él nos sorprende a nosotros con su trabajo y con cómo organiza lo que tiene que hacer”.
La independencia en la vida adulta es un tema de debate emergente, y sin duda falta mucho por definir y descubrir, pero es una posibilidad real, realizable. Para conseguirlo es necesario evaluar las demandas de apoyo de la persona con discapacidad que desea desarrollar un proyecto vida autónoma, y los recursos con los que cuenta la familia para organizarse: prestaciones profesionales, miembros familiares con vínculo cercano a la persona, novio/a, amigos y compañeros que pueden acompañar en diversas situaciones, instituciones con las que se mantiene contacto (club, asociación, escuela), miembros del ámbito laboral de la persona, recursos materiales como espacios físicos disponibles, posibilidad de alquilar una vivienda, etc.
Por todo esto podemos terminar diciendo que la autonomía de las personas con discapacidad intelectual es posible y deseable, sólo hay que trabajar en ese sentido.
 Fuentes:
- Revista Síndrome de Down: vida adulta, Vol 2, Num. 4, Febrero 2010.
- Informe Independiente pero no sólo: Informe mundial sobre el derecho a decidir 2014, organización internacional Inclusión Internacional.

sábado, 30 de agosto de 2014

Ordenan a una obra social reincorporar a una afiliada discapacitada que fue dada de bajar tras obtener la jubilación por invalidez


Tras resaltar que los trabajadores tiene derecho de mantener la afiliación a una obra social después de obtener los beneficios previsionales, la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal ordenó a una obra social reincorporar a una afiliada discapacitada que fue dada de baja al haber obtenido su beneficio jubilatorio por invalidez.

En la causa “F. V. C. c/ OSPACA s/ incidente de apelación”, el juez de primera instancia hizo lugar a la medida cautelar solicitada y ordenó a la Obra Social del Personal del Automóvil Club Argentino (OSPACA) que arbitrase los medios pertinentes para proceder a la reafiliación de la Sra. V.C.F., hasta tanto se decida la cuestión de fondo planteada.

La demandada apeló tal decisión alegando que la Sra. V.C.F. era afiliada a la Obra Social, a cargo de su hermana titular, y que al obtener el beneficio de jubilación por invalidez cesó su derecho a continuar como afiliada, correspondiéndole los servicios médico asistenciales del PAMI, u optar por otra Obra Social que atienda a jubilados y pensionados.

A su vez, la recurrente sostuvo que no está condiciones de continuar con su afiliación, pues su obra social no está inscripta en el Registro de la Superintendencia de Salud para la atención de jubilados.

Los jueces de la Sala III señalaron que “no está condiciones de continuar con su afiliación, pues su obra social no está inscripta en el Registro de la Superintendencia de Salud para la atención de jubilados”, agregando a ello que “la circunstancia de que la Sra. V.C.F. reviste la condición de "discapacitada" en los términos de la ley 24.901, acarrea -para la demandada- una protección integral al afiliado, que le genera -en consecuencia- mayores obligaciones”.

Por otro lado, los camaristas recordaron que “la Obra Social, además de proteger la salud e integridad física de las personas, adquiere un compromiso social con sus afiliados de modo que la negativa a mantenerlos como tales (y más aún respecto de una persona discapacitada) no puede fundarse, únicamente, en su autonomía (conf. CSJN, Fallos: 324:678)”.

Sentado lo anterior, y tras ponderar que “la recurrente no repara en ello ni en el derecho que tienen los trabajadores de mantener su afiliación después de obtener los beneficios previsionales”, el tribunal sostuvo que “OSPACA parte de la premisa que -frente a la jubilación de cualquier tipo que obtenga uno de sus afiliados- tiene un derecho irrestricto a transferir la cobertura de su asistencia al PAMI”.

Los Dres. Graciela Medina  y Ricardo Gustavo Recondo  determinaron que “semejante tesitura no se condice con la finalidad que tienen las obras sociales al tiempo que se desentiende de las cuestiones enunciadas en el párrafo anterior”, a la vez que “la interpretación que postula de los decretos 292/95 y 492/95 resulta inatendible, habida cuenta de que implicaría convertir en letra muerta la norma del art. 8 de la ley 23.660, que tiene jerarquía normativa superior”.

En la resolución dictada el 15 de mayo pasado, el tribunal resolvió que en el presente caso también se encontraba acreditado el peligro en la demora, el cual constituye “requisito de admisibilidad de la medida cautelar decretada (art. 230, inc. 2, del Código Procesal), en tanto refiere a la necesidad de disipar un temor de daño inminente - acreditado prima facie- o presunto”, que “en el caso se verifica en la indefinición sobre la cobertura médico-asistencial de la afiliada a partir de su situación de jubilada, confirmando de este modo lo resuelto en la instancia de grado.

El mejor promedio universitario trabaja con chicos autistas


“Soy el primer profesional de la familia, mi abuelo era verdulero y mis padres siempre estuvieron en el rubro ropa”, dice Ramiro Mitre, psicólogo y egresado en la carrera de Profesorado Universitario para la Educación Secundaria y Superior de la UAI por el que recibió ayer el diploma de Cuadro de Honor, en reconocimiento al mejor promedio, 9,82, entre los egresados en 2013 de las universidades públicas y privadas de la provincia de Santa Fe.
Con 27 años, Mitre ya había egresado con medalla de honor en la carrera de Psicología en 2010, con un promedio de 9,10. “Siempre me gustó estudiar. Vengo de una familia de laburantes y a ellos les debo el esfuerzo que hicieron para poder estudiar. Nunca lo hice para ganar ningún premio; esto es como una frutilla del postre y se lo debo a ellos. Después de haber estudiado una segunda carrera es para compartirlo con los que uno quiere”, agrega orgulloso.
“Uno no lo busca”
Mitre recibió a El Ciudadano en su lugar de trabajo, el centro educativo terapéutico Casa de Familia, donde atiende a chicos con autismo y trastornos del espectro. Allí, junto a la directora María Mercedes Giménez, coordina equipos terapéuticos y realiza clínica con los más pequeños.
Creció en barrio Belgrano y realizó los estudios secundarios en el Normal Nº 2, apasionado por la psicología. “Desde que terminé la carrera fui auxiliar docente. En la facultad estuve a cargo del Departamento de Graduados, Estoy en la cátedra de Práctica Profesional Supervisada, donde coordino a grupos de alumnos que están en el último año de la carrera y vienen a Casa de Familia, donde son evaluados”.
Cuando le comunicaron que recibiría la distinción como mejor promedio de la provincia Mitre fue el primer sorprendido.
“Si bien uno no estudia buscando ser el mejor promedio, es muy gratificante enterarse de que lo es; por eso, en lo primero que pensé fue en mi familia, que me enseñó que nada se consigue sin esfuerzo”, agregó Mitre, quien aclara que no tiene “nada que ver” con Bartolomé, el fundador de La Nación.
El joven rescata sus años de enseñanza primaria en la Escuela Particular Incorporada Nº 1236 Familia de Dios, en Fisherton: “Al día de hoy sigo manteniendo amistad con los pibes con los que fui al colegio, y si bien la secundaria la hice en el centro frecuento a esos amigos de la infancia”.
Mitre destacó el trabajo que realiza con chicos autistas y la experiencia que lleva adelante desde hace cinco años.
“Hacemos un viaje a Córdoba, a la montaña, con los padres y los chicos para desestresarnos. Es algo nuevo en Rosario, una experiencia tipo retiro; fortalecemos vínculos con los papás, les enseñamos estrategias de abordajes. Es notable el cambio en los chicos, en su comportamiento. Este año lo hacemos con la familia”.
Premio a la dedicación
El galardón, que otorga el portal de noticias Punto Bizz, comenzó a entregarse en 2006 con el objetivo de reconocer la excelencia académica y promover la dedicación entre los jóvenes profesionales recién egresados de las casas de altos estudios existentes en la provincia. Se otorga a aquellos que obtuvieron los mejores promedios en carreras de grado por cada facultad.
El acto de premiación se realizó ayer en el Salón Manuel Belgrano de la Federación Gremial, con asistencia de autoridades universitarias, provinciales, municipales y representantes de entidades intermedias.
Los reconocimientos se adjudicaron a los mejores promedios de egresados de carreras de la Universidad Nacional de Rosario, Universidad del Litoral, Universidad Abierta Interamericana, Instituto Universitario Italiano, Universidad del Centro Educativo Latinoamericano, Universidad Católica Argentina, Universidad Católica de Santa Fe, Universidad Católica de Santiago del Estero, Universidad Austral, Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales de Rafaela, Universidad Tecnológica Regional Rosario, Rafaela, Santa Fe y Reconquista, Universidad de Concepción del Uruguay y sedes Rosario y Santa Fe y del Instituto Universitario Gran Rosario.

sábado, 23 de agosto de 2014

Un programa estatal entrena perros de asistencia para personas con discapacidad en cárceles



Internos de cárceles argentinas entrenan perros de asistencia para personas con discapacidad gracias a un programa estatal que se aplica en cárceles del país. El programa permite que los internos adiestren perros de asistencia destinados a personas con discapacidad, una política pública que se convierte en un círculo virtuoso entre entrenadores y usuarios.

La idea de unir a través de los animales a personas privadas de la libertad y a las que conviven con discapacidad se le ocurrió, hace 20 años, a la monja estadounidense Pauline Quinn que coordina el proyecto Prison Dog Project, iniciativa que se expandió en distintos lugares del mundo al impulso privado, pero que sólo en Argentina encontró eco a nivel gubernamental.
"Argentina es el único país donde, desde el Estado, se aplica este programa de inclusión", confirmó a Télam Julio Cepeda, coordinador del proyecto, que en pocos días compartirá una jornada para mostrar la iniciativa en el Vaticano, con el papa Francisco y la hermana Pauline.
"Huellas de Esperanza" es el nombre de fantasía del Programa de Adiestramiento de Perros en Cárceles del Servicio Penitenciario Federal, que se aplica desde el año 2009, cuando el Ministerio de Justicia lo incorporó a través de un convenio con la ONG S.O.S Vida.
Al frente de la organización está el veterinario Juan Enrique Romero quien habló de las ventajas de la tarea ya que "el interno se vincula con los sentimientos más profundos del ser humano en su relación con los animales y la persona con discapacidad recibe, por parte del Estado, una herramienta, el perro, que antes era costosa, con la premisa del cuidado y con monitoreo estatal".
En la Colonia Penal 19 de varones y en la Unidad 31 de mujeres de Ezeiza se inició el entrenamiento canino, a cargo de personas que viven "en un régimen abierto, próximas a recuperar su libertad y que son seleccionadas por el equipo interdisciplinario del programa", explicó Céspedes.
Con este proyecto "gana la sociedad, porque se trata a las personas con dignidad", añadió el médico veterinario.
Fuente: Telám

Ice Bucket Challenge: el desafío para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica


El desafío del cubo de hielo es una campaña de concientización que tiene como fin concientizar sobre la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En los últimos días se han multiplicado los videos en los que se pueden ver a distintos famosos que se han sumado a esta campaña, en la que la idea principal es darse un rápido baño de agua helada en su cuerpo, no sin antes desafiar a otra persona a que se anime a hacerlo.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA o ALS por sus siglas en inglés) es una condición muscular degenerativa que afecta las células del sistema nervioso, haciendo que se pierda el control total del cuerpo. También se le conoce como la enfermedad de Lou Gehrig por el legendario jugador y primera base de los Yankees de Nueva York que tuvo retirarse del béisbol de Grandes Ligas en 1939 a consecuencia de la enfermedad, que le fue diagnosticada ese mismo año. Gherig murió dos años después, en junio de 1941. Es por esto que se ha iniciado el movimiento del "Ice Bucket Challenge" para crear conciencia sobre la enfermedad y recaudar dinero para encontrar una cura por medio de la investigación científica.
El fenómeno de "unirse al reto o aceptarlo" comenzó como una idea de concienciar sobre la enfermedad y los síntomas por los cuales atraviesan quienes lo padecen. Sin embargo, con el "boom" de los medios y redes sociales, se ha vuelto viral y miles de personas se han sumado. 
Ya hemos visto al creador de Facebook, Mark Zuckerberg, al todopoderoso Bill Gates y al astro del fútbol argentino, Lionel Messi entre muchísimos más.

Discapacidad y trabajo: ellos quieren trabajar



El trabajo, en sus diversas formas, es un bien preciado para el ser humano. Ello no difiere respecto de las personas con discapacidad. Además de las cuestiones materiales que trabajar importa y de los beneficios desde el punto de vista de la inclusión, la autoestima y la autonomía que implica para ellas, también es provechoso para la sociedad. El desconocimiento de las propias familias y de los empleadores de que existen espacios de formación laboral y la poca actividad estatal para promover el empleo de este colectivo son trabas que lentamente comienzan a superarse.

En cualquier sociedad, el empleo representa para el individuo un pilar fundamental. Este lo ayuda a lograr su desarrollo personal y también a integrarse a la comunidad a la que pertenece. En el caso de las personas con discapacidad, estos principios son fundamentales para sentirse parte del conjunto.
El trabajo les resulta sumamente importante, ya que les permite realizarse personalmente, sentirse útiles, tener reconocimiento por la tarea que desarrollan, lograr una independencia económica y establecer nuevos vínculos sociales.
Sin embargo, hay ciertos factores que impiden que estas personas se integren de manera adecuada a la vida laboral. Entre ellos, los principales aspectos negativos son:
• El desconocimiento por parte de la sociedad sobre los programas de capacitación laboral que se les ofrecen a personas con discapacidad para que lleven a cabo sus tareas en forma idónea.
• La desinformación de familiares con personas con discapacidad sobre centros y programas de formación laboral.
• La falta de políticas sociales que fomenten la inserción laboral de personas con discapacidad en la sociedad.
“Hay diferentes centros que ofrecen programas de formación profesional para personas con algún tipo de discapacidad. En estos espacios se le brinda capacitación, preparación profesional y la formación de habilidades y competencias pre-laborales. Aspectos como crear responsabilidad, sostener vínculos sociales con compañeros, aceptar órdenes de autoridades, poder solicitar ayuda, cumplir con horarios y con la ropa adecuada de trabajo, entre otras acciones, son importantes para que el joven con discapacidad no solo logre ese puesto de trabajo sino que también pueda sostenerlo”, asegura Roxana Dekleva, terapista especializada en el área laboral de Fundación Río Pinturas (www.riopintu ras.org.ar).
Estos programas se basan en fomentar las capacidades y potencialidades del sujeto, permitiendo una mayor preparación en las habilidades y destrezas, incluso en su interacción con el medio. “Para que una persona con discapacidad pueda integrarse adecuadamente en un ámbito laboral, se debe realizar un exhaustivo estudio del puesto laboral (requisitos, competencias cognitivas, habilidades sociales, conducta, necesidad de supervisión, resolución de situaciones problemáticas y más). Pero, por otra parte, también hay que evaluar las competencias básicas de la persona con discapacidad, para desarrollar y entrenar al futuro trabajador en ese puesto laboral”, aclara Dekleva.
Luego, una segunda base es la familia. “Esta resulta fundamental para favorecer el desarrollo de las posibilidades y potencialidades de las personas con discapacidad. Son los familiares quienes posibilitan la independencia y la responsabilidad del joven. Por eso es importante que se informen y se acerquen a los diferentes programas, para que puedan conocer las propuestas disponibles de formación laboral y de inserción”, opina la especialista.

Desde el Estado
Como en muchas problemáticas que se vinculan con la discapacidad, el área laboral puede ser muy diferente si es promovida y protegida por el Estado. “En la Argentina, si bien existen algunas políticas públicas, las mismas son insuficientes. No se observa gran crecimiento al respecto, lo cual hace que a las personas con discapacidad intelectual les sea difícil lograr un puesto de trabajo y poder sostenerlo a lo largo de su vida”, advierte Dekleva, que ve cómo esta carencia impacta en la vida cotidiana de los jóvenes que asisten al taller que dirige.
En este sentido, la especialista resume las mayores dificultades en cuatro elementos que todavía alejan a los jóvenes de sus puestos de trabajo. Estos son:
- Desconocimiento por parte de la sociedad de los programas de capacitación e inserción laboral.
- Falta de políticas públicas.
- Desinformación de la familia de la persona con discapacidad.
- Falta de ofertas de puestos laborales.
Por su parte, en Andar (www.granjaandar.org) promueven la autonomía y participación comunitaria de personas con discapacidad mediante labores terapéuticas, emprendimientos productivos sustentables, actividades deportivas, talleres culturales y más. Raúl Lucero, su representante legal, sostiene que “la incorporación al trabajo de las personas con discapacidad es el paso final hacia su participación plena en la vida de la comunidad”. El especialista sostiene que “darles esa oportunidad significa el reconocimiento de su valor social por parte de la familia y su aceptación en la comunidad; la posibilidad de hacer amigos y establecer vínculos afectivos en el entorno laboral”.
Por su propuesta, Lucero fue nombrado Emprendedor Social de Ashoka (www.asho ka.org.ar), una organización mundial que apoya a emprendedores sociales con ideas creativas e innovadoras que permitan resolver problemas de la comunidad.

Para muestra basta...
Para conocer los talentos y desarrollos que puede tener una persona con discapacidad, hay que observarlo atentamente, acompañarlo y alentarlo a ir siempre por más. 
Es el caso de S. (solo indicamos la inicial de su nombre para preservar su identidad), que tiene 37 años. Se trata de un joven amable y respetuoso, hijo único y que vive con sus padres. Durante la semana, su día comienza a las 7.00, cuando se levanta, higieniza y prepara su desayuno. Caminando llega a la Fundación Río Pinturas, donde desarrollan las capacidades de jóvenes con discapacidad mental leve o moderada.
S. tiene una discapacidad, pero eso no le impide llegar a su lugar de trabajo en la Fundación, fichar su horario de llegada como todo empleado, saludar a sus compañeros y supervisores. Luego se coloca su delantal y comienza su jornada laboral.
S. es uno de los jóvenes que integra el sector de tercerización de la ONG. En su puesto diseña piezas con la técnica de mosaiquismo (con trozos de mosaico veneciano, armando un diseño) y trencadis sobre material de fibrofácil. También participa del sector de fieltro y en la elaboración de sales y jabones líquidos.
En su evolución frente a la tarea que se le encomendó, él ha logrado conocer los pasos de las actividades, preparar el material y buscar los elementos para iniciar la acción. 
Entre sus fortalezas están los adecuados tiempos de atención y concentración; el buen manejo de las herramientas y elementos del taller que le permiten realizar las actividades solo, con muy poca supervisión; la posibilidad de resolver problemas simples y la buena comprensión de las consignas que se le indican. Todo esto hace que S. logre cada vez mayor autonomía laboral. Además, es respetuoso de las pautas y reglamentos del Taller de Aprendizaje Laboral (TAL) y de las normas de higiene y convivencia. Mantiene muy buena relación con sus pares y profesionales de la institución.
En el Taller Laboral los jóvenes reciben capacitación, preparación profesional y formación de capacidades pre-laborales para que los concurrentes logren un puesto de trabajo y puedan mantenerlo. En cada caso se realiza un exhaustivo estudio del puesto laboral, es decir, requisitos, necesidad de supervisión, habilidades sociales, resolución de problemas, competencias cognitivas y más. Por otro lado, se analizan las competencias de la persona con discapacidad para poder desarrollar y entrenarlo en ese puesto.
S. termina su jornada laboral a las 13. En ese momento corta su actividad y almuerza con sus compañeros. Pero allí no finaliza su día, pues con energía continúa participando de distintos talleres programados que se brindan en la institución (arte, musicoterapia, tenis, actividad física, socialización, computación, entre otros), y que cada participante puede elegir de acuerdo a sus gustos. Con todo esto, queda claro que S. tiene una activa vida social. Él suele planificar salidas con sus compañeros los fines de semana o bien realiza paseos y visitas a familiares y amigos.
Este joven se desempeña en forma independiente en su vida diaria, se maneja en transporte público y conoce el valor del dinero y cómo manejarlo. 
Por su trabajo recibe una asignación que ahorra para comprarse un LCD para su habitación. Es un fanático de equipos electrónicos como los de audio, cámaras de fotos, iPods y más.
Solo en ocasiones su mamá lo acompaña a comprarse ropa o lo lleva a salidas y encuentros con amigos cuando se realizan lejos de su hogar. Por ejemplo, cuando hay un día de tormenta, S. suele salir con alguien más, pues le teme a los truenos.
Sí, S. tiene dificultades, pero como se percibe fácilmente de la descripción de su día, éstas no le han quitado las ganas de disfrutar y mejorar.

Un espejo
Lo que sucede en el plano laboral es lo mismo que se replica en otras áreas de la sociedad. En este sentido, se empieza a vislumbrar una apertura hacia la inclusión, pero es algo que no sucede de manera fluida y todavía hay más dudas que certezas.
“La relación entre la sociedad y las personas con discapacidad ha cambiado mucho. En esto influyó la figura de la Ley de Discapacidad que los contempla en todos los aspectos (personal, salud, educación, laboral y otros). Esto no era así unos años atrás. En aquel entonces se excluía a quienes tenían capacidades diferentes, y esto sucedía en todos los contextos, hasta en el familiar, primando la negación y la no aceptación. Cuando esto pasaba, pensar en que podían trabajar era un escalón al que todavía ni se había llegado”, agrega Marta Massimino, directora pedagógica de la fundación.
Actualmente, a estas personas se las sigue considerando especiales, incluyéndolas parcialmente como integrantes naturales de la comunidad. Hay que tener claro que el peso que tiene la sociedad y su accionar es muy grande, ya que es el que indica qué es lo "normal" para determinado momento y lugar.
“Un grupo social tiene sus propias construcciones mentales de la realidad, que conforman representaciones sociales -dice Massimino-. El significado que la sociedad tiene de la discapacidad depende, entonces, de cómo se construye este concepto en una comunidad y, a la vez, de cómo este se incluye en el imaginario social”. En nuestra sociedad se discrimina a cualquier persona que se aparte del patrón predominante. Ahí aparece la distinción entre normales y diferentes. Nos cuesta integrarnos como comunidad. 
La marginación, tanto como la discriminación, son considerados valores negativos. Hablamos del derecho a la diversidad mientras que la realidad es que la discapacidad tiene que ver más -y de manera equivocada- con la ayuda y el asistencialismo.
A nivel de las políticas públicas, se produjeron logros en el plano legislativo, hubo modificaciones de leyes en las que se plantea el respeto por la diversidad y la igualdad de derechos. Sin embargo, todavía muchos siguen imaginando a ciudadanos con discapacidad sin derechos civiles. Toda esta situación influye en contra de una inclusión plena.
También la falta de información suele provocar ciertas actitudes de rechazo. Debemos reconocer que lo que está en juego son los valores en la optimización de la salud, de la aceptación de las diferencias humanas y de la mejora en la calidad de vida en general. Consideramos que la actitud social deberá ser modificada para lograr una verdadera igualdad de oportunidades.
Una vez más, vale la pena aclarar que todos los seres humanos somos diferentes, pero que, más allá de eso, compartimos igualdad en la naturaleza humana: cada uno es libre, tiene capacidad de pensar, de amar, de crear, de construir su propia historia.
El significado de la discapacidad se vincula con el respeto por el otro y su derecho a ser diferente, lo cual no significa negar las dificultades sino reconocerlas. 
No se trata tampoco de suponer que todos somos iguales ni de borrar las diferencias, sino de considerar la discapacidad como una condición de un individuo o grupo.
Reconocer las posibilidades y limitaciones propias y las de los otros promueve las interacciones entre los miembros de una comunidad en forma más justa y equitativa, presenten o no discapacidad. Y sin dudas, ejercer el derecho a trabajar significa la posibilidad de acceder a una vida más plena.

Cristina Zaragoza*

* Cristina Zaragoza es presidenta de la Fundación Río Pinturas. E-mail: info@riopinturas.org.ar

ASDRA repudia los dichos del presidente de Banco Piano, que llamó ‘mogólico’ a Griesa

La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina manifiestó su repudio a los dichos de Alfredo Piano, titular del Banco Piano, que en una entrevista telefónica en el programa Ruleta Rusa, en Radio Rivadavia, llamó mogólico al presidente de los Estados Unidos Barack Obama y luego dirigió la palabra hacia el juez Thomas Griesa.

La Asociación pidió a Alfredo Piano que se rectifique y le recuerdó que utilizar la palabra “mogólico” a modo de insulto constituye un claro acto de discriminación contra las personas con síndrome de Down.
ASDRA invita a la comunidad en general, y en particular a Alfredo Piano, a conocer su campaña nacional “Insultos”. Sus objetivos son, en primer lugar, instalar la campaña en la esfera mediática con el apoyo estratégico de un medio masivo de televisión para dejar bien asentada la idea de que la utilización del término “mogólico”, a modo de insulto, constituye en sí mismo un acto de discriminación; y en segundo lugar, (in)formar a la opinión pública acerca de cómo el modo en que se emplean las palabras importa –y mucho- en la construcción del lenguaje, ya que a partir de éste se crean escenarios para las relaciones con los semejantes.

¿Por qué la palabra mogólico usada como insulto es discriminatoria?
Un alto porcentaje de la población utiliza la palabra “mogólico” a modo de insulto sin darse cuenta que en realidad el empleo de esta palabra constituye un claro acto de discriminación. La causa fundamental de que esto suceda es la falta de información por parte de la población que emplea este término de manera peyorativa.
La palabra mogólico usada como insulto tiene un fuerte impacto sobre la dignidad de las personas con síndrome de Down, quienes son estigmatizadas por una palabra que en el uso actual esconde la perversidad de pensamiento binomio respecto de qué es normal y que no.

Origen de la palabra mogólico
El término “mogólico” es una tergiversación del término “mongólico” que, su vez, derivó del “mongolismo”, el concepto que acuñó el médico británico John Langdon Down en 1866 para describir el síndrome de Down por las similitudes en los rasgos físicos que él encontró en las personas con síndrome de Down con los mongoles. Incluso, todavía existen en la actualidad organizaciones que tienen muchos años trabajando con personas con síndrome de Down y que llevan en su nombre la palabra mogólico.

Hacer referencia a las personas con síndrome de Down para insultar a otras es un acto de discriminación
Cuando decimos la palabra mogólico, en muchos casos sin saberlo, hacemos referencia a este origen. La palabra mogólico suele usarse para insultar haciendo referencia a la falta de inteligencia de la persona a la cual se dirige. Es decir, sitúa a los individuos en parámetros de normalidad-anormalidad y entiende a la discapacidad intelectual como algo fuera de lo normal, incorrecto u objeto de burla.
El síndrome de Down no es una enfermedad o padecimiento sino una característica de la persona que lo tiene. Es parte de quién la persona es (tal como su personalidad, su estatura, sus gustos, etcétera). Cuando insultamos a alguien diciéndole mogólico, asumimos que hay algo de malo en ser una persona con síndrome de Down. Esto es similar, por ejemplo, al acto de discriminación que incurre al utilizar palabras referidas a la sexualidad de las personas de manera peyorativa.

Cómo se sienten las personas con síndrome de Down y sus familiares
Las personas con síndrome de Down y sus familiares han expresado en muchas ocasiones que se sienten agredidas cuando alguien dice “mogólico”. Este es el mensaje de Francisco, joven con síndrome de Down, en un acto realizado el 21 de marzo, Día Mundial de las personas con síndrome de Down.

Campaña Insultos
La campaña “Insultos” realizada por ASDRA busca resignificar la palabra “mogólico” y concientizar sobre su incorrecta utilización. Fue diseñada por la Agencia Quintana Comunicación. Sus objetivos son, en primer lugar, instalar la campaña en la esfera mediática con el apoyo estratégico de un medio masivo de televisión para dejar bien asentada la idea de que la utilización del término “mogólico”, a modo de insulto, constituye en sí mismo un acto de discriminación; y en segundo lugar, (in)formar a la opinión pública acerca de cómo el modo en que se emplean las palabras importa –y mucho- en la construcción del lenguaje, ya que a partir de éste se crean escenarios para las relaciones con los semejantes.
Fuente: Prensa ASDRA

Angelman: activar el gen


Retraso mental, problemas de aprendizaje, déficit de lenguaje e inconvenientes neurológicos son algunas de las características de este síndrome genético, que debe su causa a que el cromosoma 15 materno suele estar mutado o, más raramente, ausente. Sin cura hasta el momento, sin embargo existe toda una línea de investigación que promete buenos resultados, basados en que sería posible activar el gen paterno, usualmente inactivo, para que supla las deficiencias.

El próximo año se cumple medio siglo de la caracterización que el pediatra inglés Harry Angelman hiciera sobre el síndrome bautizado con su apellido.
Recién en 1987 se identificó con absoluta certeza su origen genético, al descubrirse que el cromosoma 15 es el que porta el defecto, más específicamente el gen denominado UBE3A y con mayor precisión aun pudo determinarse que es el que aporta la madre el que produce el SA. Si el que falla es el paterno, da como resultado otro síndrome, el de Prader-Willi.
Un punto importante a destacar resulta de saber que no hay una transmisión hereditaria del gen defectuoso, sino que ello es producto de una mutación espontánea y azarosa cuya causa se desconoce, por lo que no hay “culpa” alguna en la madre, puesto que ello se produce en alguna de las instancias de la división celular que da origen al nuevo ser.
Tampoco existe evidencia, al menos hasta el presente, que indique que de alguna manera enfermedades maternas o la exposición de la madre a sustancia alguna lo desencadenen.
Respecto de su incidencia, las fuentes varían desde 1 en 10.000 hasta 1 en 25.000, lo que demuestra que no existe un registro estricto de casos, como ocurre con la gran mayoría de las discapacidades.
Por otro lado, hay una leve tendencia a que se manifieste más asiduamente en varones que en niñas, aunque ella no es significativa.
Desde comienzos de la década del 90 del siglo pasado, el síndrome despertó la curiosidad de los investigadores, pese a lo cual, si bien se consiguió, en algunos casos puntuales, disminuir la intensidad de los síntomas y atacar con moderado éxito muchas de sus manifestaciones, todavía no se ha logrado revertir el malfuncionamiento del gen, como ocurre con la inmensa mayoría de los síndromes genéticos. Sin embargo, en los últimos años han aparecido publicaciones que dan cuenta de esa posibilidad.

El síndrome
Se lo caracteriza como un desorden del neurodesarrollo severo que se halla asociado a un retraso mental y que ocasiona distintos inconvenientes en la conducta, el desarrollo, el habla y el aprendizaje, además de manifestar otros síntomas, tales como convulsiones, dispraxia motora, diversos problemas neurológicos, movimientos atáxicos, encefalograma anormal, etc.
En la mayor parte de los casos se constata una deleción, que es la pérdida de un fragmento del ADN de un cromosoma, en este caso, en el 15 materno, mientras que el paterno se halla inhibido.
En una proporción muchísimo menor se debe a que se heredan dos copias del gen paterno y ninguna del materno.
Todavía más raro resulta que si bien el gen materno se halla completo, por alguna razón este nunca se activa, por lo cual es como si no existiera.
La sintomatología más leve es la que produce la segunda alternativa.
Si bien, como en todas las patologías, la intensidad y la variedad de la sintomatología difiere de sujeto a sujeto, existen ciertas características que es usual que se expresen en las personas con SA, ello en relación directa con el mayor o menor grado de compromiso de cada uno.
El retraso mental suele ubicarse entre los grados de grave a profundo, lo que explica la limitación de las posibilidades de adquisición de conocimientos y, al mismo tiempo, la escasa competencia para el habla. Esta característica se presenta en el ciento por ciento de los casos.
En este sentido, aquellos de mejor pronóstico pueden contar con un repertorio de cincuenta o sesenta palabras y hasta ser capaces de elaborar frases simples. Otros, en cambio, tienen su léxico limitado a unos pocos términos y no en todos los casos los utilizan con una intención expresiva. Por fin, algunos no articulan palabra alguna.
Algunos estudios demuestran que es mucho mejor su capacidad receptiva, es decir que comprenden mucho más de lo que son capaces de emitir. Suelen tener buena memoria para los rostros.
En lo que hace a las habilidades motrices, también una nota distintiva del Síndrome, existen dificultades en el equilibrio y en el movimiento que pueden apreciarse a simple vista, tales como dificultades en la marcha, que va desde movimientos desordenados (ataxia) a un andar vacilante, con extremada torpeza, errático e inestable y en temblores de diferente magnitud en los miembros.
Frecuentemente realizan movimientos con manos y brazos y aleteo al deambular.
Ciertas particularidades conductuales también tienen rango universal entre este colectivo.
Aparecen como afectuosos, afables y con una apariencia feliz. Ello hizo que en los primeros tiempos se utilizaran para definirlos términos tales como “marioneta feliz” (el propio Angelman los denominó así) o “síndrome del bebé feliz”, los que fueron dejados de lado por, valga la paradoja, poco felices y altamente discriminatorios.
Resultan personas de risa fácil, que no siempre responde al nivel de estímulo recibido, lo que muestra que son fácilmente excitables.
Al mismo tiempo, otro rasgo que los caracteriza es la hiperactividad y una capacidad atencional muy baja.
Otros signos de alta frecuencia, aunque no aparecen en todos los casos (alrededor del 80%) son:
– Microcefalia.
– Convulsiones. Comienzan tempranamente (antes de los 3 años de edad) y disminuyen con el crecimiento, pero persisten hasta la adultez.
– Trastornos del sueño, sobre todo en edad temprana.
Finalmente, con una asiduidad menor, pueden presentarse, entre otros:
– Problemas de alimentación (chupar y tragar).
– Occipucio plano.
– Estrabismo.
– Lengua protuberante.
– Babeo.
– Hipersensibilidad al calor.
– Escoliosis.
– Constipación.
– Gran atracción por ciertos objetos (agua, plásticos, papeles, etc.).
– Diferencias pigmentarias respecto de la familia (piel, ojos y cabellos más claros).
– Boca ancha, de labios finos, con dientes separados.
– Prognatismo.
En lo que hace a su detección, resulta difícil establecer un diagnóstico de SA antes de los 2 años, por lo que es frecuente que se realice entre esta edad y los 5 años.
Ello se debe a que algunas características del Síndrome (aleteo, ausencia o dificultades con el lenguaje, etc.) pasan desapercibidas en la niñez temprana, puesto que muchas de ellas se confunden con las que son propias de tal época de la vida.
Por otro lado, si bien existen distintos estudios que dan cuenta de la posibilidad de portarlo (el del cariotipo, el FISH –Fluorescence in situ hybridization–, el de metilación del ADN, el del gen Ube3a, encefalograma, etc.), en el mejor de los casos su exactitud llega al 80% de los que lo tienen y, por otro lado, es muy improbable que se lleve a cabo alguna práctica de este tipo si no se perciben indicios que orienten a realizarlo.
Otro aspecto que lleva a su descubrimiento tardío es que no todos los pediatras están entrenados para detectar el Síndrome, por lo que difícilmente se revele su existencia hasta que la sintomatología sea evidente, sobre todo en lo que hace al lenguaje, la marcha y a las características físicas, que pueden pasar desapercibidas, hasta que se hacen más pronunciadas con el paso del tiempo.
Obviamente, no es necesario que todas las cualidades estén presentes para su diagnóstico, sino aquellas que definen su existencia, esto es, las relativas al retraso mental, los problemas de lenguaje y de motricidad.
En lo que hace al tratamiento, hasta el presente este se centra en la atención de los síntomas.
Así, se recurre a anticonvulsionantes para los trastornos de tipo epiléptico y a distintos sedantes para tratar los problemas relativos al sueño y a otros que respondan a la caracterología que presente cada individuo.
Como ayuda general, es usual que se recurra a distintas especialidades para mejorar la calidad de vida y las posibilidades con las que cuentan. Entre otras disciplinas, la kinesiología, la fonoaudiología, la hidroterapia, la musicoterapia y muchas otras pueden aportar a un mejor desempeño en diversas áreas, siempre de acuerdo a los síntomas que cada uno registre.

Activar el gen
Entre las múltiples investigaciones que se llevaron y se llevan a cabo a partir de la determinación genética del Síndrome que abarcan la reducción de las expresiones sintomáticas, determinar cómo es que se produce la mutación, establecer las condiciones en que se efectúa para poder prevenirlo, las relativas a nuevos y mejores tratamientos para reducir la incidencia de los síntomas, etc., sobresale toda una línea a habilitar el funcionamiento pleno del gen, activando el paterno silenciado para que supla las funciones.
Ello es así porque, si bien en la mayor parte de las células del cuerpo el gen UBE3A tienen las dos copias activas, en el cerebro solamente la materna es la que se expresa, por lo que lo que se busca es despertar el gen paterno para que supla las funciones que su par no cumple.
Este gen es el responsable de regular una enzima (la ubiquitina proteína ligasa 3A), que interviene en la degradación de las proteínas que deben ser eliminadas. Se cree que su incorrecta regulación es la que produce, entre otros efectos, el SA.
También intervendría en la producción de una proteína denominada Arc, que resulta esencial para la sinapsis. Un exceso de Arc dificultaría las conexiones, lo que explicaría las deficiencias respecto de la memoria y la capacidad de aprendizaje.
Además de un estudio que viene realizándose desde 2011 en el Departamento de Fisiología Celular y Molecular de la Escuela de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte, por el cual se logró activar el gen paterno en animales de laboratorio, con efectos que duraban hasta casi tres meses al suspender el procedimiento, en el que se utiliza el suministro de irinotecan (medicamento para el tratamiento del cáncer) y que se halla en curso, buscando estabilizar los resultados en ratones para pasar a la investigación con seres humanos, existen otros que apuntan a en la misma dirección.
Así, en la Universidad de Brown, en los EE.UU., John Marshall, profesor del Departamento de Farmacología Molecular, Fisiología y Biotecnología, dirige un estudio en el cual se ha logrado restablecer las funciones perdidas en animales suministrando un compuesto denominado CN2097.
Si bien los primeros resultados parecen muy prometedores, según destaca el propio director del proyecto, es necesario ser prudentes, por cuanto todavía falta cumplir con una serie de pasos en el laboratorio antes de pasar a su utilización en la terapéutica de seres humanos, lo que demandará un tiempo que no puede precisarse.
Al mismo tiempo, los investigadores creen que el desarrollo de esta línea puede llevar a que no solamente sea tratable el SA, sino que es posible que sirva para otras afecciones cuya característica principal sean las deficiencias de aprendizaje y de memoria, lo que podría incluir el Alzheimer.
Pero quizás el más avanzado se halle es un estudio que se desarrolla en la Universidad de Baylor, en EE.UU., en el cual su director, el Dr. Arthur L. Beaudet, anunció en un seminario realizado en la Angelman Syndrome Foundation que, tras el éxito logrado en animales de laboratorio, es inminente que se pase a realizar investigación con seres humanos utilizando ciertas drogas denominadas oligonucléotidos, que activarían el gen paterno.
La propia directora de la Fundación expresó al respecto: “Nuestro Comité de Asesoramiento Científico realiza un riguroso procedimiento de evaluación para la concesión de subvenciones y estamos conmovidos por los resultados obtenidos en el laboratorio de Beaudet”.
Un desprendimiento de esta experiencia parece haber llegado a un estado similar.
El Dr. Edwin Weeber, profesor de Farmacología Molecular y Fisiología en la Escuela de Ciencias Biomédicas de la Universiad de South Florida, antiguo colaborador de los investigadores de Baylor, quien ha abierto su propio laboratorio, ha logrado el permiso de la FDA (el ente rector en cuanto a medicamentos en los EE.UU.) para realizar pruebas clínicas con Minociclina, tras los excelentes resultados obtenidos en animales.
El científico destaca que, más allá de los progresos individuales de los distintos grupos, el desarrollo de estas nuevas drogas siempre es un trabajo conjunto entre todos los involucrados, que comparten sus experiencias.
Weeber cree que si bien la casi totalidad de trabajos apunta a niños pequeños, los resultados, de ser confirmados por las pruebas futuras, pueden aplicarse incluso a personas mayores afectadas por el SA.
Pese a esta afirmación, otros investigadores estiman que, si bien los que demuestren el éxito en seres humanos pueden hacer remitir parte de la sintomatología, no se sabe, a ciencia cierta, si es posible y en qué medida ello será así, puesto que si existen daños físicos, ellos no podrían ser revertidos, al menos, no en su totalidad. En todo caso, los pacientes en los que se logre eliminar total o parcialmente los efectos del Síndrome requerirán un trabajo intenso de rehabilitación.
Por otro lado, es un problema a considerar el grado de activación del gen paterno, puesto que, de no ser cuidadosos, podría derivarse en un Síndrome de Prader-Willi.
A su vez, los más conservadores al respecto creen que es preferible iniciar el tratamiento antes de que aparezcan o, a lo sumo, en cuanto se adviertan los primeros signos.
Teniendo en cuenta que usualmente la sintomatología aparece entre los 6 meses y el primer año de vida, los tratamientos tan tempranos implican un riesgo importante. Y siempre subsiste el problema señalado acerca de la detección temprana.

Para finalizar
Los numerosos estudios existentes permiten abrigar la esperanza de que en un tiempo relativamente breve pueda hallarse la cura o, cuando menos, un mejoramiento importante en la condición de las personas con SA.
Siempre advertimos acerca de que debemos ser cautos con las expectativas, puesto que no todos los desarrollos llegan a buen final, dado que no es lo mismo lograr el éxito con animales que con seres humanos y que, aun cuando muy probablemente alguna o algunas de estas investigaciones dé con los resultados esperados, a veces los tiempos en que las novedades están disponibles pueden prolongarse más de lo deseado.
Por ello, a esperar sin desesperar.

Ronaldo Pellegrini