lunes, 27 de junio de 2016

Abogado especialista en discapacidad indicó que hay una “ausencia de política pública”


 El abogado especialista en discapacidad y derechos humanos, Claudio Espósito, estuvo en Tandil para dar una charla en el Salón Blanco de la Municipalidad. Al evento, que fue organizado por la ONG Todo Gira Distinto, concurrió gran cantidad de público.

En diálogo con El Eco de Tandil, Espósito expuso que el objetivo primordial de la disertación es “visibilizar los derechos de las personas con discapacidad, acompañar una organización de la sociedad civil como Todo Gira Distinto, para que desde el cambio de prácticas se pueda conocer cuáles son los derechos de las personas con discapacidad, y cómo ejercerlos”.
Consideró que eso es clave porque “notamos una ausencia de la política pública y una invisibilidad. La única forma de visibilizarlo es a través de la sociedad y la comunicación de boca a boca”.
“Siempre desde las organizaciones de la sociedad civil lo que tratamos es que alguna persona que milite en discapacidad llegue a un espacio de poder y a partir de ahí aplicar una política pública”, indicó.
Frente a ese panorama, lamentó que “tuvimos un gobernador que tenía discapacidad y no lo hizo, tenemos una vicepresidenta que tiene discapacidad y no lo hizo. Es decir, decididamente depende de nosotros, de la sociedad civil, el cambio”.

Más visibilidad
Por otro lado, resaltó que “tenemos mejores leyes” pero “falta la creencia de que esa ley se puede cumplir. Si no cambiamos prácticas, si no entendemos que el modelo tiene que cambiar, es muy difícil que la ley se cumpla”.
Notó además que “hay muchos más padres que visibilizan a sus hijos”, lo cual no sucedía en el pasado ya que “por una cuestión social se tendía a invisibilizar a las personas con discapacidad”.
“Hoy por hoy a partir de la convención que es en Argentina ley desde 2008, las organizaciones de la sociedad civil y los padres han salido a visibilizar, a que sus hijos estén en escuelas comunes, que consigan trabajo digno. Vemos mucha lucha familiar y de los padres contra un sistema que se resiste. Pero no se resiste desde un lugar de maldad, sino de un lugar que no conoce. Por eso hay que instruir y falta capacitación”, aseguró.

Más inclusión

en escuelas

Evaluó que en las escuelas “hay una tendencia a la mayor inclusión” y en ese marco explicó que vienen trabajando para que “la actividad de las personas con discapacidad sea un espacio mucho más abierto y mucho más inclusivo”.
El problema es que “hay un sistema que entendió, por lo menos en la provincia, que las personas con discapacidad, al tener un certificado, van derecho a una escuela especial”.
No obstante, “hoy van los padres a decir que por más que tengan un certificado tienen derecho a estar en una escuela común, y eso es clave para que las personas con discapacidad puedan estar incluidas”.
“Yo tengo 49 años, nosotros no convivimos con personas con discapacidad en la escuela, o socialmente visibles, entonces se hace mucho más difícil. Si uno puede ver que el otro, que funciona de una forma diferente, puede trabajar, puede estar en el colegio, va a cambiar la práctica”, sostuvo.

Desafíos a futuro
En cuanto a los desafíos a futuro, manifestó que las organizaciones de la sociedad civil deben “unificarse, tratar de buscar espacios comunes, como lo hicieron los compañeros de la diversidad sexual, que buscaron una ley de identidad y de matrimonio igualitario y lo lograron”.
“Hay una ausencia de unificación porque hay mucho vedetismo. Cada organización quiere ser la mejor, y no se entiende que tenemos que ir a una política común”, remarcó.
En tanto, consideró que también hay que “dejar de apedrear al Estado y empezar a hacer propuestas, porque el otro tiene derecho a no saber, y uno tiene que enseñar”.
Por último, enfatizó que “es una cuestión de creencia, de que tenemos que estar todos del mismo lado. Es una cuestión de derechos humanos”.
Fuente eleco

Paciente de perlesía cerebral se gradua de maestría




Xavier Rivera Arroyo logra uno de sus sueños al alcanzar un grado en Justicia Criminal

Hay cosas que la ciencia o la lógica no pueden explicar. Situaciones donde las probabilidades apuntan a un resultado, pero ocurre algo  totalmente distinto porque los protagonistas de la historia llevan algo  por dentro que les mueve a cuestionar al destino. Conocer a Xavier Rivera Arroyo es confirmar esta premisa para descubrir hasta dónde es capaz de llegar la voluntad de  una persona por cumplir sus sueños.
Con un diagnóstico de  perlesía cerebral, los médicos no anticipaban para este joven mucho más que una vida confinada a una silla de ruedas. Su mamá, Eileen Arroyo, tuvo que tragar hondo cuando un doctor le dijo: “si llega a mover los ojos, es mucho”, pero Xavier  movió los ojos y mucho más.  A sus 30 años,  acaba de obtener un grado Cum Laude de Maestría en Justicia Criminal, Criminología e Investigación de la Universidad del Este (UNE). Fue presidente de la  Asociación de Estudiantes Graduados y  tesorero de la Asociación de Estudiantes de Justicia Criminal. Ahora quiere estudiar Derecho y eventualmente ser alcalde de Carolina.
Cualquiera que lo observa sentado en su silla de ruedas, ataviado con camiseta, zapatos y cadena con la insignia de su ídolo, Michael Jordan,    no imaginaría jamás todo lo que  ha logrado. En la universidad ha roto paradigmas no solamente por lo que ha sido capaz de lograr en el área académica sino su contagiosa energía y ganas de hacer las cosas cada vez mejor sin importar cuánto le cueste.  




 “Cuando pienso en Xavier, pienso en perseverancia”, afirma la licenciada Francheska De Jesús, profesora y directora del Programa de Justicia Criminal de la UNE. “A pesar de sus limitaciones y de lo que uno pueda pensar, cuando lo conoces comprendes que puede superar sus propias expectativas. Lo logra por su trabajo constante. Se establece una meta y trabaja hasta lograrla, es increíble”, relata la abogada.
Sus profesores y   amigos  llaman a Xavier por el sobrenombre de “arroz” porque como el arroz blanco, “está en todos lados”. Aunque su capacidad del habla es muy limitada,  transmite sus ideas claramente a través de un sistema computarizado (Sistema Tobii) que maneja con la ayuda de su madre, Eileen Arroyo. El mismo funciona ofreciéndole una serie de opciones en forma de palabras e imágenes que él selecciona con el toque de sus dedos en la pantalla de una computadora portátil. A través de ese proceso, que requiere mucha paciencia, arma oraciones para contestar preguntas, incluyendo las que acompañan esta entrevista y las que durante su bachillerato y maestría le hacían sus profesores.
Su mamá asegura que Xavier es “súper exigente” a la hora de realizar sus trabajos. Nunca se conforma con lo mínimo y se empeña por conseguir la perfección en todo lo que hace. Así logró graduarse con un promedio de 3.93 y recibir un reconocimiento de la UNEpor su trayectoria académica de excelencia durante la colación de grados celebrada a principios de junio. 
 La computadora también puede transmitir las ideas  de Xavier a través de un sistema de audio. Así llevó a cabo todas las presentaciones orales de sus clases y también respondió a las preguntas que acompañan el vídeo para contar su historia.
  ¿Quién es Xavier? ¿cómo te describes?, le preguntamos.
“Soy un joven alegre, simpático, amistoso, leal, perseverante, atrevido, enamorado de la vida. Con sus altas y bajas como todo el mundo. Realizo algunas cosas de manera diferente con asistencia tecnológica, pero eso no le resta mérito porque me esfuerzo para lograr mis metas”, asegura. 
El resto del  lenguaje de Xavier es corporal: gira la cara de un lado a otro, sonríe, hace algún sonido, mueve la silla de ruedas, pronuncia una que otra palabra o simplemente hay algo en él que te deja saber cómo está su humor.  Escuchar a su madre narrar ciertos eventos alegres, tales como sus primeros años de estudiante en SER de Puerto Rico o la mención de personas especiales, como su  adorada sobrina Paola Isabel Rivera  son algunos de los temas que le motivan a dejar saber que está presente, emocionado, escuchando y sintiendo todo lo que pasa alrededor. 
  Llorar y seguir adelante
Eileen tuvo un embarazo normal y dió a luz a Xavier un 31 de mayo de 1985. Le subió la bilirrubina tan pronto nació pero fue enviado al hogar. Al cabo de unos días ella  supo que algo no andaba bien porque el color de la piel del bebé  cambió a un fuerte tono amarillento. Cuando llegó al hospital lo trasladaron de emergencia al Centro Médico, donde le hicieron transfusiones de sangre. Durante este proceso, sufrió un paro cardíaco que le privó de oxígeno y le ocasionó daño cerebral permanente.
  A los dos meses, Xavier ya estaba recibiendo terapias. Como su mamá trabajaba para mantener el plan médico que pagaba estos servicios, la familia entera se unió para ayudarla a ella y a su esposo, José Luis Rivera, a mantener la ajetreada agenda de citas médicas y evaluaciones del niño. Su abuela paterna fue su mejor terapista en el hogar, ingeniándoselas para copiar a las profesionales que lo atendían y así buscar la forma de ayudarlo a mantener su cuerpo menos tenso y tener mejor calidad de vida.
Adaptarse a ese ritmo de vida no fue fácil para la familia, especialmente debido a los varios sustos que pasaron. Una vez Xavier por poco se ahoga debido a las dificultades para comer. En otra ocasión se rompió un brazo en tres partes cuando tropezó mientras intentaba esquivar con su silla un insecto.
Lo más doloroso para los padres fue  enfrentar los diagnósticos médicos. Un día, tras haber pasado muchas decepciones en oficinas médicas donde el trato fue  insensible, Eileen llegó al consultorio de un médico que le hizo muchas pruebas al niño y demostró un interés genuino en contestar todas las preguntas. Cuando terminó el proceso de análisis le dijo a la mujer: “bueno, mamá, lo único que te puedo decir es que uno de mil niños como el tuyo puede lograr seguir hacia adelante”.
En ese momento, Eileen agarró el frágil cuerpo de su bebé, se lo mostró al doctor y afirmó:  “pues mire bien esta cara porque este es el 1 de los 1,000”.
 Después, sentó a Xavier en el “car seat”, prendió el aire y soltó un largo sollozo. Lloró para desahogar su dolor  pero sabía que era una decisión suya cómo reaccionar a todo lo que estaba ocurriendo. Se calmó, miró fijamente hacia el asiento de su hijo y  le dijo: ahora vamos  a seguir adelante. Y así ha sido desde aquel día.
Estudiar para enriquecer la vida
    En SER de Puerto Rico el niño estudió hasta obtener el diploma de cuarto año. Allí siempre se destacó por su entusiasmo y todos lo conocían como un “embelequero”. Una de las experiencias más gratificantes de esos años fue el día que a Xavier se le ocurrió planificar un viaje de graduación para su clase, una experiencia que sabía había disfrutado  años antes su hermano mayor, José David y lo haría posteriormente su hermano menor, Emmanuel José. 
De su iniciativa surgió todo un movimiento de recaudación de fondos para costear el crucero de fin de semana. Eileen aún se emociona al recordar el logro de subir al barco a los ocho estudiantes y a sus familias quienes, de otro modo, hubieran tenido muy pocas oportunidades de viajar  debido al costo y esfuerzo de hacerlo.
“A las 5:00 a.m. llegaba este muchacho de la discoteca del crucero, y el padre muerto de sueño detrás”, cuenta entre risas y Xavier secunda con gestos de emoción.
Una vez logró su diploma,  el joven  se enfocó en su próxima meta de continuar estudios universitarios. No pudo empezar de inmediato, pues tardaron más de lo esperado los trámites para conseguirle el  acomodo necesario en el programa de Rehabilitación Vocacional. Sin embargo, como siempre, perseveró y empezó en enero de 2006 en el programa de bachillerato en Justicia Criminal.
“Se entrevistó con Flavia Benjamín, la entonces encargada de las personas con necesidades especiales en la universidad y fue fabuloso porque al principio él le dijo que quería ser maestro y ella le dijo: pues claro, tú puedes dar clases”, cuenta la madre del hoy graduando.
  Más adelante, al explorar las carreras, Xavier se decidió por  el campo de la  justicia criminal. Le atrajo por su interés de ayudar a disminuir el problema de la criminalidad en el país, un lastre que “deteriora la imagen de mi patria y la de todos nosotros los puertorriqueños”.
Terminó el bachillerato Summa Cum Laude y a los tres meses de obtenido ese diploma continuó trabajando para obtener el grado de Maestría. No fue fácil.
“Lo más retante para mí es saber la respuesta a preguntas en clases y no poderlas contestar con toda la argumentación que quisiera”, cuenta.
Mientras, su madre y acompañante en cada salón de clases durante la  travesía estudiantil asegura que hubo muchas “amanecidas, sudor y hasta lágrimas”. No obstante, asegura que todas y cada una de ellas han valido la pena. Lo afirma segura porque si algo ha aprendido  con la crianza de Xavier es que no existe nada más valioso en el mundo que la felicidad de él y el resto de sus hijos.
 “Lo material no es importante. Las cosas bellas y hermosas de la vida son emocionales y espirituales. Tener cualquier cosa no es tan maravilloso como ver la sonrisa de mis hijos o disfrutar sus logros. Levantarte y verlos felices, eso sí es importante”, asegura la mujer.
En momentos difíciles, Eileen vuelve a llorar como lo hizo el día que tan pocas esperanzas le ofrecieron para Xavier, pero al igual que en ese momento, se seca las lágrimas rápido y vuelve a la lucha de inmediato.
“Tengo que hacerlo, porque si yo me caigo ¿entonces, qué? Xavier es  la bujía de mi energía, quien hace que me tenga que levantar todas las mañanas por más extenuada que esté. Yo le digo mi guerrero valiente porque no se quita. Cuando quiere algo sigue y sigue. A veces le digo, esto como que no se está dando, Xavi, y él me dice vamos a intentarlo una vez más. No puedo hacer otra cosa que decirle: hasta dónde tú quieras”, cuenta la madre quien también se apoya en su esposo, sus demás hijos y una familia y red de apoyo “excepcional”.
A su lado, Xavier asiente con la cabeza y sonríe en complicidad.
Quedan planes por cumplir. Entre ellos, llegar a la escuela de Derecho y ser alcalde de Carolina, además de conocer a Michael Jordan e ir a un juego donde esté su compatriota, el baloncelista José Juan Barea.
 A estas metas se acerca con su alegría. Esa que llega de sus ganas “de vivir, de servir, de compartir y de amar”

martes, 21 de junio de 2016

Sexualidad de los padres de un hijo/ con discapacidad funcional


Autismo, adolescencia y sexualidades: Entrevista a Silvina Peirano, especialista sexualidad y diversidad funcional.




Pablo quiere tener novia, pero aún no lo consigue y no sabe porqué las chicas de su edad no le corresponden.
Tamara tiene 12 años, y le gusta un chico de su escuela. Para demostrarle su interés le escribe cartas que son catalogadas por sus allegados como inapropiadas, aunque ella no lo ve así.
Mariano nunca tuvo demasiado interés en socializar. Pero ahora, llegando a sus 15 años, está tan interesado en relacionarse con chicas que valientemente se enfrenta a todos sus desafíos, aunque no entiende del todo las convencionalidades en el arte de  encarar chicas y su sentido, si es que realmente lo tienen*.
Los tres tienen algo en común: son jóvenes, viven los mismos cambios hormonales de cualquier chico de su edad, y tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA). Y además deben luchar para “encajar” en un contexto social que muchas veces no comprenden, ¿o es el contexto social el que no los comprende a ellos?
Pero estas dificultades ¿son inherentes a la combinación Autismo-Adolescencia? ¿o son en realidad la manifestación de un proceso normal que choca contra un entorno social que es hostil con lo “diferente”? ¿Acaso todo esto me lo pregunto solo por ser madre de un niño con Autismo, repleto de terapias y abordajes varios, acostumbrada a racionalizar cada paso de su vida, aún los que son parte de un proceso natural?
De todos éstos temas hablamos con Silvina Peirano, Especialista sexualidad y diversidad funcional/discapacidad y Directora de la Comisión Julia Pastrana, espacio inclusivo que aborda el tema de la sexualidad y diversidad funcional.
¿Hay un solo modo de “ser sexual”?
En muchos de nuestros encuentros escucho a las familias que viven su vida acompañando a un hijo o a una hija con TEA (Trastorno del Espectro Autista), entiendo que tienen una patologización asignada, es decir que a todas las conductas (también llevándolo al terreno de lo sexual), intereses o situaciones se las relaciona con lo que podríamos llamar “la patología”, y no con un “ser sexual”.
Nosotros, desde la Comisión Pastrana, creemos firmemente que ninguna sexualidad está condicionada por el diagnóstico. Los diagnósticos de ninguna manera pueden ser sentencias para las personas, los diagnósticos deberían poder propiciar unas bases inclusivas para sexualidades diversas, aunque la realidad es que los diagnósticos siguen siendo etiquetas.
Por eso a nosotros nos gusta hablar de sexualidades, para pluralizar y pensar que no hay una única forma de ser sexual, sino distintas formas de pensar, de sentir, de vibrar, de compartir o no las sexualidades, que no deben ser un espacio de privilegio para algunos pocos que responden a un determinado modelo, y desde ese concepto despatologizar las sexualidades.
¿Cuándo y cómo se empieza a abordar el tema de la sexualidad con los hijos?
Las familias piensan que tienen que enfrentar la sexualidad de sus hijos, llegado un determinado momento, y enprincipio la sexualidad es cualquier cosa, menos un campo de enfrentamientos. A las sexualidades no hay que enfrentarlas, hay que acompañarlas, hay que propiciarlas. Y eso que se llama proceso de sexuación, y no se da en la adolescencia. Solemos pensar que “esto de la sexualidad” va a llegar en algún momento… no, la sexualidad de nuestros hijos, y de cada uno de nosotros, empieza aún antes del embarazo.
Nuestra propuesta es pensarnos a nosotros mismos como seres sexuales y sexuados, nosotros: “madres y padres de…”, y luego pensar en la sexualidad de nuestros hijos. Nuestro compromiso más genuino es poder hacer es que a éstas familias a las que les cuesta muchísimo abordar la sexualidad de sus hijos, en principio se sientan como barones, como mujeres, y que se cuestionen su propia sexualidad. Porque en general, nuestros hijos nos enfrentan a nuestras propias sexualidades.
Entonces, el gran desafío es pensar qué nos pasa a nosotros, que me pasa a mí como mujer, que me pasa a mí como barón, que le pasa a esa pareja de padres cuando tiene un hijo con una determinada diversidad funcional o con determinado diagnostico, como transcurre y se modifica la sexualidad dentro de esa pareja y en cada uno de los miembros al momento de que ese diagnostico impregna toda la vida social, familiar, sexual, erótica y afectiva de cada una de ésta personas.
¿Cómo influimos los padres y cómo influye un determinado diagnóstico en la sexualidad de nuestros hijos?
¿Qué pasa con esa sexualidad cuando nuestro hijo o nuestra hija tienen determinadas características? Se le termina atribuyendo a esa diversidad, todos los males. Por eso es tan importante empezar a des-patologizar la sexualidad y dejar de atribuir determinadas conductas al trastorno.
Yo creo que hay que empezar a pensar si estos chicos y chicas tuvieron las mismas oportunidades de recibir educación sexual que el resto de los chicos y chicas de su edad,  si tuvieron los mismos contactos sociales, afectivos, eróticos, que el resto de los chicos y chicas sin éste diagnóstico.
En general, lo que se atribuyen como conductas sexuales no aceptadas a nivel social (cosa que es absolutamente cuestionable), tienen más que ver con las restricciones por la condición de discapacidad que las sociedades ejercen sobre ésta personas, que específicamente sobre los diagnósticos y sobre los distintos funcionamientos, sobre lo que se espera de un joven o de un adolescente a determinada edad. Estas normas sociales son tan estrictas que si tenés un funcionamiento diverso en relación al otro, ¡cómo se te condena por éste funcionamiento distinto!
Cada familia, cada grupo social tiene su propia mitología en relación a la sexualidad, y lo importante será ver más allá de éstos diagnósticos. Ver cómo ha trascurrido la historia social, la biografía sexual de cada uno de éstos jóvenes, para pensar que tal vez esto que hoy llamamos en la adolescencia “conductas sexuales” corresponde a un tiempo de silencio durante su primera infancia, durante el tiempo en el que fueron bebés.
El estereotipo social que se tiene en relación a las personas con TEA (que son personas que no les gustan que los toquen), generalizan al espectro. Habrá personas a las que les gustan que los toquen y habrá personas a las que no. Son conductas mejor aceptadas, o menos aceptadas socialmente. Lo que si tenemos que acordar, es que son deseos que tienen que ser respetados.
Tenemos que empezar a pensar y preguntarnos:
¿Cómo se construye le cuerpo y la imagen corporal y física de las personas con TEA? ¿Cómo se les respeta el espacio íntimo, el espacio propio y cómo no se los invade?
¿Cómo una persona puede desarrollarse sana, plena y placenteramente en el ámbito sexual, si no tiene, si no se le propician y no se les respetan espacios de intimidad?
Como sociedad buscamos permanentemente lograr que todas las personas respondan a determinadas conductas sociales, a las que muchas de ellas no van a responder, y yo creo definitivamente, que no hace falta que todos respondamos sexual, erótica y afectivamente de la misma manera. Por eso es tan importante hablar de la diversidad.
La asexualización de la personas con TEA, y de cualquier persona que se considere diversa, es un mecanismo de control, de regulación, que nos garantiza como sociedades, tener a aquellos “angelitos asexualizado”, que un día se revelan, porque  necesariamente tienen que revelarse a éstos mecanismos de control.
Entonces, ¿cómo podemos comenzar a modificar esas ausencias de información?
Imprescindible: empezar ayer, hoy, mañana, pasado a hablar de sexualidad como nos salga. La peor forma de educar sexualmente a nuestros hijos es el silencio. Y casi todos nosotros hemos aprendido a través del silencio, a través de no dotar de palabras a la sexualidad y pensar que alguien o algo (la escuela, los medios) le toca ésta función.
Es imprescindible también para las familias empezar a mostrarse como seres amorosos, como seres sexuales delante de sus hijos, empezar a preguntarse sobre la manera nos hemos acercado a nuestros hijos, de qué manera los hemos tocado, acariciado, mirado, y la importancia de éste tocarse y acariciarse, sobre todo en las personas con Autismo.
Es maravilloso podes acompañar a las familias y no culparlas,  no dirigirlas, no terapizar cada acto, ya que están demasiado adoctrinadas, racionalizadas, patologizadas cada una de las cuestiones que las rodean, y hay un miedo a lo que vendrá, sobre todo a pensar que la sexualidad o las manifestaciones sexuales van a ser un tiempo de problemas. Y definitivamente, la sexualidad es cualquier cosa, menos un problema, para cualquiera de nosotros.
Sobre Silvina Peirano
Silvina Peirano es Profesora de Educación Especial, Especialista sexualidad y diversidad funcional/discapacidad, orientadora sexual en diversidad funcional, creadora de “Mitología de la Sexualidad Especial” y “SEX Asistent”.
También es co-creadora de los cursos de Especialista-Orientador/a en sexualidad y diversidad funcional y realiza asesoramiento a personas y/parejas con diversidad funcional, familias e instituciones y da conferencias a nivel nacional e internacional.
Es Directora del curso de posgrado “Sexualidad con perspectiva en diversidad funcional/discapacidad”, docente del curso “Discapacidad y familia” de la Universidad Favaloro y tallerista de “Educación sexual Integral”, dependiente del Ministerio de Educación de la República Argentina. Es columnista en el programa “Desde la vida” (http://www.desdelavida.tv/).
Además es Directora del Centro Julia Pastrana ( https://www.facebook.com/Centro-Julia-Pastrana-449181801907407/timeline ), primera comunidad de Argentina dedicada a la sexualidad con perspectivas de diversidad funcional/discapacidad.
Acerca de la autora:
Analia Infante
La Plata, Buenos Aires, Argentina.
Adulta con Asperger, madre de un niño también dentro del espectro del autismo.
Escritora de cuentos, relatos y artículos.
Administradora de la página “Maternidad Atipica (www.facebook.com/maternidad.atipica/)


*Los nombres los jóvenes mencionados en un inicio fueron modificados para preservar la identidad de los protagonistas. Al ser menores de edad, su historia fue publicada con el consentimiento de sus padres.
 Fuente Salud y discapacidad

Tiene 22 años y creó una App para que los ciegos puedan chatear


Juan Manuel Jacinto es de La Plata, trabaja en Buenos Aires, y le mandaba mensajes a su novia desde el colectivo, cuando mirando sus dedos rebotar casi automáticamente de una a otra letra de la pantalla, se hizo la pregunta: ¿Cómo hace una persona ciega para hacer algo tan común en 2016 como mandar un mensaje de texto?.
 
Ese día llegó a su casa, buscó en Internet, y se dio cuenta que en el mundo, en días en que gente viaja en drones, pantallas traducen carteles, podemos mirarnos y hablarnos en tiempo real con personas en otros continentes, no hay nada que le permitiera a una persona que no ve, hacer algo tan básico en 2016 como enviar un mensaje privado de texto.
 
¿Cómo medir una buena idea? No hay precisiones, pero hacerlo en relación a la gente que ayuda, podría ser un lugar desde el que empezar a pensarlo.
 
Según un relevamiento del año 2014, la ceguera es una discapacidad que afecta entre el 1% y 4% de la población de los países latinoamericanos. Esto significa una cifra importante para los países de la región, considerando que en su mayoría son países que se encuentran en desarrollo y sufren un fuerte impacto a nivel social.
 
Los países dejan de contar con el trabajo de 2% a 8% de la población, teniendo en cuenta que gran parte de las personas ciegas requieren la ayuda de al menos un miembro de su hogar que también debe dejar de trabajar para cuidar de ellos. Es por eso que todo lo que ayude a una mayor independencia del no vidente, suma mucho.
 
“No existe ninguna app similar a esta en el mundo. De hecho, hay para aprender a escribir braille en celulares, pero no para escribir mensajes, es decir, vía comandos borrar, espaciar y poder chatear como si fuese un teclado funcional”, le explica Juan y precisa: “La idea es que los ciegos puedan escribir rápido, cómodos y con privacidad en sus celulares”. Eso es Brailling.

Cómo ayudar a los niños con discapacidad



Por experiencia propia, sé que el hecho de recibir la noticia de que tu hijo no es como los otros pequeños, sino que tendrá que lidiar de por vida con algunas dificultades para leer, escribir, comprender textos o gestos; hablar, hacer cuentas y relacionarse con sus compañeros, es difícil de comprender y asumir, y en no pocas ocasiones puede resultar devastadora.
Estas dificultades, conocidas por médicos y especialistas como problemas de aprendizaje, pueden llevar nombres de algunos síndromes (de Asperger o autismo) y otras “anomalías”, que hacen que los niños no aprendan, expresen o se relacionen de la misma manera que los otros chiquillos. Pero, ¡atención!, eso no los hace menos capaces para aprender, divertirse o compartir.
De modo que no te dejes abatir; más bien, para tu hijito, para ti y para quienes lo aman se abre un universo de posibilidades de ver el mundo con otros anteojos, que resultará interesante y edificante. En busca de que la crianza y educación de tu hijo con capacidades diferentes sea óptima, ten en cuenta los cuatro puntos que describo a continuación:
1. No lo hagas sentir diferente
Si partimos de la premisa de que todos somos diferentes y tenemos muchas dificultades, entonces no hay razón para hacer diferencias o ahondar las existentes. ¿Tu niño ha sido diagnosticado con hiperactividad, por ejemplo? Pues, debes informarte acerca de la mejor manera para ayudarlo a lidiar con su situación, pero siempre hazle saber que lo amas y que no importa qué tenga o cómo sea, tú estarás siempre que te necesite.
2. La mejor manera de ayudarlo
Es necesario que si tu niño requiere terapias ocupacionales, de lenguaje o medicamentos, se lo ofrezcas, ya que le ayudarán a manejar sus capacidades y a controlar sus dificultades; esa es la mejor manera de ayudarlo.
3. Haz equipo con sus maestros
Hoy, más que nunca, todos los profesores están en la obligación de conocer de manera más personalizada a cada uno de sus alumnos. La educación y las leyes han cambiado y es parte de la responsabilidad de un maestro ayudar a sus alumnos y sacarlos adelante en su enseñanza; eso, por otro lado, demuestra de qué está hecho un docente.
4. No lo alejes de la educación normal
Hay pocas –pero sí las hay– instituciones especializadas para tratar a niños con síndrome de Down, retraso mental y otras “enfermedades”; que ofrecen a sus alumnos un trato justo e igualitario, sean cuales sean sus condiciones.
No obstante, todos los colegios y escuelas públicas y privadas deben y están en la obligación de aceptar a todos los niños dentro de sus aulas de clase, presenten o no problemas de aprendizaje o síndromes, y los maestros deben estar capacitados para educar a todos por igual.
Cuando un niño con Asperger, hiperactividad o dislexia se relaciona con niños “normales” y recibe clases con ellos, en los chicos aumenta la capacidad de adaptación y aprendizaje en un medio normal y sin tratos especiales y, a su vez, eso los prepara para el mundo y la vida real que no siempre es amable con quien es diferente.
Tu hijo cada día representa un reto escolar, pero tienes que saber que muchos personajes del mundo de la ciencia y el arte con las mismas capacidades diferentes que tiene tu pequeño –Albert Einstein y Tim Burton, por darte solamente dos ejemplos–, han logrado romper esquemas y dado una muestra de lo que puede llegar a hacer el ser humano si se lo propone y no pone límites a su ingenio.
Fuente , salud y discapacidad

Los reclusos que entrenan perros para discapacitados no vuelven a cometer delitos


 UN PROGRAMA DE ADIESTRAMIENTO DE PERROS DE ASISTENCIA PARA DISCAPACITADOS A CARGO DE PERSONAS PRIVADAS DE SU LIBERTAD "REDUJO VISIBLEMENTE LA REITERANCIA", INDICÓ JULIO CESAR CEPEDA, COORDINADOR DE HUELLAS DE ESPERANZA, QUE SE DESARROLLA EN TRES UNIDADES PENITENCIARIAS DE ARGENTINA.

"En seis años participaron del programa 79 reclusos y solo uno volvió por cometer otro delito. La medición de la tasa de reincidencia es baja y la de conflictividad es nula", explicó Cepeda en dialogo con Télam.
Creado hace 30 años en Estados Unidos por la hermana Pauline Quinn, el programa que actualmente funciona en 300 cárceles norteamericanas y otras tantas de Europa, consiste en la capacitación de reclusos en el adiestramiento de perros para asistir a personas con discapacidad.
El proyecto, que coordina el trabajo de instructores, veterinarios, psicólogos, asistentes sociales y que en Argentina se implementa desde 2010 en tres unidades penitenciarias de la provincia de Buenos Aires, demostró una reiterancia del 0.012 por ciento de los internos que formaron parte.
Por eso, a raíz de los resultados auspiciosos del proyecto, entre los objetivos para este año se encuentra la ampliación de Huellas de Esperanza al módulo de internas transgénero y otro de internos mayores de alta conflictividad.
Ele" es de Indonesia y maneja un castellano austero que aprendió en las clases de idioma en la Unidad 31 de Ezeiza que también incluye internas angloparlantes. Para ella, el adiestramiento de perros significó la posibilidad de "ahuyentar pensamientos negativos utilizando el tiempo en algo bueno para otra persona".
A "Ge", que es oriunda de Italia, "Huellas de esperanza" la ayudó a templar el carácter: "Siempre fui una persona muy cerrada, no hablaba con nadie y trabajar con animales, adiestradores y psicólogos me ayudó a interactuar con otra gente. Cuando salga espero poder hacer algo con todas las cosas que aprendí".
Precisamente, Cepeda reconoce en el proyecto una herramienta extra para aquellos reclusos que tienen a sus familiares a miles de kilómetros de distancia.
Son personas que no reciben visitas -explicó- que no tienen contacto con afectos cercanos y los perros les permiten dar y recibir cariño, ocuparse; además de trabajar con los beneficiarios que vienen de afuera y eso les permite vincularse".
Además, el entrenamiento no se agota en enseñarle al animal a cerrar y abrir puertas, cajones, heladeras; levantar objetos del suelo; prender y apagar luces, sacar prendas de vestir, sino que incluye un trabajo interdisciplinario y junto a otros reclusos en el cuidado del perro.

"Para alguien que está privado de su libertad significa dedicar tiempo para un tercero, sentirse útil y ganar una herramienta para el día de mañana, una posible salida laboral. Es ayudarlos a entusiasmarse en algo que desconocían", apuntó Cepeda.
Patricia es la madre de Milagros, una niña de seis años que padece una encefalopatía crónica no evolutiva y afirma que la llegada de Adán, un labrador entrenado por internas de la Unidad 31 de Ezeiza "cambió por completo la vida a su hija".
"Ella no se animaba a caminar sola, jamas me había soltado la mano y el primer día que llego el perro lo agarro de la correa y se largo como si lo hubiera hecho toda la vida. Fue impresionante", contó.
Algo similar le sucedió a Lorena, una joven en silla de ruedas que fue la primera beneficiaria del programa: "Ella le abre las puertas, le enciende la luz, le alcanza botellas de agua de la heladera y la protege cuando se queda sola en casa", explicó su madre.
"Es importante humanizar los establecimientos carcelarios -indicó Cepeda-. Nosotros solo aparecemos en los diarios cuando hay una fuga o llegan casos mediáticos, pero la realidad es que a 300 metros de todo eso también hay gente que trabaja para devolverle a la sociedad algo bueno".
Fuente:http://www.telam.com.ar/notas/201606/150165-los-reclusos-que-entrenan-perros-para-discapacitados-no-vuelven-a-cometer-delitos.html

El primer exoesqueleto que ayuda a andar a los niños con atrofia muscular





 Alrededor de 17.000 millones de niños en el mundo no pueden caminar. Una de las enfermedades que destruye la capacidad motora de los más pequeños es la atrofia muscular espinal, una afección degenerativa que en España afecta a uno de cada 10.000 bebés.
Hoy, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha presentado el primer exoesqueleto del mundo, dirigido a niños con esta enfermedad, que trata de aportar al paciente las capacidades que no tiene o que ha perdido.
La tecnología, que se encuentra en fase preclínica, ha sido patentada y licenciada conjuntamente por el CSIC y su empresa de base tecnológica Marsi Bionics, nacida hace tres años con el fin de dar vida al exoesqueleto pediátrico.
El dispositivo, fabricado con aluminio y titanio, está diseñado para imitar el comportamiento natural del músculo y de aportar la fuerza de la que carece quien lo usa.
Los niños con esta enfermedad tienen una movilidad residual, pero no es lo suficiente intensa como para ponerse de pie y caminar. “Utilizamos la tecnología para detectar ese intento de movimiento y que de esta manera el niño pueda comandar el desplazamiento”, explica a Sinc Elena García, investigadora del Centro de Automática y Robótica del CSIC y fundadora de Marsi-Bionic. “En los casos en los que no existe esta movilidad residual, se puede programar un movimiento para que el niño maneje la estructura con ayuda de un joystick”, añade García.
El exoesqueleto consiste en unos largos soportes, llamados órtesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y al tronco del niño. En las articulaciones, una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para mantenerse en pie y caminar. El sistema lo completan una serie de sensores, un controlador de movimiento y baterías de litio recargables con cinco horas de autonomía.
Los 12 kilos de peso de esta estructura no suponen ningún inconveniente para el usuario. “A la hora de utilizarlo el niño no soporta ni nota el peso del mecanismo,  sino que el dispositivo lo descarga en el suelo”, declara la investigadora.
El objetivo principal es que el exoesqueleto sea una realidad en las familias. “Los médicos nos piden que este dispositivo se comercialice para la vida diaria en casa”, señala García.
Los investigadores plantean un sistema de copago con cobertura sanitaria basado en el alquiler, en el que las familias paguen 800 euros mensuales por el uso de este dispositivo. También existirá la opción a compra, lo que supone un desembolso de 50.000 euros.
Pero además, se utilizará en hospitales como terapia de entrenamiento muscular para evitar los efectos colaterales asociados a la pérdida de movilidad.
“La principal dificultad para desarrollar este tipo de exoesqueletos pediátricos consiste en que los síntomas de las enfermedades neuromusculares, como la atrofia muscular espinal, varían con el tiempo tanto en las articulaciones como en el conjunto del cuerpo. Por eso es necesario un exoesqueleto capaz de adaptarse a estas variaciones de forma autónoma. Nuestro modelo incluye articulaciones inteligentes que modifican la rigidez de forma automática y se adaptan a la sintomatología de cada niño en cada momento”, explica la investigadora.
El exoesqueleto está dirigido a niños de entre tres y 14 años. La existencia de cinco motores en cada pierna, cuya colocación implica una longitud mínima, y la dificultad para controlar el comportamiento y la colaboración de los niños más pequeños ha llevado a los investigadores a tener que poner un mínimo de edad.
La atrofia muscular espinal es una de las enfermedades neuromusculares degenerativas más graves de la infancia y, aunque es poco frecuente, provoca altas cifras de mortalidad. Tiene un origen genético y causa debilidad muscular generalizada progresiva.
La pérdida de fuerza impide que los niños puedan caminar y por este motivo desarrollan muchas complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria, que disminuyen su calidad de vida, a la vez que su esperanza de vida.
“El tipo 1, el más severo, se diagnostica a los pocos meses de nacer y los niños difícilmente sobreviven 18 meses. El tipo 2, que es al que va dirigido este exoesqueleto, se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los que lo padecen no llegan a caminar nunca, lo que provoca un importante deterioro de su estado. Su esperanza de vida está condicionada por la falta de movilidad, y cualquier infección respiratoria es crítica a partir de los dos años, aunque hay casos en los que alcanzan la edad adulta. El tipo 3 se diagnostica a partir de los 18 meses aunque sus síntomas se hacen notables en la adolescencia, cuando los pacientes pierden la capacidad de andar”, comenta la investigadora.
Hace un año lanzaron una campaña de crowdfunding para ayudar a hacer realidad este proyecto que aún sigue en pie. “Si cada persona donara un euro, todos los niños podrían caminar”, anima Elena García.
El proyecto, financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad y a través del Programa Echord++ de la Unión Europea, se está realizando con la colaboración de médicos del Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona y del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
En la fase preclínica, doce niños con atrofia muscular espinal han podido sentir lo que es poder estar de pie, sin embargo en el CSIC no se contentan con eso. “Es fundamental desarrollar un dispositivo que pueda ayudar a todos los niños y adultos a caminar, independientemente de la enfermedad que sufran”, subraya la fundadora de Marsi-Bionic. (Fuente: SINC)

Sam es el empleado con sindrome de autismo de Starbucks que baila y sirve café



Sam es un chico de 17 años y padece de autismo pero aun así hace un mes logro hacerse conocido por protagonizar un video de YouTube bailando mientras preparaba un café en Starbucks, lugar donde trabaja.
Sam explicó que sus movimientos son involuntarios y propios del autismo, “en vez de sentirme mal con ellos los aprovecho en realizar rutinas de baile para poder canalizar mi concentración y actividades diarias en la cafetería”
Por otro lado, Chris, jefe de Sam, contó que lo conoció en un campamento de autistas donde Sam le contó que su sueño era ser barista. Ante esto, Chris no dudó en darle la oportunidad a pesar de todos los rechazos que había recibido.
Esta historia de superación dice que nada es imposible si los sueñas y un meritorio acto por parte de Chris de darle la oportunidad que Sam logre uno de sus sueños

«El que cierra los ojos ante la discapacidad, no comprende el sentido de la vida»


 Durante un encuentro que mantuvo en el Vaticano con participantes en el Congreso dedicado a las personas minusválidas, organizado por la Conferencia Episcopal Italiana, destacó la importancia de educar a estas personas en la fe y considerarlas sujeto activo en la comunidad en la que viven.
Afirmó que estas personas tienen una gran capacidad apostólica y misionera, y sostuvo que "no solo están capacitadas para vivir una genuina experiencia de encuentro con Cristo", sino también para contarla.
"En el camino de inclusión de las personas con discapacidades ocupa naturalmente un puesto decisivo su admisión a los Sacramentos", señaló Jorge Bergoglio.
El pontífice también apuntó a la necesidad de implicar a las personas discapacitadas en las asambleas litúrgicas, puesto que participar en ellas, con su propia aportación a la acción litúrgica mediante el canto y otros gestos significativos, contribuye a sostener el sentido de pertenencia de cada uno.
"Se trata de hacer crecer una mentalidad y un estilo que elimine los prejuicios, las exclusiones y marginaciones, favoreciendo una efectiva fraternidad en el respeto de la diversidad apreciada como un valor", concluyó.

Este perro ayuda a este niño con enanismo a enfrentarse a quienes se burlan de él





 Quaden Bayle es un niño australiano que padece acondroplasia, la cual es la forma más común de dwarfismo, conocido por todos como enanismo. Pero el problema no es sólo su enfermedad sino a la crueldad a la que se ha enfrentado a su corta edad con gente burlándose o mirándolo extraño constantemente. Tanto ha sido la discriminación que ha sufrido, que incluso expresaba sus ganas de ya no querer vivir.

Discapacidad. Cobertura educativa. Maestros integradores.


Promediando el mes de marzo de cada año, debiera estar iniciado en todos los distritos del país el ciclo lectivo escolar. Claro es que la contingencia que involucra a la población con discapacidad no queda al margen de este escenario. ¿Por qué? La escolaridad de los niños con diferentes discapacidades puede desarrollarse tanto en escuelas especiales como en escuelas comunes, en este último caso generalmente mediante el acompañamiento y asistencia de un personaje denominado “maestro integrador”, siendo distinto, funcional y operativamente, su rol en ambas instituciones. Entiendo que conocer el régimen jurídico de estos profesionales servirá tanto a quienes portan discapacidades, sus familiares como a todos aquellos que directa o indirectamente tengan vínculo con este tipo de cobertura prestacional. Esta  clase de prestación se la llama “módulo de apoyo a la integración escolar”.
En principio hay que recordar que la ley 24.901 establece el régimen de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad. Dentro de estas, se encuentra la cobertura del módulo de apoyo a la integración escolar, es  decir, la cobertura de los aranceles de la maestra integradora. Asimismo, es importante señalar que las obras sociales, las empresas de medicina prepaga como los diferentes agentes del seguro de salud deben cubrir esta prestación por manda de la misma ley, aunque una vez efectuado el pago de aquellos aranceles solo serán las obras sociales quienes recuperen lo abonado mediante el reintegro que les hace el SUR, Sistema Único de Reintegro. Para hacer efectivo el mismo, el Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad, emite resoluciones de cumplimiento obligatorio para que aquellos estén obligados a la cobertura de las mismas.
Por Acta Nº 246 del año 2010 del Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad, se estipuló que debe brindarse dicha prestación a través de las siguientes modalidades: 
a. Escuela especial con integración escolar, 
b. Centro educativo terapéutico con integración escolar, y
 c. Equipo de apoyo a la integración escolar específicamente categorizado para brindar tal prestación. 
Del mismo modo, es dable consignar que dicho módulo deberá estar a cargo de equipos técnicos interdisciplinarios de apoyo, conformados por profesionales y docentes especializados, y no a cargo de un solo profesional o docente. En síntesis, para que esta prestación sea de cobertura obligatoria para los diferentes obligados, los maestros integradores deberán: 1- pertenecer a un equipo interdisciplinario que avale su desempeño. 2- El docente deberá formar parte de: A. Escuela especial con integración escolar, B. Centro educativo terapéutico con integración escolar, y C. Equipo de apoyo a la integración específicamente categorizado. 
Respecto a los dos primeros, no necesitarán estar categorizados dado que por su naturaleza ya cuentan con inscripción y autorización previa. Ahora bien, si los maestros integradores no prestaran servicios en ninguna de las anteriores variantes y lo hicieren a través de un equipo de apoyo a la integración escolar, este sí deberá estar debidamente categorizado. ¿Qué significa estar categorizado? Ni más ni menos, que dicho servicio prestacional se encuentre inscripto en el Registro Nacional de Prestadores, el que funciona en la órbita del Servicio Nacional de Rehabilitación. No hay que confundir categorización con habilitación, pues para obtener la primera, estos equipos deberán adecuar su funcionamiento a dos resoluciones básicas: la Res. 1328/2006 y la Res. 100/2007, y sus modificatorias, las cuales aluden a la documental a presentar, término para obtener dicha categorización y su correlativa inscripción en el antedicho registro. En tanto que la habilitación  para funcionar como prestador la otorgará cada jurisdicción provincial.
En resumen, para el caso de escolaridad común con maestra integradora, su cobertura será obligatoria tanto para las obras sociales, empresas de medicina prepaga como prestadores de salud, como bien lo señalan los dictámenes y actos administrativos emanados de la Superintendencia de Servicios de Salud, dejándose debidamente aclarado que lo único que se subsidia es la prestación de maestro integrador, no así la cobertura del establecimiento educativo, prestación esta que deberá ser soportada por los diferentes efectores de salud.
Si bien la inclusión escolar de este grupo etáreo está siendo cada vez más considerada en las políticas públicas, hoy día siguen siendo muy pocos los establecimientos educativos que la practican como corresponde. Ello obliga usualmente a los papás a tener que direccionar la búsqueda en la escolarización especial. Vale señalar que tal modalidad educativa en nuestro país contiene a más de 102.000 alumnos, abarcando tanto al nivel inicial, primario como secundario. Contrariamente con esto, la labor que llevan a cabo los maestros integradores se  focaliza en la atención personalizada de uno o muy pocos alumnos que concurren a una escuela convencional. Pero también existe otra modalidad de integración que se da en el mismo aula. En este formato se apunta a trabajar el mismo contenido, pero adecuando el nivel de complejidad a las necesidades de cada niño, esto es, que cada alumno reciba un proyecto pedagógico individual, el que por supuesto será revisable y flexible.
Ojalá coincidamos en que si los maestros integradores no cumplieren con todas estas normativas y requerimientos técnicos, no significará que los chicos queden sin sus integraciones escolares, sino que las obras sociales, los sistemas de medicina prepaga y los demás prestadores de salud, no les cubrirán ni en su caso les reintegrarán los montos imputables a la prestación de módulo de apoyo a la integración escolar. Los profesionales que trabajamos con derechos sociales, no solo los del derecho, todos los días solemos preguntarnos ¿entendemos bien el alcance de tales conceptos? Ergo, los intérpretes que nos tocan día a día ¿los han entendido? Es mi deseo que paulatinamente vayamos desterrando mitos, prejuicios y barreras que no hacen más que impedir la llegada a la mentada sociedad inclusiva. 
Nota de Silvina Cotignola
smlcoti@ciudad.com.ar