lunes, 27 de julio de 2015

Dos rosarinos representarán a Argentina en los Juegos Olímpicos Especiales



María Emilia Luchilo y Agustín Tartaglia están en EEUU para afrontar los Juegos Mundiales de Verano de Olimpíadas Especiales que tendrán lugar en Los Angeles 
Desde 2007, cuando se inició el programa Rosario de Nuevas Olimpíadas Especiales, las satisfacciones no dejaron de llegar. Y ello no sólo tiene que ver con el aumento sostenido de atletas que se incorporan a las disciplinas propuestas por la organización sino porque además los deportistas de la ciudad se hicieron habitué de las competencias más importantes a nivel internacional. Justamente de ellos se trata esta nota, de María Emilia Luchilo y Agustín Tartaglia, quienes están en EEUU para afrontar los Juegos Mundiales de Verano de Olimpíadas Especiales que tendrán lugar en Los Angeles desde mañana. Junto a ellos viajó la entrenadora Miriam Fabani.
La delegación argentina está compuesta por 20 deportistas y Rosario estará representada en María Emilia y Agustín, quienes intervendrán en natación y fútbol, respectivamente. El premio al esfuerzo les llegó este año, cuando Olimpíadas les confirmó que viajarían, aunque habían clasificado el año pasado. Con el visto bueno, entonces, los deportistas rosarinos continuarán el camino de aquellos que lo hicieron en 2009, 2011 y 2013, en Juegos de Verano o de Invierno, que tienen lugar cada dos años.
"Para nosotros siempre es un orgullo que atletas de la ciudad puedan representarnos afuera, es un orgullo para todas las familias, entrenadores y voluntarios del programa. Esto es algo que nos pone contentos a todos. En el octavo año en curso del programa funcionando en Rosario pasamos de tener 10 atletas en el inicio a unos 70 en la actualidad”, le contó a Ovación José Tabares, coordinador de Olimpíadas en Rosario.
El profe detalló además cómo será la experiencia de los chicos, que no sólo es deportiva: “Primero concentraron todos en el Centro Nacional de Alto Rendimiento Deportivo (Cenard) y viajaron con anterioridad. Cada chico es recibido en una casa de familia, que se ocupa de llevarlo a recorrer y conocer sitios típicos de cada lugar. Desde mañana estarán todos instalados en Los Angeles”.
María Emilia tiene 20 años, vive en zona norte y tres veces a la semana se moviliza hasta el Belgrano Centro o al club Provincial para hacer natación. Es atleta de Regatas y en su familia el deporte es una constante. Sus hermanos juegan al básquet e incluso uno de ellos participa activamente como voluntario. María Emilia llegó a los Juegos Mundiales a través de las escuelas deportivas del programa Rosario, del que participa desde hace dos años.
Agustín, también de 20 y de barrio Refinería, se ligó a Olimpíadas Rosario a través de un Centro Educativo Terapéutico (La Salle). Es que además de las actividades específicas, el programa Rosario realiza torneos en los que intervienen organizaciones que trabajan con la discapacidad intelectual. Agustín participa habitualmente de la liga rosarina de fútbol y estuvo en el Nacional de La Pampa, que le sirvió de vidriera para quedar seleccionado.
Tanto para María Emilia como para Agustín esta será la primera vez en los Juegos Mundiales, una experiencia deportiva y cultural que además del esfuerzo personal conlleva el apoyo de la familia, según Tabares, la pata fundamental que hace a Olimpíadas Especiales: “Sin el soporte de la familias es imposible que los chicos puedan hacer deporte, son ellos quienes están constantemente llevándolos para que se puedan desarrollarse en esto”.
Olimpíadas Especiales es una organización mundial que en Argentina tiene vigencia en 19 provincias. En la ciudad de Rosario se instaló hace casi una década y sigue creciendo. Los chicos, a veces, logran premios como estos, los de representar al país en el exterior, una experiencia que no sólo se mide desde lo deportivo, sino fundamentalmente desde lo humano.
Reconocidos en Diputados
La Cámara de Diputados de la provincia de Santa Fe, de la mano del diputado Ariel Bermúdez, declaró de interés provincial la participación de María Emilia Luchilo y Agustín Tartaglia en los Juegos Mundiales de Verano y los reconoció con el diploma correspondiente. Bermúdez acompaña a los chicos en la foto en la que también está José Tabares, coordinador del programa Rosario.de Olimpíadas.

sábado, 18 de julio de 2015

Agresión, frustración y rabietas en adolescentes con TEA


Los jóvenes adultos con autismo se frustran fácilmente al tener dificultad con una actividad o interacción con los demás.  Los cambios hormonales, y la frustración debido a la dificultad para comunicarse e interpretar los sentimientos pueden llevar a comportamientos agresivos. Además,  las situaciones sociales para ellos pueden ser impredecibles y confusas o incluso aterradoras. A menudo carecen de las habilidades para expresar sus emociones y pueden experimentar una ‘crisis’ en su lucha por salir adelante. Pueden sentirse estresados y tensionados.
Causas como el bullying, cambios en la rutina o incluso dolor físico pueden producir comportamientos de ansiedad y agresividad. También hay que tener en cuenta los estímulos sensoriales. A veces un ruido muy fuerte o un olor puede estar molestándolos y no saben cómo comunicarlo.
Consejos útiles:
  • Mantenga la calma y recuerde que el comportamiento es un intento de comunicación.
  • Los adolescentes con autismo parecen necesitar mucha más tranquilidad que otros debido a su intenso miedo al fracaso.
  • Enséñele una frase o gesta que pueda utilizar para pedir ayuda.
  • Proporcione un lugar seguro donde pueda ir cuando se sienta sobrecargado.
  • Consulte a un terapeuta ocupacional si el joven parece tener problemas sensoriales. Tapones para los oídos o auriculares pueden ayudar a filtrar el ruido excesivo si se trata de un problema.
  • Si la conducta agresiva se produce con el fin de evitar una tarea, utilice un lenguaje claro y sencillo para decirle con firmeza al joven lo que se espera. Si el adolescente todavía está actuando agresivamente, sáquelo  tranquilamente de la situación durante unos pocos minutos. No le dé ninguna atención durante este tiempo. Una vez calmado que vuelva a terminar el trabajo. Haga un seguimiento con muchos elogios.
  • Refuerce sus expectativas para el buen comportamiento.
  • Explíquele claramente las consecuencias de un comportamiento agresivo antes de que ocurra.
  • Los profesores pueden hacer un cartel indicando claramente el comportamiento aceptable aula. Colóquelo en el aula donde todos los estudiantes puedan verlo. Todos los estudiantes de la clase deben tener una comprensión de las consecuencias de romper esas reglas. Las reglas claras en la casa también ayudan.
  • Tenga en cuenta la dificultad de la tarea que le está exigiendo, ya que si es muy fácil puede aburrirse y es muy difícil, puede frustrarse.
  • Proporcionar ejemplos de la forma adecuada de actuar con historias sociales o escenarios de juego de roles.
  • Ayudar a los jóvenes a reconocer e interpretar los sentimientos para que puedan actuar adecuadamente antes de que se desate una crisis. Un termómetro emocional puede servir.
  • Recompense y preste atención al adolescente cuando tiene un comportamiento adecuado.
  • Recuerde que el adolescente puede tener arrebatos de agresividad como un niño mucho más joven debido a un desarrollo emocional más lento.
La agresión hacia los demás
Inmediatamente después del incidente:
  • Mantenga la calma y dirija al joven a un lugar tranquilo. Si se trata de un incidente menor, ignórelo y preste atención a la persona herida. Si el joven está teniendo un colapso, llévelo a una zona segura para que puede calmarse.
  • Hacer referencia al comportamiento en un momento posterior. Es importante que tanto usted como el adolescente estén tranquilos cuando se habla de la conducta ya que hay más oportunidad de la información será procesada.

Las rabietas
  • Mantenga la calma y mire el berrinche como un acto de comunicación. Trate de establecer por qué se produce el comportamiento. Trate de no dar ningún mensaje verbal o visual hasta que la rabieta haya parado.Alabe el buen comportamiento!

Comportamientos de oposición
  • En primer lugar, pregúntese si el motivo del comportamiento puede ser ansiedad, el miedo al fracaso, falta de comprensión, falta de interés o búsqueda de atención. Trate el comportamiento de acuerdo a la causa.
  • Trate de no involucrarse en la discusión.
  • Revise sus peticiones: haga afirmaciones y no preguntas. En lugar de decir “¿puedes venir aquí” y conseguir un No como respuesta, diga “Ven aquí, por favor”
  • No le dé demasiadas órdenes o instrucciones a la vez. No sobrecargue al joven ya que pueden llegar a confundirse.
  • Fíjese que actividad está por interrumpir. Si el adolescente está profundamente involucrado en algo, es probable que no lo escuche o se enoje si le pide que deje de hacerlo sin anticipación. Evite la sorpresa.
  • En algunos casos, el comportamiento es debido a una falta de entendimiento – el comportamiento se produce para enmascarar la incapacidad para completar la tarea. Repita el pedido en una forma más simple y compruebe que el joven haya entendido la consigna.
Ser consistente
  • Si ha establecido una consecuencia concreta debe asegurarse que tanto usted como las demás personas del entorno apliquen siempre la misma consecuencia ante el mismo comportamiento. Esto puede ser agotador y requiere mucho tiempo así que asegúrese de estar preparado.

Autismo: ayudando a mi hijo a mejorar su comunicación video 7



Autismo Ensenando a través del Juego video 6



Autismo: Ensenando actividades de la vida diaria. video 4 y 5



Autismo :Aprendiendo a aceptar a mi hijo con necesidades especiales - video 2



La vida familiar, viviendo con Autismo, ADHD video 1



Ensenando Comunicacion mediante figuras


Dislexia, los primeros signos


Es un trastorno neurológico, sin compromiso intelectual. Si bien resulta difícil hacer un diagnóstico antes de los 9 años de edad, existen algunos signos que permiten sospechar su presencia, los que deben ser corroborados por un profesional idóneo. La magnitud del problema hizo que países como EE.UU. y Alemania implementaran programas que intentan su prevención.

Primera aproximación
La Dislexia es una trastorno neurológico que afecta la capacidad de leer y escribir, sin que exista compromiso intelectual. Según algunos estudiosos del tema, en realidad abarcaría solamente la lectura, mientras que las dificultades en la escritura caerían bajo lo que se conoce como Disgrafía, aunque, por resultar ambas complementarias, suele aceptarse que el rótulo de Disleslexia abarque ambas.
No se sabe cómo ni por qué se produce. Aunque es más frecuente su aparición en familias que portan antecedentes al respecto (hasta cuatro veces más que la media), no existen pruebas de que sea hereditaria.
Se cree que intervienen múltiples factores por los cuales la codificación del lenguaje se altera. Distintos estudios lo atribuyen a diversas causas, como, por citar algunos, la menor actividad detectada del gen dcd2 (asociado a las actividades de lectura); por pequeñas disfunciones cerebrales; por motivos emocionales; problemas en el procesamiento psicolingüístico que implican dificultades en el procesamiento de los fonemas (y su asociación con la grafía); inconvenientes neurofisiológicos relacionados con menor actividad eléctrica en las zonas del cerebro relacionadas con el procesamiento lingüístico; otras de base neurológica que implican ciertas formaciones atípicas en algunas áreas corticales, producto de una mala migración celular, etc.
Por otro lado, si bien en muchas ocasiones se encuentra asociada a otros problemas del aprendizaje y/o conductuales, sus características son específicas, por lo cual tiene una entidad propia.
Se trata de la causa más corriente de problemas de aprendizaje, al extremo que se postula que el 85% de ellos se relacionan con la Dislexia, sea como forma primaria o asociada a otras patologías.
Entre estas últimas, las concomitantes más frecuentes son: el trastorno de déficit de atención (con o sin hiperactividad), la discalculia (dificultad para realizar operaciones matemáticas) y problemas de coordinación motriz, además de otras.
Las cifras que suelen darse respecto de su incidencia sobre la población, que van desde el 5 hasta el 25%, resultan antojadizas, normalmente basadas en estudios parciales y sesgados, puesto que no existen estadísticas sobre ella que representen un universo que permita su cuantificación ni protocolos estandarizados para realizar las mediciones.
De todas maneras, aun tomando las estimaciones más conservadoras, se evidencia que el problema se encuentra presente y que dificulta el desarrollo cognitivo de quienes lo portan.
Otra cuestión es que la inteligencia de estas personas no tiene relación con su problema, es decir que las personas disléxicas son más o menos inteligentes exactamente del mismo modo que el resto de la población, así como aquellos que tengan algún déficit intelectual, pese a que presenten los síntomas, no son propiamente disléxicos, sino que esta condición es consecuencia de su patología primaria.
Es necesario diferenciar los meros inconvenientes madurativos que llevan a pequeños retrasos a la adquisición de habilidades, que en la mayoría de los casos se resolverán por sí mismos o con alguna intervención profesional acotada, de aquellos otros casos en que se advierte su persistencia.
Esta distinción es uno de los inconvenientes que presenta para su detección temprana, y se cree que en ocasiones se retrasan el diagnóstico y el consecuente inicio de los tratamientos precisamente por creer que solamente se trata de un retraso evolutivo menor, que se resolverá por sí mismo.

La importancia y las dificultades de la detección precoz
El diagnóstico antes de los 9 años suele ser dificultoso, porque los niños, en mayor o menor medida, suelen presentar variaciones respecto de los estándares, que no son otra cosa que el promedio de las habilidades adquiridas a determinada edad cronológica por el grueso de la población.
Algunos factores, como las diferencias culturales entre distintos grupos aun dentro de una misma región, pueden conducir a falsos diagnósticos. Incluso son frecuentes las divergencias en la adquisición y el uso del lenguaje entre familias cercanas geográficamente, cuyos déficits en el rubro obedecen, entre tras causas, a la baja estimulación, a la mala utilización de la comunicación verbal, a su insuficiencia, a problemas familiares y otros que, o bien se resuelven en los niños con la escolarización, o con el cese de las perturbaciones. Es por eso que usualmente se requiere que el desfasaje sea de al menos un año con respecto a su grupo etario.
Por otro lado, la mayor parte de los diagnósticos se realizan tras el ingreso en la escuela, porque es allí donde las desviaciones contrastan con mayor evidencia.
Ello es consecuencia de que, pese a todos los adelantos y la inclusión de medios audiovisuales, el sistema educativo sigue manteniendo una metodología basada en un modelo que privilegia la lectoescritura, por lo que es en ese ámbito donde resaltan las deficiencias en este aspecto, que, como ya señaláramos, no obedecen a déficits intelectuales (es un ítem a descartar antes de diagnosticar).
Sin embargo, como casi siempre, la intervención temprana es no solamente deseable, sino que implica la posibilidad de una mejor evolución para la persona.
Mientras que algunos estudios aseveran que alrededor del 90% de los niños disléxicos lograrán superar las dificultades en la lectura si se interviene antes de que ingrese a primer grado, la contracara resulta la afirmación acerca de que el 75% de aquellos que no reciban ayuda antes de los 9 años mantendrán inconvenientes a lo largo de toda su escolaridad y en muchos de ellos persistirá el problema incluso en la edad adulta.
La mayoría de la gran cantidad de tests que buscan dar una base objetiva al diagnóstico están concebidos para personas a partir de los 9 años, por lo que no suelen resultar eficaces para su descubrimiento antes de esas edad. Además, suelen basarse en un formato en cuatro columnas, en el cual la primera enumera una habilidad, mientras que las otras tres corresponden a variaciones de “sí”, “no”, “no sabe”, la sumatoria de cuyos resultados es la determinación positiva o negativa, lo que, si no está acompañado por un examen clínico realizado por un profesional idóneo, creemos que carece de validez, porque los que lo contestan son los padres (o quien tenga al niño a su cargo), sin la intervención del propio paciente.

Signos precoces
 Resulta muy difícil establecer con exactitud que se trata de Dislexia antes del ingreso escolar, simplemente porque si partimos de la definición, esto es, que se trata de una disfunción en la adquisición de la lectoescritura, ¿cómo se puede detectar cuando el niño no está en condiciones madurativas de poseer tales habilidades?
Esta pregunta, que parece lapidar todo intento de diagnóstico precoz, sin embargo, no cierra la cuestión, porque existen algunos indicadores que ponen de manifiesto la existencia de algún tipo de inconveniente al que hay que atender, sea luego confirmada por una diagnosis como Dislexia o no, pero que no deben soslayarse.
Se indican como signos posibles para niños de entre 3 y 5 años, entre muchos otros:
- Retrasos en el desarrollo del lenguaje y del habla, con dificultades de articulación y de pronunciación.
- Inconvenientes motrices.
- Dificultades para llevar a cabo las instrucciones y para aprender rutinas.
- Problemas para vestirse.
- Retardo en la memorización de ciertos ítems (números, colores, días de la semana, nombres, cuentos, canciones, etc.).
- Baja fluidez en la expresión oral y pobreza de vocabulario, con mejor rendimiento en la repetición que en el habla espontánea.
- Falta de concentración.
- Mayor capacidad en tareas manuales que en las lingüísticas.
- Problemas de orientación espacial y temporal.
- Dificultades con el esquema corporal.
- Torpeza en el manejo de objetos tales como lápices y tijeras.
- Confusión entre palabras fonéticamente similares.
- Problemas de lateralidad y/o equilibrio.
- Escritura de números y letras en espejo.
Entre los 6 y los 9, los síntomas más usuales son:
- Si bien es posible que las dislalias existentes anteriormente hayan disminuido o desaparecido tras el tratamiento correspondiente, persiste la pobreza de la expresión oral y del vocabulario.
- También continúan los inconvenientes en la orientación espacial, sobre todo en la diferenciación entre izquierda y derecha.
- La falta de atención y de concentración se hace más evidente en tareas relacionadas con la lectoescritura.
- Pueden presentarse problemas de conducta, como consecuencia de la frustración.
- El rendimiento escolar en lo relacionado con las áreas lingüísticas es significativamente menor que en otras.
- Tratan de evitar leer en voz alta y, cuando deben hacerlo, manifiestan incomodidad.
- Les cuesta organizar y planificar sus tareas, tanto las de la escuela como las del hogar.
- Retraso notable en lectura y escritura respecto de sus pares.
- Inconvenientes en recordar secuencias (abecedario, estaciones, meses, etc.).
- Problemas para la lectura de números, con frecuentes inversiones de cifras. También resulta arduo aprender las tablas de multiplicar.
- Postura inadecuada a la hora de escribir.
- Grafía irregular y trazo con demasiada presión sobre el papel.
- Diferencia entre la comprensión oral y la lectora.
- Baja velocidad de lectura.
- Inconveniente para seguir visualmente la lectura, con salteos de palabras y/o renglones o vuelta a lo ya leído.
- Omisiones de signos de puntuación y acentos.
- Omisión o añadido de letras, sílabas o palabras.
- Dificultades para copiar del pizarrón.
Estas y otras características pueden estar presentes, muchas de ellas a la vez y en distinto grado, porque, tal como sucede en la mayoría las patologías, también en la Dislexia existen grados y variaciones entre persona y persona.
Estos síntomas y cualquier otro que se observe son solamente signos de que algo ocurre, los que, insistimos, deben ser corroborados por los procedimientos clínicos correspondientes realizados por un profesional.
Después de los 9 años, todos estos indicadores se hacen todavía más evidentes, porque la brecha entre lo esperable y los logros se ahonda todavía más.

Tratamiento y algunas otras consideraciones
El primer paso del diagnóstico es descartar las patologías que pueden causar efectos similares, tales como la deficiencia intelectual, los problemas de visión, los de audición, los factores emocionales, los referidos a una mala instrucción, lesiones cerebrales y cualquier afección del tipo que sea que pueda interferir en la adquisición de la lectoescritura.
Teniendo en cuenta que cada persona es única y presenta sus propias dificultades, sea cual sea el tratamiento que se vaya a aplicar, el mismo debe ser individualizado.
Usualmente, la Logopedia y la Fonoaudiología son las más utilizadas para tratar de brindar estrategias que logren superar los inconvenientes.
También es frecuente que se recurra a la psicoterapia, puesto que la Dislexia suele acarrear para el sujeto frustración, baja autoestima, ansiedad, depresión y problemas de conducta.
Otro aspecto a considerar es el netamente pedagógico, buscando estrategias educativas que permitan un mejor rendimiento (métodos graduales que utilicen en una primera instancia elementos audiovisuales para pasar gradualmente a la lectoescritura) y ambientes en los cuales los niños se sientan más cómodos.
Con el tratamiento adecuado y lo más tempranamente posible, la mayoría de ellos logran superar las dificultades en relativamente corto plazo, mientras que otros necesitarán más tiempo y más ayuda.
La Dislexia se presenta por igual entre los sexos y las etnias.
Tampoco existen diferencias entre sistemas de escritura que utilizan letras y aquellos que se valen de símbolos, como el cantonés.
Algunos estudiosos postulan que existen idiomas más propensos a que sus hablantes adquieran Dislexia porque contienen más vocablos con similitud fonética que otros. Entre los primeros se hallaría el inglés, por ejemplo, mientras que el español pertenecería al segundo grupo.
En los EE.UU., ante la magnitud del problema, se llevan a cabo, desde hace algunos años, programas que buscan prevenir la Dislexia, que se aplican en la educación preescolar. También en Alemania, donde se desarrolla uno llamado “Hören, lauschen, lernen” (“Oigan, atiendan, aprendan”) que se dicta durante los seis meses previos al ingreso a la escuela primaria, que se basa en juegos de lenguaje, reconocimiento de rimas, reconocimiento de sonidos y otros, que, según las autoridades, ha hecho disminuir la incidencia de la Dislexia en el primer ciclo educativo.

Para finalizar
La Dislexia es difícil de detectar tempranamente, precisamente porque los niños no leen ni escriben, normalmente, antes de los 5/6 años.
De todas maneras, los síntomas descriptos y otros muchos que observen quienes se hallan cerca de los pequeños deben servir de alerta para que se consulte, puesto que si el diagnóstico no la confirma, resulta evidente que hay un problema que requiere atención. Y si llegara a establecerse, la intervención temprana conduce a mejores resultados, en muchas ocasiones, incluso, a la desaparición del problema.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Algunas fuentes:
- http://www.ladislexia.net/como-diagnosticar-la-dislexia/
- http://www.pasoapaso.com.ve/index.php/temas/discapacidad/dificultades-de-aprendizaje/item/3316-dislexia-la-importancia-de-un-diagn%C3%B3stico-precoz-e-intervenci%C3%B3n-temprana
- http://www.disfam.org/prodislex/
- http://www.ladislexia.net/
- http://www.bdadyslexia.org.uk/

Las TICs y la comunicación aumentativa



El avance de la tecnología ha permitido la incorporación de nuevas herramientas que facilitan la comunicación a personas que presentan dificultades para expresarse en forma oral o escrita, cualquiera sea la causa.

El ser humano es un ser social por naturaleza. Antes que se desarrollaran los lenguajes orales y escritos, expresábamos nuestra ideas, deseos, necesidades o sentimientos a través de gestos, expresiones, símbolos, imágenes o escritura, es decir, usábamos comunicación aumentativa (CA).
Las estrategias utilizadas para facilitar la comunicación de las personas que presentan dificultades para expresarse en forma oral o escrita, cualquiera sea la causa, constituyen la base de la comunicación aumentativa (CA). Se consideran  aumentativos aquellos sistemas que conforman un complemento del habla y difieren de los alternativos, que la sustituyen. 
La comunicación aumentativa puede ser utilizada por personas con distintos tipos de discapacidad: física, sensorial o mental y en distintas situaciones. Cada uno presenta características propias y diferente grado de complejidad.  Esto repercute no solo en el tipo de herramienta, sino en los recursos con que cuenta la persona para aprender a usarlos. Muchas veces pueden aportar un medio transitorio, hasta que se restablezcan los recursos lingüísticos, o de por vida, cuando no es posible o funcional la comunicación hablada. En los últimos años, el avance de la tecnología ha logrado cosas que antes parecían imposibles o pertenecientes a una película de ciencia ficción y obviamente la comunicación aumentativa no se quedó atrás. 
La llegada de estos avances a la sociedad de consumo ha permitido que muchas personas hoy cuenten con teléfonos inteligentes y tablets.  A su vez, la masividad de internet facilita el acceso a la información y comunicación en diferentes niveles como nunca antes se había visto.
El avance de las TICs (tecnología de la información) ha permitido también que hoy podamos contar con herramientas informáticas (programas/software) y dispositivos electrónicos que facilitan la comunicación a personas que no pueden expresarse en forma oral o “tradicional”. De esta manera las personas con problemas de comunicación pueden socializarse, estudiar, desarrollarse y también tener una mejor autoestima.
Existen distintas alternativas tecnológicas que trabajan con CA. Por un lado, podemos encontrar tableros de comunicación, como así también aplicaciones para dispositivos móviles y para PC.
Los tableros de comunicación consisten en un dispositivo con celdas organizadas en filas y columnas a los cuales se le puede colocar plantillas con distintas temáticas. A su vez, este tablero puede ser conectado a la PC y cada celda será  disparadora de algún recurso multimedia (sonido, imagen, texto o video). Esto nos permite, por un lado, poder comunicar  ideas,  utilizando distintas plantillas y los recursos en la PC, como así también utilizarlo como una herramienta en el ámbito educativo o en estimulación.
Muchas veces los problemas de comunicación no son los únicos presentes, combinándose estos con cognitivos o motrices. En particular desde Mana Desarrollos incorporamos el concepto de accesibilidad dentro de la CA, desarrollamos tableros que cuentan con un switch externo combinado con un sistema de barrido para aquellos que no puedan accionar las celdas tal como se presentan. Además, teniendo en cuenta posibles problemas cognitivos, existen tableros con menor cantidad de celdas, para poder comunicar algo tan simple como un “sí o no”.
En el marco del Procodas 2013 (Programa Consejo de la Demanda de los Actores Sociales), dependiente del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, la Fundación Argentina de Afasia y MANA Desarrollos creamos un conjunto de herramientas para teléfonos inteligentes y tablets con sistema operativo Android que permitiese facilitar la comunicación.
El objetivo del proyecto fue lograr que personas con alteración del lenguaje adquirido a causa de una lesión cerebral (afasia) accedan a una ayuda tecnológica de fácil uso e inclusiva, que les permita expresarse de forma más eficaz en situaciones comunicativas domésticas y de actividades frecuentes.
En ese sentido, se desarrollaron dos aplicaciones gratuitas (ManaTec y ManaTab) para que toda la población pueda acceder a las mismas.

ManaTec
Se trata de un editor de texto accesible que corre en teléfonos inteligentes y tablets con sistema operativo Android 2.2 o superior.
Entre sus características distintivas permite la reproducción del texto escrito a voz, abrir y guardar documentos, la utilización de frases para facilitar la transmisión de necesidades y reducir el tiempo de escritura, el ingreso del texto de modo predictivo y la configuración de colores y estética según necesidades del usuario.

ManaTab
Es un software basado en comunicación aumentativa y permite la transmisión de necesidades, como así ser un soporte para la comunicación no verbal. Fue diseñado para ejecutarse en teléfonos inteligentes y tablets con sistema operativo Android 2.2  o superior.
Dentro de la pantalla principal encontramos hasta 9 categorías principales que han sido diseñadas en conjunto con los profesionales de la institución en base al relevamiento y trabajo diario.
El objetivo fue establecer categorías iniciales, pero luego cada usuario puede adecuarlo a sus necesidades.
La estructura del programa permite definir categorías, sub-categorías, plantilla y Elementos de cada plantilla.
Si queremos acceder a los recursos, al presionar sobre una categoría, se dispone la ventana de sub-categoría. Luego, al seleccionar la sub-categoría, accedemos a los recursos asociados a la plantilla. 
En esta situación el usuario puede simplemente señalar el elemento de su interés o acceder al mismo. Si se presenta esta última situación se mostrará la imagen seleccionada en pantalla completa y el texto asociado con la posibilidad de reproducir (síntesis de voz) el texto escrito.
Los programas presentados son gratuitos y se encuentran disponibles en nuestra tienda de aplicaciones de Google (https://play.google.com/store/apps/developer?id=Mana+Desarrollos).
ManaTec: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mana.ManaTec
ManaTab: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mana.ManaTab
Entendemos que la tecnología debe ser un medio para mejorar la calidad de vida de todas las personas y potenciar su desarrollo.

Nahuel González
Alejandro Breitman
Sebastián Frydman

E-mail de contacto: info@manadesarrollos.com.ar / Web: www.manadesarrollos.com.ar
Agradecimientos: Fundación Argentina de Afasia, Lic. Analía Gutiérrez y equipo por su disposición y asistencia en la realización de este proyecto.

Una terapia génica restaura la audición en ratones sordos


Volver a oír es un anhelo de muchas personas que por diferentes motivos se han quedado sordas. Pero también es el de muchos grupos de investigadores, como los del Hospital Infantil de Boston y la Escuela de Salud de Harvard (EE.UU.) y la Escuela Politécnica Federal de Lausana (Suiza), que aseguran haber restaurado la audición en ratones con una forma genética de la sordera gracias a una terapia génica.

u trabajo, publicado en Science Translational Medicine, podría ser un gran paso para el uso de la terapia génica en personas con pérdida de audición causada por mutaciones genéticas.
Pero antes de crear falsas esperanzas los expertos advierten en su artículo que este protocolo de terapia génica todavía no está listo para pasar a la fase de ensayos clínicos en pacientes. Pero, Jeffrey Holt, de la Escuela de Salud de Harvard, reconoce que “en un futuro no muy lejano pensamos que podría ser implementado para su uso en seres humanos”.

Genes candidatos
Existen más de 70 genes identificados que son causa de sordera. Holt y Charles Askew, de la EPFL se centraron en el gen TMC1, causa común de sordera genética, que representa el 4 al 8% de los casos, y codifica una proteína que juega un papel clave en la audición ayudando a convertir el sonido en señales eléctricas que viajan al cerebro.
Los investigadores probaron su terapia génica en dos tipos de ratones mutantes. El primero tenía el gen TMC1 completamente eliminado, y es un buen modelo para las mutaciones TMC1 recesivas en humanos. Se sabe que los niños con dos copias mutadas de TMC1 tienen pérdida auditiva profunda desde una edad muy temprana, por lo general alrededor de los 2 años.
Se sabe que los niños con dos copias mutadas de TMC1 tienen pérdida auditiva profunda desde una edad muy temprana
El otro tipo de ratón, llamado Beethoven, presenta una mutación específica TMC1 -un cambio en un solo aminoácido y es modelo idóneo para la forma dominante de la sordera relacionada con TMC1. En este tipo de sordera, menos común que la recesiva, una sola copia de la mutación hace que los niños vayan perdiendo la capacidad de oír y terminen por quedarse sordos a la edad de 10 o 15 años.
Para entregar el gen sano, el equipo insertó en un virus diseñado, AAV1, junto con un promotor -una secuencia genética que se convierte en el gen sólo en ciertas células sensoriales del oído interno conocidas como el cabello las células. Después inyectaron el gen mediante el vector AAV1 en el oído interno. Y sus resultados fueron impresionantes.
Así, en el modelo de la sordera recesiva, la terapia génica restauró la capacidad de las células ciliadas sensoriales para responder al sonido produciendo una corriente eléctrica medible y se restauró la actividad auditiva en el tronco cerebral. Y lo más importante fue que los ratones sordos recuperaron su capacidad de oír. Para probar dicha capacidad, los investigadores colocaron a los ratones en una especie de ‘caja de sustos’ y los sometieron a sonidos bruscos y fuertes. “Vimos que los ratones con mutaciones TMC1, que antes de la terapia génica permanecía impasibles, se sobresaltaban”, señala Holt.
Por otro lado, en el modelo de la sordera dominante, la terapia génica con un gen relacionado, TMC2, tuvo éxito a nivel celular y cerebral, y un éxito parcial en la restauración de audición real en la prueba de la ‘caja de sustos’.

Seguro
Debido a que se considera a AAV1 como un vector viral seguro, ya se emplea en ensayos clínicos de terapia génica en pacientes para tratar la ceguera, enfermedades cardiovasculares, distrofia muscular y otras patologías, los investigadores trabajan ahora en los distintos tipos de AAV y de promotores para elegir la mejor combinación. Y, siendo muy optimistas, los investigadores esperan comenzar los ensayos clínicos de terapia génica TMC1 en 5 o 10 años.
“Las terapias actuales para la pérdida auditiva profunda, como la causada por la forma recesiva de TMC1, son ayudas que a menudo no funcionan muy bien”, asegura Margaret Kenna. En cuanto a los implantes cocleares, añade, “son grandes, pero aunque su mejora auditiva es buena en términos de gama de frecuencias, no lo es tanto en los matices de las voces, la música y el ruido de fondo”. Por eso, subraya, cualquier cosa que pueda estabilizar o mejorar la audición congénita desde una edad temprana es “muy emocionante” y daría un gran impulso a la capacidad del niño para aprender y utilizar el lenguaje hablado.
Holt cree que otras formas de sordera genética también pueden ser susceptibles de ser tratadas con este mismo tipo de terapia génica. En general, la pérdida auditiva grave a profunda en ambos oídos afecta de 1 a 3 por cada 1.000 niños nacidos vivos.

Ayudas técnicas para personas con discapacidad


Las ayudas técnicas consisten en aparatos o equipos que son utilizados por personas con discapacidad, temporal o permanentemente, para desenvolverse en la vida diaria, y así contribuir a mejorar su autonomía personal y calidad de vida.


Porque todos tienen derecho a vivir en las mejores condiciones, el Ministerio de Desarrollo Social apoya a las personas con discapacidad mediante un aporte económico para financiar ayudas técnicas. Estas consisten en aparatos o equipos utilizados para movilizarse, comunicarse, informarse y desenvolverse al máximo en su vida diaria.
Ayudas técnicas a financiar:
Movilidad personal
- Ortesis y prótesis
- Almohadones anti escaras
- Colchones anti decúbito
- Bastones
- Muletas
- Trípodes
- Bipedestadores
- Andadores de marcha
- Sillas de ruedas especiales
- Grúas

Cuidado personal
- Silla para baño
- Camilla para baño
- Duchador

Comunicación e información
- Ayudas ópticas
- Ayudas electro ópticas
- Máquinas para escribir en Braille
- Grabadoras de sonido (para estudiantes en formación terciaria)
- Dispositivos periféricos
- Ayudas para la audición
- Audífonos
- Sintetizadores de voz

Otros elementos no mencionados que se encuentren debidamente justificados.

Cómo se hace
Presentar ante la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) una nota de solicitud de la ayuda técnica, junto a la documentación requerida cumplimentada.
La presentación de la solicitud y la documentación debe realizarse por correo postal a: Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), Av. Pres. Julio A. Roca 782, piso 4°, (C1067ABP) Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina.

Requisitos:
Podrán presentar solicitudes aquellas personas con discapacidad que no cuentan con cobertura social (a excepción de quienes cuenten con INCLUIR SALUD o PAMI por contar con una pensión no contributiva).

Se debe presentar: 
- Solicitud firmada por la persona solicitante, en caso de ser mayor de 18 años. En caso contrario, firmada por la madre, padre o tutor de la persona con discapacidad (ver ANEXO I) 
- Fotocopia del DNI / LE /LC de la persona que realiza la solicitud. En el caso que la persona que solicita sea la madre, el padre o el tutor es necesario que envíen fotocopia certificada de su DNI y la copia certificada del DNI de la persona destinataria de la ayuda. 
- Copia certificada de la partida de nacimiento de la persona destinataria, si es menor de 18 años, y la solicitud es presentada por padre, madre o tutor. 
- Copia certificada por Juez de Paz o Policía del certificado de discapacidad actualizado, expedido por autoridad oficial competente. 
- Informe socio ambiental firmado en original y con membrete de la institución a la que pertenece el profesional, expedido por un organismo público (municipio, hospital, escuela pública). 
- Negativa de financiamiento de la ayuda técnica por parte del municipio donde vive el solicitante, en la que conste que el municipio no puede atender el pedido. Dicha constancia deberá estar fundada y firmada por el funcionario competente. 
- Para el caso de solicitud de subsidios para la adquisición de ortesis, prótesis, almohadones anti escaras, colchones anti decúbito, bastones, muletas, trípodes, bipedestadores, andadores de marcha, sillas de ruedas especiales, grúas, ayudas electro ópticas, audífonos o sintetizadores de voz, la persona solicitante deberá adjuntar la prescripción médica en la que se describa las características del elemento solicitado, acordes a la discapacidad. En ningún caso se podrán evaluar prescripciones médicas de equipamientos con marcas comerciales. 
- Tres presupuestos, en original, del elemento solicitado con todos los datos del comercio y firmados por el proveedor. Es muy importante aclarar que en los presupuestos debe figurar lo que prescribe el médico. 
- Para el caso de subsidios para la adquisición de máquinas para escribir en Braille, grabadoras de sonido, dispositivos periféricos, se deberá presentar:
- En el caso de niños y jóvenes: constancia de alumno regular, indicación de ayuda técnica por parte del profesional responsable del entrenamiento con el elemento solicitado y adjuntar tres presupuestos en original y firmados por el proveedor.
- En el caso de estudiantes terciarios y/o universitarios: constancia de alumno regular y tres presupuestos en original y firmados por el proveedor.
Aclaración: si al realizar la tramitación, la documentación no es completada en un plazo de 45 días, la misma caducará y se deberá realizar una nueva presentación.

Quién puede / debe efectuarlo
Podrán presentar solicitudes aquellas personas con discapacidad que no cuentan con cobertura social (a excepción de quienes cuenten con INCLUIR SALUD o PAMI por contar con pensión no contributiva).
Se puede realizar en la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad, ubicada en Av. Pres. Julio A. Roca 782, piso 4° (C1067ABP), Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina.

Para mayor información: 
0800 333 2662 (línea gratuita de lunes a viernes, de 10 a 17 horas) 
consulta_programa@conadis.gob.ar

De qué organismo depende
Depende de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad, Consejo Nacional de Coordinación de Políticas Sociales, Presidencia de la Nación.

Tiempo desde la solicitud hasta la entrega
La tramitación, hasta su otorgamiento, se podrá estimar en 90 días si el proyecto es presentado con toda la documentación solicitada y en las condiciones requeridas.

Indigo y Cristal: los niños diferentes



Comenzaron a aflorar a finales de la década de 1960. Se postula que son seres diferentes, que aparecen para transformar el mundo, con capacidades excepcionales. Pero también su existencia genera rechazo, puesto que las afirmaciones que se hacen a su respecto, según la comunidad científica, carecen de adecuado sustento fáctico.

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Las creencias de los seres humanos son casi tan amplias y diferentes como la cantidad de ellos que habitaron y habitan en el mundo. También las teorías que intentan dar cuenta de fenómenos que escapan a la comprensión plena y racional.
La necesidad de clasificar y enumerar todo, propia del Enciclopedismo, aunque persistente a través del tiempo, ha cedido buena parte de su imperio, al reconocerse que tanto el propio hombre como el Universo son una realidad extremadamente compleja y heterogénea como para basarse en una relación simple de causa-efecto y que son demasiados los misterios que nos rodean como para poder catalogar todos ordenadamente.
Los avances científicos ciertamente, en la mayoría de los casos, mejoran nuestra calidad de vida, pero, al mismo tiempo, abren nuevos campos de cuestiones a investigar.
A su vez, los milenios de desarrollo cultural han llevado a que el conocimiento esté mediado por intereses, preconceptos, ideologías, etc., y que se haya destruido aquella concepción idealista de la “ciencia pura”, casi romántica, que campeara durante varios siglos.
Al mismo tiempo, y subyacente con esos intentos de poner orden y método en el conocimiento humano, se halla un amplio abanico (opuesto, según algunos y complementario, según otros) de teorías humanistas, espiritualistas o como quieran llamarse que sostienen que el método de las ciencias duras debe acotarse a su campo específico, no siendo trasladable al área de las humanas, puesto que la riqueza de nuestra especie es, precisamente, la diversidad, que admite ciertas generalizaciones ordenatorias, pero no puede encorsetarse en moldes rígidos.
Asimismo, ni en una ni en otra existe unanimidad de criterios, por lo que en su seno se dan polémicas que persisten y se renuevan constantemente.
Una de ellas, entre las incontables que existen, es la referida a lo que se conoce como Niños Índigo y Cristal.

Índigo y Cristal: niños superdotados
La denominación de “índigo” tiene que ver con el color del aura (azul violáceo) en ciertos niños.
Ello fue proclamado por primera vez en 1982 por Nancy Ann Tappe (1931-2012) en su libro “UnderstandingYourLifeThrough Color” (“Comprendiendo tu vida a través del color”).
Ella, que decía ser una persona normal con un extraordinario talento (era sinestésica, esto es, era capaz de asimilar diferentes sensaciones sensoriales al mismo tiempo en un mismo acto perceptivo), dijo haber descubierto, a fines de los 60 y principios de los 70, que, en algunos niños, el campo electromagnético que rodea a las personas (aura) presentaba ese color.
Basada en lo que sus seguidores llaman la Ciencia del Color, esto es, la posibilidad de definir e identificar cuestiones de la personalidad de los individuos a través del cromatismo de su aura, descubrió que este, entre los doce que pueden observarse, tenía sus particularidades.
Existen algunas diferencias entre las diversas corrientes que postulan esta teoría, aunque, en general, sus seguidores concuerdan en ciertas características que pasamos a enumerar.
- Son brillantes en lo que hace a la tecnología.
- Tienen mucha energía.
- La vida escolar les resulta tediosa y aburrida, por lo que se distraen con facilidad.
- Son extraordinariamente sensibles.
- Suelen rebelarse ante la autoridad, sobre todo cuando se les impone cuestiones sin explicar los motivos.
- Son altamente intuitivos.
- Son muy espontáneos.
- Les cuesta quedarse sentados pasivamente.
- Son muy creativos.
- Tienen un gran desarrollo perceptivo.
- Su emotividad es extrema, al punto en que pueden pasar de la risa al llanto sin motivo aparente o, por el contrario, mostrarse impasibles ante sucesos que debieran ser impactantes.
- Suelen ser fácilmente irritables.
Existen muchas otras más, tales como las referidas a usuales percepciones extrasensoriales, pueden presentar desorganización en sus patrones mentales, escasez de vocabulario, verborragia, tienen un desarrollo superior de tacto y olfato, y una larga lista de etcéteras, que varían entre las distintas concepciones.
Estos niños son definidos como “seres de luz”, con un alto potencial intelectual y una nueva conciencia interna, cuya misión es ser disruptores de los esquemas sociales que han llevado al mundo a la desarmonía en la que actualmente se halla, creando un nuevo orden pacífico y armónico.
Se acepta mayoritariamente que hay cuatro clases de ellos: los humanistas, los artísticos, los conceptualesy los interdimensionales o catalíticos.
Los primeros son los más sociables, los que se involucran para aportar sus dones a quienes los rodean. Suelen ser los más hiperactivos, verborrágicos, entusiastas y torpes.
Los artísticos se caracterizan por ser los más sensibles y por sus inclinaciones artísticas. En aquello a lo que se dediquen siempre buscan el lado creativo. Se trata de personas idealistas, que pueden frustrarse y victimizarse fácilmente.
Los conceptuales se interesan más en los proyectos que en las personas. Son hábiles en cuanto a la motricidad y tienden a ser controladores, además de organizados y sistemáticos. Tienen baja tolerancia a las interrupciones y suelen trabajar en sus proyectos durante largas horas.
Los últimos son los menos frecuentes y aquellos que traen nuevos paradigmas. Suelen parecer jactanciosos, con una alta autoestima y es posible que se los considere excéntricos o raros.
Un test típico de los que circulan en internet y de los que se hallan en diversos libros y artículospara establecer la posibilidad de que un niño pueda ser categorizado como Índigo podría consistir en los ítems siguientes:
1. ¿Vino su hijo al mundo con un sentido de realeza y actúa como tal?
2. ¿Tiene un sentimiento de merecer estar aquí y ahora?
3. ¿Tiene un evidente sentido de identidad?
4. ¿Tiene dificultades con la disciplina y la autoridad?
5. ¿Se rehúsa a hacer ciertas cosas que se le ordenan?
6. ¿Es para su hijo una tortura esperar haciendo colas?
7. ¿Se siente frustrado hacia sistemas estructurados y rutinarios que requieren poca creatividad?
8. ¿Encuentra mejores maneras de hacer las cosas que las que les sugieren en la casa o la escuela?
9. ¿Es su hijo un inconformista?
10. ¿Se rehúsa a responder a la manipulación o el manejo mediante el uso de la culpa?
11. ¿Se aburre fácilmente con las tareas que se le asignan?
12. ¿Tiene síntomas de Desorden de Atención o Hiperactividad?
13. ¿Muestra capacidad intuitiva?
14. ¿Es particularmente creativo?
15. ¿Demuestra empatía o preocupación por los demás?
16. ¿Desarrolló pensamiento abstracto a muy temprana edad?
17. ¿Es muy inteligente y/o dotado?
18. ¿Ha descubierto su hijo la disposición a soñar despierto?
19. ¿Tiene su hijo una mirada profunda y sabia?
20. ¿Manifiesta pensamientos o conceptos espirituales con naturalidad? 
Según quienes publicaron este cuestionario, con 10 a 14 respuestas positivas se puede presumir que sí; con 15 o más, existe certeza.
A su vez, los Niños Cristal, si bien comparten las características de los Índigo, se diferencian de estos últimos porque mientras estos son más confrontativos, los primeros tienen una mayor tendencia a la armonización.
Están más orientados a liderar que a confrontar, suelen ser más tranquilos, afectuosos, vulnerables emocionalmente y rehúyen cualquier forma de violencia, sobre todo la física.
También existen otras categorías, como los Niños Arcoiris, que, según algunas teorías, serían la tercera generación de estos seres extraordinarios (la primera son los Índigo y la segunda, los Cristal) y se les atribuyen distintos poderes, como el de la sanación, los psíquicos y una enorme creatividad. Los primeros habrían tenido su tiempo de predominancia entre, aproximadamente, 1960 y 1990; los segundos entre este último año y el 2000, para a partir de allí, hacer su aparición esta serie más evolucionada.
No todos quienes adscriben a estas teorías concuerdan con estas últimas dos categorías, aunque existen publicaciones al respecto. De hecho, se trata de una postura minoritaria.
Otra es la de los Niños Diamante, que brillan en las tareas que les interesan, usualmente son excelentes estudiantes, que no buscan liderar, sino demostrar sus razones. Tendrían una conexión directa con la Divinidad o la Unidad que estas corrientes creen que rigen los destinos del mundo.

Unos y otros, niños con problemas
En el lado opuesto se ubica un amplio espectro de profesionales de la salud de diversas ramas (Psicología, Medicina, Psiquiatría, Biología, etc.), que expresa que estas formulaciones no presentan evidencia científica alguna, sino que sería una derivación del ecléctico movimiento conocido como New Age, nacido a mediados del siglo pasado, que designa a una serie de concepciones filosóficas que combinan pragmatismo y espiritualidad (no necesariamente con base religiosa), proclive a creencias en seres y presencias supernaturales, unidad cósmica, clarividencia, poderes psíquicos, dimensiones invisibles, etc.
Particularmente, la construcción de estas categorías de niños angelados la explican desde la necesidad de aquellos que rodean a niños con problemas (sobre todo los padres) de compensar la angustia que provoca que un pequeño presente inconvenientes conductuales y/o psíquicos. De esta manera, en lugar de ver una cuestión patológica, hacen el camino inverso, es decir, los presentan como niños superdotados que vienen a transformar el mundo como consecuencia de la Nueva Era.
Quienes cuestionan su existencia sostienen que si bien no es posible correlacionar directamente a estos pequeños con Trastornos de la Conducta (serían los Índigo) o con otros del Espectro Autista (los Cristal), hay indicios serios de que algunos de ellos podrían encuadrarse dentro de estos trastornos o presentar otros problemas.
También sostienen que el campo electromagnético que rodea a las personas (y a otros seres vivos) es un fenómeno corriente que se da bajo ciertas condiciones, que no tiene nada que ver con las características conductuales, intelectuales o espirituales de una persona.
En ese mismo sentido, descalifican muchas de las aseveraciones que suelen acompañar la existencia de estos niños “especiales”, tales como que el 80% de los niños actuales son Índigo (o cualquier otra categoría), que tienen que ver con seres extraterrestres, que poseen un ADN distinto, que no sufren enfermedades, que son producto o constituyen una raza superior y muchas otras de las que no hay evidencia alguna que las pruebe.
Se apunta que si bien no es posible correlacionar directamente a estos pequeños con Trastornos de la Conducta (serían los Índigo) o con otros del Espectro Autista (los Cristal), hay indicios serios de que algunos de ellos podrían encuadrarse dentro de estos trastornos, y que, aunque no entraran dentro de estos amplios rangos diagnósticos, se trata de niños con problemas pasajeros o permanentes que, más que aliento para persistir en ese estado, necesitan de atención para poder superar aquello que los aqueja.
La sintomatología que describen quienes suscriben las teorías de niños distintos, dicen quienes las critican, es extremadamente vaga y, en todo caso, hablan de algunas características (inquietud, desobediencia, impulsividad, curiosidad, creatividad, etc.) que son compartidas por la mayor parte de los infantes y que forman parte del proceso de socialización y de las características que distinguen a las personas, sin que por ello se trate de seres superiores o distintos, al menos, en un sentido diferente del que las diversas cualidades de los sujetos los hacen únicos e irrepetibles.
Por otro lado, se señala que, así como sucede en muchas ramas de las Ciencias de la Salud tradicionales, a los creyentes y practicantes en el cúmulo de creencias que se sintetizan bajo el nombre Nueva Era sinceros se suman muchos otros que venden tratamientos y prácticas pseudocientíficos, entre los cuales se halla la determinación del carácter de especiales de estos niños, que, en el mejor de los casos, terminan por rotular a los pequeños y, en el peor, alejan a aquellos que los necesitan de intervenciones terapéuticas que mejoren su condición.

Colofón
No pretendemos saldar la cuestión desde estas líneas.
Los argumentos básicos sobre las dos posturas están sucintamente descritos en los párrafos que anteceden y existen en la web muchísimas publicaciones que hablan a favor de este fenómeno, mientras que las que las cuestionan son poco numerosas y hacen hincapié en la falta de fundamentación científica que rodea a las afirmaciones.
Quizás una forma de poder dilucidar la materia sea indagar sobre la consistencia lógica de las posturas contrapuestas y ver qué resulta del análisis en profundidad de los argumentos que se dan en una y otra dirección.
Hablábamos al comienzo de la heterogeneidad de las creencias humanas, a lo que sumamos que ni siquiera los regímenes más duros y restrictivos que ha conocido la historia de la humanidad han podido lograr que ese espacio de libertad inaccesible que es la conciencia cediera a las presiones. Esa libertad de poder profesar con convicción un credo del tipo que sea es uno de los tesoros más importantes de nuestra condición, aunque ello no debe significar desentenderse de la razón.
A ello, para aquellos que son padres de niños, niñas y adolescentes, debe sumarse la responsabilidad parental, que no es ni más ni menos que lograr que los hijos alcancen el mejor bienestar y desarrollo posibles, sin invadir sus espacios de libertad. Esto plantea límites y equilibrios difíciles de alcanzar, para lo que no existen fórmulas ni garantías.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes:
- http://www.caminosalser.com/indigocristal/
- http://observatorioantisectas.blogspot.com.ar/2013/02/ninos-indigo-una-burda-mentira-nueva.html
- http://www.cultivaelespiritu.com.ar/ninos/articulos/indigoocristal.htm
- http://www.allaboutindigos.com/
- http://www.formarse.com.ar/articulos/ninos_indigo.htm
- http://belduque.blogspot.com.ar/2009/04/ninos-indigo-y-los-cristal-un-mito.html

Autismo- aprendiendo a contar del 1-9000


Discapacidad emocional: ¿un nuevo tipo?


Se llama así a la incapacidad de expresar adecuadamente las propias emociones, lo que dificulta la interacción social. Suele manifestarse con mayor fuerza durante la escolaridad. Concepto relativamente nuevo, se desconoce qué la causa, aunque existen ciertos factores que podrían dispararla. Su existencia genera apoyos y rechazos.


Para comenzar
Los avances de las ciencias abren nuevas perspectivas para comprender lo que nos rodea e, incluso, a nosotros mismos.
El conocimiento se acumula y su transmisión se hace casi en tiempo real. Surgen nuevas teorías que desplazan viejas creencias o aportan nuevas herramientas para su comprensión, al tiempo que muchas otras no logran demostrar su utilidad y/o consistencia y se desvanecen tan rápidamente como aparecieron.
Precisamente el acopio de saberes lleva a que aquella pretensión monolítica y totalizadora de cada campo científico se desmorone por su propio peso, el de la imposibilidad de que cualquier ser humano sea capaz de manejar el cúmulo de datos que se suman cada día a su especialidad, lo cual abrió camino para la especialización y a la multidisciplina como forma de afrontar la complejidad de los fenómenos.
Las ciencias de la salud no escapan a ese movimiento en busca de la especificidad que, al mismo tiempo, disgrega a la persona en diversas áreas, lo que requiere el trabajo conjunto de distintos profesionales para restablecer la unidad. Junto con ello, aparecen nuevas formas de encuadrar los padecimientos humanos, que suman adeptos y detractores a sus postulaciones.
Una de ellas es el concepto de Discapacidad Emocional.

De qué se trata
Se trata de una categoría relativamente nueva, con una vida que no va mucho más allá de las tres décadas, difusa (esto es, no hay persona o grupo que se atribuya su creación), que parece haber encontrado arraigo en el área de salud mental de los EE.UU. y desde allí comenzó a esparcirse por el mundo. De hecho, aparece como una de las discapacidades en la Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) de 2004, de ese país.
Entre sus definiciones se encuentra que es una discapacidad que afecta la capacidad de una persona para reconocer efectivamente, interpretar y expresar emociones fundamentales.
También que es una discapacidad para aprender que no puede caracterizarse como proveniente de factores intelectuales, sensoriales o por problemas de salud, acompañado por la dificultad o la imposibilidad de construir o mantener relaciones interpersonales satisfactorias con otras personas, a lo que se suman conductas o sentimientos impropios ante situaciones normales, estados de humor persistentes que tienden a la frustración y/o a la depresión y una tendencia a desarrollar síntomas físicos y miedos en contextos que no lo ameritan.
Un dato no menor para su caracterización es que la mayor parte de las referencias que se hallan a su respecto están asociadas a la escolarización, esto es, desde esta perspectiva, podrían encuadrarse dentro de los Trastornos del Aprendizaje, aunque ello se debe a que se hacen más patentes estos problemas en la interacción obligada que supone la concurrencia a un espacio educativo y quienes sostienen su existencia, lo hacen como una entidad diferenciada de cualquier otra.
Se cree que existen factores que pueden dispararla, tales como los hereditarios, problemas cerebrales, el estrés, el funcionamiento familiar y muchos otros, pero, en realidad desconoce cuál es la causa de su aparición.
Diversos estudios realizados en los EE.UU. al respecto muestran que las mujeres son mucho menos propensas a la Discapacidad Emocional (DE), mientras que los varones afroamericanos superan largamente a otras etnias.
En el ámbito educativo norteamericano se reputa a la DE (allí se la denomina Emotional Disturbance) como un problema serio, que afecta a buena parte de la población escolar.
Las cifras que dan implican que el 3% de los escolarizados entre 6 y 7 años la presentan, mientras que existe una tendencia a aumentar en las etapas sucesivas: 5,6 entre 8 y 9; 7,3 entre 10 y 11; 10,2 entre 12 y 13; 13,1 entre 14 y 15 y 13% entre 16 y 17.
Según los Centers for Disease Control and Prevention (Centros de Prevención y Control de Enfermedades, agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos cuya responsabilidad a nivel nacional radica en el desarrollo y la aplicación de la prevención y control de enfermedades, la salud ambiental y la realización de actividades de educación y promoción de la salud), aproximadamente 8,3 millones de niños en edades entre 4 y 7 años se hallan afectados, de los cuales algo más de un tercio (2,9 millones) se encuentran en tratamiento farmacológico.
Entre los síntomas más frecuentes, se destacan: hiperactividad, escaso nivel de atención, conductas agresivas o autoagresivas, escasa o nula interacción con otros, miedos, ansiedad, inmadurez, dificultades en el aprendizaje, fobias y tendencia a la depresión, los que, naturalmente, no necesariamente deben desarrollarse al mismo tiempo, ni en iguales circunstancias.
Un dato importante a considerar es que este tipo de conductas se prolonguen en el tiempo (todas las personas, en algún momento y por un período breve somos susceptibles de incurrir en algunas de ellas ocasionalmente) y que, además, no se deban a causas puntuales (muertes, mudanzas, mobbing, abuso, divorcio parental y todo otro tipo de circunstancias traumatizantes).
Algunas teorías sobre DE explican que, en realidad, se trata de un concepto amplio, que engloba una serie de desórdenes mentales, entre ellos:
Los relacionados con la ansiedad: Si bien es común que en algún momento cualquiera de nosotros se muestre ansioso, en este caso se hace referencia a aquella condición persistente, incontrolable, invasiva y de alto nivel que enmarca la vida del individuo, sin causas aparentes.
Desorden bipolar: También llamado enfermedad maníaco-depresiva, se caracteriza por los cambios repentinos entre la exaltación y la depresión, en ocasiones combinado con períodos de normalidad.
Desórdenes de la conducta: Básicamente, consisten en la dificultad extrema para ajustarse a las reglas del comportamiento social en los distintos ámbitos, que, entre otros rasgos, se presentan bajo la forma de agresiones, destructividad, tendencia a mentir, ausentismo escolar, impulsividad, etc.
Trastornos de la alimentación: Los más representativos son la anorexia y la bulimia, pero también incluye comer en exceso o, incluso, elementos que no son comestibles.
Desorden obsesivo-compulsivo: Este, que para algunos podía encuadrarse dentro de la ansiedad, consiste en mostrar conductas obsesivas cuya fuente son pensamientos intrusivos, recurrentes y persistentes, que producen inquietud, aprensión, temor o preocupación, que intentan ser evitados por medio de las compulsiones, que son repeticiones de acciones (lavarse las manos, contar objetos, limpiar, etc.) en forma ritual.
Desórdenes psicóticos: A su vez, este es un término que designa a un grupo de problemas que alteran las formas de pensar y de percibir. Los más usuales son aquellos que implican falsas creencias (por ejemplo, de que una o más personas complotan en contra del sujeto) o las alucinaciones, que es tener falsas percepciones sobre sucesos que no son reales.

Detección y tratamiento
Casi todos los escritos sobre DE concuerdan en que su clasificación y detección resultan dificultosas.
Como muchos de sus síntomas son compartidos por otras patologías, es posible afirmar que su diagnóstico se realiza diferencialmente, esto es, descartando la existencia de otras dolencias que conlleven una sintomatología similar.
Así, suelen realizarse distintas pruebas para descartar retraso mental, problemas de aprendizaje e incluso se recomienda la realización de entrevistas socioambientales, para desestimar factores familiares, problemas de adaptación al grupo ya en el ámbito escolar y otras circunstancias del entorno que pudieran incidir en el comportamiento observado.
También es posible que sea necesario recurrir a técnicas de imagen que permitan establecer la ausencia de problemas neurológicos y otros exámenes que eliminen otras posibles causas físicas o fisiológicas.
Si bien es posible detectar algunos síntomas tempranos (desde alrededor de los tres años), como ya expresáramos, la problemática suele hacerse evidente en la escolaridad, donde el bajo rendimiento académico y las dificultades de interacción grupal patentizan la existencia de la DE.
Por su parte, el tratamiento se realiza de acuerdo a los síntomas y la intensidad que presente el sujeto, por lo cual, cualquiera sea el que se elija, debe estar adaptado al paciente.
En algunos casos se recurre a psicofármacos (ansiedad, conductas agresivas, depresión), siempre bajo estricta supervisión profesional.
En la mayor parte de los casos se recurre a terapias psicológicas, psicoanalíticas y/o psiquiátricas, para resolver los problemas de base. También puede ser necesario acudir a ayudas educativas y a otras alternativas, como la zooterapia, la musicoterapia, etc.
Tampoco se descarta la concurrencia de varias disciplinas para mejores resultados.
Cualquiera sea el camino terapéutico, el apoyo de los padres y del entorno resulta imprescindible.
Generalmente, el pronóstico es bueno, con lo que se mejoran las habilidades, aunque en los casos más serios es posible que se requiera educación especial.

Otras voces
La DE no logra unanimidad en cuanto a su aceptación.
Entre las críticas que se le realizan, la más fuerte es la que refiere que, en realidad se trata de Trastornos del Aprendizaje o del Comportamiento, puesto que muchas de sus características concuerdan y ello no amerita hacerla una entidad diferente, sobre todo cuando se aprecia que la mayor parte de los estudios realizados implican niños y adolescentes en edad escolar y que lo que se encuentra alterado es el comportamiento.
También se cuestiona la definición que la contempla como un concepto amplio que abarca ansiedad, bipolaridad, conductas obsesivas-compulsivas, etc., puesto que, según diversas teorías, ellas son, en realidad, problemáticas singulares, y que con esta categoría lo que se hace es meter en una bolsa distintas dolencias, creando un campo de estudio que no tiene razón de ser, puesto que ya se hallan especificadas en otras clasificaciones. Y, por otro lado, las psicosis son un fenómeno mucho más complejo y profundo como para reputarlas como una discapacidad emocional, lo que lleva al rechazo de su inclusión dentro de esta categoría, incluso entre algunos de los que aceptan las DE.
Por otro lado, se hacen objeciones a la mayor prevalencia de DE en los afroamericanos en los EE.UU., lo que evidenciaría que se trata de un problema sociocultural más que de una condición clínica. Ello sumado a que es menos frecuente en mujeres que en varones, lo que aportaría en el mismo sentido.
Por fin, otra de las acusaciones que se le hace es que se trata de parte de una tendencia creciente, sobre todo en la sociedad norteamericana, pero que se ha esparcido por el orbe, a patologizar la infancia y a medicalizarla, en lugar de tratar de indagar cuál es la verdadera causa del incremento exponencial de las conductas disruptivas de niños y adolescentes, lo que, tal vez, llevaría a cuestionar el modelo socioeconómico imperante en Occidente.

Para finalizar
Ciertamente, el ámbito de los trastornos psicológicos es un campo proceloso, el cual, lejos de ser pacífico, hace sonar alarmas en una y otra dirección.
Ello quizás inquiete a quien tenga que tomar decisiones sobre algo tan importante como la salud, y más cuando lo que está en juego es un niño. Pero, al mismo tiempo, es un signo de que la búsqueda de soluciones a los problemas que nos afectan, lejos de decaer, se hallan en plena ebullición.
Existe todo un movimiento en el área de la Salud Mental que intenta deshacerse del diagnóstico como etiqueta, como encasillamiento del padecer humano bajo un rótulo, como una estandarización que, de alguna manera, conspira contra la extraordinaria diversidad humana y termina ubicando a ciertas personas que no dan la medida del comportamiento esperado en una situación de la que es muy difícil volver.
Por eso en algún sentido parecen poco importantes las polémicas (salvo cuando están mediadas por factores económicos, porque allí la cuestión se bastardea), porque, en realidad, lo único que debiera importar es mejorar la calidad de vida de las personas.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Algunas fuentes:
- http://schoolpsychologistfiles.com/emdisability/
- http://www.parentcenterhub.org/repository/emotionaldisturbance/
- http://www.education.com/reference/article/emotional-disturbance/
- http://cecp.air.org/resources/20th/eligchar.asp
- http://docsetools.com/articulos-informativos/article_60673.html