martes, 15 de abril de 2014

La banalización del Asperger


Primero aparecen en Internet y luego los medios masivos reproducen la noticia sin verificar las fuentes: tal o cual persona famosa (viva o muerte) tendría Asperger. Y no solamente eso, sino que también se realizan diagnósticos sobre personajes de ficción, como Mr. Bean, Lisa Simpson o hasta el propio monstruo de Frankenstein. Ese tipo de noticias, lejos de otorgarle mayor visibilidad a una problemática que merece una mayor atención, termina por falsearla y banalizarla

De algún tiempo a esta parte, venimos haciéndonos eco de la preocupación de amplios sectores de la actividad clínica y de la científica acerca de la proliferación de los diagnósticos referidos a problemas mentales y/o conductuales, sin que exista una explicación convincente sobre ello. En parte puede deberse a que tanto las personas cercanas como los propios pacientes, a través de sus asociaciones, visibilizan lo que, quizás por un temor atávico, la sociedad no quiere ver: la morbilidad, y a que se venció cierta reticencia de algunos sectores de la Medicina a desentenderse de aquello que no pueden entender, como las afecciones mentales (no por incapacidad o por mala voluntad, sino por falta de información: los planes de estudios de la carrera médica apenas rozan la temática), aunque ello tampoco da cuenta de esta especie de pandemia.
Las “modas” en este campo sanitario no son una novedad. Entre las célebres histéricas de Freud, presas de crisis y soponcios, y la actual medicación para niños inquietos y la relajación de los criterios diagnósticos propiciada desde los manuales diagnósticos existe, sin embargo, una notable diferencia: mientras que las primeras y sus secuelas (neurosis, fobias, ataques de pánico, etc.) ocuparon un relativamente breve lapso en la atención de los profesionales y, vía los medios de comunicación, del público en general (al menos, de aquel que se preocupa de cuestiones relacionadas con la salud), la persistencia de varias décadas de un incremento exponencial de niños y adultos a los que se les descubren disfuncionalidades conductuales y/o mentales dista mucho de ser una cuestión efímera.
Con esto no negamos la existencia ni de la histeria, ni de los ataques de pánico, los TEA, el ADD y todos los demás. Simplemente deseamos alertar sobre el peligro que implica someter a medicación desde temprana edad a porcentajes de la población que en algunas latitudes, como en los EE.UU., supera el 10% del total, afectada, supuestamente, por esta clase de patologías.
A su vez, la contundencia de un diagnóstico es una marca a fuego en el sujeto implicado. Si existía alguna duda, el dictamen médico, psicológico, psiquiátrico, psicoterapéutico, etc., termina por ubicar a una persona bajo el peso de un rótulo con una fuerza determinística muy difícil de quebrar. Pese a todas las buenas intenciones y a las prédicas y los intentos de humanizar la percepción de la enfermedad/discapacidad, el ser humano se evanesce detrás de la etiqueta: no se tiene, porta, contrae o padece una enfermedad, sino que se la “es”: se es cardiaco, se es autista, se es ADD, etc. Y, en ese contexto, el verbo ser implica esencia y no contingencia.
Por otro lado, con la explosión en los últimos tiempos de los medios de comunicación tradicionales (televisión, radio, periódicos, revistas, etc.) y los relativamente novedosos a través de internet, ámbitos que permanecían más o menos ocultos, como los de la política, la justicia, las finanzas y hasta la salud, entre muchos otros, aparecen en la consideración del público muchas veces frivolizados, por lo cual se arma un espectáculo con casi todo, sea una tragedia, una guerra, hechos delictivos y hasta los estados de salud de las personas. Por supuesto que no siempre ni en todos los casos es así, aunque puede percibirse una tendencia predominante al respecto.
Lo que da origen a estas líneas es, justamente, un artículo aparecido el 23/11/2013 en el portal Autismo Diario, en el cual un docente y psicopedagogo especializado en Síndrome de Asperger hace referencia, precisamente, al desparpajo y la manera frívola con que se trata a este síndrome.
Pero antes de entrar de lleno en ello, recordemos brevemente las características principales del SA.

El síndrome
Como en todas las patologías, la caracterización del SA en términos generales no debe desconocer que cada individuo que lo porta posee sus particularidades. Esto es, no todos presentan los mismos rasgos de igual forma y con la misma intensidad, aunque existen ciertas tendencias que, observadas en conjunto, permiten encuadrarlos en una nosología determinada.
Si bien no se sabe cuál es su etiología, existen pistas acerca de que su causa es genética, aunque no se ha logrado identificar el gen cuyo mal funcionamiento lo produce. También se han detectado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas del cerebro de niños afectados por este síndrome. Lo que sí logra tener aceptación universal es que no se produce por problemas afectivos ni por el tipo de educación recibida.
Parece existir un componente hereditario y que es cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres, aunque se desconoce el por qué.
Respecto de su prevalencia, un estudio realizado en los EE.UU. por el National Institute of Child Health and Mental Development da cuenta de que aproximadamente 1 de cada 500 personas se vería afectada por el síndrome.
Si bien en muchos casos se lo confunde con Autismo, hay, al menos, dos diferencias cruciales respecto de este: no manifiestan inconvenientes cognitivos ni de lenguaje, sino que, por el contrario, buen número de ellos logra sobresalir en ciertos campos de su interés, al tiempo que suelen ubicarse por encima o igualando el promedio en cuanto a inteligencia.
Su detección es problemática, puesto que en muchos aspectos funcionan normalmente, como, por ejemplo, en los cuidados personales. Quizás por ello su detección raramente se produce antes de los 3 años de vida.
No existen pruebas específicas para detectarlo, sino que su diagnóstico se realiza por la observación de ciertos signos en el comportamiento. 
En el área relacional:
- No suelen desempeñarse bien en el contacto social.
- Establecen una mejor comunicación con adultos que con niños de su edad.
- Manifiestan problemas en situaciones de juego: no pueden seguir las reglas implícitas, sino que buscan imponer las propias; prefieren jugar solos; no les agrada formar parte de equipos.
- No buscan contacto visual, sino que lo evitan.
- Les cuesta establecer empatía con su interlocutor y no decodifican correctamente los gestos que denotan emociones.
- Suelen ser sinceros al extremo de resultar groseros, aunque sin intención de molestar.
- No comprenden las ironías, el lenguaje metafórico y las sutilezas del lenguaje, sino que interpretan los enunciados literalmente.
- No respetan muchas de las normas sociales y suelen comportarse inadecuadamente, sin tener en cuenta el ámbito en el que se encuentran.
- Muestran poco interés en lo que dicen los otros.
- Su alocución suele ser monocorde, sin mayores inflexiones, aunque con una corrección estructural asombrosa. Son verborrágicos.
- En ocasiones parecen estar ausentes, sumidos en su mundo.
- Les cuesta comprender enunciados o preguntas complejas o largas.
En el área emocional:
- Sus reacciones son desproporcionadas.
- Se frustran con mucha facilidad.
- Cuando desean algo, lo quieren inmediatamente.
- Son más proclives a las rabietas que el resto de los niños de su edad.
- Tienen poca flexibilidad respecto de las rutinas y rituales, con muy poca tolerancia para las variaciones.
- Se sobresaltan o manifiestan temor ante sonidos ordinarios, por roces en su cuerpo, en contacto o a la vista de determinadas prendas, colores, texturas, lugares, alimentos, ruidos, personas, etc.
En el área motriz:
- Su coordinación es pobre.
- Les cuesta realizar tareas simples como abotonar una prenda o atar las zapatillas.
- Muestran escasa destreza en el juego físico.
- Algunos de ellos realizan aleteo de los dedos, contorsiones o movimientos con todo el cuerpo que son repetitivos.
En el área de la atención:
- Usualmente concentran su atención en el o los temas de su interés, que pueden ser de lo más variado: horarios de trenes, series estadísticas, geografía, automóviles, personajes, etc.).
- Dedican mucho tiempo a lo que les interesa y muy poco al resto.
- Hablan sobre ello, a veces en exceso y casi monotemáticamente.
Por todas estas características y muchas otras la vida de relación de estas personas tiende a ser complicada. En el caso de los niños, sus pares usualmente los marginan, por considerarlos raros.
No existe cura para el SA, aunque pueden tratarse sus síntomas para mejorar sus habilidades. De hecho, hay muchos de ellos que, aprovechando su interés y sus capacidades, se desempeñan con éxito en múltiples tareas.
Dependiendo de cada persona y sus características, normalmente se recurre a programas personalizados que involucran terapias psicológicas para lidiar con los problemas emocionales; fisioterapia, para mejorar la motricidad; logoterapia y otras terapias del lenguaje, para que puedan expresarse mejor y todas aquellas que ayuden a resolver problemas puntuales.
Algunos de ellos requieren de medicación para controlar los estados de ansiedad, depresión, las dificultades atencionales y en aquellos casos en que se comportan agresivamente, mientras perduren tales estados.

La frivolización
Existe una tendencia que no es novedosa, pero que parece exacerbarse en los últimos tiempos, que consiste en realizar diagnósticos sobre personas célebres del pasado, usualmente fallecidos hace tiempo, aunque también de otros que viven hoy en día. Y otra, no menos preocupante, de hacer otro tanto acerca de personajes de ficción, tanto de la literatura, como del cine o la televisión.
Quizás el caso más emblemático sea el de Wofgang Amadeus Mozart (1756-1791), el extraordinario músico austríaco, de quien, sobre la base de sus biografías (basadas en algunas aseveraciones escritas por contemporáneos, en documentos escritos y en semblanzas anteriores), se dice livianamente que padeció el síndrome, sin que nadie (y mucho menos el propio interesado, obviamente) pueda confirmarlo o refutarlo. Claro que si el SA se conoció recién en 1944, sin un adecuado examen, ¿cómo podría afirmarse el padecimiento de una patología por alguien que vivió un siglo y medio antes?
Pero ello no termina en este o en otros notables de la historia.
Muy recientemente, un ex empleado de Facebook, quien, por supuesto, no tiene vinculación alguna con el campo de la Salud, sugirió que Mark Zuckerberg, el creador del popular portal, podría estar afectado por el síndrome, lo que se replicó en muchísimos medios alrededor del mundo.
Otro tanto ocurrió respecto de Bill Gates, el retirado fundador de Microsoft, aunque esta vez sin utilizar el modo potencial, sobre quien la prestigiosa revista Time deslizó que entraría dentro del espectro del SA. Lo mismo sucedió respecto de Warren Buffet (uno de los hombres más ricos del mundo, con una fortuna estimada en 58.000 millones de dólares), J. K. Rowling (la famosa escritora que dio vida a Harry Potter), Kaye West (un popular rapero norteamericano) y muchas otras figuras, vivas o muertas: Einstein, Newton, Miguel Ángel, Beethoven, Kafka, Woody Allen, Tim Burton, Steven Spielberg, Messi y una larguísima lista de etcéteras. Incluso pocos días atrás, la cantante Susan Boyle hizo público que la diagnosticaron como portadora del síndrome.
Pero la difusión de listas de supuestos conocidos con SA, que primero circulan por internet y luego son levantadas por los medios masivos, no se detiene en personajes de carne y hueso, sino que también alcanza a los personajes de ficción.
Así, Lisa Simpson (sí, un dibujo animado); Sheldon Cooper (uno de los protagonistas de The Big Bang Theory); la Dra. Dixon, de la serie Grey's Anatomy; la Dra. Temperance Brennan, de la serie Bones; Mr. Bean; el mismísimo Sherlock Holmes y, como coronación, el monstruo del Dr. Frankenstein, entre una infinidad de otros, son etiquetados.
En muchos de los casos, se confunden Asperger y Autismo, puesto que aunque sea casi imposible detectar dónde y cómo se originan estas “informaciones”, los que las postean no tienen mayormente conocimientos sobre el síndrome, aunque suelen levantarlas de profesionales de o vinculados al campo de la salud mental que, quizás como modo de promocionar su sapiencia, realizan diagnósticos sobre personas y personajes con los cuales lo más cerca que han estado es a través de una pantalla o de las páginas de un libro o revista.
Además de la falta ética que supone realizar diagnósticos no solicitados y el absurdo de realizarlos sobre entidades ficticias, con ninguno de los cuales se ha tenido el más mínimo contacto, ello implica la banalización de una problemática que, como cualquiera que involucre cuestiones de salud, debe ser tomada muy seriamente.
Por el contrario, estos falsos diagnósticos producen, principalmente, dos efectos.
Por un lado, crean la sensación de que el asunto no es tan grave. Después de todo, las personas con Asperger logran sobresalir en los campos del arte, las matemáticas, la computación, el mundo empresario y en casi cualquier otro o, en todo caso, resultan graciosas.
Por el otro, no se brinda información concreta ni formas de lidiar con el problema, sino que suelen exagerarse algunos aspectos para dejar otros en la más completa oscuridad, tales como la serias dificultades de relación y de empatía que experimentan estos sujetos.
Tampoco se trata de colgar etiquetas porque sí, cuando establecer un diagnóstico de SA resulta una tarea compleja.

Para finalizar
Las personas que experimentan cualquier síndrome o discapacidad no son ni ángeles, ni demonios, ni personajes risibles, sino seres humanos distintos, como cualquiera, que poseen una determinada condición que requiere que se le preste atención y asistencia con el mayor de los respetos.
Seguramente que brindar imágenes estereotipadas de estos sujetos no solamente no aporta nada al conocimiento de sus dolencias sino que, por el contrario, profundiza la ignorancia al respecto.
Usar cualquier discapacidad para banalizarla resulta ciertamente repugnante.

Ronaldo Pellegrini

Síndrome de Down: primeros pasos hacia el final de la trisomía


Un estudio reciente logró silenciar completamente el cromosoma extra en la trisomía 21 en células humanas. Inmediatamente después el mismo equipo comenzó investigaciones para aplicar el procedimiento en animales de laboratorio, para observar sus resultados en organismos completos. Para estas experiencias, que abren la posibilidad de prevenir el síndrome de Down, se recurrió a la réplica de un proceso natural que, en la mayoría de los casos, impide la trisomía en el cromosoma sexual y a un reciente procedimiento que permite la manipulación genética con extrema precisión

Se conoce desde hace mucho tiempo que el Síndrome de Down se debe a que el cromosoma 21 presenta una repetición, lo que hace que, en lugar de componerse de un par, aparezca un tercero, que es el que causa los síntomas y los signos que caracterizan a quienes portan la trisomía.
En la actualidad, solamente existen paliativos para amenguar la severidad del síndrome y para controlar y/o corregir sus consecuencias.
Pocos meses atrás, una noticia recurrió el mundo: un grupo de científicos norteamericanos logró silenciar el cromosoma supernumerario.
Antes de crear falsas expectativas, es necesario aclarar que las experiencias en ese sentido se redujeron a células aisladas extraídas de personas que portan el síndrome y que se encuentran en pleno desarrollo investigaciones sobre animales de laboratorio que intentan establecer la posibilidad de que este descubrimiento tenga proyecciones a futuro.
De todas maneras, este descubrimiento recibió una calurosa acogida en el mundo científico, puesto que implica una vía que permitiría prevenir a futuro el desarrollo del SD y constituye un nuevo paso en la busca de implementar su cura.

El silencio es salud
En el estado actual de la ciencia, la imbricación de nuevos estudios entre sí, con la aparición de novedosas técnicas, permite avances insospechados.
Para llevar a término este experimento, fue necesario contar con otros progresos que hicieran posible su realización.
Por un lado, si bien muchos estudios habían tratado de desactivar el cromosoma supernumerario, ninguno de ellos lo había logrado, al menos no con el mismo éxito obtenido por este grupo de trabajo.
La primera cuestión era, precisamente, cómo lograr un mecanismo que permitiera silenciar un cromosoma.
La respuesta provino de otros estudios que determinaron cómo es que se resuelve la paradoja de los cromosomas sexuales X e Y.
En el caso de los mamíferos, los machos no presentan problema alguno: tienen un X y un Y. Pero las hembras poseen dos X.
La pregunta que se hicieron fue cómo evita el organismo que las mujeres aporten solamente uno de sus X, cuando tienen dos, que, por otro lado, son idénticos. Si no existiera algo que desactivara uno de ambos, debiera haber una trisomía, como en el caso del Síndrome de Kinefelter, que se caracteriza por que su cromosoma sexual presenta una estructura XXY, que afecta solamente a los varones (1 de entre cada 500/1.000), o el Síndrome del Triple X, que atañe solamente a las mujeres, con una prevalencia de aproximadamente 1 por cada 1.500.
Los cromosomas portan genes que codifican la síntesis de proteínas. Si no se eliminaran los efectos del segundo X, ello implicaría una superabundancia de dichas proteínas, lo que haría que se produjeran efectos como los de los síndromes mencionados y otros, que constituyen expresiones raras, es decir, no usuales.
Si bien el conocimiento acerca de cómo se silenciaban distintos genes individualmente se poseía desde hace algún tiempo, lo que se desconocía hasta ahora era cómo se producía el silenciamiento de un cromosoma completo, teniendo en cuenta que el X contiene más de 1.000 genes.
Existen estudios de diversos investigadores que dieron cuenta de la desactivación del segundo X cuyos comienzos datan de 1959, sin poder explicar cómo se producía.
Hace unos pocos años se descubrió, a través de una serie de estudios llevados a cabo en distintos países, que existe un mecanismo que se denomina XCI (X Chromosome Inactivation = Inactivación del Cromosoma X), por el cual se elimina la transcripción de uno de los dos cromosomas X aleatoriamente.
El ácido ribonucleico, ARN (RNA, por su sigla en inglés), juega un papel muy importante en este dispositivo, iniciando y controlando el proceso.
Uno de los dos X presentes deja de transcribir proteínas, con lo cual no produce efectos.
La inhabilitación procede desde el centro del cromosoma hacia la periferia.
En él existe un gen denominado XIST (X-inactive specific transcript) que codifica una variedad de este ácido que resulta intraducible, esto es que no es capaz de producir los efectos que debiera.
El ARN inactivante comienza a acumularse en el centro del cromosoma y a expandirse, recubriendo la totalidad de éste, lo que impide que se cumplan sus funciones específicas.
Una cuestión interesante es que si se tomaran trozos del cromosoma sin su centro, ellos permanecerían activos. Por el contrario, si se implantara un centro con orden de desactivación en un X normal, terminaría por quedar inactivo.
Si bien se desconoce exactamente cómo se produce todo este proceso, los progresos que se han hecho al respecto permitieron avanzar en el estudio de referencia, mediante el cual se aplicó esta habilidad natural para aplicarla al SD.
Por otro lado, hasta no hace mucho era difícil y muy costoso lograr manipular la alteración de genes específicos.
Si bien las técnicas disponibles comenzaron en la década de 1980, adicionando pequeñas cantidades de ADN a células embrionarias de ratones, las que, con variaciones, se continúan aplicando hasta el día de hoy para crear animales transgénicos, realizando cambios aleatorios en el genoma, la dificultad estribaba en aplicar el procedimiento sobre genes específicos, es decir, cómo apuntar a que los cambios que se introdujeran llegaran al lugar determinado y solamente a él.
Un grupo de científicos norteamericanos del afamado Instituto Tecnológico de Massachusetts y de la Universidad Rockefeller, de Nueva York, ha desarrollado una nueva herramienta científica que permite modificar varias partes del genoma simultáneamente, logrando añadir o quitar genes con precisión.
Bajo la dirección del investigador Feng Zhang, el equipo modificó un conjunto de proteínas bacterianas cuya función es defender a las bacterias del ataque de los virus.
Entre las utilidades que se reseñan se cuentan la posibilidad de producir combustibles biológicos a menor costo, ayudar al diagnóstico y a la experimentación de enfermedades humanas y de animales y desarrollar nuevas terapias, entre otras.
“Todo aquello que necesite de la Ingeniería Genética para introducir nuevos genes o modificar los que están en el genoma pueden beneficiarse de esto”, expresó el Dr. Zhang.
A partir de esas proteínas pertenecientes a las bacterias, es posible crear un complejo de ADN editado que contenga una nucleasa Cas9 asociada a cadenas cortas de secuencias de ARN. Estas últimas se diseñan para alcanzar un objetivo determinado dentro del genoma. Cuando hallan el lugar que se corresponde con su diseño, el CAs9 corta el ADN e interrumpe la función o reemplaza el gen por uno modificado. Las nucleasas son enzimas que actúan sobre los ácidos nucleicos.
En el caso del reemplazo de un gen por otro, es necesario añadir los patrones de ADN deseados, con lo cual, tras el “corte”, el nuevo gen se copiará en el genoma.
Según los investigadores, mediante esta técnica es posible modificar simultáneamente varios lugares del genoma.
Este método resulta muy preciso, puesto que, ante la más mínima diferencia entre lo que se busca y lo que se encuentra, el Cas9 no se activa, por lo que solamente tendrá lugar el proceso cuando la correspondencia sea absoluta.
En tiempos en que se busca el beneficio en todo, es para destacar que los investigadores han publicado y puesto su procedimiento a disposición de quienes quieran utilizarlo (http://www.genome-engineering.org/), que incluye herramientas y ayuda para que puedan implementar su técnica.

Aplicación en el síndrome de Down
Basándose en lo expuesto acerca del cromosoma X, tras una serie de experimentos previos, un grupo de científicos liderado por la Dra. Jeanne Lawrence, de la Escuela de Medicina de la Universidad de Massachussetts, logró silenciar el cromosoma extra en células provenientes de personas con SD.
Ello se llevó a cabo utilizando el método de edición de genomas publicado por el Dr. Zheng y su equipo.
Para ello, se ubicó un gen XIST en el cromosoma adicional de las mencionadas células, con las instrucciones acordes para silenciarlo.
Una vez ubicado, los estudios revelaron que, tal como ocurre naturalmente con el cromosoma sexual femenino en la mayoría de los casos, la producción del ácido ribonucleico comenzó a invadir enteramente el cromosoma 21 extra, hasta silenciar su actividad totalmente.
Una vez logrado el resultado deseado, el mismo grupo de científicos empezó a trabajar con conjuntos de ratones con trisomía inducida, para extender el producto de su investigación hacia organismos completos y poder observar su eficacia.
El trabajo se orienta hacia embriones de los roedores en sus primeras etapas. Ello requiere la implementación de las técnicas apuntadas prácticamente en los comienzos de la gestación.
Lo notable de este procedimiento experimental es que si existe la trisomía en la constitución genética del animal, este desarrollará su potencial, mientras que si no, sencillamente no se activará, ni debiera producir efectos colaterales indeseados, dada la precisión de la metodología.
Lo que apunta la Doctora Lawrence es que, más allá de que recién se comienzan las experiencias, las regulaciones legales y éticas impiden que, en caso de ser exitosas, puedan aplicarse a seres humanos.
Para evitar el síndrome en personas por nacer, sería necesario realizar la manipulación genética en un embrión o un feto dentro del vientre materno y comprobar, luego, si la mayoría o todas las células se editaron correctamente.
Ello implica que debiera ser posible realizar estudios prenatales mucho más tempranos de los que están disponibles en la actualidad (la mayoría de ellos se efectúan entre las semanas 10 y 18 del embarazo), algunos de los cuales presentan un cierto riesgo, el que, de acuerdo con las posibilidades con las que se cuenta, se incrementaría, puesto que sería necesario operar genéticamente antes de ese plazo para que pudieran revertirse o atenuarse, lo que implica mayores peligros y debiera esperarse a contar con procedimientos que demuestren su utilidad e inocuidad.
Otra posibilidad sería la realización de las terapias preventivamente a todos los por nacer, lo que, además de costoso (lo que no debiera ser óbice, aunque sabemos que lo es), significaría someter a frágiles embriones y fetos a un procedimiento que, al menos al día de hoy, sería muy riesgoso.
Quizás pudiera emplearse solamente respecto de aquellos casos sospechados de SD, aunque tampoco parece práctico, teniendo en cuenta de que antes de los 30 años de edad de la madre, la posibilidad de que un hijo presente el síndrome es de alrededor de 1 en 800/1.000, para las de más de 35, de 1 en 400 y se incrementa con la añosidad materna, hasta llegar a 1 en 12 a los 60 años, por lo cual, nuevamente, habría que someter a un procedimiento intrusivo a una gran mayoría de nonatos que nunca lo portarán.
Por otro lado, respecto de las posibilidades clínicas de revertir los síntomas actuales, ello no parece viable. Todo aquello que esté dañado es prácticamente imposible que se recomponga simplemente silenciando el cromosoma de más, puesto que los deterioros orgánicos raramente remiten.
Lo que sí parece factible es que cese la progresividad en el detrimento, al extinguirse los efectos negativos de la trisomía y quizás puedan evitarse males asociados, producto del menoscabo que sufren ciertas funciones.
También es posible que, una vez detectado por los medios disponibles, se acepte que se intervenga sobre los nonatos (existen cuestiones legales, éticas, religiosas, ideológicas, etc., que lo impiden, según los distintos países). Es notable que se permitan intervenciones quirúrgicas en fetos, por ejemplo, y que todo lo relacionado con la manipulación genética provoque mucho pavor, al punto de recibir infinidad de reparos (algunos merecidos, por cierto, aunque este no debiera ser el caso, mientras las técnicas a desarrollar no impliquen peligro), cuando lo que se busca es mejorar la condición sanitaria de las personas.
La intervención temprana (cuanto más, mejor) al respecto es probable que atenúe las consecuencias de la sobreexpresión cromosómica y que se potencien las bondades de las intervenciones paliativas, tales como la estimulación temprana, las herramientas cognitivas, cirugías, etc., mejorando la calidad de vida de estas personas y evitando complicaciones a futuro.

Para terminar
Como toda novedad, su irrupción hace mucho ruido y abre expectativas que se cumplirán o no simplemente con el paso del tiempo y el transcurso de los experimentos.
Debemos ser cautelosos, seguir atentamente los desarrollos, pero no dejarnos ganar por la ansiedad.
Que se haya podido replicar un proceso natural y silenciar el cromosoma 21 extra es una buena nueva. Las investigaciones con organismos completos (animales de laboratorio) se encuentran en pleno proceso de producción.
Los científicos se muestran esperanzados y prudentes, a la vez, porque saben que no todas las teorías se confirman en la práctica.
De todas maneras, estas experiencias implican un paso muy importante, que seguramente llevará a muchos otros que, sin querer hacer futurología, posibiliten mejoras importantes en la vida de las personas con trisomía y, quizás, la cura.

Ronaldo Pellegrini

Pacientes parapléjicos recuperan la movilidad gracias a la estimulación eléctrica


Un informe, publicado en la revista Brain, sugiere que la electricidad hace que la médula espinal sea más receptiva; esta técnica podría -según expertos- utilizarse como tratamiento para lesiones en la médula.
atro hombres parapléjicos pudieron por primera vez mover sus piernas después de someterse a un tratamiento de estimulación eléctrica en la médula espinal.
Especialistas en Estados Unidos explicaron que sus pacientes lograron flexionar los dedos de los pies y mover los tobillos y las piernas. Pero no pudieron caminar sin ayuda.
El informe, publicado en la revista Brain , sugiere que la electricidad hace que la médula espinal sea más receptiva a los pequeños mensajes que todavía le llegan del cerebro. Esta técnica podría -según expertos- utilizarse como tratamiento para lesiones en la médula.
La médula espinal es como un tren de alta velocidad que lleva mensajes eléctricos del cerebro al resto del cuerpo. Pero si hay algún daño en los rieles, la información no puede llegar. Las personas con lesiones en esta zona del cuerpo pueden perder toda movilidad, así como las sensaciones en la parte de abajo de la lesión.
La primera vez que el equipo de la Universidad de Louisville y de California utilizó estimulación eléctrica en la parte que se encuentra por debajo de la lesión de médula fue hace tres años. Entonces informaron que Rob Summers, un basquetbolista que quedó paralizado del pecho para abajo después de un accidente de tránsito, pudo mover sus piernas mientras se apoyaba en una caminadora.

"VOLVER A VIVIR"

Ahora, otros tres pacientes, que llevan al menos dos años con parálisis, se sometieron a un procedimiento que les valió recuperar algún movimiento. Los participantes pudieron controlar sus piernas a un ritmo preciso y dos de ellos lograron controlar la fuerza del movimiento.
Este experimento confirma que se pueden restablecer las funciones después de una parálisis, que el caso de Summers no era aislado.

PARTICIPANTES DEL ESTUDIO

Una de las investigadoras, Claudia Angeli, de Louisville, le contó a la BBC que después de experimentar y controlar los movimientos, los pacientes dijeron que sólo la estimulación y la posibilidad de practicar y moverse los ha hecho sentir "mucho mejor".
"Si hablas con alguno de ellos sencillamente lo describirán como sentirse vivos otra vez. La masa muscular aumenta significativamente y todos mostraron cambios en las funciones del intestino y la vejiga".
No está muy claro cómo funciona la estimulación. Sin embargo, los especialistas creen que algunas señales todavía logran pasar la herida, pero normalmente no son lo suficientemente fuertes para desencadenar el movimiento.
La estimulación eléctrica hace que la parte baja de la médula sea más excitable, lo que le permite responder cuando llegan los mensajes del cerebro.
La doctora Angeli explica que es como dejar la médula lista para que escuche.

PROGRESO

Dos de los pacientes tenían algún tipo de sensibilidad en sus piernas, pero no las podían mover. Los otros no tenían ningún tipo de sensación.
El doctor Mark Bacon, director de investigación de la fundación Spinal Research de Reino Unido, le comentó a la BBC: "El hecho de que un paralítico con alguna sensación pueda recuperar un cierto grado de control voluntario cuando recibe estimulación eléctrica es increíble".
"Pero el hecho de que se pueda demostrar en pacientes con las llamadas lesiones 'completas', donde hay una pérdida total de músculo y sensaciones, es extraordinario", agregó.
El experto dijo que el trabajo demuestra que incluso en estos pacientes con lesiones complejas todavía hay alguna función nerviosa que cruza la médula espinal.
"Sugiere fuertemente que otros tratamientos de reparación sólo necesitan lograr unas conexiones adicionales rudimentarias entre el cerebro y la médula debajo de la herida para tener acceso a una capacidad funcional que mejorará la calidad de vida".
Por su parte, el profesor Roderic Pettigrew, director del Instituto Nacional de Imagen Biomédica y Bioingeniería de Estados Unidos, afirmó: "Ahora que la estimulación de la espina ha tenido éxito en cuatro pacientes, existe evidencias para que un grupo mayor de individuos, con pocas esperanzas realistas de cualquier recuperación significativa, se pueda beneficiar de ello".

¿Es posible revertir el autismo?


Desde hace décadas se viene observando que muchas de las personas con autismo mejoran sus habilidades ante un cuadro febril, las que se retrotraen junto con aquello que lo ocasiona. Existe un pequeño núcleo de neuronas en el cerebro que es el único que se relaciona con la fiebre y con lo relativo a la conducta. Las investigaciones apuntan a que, si se interviene sobre él es posible, a futuro, lograr mejoras importantes respecto de la sintomatología o, inclusive, la cura misma.

Para comenzar
El autismo sigue siendo una incógnita respecto de sus causas. Cada día se reafirma más la creencia de que factores ambientales en concurrencia con otros de tipo genético y epigenético (esto es, sustancias químicas que, sea dentro como fuera del genoma, regulan la expresión genética) son los que producen la sintomatología propia de esta patología que crece en su expresión entre la población, sin que, al menos hasta ahora, pueda explicarse satisfactoriamente qué es lo que impulsa este incremento de casos.
La magnitud del fenómeno, tanto desde el punto de vista cuantitativo como desde el cualitativo, lleva a que se hallen en curso innumerables investigaciones cuyo objetivo primario es descubrir los mecanismos de producción del Autismo y, a partir de ello, hallar los medios para implementar su cura o, al menos, la atenuación de sus síntomas, para que los sujetos implicados puedan mejorar su interacción social y superar los límites que este le impone respecto del lenguaje, de los déficits comunicacionales y de las conductas repetitivas y estereotipadas.
Usualmente, tendemos a creer en una especie de mitología del héroe, según la cual son personas individuales quienes llevan a cabo o impulsan los cambios en la historia. Otro tanto ocurre acerca de los descubrimientos científicos, sobre los cuales pensamos que algún individuo o, a lo sumo, un equipo, aisladamente, logra tal o cual resultado que revoluciona el conocimiento.
Afortunadamente, al menos desde hace un siglo, los avances en la ciencia son producto de la puesta en común de las experiencias de diversos individuos o grupos que comparten sus hallazgos a través de su publicación por distintos medios (prensa especializada, internet, etc.), lo que motiva que otros puedan chequear los resultados y aportar nuevas ideas, potenciar lo que es viable y descartar aquello que no halla confirmación, sobre todo en las etapas iniciales. Después, el proceso se enturbia, cuando aparecen los egos, el tiempo de las patentes y de los beneficios económicos.
Las experiencias que nos ocupan, con un desarrollo no menor de diez años, se hallan en esas primeras etapas. Como consecuencia de que involucran a distintos grupos de investigadores de diferentes centros científicos, no nos detendremos en quién hizo qué, sino en los importantes avances que parten de una comprobación empírica, cual es la constatación desde hace décadas de que la gran mayoría de las personas con Autismo mejoran en muchísimos de los aspectos relativos a la interacción social cuando se hallan bajo un episodio febril.

Fiebre y mejora
La asociación de fiebre y cambios importantes en el comportamiento de los sujetos sugiere pistas que es posible que lleven a un mayor conocimiento de la patofisiología de las conductas autísticas y a potenciales intervenciones terapéuticas.
Según una de las líneas de investigación, el cerebro de quienes padecen alguno de los trastornos del espectro autista es absolutamente normal, pero se encuentra desregulado, esto es desbalanceado. Si ello es así, se podría restablecer el balance.
El desequilibrio apuntado se produciría en las etapas finales del desarrollo prenatal, tiempo en el cual el cerebro fetal es particularmente sensible y vulnerable. Es posible que en algunos casos esta deficiencia se subsane como consecuencia de la evolución posterior, aunque también lo es que esa perturbación del balance químico se instale en forma permanente y dé como consecuencia, entre otras problemáticas factibles, el Autismo.
Desde hace décadas existen reportes acerca de observaciones que dan cuenta de que las conductas de las personas diagnosticadas con Autismo experimentan variaciones en su conducta cuando aparece la fiebre (algunas de ellas muy notables), las que vuelven a su estado habitual cuando esta desaparece.
Los cambios comportamentales durante los estados febriles entre los niños que padecen Autismo apuntan a una región específica del cerebro que es la única que interviene en dichos estados y en la regulación de la conducta: el locus coeruleus noradrenérgico.
Descripto por primera vez en 1809 por el neuroanatomista alemán Reil, se halla compuesto por un núcleo de entre 22.000 y 51.000 neuronas. Es un pequeño punto de color celeste con un volumen de apenas 31.000 a 60.000 micrones cúbicos (un micrón = una milésima de milímetro).
Sus interconexiones son numerosas y extensas por buena parte del cerebro y llegan, incluso, hasta la espina dorsal.
Entre sus funciones, una de las más importantes es la relacionada con la regulación de la noradrenalina o norepinefrina, compuesto químico orgánico que funciona como neurotransmisor y como hormona.
En este último rol, junto con la dopamina (un neurotransmisor), juegan un papel principal en lo que hace a la atención y a la concentración. También se la conoce como la hormona del estrés, puesto que, cuando este se ocasiona, ella actúa produciendo buena parte de la sintomatología asociada, como aumento del ritmo cardíaco, respiración acelerada, sudoración, temblores, falta de concentración, irritabilidad, etc.
La hipo o la hiperactividad del locus coeruleus influye sobre las actividades sensorial y motora, favoreciendo las conductas automáticas en el caso de su función disminuida o provocando respuestas importantes ante estímulos ambientales, cuando su funcionamiento se acelera. Su interconexión con distintas redes neuronales hace que, pese a su tamaño diminuto, resulte muy influyente en todo el funcionamiento del cerebro, lo que incluye a las habilidades cognitivas, las referidas a las conductas adaptativas al entorno, las habilidades sociales y otras.
Al producirse un cuadro febril, como el locus interviene, respondiendo, como lo hace ante otros estímulos (dolor, pérdidas de sangre, estrés, etc.), se piensa que libera mayor cantidad de noradrenalina y que ello repercute sobre las conductas habituales que presentan las personas con Autismo, provocando mejorías temporales, que se retrotraen cuando el aumento de temperatura cesa, lo que refuerza la idea de que el cerebro, en sí mismo, no presenta daños irreversibles, sino que la patología tiene una base de tipo funcional, probablemente epigenética.

Las investigaciones
Los diferentes estudios parten de esta hipótesis, es decir, de la normalidad del cerebro de las personas con Autismo.
Uno de ellos se basó en 103 pacientes entre 2 y 18 años, con el correspondiente consentimiento parental. El 53% de ellos tenía diagnóstico de autismo, el 32% presentaba problemas cognitivos y adaptativos (Síndrome de Asperger, Autismo de alto funcionamiento y otros), mientras que el 15% restante resultaba difícil de caracterizar, por la variedad y la intensidad de sus problemas conductuales y cognitivos.
De ellos, 30 desarrollaron un cuadro febril en el período de estudio, por lo que se tomó un grupo de control de otros 30 con similares características (edad, género, patología y habilidades lingüísticas), para poder comparar uno con otro.
Para llevar a cabo el estudio, se proveyó a los padres de termómetros especiales (aunque se dejó a su albedrío la utilización de los que usualmente utilizaban, para que la medición resultara lo menos intrusiva posible para los pacientes), junto con un cuestionario.
Se les pidió que observaran la conducta de sus hijos durante 24 horas mientras duraba la fiebre y que luego hicieran lo propio en las siguientes 24 después de que el cuadro febril hubiera remitido. También que monitorearan la temperatura de los niños durante una semana, para asegurarse de que la fiebre había desaparecido. Otro tanto hicieron los padres del grupo de control.
El cuestionario que se les proveyó es una versión levemente modificada del ABC (Aberrant Behavior Checklist = lista de control de conducta aberrante), que contiene 58 ítems con una escala de 4 puntos cada uno que miden irritabilidad, aletargamiento, hiperactividad, estereotipia y lenguaje inadecuado.
Los resultados de la experiencia varían según la patología. En los pacientes con Autismo, el 83% mostró mejoras en distintos aspectos de su conducta, mientras que aquellos afectados por las otras patologías reseñadas las variaciones positivas son menores.
La intensidad de la fiebre no resulta un factor determinante para la mejoría o no de los síntomas, puesto que no se observaron variaciones asociadas a las de la temperatura.
Los propios investigadores destacan que este estudio no tiene pretensiones de universalidad, dado el número acotado de casos sometidos a análisis y las propias limitaciones de la metodología utilizada (observación parental sin control de terceros neutrales).
También resaltan que es necesario realizar nuevas investigaciones para determinar si los resultados obtenidos van por la vía correcta y que la asociación de fiebre-mejora de los síntomas de Autismo tienen la correlación que se sugiere, más aun teniendo en cuenta que existen otros trabajos que insinúan que las diferencias conductuales podrían deberse más a los procesos infecciosos que llevan a un estado febril que a la fiebre misma o que, incluso, el aumento de temperatura del cerebro podría ser que disparara reacciones defensivas que alteraran la química cerebral, afectando a aquello que produce el Autismo.
De todas maneras, sea cual fuere la explicación, no puede descartarse el papel relevante del locus coeruleus noradrenérgico y su función reguladora, puesto que la inmensa mayoría de los estudios previos al someramente narrado resaltan que este pequeño “locus” (lugar) es el único que se asocia a la fiebre y a la regulación de ciertas conductas.
La originalidad de este estudio que se reconoce como principio de confirmación de la relación fiebre-mejora de los síntomas de Autismo es que es el primero en el cual se toma como objeto de estudio a seres humanos. Los anteriores involucraron a animales de laboratorio que se manipularon genéticamente para producirles la sintomatología, a los que se les indujo un estado febril.
También en ellos se constató que mejoraban las conductas y los aspectos cognitivos en los especímenes y que, al igual que en la investigación de referencia, los efectos se retrotraían en cuando cesaba el aumento de la temperatura.
Como no es ni ética y ni legalmente posible realizar este tipo de manipulaciones con seres humanos, los estudios que los tengan como objeto de la muestra deben ser indirectos y, por lo tanto, requieren períodos prolongados de estudio (esperar que se desarrolle un cuadro febril en una persona con Autismo), observaciones indirectas con observadores no entrenados (no es viable internar personas con Autismo indefinidamente hasta que alguna patología eleve su temperatura para que expertos recojan los datos) y mucho menos es un proceder correcto inocular enfermedades en sujetos sanos para comprobar teorías científicas, por más que existen casos en la historia científica en la que eso se ha hecho.
Sin embargo, este y otros trabajos en curso, además de comprobar que los estados febriles modifican las conductas autistas, abren la puerta para la posibilidad a una reversión de esta patología.

Un poco de futurología
Si el cerebro de la persona con Autismo no tiene diferencias respecto de aquellos que no están afectados y si se comprueba, como parece ser la tendencia, que esta condición se debe a un problema del balance químico del cerebro influenciado por factores epigenéticos y ambientales, existe la posibilidad de que el fenómeno pueda revertirse, parcial o totalmente.
Obviamente que no es posible mantener a estas personas en un estado de alta temperatura corporal constante, puesto que ello dañaría al organismo y al propio cerebro, alterando otras funciones y creando una situación riesgosa para el individuo.
En cambio, no es descabellado pensar que, una vez que se compruebe fehacientemente cómo es que esos procesos químicos producen la sintomatología autista, pueda intervenirse en ellos.
Una línea en ese sentido sugiere el suministro de anti estresores prenatales. Esto es así porque se ha comprobado que hay muchos más casos de Autismo cuando la madre está expuesta a situaciones estresantes. De este modo, ante la comprobación del estrés materno, una forma de prevenir podría ser administrar ciertas drogas específicas, en dosis a determinar para cada caso.
También se predice que, en un futuro cercano, será posible, mediante diversas técnicas (genética molecular y nuevos paradigmas en neuroimaginería, entre otras), detectar el Autismo en la etapa prenatal.
Por otro lado, en casos en que ya esté presente, una posible vía de acción sería proveer la cantidad de las sustancias químicas necesarias en las cantidades adecuadas para producir los mismos efectos que se producen en los estados febriles, aunque duraderos.
Si bien esta vía de investigación se halla en desarrollo, en la etapa de su utilización con animales de laboratorio, uno de los problemas que presenta es que se hace difícil establecer las dosis adecuadas, al tiempo que otra de las dificultades que se señalan es la de alcanzar el punto específico, es decir, cómo hacer para que la noradrenalina, por ejemplo, llegue adonde es necesaria, sin alterar otras funciones.
Por otro lado, es sabido que cualquier tratamiento prolongado tiene sus efectos secundarios, los que no siempre pueden preverse por medio de inferencias teóricas y recién se descubren cuando se producen. De todos modos, muchos de ellos pueden mitigarse por medio de otros medicamentos.
La tercera posibilidad, mucho más complicada y distante en cuanto a su aplicación a casos concretos, es la referida a que, cuando se sepa con certeza cuál o cuáles genes son los que producen la alteración química que lleva al Autismo, sea posible implementar alguna terapia genética que permita restablecer el equilibrio modificando tales genes.

Corolario
Las líneas investigativas respecto del Autismo referidas a su mejora durante los estados febriles implican una nueva esperanza acerca de la posibilidad de revertirlo.
Esto no quiere decir que ello vaya a suceder en el corto plazo ni que las experiencias no sufran tropiezos y retrocesos, o que incluso alguna no quede en el camino, como suele ocurrir habitualmente en el campo de las ciencias.
Pero, ante el estado actual de la terapéutica vinculada con esta problemática, la posibilidad de una mejora importante o de la cura misma resulta altamente alentadora. Y, como hipótesis de mínima, seguir comprendiendo el fenómeno ya es un avance.

Ronaldo Pellegrini

Buscan la incorporación obligatoria de personas discapacitadas en empresas privadas


El ministro de Trabajo de la provincia de Buenos Aires, Oscar Cuartango, elevó un anteproyecto a su par de la Nación, Carlos Tomada. La iniciativa fue aprobada por unanimidad en la última reunión del Consejo Federal del Trabajo.

El ministro de Trabajo de la provincia de Buenos Aires, Oscar Cuartango, en su carácter de Presidente del Consejo Federal del Trabajo (CFT) elevó al ministro de Trabajo de la Nación, Carlos Tomada, la propuesta de adjuntar un anteproyecto incorporando un artículo a la Ley 22431, para que se obligue a las empresas a incorporar personas con discapacidad a sus plantas de trabajadores.
Esta iniciativa, impulsada por la Provincia y aprobada por unanimidad en el seno de la última reunión del CFT celebrada en marzo pasado, tiene como objetivo principal "asegurar a las personas con discapacidad poder participar en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos en la vida económica, social y cultural del país", explicó.
Según "la inclusión de personas con discapacidad en las plantillas de trabajadores de las empresas privadas, representa una apuesta segura por el compromiso, la formación y el esfuerzo solidario, primando el concepto de rentabilidad social como valor añadido a la rentabilidad económica, entendiéndolo en todo momento como "modus operandi" para proveer a la sociedad de más beneficios que pérdidas".
El artículo en cuestión establece que: las empresas privadas están obligadas a ocupar personas con discapacidad que reúnan las condiciones para el cargo en las proporciones entre el uno y el dos por ciento de la totalidad de  su personal. Este porcentaje será aplicado conforme la cantidad de trabajadores que posean las empresas. Esto es, entre 50 y 500 trabajadores deberán ocupar el 1% de su personal y aquellas que posean más de 500 trabajadores el 2%.
Fuente: Minuto Uno

Procrastinación: un trastorno que corroe el aprendizaje


¿Existe una discapacidad de la voluntad? ¿Vamos camino a perder capacidades básicas de desenvolvimiento y superación personal? La procrastinación no se trata de pereza ni de un simple problema de organización, sino de un complejo y frecuente trastorno del comportamiento muy asociado al déficit de atención del adulto y la ansiedad social que se desenvuelve desde una perniciosa dinámica entre la dilación constante, la postergación sistemática de tareas que son cruciales para el propio desarrollo y su reemplazo por actividades irrelevantes pero que brindan un placer y estímulo inmediatos. Según recientes estudios, es una de las principales causas de fracaso académico en estudiantes secundarios y universitarios. Los especialistas responsabilizan a la irrupción de las “tecnologías de pantalla” en la vida cotidiana y ponen en cuestión el estilo de vida dominante.

Esta palabra, un tanto compleja y estrafalaria, ha comenzado a irrumpir en nuestro vocabulario cotidiano como un sello distintivo de nuestro tiempo. La procrastinación (del latín: pro, adelante, y crastinus, referente al futuro) engloba a todos aquellos hábitos y conductas de postergación o posposición de actividades prioritarias, sustituyéndolas por situaciones irrelevantes y/o agradables.
El término se aplica comúnmente al sentido de ansiedad generado ante una tarea pendiente de concluir. El acto que se pospone puede ser percibido como abrumador, desafiante, inquietante, peligroso, difícil, tedioso o aburrido, es decir, estresante, por lo cual se autojustifica posponerlo hacia un futuro idealizado. De esta manera, lo importante queda supeditado a lo urgente.
Se trata de un complejo trastorno del comportamiento que tiene su raíz en la baja tolerancia a realizar acciones que demanden persistencia y voluntad, llegando a provocar ante el esfuerzo sostenido intensa ansiedad, nerviosismo e incomodidad, que detonan en un malestar psicofísico que sólo puede aliviarse con actividades banales que provoquen un placer inmediato. Podemos decir, sin temor a exagerar, que esta dinámica abre una brecha insondable entre la intención y la acción. 
Los especialistas en trastornos de comportamiento aseguran que en nuestra sociedad la dilación crónica es un trastorno cada vez más profundo, y si bien todavía se encuentran realizando estudios para averiguar el cómo y el por qué de esta problemática, la mayor parte de los resultados apunta a las demasiadas “desviaciones tentadoras” que orbitan a nuestro alrededor, especialmente aquellas provenientes de las nuevas tecnologías. 
El Profesor Steel de la Universidad de Calgary, y uno de los principales investigadores sobre este trastorno, publicó un abultado estudio en un reciente boletín de la Asociación Americana de Psicología. Alí asegura que en 1978 el 5% de los norteamericanos se consideraban a sí mismos como “diletantes morbosos”, frente a un 26% de quienes en la actualidad se perciben como víctimas de esta problemática. 
Stell apunta todas las armas contra las nuevas tecnologías y su capacidad de invadirnos y desviar nuestra atención: televisores en cada cuarto, videojuegos, Internet, teléfonos celulares... Y la síntesis de todo esto, en los cada vez más sofisticados teléfonos inteligentes. 
Este acceso inmediato y permanente a la tecnología provoca que incluso en los ámbitos laborales (y no únicamente en las oficinas) el correo electrónico, las redes sociales y los juegos estén a un clic de distancia, disminuyendo notablemente la calidad del rendimiento laboral. "Incluso la aparición de un juego estúpido como el ‘buscaminas’, probablemente le haya costado miles de millones de dólares a toda la sociedad", afirma Steel.
El psicólogo William Knaus, quien ha escrito varios libros de autoayuda en la lucha contra la dilación, asegura que le resultó más difícil “rehabilitar” morosos crónicos que alcohólicos. "Nunca, en toda la historia, ha sido más difícil ser auto-disciplinado de lo que es ahora", sentencia. 
Un estudio encabezado por la Dra. Laura Rabin y publicado en la revista Journal of Clinical and Experimental Neuropsicology (2011), un equipo de investigadores encontró que las personas que experimentan una fuerte tendencia a posponer las cosas también reúnen muchas otras características como: incapacidad para el ordenamiento de su tiempo y el establecimiento de rutinas, desorganización, falta de impulso y control emocional, mala planificación y pobre establecimiento de metas, reducción del uso de las habilidades metacognitivas, distracción, falta de persistencia en las tareas y mala gestión de tareas. Además, la investigación sugirió que las deficiencias en estas áreas podrían tener que ver con diferencias en la estructura y funcionamiento del cerebro, específicamente en la corteza pre-frontal, a pesar de que los estudiados aparentaban ser personas neurológicamente sanas.
Por otra parte, en otro estudio llevado a cabo en 2011 en la Universidad de Cumhuriyet en Turquía, los investigadores descubrieron que si bien este trastorno puede manifestarse en niños, la dilación afectaba especialmente a los estudiantes de secundaria, los estudiantes universitarios y los de postgrado. Siendo que los estudiantes de la escuela secundaria y estudiantes universitarios manifestaban una tendencia a posponer las cosas mientras más se acercaban a la hora de los exámenes y los estudiantes de posgrado a la hora de escribir sus artículos.
Prolongación indefinida de la adolescencia, irrupción omnisciente de pantallas y tecnologías de comunicación, hiperestimulación, distracción continua, inmediatez, hedonismo, narcotización, falta de compromisos, dilación… Pareciera tratarse de golpes con los que nuestro estilo de vida se ha ensañado contra un temido enemigo: la voluntad.  

Psicología de la dilación
La dilación crónica es un trastorno similar al Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) o una distorsión de la imagen corporal. Así como no se puede “culpar” a una persona con TOC por su comportamiento obsesivo, y decirle simplemente “ya basta”, tampoco tiene sentido reprender a las personas que se encuentran atrapadas por hábitos de postergación. 
“No resisten más de cinco minutos”, debe ser una de las frases más escuchadas últimamente en las salas profesores. No alcanzan los recursos pedagógicos capaces de captar suficientemente la atención y el interés de los alumnos. Todo indica que hoy, un maestro debería parecerse más a un “entretenedor” que a un pedagogo. Sin embargo, poco a poco esta problemática ha comenzado a rondar y establecerse en las aulas universitarias y los espacios laborales, donde la situación se agrava debido a las responsabilidades en juego y a que la necesidad de tomar una decisión se hace más y más importante. 
Según los investigadores (Ferrari et al., 1995; Dryden, 2000) la procrastinación afecta al 60% de la población de manera leve a moderada y a un 25% de manera  discapacitante. Siendo la procrastinación académica entre alumnos universitarios la de mayor incidencia. Algunos estudios arriesgan que el 95% de los estudiantes universitarios padecen de niveles moderados de dilación, y que alrededor del 50% la sufren de manera sistemática.
Neenan (2008) refirió la necesidad de distinguir la procrastinación de la postergación planeada, es decir, cuando existen razones valederas para dilatar una determinada acción. También manifestó que sería un equívoco considerar a la procrastinación como simple pereza debido a que una persona ociosa siente resistencia a emprender una determinada acción, mientras que el “procrastinador” se llena de ocupaciones irrelevantes, como atender las redes sociales o enviar mensajes de texto, para evitar concluir una actividad prioritaria que requiere de concentración y esfuerzo. 
La dilación crónica tiene una estructura de comportamientos bien definida que implica los siguientes mecanismos:
- Las personas afectadas son más propensas a elegir algo que es inmediatamente gratificante en lugar priorizar los beneficios a largo plazo de una acción que reviste un esfuerzo previo y sostenido.
- Tienen una baja tolerancia a la frustración, la incomodidad, el esfuerzo sostenido, el aburrimiento y los contratiempos.
- Aunque logran desviar la atención de las prioridades, no se encuentran relajados, saben que la elección inmediata no es buena. Lo cual les genera mucha ansiedad.
- Sufren de baja autoestima, ansiedad y un constante miedo al fracaso o, más específicamente, miedo a iniciar ciertas tareas porque imaginan que no van a alcanzar los estándares de rendimiento o éxito deseados. 
- Reprimen frecuente sus responsabilidades para centrarse en tareas que no les provocan temor al fracaso.
- Han crecido con las creencias introyectadas de que todo placer proviene del ocio y no de las tareas de responsabilidad, mientras que al mismo tiempo creen que sus responsabilidades sólo pueden satisfacerlos si se logran en su más alto estándar.
Estos hábitos y creencias conducen a un sistema ineficiente de productividad que a la vez degenera en auto-desprecio, sentimientos de insuficiencia, gran sufrimiento y parálisis en la acción y la decisión.
De acuerdo con la Dra. Linda Sapadin, psicóloga norteamericana y autora del libro “La dilación en la era digital”, hay seis tipos de procrastinadores:
- Perfeccionista: son poco realistas respecto al uso de tiempo y energía necesarios para realizar las tareas de mayor responsabilidad. Se exigen tanto y temen tanto al fracaso que tienden a posponer las tareas que comienzan o retrasan al máximo su finalización, ya que lo viven como una pesada carga. 
- Soñador: quieren desesperadamente que la vida sea más fácil y agradable, por lo que retroceden automáticamente ante cualquier cosa que pueda ser difícil o estresante. Viven en sus fantasías, tendiendo a ser pasivos, prestando poca atención a los hechos y detalles, por lo cual tienen serias dificultades para centrarse o realizar tareas específicas. Además, sostienen la creencia de que son “personas especiales” para quienes el destino va a intervenir desde afuera para “acomodar las cosas”. 
- Preocupado: al carecer de confianza en sus propias capacidades, tienden a evitar o retrasar las tareas. Son indecisos en general y con frecuencia se desentienden de aquellas decisiones postergadas. Dependen excesivamente de otros, ya sea para solicitar consejos, contención, cuidado y ayuda. Prefieren la seguridad de lo conocido y tienen una alta resistencia al cambio.
- Desafiante: ven la vida en términos de lo que los demás esperan de ellos o les obligan a hacer, no en términos de lo que ellos mismos quieren o necesitan hacer. Resisten la autoridad y utilizan la dilación como medio para desafiarla. Tienden al pesimismo y carecen de automotivación.
- Creador de crisis: cuando se enfrentan a una tarea indeseable pasan de un extremo a otro. Primero ignoran su responsabilidad y se dispersan pero luego se sienten atrapados por la situación y tienden a dramatizarla, haciéndose el centro de atención. Se aburren fácilmente y se resisten a hacer las cosas de manera racional y metódica por considerarlo aburrido o tonto. Sienten la necesidad de probarse a sí mismos que viven en el límite.
- Hiperhacedor: sufren de baja autoestima, lo que les obliga a asumir más trabajo del que podrían manejar razonablemente. Tienen problemas para decir “no” o pedir ayuda. La indecisión los empuja a asumir tantas funciones y responsabilidades diferentes que fácilmente se confunden acerca de las prioridades y se distraen en las tareas específicas. Carecen de auto-disciplina, sobre todo en lo que respecta a las necesidades personales. Les resulta muy difícil relajarse sin sentirse culpables o avergonzados.
Otros aportes fundamentales para comprender las complejidades de esta condición han sido proporcionados por los recientes avances en materia de neuropsicología.  
Las investigaciones en este campo se han aventurado más allá de los trastornos de cognición, emocionales y de la personalidad, para bucear en la función ejecutiva de los sistemas frontales del cerebro, responsables en una serie de procesos vinculados con la autorregulación como ser: resolución de problemas,  planificación y el autocontrol.
“Teniendo en cuenta el papel de la función ejecutiva en el inicio y la terminación de las conductas complejas, fue sorprendente para mí que la investigación llevada a cabo hasta el momento no haya examinado sistemáticamente la relación entre los aspectos de la función ejecutiva y la dilación académica”, asegura la Dra. Laura Rabin, perteneciente al Brooklyn College y una de las mayores investigadoras en el área. 
Para hacer frente a este vacío en la literatura, Rabin y sus colegas reunieron a un conjunto de 212 estudiantes y luego de evaluar sus niveles de procrastinación realizaron un seguimiento dentro de las nueve subescalas clínicas del funcionamiento ejecutivo: impulsividad, auto-monitorización, planificación y organización, desplazamiento de actividad, iniciación de tareas, tarea de supervisión, control emocional, memoria de trabajo y el orden general. Los investigadores esperaban encontrar un vínculo entre la dilación y algunas de las subescalas (especialmente las cuatro primeras). Pero para su sorpresa, los estudiantes con mayores conductas diletantes mostraron asociaciones significativas con las nueve subescalas. 
Aunque no se realizaron estudios complementarios, Rabin detalló que la dilación podría ser una “expresión de una disfunción ejecutiva sutil”.

Procrastinación académica, reaprendizaje y estrategias
Solomon y Rothblum (1984) definen la procrastinación académica como la conducta de casi siempre o siempre postergar el inicio o conclusión de las tareas académicas y casi siempre o siempre experimentar niveles problemáticos de ansiedad asociada con dicha postergación.
Más allá de la obvia repercusión negativa en el desempeño académico, el ausentismo y la deserción, este trastorno acarrea además serias repercusiones tanto en la salud emocional como en la física. 
Uno de los primeros estudios para documentar la naturaleza perniciosa de la dilación académica fue publicado en la revista Psychological Science en 1997 (Dianne Tice y Roy Baumeister). Los estudiantes universitarios que participaron de manera voluntaria fueron calificados respecto a sus niveles de dilación y a continuación se realizó un seguimiento de su rendimiento académico, los estrés y el estado general de la salud a lo largo del semestre. Inicialmente, parecía que la dilación generaba ciertos beneficios, ya que los estudiantes procrastinadores mostraban niveles más bajos de estrés en comparación con los otros, presumiblemente como resultado de postergar su trabajo para realizar actividades más placenteras. Al final, sin embargo, los costos de la dilación superaban con creces los beneficios temporales. Además de calificaciones más bajas, se reportaron severos trastornos de estrés y enfermedades físicas, además de consecuencias emocionales importantes. 
Uno de los estudios más significativos fue llevado a cabo por Tice y Ferrari, quienes lograron desentrañar los más íntimos mecanismos detrás de esta conducta. En una experiencia de laboratorio reunieron a un conjunto de estudiantes procrastinadores en sesiones individuales y se les invitó a desentrañar un acertijo matemático. A algunos se les dijo que la tarea era una prueba significativa de sus capacidades cognitivas, mientras que a otros se les comentó que simplemente se trataba de un juego. Antes de resolver el acertijo, los estudiantes tuvieron un período transitorio durante el cual podían prepararse para la tarea o perder el tiempo con juegos como el Tetris. Fue así que sucedió que sólo optaron por postergar la tarea aquellos estudiantes a los que se había comentado que se trataba de una evaluación cognitiva. 
De esta manera Tice y Ferrari llegaron a la conclusión de que la dilación es realmente un comportamiento autodestructivo que trata se socavar los propios esfuerzos: “un estilo de vida de mala adaptación”.
Ahora bien, ¿la procrastinación puede explicarse mejor a partir de la incapacidad para gestionar el tiempo y adaptarse a los desafíos o por la incapacidad para regular los estados de ánimo y emociones? Pychyl (2000) y Tice (2001) concluyeron que la regulación emocional es uno de los mayores disparadores de postergación, y que a medida en que se puede lidiar con las emociones, se puede permanecer enfocado en la tarea.
Otros especialistas han sugerido que en realidad la imposibilidad de automotivación y el estar acostumbrados a que “todo llegue desde afuera”, se desplaza hacia el propio sentido de las tareas y contribuye con la dilación. Y para corregir estos hábitos, trabajan sobre intensos programas que brindan estrategias para la autogestión. 
Uno de los abordajes principales para el desarrollo de estrategias se basa en poner en contacto directo a la persona con su deseo. Se puede tener toda la capacidad del mundo, pero sin la chispa necesaria, el talento puede significar poco. En este sentido, el deseo conduce hacia la motivación y el entusiasmo. Conocerse y conocer lo que nos enciende puede ser la llave para preparamos adecuadamente para los desafíos y la conquista de pequeñas metas. Se trata de ir proporcionando oportunidades para el éxito a través de la orientación de objetivos claros.
Muchas veces nuestros objetivos se trazan más desde la fantasía que desde la realidad. Lograr que nuestras metas sean razonables y partan desde las reales necesidades y deseos requiere esfuerzo y planificación. Para ello, es necesario idear un plan sistemático que rompa los objetivos irreales y trace una serie de objetivos simples, así cada logro que culmina con éxito invita cabalmente hacia un propósito más elevado.
La toma de control y la autorregulación son los principios básicos de la autoeducación. Controlarse a sí mismo es el punto de partida básico. Se puede alcanzar con éxito la autodisciplina sobre la base de tres pilares: adecuada preparación, organización y rutinas consistentes. 
Cuando una persona aprende a desarrollar un plan basado en el conocimiento y la comprensión de su yo profundo y con un propósito preciso de sus fortalezas y debilidades, se está utilizando lo que los especialistas llaman una “inteligencia intrapersonal” (Gardner, 1983). Este proceso nunca es fácil, y puede a menudo ser doloroso, aunque el resultado positivo a partir de pequeños objetivos puede hacer crecer el propio potencial bloqueado. 
Investigadores como Rubin, especializados en el funcionamiento ejecutivo, aseguran que establecer plazos personales ha demostrado mejorar la capacidad para completar una tarea, diferenciando que los plazos autoimpuestos no son tan eficaces como los externos, pero son mejores que nada.
Otras estrategias directas para contrarrestar la tentación de fugar la atención incluyen el bloqueo temporal a la distracción, pero en gran medida ese esfuerzo requiere primero de la conquista de la autorregulación y para ello es necesario “cavar profundo en el deseo y encontrar un significado personal en cada tarea”. 
Al mismo tiempo, otros investigadores apuntan a un cambio cultural, ya que se trata de un problema existencialmente relevante que atraviesa a la sociedad en su conjunto. De otro modo, no sería posible que se destinen más recursos y dinero para la creación de nuevos dispositivos tecnológicos que para la mejora en programas educativos adaptados a la necesidad del hombre actual.
No podemos y no debemos desentendernos de nuestro contexto, ya que no estamos hablando de personas que sufren de trastornos de aprendizaje, sino mayoritariamente de personas con gran potencial, que han llegado a alcanzar estudios universitarios. ¿Qué los empuja entonces a torcer su voluntad y ceder al tedio, la abulia, las actividades fútiles y al desánimo? En definitiva, ¿qué les paraliza la voluntad y les enflaquece el deseo? Sin dudas estos enigmas nos interpelan a todos, a nuestro modo de vida, a nuestras prioridades y nos confrontan con una construcción a la vez personal y social del sentido de la vida. 

Luis Eduardo Martínez

domingo, 6 de abril de 2014

Guía de tramites subsidios Ministerio de Desarrollo Social de la Nación en area salud



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Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad

EDUCACIÓN Y ESPERANZA EN LAS FRONTERAS DE LA DISCAPACIDAD
Estudio de caso único sobre la construcción creativa de la identidad
Autor: Ignacio Calderón Almendros
ISBN: 978-84-15305-64-4
Páginas: 496 páginas
Fecha de publicación: marzo 2014
Formato: 16x21
El autor nos presenta un exhaustivo estudio de caso único en el que se aborda la construcción de la identidad de Rafael Calderón, un joven estudiante del Grado Superior de Música. Rafael ha conseguido elaborar su identidad más allá de la interpretación socialmente asumida acerca de la discapacidad. El estudio muestra cómo una persona con síndrome de Down tiene que luchar en la arena educativa para desarrollar una identidad libre de los prejuicios que el sistema educativo y la sociedad en general tratan de imponer. La resistencia generada por Rafael y su familia, los procesos educativos inclusivos, y el uso de la creatividad en la construcción de la identidad han permitido que Rafael pudiera desafiar las representaciones sociales, las creencias y el estigma. Ha llevado a cabo un proceso de resiliencia que desafía las fronteras de la discapacidad y nos invita a la transformación de la escuela. La relevancia del caso y el modo de abordarlo hacen de este trabajo una producción inquietante en la que se presentan las construcciones cotidianas y complejas que permitieron a Rafael soñar y crear lo que anteriormente no existía. Un estudio que alienta la esperanza e invita al optimismo para desarrollar escuelas inclusivas.
Ignacio Calderón Almendros es Doctor en Pedagogía por la Universidad de Málaga, en la que ejerce como profesor del Departamento de Teoría e Historia de la Educación y es miembro del Grupo de Investigación de Teoría de la Educación y Educación Social. Ha trabajado en distintas áreas de conocimiento en el terreno educativo, y colaborado con diversas Universidades de América Latina. Sus líneas de investigación se sitúan en los procesos de exclusión e inclusión educativa, la naturaleza social de la discapacidad, la desventaja sociocultural y los procesos de construcción de la identidad y la diferencia, todo ello a través del estudio de la experiencia educativa.
Distribuidores: http://edicionescinca.com/distribucion.php

DISTRIBUCIÓN EN AMÉRICA LATINA:

Para recibir el libro hay que hacer un pedido a la Librería Edisofer (http://www.edisofer.com/Catalogo/Libro/9788415305644/educación-y-esperanza-en-las-fronteras-de-la-discapacidad) o ponerse en contacto directamente por correo electrónico: esther@edisofer.com
 — en Madrid.

sábado, 5 de abril de 2014

CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ONU EN MODALIDAD DE FACIL LECTURA


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Autismo: detectando señales de alerta en el hogar


Las señales de alerta, como su nombre indica, corresponden a indicadores del desarrollo que no se están consiguiendo de forma óptima. Recordamos, que sólo un psicólogo especializado podrá realizar un diagnóstico diferencial.
Los Trastornos del Espectro del Autismo engloban una serie de alteraciones en la comunicación, la interacción social, así como la presencia de patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas; sin embargo, las manifestaciones son tan variables y diferentes como lo es cada persona, es por ello que hablamos de un “continuo”, de “autismos y no autismo”.
Afortunadamente, la detección temprana es cada vez mayor, y aunque en muchas ocasiones se pasan por alto muchas “señales de alerta” hasta llegar a la edad en la que se empieza a exigir el lenguaje oral a los niños/as, ya podemos detectar síntomas antes de los 24 meses de edad.
Las familias pasan mucho tiempo con sus hijos/as antes de los dos años de edad, pero la detección es complicada, sobretodo en hijos/as primogénitos, ya que no se tiene un patrón de desarrollo con el que “comparar”. Es clave una detección precoz y una posterior estimulación o intervención temprana.
imitación e1395672210202 Autismo: detectando señales de alerta en el hogarLa familia por tanto tendrá un papel importantísimo en la detección precoz del autismo, ya que puede realizar una observación diaria de la evolución del bebé. Conocer los signos de alerta dotará a los familiares y cuidadores cercanos de una herramienta necesaria para la obtención de un diagnóstico temprano.
En la actualidad la herramienta más utilizada para el screening(cribado) es el M-CHAT, un cuestionario que rellenan las familias con 23 ítems, tales como “¿Responde cuando se le llama por su nombre?”, “¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos?”, o “¿Suele señalar con el dedo para pedir algo?”. Si tras rellenar este cuestionario, las respuestas puntúan negativamente según los criterios de corrección, por favor, asista a su pediatra para que pueda ponerse en marcha el proceso de diagnóstico.
A continuación exponemos un listado de señales de alerta para una detección temprana hasta los 24 meses.

Señales de alerta hasta los 24 meses. 

COMUNICACIÓN Y SOCIALIZACIÓN
  • No responde con una sonrisa cuando le sonreímos.
  • Pasa mucho tiempo en la cuna sin reclamar nuestra atención (no llora, no protesta).
  • Es un niño/a muy bueno, no llora nunca ni protesta cuando tiene hambre o sueño.
  • No responde cuando llegamos a casa: no se acerca a la puerta a esperar, no nos recibe con gestos afectivos, ni se dirige a nosotros/as con lenguaje no verbal. Parece no haber percibido que hemos llegseñalar e1395671647733 Autismo: detectando señales de alerta en el hogarado.
  • Es un niño/a muy independiente, coge las cosas el/ella solo/a cuando las quiere, se busca la manera deconseguirlas.
  • No señala para pedir lo que quiere.
  • No nos coge de la mano ni intenta llamarnos para llevarnos al objeto que desea.
  • No nos mira para compartir algo que le gusta, por ejemplo, hay una escena que le gusta de los dibujos, y no nos busca para compartirlo.
  • A veces empieza a reírse mucho sin motivo aparente.
  • Tengo la sensación que a veces cuando mi hijo/a me mira, me “traspasa” con su mirada.
  • No responde cuando le llamamos por su nombre, parece que no escucha. Incluso, hemos llegado a pensar que tiene problemas de audición.
  • Mi hijo/a decía algunas palabras, “mamá”, “papá”, “agua”, pero desde hace un tiempo ya no lo hace.
  • No imita acciones que hacemos, ni gestos de canciones.
JUEGO Y EXPLORACIÓN DEL ENTORNO
  • Juega siempre con algunos objetos de forma repetitiva, por ejemplo, le encanta coger cosas alargadas para moverlas delante de sus ojos; le encanta girar las piezas de los encajables, las ruedas, pelotas…juego funcional e1395671828786 Autismo: detectando señales de alerta en el hogar
  • No juega a hacer “como si…” hablara por teléfono, meciera un bebé, le diera de comer…
  • Frente a ciertos sonidos, texturas, olores y/o sabores, el niño/a sobrereacciona. Se tapa los oídos cuando oye la lavadora, el secador… cierra los ojos cuando ve tubos fluorescentes… Las texturas gelatinosas le producen arcadas…
  • A veces tiene rabietas incontroladas, en las que llora mucho y durante mucho tiempo.
  • Tiene movimientos repetitivos de manos, dedos, brazos…
Estas son algunas de las señales de alerta del autismo, si crees que tu hijo/a puede presentar algunos de estos ítems, no dude en contactar con su pediatra.
FUENTE: http://www.dobleequipovalencia.com/autismo-senales-de-alerta/