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Veronica Velasco
Rosario, Santa Fe, Argentina
Es un placer para mi que visiten mi blog. Ojala sea de su agrado y sigan visitándolo siempre y lo recomienden. Sueño con un mundo donde las personas con discapacidad sean incluidas en la sociedad. Un primer paso es conocerlos, saber que sienten como son, como ayudarlos, las puertas están abiertas…....... Dra. Veronica A. Velasco Abogada especialista en discapacidad www.velascoestudio.com.ar
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lunes 8 de febrero de 2010

Cirugía quirúrgica de meningocele

Es una cirugía para reparar defectos congénitos de la columna y las membranas raquídeas.
Nombres alternativos
Reparación de espina bífida; Reparación de mielomeningocele; Cierre de mielomeningocele
Descripción
Tanto para los meningoceles como para los mielomeningoceles, la cirugía consiste en poner la médula espinal y las raíces nerviosas en su lugar normal y protegerlas cerrando las meninges y la piel superpuestas.
Un mielomeningocele se debe cerrar en un período de 24 horas después del nacimiento para evitar la infección y, usualmente, se requiere una derivación para drenar el exceso de líquido. Si el bebé tiene acumulación de líquido en el cerebro, generalmente se coloca una derivación cuando se repara el mielomeningocele. A excepción de esto, la mayoría de los neurocirujanos esperan aproximadamente 3 días para colocar una derivación.
Si se presenta hidrocefalia al nacer y ya está causando problemas, entonces la reparación del mielomeningocele y la colocación de la derivación se hacen al mismo tiempo.
Después de la cirugía, generalmente se administran antibióticos para prevenir infección.
Indicaciones
La reparación de meningocele se puede llevar a cabo en bebés nacidos con lo siguiente:
Meningocele, un defecto congénito en los huesos de la columna que involucra hinchazón del tejido que cubre la médula espinal y el cerebro.
Mielomeningocele, un defecto congénito en el cual la columna y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento
Espina bífida, un defecto congénito que afecta la médula espinal o su revestimiento.
Riesgos
Los riesgos relacionados con esta cirugía abarcan:
Acumulación de líquido y presión en el cerebro (hidrocefalia)
Aumento de la posibilidad de infección urinaria
Infección o inflamación de la médula espinal
Parálisis, debilidad o cambios sensoriales debido a la pérdida de la función nerviosa
Los riesgos de cualquier anestesia abarcan:
Problemas respiratorios
Reacciones a los medicamentos
Los riesgos de cualquier cirugía abarcan:
Sangrado
Infección
Expectativas después de la cirugía
La recuperación de un paciente depende del estado inicial de los nervios raquídeos y la médula espinal y los posibles resultados van desde desarrollo normal hasta diversas pérdidas de la función muscular.
La capacidad para caminar y controlar el funcionamiento vesical e intestinal depende de la localización del defecto. Aquellos que se presentan en la parte inferior de la médula espinal están asociados con un mejor pronóstico.
La hidrocefalia ("agua en el cerebro") se desarrolla en alrededor del 70% de los pacientes con mielomeningocele y algunos pacientes la padecen cuando nacen. Es posible que se tenga que insertar una sonda que drena el líquido adicional del cerebro hasta el área abdominal.
Convalecencia
Generalmente, el niño necesitará pasar alrededor de dos semanas en el hospital después de la cirugía y tiene que permanecer acostado sin tocar el área de la herida. Usualmente, se requiere una sonda para drenar la orina fuera del cuerpo (cateterismo vesical).

Fuente: GENTE CON ESPINA BIFIDA Y/O HIDROCEFALIA

domingo 7 de febrero de 2010

Los Tiburones del Paraná rumbo a la travesía del Bicentenario

El grupo de nadadores con capacidades especiales redobla la apuesta y celebrará con un cruce por el rio desde la ciudad de Rosario a Buenos Aires. Piden colaboraciones para poder cumplir la meta.Los Tiburones del Paraná, el grupo de nadadores con capacidades diferentes va por más. Luego de haber realizado año a año el cruce del río Paraná, esta vez se animan a una aventura mayor. De cara al Bicentenario pretenden unir a la ciudad de Rosario con la de Buenos Aires.
En contacto con Radio 2, Patricio Huerga –profesor de educación física y líder del grupo de deportistas especiales de Arroyo Seco– contó que se trata de "120 atletas que se están preparando para la jornada de nado".
"Será que estamos todos locos y acá la culpa no la tengo yo solo. Los mismos chicos y sus padres que nos acompañan en todo esto", bromeó Huerga que desde hace años trabaja en la integración deportiva de las personas con discapacidad. "Tenemos unas ganas bárbaras y estamos muy preparados como para hacerlo", añadió.
El sistema que se implementará para nadar es similar al que utilizan cada año cuando van desde Rosario a la vecina localidad de Arroyo Seco. "Lo hacemos en sistema de relevos, grupos de 5 o 6 nadadores que van al agua y luego suben arriba de una embarcación y se tira otro grupo y así hasta llegar a Buenos Aires", señaló.
Se estima que la cruzada llevará entre 52 y 54 horas de nado ininterrumpidas. De los 120 atletas que participarán unas 40 son personas con discapacidad mentales, motoras, físicas y psíquicas. "Se irá con barco, se nadará de noche hasta llegar al Tigre y cada uno lo hará 9 veces durante 25 minutos las 52 horas", abundó.
Pero cumplir el objetivo tiene su costo, no sólo físico y de entrenamiento sino también monetario. "Cuesta 250 mil pesos más o menos, alquilar el barco y todo lo necesario para hacerlo de la mejor manera, con medidas de seguridad incluidas", expresó.
En tanto, solicitó que los empresarios, privados y organismos que quieran colaborar con la actividad se comuniquen al 03402 15501123 para hacer su aporte.

viernes 5 de febrero de 2010

Haiti : la otra cara, los discapacitados

Haití contaba con entre 800000 y 1350000 personas con discapacidad, según la fuente que se consulte. El número de personas con discapacidad aumentó considerablemente luego del terremoto

jueves 4 de febrero de 2010

Inseguridad vial - Por cada muerto en el tránsito, hay 78 discapacitados y 500 heridos

Son cifras dos y cuatro veces más altas que las de EE.UU. y Suecia, respectivamente
Por cada muerto en el tránsito, hay 78 discapacitados y 500 heridos
El 12% de las personas lesionadas durante una colisión sufre discapacidad permanente

La inseguridad vial suele medirse según la cantidad de vidas que se pierden en cada choque. Sin embargo, las cifras de las lesiones leves y graves que se producen en cada colisión, ya sea contra otro vehículo o un peatón, duplica el nivel de mortalidad en las calles y las rutas.
Se estima que en nuestro país, como en el resto del mundo, por cada muerte en el tránsito hay 3 personas que sufren alguna discapacidad permanente, 75 alguna discapacidad temporaria y alrededor de 500 heridos. En cualquiera de estos casos, las secuelas no sólo son físicas, sino también psicológicas y emocionales, tanto para las víctimas como para sus familiares directos.
"Tenemos cifras mucho más altas, incluso, que en los países desarrollados: dos veces más altas que en los Estados Unidos y hasta cuatro veces más altas que en el Reino Unido y Suecia. Y lo que vemos es que las tasas de lesiones no sólo no bajan, sino que están aumentando y que en los últimos 15 años no ha habido estrategia alguna para reducirlas", señaló el doctor Jorge Neira, presidente saliente de la Sociedad Argentina de Medicina y Cirugía del Trauma (Samct).
Según el Registro Nacional de Antecedentes de Tránsito, en el primer semestre de año pasado -los últimos datos disponibles- se registraron oficialmente en el país 45.106 víctimas de lesiones graves (4712) y leves (40.394) por hechos de tránsito, en zonas urbanas y rurales.
Las lesiones leves, a los fines del registro oficial, incluyen las que necesitaron tratamiento ambulatorio; las lesiones graves incluyeron hospitalización con seguimiento de observación, suturas, uso de yesos u ortopedia, y todo otro tipo de asistencia de alta complejidad.
Las principales consecuencias de este tipo de traumas incluyen desde las más graves, como la hemiplejia, la cuadriplejia o el deterioro cognitivo por los golpes en la cabeza, hasta las más leves, como las fracturas.
"En el centro de rehabilitación, las secuelas más comunes que atendíamos eran los traumas medulares, pero ahora vemos cada vez con más frecuencia los traumatismos craneoencefálicos y las fracturas expuestas en choques en moto o automóvil, y básicamente por la falta de uso del cinturón de seguridad o del casco", comentó a LA NACION el doctor Miguel Angel Acanfora, director médico de ALPI Asociación Civil. Allí, según la gravedad de las lesiones, la rehabilitación puede demorar entre dos meses y dos años, o más.
Para el especialista, lo que aún sigue sin corregirse es el tiempo que transcurre entre el momento de la colisión y la internación con las medidas correctas. La causa, aseguró, es principalmente la falta de unidades de trauma adecuadas en el país. Esto, sostuvo Acanfora, "ya debería llamar la atención en el nivel público".
Pero si, como coincidieron los expertos consultados, la discapacidad está subregistrada, más aún sus consecuencias psicológicas para la víctima y su familia.
"En una persona que queda con paraplejia o hemiplejia, que son lesiones típicas de un choque, el daño psicológico y emocional es enorme: pierden la carrera, no pueden seguir haciendo la vida normal y esto también altera profundamente al grupo familiar, que en muchos casos queda sin sustento", explicó la licenciada en psicología María Cristina Isoba, directora de investigación y educación vial de la asociación civil Luchemos por la Vida. "Son daños que no están medidos cuantitativa ni cualitativamente", agregó.
Por lo tanto, y en el Día de la Seguridad Vial, es un buen momento para rescatar el valor de la educación vial en las escuelas (ley 23.348) y comenzar a reducir la carga socioeconómica de estas lesiones prevenibles.
Por Fabiola Czubaj
De la Redacción de LA NACION
Fuente: La Nacion

miércoles 3 de febrero de 2010

Los invidentes podrán usar móviles con pantalla táctil

Google ha presentado una nueva interfaz independiente de la visión basada en Android.
En el Google I/D se ha presentado una nueva aplicación para los móviles táctiles cuyo objetivo es el de poder funcionar con independencia de la visión. Esta interfaz funciona a través de procesos táctiles y auditivos, permitiendo su uso por invidentes. La innovación, basada en Android, permite buscar en la agenda de los contactos o llamar a un número cualquiera. El problema es que esta aplicación todavía está poco desarrollada y necesita ser implementada para que pueda predecir las intenciones del usuario. Por Juan R. Coca.
Las pantallas táctiles están siendo uno de los mayores reclamos para los usuarios de telefonía móvil. Por esta razón, y durante el 27 y 28 de mayo en San Francisco (EUA) se celebró el Google I/O, en el cual se presentó un nuevo sistema de gestión telefónica táctil independiente de la visión. En este encuentro, y como informa la revista Technology Review, Raman (uno de los científicos de Google) presentó un interfaz que funciona a través de procesos táctiles y auditivos.
Con este sistema no resulta imprescindible emplear la visión para llegar a gestionar los procesos básicos en aquello teléfonos que dispongan de dicha aplicación. De ahí que esta innovación permite que los dispositivos móviles con pantalla táctil puedan ser empleados por las personas invidentes. No obstante, Raman va más lejos. Afirma que esta aplicación no está pensada sólo para que la empleen las personas con problemas de visión. También es posible utilizarla siempre y cuando no estemos en condiciones de ver la pantalla.
La idea no es nueva
Desarrollar móviles para que puedan ser usados por los invidentes no es algo nuevo. Hace años, en el 2004 y en España, Telefónica y la ONCE presentaron un móvil pensado para los ciegos: el Owasys 22C. Asimismo, el desarrollo de interfaces no dependientes de la visión tampoco es algo nuevo ya que, como informa Kate Greene para Technology Review, desde 1994 investigadores de Microsoft han ido desarrollando diferentes aplicaciones con mayor o menor independencia visual.
La tecnología desarrollada por Google está basada en la plataforma Android y podría ser una las primeras plataformas completamente independientes de la visión. Ello es debido a que Android soporta vibraciones y sonidos, por lo que es posible la opción invidente pueda ser agregada a una buena parte de las aplicaciones que presenta Android.
Android es una plataforma de software y de un sistema operativo para dispositivos móviles. Ha sido desarrollada por Google a partir de tecnología GNU/Linux. Ademas, existe una web en la que las personas que deseen desarrollar aplicaciones para la plataforma lo puedan hacer. Para ello, sólo es necesario entrar en la página y bajarse, por ejemplo, el Android SDK que permite crear apps (que es como Google denomina a sus aplicaciones para móviles).
Posibilidades actuales y futuro
Actualmente, a través del interfaz desarrollado por Google, como se muestra en un vídeo demostrativo, es posible marcar cualquier número y buscar en nuestra agenda los teléfonos de nuestro contactos. El problema está en el hecho de saber la situación de los botones, ya que estamos hablando de una interfaz digital que no tendrá los clásicos distintivos táctiles. Con la intención de evitar este problema, la nueva aplicación se activa una vez que el dedo entra en contacto con la pantalla, localizándose el teclado virtual en función de este primer contacto.
Pues bien, el teclado tendrá una disposición concéntrica y, en el caso del numérico, tendrá el 5 localizado en el centro. De esta manera, es posible que el usuario se oriente con mayor facilidad que si éste fuese inmóvil. Algo similar a esto ocurre con el teclado táctil, que tendrá en el centro al espaciador. No obstante, y como es bien sabido, este sistema podría ser perfectamente sustituido por el conocido marcaje por voz.
De cualquier manera, el interés que suscita esta innovación para el sector de las telecomunicaciones es indiscutible. No obstante, todavía es pronto para que esta u otras interfaces se extiendan y estén accesibles para cualquier usuario. El gran problema que existe en los teléfonos independientes de la vista con pantalla táctil, es que el dispositivo no tiene capacidad de predecir las intenciones del usuario, lo que dificulta su uso.
Posibilidades actuales y futuro
Pues bien, el teclado tendrá una disposición concéntrica y, en el caso del numérico, tendrá el 5 localizado en el centro. De esta manera, es posible que el usuario se oriente con mayor facilidad que si éste fuese inmóvil. Algo similar a esto ocurre con el teclado táctil, que tendrá en el centro al espaciador. No obstante, y como es bien sabido, este sistema podría ser perfectamente sustituido por el conocido marcaje por voz.
De cualquier manera, el interés que suscita esta innovación para el sector de las telecomunicaciones es indiscutible. No obstante, todavía es pronto para que esta u otras interfaces se extiendan y estén accesibles para cualquier usuario. El gran problema que existe en los teléfonos independientes de la vista con pantalla táctil, es que el dispositivo no tiene capacidad de predecir las intenciones del usuario, lo que dificulta su uso.
Posibilidades actuales y futuro
Actualmente, a través del interfaz desarrollado por Google, como se muestra en un vídeo demostrativo, es posible marcar cualquier número y buscar en nuestra agenda los teléfonos de nuestro contactos. El problema está en el hecho de saber la situación de los botones, ya que estamos hablando de una interfaz digital que no tendrá los clásicos distintivos táctiles. Con la intención de evitar este problema, la nueva aplicación se activa una vez que el dedo entra en contacto con la pantalla, localizándose el teclado virtual en función de este primer contacto.
Pues bien, el teclado tendrá una disposición concéntrica y, en el caso del numérico, tendrá el 5 localizado en el centro. De esta manera, es posible que el usuario se oriente con mayor facilidad que si éste fuese inmóvil. Algo similar a esto ocurre con el teclado táctil, que tendrá en el centro al espaciador. No obstante, y como es bien sabido, este sistema podría ser perfectamente sustituido por el conocido marcaje por voz.
De cualquier manera, el interés que suscita esta innovación para el sector de las telecomunicaciones es indiscutible. No obstante, todavía es pronto para que esta u otras interfaces se extiendan y estén accesibles para cualquier usuario. El gran problema que existe en los teléfonos independientes de la vista con pantalla táctil, es que el dispositivo no tiene capacidad de predecir las intenciones del usuario, lo que dificulta su uso.

martes 2 de febrero de 2010

Atacan a Disney por sus personajes

La compañía sigue sin presentar a personas con discapacidad en sus cintas, acusan
Pese a que Disney presentó por primera vez a una princesa negra en una de sus películas, la empresa sigue siendo criticada por no mostrar diversidad en sus personajes.
En La Princesa y el Sapo, una chica negra es la protagonista, pero algunos se preguntan cuándo en las cintas de Disney podrá verse a un personaje con discapacidad, informa la página telegraph.co.uk.
"Nunca ves gente con discapacidad. ¿Cuándo verán un filme de Disney con un personaje con discapacidad de protagonista?", se pregunta Oona King, quien fue asesora de políticas sobre igualdad y diversidad en el gobierno de Gordon Brown.
Para King, el problema está en todos los medios de comunicación.
"Hemos tenido progreso en tener gente negra y otros grupos en la pantalla, pero aún no tenemos gente negra haciendo filmes", señaló King.
No es la primera ocasión que la empresa recibe criticas pues en alguna ocasión fue acusada de "perturbar" las mentes infantiles.
Un abad británico señaló entonces que aun cuando en las historias de Disney el bien triunfaba sobre el mal, en sus producciones se promueve la cultura materialista.
"El mensaje detrás de cada película y libro, detrás de cada parque temático y playera es que nuestros niños del mundo necesitan a Disney", expresó Christopher Jamison.

lunes 1 de febrero de 2010

La dificultad de los límites al hijo con discapacidad(parte I)

¿Qué sienten los hermanos?
Tuvimos en tratamiento psicológico a una familia (que llamaremos L.) que estaba integrada por la madre, Susana (44 años); el padre, Juan (45 años); y sus tres hijos, Karina (14 años), Ezequiel (13 años) y Nicolás (11 años), quien tenía una sordera profunda.
Presentaremos un fragmento de una de las entrevistas terapéuticas desde la cual podremos bucear en la dinámica de este grupo familiar, y percibir la dificultad de los padres en la puesta de límites al hijo con discapacidad y las resonancias de este hecho en los hermanos.
Juan: Reconozco que a Nicolás, por ser el menor y por la sordera, lo hemos consentido mucho. No sabíamos cómo hablarle para que entendiera y así fuimos dejando pasar muchas cosas. Él es un vivo y nos tomó el pelo a todos. Con, los mayores, hemos sido más severos. Son bastante obedientes, aunque tienen sus cosas, por la edad.
Susana: Siempre fue un chico muy exigido desde bebé… se la pasaba viajandopara la escuela, para la profesora, para las audiometrías. En una época, llegamosa tomar ocho colectivos diarios. Además, siempre haciendo tareas. Amí me daba lástima; mientras los mayores salían a andar en bicicleta, Nicolástenía que estar memorizando el relato. Cuando terminábamos, me daba no sé qué exigirle más cosas, y así fui dejando pasar sus caprichos.
Ezequiel: Nicolás es un caprichoso. Se la pasa gritando y llorando para conseguir las cosas. Se hace el pobrecito. Siempre me está molestando. Cuando está aburrido viene y me provoca. Me carga, me dice “tonto”, “gordo”, “vos decís pavadas”. Le encanta hacerle burla a todos. Busca siempre los defectos de los demás para burlarse. En la calle siempre señala a los demás cuando ve a alguien gordo, o que tiene cualquier defecto. Si yo le digo “sordo”, se calienta y grita. Mi mamá me reta a mí y a él no le dice nada, para que no se ponga loquito. Además, es un metido. No puedo traer amigos a casa porque se mete en el medio.
Karina: También se mete con mis amigas. Siempre que viene alguna, se hace el payaso y me invade el cuarto. Con él no se puede estar en paz, estamos tranquilos sólo cuando no está.
Más lío hace cuando estoy viendo televisión o viene alguna amiga a ver un video. Pasa por adelante del televisor para que no veamos, o me pregunta a cada rato qué pasa en la película y no me deja verla.
Ezequiel: Es un caprichoso. El otro día pasamos un papelón en un restaurante: se le había antojado que quería pizza y no había. Se puso a dar esos gritosque pega… yo me moría de vergüenza.
Karina: Parece que él tuviera coronita en la casa. Él dice que es el “jefe” y a mí me parece que es verdad. Lo han dejado que mande en la casa y nadie le exigenada. Él nunca hace nada en casa, se la pasa jugando en la computadora o viendo TV, y nosotros tenemos demasiadas responsabilidades desde muy chiquitos. Lo sobreprotegen y lo están haciendo un inútil, él puede más.
Ezequiel: De nosotros siempre se espera que comprendamos y aguantemos todo y poca bolilla nos dan. Mi mamá siempre se la pasó haciendo las tareas con él y ni siquiera podemos hablar con ella porque cuando Nico nos ve que estamos hablando con ella, se mete e interrumpe.
Karina: Nosotros debemos ser los hijos diez y pocas veces nos dan una palabra de aliento, parece que es nuestra obligación ser maduros, buenos alumnos no dar nada de trabajo.
Las quejas que expresan Ezequiel y Karina en esta entrevista frecuentemente las escuchamos de parte de los hermanos menores (en general, disminuyen en los hermanos adultos) y son expresión del malestar que experimentan por el lugar de “privilegio”, de poder (“es el jefe, el que manda”, sostiene Karina) que parece ocupar el niño con discapacidad en el seno del hogar. No se le exige ningún tipo de ajuste a normativas, se lo exime de responsabilidades, se lo sobreprotege.
Los padres suelen mostrar dificultades en el ejercicio de su autoridad con este hijo. Lescuesta ponerle límites o controlarlo. En cambio, sobre el hijo sin discapacidad hacen recaer mayores normativas. A éste pueden retarlo, limitarlo, exigirle y reprenderlo. Así lo expresa Juan en esta entrevista cuando dice: “...fuimos dejando pasar muchas cosas (en relación asu hijo Nicolás). Él es un vivo y nos tomó el pelo a todos. Con los mayores hemos sido más severos”.
Susana agrega que como consecuencia de tantas exigencias pedagógicas con Nicolás para que aprendiera a hablar, “...cuando terminábamos me daba no sé qué exigirle más cosas, y así fui dejando pasar sus caprichos”.
Habitualmente los padres, incluso, esperan que los hermanos “comprendan” y cedan ante las diferentes demandas y caprichos del niño con discapacidad.
Se escucha con frecuencia decirles: “¡Dale el juguete, así no grita!”; “Él no entiende, tratá de comprenderlo”; “Dejá que mire el programa de televisión que quiere, así evitamos escándalos”; “No importa si te rompió la hoja del cuaderno, podés escribirla otra vez”.
Los hermanos se someten a estas exigencias paternas o bien protestan por estas injusticias,como lo han hecho Karina y Ezequiel en esta entrevista.
Muchas veces alternan entre una conducta y otra.
Los grupos de hermanos suelen ser ámbitos muy apropiados para la expresión del malestarde los hermanos ante esta situación de falta de límites y lugar de cierto despotismo
que va ocupando el niño con discapacidad en el seno de la familia, y ante la ausencia del ejercicio de la autoridad paterna.
El grupo facilita escuchar a un primer miembro que lanza su protesta por la situaciónparticular que atraviesa y esto estimula, a su vez, a los otros para expresar la suya, realimentando de este modo, entre todos, la expresión de situaciones de malestar sufridas en el vínculo con el hermano, en una legitimación de sentimientos compartidos.

A modo de ejemplo, transcribimos el fragmento de un encuentro de hermanos de diez a catorce años; este grupo se autodenominó “Los más mejores”; este nombre recibió lamáxima votación entre otras opciones propuestas: “Los piqueteados”, “Los apaleados”, “Los saqueados”.
Lucía: Yo tengo bronca cuando me pega y no puedo pegarle porque sino mis padres me retan a mí.
Sebastián: A mí me pasa lo mismo. Hace lío y no se lo puede retar, porque al final te retan a vos, siempre uno queda como el que tiene la culpa y no es así.
Gastón: A mí me da rabia que siempre se hace la víctima… y hace caprichos y a mis padres los tiene comprados.
Macarena: Siempre me dicen todo por su culpa. Mi hermana me echa la culpa de todo y mi mamá siempre le cree a ella.
Luciano: A mí me da bronca que me toque mis cosas, va a mi cuarto y me saca todo y no lo retan, parece que tiene coronita.
Daniela: Mi hermana también siempre va a mi pieza y me saca los esmaltes y a mí no me gusta que toque mis cosas.
Macarena: A mí me molesta que me joda cuando estoy estudiando… él no me puede tocar a mí, yo soy intocable. Él sabe que no me puede tocar porque mi mamá lo pone en penitencia y no se banca un minuto en penitencia. Por suerte, mi mamá me defiende.
Coordinador: Me parece que a más de uno le gustaría ser intocable así no son pegados, “apaleados” o “saqueados” (en referencia a los diferentes nombres propuestos para denominar al grupo).
Diego: Podemos llamarnos el grupo de los hermanos “piqueteados”.
Coordinador: ¿Y por qué llamarse así?
Diego: Porque los piqueteros cuando cortan la calle, rompen todo y el sinónimode mi hermana es que rompe mis cosas. Somos masoqueados por nuestros hermanos piqueteros.
Daniela: Pero somos afortunados por tenerlos, vos podés aprender de ellos,como ellos pueden aprender de vos… un complemento.
Diego: Me da bronca que toque todo y agarre el teléfono.(Empiezan a hablar todos al mismo tiempo).
Daniela: Pero también es necesario que los padres los reten porque sino ellos piensan que pueden pegar y hacer lo que quieran. Hay que enseñarles, ellos no saben.
Coordinador: Vos estás planteando que los padres pongan límites a los hermanos para que aprendan a convivir en la familia.
Daniela: A vos si viene y te pega, le tenés que poner límites; él no te tiene que pegar, porque él va a hacer lo mismo en el colegio, le va a pegar al compañero o en cualquier lado se va a comportar así y hay que enseñarle, y eso lo tienen que hacer los padres y nosotros, también. Por el hecho de que sean discapacitados, no se les debe dejar hacer cualquier cosa.
El enojo, los celos, la rivalidad y el sentimiento de injusticia están siempre presentes
En estos testimonios hay reclamos de los hermanos para ser defendidos, cuidados y protegidos por los padres. Reclaman un trato más justo e igualitario.
Hay un pedido de que le pongan límites al hermano. Éste es un reclamo constante  muy reiterado de todos los hermanos con los que hemos tenido contacto (pueden leer el punto referido a las propuestas que los “Hermanos Expertos” hacen a los padres para ayudar a sus hijos en su desarrollo).
Los testimonios presentados dejan entrever los sentimientos de enojo, celos y rivalidad por la situación de privilegio que suele ocupar el hermano con discapacidad en la atención, cuidado, provisión de posesiones materiales y protección paterna.
La ausencia de retos y normativas al niño con discapacidad aumenta esta sensación de que “tiene coronita”, como lo manifestó uno de los integrantes del grupo de hermanos “Los más mejores”
El hermano sin discapacidad aparece, por momentos, dominado por sentimientos de enojo e injusticia ante la situación de goce de todos los privilegios por parte del niño con la discapacidad y por su situación, sentida de desventaja: víctima de golpes, malos tratos, usurpación de pertenencias y por falta de protección de los padres.
Los integrantes del grupo “Los más mejores” se sienten como “masoqueados” por loshermanos “piqueteros”.
En referencia a la situación de ocupar este lugar de los maltratados ante el hermano con la discapacidad, ¿habría encubierta una actitud masoquista de dejarse pegar y saquear por ellos colocándose en una posición de pasividad?, ¿esta actitud obedecería a un intento de mitigar sentimientos de culpa por ser poseedores de todo aquello de lo que sus hermanos carecen?
Los sentimientos de injusticia por el trato preferencial de sus padres hacia el discapacitado lo expresan también los hermanos cuando dicen: “A mis padres los tiene comprados”;
“Hace lío y no se lo puede retar”; “Siempre me dicen todo por tu culpa”; “Va a mi cuarto y me saca todo y no lo retan”, etcétera.
Algunos otros testimonios de niños de seis a nueve años participantes de un grupo dan cuenta de las rivalidades y celos presentes en esta relación fraterna:
Matías: Mi hermanito siempre pide cosas caras y se las compran. Yo a veces pido cosas caras o baratas y nunca me las compran. A él le compran todo.
Mariela: También me pasa a mí eso. Mi abuela le compra de todo a mi hermano y a mí, nada.
Diego: Un amigo de mi papá que tiene un montón de plata a mí me compró mocasines y a mi hermano le compró un centro musical gigante.
Javier: A mí me compraron un avión que si lo chocás se rompe, y encima no lo podés doblar, y a mi hermanito le regalaron ése que se infla y anda.
Giselle: Yo estaba jugando a la computadora. Mi hermanito estaba jugando con un palo de escoba. Hizo así, giró y se pegó acá; le quedó un moretón así y me echaron la culpa a mí. Y yo estaba en la computadora. Mi mamá no nos trata a los dos igual.
Andrea: Una vez estaba jugando con él a perseguirlo, yo tenía que atraparlo y llevarlo. Miró para atrás, había una puerta, se la llevó por delante y pum. Me echaron toda la culpa a mí. ¡No está bien eso!
El fragmento de un intercambio grupal de niños de diez a catorce años aporta reflexiones en la misma dirección:
Macarena: Cuando mi hermano está jugando a un jueguito y yo le digo: “¿Me dejás jugar?”, él me dice que no. Entonces yo voy y le digo a mi mamá y ella no le dice nada.
Cuando yo estoy jugando y le digo que “no” a él, le va a decir a mi mamá y ahísí mi mamá me obliga a que lo deje jugar. ¡No es justo! Mi mamá hace diferencias.
Él es el preferido.
Fabián: Por ejemplo, a mí me pasa también con el tema de ir adelante en elauto. Ella va siempre adelante y yo digo… “Mamá, ¿puedo ir adelante?”, y mimamá siempre me dice: “Dejala porque sino llora”.
Las actitudes paternas de tratamiento desigual entre sus hijos puede empujar a lcompetenciaentre los hermanos y ser fuente de sentimientos de celos, rivalidad  injusticia.Por otro lado, los sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que empuja a demostrar actitudes contrarias, por ejemplo, cordialidad, bondad excesiva o ayuda hipersolícita.
Si el hermano tiene la posibilidad de expresar y compartir estos sentimientos negativos
presentes en el vínculo fraterno, por otro lado comunes a toda relación entrehermanos, lo ayudará a no sentirse un “niño malo”.

Por Lic. Blanca Nuñez

En Santa Fe se emitiran boletas de impuestos en sistema Braille

La Administración Provincial de Impuestos (API), de la provincia de Santa Fe, anunció que emitirá las boletas del impuesto Inmobiliario y de la Patente Unica sobre Vehículos, en sistema Braille.
En el primer caso, las boletas se distribuyen en base a un padrón de 573 contribuyentes, quienes reciben la boleta tradicional -que incluye dos hojas, una con la información sobre la situación tributaria del inmueble y otra para el pago de las dos primeras cuotas, y una cartulina con letras y dígitos impresos en Braille.
No obstante, el contribuyente recibirá esos mismos datos impresos en otra hoja común adicional.
En cuanto al impuesto de la Patente Automotor, las boletas impresas corresponden a un padrón de 165 contribuyentes.
El API adquirió el equipamiento para la impresión de las boletas, mientras que la base de datos de los contribuyentes santafesinos con discapacidad visual se confeccionó con información del Sistema Nacional de Identificación Tributario y Social (Sintys), el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (Inadi) y la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad de la provincia.
En el caso de que algún contribuyente con discapacidad visual no figure en el padrón podrá solicitar su inclusión en las oficinas de la API.
Fuente: Telam
                                                                                                                                                                                                                                                                                 

jueves 28 de enero de 2010

Anita



TITULO ORIGINAL: Anita
PAIS: Argentina
DIRECCION: Marcos Carnevale
GUION: Marcos Carnevale, Lily Ann Martin, Marcela Guerty
ACTORES: Alejandra Manzo, Norma Aleandro, Leonor Manso, Luis Luque, Peto Menahem, Mercedes Scapola, Marcela Guerty, Mei Lan Chen, Huang Hui Shion,
Mateo Cho.
GENERO: Drama
ESTRENO: 27 de agosto de 2009 (Argentina)

Hay heridas que no cierran y que duelen cada día más ante la falta de justicia. El 18 de julio de 1994 se produjo el mayor ataque terrorista de la historia argentina. El atentado a la Asociación Mutual Israelita Argentina (AMIA) también supuso el mayor ataque contra el pueblo judío desde la Segunda Guerra Mundial.
Una camioneta blanca cargada de explosivos estalló frente a la puerta de la AMIA a las 9:53 horas del mencionado día y se llevó la vida de 85 personas. Han pasado más de quince años y todavía no se sabe con precisión quiénes fueron los culpables. Se habla del movimiento libanés Hezbolá, del apoyo del gobierno de Irán, de una supuesta participación siria y, por supuesto, de complicidades locales. Pero la injusticia sigue latente.
La respuesta a tanta barbarie sólo puede llegar a través de un tribunal y, por supuesto, nunca compensará el dolor. Mientras se espera (y se exige) la llegada de ese momento, el séptimo arte intenta aportar sus reflexiones sobre la tragedia. El cineasta Marcos Carnevale, responsable de películas como Tocar el cielo y Elsa & Fred, encontró una forma de canalizar sus sentimientos a través de Anita, un filme que se estrenará el próximo jueves en la cartelera argentina.
La protagonista de la cinta es Alejandra Manzo, debutante en la gran pantalla. Se trata de una actriz de 36 años que tiene Síndrome de Down. La acompañan notables figuras del cine argentino, como Norma Aleandro, Leonor Manso y Luis Luque.
Manzo interpreta a Anita, una joven que vive junto a su madre en el barrio porteño de Once. Cuando el 18 de julio del ’94 se produce el atentado, su vida cambia para siempre, aunque ella no logré entender qué fue lo ocurrido. Sólo sabe que su mamá salió a hacer trámites y que la Tierra, de pronto, empezó a temblar. Asustada, decide salir de su casa y se pierde en medio de la odisea.
La analogía está clara: Anita no es la única que no entiende por qué pueden ocurrir cosas como las sucedidas en la AMIA. Carnevale confiesa a La Nación su preocupación “básica y hasta ingenua” de no comprender por qué, en pleno siglo XXI, “el hombre sigue matando al hombre”. El director, que asegura que trató de no retratar con sus personajes al judío estereotipado, considera que explicar los grandes crímenes a partir de razones políticas, religiosas o económicas es una equivocación.
Carnevale destacó que, en cierta forma, Anita muestra una “capacidad superior” ya que se adapta a diversas circunstancias y entornos mientras que la gente con supuestas capacidades normales sufre “ataques de pánico” y requiere de “psicoanálisis” para hacer frente a aquello que no comprende, según reproduce MDZ Online.
Aunque aún resta conocer las opiniones del público y de la crítica, Anita ya ha despertado elogios. La Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires declaró a la película de Interés Social por contribuir a la integración social de las personas con discapacidad.


miércoles 27 de enero de 2010

Tres millones de iraquíes tendrían discapacidad por las guerras

Los conflictos bélicos, las sanciones y restricciones económicas han dejado a un 10% de la población de aquel país, en torno a 3 millones de personas, con distintas discapacidades, según estimaciones del Ministerio de Sanidad, que no dispone de estadísticas precisas al respecto.
Sin embargo, la organización humanitaria estadounidense Mercy Corps estima que esta cifra podría ser muy superior, teniendo en cuenta que desde 1977 los conflictos bélicos, la violencia y las sanciones se suceden en el país, y ese año ya había en torno a 1 millón de personas con discapacidad según datos del censo.
El Ministerio de Sanidad iraquí tan solo cuenta con 21 centros de rehabilitación y 12 talleres ortoprotésicos, por lo que no puede hacer frente a las necesidades de la población, y tampoco puede crear nuevas instituciones de este tipo porque no dispone de médicos y técnicos suficientes para atenderlas.
Como consecuencia, solo el 25% de los amputados iraquíes que precisan prótesis pueden acceder a ellas.
Las ayudas del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales para personas con discapacidad ascienden a 50.000 dinares mensuales (unos 28 euros).
Por ello, las organizaciones de personas con discapacidad del país esperan que los nuevos parlamentarios elegidos en los próximos comicios, que se celebrarán en marzo, aprueben leyes que garanticen los derechos de las personas con discapacidad, tal como prevé el artículo 32 de la constitución.

"La próxima edición de Cosquín será accesible para todos

El gobernador de Córdoba manifestó que 'en las bodas de oro del festival, qué mejor manera de festejar el Bicentenario de la Patria recordando nuestras raíces y tradiciones y nuestra cultura popular en lo que constituye el festival folklórico más importante de toda Latinoamérica'
En el marco del 50 aniversario del Festival Nacional del Folklore de Cosquín, en su edición de anoche el gobernador Juan Schiaretti reiteró su apoyo al festival y realizó la entrega de aportes por 300 mil pesos correspondientes a la presente edición y además entregó un certificado por 500 mil pesos para la realización de obras de accesibilidad en el predio durante este año.
En ese sentido, el mandatario afirmó: "Estás tareas son muy importantes para darle accesibilidad a aquellos que tienen algún tipo de discapacidad y darle la posibilidad de que ingresen, disfruten y se sientan bien como cualquiera de nosotros".
Schiaretti resaltó además que "el regalo que los cordobeses le haremos a los argentinos en el Bicentenario de la Patria es la reconstrucción del Camino Real a la vera del cual se fundó Córdoba y transcurrieron varios siglos de historia de nuestra Argentina y además por allí pasaron los héroes que lograron nuestra independencia nacional".
El mandatario provincial informó que autoridades de la comunidad autónoma de Castilla de la Mancha y de la Alcaidía de Toledo, manifestaron su intención de ayudar a la Provincia en el turismo histórico-cultural de la capital de Córdoba. En ese sentido Schiaretti, manifestó: "los mayores tesoros jesuitas y coloniales de nuestra Argentina y unos de los más importantes de Latinoamérica están en nuestra capital"..

martes 26 de enero de 2010

Gigante de estreno para el inicio del torneo

Obras que habían quedado pendientes en 2009 se reflotaron para esta nueva temporada. Habrá más comodidades para discapacitados, una nueva pantalla gigante y se renovó el espacio para la prensaCentral estará de estreno. Es que las autoridades de arroyito quieren comenzar con todo este nuevo año. Obras que quedaron pendientes en el 2009, se reflotaron para esta nueva temporada. El sector G brindará nuevas comodidades para los discapacitados. Habrá una plataforma especial para que las personas que no puedan movilizarse por sus propios medios puedan ver los encuentros con mayor comodidades. El nivel de la plataforma brindará una mejor visión del terreno de juego.
Además están ultimando los detalles para que el simpatizante pueda observar las alternativas de cada partido en la pantalla gigante, que será la mas grande del país, superando las dimensiones de las que están en River Plate y Boca Juniors. Se podrán ver en cada jornada futbolera publicidades y videos de la historia de la institución.
La prensa también estará mas cómoda, porque se acondicionaron los pupitres y se colocaron nuevos-capacidad para 72 periodistas- en el sector A, ubicado en el codo que da Genova y Cordiviola. Todo está en orden, trabajando sin descanso para que el Gigante se vea de la mejor manera en el inicio del certamen, cuando el primer equipo debute con Tigre por el torneo Clausura.
Para ver video: http://www.rosario3.com/deportes/rc/noticias.aspx?idNot=64839

sábado 23 de enero de 2010

Discapacidad y sexualidad

Comenzaremos por operacionalizar los conceptos:
Deficiencia: Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Se manifiesta ante el hecho notorio cuando el individuo toma conciencia de su alteración.
Discapacidad: Es toda reacción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad (por la deficiencia) en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
Minusvalía: Es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol, que es normal en su caso.
Algunos autores definen como discapacitados a aquellos que teniendo el potencial adecuado, no realizan con independencia las distintas actividades que surgen de las necesidades humanas.
Podríamos agregar que de alguna u otra forma todos presentamos diferentes discapacidades, algunas manifiestas, otras menos relevantes o que no nos colocan en una situación de minusvalía.
A su vez las personas que presentan una discapacidad (cualquiera sea su clase) pueden presentar capacidades sexuales similares a las personas “no discapacitadas”.
Podemos dividir a las discapacidades:
Según su inicio:
• congénitas
• adquiridas
Según el área afectada:
• mentales
• orgánicas
y estas a su vez
Según el sistema afectado:
• neurolocomotoras
• viscerales
• sensoriales
El nacimiento de un niño con una discapacidad o su adquisición durante la infancia interferirá en la posibilidad de adquirir autonomía y diferenciación como sujeto.
Discapacidades mentales:
Lo singular de las sexualidad de las personas con discapacidad mental no se halla en la respuesta sexual en sí misma, que no se verá afectada en los casos de discapacidad mental que no incluyan otras deficiencias. Lo que ocurrirá en cambio es que debido a su menor coeficiente intelectual la evolución psicosexual se verá demorada o detenida en distintas etapas del desarrollo psicosexual.
Las causas del déficitl intelectual son variadas y en general se deben a enfermedades congénitas o adquiridas en los primeros años de la infancia.
Más allá del déficit intelectual y teniendo en cuenta lo particular de cada patología y cada caso podemos generalizar que la sexualidad de las personas con un déficit intelectual estará en consonancia con tres factores:
1) Edad cronológica: Determinará la maduración de su aparato genital. Se deberá tener en cuenta al avaluar el impacto que la expresión de la sexualidad de estas personas tiene sobre otros, en cuanto a la exhibición de sus cuerpos o la instrumentación de los mismos a fin de encontrar gratificación sexoerótica. Así mismo deberá considerarse como el factor determinante de las posibles consecuencias reproductivas de su ejercicio.
2) Edad mental: Referida al coeficiente intelectual. Determinará características de la sexualidad de éstas personas en base al desarrollo psicoevolutivo alcanzado.
3) Edad social: Se refiere a la adaptabilidad lograda en base a la estimulación provista por el medio familiar y el entorno. Si el estímulo ha sido adecuado, generalmente la edad social supera a la edad cronológica.
La expresión de la sexualidad de las personas con discapacidad mental estará en función del desarrollo psicosocial alcanzado, aunque se expresará a través un organismo que presenta una edad cronológica diferente. Esto es lo que generalmente confunde, cuando se atribuye a la persona con deficiencia mental la intencionalidad y finalidad de un “cuerpo” adulto.
A los fines didácticos, podemos clasificar el retardo mental en profundo, severo, moderado y leve. Las conductas sexuales estarán en consonancia del nivel mental alcanzado.
Retardo mental profundo.
Funcionarán emocionalmente como si tuviesen hasta un año de edad. Incapaces de valerse por sí mismos. La posibilidad de satisfacción erótica llega hasta la autoestimulación cuando les es posible organizar mínimamente un esquema corporal.
Retardo mental severo.
Su máximo desarrollo es equiparable a los dos años de edad. Pueden aprender hábitos mínimos de higiene y control de sus esfínteres. Comunicación simple verbal. Sus relaciones afectivas pueden incorporar otras figuras diferentes a quienes lo cuidan. Buscarán satisfacción sexual con su propio cuerpo, con objetos y con el cuerpo de quienes sean efectivamente significativos. Pueden llegar a diferenciar a ambos sexos. No llegan al coito por propia decisión, aunque pueden ser víctimas de abusos.
Retardo mental moderado.
Se los equipara a niños de 6 a 7 años. Por ende tendrán autonomía, hábitos de higiene y pueden desempeñar tareas simples. En lo sexual atraviesan etapas oral, anal y genital, conocen la diferencia de sexos y se identifican con las figuras de apego. Elegirán dentro de sus posibilidades a un compañero con quien compartir exploraciones sexualmente gratificantes. Pueden llegar al coito ocasionalmente por imitación o entrenamiento por otros.
Retardo mental leve.
Pueden alcanzar una edad mental puberal. Su capacidad de aprendizaje es lenta, aunque lograr relativa independencia social. Sexualmente pueden tener comprensión respecto de su respuesta sexual y de sus necesidades sexoeróticas, tendiendo a la búsqueda de una pareja afectivo
erótica. Buscan el placer sexual y se orientan hacia la hetero u homosexualidad. Dentro de sus actividades sexuales se pueden incluir el coito y aunque con dificultades se los puede educar para una sexualidad responsable.
Discapacidades sensoriales:
Nos referimos a aquellas personas que en forma congénita o adquirida tienen afectados uno o más de sus órganos sensoriales, es decir aquellos que nos comunican con el mundo.
Claro está que la afectación de los órganos sensoriales de no mediar alteraciones intelectuales concomitantes solamente impedirán desde la persona discapacitada integrar los estímulos sexoeróticos correspondientes al sistema afectado (visual, táctil, olfatorio, auditivo, gustativo).
Sin embargo pueden agregarse disfunciones en la esfera sexoerótica más allá de la limitación sensorial y estas están relacionadas a factores familiares y sociales.
Los principales factores son:
• alteraciones de los vínculos paterno – familiares
• represión de las manifestaciones de la sexualidad
• falta de independencia
• autoimagen de “cuerpo enfermo”
• escasa socialización
• insuficiente valoración familiar y social de la persona con discapacidad
• actitudes sociales negativas y de discriminación
• menores posibilidades de encuentros sociales y sexuales (invidentes, sordomudos)
• ausencia de educación sexual adecuada.
Discapacitados viscerales:
Entendemos por discapacidad visceral a aquella producida por una disminución crónica e irreversible de la función de cada uno o más órganos o sistemas: cardiovascular, digestivo, endocrino, etc.
En estos casos la discapacidad influirá sobre la sexualidad:
• afectando la respuesta sexual humana
• afectando la autoestima y autoconfianza
• interfiriendo en los vínculos de pareja
• ocasionando discriminación social.
Tengamos presente que es posible que las patologías que produzcan una discapacidad, sea mental, visceral o neurolocomotora; requieran medicaciones que a su vez interfieran la respuesta sexual, lo que incluye otro factor a tener en cuenta cuando consideramos la disfuncionalidad sexual.
Más allá de la causa o característica de la discapacidad de la que se trate o de las consecuencias que ésta discapacidad provoquen sobre la sexualidad de la persona afectada es necesario recordar que siendo la sexualidad una parte inalienable del ser humano todo esfuerzo que aportemos a su mejoramiento o restitución contribuirá sin dudas a su calidad de vida y a la de quienes comparten su mundo afectivo; familiares, hijos, pareja, etc.
Rehabilitar la sexualidad de las personas que presentan una discapacidad es una filosofía de responsabilidad ética frente a un ser humano que sufre. No hacerlo es condenarlo a una mayor minusvalía.
Por Lic. Sonia Peciulewicz

miércoles 20 de enero de 2010

Mancha de vino oporto: buscando un tratamiento accesible

En nuestro país nacen alrededor de 6 bebés por día con esta condición. La Malformación Vascular Capilar, también conocida como Mancha de Vino Oporto (MVO), afecta las vénulas postcapilares y produce una coloración de la piel que va del rosado claro al violeta oscuro, consecuencia de que los vasos sanguíneos son incapaces de tener una adecuada constricción y de permanecer dilatados. Las MVO son, a su vez, parte de algunos síndromes que implican un importante compromiso de las funciones del organismo, como el síndrome de Sturge-Weber y el síndrome de Klippel-Trenaunay. En nuestro país, una asociación de padres está luchando por la adquisición por parte de hospitales públicos de un equipo que permita realizar el tratamiento de manera más eficaz y sin los altos costos que implica en la actualidad.
Gracias a la labor infatigable de un conjunto de padres que conforman la Asociación Argentina para el Tratamiento de la Mancha de Vino Oporto (MADEVI), la Malformación Vascular Capilar, como también se conoce a esta enfermedad, está comenzando a surgir de la invisibilidad.
Se trata de una asociación de padres y pacientes que este año han logrado una amplia inserción mediática y exponer su lucha para lograr que en nuestro país se brinde un buen diagnóstico y el tratamiento adecuado a esta dolencia.
La MVO es una malformación vascular congénita caracterizada por capilares superficiales, profundos y dilatados en la piel que le producen una tonalidad que va de rojiza a violácea, generalmente en el rostro y el cuello.
Se estima que cuanto más extensa sea la afectación cutánea, podría haber mayores posibilidades de que existan anomalías subyacentes neurológicas, oftalmológicas u otras sistémicas.
En Argentina el único tratamiento disponible se encontraba en una clínica privada, pero el equipo láser que lo proporcionaba ya no funciona desde hace más de un año. Las sesiones costaban aproximadamente $3.600 pesos, según la superficie a tratar.
En la actualidad, las posibilidades más cercanas de tratamiento se encuentran en Chile y Brasil, donde cada sesión cuesta, incluyendo gastos médicos, honorarios, pasajes y estadía, aproximadamente $9.000. Para enfrentar estos gastos muchos padres han contraído enormes deudas o perdido sus viviendas.
Sólo en los últimos diez años 21.900 niños han debido afrontar esta pesada carga sin tratamiento, cuando la ciencia les permite mejorar radicalmente su calidad de vida.
Todo este sacrificio podría evitarse si el Estado adquiriera el equipo láser especial (Candela Vbeam Perfecta), cuyo costo es de apenas 95.000 dólares, una suma menor si se tiene en cuenta el costo que significa enrejar las plazas de la Ciudad de Buenos Aires. Y este es el objetivo mayor de MADEVI, sumar adhesiones y apoyo para que los hospitales públicos permitan que el tratamiento adecuado esté a disposición de todos los ciudadanos, más allá de su condición social.
Más allá de atenuar las posibles secuelas físicas, la finalidad del tratamiento temprano radica en poder disminuir las secuelas emocionales, ya que con el paso del tiempo y sin poder soportar la diferencia, los niños con esta condición comienzan a retraerse, a aislarse de sus pares y a forjar una personalidad solitaria, débil, retraída.

Causas y características generales
Durante muchos años se ubicaba en un mismo lugar a las MVO y los hemangiomas, que en realidad se tratan de pequeños tumores vasculares que en apariencia pueden parecer un granito o bolita roja que al ser presionada sangra mucho y en algunos casos de forma incontenible. En la actualidad este malentendido se encuentra prácticamente superado y las MVO tienen su diagnóstico direfenciado.
Las manchas en vino de Oporto se presentan con el nacimiento y con más frecuencia en la cara, aunque pueden aparecer en cualquier otra parte del cuerpo. Según la Fundación Angioma de Perú, su trayectoria puede incluir planos mucho más profundos -los cuales necesariamente deben ser evaluados vía Resonancia magnética o Tomografía Lineal- en casi el 45% de los casos éste puede estar sólo ligado al plano cutáneo superficial.
En su estado inicial suelen ser planas y de aspecto rosado. Pero a medida que el niño madura, el color tiende a acentuarse y tornarse en un color rojo oscuro o violáceo, y con el pasar de los años, la piel afectada puede engrosarse con la aparición de nódulos y arrugas. Estos nódulos deforman la apariencia física y pueden sangrar con facilidad.
Las manchas de vino Oporto que comprometen los párpados superior e inferior (distribución trigeminal) pueden estar asociadas con el desarrollo de glaucoma.
La mancha inicial puede ser de tamaño variable y no involuciona. Como se mencionó anteriormente y dependiendo de su extensión, la presencia de estas manchas puede estar asociada a otros trastornos severos y producir problemas emocionales y sociales a la persona afectada, ya que en muchos casos puede alterar profundamente la apariencia cosmética.
Las MVO pueden ser uno de un grupo de signos y síntomas, en cuyo caso se consideran parte de síndromes como el de Sturge-Weber o el de Klippel-Trenaunay-Weber. Su incidencia es de 3 por cada 1.000 personas.

Diagnóstico y pronóstico
Durante mucho tiempo no fue sencillo dar con un diagnóstico preciso, incluso en la actualidad muchos padres han manifestado su inconformidad respecto de este punto.
El primer indicador para el médico es el aspecto de la lesión, necesitando en ciertos casos ordenar una biopsia de piel.
Si la mancha ha comprometido la región ocular, el profesional puede además realizar una medición de la presión intraocular o una radiografía de cráneo.
De todos los tratamientos utilizados hasta la fecha, el más efectivo resultaría la aplicación de rayo láser. Las aplicaciones láser actúan destruyendo los capilares cutáneos sin producir daño significativo a la piel que los cubre. El láser de teñido de bombeo intermitente (un láser de luz amarilla), alcanzó gran efectividad para destruir manchas en los bebés y niños jóvenes. La posibilidad de acceder a un tratamiento precoz promueve un cambio notable en las manchas, sobre todo de la cara, siendo las del tronco y las piernas las más resistentes.
Para las manchas de gran grosor, nodulares y de color púrpura oscuro se ha probado también con láser YAG de neodimio.
Si la enfermedad se deja avanzar sin el abordaje adecuado, puede correrse el riesgo de que las manchas evolucionen al punto de provocar deformidad y una desfiguración en aumento (hipertrofia).

Síndrome de Sturge-Weber
La MVO puede manifestarse sola o asociada con otras dolencias, un de ellas es el Síndrome de Sturge-Weber (STW).
Esta enfermedad pertenece al grupo de las facomatosis, una condición hereditaria caracterizada por la existencia de nódulos o tumores benignos en los ojos, la piel y el cerebro. El síndrome es generalmente de aparición esporádica, aunque hay descritos en la literatura casos heredados como un rasgo autosómico tanto recesivo como dominante.
El Síndrome de Sturge-Weber afecta a ambos sexos y los primeros síntomas aparecen en la lactancia o en la primera infancia. Se caracteriza por angiomas en diferentes localizaciones (tumores caracterizados por la hiperplasia o desarrollo excesivo del tejido vascular sanguíneo), calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma.
Aún se desconocen sus causas pero se estima que puede deberse a una falencia genética que afectaría específicamente a una zona de la cresta neural (cordón celular de origen ectodérmico) que origina el tejido conectivo de la dermis facial, la coroides ocular y la piamadre.
El STW puede manifestarse de dos maneras: completa e incompleta.
La primera forma se caracteriza por la presencia de múltiples angiomas en distintas zonas, siendo el angioma facial de color rojo el más destacado, manifestándose en el 90% de los casos en un lado del rostro. También surge en el ámbito sensitivo del nervio trigémino, aunque puede tener localización bilateral e incluso extrafacial.
Del mismo lado del angioma facial pueden manifestarse múltiples angiomas en las leptomeninges y que producen convulsiones focales prolongadas y frecuentes que tienden a hacerse crisis generalizadas en un 80-90% de los casos.
Igualmente en un 25 a 50% de los casos se manifiestan angiomas intraoculares, en la coroides, que son los responsables de glaucoma secundario y de un deterioro progresivo de la visión muy complejo de controlar.
Debido a la frecuencia y la intensidad de las convulsiones focales, el paciente puede padecer un deterioro neurológico progresivo, presente hasta en un 70% de los casos. Las consecuencias pueden ocasionar hemiparesia y hemiplejía contralateral en el lado afectado y deterioro mental de severidad variable en función del grado de atrofia cerebral.
El síndrome puede manifestarse tanto en su forma completa, con todos estos síntomas o características, o sólo con algunas manifestaciones.
En la actualidad no existe un tratamiento efectivo para la enfermedad, siendo el principal objetivo de la ciencia poder controlar las complicaciones neurológicas, la epilepsia y evitar el desarrollo de retraso mental.

Síndrome de Klippel-Trenaunay
Al igual que el síndrome de Sturge-Weber, el síndrome de Klippel-Trenaunay (SKT) oscila entre manifestaciones leves a graves con distintas complicaciones posibles. Las mismas suele comenzar incluso antes del nacimiento, o durante la primera infancia.
La mayoría de los casos de este síndrome ocurre sin una razón aparente, aunque se estima que unos cuantos casos podrían ser hereditarios, como un rasgo autosómico dominante.
Se trata de una malformación capilar-venosa-linfática junto a la presencia de Nevus Flammeus (mácula por ectasia vascular de color vino), crecimiento excesivo de tejidos blandos y huesos y aneurismas arteriovenosos y venas varicosas.
Entre las características básicas pueden hallarse múltiples hemangiomas planos u otras malformaciones vasculares, incluyendo manchas oscuras en la piel. Y crecimiento excesivo de huesos y tejido blando, con mayor frecuencia en las piernas, aunque puede afectar los brazos, la cara, la cabeza u órganos internos.
Las venas varicosas se observan con mayor probabilidad posteriormente en la infancia o la adolescencia, aunque en algunos casos pueden notarse a comienzos de la lactancia.
Otra consecuencia severa del SKT es el posible sangrado del recto y presencia de sangre en la orina.
Otras características que pueden presentarse son:
- Pierna con lunar.
- Edema unilateral en extremidad inferior.
- Hipertrofia unilateral en las piernas.
- Inflamación unilateral de la pierna.
- Venas prominentes en las piernas.
- Arqueo de extremidades.
- Diferencia de longitud de las piernas.
- Convulsiones en lactante.
- Convulsiones en niños, recurrente.
A pesar de la apariencia estética, la mayoría de los individuos con este síndrome se desempeñan bien, aunque puede haber problemas psicológicos asociados.

El desafío en la actualidad
Hasta hace algunos años los pacientes portadores de MVO estaban solos, sin saber dónde acudir, ya que peregrinando de consultorio en consultorio se encontraban con que algunos médicos tomaban las manchas por tumores y sugerían que fueran analizados por oncólogos, o en otros casos los derivaban a los dermatólogos por su coloración anormal de la piel, llegando incluso a sugerir la intervención de un cirujano local.
Hoy los profesionales se encuentran más formados y las alternativas ampliamente exitosas se encuentran disponibles, sin embargo la realidad de base, al menos en casi toda Latinoamérica sigue siendo la misma. Los Estados ausentes deciden dar la espalda a tantos cientos de miles de personas y facilitan que las corporaciones de la Salud puedan hacer la vista a un lado amparándose en que esta enfermedad sería en realidad una cuestión meramente estética, lo cual desde ya no resiste el menor análisis.
Por eso es fundamental que las personas con esta condición y los padres de los niños portadores puedan salir a la luz y sumarse a las campañas y reivindicaciones en marcha y así lograr la conquista de un derecho básico que durante tantos años fue postergado. La solución a muchos de sus problemas está al alcance, no hay impedimento material para lograrla, para ello es necesario unirse y manifestarse.
Los interesados en ponerse en contacto con la Asociación Argentina para el Tratamiento de la Mancha de Vino Oporto, pueden visitar la página de la misma:
o escribir un correo electrónico a

Fuentes consultadas:
- Laserterapia, David J. Goldberg.
- Fundación Síndrome de West.
- Asociación Argentina para el Tratamiento de la Mancha de Vino Oporto.
- Fundación Angioma Perú.

martes 19 de enero de 2010

Calidad de vida en el envejecimiento de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (parte II)

ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Las personas con discapacidad intelectual que envejecen hoy se encuentran dentro de un sistema y social de cuidados que previamente no se ha adaptado a ellos. Y deben afrontar los retos de la jubilación y el envejecimiento sobre todo en el medio familiar y con una significativa carencia de apoyos. Sin embargo, los adultos con discapacidad intelectual de hoy vivirán en el futuro más que hace unos años, disfrutarán de mejor salud, tendrán muchas más experiencias y envejecerán con mayor dignidad que las generaciones anteriores (Janicki, 1996). A pesar que la inclusión en la comunidad ofrece nuevas oportunidades para mejorar la calidad de vida, también trae consigo más riesgos para los que sediferencias respecto a la autonomía, utilización
de servicios y mejor debe estar preparado.
Por eso se hace preciso planificar adecuadamente su proceso de envejecimiento.
Los estudios que comparan población mayor con y sin discapacidad intelectual muestran a de la calidad de vida. No obstante, las dificultades en definir los aspectos asociados con la calidad de vida en personas mayores con discapacidad intelectual son análogas a los de las personas mayores que viven sus vidas con una dad. Se ha observado también que algunas pautas de cambio en las vidas de los adultos con discapacidad intelectual pueden servir de orientación para facilitar la calidad de vida de todos los mayores.
En todo caso, la experiencia psicológica de las personas mayores es lo mismo para ambas personas con y sin discapacidad intelectual
(Brown, 1993).
Desde una perspectiva ecológica se propone desarrollar un concepto de la vida de las personas mayores con discapacidad intelectual en relación con su familia, vecinos, amigos, proveedores de
servicios, apoyos comunitarios informales y el contexto administrativo, político y filosófico más amplio en el que se encuentran (Brown, 1997; Hogg y Lambe, El modelo ecológico de calidad de vida propuesto por Goode (1994) subraya la naturaleza de la interacción entre cada persona y los servicios que recibe, y es muy adecuado para analizar los factores físico, social y psicológico
que afectan a las vidas de las personas mayores con pacidad intelectual. No obstante, hay que tener presente las posibles diferencias culturales en los modelos de atención desarrollados en diferentes países.
Las personas con discapacidad intelectual adultas participan activamente en sus comunidades y muestran mayor satisfacción consigo mismas y con sus vidas cuando viven independientemente en base a sus propios recursos (Edgerton, 1994). La investigación y la atención en el campo de la salud mental y discapacidad intelectual en los últimos años subrayan la importancia de que los individuos desarrollen preferencias, actúen de acuerdo a sus intereses personales y demuestren su autodeterminación (Hawkins, 1998).
Con ello se espera mejorar los patrones comportamentales de adaptación y la calidad de vida de los individuos.
Salud física
Las personas mayores con discapacidad intelectual tienen necesidades en su salud física de acuerdo con las circunstancias
sociales y económicas de su vida diaria. Tal como refleja el reciente informe de la Organización Mundial de la Salud (Evenhuis, derson, Beange, Lennox, Chicoine y Working Group, 2000) las circunstancias de estas personas en la mayor parte del mundo corresponden a situaciones de economías no desarrolladas, siendo su prioridad (al igual que para el resto de la población) los cuidados básicos de salud, una adecuada nutrición, una casa, educación, derechos humanos y una sociedad y economía estables. Sin embargo, la investigación hasta ahora se ha centrado en los países desarrollados y refleja esta situación. Por ello, es necesario impulsar inmediatamente y con gran energía la investigación transcultural.
A su vez, se hace necesario desarrollar estrategias eficaces dirigidas a fomentar acciones específicas en los países en desarrollo.
Las personas con discapacidad intelectual presentan una gran variedad de problemas de salud muy superior al de quienes no tienen esa discapacidad. Esos problemas se acrecientan según envejecen a causa del mayor deterioro físico y al desarrollo de condiciones secundarias relacionadas con su discapacidad (Hawkins, 1997; Heller, 1999).Los problemas de salud se han relacionadocon la obesidad, hipertensión, epilepsia, parálisis cerebral, salud dental pobre, mayores niveles de morbilidad psiquiátrica, enfermedades coronarias e infarto (Mughal, 1999). Esos problemas son más comunes, y el deterioro se adelanta también más en algunas etiologías como en el síndrome de Down (Seltzer,Krauss y Janicki, 1994).
El descenso físico y funcional en una mayor ancianidad requiere de una cuidadosa evaluación dada su posible complejidad. Los problemas sensoriales, motores y las dificultades de comunicación de los individuos con discapacidad intelectual limitan aún más la evaluación de su salud (Evenhuis et al., 2000). Es por esto por lo que se plantea una evaluación desde una perspectiva va e interdisciplinar (Henderson y Davidson, 1999). La educación y entrenamiento de los profesionales de atención directa en habilidades de prevención y tratamiento de problemas de salud en esta población debe ser una prioridad de los servicios y los programas. Las personas con discapacidad intelectual y sus cuidadores deben conocer y aplicar prácticas saludables de nutrición, higiene, reducción en el abuso de sustancias, sexualidad y otras (Evenhuis et al., 2000). Y la investigación todavía tiene muchos retos para dar a conocer el particular desarrollo de algunas en esta población, así como analizar la eficacia de distintas intervenciones.
Problemas de salud mental
Los estudios epidemiológicos todavía tienen un largo camino por recorrer con esta población, pues aún se desconoce mucho sobre su proceso de envejecer. No obstante, la mayoría de los estudios que comparan con la población general encuentran que los trastornos mentales y del comportamiento son más comunes en personas con discapacidad intelectual en todas las etapas de la vida (Dalton y Janicki, 1999; Moss, 1999; Thorpe, y Janicki, 2000). Los desórdenes psicóticos son menos frecuentes que los de tipo afectivo en estas personas (Thorpe, y Janicki, pero el riesgo de contraer una enfermedad mental cuando envejecen es muy alto.
Los trastornos mentales en mayores con discapacidades intelectuales afectan el funcionamiento cognitivo y afectivo de los individuos repercutiendo negativamente en su nivel de funcionamiento general y en su calidad de vida. La interacción entre los aspectos biológicos, psicológicos y sociales es de gran importancia y ha de ser evaluada con precisión en cada individuo. El proceso de envejecimiento se caracteriza por su continuo cambio en diferentes facetas de la persona. Además, los individuos envejecen a ritmos diferentes (Moss, 1999). Las personas con discapacidad intelectual en general tienen roles sociales más restringidos y funciones sociales más limitadas, con menos oportunidades en la experiencia del aprendizaje (World Health Organization, 2000). Las necesidades de las personas con discapacidad intelectual
cambian a lo largo de la vida, siendo de capital importancia tomar conciencia de esos cambios para poder actuar con eficacia. El significativo incremento de las expectativas de vida en la población con limitaciones cognitivas hacen más relevante esa necesidad. Al examinar el tratamiento y apoyo a personas con discapacidad intelectual que envejecen destaca la necesidad de centrarse en dos tipos de necesidades básicas (Moss, 1999). Por un lado, los servicios deben asegurar un nivel de calidad de vida mínimo que sirva para reducir los riesgos de problemas en salud mental y, por otro lado, se necesitan servicios de salud mental de alta calidad para ayudar a las personas que presentan trastornos. Una de las estrategias preventivas más útiles consiste en fomentar estilos de vida positivos y planificar apoyos sociales adecuados, siempre reduciendo las alternativas institucionales que producen un empobrecimiento social y emocional (World Health Organization, 2000). Aunque los datos empíricos sobre el funcionamiento psicológico normal en los procesos de desarrollo a lo largo de toda la vida son escasos (Thorpe, y Janicki, es necesaria la toma de conciencia de los profesionales sobre las necesidades de salud mental de las personas mayores con discapacidad intelectual (Cooper, 2000). Junto a esa toma de conciencia de todos los que apoyan a las personas con discapacidad intelectual, algunos profesionales (salud mental, psiquiatría, neurología, psicogeriatría, y clínicos) deben estar bien entrenados en la evaluación e intervención sobre las personas con discapacidades intelectuales (World Health
nization, 2000).La complejidad del proceso de evaluación requiere de un enfoque holístico de los problemas (Cooper, 2000; Thorpe, y Janicki, y de una atención especial para mejorar la fiabilidad y validez del proceso emprendido (Oliver, 1999).Todo ello nos permitirá avanzar en la comprensión y tratamiento de la demencia y otros problemas mentales en adultos )
La intervención comprensiva planteada desde perspectivas biológicas, psicológicas y sociales, debe también hacer modificaciones en el entorno familiar o del hogar y en todos aquellos en los que la persona se desenvuelve. Desde el punto de vista psicológico se deben tener en cuenta los aspectos cognitivos, afectivos y del individuo dentro de los diferentes contextos con los que
interacciona (Seltzer 1993).
CONCEPTO Y MODELO DE CALIDAD DE VIDA
El concepto de calidad de vida es un instrumento de gran utilidad para la planificación y evaluación de los servicios desde perspectivas centradas en la persona y, a la vez, sirve como principio orientador de los cambios que se deben acometer. Su uso hoy en el ámbito de la discapacidad intelectual puede ser de gran ayuda para unificar los esfuerzos que hacen las personas con discapacidad intelectual y sus familiares, los profesionales e investigadores, y los políticos y gestores.
Definición
La definición de calidad de vida más aceptada por la comunidad científica y profesional internacional en el mundo de la dad intelectual hoy es la que propuso Robert Schalock en 1996 y
1997:
Calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la
vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
Características del modelo
El modelo propuesto por Schalock (1996, 1997) y desarrollado después por Schalock y Verdugo (en prensa) consiste en un enfoque multidimensional compuesto por las ocho dimensiones citadas en la definición, que a su vez se hacen operativas en la formulación de indicadores diferenciados. Y se hace desde un planteamiento basado en la teoría de sistemas, y con una propuesta de pluralismo
metodológico en su medición. Se propone que las dimensiones e indicadores se de acuerdo a un triple sistema: sistema, y macrosistema. Estos tres sistemas comprenden
la totalidad del sistema social, y permiten desarrollar programas
y planificación, así como evaluar: en los aspectos personales del individuo los funcionales del ambiente que le rodea y los indicadores sociales (macro).Otro aspecto esencial al modelo es el pluralismo metodológico, que se refiere a que la estrategia de evaluación y de investigación propuesta debe combinar procedimientos cuantitativos y cualitativos para medir la perspectiva
personal (valor o satisfacción), evaluación funcional (comportamiento adaptativo y o rol ocupado) e indicadores sociales (medidas a nivel social).
Las dimensiones e indicadores propuestos por Schalock han sido ratificados por un riguroso y extenso análisis de la investigación publicada en los últimos 15 años en el campo de la salud mental, educación, discapacidad, salud, y tercera edad (Verdugo y Schalock, 2001). De la investigación emprendida se han extraído los 24 indicadores más utilizados por la investigación,con los que se han construido tres cuestionarios diferentes (Verdugo,Schalock, Wehmeyer, Caballo y Jenaro, 2001) con los que estamos investigando en la actualidad la importancia y uso que de ellos se hace por parte de profesionales, familiares y personas con discapacidad intelectual en más de 10 países de Centro y Sudamérica y de España.
Asimismo, esos cuestionarios se están aplicando en Estados Unidos y Canadá. Con los resultados que se obtengan se podrá conocer el
grado de atribución de importancia y uso que tienen tanto las dimensiones como los indicadores del modelo propuesto de calidad de vida, y si existen diferencias entre países con diferentes niveles
de desarrollo y distintas culturas.
El concepto de calidad de vida. en los mayores se considera un componente importante de promoción de la salud y para optimizar el proceso de envejecimiento y los esfuerzos rehabilitadores 1996).Las distintas conceptualizaciones de la calidad de vida en este ámbito han recogido un enfoque multidimensional que tiene en cuenta no sólo el funcionamiento físico, energía y vitalidad personal, sino también el bienestar psicológico y emocional, la ausencia de problemas de comportamiento, el funcionamiento social y el sexual, los apoyos recibidos y percibidos, junto a la satisfacción con la vida y las percepciones de salud (Arnold, 1991; Brown, 2000; De Leo, René, y Diekstra, 1998; Schalock, DeVries y Lebsack, 1999; Wolkenstein y Butler, 1992).
En geriatría, la atención de los proveedores de servicios y de los profesionales hacia las personas mayores está abocada a una transición conceptual hacia una ética diferente basada en un mayor
control del consumidor, y que viene guiada por la gerontología y el campo de las discapacidades del desarrollo (Clark, 1995). En este sentido, Brown (2000) destaca la importancia de acentuar la independencia, elecciones, y apoyos apropiados, junto al mayor control y autopercepción de las personas. Schalock, DeVries y Lebsack (1999) proponen que el desafío es la equiparación, control por el individuo e inclusión. Se reclama así un proceso de atención basada
más en los valores, y que debe reorientar el rol tradicional de los profesionales, los consumidores, y las familias en el cuidado de la salud hacia una perspectiva centrada en la calidad de vida de los
individuos (Schalock y Verdugo, en prensa).
La mejora de la práctica basándose en las implicaciones de los principios de calidad de vida (Brown, la inclusión natural en las infraestructuras generales para mayores (Hogg, Lucchino,
Wang, Janicki y Working Group, y el desarrollo de una evaluación
holística de los problemas de salud mental (Thorpe,
son y Janicky, 2000) se han destacado como algunos de los aspectos esenciales del entrenamiento de los profesionales que atienden directamente a las personas mayores con discapacidad intelectual.
Los profesionales desempeñan un papel destacado en la mejora de la calidad de vida, y la llamada de atención hacia mejorar su formación no debe ser desatendida.
A pesar del desarrollo de programas centrados en el individuo y en su ambiente natural, el número de personas mayores en residencias continúa aumentando a gran velocidad. Todavía queda un gran camino por recorrer para transformar los modelos de atención predominantes hacia un enfoque más humano. Las personas mayores que viven en residencias por general presentan características individuales de dependencia para poderse desenvolveren la vida cotidiana. A su vez, la propia institución frecuentemente presenta características estructurales y organizativas (escasa relación con el exterior, realización de todas las actividades de la vida diaria en el mismo lugar, ausencia de toma de decisiones por parte de los residentes) muy negativas para la calidad de vida de los propios usuarios.
Desde el punto de vista de la política y planificación de programas las personas mayores con discapacidad deben tener acceso a las infraestructuras de salud de la población general favoreciendo así su inclusión natural (Hogg, Lucchino, Janicki y Working Group, 2000).La finalidad es que los servicios y apoyos se ajusten a cada individuo, dada su diversidad, que impide tratarlos como a un grupo uniforme en necesidades (Conliffey Walsh, para fomentar y promover su participación en roles sociales valorados (Thorpe, y Janicki, 2000). Para ello, es primordial centrarse en resultados desde una perspectiva multidimensional
como la propuesta por Schalock y Verdugo (en prensa).

MIGUEL ÁNGEL VERDUGO

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Fuente: LAS TIC Y LA DISCAPACIDAD

domingo 17 de enero de 2010

Recuperó la obra social por un acto de justicia


La Corte Suprema de Salta mediante la cual ordenó a una obra social dar cobertura y afiliar a una menor. La nena se quedó sin cobertura cuando su papá fue despedido del trabajo.
(Registro: Tomo 140: 519/528)
Salta, 22 de diciembre de 2009.
Y VISTOS: Estos autos caratulados “C E R; C A VS. OSSEG – OBRA SOCIAL DE SEGUROS Y/O QUIEN RESULTE RESPONSABLE – AMPARO – RECURSO DE APELACIÓN” (Expte. Nº CJS 32.436/09), y
____________________________CONSIDERANDO:
Los Dres. María Cristina Garros Martínez, Sergio Fabián Vi-ttar, María Rosa I. Ayala, Guillermo Alberto Catalano, Abel Cornejo y Gustavo Adolfo Ferraris, dijeron:
1º) Que contra la sentencia de fs. 200/205 que hizo lugar al amparo deducido y ordenó a la Obra Social de la Actividad de Seguros, Reaseguros, Capitalización y Ahorro y Préstamo para la Vivienda (OSSEG) la inmediata afiliación de la menor A C y la cobertura del 100 % de los medicamentos y tratamientos que requiera, el demandado interpuso recurso de apelación a fs. 206.
Para resolver de ese modo, el juez “a quo” consideró que en la cuestión planteada se encuentra en juego el derecho a la salud de la menor A Cáceres, el que reviste rango constitucional. Estimó acreditada la discapacidad de la niña y la necesidad de cobertura médica como así también la difícil situación económica de su familia. Consideró relevante la circunstancia que ella había estado afiliada a la demandada y que los padres solicitaron que se la reciba como adherente al haber sido dejado cesante su progenitor, por reducción del personal por parte de la empresa Unidos AFJP, es por ello que entendió arbitraria la actitud de la demandada al negarse a aceptarla como afiliada y ordenó el reintegro de los gastos médicos efectuados durante el tiempo que no tuvo la cobertura, la que –expresó- debe cubrir el 100% de las prestaciones que demande.
2º) Que, al fundar el recurso concedido (fs. 215/219 vta.), la impugnante afirma que la admisión de un afiliado es facultativo de las obras sociales sin que la discapacidad de la niña lo obligue a aceptarla junto con su grupo familiar. Sostiene no haber incurrido en ningún acto u omisión que lesione los derechos invocados sino que, en cumplimiento de lo dispuesto en el art. 10 de la ley 23660, brindó la cobertura por los tres meses siguientes a la fecha de la desvinculación laboral del accionante, producida en el mes de mayo de 2008. Aduce que vencido ese plazo era facultativo para ella la aceptación o no del afiliado con carácter de adherente, conforme lo dispuesto en la Resolución nº 490/90 del INOS. Invoca la vulneración del art. 19 de la C.N. por habérsele impuesto una obligación que no está prevista en la normativa que rige a las obras sociales.
Al contestar agravios (fs. 222 y vta.), el actor solicita se rechace el recurso en virtud de los argumentos que allí expone.
A fs. 237/240 vta. se pronuncia la Sra. Asesora General de Incapaces por la confirmación de la sentencia apelada y en igual sentido lo hace el Sr. Fiscal ante la Corte (v. fs. 242/244), encontrándose consentida la providencia que llama autos para resolver (fs. 245).
3º) Que si bien se ha sostenido, de manera uniforme, que el amparo tiene por fin una efectiva protección de derechos constitucionales antes que una ordenación o resguardo de la competencia (CSJN, Fallos, 303:811; esta Corte, Tomo 65:885; 73:713, entre o-tros) y que conforme el art. 87 de la Constitución Provincial, todo juez letrado es competente para entender en la acción y que su acogimiento no queda sujeto a las leyes que regulan las competencias de los jueces, también es cierto que la competencia federal en razón de la materia es improrrogable, excluyente de las jurisdicciones provinciales, sin que el consentimiento ni el silencio de las partes sean hábiles para derogar esos principios (CSJN, Fallos, 319:1397).
4º) Que bajo tales presupuestos, tiene dicho la Corte Suprema de Justicia de la Nación (“in re”: Competencia 379 XXXVII – “Colegio de Farmacéuticos Junín c/ OSDE s/ amparo”, Fallos, 324: 2078), siguiendo el dictamen del Procurador Fiscal que “La ley 23661, relativa al Sistema Nacional del Seguro de Salud, en su art. 38 establece que `la ANSSAL y los agentes del seguro estarán sometidos exclusivamente a la jurisdicción federal, pudiendo optar por la correspondiente justicia ordinaria cuando fueren actoras...´. Atento a la naturaleza de orden público que reviste el citado cuerpo normativo y la asignación de competencia allí prevista, al ser la demandada una obra social, como así también encontrándose en juego cuestiones relativas a la prestación de sus servicios, entre los cuales se halla la cobertura obligatoria de medicamentos (tema regulado por el art. 28 de la ley 23661) y por lo tanto el modo y medio en que ella se efectuara, resulta inadmisible la alteración de la competencia `ratione materiae´ por vía de convenios entre partes. Por lo expuesto, consideramos que las presentes actuaciones deberán continuar su trámite ante el Juzgado Federal de Primera Instancia, del Departamento Judicial de Junín”.
En el mismo orden de ideas, dicho tribunal expresó que la ley 23661, relativa al Sistema Nacional del Seguro de Salud, en su art. 38 establece que “la ANSSAL y los agentes del seguro estarán sometidos exclusivamente a la jurisdicción federal, pudiendo optar por la correspondiente justicia ordinaria cuando fueren actoras” (CSJN, Fallos, 320:42).
En pronunciamiento mas reciente (sentencia del 25/11/2005) la CSJN ha reiterado “Es competente la justicia civil y comercial federal para entender en la acción de amparo en la cual se demanda a un prestador de servicios médicos procurando el cumplimiento de las prestaciones totales a su cargo –en el caso habilitación y rehabilitación de un menor discapacitado- con fundamento en el art. 43 de la Constitución Nacional, en las leyes 23660 y 23661, decretos y resoluciones complementarias del Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación, lo cual remite al estudio de dichos preceptos con influencia decisiva respecto a cuestiones concernientes a la estructura del sistema de salud implementado por el Estado Nacional que involucra a las obras sociales y a los prestadores privados” (del dictamen de la Procuradora Fiscal subrogante que la Corte hace suyo, Fallos, 328:4095).
5º) Que por su parte, esta Corte se ha pronunciado en idénticos términos en los precedentes registrados en Tomo 108:329; 137:261 (voto de la mayoría), por lo que corresponde, sin más, declarar la competencia de la Justicia Federal para entender en autos.
6º) Que sin perjuicio de lo aquí resuelto, el tribunal se encuentra habilitado para el dictado de medidas cautelares conforme a lo establecido por el art. 196 del Código Procesal Civil y Comercial, jurisprudencia y doctrinas vinculadas.
Ha señalado esta Corte en el precedente Carreras (Tomo 108:329), que la justicia actúa en cada uno de los casos que a diario reclaman su atención y los jueces no pueden prescindir, en la interpretación y aplicación de las leyes, de las consecuencias que derivan de cada criterio, pues ellas constituyen uno de los índices más seguros de verificar su razonabilidad y coherencia con el sistema en el que está engarzada la norma.
Y es en supuestos como el que ahora nos ocupa en los cuales cabe recordar que “En múltiples oportunidades la Corte Suprema ha enseñado que la evaluación de la idoneidad o eficacia de las vías procesales administrativas o judiciales existentes para tutelar un derecho, a fin de habilitar o no una acción de amparo no puede fundarse en una apreciación meramente ritual, ya que el amparo tiene por objeto mas la protección de los derechos constitucionales que el resguardo de las competencias instituidas” (Cámara Civil y Comercial de Neuquén, Obs. Del Sumario PS IV-1997, 619/620, Sala I, CC0001 NQ CA 722 RSD-619-97 S 11-9-97, “Costarelli, Mario Antonio Jesús s/ Acción de amparo”).
Ahora bien, no se trata de arrogarse competencia en supuesto en el que se admite lo contrario sino, simplemente, de actuar la justicia para atender el caso específico sin desmedro de derechos constitucionales de raigambre constitucional de mayor envergadura como son el derecho a la vida y el derecho a la salud. En tal caso, cabe conciliar una solución transitoria que no altere tales derechos fundamentales sino que los proteja sin alterar el derecho de defensa y al juez natural de la recurrente. Por ello, se entiende ajustado a derecho mantener lo sustancial de la decisión dispuesta en la instancia de grado otorgándole el carácter de medida cautelar, por un lapso de 60 días hábiles a contar desde la fecha de notificación de la presente, entendiendo que el período señalado significa un plazo prudencial para que el actor canalice su pretensión ante el fuero competente.
7º) Que en relación a las costas, cabe su distribución por el orden causado en ambas instancias, por entender que el accionante pudo creerse con derecho para litigar como lo hizo (art. 67 “in fine”, C.P.C.C.; esta Corte, Tomo 108:329).
El Dr. Guillermo Alberto Posadas, dijo:
Que por sus fundamentos, adhiero al voto que antecede.
Por lo que resulta de la votación precedente;
_______________________LA CORTE DE JUSTICIA,
_____________________________RESUELVE:
I. MANTENER como medida cautelar de urgencia lo resuelto en estos obrados por el Sr. Juez de la anterior instancia, en cuanto a la obligación de la demandada (Obra Social de la Actividad de Seguros, Reaseguros, Capitalización y Ahorro y Préstamo para la Vivienda) de proporcionar a la menor A C la cobertura asistencial correspondiente al 100% de las prestaciones médicas, farmacológicas y terapéuticas que necesite, por el plazo de sesenta (60) días hábiles a computar desde la notificación de la presente, tiempo que se estima suficiente para que el actor canalice la petición pertinente por ante el fuero correspondiente.
II. DECLARAR la competencia de la justicia federal para intervenir en estos obrados.
III. IMPONER las costas por el orden causado en ambas instancias.
IV. MANDAR que se registre y notifique.
(Fdo.: Dres. Guillermo A. Posadas -Presidente- María Cristina Garros Martínez, María Rosa I. Ayala, Gustavo A. Ferraris, Guillermo A. Catalano, Abel Cornejo y Sergio Fabián Vittar -Jueces de Corte-. Ante mí: Dra. Mónica Vasile de Alonso –Secretaria de Corte de Actuación-).

sábado 16 de enero de 2010

Accesibilidad: consejos útiles


ALOJAMIENTO
¿Qué significa que un hotel sea “accesible”?
Cada hotel parece tener su propia definición de lo que es la accesibilidad. Algunos son accesibles para personas con problemas de movilidad, por ejemplo, pero son inaccesibles para quienes tienen discapacidades auditivas o visuales.
Para asegurarte de que tus necesidades puedan ser atendidas, recomendamos que llames y especifiques tu tipo de discapacidad y qué clase de servicios necesitas. Asegurate de que haya accesibilidad no sólo en la habitación, sino también en el baño y las zonas públicas del hotel, como la recepción, la piscina y el restaurante. Si haces una reservación en la central de reservas de una cadena hotelera, llama al hotel específico donde vas a alojarte para confirmar la información recibida desde la central. ¡Es conveniente solicitar ésta información por escrito!
Para huéspedes con problemas de movilidad, recomendamos preguntar por el piso más bajo de todos los que ofrezcan servicios con accesibilidad. En caso de emergencia o de que los ascensores dejaran de funcionar, puede ser necesario utilizar las escaleras. Además, llegado el caso, los equipos de rescate pueden acceder más rápidamente a los pisos bajos que a los más altos.
Para huéspedes con problemas auditivos, recomendamos contratar hoteles con sistemas especiales que alerten visualmente cuando suena la campanilla del teléfono, el timbre de la puerta o la alarma de incendio o cualquier otra emergencia. Si este tipo de servicio no estuviera disponible, asegúrese de solicitar que un empleado del hotel le avise personalmente en caso de emergencia.
Para huéspedes con problemas de visión, aconsejamos que al momento de hacer tu reserva te asegures de que haya alguien que pueda guiarte por el hotel para conocer todas las salidas y la ubicación de tu habitación; que haya un audio casete que describa las facilidades con las que cuenta el hotel; que haya alguna impresión o folleto en braille, y menú para restaurante y servicio de habitación; que haya signos en braille en los ascensores y puertas. Una vez instalado en el hotel, es conveniente solicitar al botones que te muestre las cosas que pueda haber dentro de la habitación (por ejemplo, controles de temperatura, trabas en la puerta, ubicación de las canillas, etcétera). Si llevaras un perro guía, recomendamos obtener autorización del hotel por escrito de antemano. Los animales de servicio deben ser admitidos en hoteles y medios de transporte, pero en muchos casos esta legislación no se conoce y es ignorada por competo.
Fuente: Acceso ya

viernes 15 de enero de 2010

Ray Charles:una leyenda




Muchos músicos tienen rasgos de genialidad, pero solo uno, el gran Ray Charles, representa ese término a tal grado que se convirtió en su sobrenombre.
Charles materializó esa genialidad mezclado el gospel y el blues de una forma tan pura, que el estilo exuberante derivado de esa unión fue bautizado como soul.
En los años cincuenta, mientras grababa en Atlantic Records, este cantante, pianista y líder excepcional logró fundir la música secular y la religiosa. La música que acostumbraba a oír en la iglesia cuando era niño encontró un lugar dentro de su estilo musical cuando se convirtió en adulto. En sus propias palabras, el se encargó “de mezclar la música gospel y los patrones rítmicos del blues.”
Sin embargo, no se detuvo ahí. A través de los años fue incorporando dentro de su repertorio rasgos del country y el big band. Eso le convierte, probablemente, en uno de los talentos musicales más completos del siglo 20.
Ray Charles Robinson nació en Albany, estado de Georgia el 23 de setiembre de 1930, Ray Charles fue criado en Greenville, Florida en donde se hizo amigo de un vecino que tocaba el piano. Wylie Pitman, su vecino, tocaba en un antro en el que sonaba todo tipo de música. Fue allí dondedigirió el blues, el boogie y el big band mientras escuchaba la rocola. El gospel le llegó en la Iglesia Bautista Shiloh y el blues rural por otros músicos como Tampa Red.
A los cinco años contrajo un padecimiento, presumiblemente glaucoma, que lo dejó ciego cuando solo tenía siete. Cuando se le preguntó sobre el efecto que la ceguera había tenido en su carrera respondió: “Ninguno, ninguno, ninguno. Iba a hacer lo que iba a hacer de todos modos. Toco música desde los 3 años. Entonces podía ver. Perdí la vista a los 7. De modo que la ceguera no tuvo nada que ver con eso. No me dio nada, tampoco me quitó nada.”
El racismo le afectó tanto como a cualquier otra persona negra. “Lo que nunca he logrado entender hasta este día, es cómo la gente blanca puede emplear negros para que les cocinen, les hagan las comidas, pero no les permitan sentarse a la mesa con ellos” (...) “¿Cómo puede llegar a disgustarte tanto alguien y hacerlo cocinar para vos? Caramba, si a mi no me gusta alguien esa persona jamás cocinará para mi, jamás.”
Ray Charles estudió en la escuela San Agustín para sordos y ciegos durante nueve años, entre 1937 y 1945. Allí aprendió a reparar radios y autos, pero también a componer música usando el método de escritura Braille y a tocar una gran variedad de instrumentos entre los que destacaban el piano y el saxofón. Sin embargo, su indiscutible habilidad para tocar el piano siempre quedó opacada por la calidad de su voz.
Dejó la escuela a los 15 luego de la muerte de su madre. Se mudó a Jacksonville, Florida para ganarse la vida como músico. Tocó donde pudo como músico de banda o en solitario. Tomaba cuanto trabajo se le ofreciera en cualquier parte de Florida y sus actos estaban influenciados por el estilo de Nat “King” Cole y Charles Brown. Se hacía llamar Ray Charles, para distinguirse del boxeador Sugar Ray Robinson.
“Cuando empecé en esto, traté de imitar a Nat Cole porque realmente lo amaba” (...) “Pero una mañana cuando me desperté dije: ‘Gente díganme cada vez que suene como nat Cole, pero esperen un minuto, ni siquiera saben mi nombre’. Asustado como estaba, porque tenía trabajos que sonaban como él, dije: ‘Bien, tengo que cambiar porque nadie sabe quien soy’. Mi madre me eseñó una cosa: ‘Se tu mismo, muchacho’. Y esa es la premisa que he seguido”.
En la radio escuchaba bandas de swing, country y gospel. “Mis oídos eran esponjas, lo absorbían todo”, le comentó a David Ritz quien le ayudó a escribir su autobiografía titulada “Brother Ray”.
Podía cantar con la profundidad de un cantante de blues o con la suavidad de uno de pop. Usaba esa flexibilidad para destacar los contrastes emocionales que había en sus letras. De hecho en sus inicios sonaba como una de las voces más experimentadas, alguien que había visto los altos y bajos del ser humano.
Después de 3 años de rondar por Florida se mudó al estado de Seattle. Allí formó el “McSon Trio”, llamado así por su guitarrista Gosady McGee y el “son” por Robinson. Al mismo tiempo se volvió adicto a la heroína y solo la pudo dejar 17 años después.
Su primer sencillo fue “Confession Blues”, grabado en Seattle en 1949, que fue acreditado al Trío Maxim (una variante de McSon). El segundo sencillo fue “ Baby Let Me Hold Your Hand” grabado en Los Ángeles en 1950 con músicos que tocaban para Nat Cole. Esta vez el crédito fue para el Trío Ray Charles. Los temas se convirtieron en éxitos en las listas de “música racial”, luego llamada rhythm and blues. Eso forzó a que se mudara a Los Ángeles donde tendría más oportunidades.
Allí se unió a la banda dirigida por el guitarrista Lowell Fulson, donde llegó a ser el director musical. Después de dos años de gira por todo Estados Unidos, dejó la formación para seguir su carrera. En 1953 firmó con Atlantic Records y se mudó para Nueva Orleáns para trabajar con Guitar Slim como pianista y arreglista. El disco de Guitar Slim “Things That I Used to Do” que vendió más de un millón de copias le convenció que tenía que dejar salir un estilo propio como músico.
Entonces se mudó a Dallas y formó su propia banda en la que estaba el saxofonista tejano David Newman. Su banda realmente era lo que quería por lo que convenció a Atlantic Recodrs de que lo dejaran grabar con su banda de giras y no con las de estudio con las que convencionalmente lo hacía. Así, empezó a grabar arreglos que habían sido más que probados en las giras del circuito rhythm and blues.
Rápidamente Atlantic le dio el control artístico de sus grabaciones, sobre todo después del éxito que obtuvo con "Things That I Used to Do" la canción más importante del rythm and blues de 1954. La confianza de la disquera fue seguida de una serie de éxitos como "I’ve Got a Woman," "Hallelujah I Love Her So," "Drown in My Own Tears" y "What'd I Say." que lo llevaron a la cima de la popularidad al final de los años 50. Fue aquí cuando encontró su voz, además de su estilo marcado por el piano y los vientos de su orquesta.
En los años cincuenta Ray Charles se convirtió en el arquitecto del Soul al unir el fervor del gospel a temas seculares. Pero pronto rompió todas las categorías en las que se le podía encasillar al cantar temas como "Hallelujah I Love Her So", "I Can't Stop Loving You", "Georgia on My Mind" y "America the Beautiful". Produjo más de 60 álbumes y su influencia se siente en generaciones de cantantes de rock y soul. Su estilo se siente en la obra de artistas como Elvis Presley, Aretha Franklin, Strevie Wonder, Van Morrison y Billy Joel. Sin embargo, su influencia más importante fue de un artista muy distinto: Nat “King” Cole.
Al mismo tiempo Ray Charles grabó un disco de jazz con Milt Jackson del Modern Jazz Quartet en 1958 y se presentó en el festival de Jazz de Newport.
Joe Levy, el editor musical de la revista Rolling Stone, dijo “los éxitos que produjo para Atlantic a mediados de los 50 delinearon todo lo que ocurriría en el rock and roll y el soul de los años subsecuentes.” (...) “Se le dice genio porque nadie lo ha podido limitar a un género. Él no era sólo rythm and blues. También era Jazz. A inicios de los sesenta era un músico de country. Excepto por B.B. King, no ha habido alguien tan importante y que perdure por tanto tiempo.”
En 1959 una sesión de improvisación se convirtió en “What’d I Say”. Era un blues con piano eléctrico, algo latina y muy alegre. A pesar de que varias estaciones la prohibieron, se convirtió en Top 10 de las listas pop y vendió más de un millón de copias. Su siguiente álbum “The Genius of Ray Charles” experimentó en dos vías. Una parte era orquestada modestamente y la otra tenía el respaldo de una Big Band. Fue aquí donde se introdujo al country con “I’m Movin’ On”.
Ese año dejó Atlantic y se fue para ABC/Paramount dado que le ofrecían mejores condiciones económicas y la propiedad de las cintas de grabación originales. Con canciones como "Georgia on My Mind" de 1960 llegó a una audiencia más grande además de ganar su primer Grammy. En 1961 le siguió “Hit the Road Jack” una de sus canciones más populares. Ahora ganaba buen dinero y cobraba por mucho más por sus presentaciones. Eso le permitió contratar más músicos y formar así su propia big band.
A inicios de los años 60 Ray Charles había dejado de escribir su música para seguir sus impulsos eclécticos como intérprete. Produjo un álbum llamado “Genius + Soul = Jazz”. En el tocaba un órgano Hammond apoyado por una big band en la que tocaba Count Basie. En 1961 grabó un álbum en dúo con la cantante de jazz Betty Carter y en 1962 lanzó su disco "Modern Sounds in Country and Western Music", una obra en la que interpreta el ritmo country apoyado por una big band. Su versión de “I’Can’t Stop Loving You” llegó a ser número uno y vendió un millón de copias.
Luego de grabar “Modern Sounds in Country and Western Music, Vol. 2”, se estableció en su propio estudio en los Ángeles, donde establecería su cuartel general. Aunque volvió al rhythm and blues con “Busted” de 1963 y “Let’s Get Stoned” de 1966, siguió interpretando pop, country y big band.
En 1965 Ray Charles fue arrestado por posesión de heroína. Esto le llevó a recluirse en un sanatorio de California en donde batalló durante un año con la adicción. Fue la única pausa en su larga carrera. Cuando por fin salió del proceso volvió a su agenda habitual de salir de gira por 10 meses y lanzar uno o dos álbumes cada dos años. También empezó su propio sello grabador, Tangerine, que publicaba los discos a través de ABC. A mediados de los setenta fundó otra disquera, Crossover, que publicaba los discos a través de Atlantic Records.
Su presencia en las listas desde entonces ha sido constante, pero no apabullante. Es el único artista que ha estado en las listas en seis décadas diferentes. En 1986 se convirtió en uno de los primeros miembros del salón de la fama del rock and roll y en 1987 recibió un Grammy por su carrera musical. En total obtuvo 12 Grammys.
En los años setenta cantó con Aretha Franklin para el disco “Aretha Live at Fillmore West” y su versión de “Living fot he City” original de Stevie Wonder se llevó un Grammy en 1975. En 1979 su versión de “Georgia on My Mind” fue declarada la canción oficial del Estado de Georgia y en 1980 apareció en la comedia musical “The Blues Brothers”.
En 1990 se volvió famoso por la campaña de una bebida gaseosa cuando cantaba "You got the right one, baby, uh-huh!"
Recientemente grabó un disco de dúos con cantantes como Norah Jones, B.B. King, Willie Nelson, Bonnie Raitt, Michael McDonald y James Taylor. Además, se acaba de terminar de filmar una película sobre su vida.
La carrera de Ray Charles tiene muchas particularidades, altos y bajos, pero hay algo que nadie podrá lograr hacer pronto: Tener un éxito en cada década desde 1950.
En 1968 la revista Time le pidió que definiera qué era soul, a lo que respondió: “Es una fuerza que puede iluminar una habitación. La fuerza viene de un sentido de intimidad, un sentido de saber donde has estado y lo que eso significa. El Soul es una forma de vida, pero siempre de la manera difícil.”
En una entrevista concedida al New York Times a inicios del 2004, luego de haber sido operado de la cadera, Ray Charles mostraba sus ansias por estar nuevamente frente a un auditorio: “Sí, voy a seguir haciendo giras y presentándome, está en mi sangre.” (...) “Soy como Count Basie o Duke Ellignton. Hasta que el buen Señor pida mi número, eso será lo que haré”. (...) “No voy a vivir para siempre. Estoy conciente de ello. Pero también entiendo que no es una cuestión de qué tanto viva, sino de qué tan bien lo haga.”
Ray Charles, el pianista con voz de blues que cambió hizo evolucionar la música durante cincuenta años, transformado la esencia de todos los ritmos que tocó falleció el jueves 10 de junio de 2004 en su casa de Beverly Hills debido a un padecimiento en el hígado. Tenía 73 años.
Discografía
•Hall Of Fame: Ray Charles
•Here We Go Again
•The Genius
•Ray, Rare & Live
•Blues Before Sunrise
•1950-1952
•Georgia On My Mind
•Genius Of Soul Live!
•Don't Put All Your Dreams In One Basket
•Ray Charles Sings For America
•The Essential Collection
•Live At The Montreux Jazz Festival
•Thanks For Bringing Love Around Again
•Blues Is My Middle Name (K-Tel)
•Late In The Evening
•Star Power: Ray Charles
•Confession Blues
•1949-1950
•Blues Is My Middle Name (King Jazz)
•Cocktail Hour
•The Very Best Of Ray Charles Vol. 2
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jueves 14 de enero de 2010

Cocina para personas con ceguera

Las nuevas tecnologías no sólo sirven para diseñar sorprendentes gadgets y dispositivos para el hogar sino que realmente son útiles cuando además pueden cumplir una labor social, como es el caso de los dispositivos y sistemas diseñados para las personas con discapacidades. En el caso de quienes sufren de ceguera, el Touch&Turn puede ser de gran ayuda pues se trata de un sistema de cocina que permite que las personas ciegas cocinen deliciosos platos sin correr ningún tipo de riesgo.
Si bien su diseñador aún no han especificado su modo de funcionamiento, se sabe que el sistema funciona a partir de un reloj integrado que permite conocer el estado de cocción sin necesidad de observar la olla. El diseño es de Menno Kroezen quien trabajó junto a la organización Action for Blind People para dar con una cocina eléctrica adaptada a sus necesidades.

Más información
En la Web Menno Kroezen, en inglés

http://www.mennokroezen.com/