jueves, 4 de febrero de 2016

Adecco Argentina presenta guía para la inclusión de personas con discapacidad


La nueva publicación de Adecco Argentina contiene información sobre los distintos tipos de discapacidad y recomendaciones para cada caso, indicadores, marco legal sobre la contratación, mitos y prejuicios y metodología de inclusión laboral, para promover una actitud de compromiso en todas las empresas.

En la Argentina un 75% de personas con discapacidad se encuentran desempleadas. Con esta nueva Guía, Adecco Argentina busca promover una actitud de compromiso en las empresas para la incorporación al mundo laboral de las personas con discapacidad. De esta forma, la empresa se convierte en un pilar fundamental en esta cadena de actuaciones para garantizar la igualdad de oportunidades para beneficiarse con un capital humano que aporta riqueza, diversidad y compromiso profesional.
“En Adecco Argentina sabemos que el trabajo es el principal camino para generar una participación en la sociedad, favoreciendo la igualdad de oportunidades. En el caso de las personas con  discapacidad, la inserción laboral es un factor fundamental para conseguir la integración social, en donde el trabajo adquiere una especial importancia por el valor que éste produce: sentimiento de pertenencia”, destacó Esther Parietti, Directora de Sustentabilidad de Adecco Argentina.   
AQUI SE PUEDE VER : 
http://www.comunicarseweb.com.ar/sites/default/files/biblioteca/pdf//1440098719_Guia-Inclusion-Discapacidad-baja.pdf

Los españoles admiten sentirse “incómodos” al relacionarse con personas con discapacidad



Según un estudio de Fundación Adecco, el 53% de los españoles admite sentir algún grado de incomodidad al relacionarse con personas con discapacidad. Según Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco, “La razón subyacente no es el rechazo hacia la discapacidad, sino un excesivo respeto hacia ella, por desconocimiento que produce temor a decir o hacer algo que pueda incomodarles”.

Los resultados del estudio de Fundación Adecco han permitido responder a la siguiente pregunta: ¿está 100% normalizada la discapacidad en la sociedad?
La respuesta parece ser negativa, por el momento:
  • el 53% de los encuestados admite sentir incomodidad a la hora de relacionarse con personas con discapacidad, aunque ésta se presenta en diferentes grados.
  • un 40% declara que al principio le cuesta más acercarse a ellas, aunque después la situación se normaliza;
  • un 9% evita relacionarse con personas con discapacidad por eludir situaciones incómodas,
  • un 4% admite sentirse muy incómodo cuando tiene que relacionarse con personas con diversidad funcional.
Pero, ¿significan estas cifras que más de la mitad de los ciudadanos rechaza a las personas con discapacidad? No, según matiza Francisco Mesonero, director de la Fundación Adecco: “lo que sucede es que aún existe mucho desconocimiento en torno a la discapacidad, que se traduce en un excesivo respeto y miedo a decir o hacer algo que pueda ofenderlas, lo que finalmente genera, efectivamente, situaciones incómodas”.
Cuando se les pregunta a las propias personas con discapacidad por esta situación, elevan el porcentaje al 55%: en concreto, un 50% opina que, en general, los demás no se sienten del todo cómodos cuando advierten la discapacidad, no sabiendo cómo actuar, seguidos de un 5%, más tajante, que asegura que la sociedad aún se muestra muy incómoda ante la discapacidad. En el otro lado, un 45% no advierte ningún tipo de trato diferente o incómodo por parte de las demás personas. 47% 40% 9% 4%
Desconocimiento, indiferencia, prejuicios y sobreprotección
¿Cuáles son los principales factores de discriminación, que se convierten en frenos hacia la plena integración de las personas con discapacidad?
La Fundación Adecco ha identificado, fundamentalmente 4: desconocimiento, indiferencia, prejuicios y sobreprotección:
- Desconocimiento: La ausencia de conocimiento y experiencias con personas con discapacidad ocasionan inseguridad y actitudes discriminatorias inconscientes, según un 88% de las personas con discapacidad. La información, la formación y el diálogo son la mejor herramienta para combatirlo.
- Indiferencia. La actitud de pasividad con la que, en ocasiones, la sociedad se muestra hacia discapacidad, les convierte en invisibles. El 58% de las personas con discapacidad opina que, en general, el entorno se muestra indiferente hacia sus retos, dificultades y necesidades. El compromiso y la implicación de todos es la mejor solución contra la indiferencia.
- Prejuicios. La valoración y juicios anticipados basados en la tradición y los estereotipos, provocan una valoración superficial de las personas que sólo conduce a la discriminación y la exclusión. El 65% de las personas con discapacidad advierte la presencia de prejuicios y estereotipos en su entorno. La formación, la sensibilización, la implicación y la empatía, conducen a la normalización y, por tanto, a ver a las personas y no su discapacidad.
- Sobreprotección. Es un factor que se produce, sobre todo, en el entorno familiar, pero también se observa en el profesional. Tratar a las personas con discapacidad con condescendencia o excesiva protección, dificulta su proceso de aprendizaje y desarrollo profesional. El 61% de los encuestados admite sobreproteger a las personas con discapacidad sin darse cuenta, lo que les conduce a situaciones de discriminación positiva. Fruto de estas actitudes, un 40% de los encuestados no ha iniciado nunca, voluntariamente, una conversación con una persona con discapacidad (por ejemplo, preguntar la hora o cómo se llega a un lugar); seguido de un 25% que sólo lo ha hecho para consultar si necesitan ayuda. En el otro lado, para un 35% la discapacidad no es obstáculo a la hora de entablar o iniciar un diálogo con un semejante.

http://www.comunicarseweb.com.ar/sites/default/files/740.pdf


La empresa IBM, junto al área de Diversidad e Inclusión del Servicio de Empleo AMIA, y COPIDIS, han llevado a cabo la implementación del proyecto elaborado en conjunto: “Sumando Voluntades para Brindar Más y Mejores Oportunidades a Personas con Discapacidad: Curso de Introducción a la Programación Orientada a la Robótica con Tutoría Laboral" .

IBM Argentina y el Servicio de Empleo AMIA son socios estratégicos en temas de inclusión y empleabilidad de las personas con discapacidad.
IBM Argentina participó del proyecto “Sumando Voluntades por la Inclusión de Personas con Discapacidad”, avalado por COPIDIS, como partner estratégico en innovación tecnológica, educación y empleabilidad, brindando su esencial aporte en el dictado de un curso de Programación Robótica, especialmente diseñado. El cual reunió los elementos básicos de las teorías robóticas, utilizando robots didácticos educativos, construidos con partes electromecánicas controladas por una Unidad de Control que interpreta la programación de los movimientos a realizar por el robot. La integración del hardware con el software permitió a los destinatarios aprender, no solo en la teoría, sino también en la práctica, los conceptos básicos de Robótica y Programación.
El Servicio de Empleo AMIA, fue la responsable del proceso de selección de quienes han participado, realizando evaluaciones funcionales y durante todo el proceso, tuvo a cargo la supervisión de las acciones. Finalizada la capacitación técnica, llevó adelante un programa de tutorías laborales, personalizado, con el objetivo de acompañar a los beneficiarios en el desarrollo de habilidades socio-emocionales, relevantes para su inclusión laboral, brindando las herramientas necesarias para buscar y conseguir trabajo en el mercado competitivo.
El proyecto tendrá una segunda edición en 2016, con el objetivo llegar a más Personas con Discapaciad y poder brindarles la oportunidad, no sólo de aumentar sus conocimientos, sino de también fortalecer habilidades que podrán aplicar en el mundo laboral.

“Nos gustaría que las empresas miren la discapacidad más globalmente y no sólo desde el tema del empleo”



Presentamos una nueva edición del ciclo de Video-Entrevistas de ComunicaRSE. En esta oportunidad con Beatriz Pellizari, Emprendedora Social y fundadora de Libertate Empresa Social de Inclusión. Cómo pueden las empresas promover la inclusión de personas con discapacidad, las leyes de cupo, la formación laboral de este colectivo, los prejuicios de la opinión pública, el rol de la tecnología y los desafíos de las políticas públicas fueron algunos de los temas abordados.

Destacados:

  • Empresas y promoción de la inclusión de personas con discapacidad: Las empresas son un mundo de oportunidades para la temática. Lo más conocido es contratar gente con discapacidad. Pero una empresa puede hacer compras inclusivas, puede trabajar el tema de accesibilidad, puede fortalecer a organizaciones sociales de la zona de influencia de la empresa, ser un interlocutor entre Estado y ONG, y desarrollar políticas transversales que queden instaladas. Nosotros no estamos de acuerdo con que se desarrollen “programas específicos” sobre discapacidad sino que todo lo que haga la empresa se transverzalice. Nos gustaría que las empresas miren esto más globalmente y no sólo el tema del empleo.
  • Leyes de cupo: Desde lo cultural no estoy de acuerdo con el cupo porque me parece paleolítico que tengamos que pensar en ello para reconocer la capacidad de una persona para el trabajo. Porque no está en juego la cuestión de la discapacidad, sino la capacidad para el trabajo. Pero al estar en países donde no hay un desarrollo cultural al respecto, el cupo trae el tema y lo pone sobre la mesa. Igualmente creo que el cupo va a llegar pero no sé si va a traer una solución.
  • Formación laboral: Hay que vencer el prejuicio y vencer la barrera que hoy es muy cultural. Hoy hay lugares donde reclutar trabajadores con una alta performance. Si una empresa quiere abordar esto va a encontrar el trabajador que necesita. Y si necesitara adecuar algo con respecto a la capacidad de esa persona va a ser una inversión. Porque ya no se da la situación donde nadie podría aplicar a los puestos. No creo en el discurso “para mi empresa no hay trabajadores formados”. Hay perfiles interesantísimos para empresas de primer nivel. Y convengamos que la diferencia de tener una persona con una alta performance en una posición de jerarquía es un mensaje muy potente, y no que sea sólo en las escalas más bajas. Pero estamos hablando de cómo posicionamos la temática en la opinión pública y cómo los demás empresarios van a ver esto.
  • Prejuicios en la opinión pública: se suele limitar a temas de movilidad y síndrome de down. Pero es mucho más amplio porque cada persona es única y esto tiene que ver con su condición concreta de existencia. Y en esto tenemos que abrir bastante la cabeza y darnos cuenta que hay un montón de personas que no están pudiendo entrar al trabajo porque no son vistas o reconocidas, como son por ejemplo las personas con tratamientos de diálisis, con patologías cardiovasculares, etc. Tenemos que avanzar en mirar la singularidad de la persona porque la cuestión de la discapacidad está en relación con su contexto. La discapacidad ya no se mira con un modelo médico, se mira con un modelo bio-psicocial. Esto lleva a la disminición de la discapacidad y a hablar del tema como de “personas en situación de discapacidad”.
  • Mayor satisfacción laboral en trabajadores con discapacidad: Pasa por la cuestión de “estar siempre último en la fila”. Cuando logran conseguir un trabajo, que seguramente costó mucho conseguir, la vida cambia. Y no sólo es tengo dinero: aparece un lugar de pertenencia, salgo de mi casa, aumento mi nivel de relacionamiento, mejora mi autoestima, y sobre todo puedo elegir. Y esto aplica para todos los niveles de discapacidad.
  • Políticas públicas: No debería haber una sola persona con discapacidad que no tenga su certificado al respecto porque eso los convierte en ciudadanos de pleno derecho para todo lo que hay en la temática. Pero todavía hay gente con más de 20 años que no sabe que esto existe. Otro tema importante que se viene es la discpacidad por envejecimiento, tema para el cual los Estados no se encuentran preparados.



LINK: http://www.comunicarseweb.com.ar/noticia/nos-gustaria-que-las-empresas-miren-la-discapacidad-mas-globalmente-y-no-solo-desde-el-tema

miércoles, 3 de febrero de 2016

Nació el bebé que fue operado en la panza de su mamá


Nació Victorio, el bebé que fue operado dentro del vientre de su mamá. Tenía una malformación en el corazón y había una estructura que se estaba cerrando, lo que ponía en riesgo su vida. En diciembre protagonizó la primera cirugía cardíaca fetal que se hizo en Argentina.
La operación fue realizada en el Hospital Garrahan por un equipo de esta institución, en conjunto con médicos del Hospital Italiano. Lo operaron dentro de la panza de su madre, cuando tenía 30 semanas de gestación.
En el país ya se había hecho un procedimiento para abrir la estructura entre las aurículas en bebés nacidos “pero es la primera vez que se hace en Argentina en un corazón fetal, a través de la panza de la mamá”, contó a Clarín la neonatóloga Claudia Cannizzaro,coordinadora del Programa de diagnóstico y tratamiento fetal del Garrahan. “No era un trabajo sencillo y para eso nos unimos al centro de más experiencia en el tema”. Se refiere al equipo que encabezan Lucas Otaño, jefe de la Unidad de Medicina Fetal del Italiano, y Pablo Marantz, jefe de cardiología infantil. 
El bebé nació ayer a las 10 horas, mediante cesárea, tras haber llegado a las 37 semanas de gestación. Pesa 2,9 kilos y está bien, junto a su mamá. "El está estable. Los médicos impresionantes, les voy a estar agradecida siempre", dijo Noelia Ortega, su mamá. Estas 48 horas de cuidado son las más importantes para garantizar la salud del pequeño.

Virus zika: aumentan a 4.783 los casos sospechosos de microcefalia en Brasil

Los casos sospechosos de microcefalia en Brasil volvieron a crecer en la última semana, según cifras oficiales divulgadas en medio de la emergencia internacional declarada por el avance de esa malformación asociada al virus zika.
El ministerio brasileño de Salud informó este martes que hubo 4.783 casos sospechosos de microcefalia (bebés nacidos con cabeza menor a lo normal) registrados desde octubre hasta el sábado, 603 más que el balance de la semana anterior.
Antes de la llegada a Brasil del zika, que es transmitido por el mosquito Aedes Aegypti, hubo cerca de 150 casos de microcefalia durante 2014.
El último boletín oficial indicó que 1.113 de ese total de casos notificados por médicos y hospitales en Brasil fueron revisados, y 404 tuvieron "confirmación de microcefalia y/o otras alteraciones del sistema nervioso central, 17 de ellos relacionados con el virus zika”.
Hasta la semana pasada había 270 casos de microcefalia confirmados.
Otros 709 casos sospechosos reportados han sido descartados.

"Necesidad urgente"

El aumento de los casos de microcefalia, sobre todo en Brasil, y las sospechas de que se debe a la propagación del zika en la región llevaron a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a decretar una emergencia internacional de salud pública el lunes.
Al anunciar la decisión, la OMS señaló la "necesidad urgente" de coordinar esfuerzos internacionales para investigar la correlación entre zika y microcefalia.
Se sospecha que el virus también podría estar vinculado a un incremento de casos de síndrome Guillain-Barré, que en algunas personas llega a producir parálisis, así como otras alteraciones neurológicas.
Los investigadores creen que el avance del virus es la única explicación para la explosión de casos registrados de bebés nacidos con daño cerebral en Brasil, y han establecido que el zika es capaz de atravesar la placenta.
Sin embargo, admiten que quizá falten meses para demostrar el vínculo entre microcefalia y zika, y por ahora carecen de información para responder preguntas básicas, como cuánta gente tuvo el virus.
Link:http://www.bbc.com/mundo/noticias/2016/02/160202_aumenan_casos_microcefalia_brasil_zika_gl

ZIKA: INFORMACIÓN Y PREVENCIÓN


Esta enfermedad es transmitida por la picadura del mosquito Aedes aegypti, el mismo que transmite el virus del Dengue y la fiebre Chikunguña, luego de haber picado a una persona con el virus.
"Zika" es el nombre de los bosques de Uganda donde este virus fue identificado por primera vez en 1947 durante un estudio de transmisión de la fiebre amarilla selvática en monos.
LA SITUACIÓN DEL BROTE
Según informó el Ministerio de Salud de la Nación, en la actualidad nueve países de América presentan circulación autóctona del virus Zika: Brasil, Colombia, El Salvador, Guatemala, México, Paraguay, Surinam, Venezuela y Panamá.
Por su parte, las autoridades de salud pública de Brasil confirmaron la transmisión autóctona del virus Zika en el nordeste del país, siendo el primer registro de circulación autóctona en América continental. En este marco, 18 estados brasileños confirmaron transmisión autóctona del virus: Amazonas, Alagoas, Bahía, Ceará, Distrito Federal, Espíritu Santo, Maranhão, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Roraima, São Paulo y Tocantins.
Debido al avance del Virus "ZIKA", la Organización Mundial de la Salud (OMS) ayer declaró la Emergencia Sanitaria Internacional, la cual obliga a todos los países, incluso los que no están directamente afectados, a implementar medidas para evitar la propagación del virus.
MEDIDAS IMPLEMENTADAS POR EL ESTADO NACIONAL
Frente al escenario epidemiológico regional y las recomendaciones de la OMS/OPS, Argentina está tomando las medidas necesarias a fin de intensificar los esfuerzos en el control del vector Aedes aegypti y fortalecer la vigilancia de infección por virus Zika, al igual que las demás infecciones por Dengue y Chikunguña.
En el actual contexto, el énfasis radica en la detección de casos importados con acciones de control para disminuir el riesgo de transmisión y en la detección precoz de casos sospechosos y brotes.
SÍNTOMAS
Suele presentarse de forma moderada o aguda, después de un período de incubación de 3 a 12 días, e incluyen:
- Fiebre
- Conjuntivitis no purulenta
- Dolor de cabeza
- Dolor de cuerpo
- Dolor en articulaciones (principalmente manos y pies)
- Decaimiento
- Sarpullido
- Inflamación de miembros inferiores
Los síntomas duran entre 4 y 7 días. Debido a su similitud con los del dengue y la fiebre chikunguña, puede ser confundida fácilmente con estas enfermedades.
No hay vacuna ni tratamiento específico para la fiebre por virus Zika. Por ello, el tratamiento es fundamentalmente sintomático. A los enfermos se les recomienda tomar abundante agua para reponer líquidos.
Como las personas infectadas pueden transmitir la enfermedad durante el período febril, es importante que utilicen repelentes o tules para evitar picaduras de mosquitos que luego, puedan transmitirlo a otras personas.
Como el riesgo de transmisión de este virus depende de la presencia de los mosquitos Aedes, la principal medida preventiva es controlar a estos vectores.
CUANTO MENOS MOSQUITOS, MENOS RIESGO
Es importante adoptar los siguientes recaudos:
- Eliminar recipientes en desuso que puedan acumular agua (latas, botellas, neumáticos).
- Dar vuelta objetos que se encuentran en el exterior y pueden acumular agua cuando llueve (baldes, palanganas, tambores).
- Cambiar diariamente el agua de bebederos de animales, colectores de desagües de aire acondicionado o lluvia, dentro y fuera de la casa, cada 3 días.
- Usar en los floreros productos alternativos (geles o arena húmeda) en lugar de agua.
- Mantener los patios y jardines desmalezados y destapar los desagües de lluvia de los techos.
- Tapar los tanques y recipientes que se usan para recolectar agua.
Link :http://www.sssalud.gov.ar/index/index.php?cat=institucion&opc=novedadesdetalle&id=45727



MEDIDAS DE PREVENCIÓN: DENGUE, CHIKUNGUNYA Y ZIKA



Ante la presencia de casos de Dengue en distintos lugares
del país, la Superintendencia de Servicios de Salud difunde las medidas que la Cartera Sanitaria Nacional recomienda para impedir la propagación de enfermedades como el Dengue, Chikungunya y Zika.
Como no existen vacunas para estas enfermedades, la principal medida de prevención es evitar la formación de criaderos de mosquitos.
VIVAMOS LIBRES DEL MOSQUITO
Para reproducirse, los mosquitos necesitan lugares donde se junte agua dentro de la casa, en los patios, balcones y jardines. Para ello, la Cartera Sanitaria Nacional recomienda:
* Eliminar los objetos en desuso que puedan acumular agua (latas, botellas, neumáticos, lona, bidones cortados, etc.).
* Poner boca abajo baldes, palanganas y bidones.
* Tapar los tanques y recipientes para recolectar agua.
* Rellenar floreros y portamacetas con arena o tierra.
* Vaciar los colectores de desagües de aire acondicionado o lluvia.
* Destapar los desagües de lluvia y canaletas.
* Cepillar el bebedero de tu mascota frecuentemente.
* Mantener patios y jardines desmalezados.
* Colocar mosquiteros en puertas y ventanas.
Para mayor información, descargá el siguiente material informativo:
Link: 
http://www.sssalud.gov.ar/index/index.php?cat=institucion&opc=novedadesdetalle&id=21702

lunes, 1 de febrero de 2016

Personas que han alcanzado el éxito pese a las adversidades



Frida Kahlo fue una pintora mexicana de renombre que ha creado obras notables. Frida tuvo polio a los seis años, enfermedad que le dejó secuelas en una de sus piernas, y sufrió un grave accidente cuando era joven. El accidente la mantuvo postrada durante largos periodos, llegando a someterse hasta a 32 operaciones quirúrgicas. Su obra pictórica gira temáticamente en torno a su biografía y a su propio sufrimiento. Pintó unas 200 obras, principalmente autorretratos, en los que proyectó sus dificultades por sobrevivir.

Hay muchos ejemplos de personas con discapacidades que alcanzaron el éxito. Sus vidas presentan dificultades debido a su situación, pero gracias a su voluntad y forma de ver las cosas han podido ser un gran ejemplo para los demás. Hoy conoceremos la historia de Frida Kahlo.
Frida tuvo polio a los seis años, enfermedad que le dejó secuelas en una de sus piernas, que era más corta y delgada que la otra. Pero lo que realmente la hizo cambiar su vida fue un trágico accidente que ocurrió mientras viajaba en autobús, mismo que ella describió en un boceto.
Un tranvía fuera de control arrolló el autobús en el que viajaba junto con su novio de ese tiempo, Alejandro Gómez Arias. Frida sobrevivió a este accidente, pero se partió la columna vertebral, la clavícula, varias costillas, la pelvis y se fracturó una pierna en once lugares distintos. Este hecho cambió su vida por completo, pero le permitió reinventarse y comenzar a pintar.
Debido a las secuelas del accidente, Frida quedó incapacitada para muchos movimientos, y se le ordenó absoluto reposo. La convalecencia y el aburrimiento la orillaron a pensar en algo que pudiera hacer mientras estuviera inmóvil en cama, así que inició su carrera de pintora; incluso, se adaptó un espejo para que ella pudiera observarse, servirse de modelo y plasmar en su obra su verdadero sentir.
La misma Frida dijo: Nunca pensé en la pintura hasta 1926, cuando tuve que guardar cama a causa de un accidente automovilístico. Me aburría muchísimo ahí en la cama con una escayola de yeso (me había fracturado la columna vertebral así como otros huesos), y por eso decidí hacer algo. Robé unas pinturas al óleo de mi padre, y mi madre mandó hacer un caballete especial, puesto que no me podía sentar. Así empecé a pintar.
Esta mujer, quien se casó con el también pintor Diego Rivera, es un claro ejemplo de cómo todos podemos sufrir alguna discapacidad, aprender a vivir con ella y salir adelante con la misma.

Diseñadora guatemalteca con síndrome de Down participa en Fashion Showcase en Londres





Isabella “Belita” Springmuhl es la primera diseñadora de modas con síndrome de Down que participará en el International Fashion Showcase durante el evento Fashion Week 2016 en Londres, Inglaterra.
Gracias a su increíble pasión y creatividad, la guatemalteca Isabella Springmuhl participará como talento emergente e invitada especial en el International Fashion Showcase en Londres. Estará involucrada de lleno en las actividades de uno de los standsque representarán a Guatemala en la exhibición de Somerset House’s 2016.
La tarea de “Belita” será diseñar la ropa para algunos muñecos ‘quitapenas’ en tamaño real y estará a cargo de la exhibición “Rebooting Dreams” en el stand de Guatemala, según comentó la madre de la joven diseñadora a medios locales.

Integración escolar… sí o no. ¿Cuál es la realidad?


Toda integración escolar es un interrogante. Todo niño/a o joven con alguna dificultad en sus aprendizajes, es un interrogante. A tal punto que nos lleva a replantearnos el tipo de escuela que resulta más apropiado para ellos: ¿escuela común, escuela especial? ¿Será para integrar?

Si pensamos en aquellos sujetos que presentan algún tipo de discapacidad, resultante de alguna patología de carácter genético, orgánico funcional, psíquico o ambiental; o que presentan dificultades para lograr los aprendizajes escolares, también nos hace reflexionar sobre los “apoyos” necesarios que se le deben proporcionar en el ámbito educativo, sin dejar de mencionar hoy el nuevo paradigma del modelo social de la discapacidad.
Aquí interpelo acerca de la importancia de entender a la discapacidad como una característica entre otras y no como factor que determina la vida. De esta manera, es posible  pensar a la integración como una forma de responder a la creciente complejidad que implica la tarea de educar. El obstáculo o la dificultad aparecen cuando pasamos a la práctica. ¿Cómo se incorpora en la actividad la diversidad y la crítica a la idea de normalidad? ¿Qué se concibe como algo más de la vida o como una discapacidad?
Es real que en la actualidad existe una preocupación en el sistema escolar por la integración a la educación de alumnos/as que presentan una "discapacidad", donde  la creciente elaboración de “Proyectos de Integración” en las escuelas constituye una de las innovaciones educativas más discutidas en el país. La integración escolar se ha fundamentado principalmente en otorgar igualdad de oportunidades, que al estar en un sistema especializado de educación, terminaban excluidas socialmente. Sin embargo, la integración escolar, como fenómeno educativo, no cuenta con una comprensión única, ni tampoco es estimada de igual manera por los distintos actores del ámbito escolar (escuela común, comunidad, familia, alumno/a). Esta situación en la experiencia  ha originado la reconceptualización de la integración por la propuesta de inclusión.
Sin embargo, son muchas las veces donde surge la duda por aquellos niños/as  y jóvenes que nos lleva a analizar que la única alternativa es la escuela común, siendo, sin embargo, colocados en un lugar de exclusión, y no pudiendo muchas veces lograr una plena inclusión o adaptación, para lograr o afrontar un proceso de aprendizaje acorde a lo esperable. 
En relación a las familias, se encuentran diversas actitudes, que van desde la negación de las dificultades  a la sobredimensionalidad de las mismas; esto incide considerablemente en las expectativas  con respecto a las posibilidades que se podrán brindar en relación a sus aprendizajes. Ayudar a los padres a comprender y aceptar las dificultades de su hijo y descubrir sus capacidades, es parte del objetivo de este proceso.
Cuando hablamos de la escuela común hoy, a la misma le cuesta insertarse aún en el paradigma de la inclusión o de una escuela abierta a la diversidad, sin olvidar que, en la actualidad, la presencia de alumnos/as con Necesidades Educativas Derivadas de la Discapacidad es una realidad.
También es cierto que uno debe ser consciente de las limitaciones para favorecer la actitud del medio y promover la aceptación de las diferencias, evitando comparaciones y competencias, atendiendo al proceso de integración, si fuese necesario, o evaluando el caso si la modalidad de Educación Especial fuera lo más indicado. 
En esta oportunidad también abro el espacio a la reflexión, pudiendo pensar  sobre el lugar que ocupa el/la alumno/a integrado/a frente a las expectativas y representaciones de los otros que lo acompañan. En función de esto, se busca revisar las posiciones asumidas por los mismos y los efectos que generan sobre la trayectoria de sus aprendizajes.
En tanto las instituciones escolares puedan aceptar las diferencias y reconozcan en la heterogeneidad, la mejor condición para el intercambio y el aprendizaje, será revalorizada la tarea educativa, pudiendo adoptar una postura crítica frente a la integración escolar y el lugar que ocupa la persona con discapacidad.
La formación de directivos y docentes en el desarrollo de planes de integración y en la posibilidad de comprometerse con una nueva realidad institucional evitará que el peso de la integración recaiga en el/la alumno/a, transformando al “integrado” en un “nuevo excluido” en un espacio interior de pseudo-integración. Nosotros los psicopedagogos lo llamamos hacer un “como si”. Es aquí donde perdemos de vista al/la alumno/a, con sus capacidades y sus dificultades. No porque haya que incluirlo hay que forzarlos a cumplir con las expectativas de una escuela común, donde quizás sus posibilidades de aprendizajes sean mucho más efectivas en otra modalidad. Como profesionales y educadores tenemos la obligación de responder a los derechos de estos niños/as o jóvenes, donde sean contempladas sus posibilidades de acceso al aprendizaje, donde la condición de igualdad y diversidad no sean “normalizar”. Esto nos ha llevado a realizar experiencias de integración, donde los docentes las han vivenciado como insatisfactorias o frustrantes, siendo atravesadas por variados conflictos y ansiedades. La información, la reflexión y la búsqueda de respuestas, constituyeron los principales elementos de contención, volviendo a la pregunta inicial: ¿será para integrar?
La escuela de la homogeneidad ha dado paso a la escuela de la diversidad y esto implica un nuevo desafío para la comunidad educativa en su conjunto. Se necesita una escuela que pueda modificar sus prácticas, que aprenda a respetar ritmos y tiempos diferentes de aquellos a los que históricamente está acostumbrada. Acordamos con la afirmación de que “si cada sujeto es singular e irrepetible, cada sujeto tiene derecho a un proceso educativo integral, flexible y dinámico basado en sus posibilidades y no en sus limitaciones”. Sólo cuando la institución educativa logre asumir una actitud coherente y concensuada sobre la integración, comenzarán a resolver la ambivalencia y muchas veces la contradicción.

Gabriela Dropulich*

* Gabriela Dropulich es Licenciada en Psicopedagogía por la Universidad del Salvador (USAL) y Diplomada en Gestión de Instituciones Educativas por el ISIP (Instituto Superior de Investigaciones Psicológicas). Docente de Nivel Inicial  en instituciones de gestión privada y estatal. Profesora de un Instituto Superior Terciario de la Provincia de Buenos Aires, abordando diferentes cátedras de la carrera de Psicopedagogía e Historia.
Con anterioridad se ha desempeñado como docente  en la Diplomatura en Gestión abordando el seminario de Diversidad en la escuela. Asimismo tuvo una larga trayectoria en el abordaje de la clínica psicopedagógica, realizando capacitaciones en instituciones educativas, asesoramiento y supervisión a profesionales.
Actualmente se desempeña como vicedirectora de la Escuela Especial CREI. Contacto: gabydropu@gmail.com


Los niños de la piel frágil



Aproximadamente existen en el mundo 500.000 personas con esta condición. El más mínimo roce produce ampollas y lesiones que pueden tener consecuencias. También pueden sufrirlas los órganos. Existen más de 30 subtipos de esta enfermedad genética hereditaria, que van desde formas relativamente leves hasta otras que ponen en riesgo la sobrevida. Nuevas investigaciones alientan la esperanza de hallar la cura.

Apertura
Muchos de nosotros seguramente habremos tenido, en algún momento de nuestras vidas, la malhadada idea de atrapar alguna mariposa que se posó en nuestra cercanía y comprobamos que parte de los bellos colores que adornan sus alas nos quedaba en las manos y, al mismo tiempo, que dicho insecto quedaba dañado, marcado por el acto más allá de la cuestión estética, al punto de ver dificultada o incluso impedida su facultad de volar.
Por analogía con esa frágil característica es que se llama a quienes portan Epidermólisis Bullosa “niños mariposa” o “niños de piel de cristal”.

Caracterología
El término compuesto Epidermólisis Bullosa proviene del griego. La primera palabra se compone de dos conceptos, epidermis = piel y lyein = desprender, mientras la segunda alude a las ampollas y/o escoriaciones que se producen.
Se trata de una enfermedad genética hereditaria (transmisión de padres a hijos) en la cual ínfimos roces en la piel y mucosas produce ampollas que derivan en lesiones y en complicaciones de diverso grado.
En la herencia recesiva, ambos progenitores son portadores de los genes anormales. Para que se produzca la enfermedad, es necesario que ambas copias, la recibida del padre y la de la madre, se encuentren activadas. En este caso, la probabilidad de que dos portadores (sean activos o pasivos) transmitan esta condición es del 25%, puesto que puede que uno de los dos no se encuentre activo o que ninguno de ellos lo esté, por lo cual existen tres posibilidades contra una de que aparezca la Epidermólisis.
En cambio, cuando la transmisión es por herencia dominante, se requiere que solamente uno de los genes esté activo, por lo cual las probabilidades alcanzan el 50%.
Claro que también existen las llamadas mutaciones de novo, esto es, aquellas nuevas, que no tienen antecedentes familiares, por lo cual las chances de la aparición de la EB en un segundo embarazo son extremadamente bajas cuando no hay herencia.
Hasta el momento se ha identificado más de 10 genes capaces de producirla, lo que conduce, de acuerdo a cuál o cuáles de ellos estén afectados, a los diferentes tipos y la variación en la intensidad sintomática.
Estos genes desencadenan una incorrecta codificación para la regulación de las proteínas que adhieren la epidermis (la parte exterior de la piel) a la dermis (la capa más profunda).
Suele hacer eclosión inmediatamente después del nacimiento o, a lo sumo, en los primeros meses de vida, aunque en algunas ocasiones puede manifestarse tardíamente, hasta en la adolescencia.
Según diversas fuentes, existen cuatro formas diferentes principales, que abarcan más de treinta subtipos.
Una de ellas es la denominada como distrófica, que se caracteriza por la formación de ampollas y úlceras en la zona más profunda de la piel. Cuando se curan, dejan cicatrices importantes y pueden producir quistes. En los casos más severos, la cicatrización es de tal magnitud que pueden producir deformidades en manos y pies, conduciendo a serios problemas de movimiento.
También suelen afectarse las mucosas, siendo corriente que se hallen lesiones en la cavidad oral y estenosis esofágica (estrechamiento del esófago).
En su forma simple, que es la menos riesgosa, las lesiones suelen cicatrizar sin mayores secuelas y existe la tendencia a que mejore la condición general de la persona con el transcurso del tiempo.
En la juntural o de la unión, los riesgos son mayores (sobre todo en aquellos casos en que se manifiesta muy tempranamente, y más aun cuando ocurre en el mismo nacimiento), puesto que, además de los problemas de piel, ataca severamente a las mucosas.
Existen varios subtipos, entre los cuales las más graves son las de tipo Herlitz, porque tiende a afectar el tracto gastrointestinal, el genitourinario y el aparato respiratorio, incluso hasta los bronquiolos, por lo que se dificulta notablemente la alimentación y la respiración misma.
De todas maneras, es una de las formas más raras, puesto que, mientras que, en conjunto se estima que esta enfermedad rara incide sobre 1 de cada 50.000 nacidos vivos, aproximadamente, se señala que esta clase se presenta en 1 de cada 1.000.000, en promedio.
También existe una forma que se denomina EB adquirida, que se trata, en realidad, de un trastorno autoinmune, usualmente secundario de otras afecciones tales como la Enfermedad de Crohn, diabetes mellitus y el lupus, entre otras. No existe acuerdo pleno para ubicarla como un tipo de EB.
En realidad, se la incluye porque la sintomatología es similar a la de la EB, pero es producto del ataque del propio sistema inmunitario del cuerpo.
Existen dos formas, la clásica, que aparece típicamente en la edad adulta, y la inflamatoria, que irrumpe en la infancia.

Síntomas y consecuencias
Dependiendo de los tipos y subtipos, las formas en que se presenta pueden variar entre leves y graves, incluso con compromiso vital.
Entre los síntomas más usuales se describe: alopecía, ampollas en la piel y en las mucosas, problemas dentales (usualmente, caries), protuberancias o granos pequeños, deformidad o pérdida de las uñas, prurito, sindactilia (fusión entre los dedos), etc.
La característica más evidente es que un golpe ínfimo o un mínimo roce (incluso el de la misma ropa, sobre todo las costuras) provocan lesiones evidentes en la zona en la que se produzca.
Muchas de estas personas tienen problemas con la alimentación, dado que las escoriaciones que se producen en el esófago (además de los casos de estrechamiento), la hacen dificultosa y que pueden conducir a problemas de anemia y bajos niveles de calcio en el organismo. En los casos más graves, hasta es posible que lleve a un retraso en el crecimiento.
También aumenta el riesgo de padecer una forma de cáncer que se denomina carcinoma de células escamosas, que es resistente a las distintas formas de tratamiento (incluso las quirúrgicas) para este tipo de enfermedades y que en aquellos que lo adquieren en la infancia y en la juventud tiene un índice alto de mortalidad.
Algunas de las formas pueden producir reducción en la movilidad y deformaciones por contracturas e incluso llegar a la distrofia muscular.
También es factible que, cuando ataque a los ojos, produzca problemas de visión e incluso ceguera.

Diagnóstico y tratamiento
Además de las lesiones que se producen prácticamente sin que medie causa suficiente (existen casos en que son espontáneas, sin que exista contacto alguno), suelen realizarse distintas pruebas para confirmar el diagnóstico y, sobre todo, para determinar el tipo. Entre ellas, se recurre a estudios genéticos, biopsia de piel y exámenes de piel a través de microscopio.
Como no existe cura, también se busca determinar, para prevenir, la posibilidad de anemia, cultivos para buscar antibióticos específicos cuando las habituales infecciones no responden a los tratamientos, endoscopías del tracto digestivo para determinar el compromiso del mismo y los que, según las características que presente la persona, sean necesarios para hallar la localización de las lesiones y aliviar los síntomas.
En general, los procedimientos que se utilizan son de dos tipos. Por un lado, los orientados a controlar las consecuencias; por el otro, aquellos que buscan disminuir las situaciones que tiendan a producir laceraciones.
Entre los primeros, se aconseja seguir los tratamientos prescriptos para evitar que las complicaciones pasen a mayores, tales como estar atentos a la cicatrización normal de las heridas mediante un control estricto. Es posible que deba recurrirse a medicamentos tópicos (los que se aplican sobre la piel), que pueden incluir antibióticos locales, productos protectores, agentes limpiadores, antiinflamatorios y calmantes, entre otros, además de todos aquellos que sean necesarios para reducir la afectación de los órganos internos.
Los segundos son aquellas medidas preventivas que intentan prevenir la producción de lesiones, tales como mantener la piel limpia, evitar, en la medida de lo posible, el roce de las costuras de la ropa sobre la piel, no exponerse al sol ni a fuentes de calor y tratar de evitar los golpes y roces, en general.
Existe una completa guía orientada al tratamiento de la EB realizada por el Ministerio de Sanidad y Consumo español que puede resultar de ayuda para saber qué hacer y qué no (http://www.msssi.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/epidermolisisBullosa.pdf).
El pronóstico de estas personas está signado por el grado de afección. Los casos más leves tienen mejores perspectivas, mientras que los más graves llegan a poner en riesgo la sobrevida.
En aquellos menos graves, se estima que alrededor del 45% tiene grandes posibilidades de experimentar importantes mejorías con el transcurso del tiempo, siguiendo las prescripciones de los tratantes y tomando las precauciones necesarias, acordes a la situación de cada individuo.
De acuerdo al desarrollo de la condición, en algunos casos es necesario recurrir a la cirugía, sobre todo injertos de piel donde la cicatrización es problemática;, para dilatar el esófago cuando este se estrecha en demasía; para reparar deformidades y para extirpar los carcinomas, cuando ellos se presenten, entre otras.

Investigaciones
Por tratarse de una enfermedad rara, comparte con ellas la orfandad de interés de los investigadores, aunque en los últimos tiempos se han desarrollado trabajos promisorios al respecto, para tratar de hallar soluciones para esta enfermedad que se estima que la padecen 500.000 personas en todo el mundo.
Durante algunos años se pensó que la terapia génica podía ser una alternativa posible. Pero prácticamente todos los trabajos en este sentido fracasaron en el largo plazo.
Sin embargo, un estudio dado a conocer hace poco dio cuenta de una importante mejoría de un paciente al que se le implantaron células madre en la pierna.
Bajo la dirección del Dr. Michele De Luca, el trabajo publicado en StemCell explica que se procedió a tomar células madre de la mano, a las que se les corrigió el defecto genético, y se transplantaron a la zona afectada, la que no volvió a mostrar mayores signos de EB en el paciente.
El científico sacó dos conclusiones de este caso: por un lado que, pese a lo acotado del trabajo, reabre las expectativas de este tipo de tratamiento para EB; por el otro, que las células no se hayan “contagiado” de las enfermas implica que tienen poca plasticidad cuando se las traslada a otras zonas, lo cual contradice la creencia de que las células madre pueden regenerar cualquier tejido, sino que, por el contrario, solamente parecen actuar en toda su potencia cuando son del mismo tipo.
Por otra parte, la empresa de biofarmacéutica norteamericana Scioderm se encuentra en la etapa final de prueba de Zorblisa, un medicamento en forma de crema que ha dado excelentes resultados en el tratamiento de las diversas formas de EB (excepto en la variante de Herlitz).
Los resultados preliminares indican que este tratamiento, aplicado según las más estrictas normas de investigación, no solamente ayudó a curar a la mayoría de los 130 pacientes que se sometieron voluntariamente al procedimiento, sino que parece que va más allá, puesto que actuaría previniendo e impidiendo nuevas lesiones.
Las autoridades sanitarias de los EE.UU. les han otorgado el permiso pertinente para que amplíen la investigación, por lo que se cree que, de confirmarse estos primeros resultados, podría lanzarse al mercado en un tiempo relativamente breve.
Por su parte, otro grupo se halla en la fase II de un procedimiento para tratar la EB mediante la aplicación de células madre.
El trabajo se desarrolla en el Masonic Cancer Center, University of Minnesota y consiste en replicar, de alguna manera, el trabajo realizado por De Luca en Italia, pero, en lugar de hacerlo sobre un único sujeto, se tomará un conjunto de personas para realizar una experiencia similar.
Debe tenerse en cuenta que este proyecto ha pasado con éxito la fase I, en la cual se obtuvieron resultados positivos con un grupo más acotado, por lo que se espera ratificarlos en esta nueva etapa. Se estima que el estudio se completará hacia fines de 2016.
Las Universidades del Sur de California y de Stanford se encuentran cooperando en un programa de investigación que tiene por meta una terapia de reemplazo de proteína.
Como la EB se produce por una mala regulación genética de las proteínas, se investigan los efectos de la inyección de proteínas y otros procedimientos que permitan reemplazar o aumentar los niveles de ellas.
Si bien no se trata propiamente de una cura, puesto que el tratamiento, de confirmarse, debería durar toda la vida, permitiría a las personas afectadas lograr una mejor calidad de vida, al reducirse drásticamente muchos de los síntomas.
Al mismo tiempo, Shire, una importante empresa farmacéutica, tomando el concepto del trabajo anterior, está desarrollando una terapia de reemplazo para EB distrófica, la que, según sus autoridades, va por el buen camino, aunque sin fecha cierta de lanzamiento.
Otras terapias celulares se encuentran en proceso.
Investigadores de la Universidad de Minnesota realizaron transplantes de médula con donantes cuya producción proteínica es normal. Hasta el momento, quienes los recibieron han mostrado un importante grado de regeneración en su piel y no han vuelto a mostrar lesiones, por lo que, pese a que el número de pruebas realizado es pequeño, sus desarrolladores teorizan sobre la posibilidad de que se esté ante una cura posible, lo que deberá ser confirmado por un número mayor de experiencias y verificar si ello se sostiene en el tiempo.
Existen algunas experimentaciones más, todas ellas en las mismas líneas que las reseñadas y con proyecciones similares.

Epílogo
Si bien siempre son necesarias la cautela y la paciencia, de lo que se desprende de las relativamente poco numerosas investigaciones que se hallan en curso acerca de la EB es que se está en el buen camino.
La cura parece posible y si no, al menos, aquellas terapias de reemplazo prometen importantes mejoras en la calidad de vida.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar