sábado, 23 de agosto de 2014

Un programa estatal entrena perros de asistencia para personas con discapacidad en cárceles



Internos de cárceles argentinas entrenan perros de asistencia para personas con discapacidad gracias a un programa estatal que se aplica en cárceles del país. El programa permite que los internos adiestren perros de asistencia destinados a personas con discapacidad, una política pública que se convierte en un círculo virtuoso entre entrenadores y usuarios.

La idea de unir a través de los animales a personas privadas de la libertad y a las que conviven con discapacidad se le ocurrió, hace 20 años, a la monja estadounidense Pauline Quinn que coordina el proyecto Prison Dog Project, iniciativa que se expandió en distintos lugares del mundo al impulso privado, pero que sólo en Argentina encontró eco a nivel gubernamental.
"Argentina es el único país donde, desde el Estado, se aplica este programa de inclusión", confirmó a Télam Julio Cepeda, coordinador del proyecto, que en pocos días compartirá una jornada para mostrar la iniciativa en el Vaticano, con el papa Francisco y la hermana Pauline.
"Huellas de Esperanza" es el nombre de fantasía del Programa de Adiestramiento de Perros en Cárceles del Servicio Penitenciario Federal, que se aplica desde el año 2009, cuando el Ministerio de Justicia lo incorporó a través de un convenio con la ONG S.O.S Vida.
Al frente de la organización está el veterinario Juan Enrique Romero quien habló de las ventajas de la tarea ya que "el interno se vincula con los sentimientos más profundos del ser humano en su relación con los animales y la persona con discapacidad recibe, por parte del Estado, una herramienta, el perro, que antes era costosa, con la premisa del cuidado y con monitoreo estatal".
En la Colonia Penal 19 de varones y en la Unidad 31 de mujeres de Ezeiza se inició el entrenamiento canino, a cargo de personas que viven "en un régimen abierto, próximas a recuperar su libertad y que son seleccionadas por el equipo interdisciplinario del programa", explicó Céspedes.
Con este proyecto "gana la sociedad, porque se trata a las personas con dignidad", añadió el médico veterinario.
Fuente: Telám

Ice Bucket Challenge: el desafío para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica


El desafío del cubo de hielo es una campaña de concientización que tiene como fin concientizar sobre la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En los últimos días se han multiplicado los videos en los que se pueden ver a distintos famosos que se han sumado a esta campaña, en la que la idea principal es darse un rápido baño de agua helada en su cuerpo, no sin antes desafiar a otra persona a que se anime a hacerlo.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA o ALS por sus siglas en inglés) es una condición muscular degenerativa que afecta las células del sistema nervioso, haciendo que se pierda el control total del cuerpo. También se le conoce como la enfermedad de Lou Gehrig por el legendario jugador y primera base de los Yankees de Nueva York que tuvo retirarse del béisbol de Grandes Ligas en 1939 a consecuencia de la enfermedad, que le fue diagnosticada ese mismo año. Gherig murió dos años después, en junio de 1941. Es por esto que se ha iniciado el movimiento del "Ice Bucket Challenge" para crear conciencia sobre la enfermedad y recaudar dinero para encontrar una cura por medio de la investigación científica.
El fenómeno de "unirse al reto o aceptarlo" comenzó como una idea de concienciar sobre la enfermedad y los síntomas por los cuales atraviesan quienes lo padecen. Sin embargo, con el "boom" de los medios y redes sociales, se ha vuelto viral y miles de personas se han sumado. 
Ya hemos visto al creador de Facebook, Mark Zuckerberg, al todopoderoso Bill Gates y al astro del fútbol argentino, Lionel Messi entre muchísimos más.

Discapacidad y trabajo: ellos quieren trabajar



El trabajo, en sus diversas formas, es un bien preciado para el ser humano. Ello no difiere respecto de las personas con discapacidad. Además de las cuestiones materiales que trabajar importa y de los beneficios desde el punto de vista de la inclusión, la autoestima y la autonomía que implica para ellas, también es provechoso para la sociedad. El desconocimiento de las propias familias y de los empleadores de que existen espacios de formación laboral y la poca actividad estatal para promover el empleo de este colectivo son trabas que lentamente comienzan a superarse.

En cualquier sociedad, el empleo representa para el individuo un pilar fundamental. Este lo ayuda a lograr su desarrollo personal y también a integrarse a la comunidad a la que pertenece. En el caso de las personas con discapacidad, estos principios son fundamentales para sentirse parte del conjunto.
El trabajo les resulta sumamente importante, ya que les permite realizarse personalmente, sentirse útiles, tener reconocimiento por la tarea que desarrollan, lograr una independencia económica y establecer nuevos vínculos sociales.
Sin embargo, hay ciertos factores que impiden que estas personas se integren de manera adecuada a la vida laboral. Entre ellos, los principales aspectos negativos son:
• El desconocimiento por parte de la sociedad sobre los programas de capacitación laboral que se les ofrecen a personas con discapacidad para que lleven a cabo sus tareas en forma idónea.
• La desinformación de familiares con personas con discapacidad sobre centros y programas de formación laboral.
• La falta de políticas sociales que fomenten la inserción laboral de personas con discapacidad en la sociedad.
“Hay diferentes centros que ofrecen programas de formación profesional para personas con algún tipo de discapacidad. En estos espacios se le brinda capacitación, preparación profesional y la formación de habilidades y competencias pre-laborales. Aspectos como crear responsabilidad, sostener vínculos sociales con compañeros, aceptar órdenes de autoridades, poder solicitar ayuda, cumplir con horarios y con la ropa adecuada de trabajo, entre otras acciones, son importantes para que el joven con discapacidad no solo logre ese puesto de trabajo sino que también pueda sostenerlo”, asegura Roxana Dekleva, terapista especializada en el área laboral de Fundación Río Pinturas (www.riopintu ras.org.ar).
Estos programas se basan en fomentar las capacidades y potencialidades del sujeto, permitiendo una mayor preparación en las habilidades y destrezas, incluso en su interacción con el medio. “Para que una persona con discapacidad pueda integrarse adecuadamente en un ámbito laboral, se debe realizar un exhaustivo estudio del puesto laboral (requisitos, competencias cognitivas, habilidades sociales, conducta, necesidad de supervisión, resolución de situaciones problemáticas y más). Pero, por otra parte, también hay que evaluar las competencias básicas de la persona con discapacidad, para desarrollar y entrenar al futuro trabajador en ese puesto laboral”, aclara Dekleva.
Luego, una segunda base es la familia. “Esta resulta fundamental para favorecer el desarrollo de las posibilidades y potencialidades de las personas con discapacidad. Son los familiares quienes posibilitan la independencia y la responsabilidad del joven. Por eso es importante que se informen y se acerquen a los diferentes programas, para que puedan conocer las propuestas disponibles de formación laboral y de inserción”, opina la especialista.

Desde el Estado
Como en muchas problemáticas que se vinculan con la discapacidad, el área laboral puede ser muy diferente si es promovida y protegida por el Estado. “En la Argentina, si bien existen algunas políticas públicas, las mismas son insuficientes. No se observa gran crecimiento al respecto, lo cual hace que a las personas con discapacidad intelectual les sea difícil lograr un puesto de trabajo y poder sostenerlo a lo largo de su vida”, advierte Dekleva, que ve cómo esta carencia impacta en la vida cotidiana de los jóvenes que asisten al taller que dirige.
En este sentido, la especialista resume las mayores dificultades en cuatro elementos que todavía alejan a los jóvenes de sus puestos de trabajo. Estos son:
- Desconocimiento por parte de la sociedad de los programas de capacitación e inserción laboral.
- Falta de políticas públicas.
- Desinformación de la familia de la persona con discapacidad.
- Falta de ofertas de puestos laborales.
Por su parte, en Andar (www.granjaandar.org) promueven la autonomía y participación comunitaria de personas con discapacidad mediante labores terapéuticas, emprendimientos productivos sustentables, actividades deportivas, talleres culturales y más. Raúl Lucero, su representante legal, sostiene que “la incorporación al trabajo de las personas con discapacidad es el paso final hacia su participación plena en la vida de la comunidad”. El especialista sostiene que “darles esa oportunidad significa el reconocimiento de su valor social por parte de la familia y su aceptación en la comunidad; la posibilidad de hacer amigos y establecer vínculos afectivos en el entorno laboral”.
Por su propuesta, Lucero fue nombrado Emprendedor Social de Ashoka (www.asho ka.org.ar), una organización mundial que apoya a emprendedores sociales con ideas creativas e innovadoras que permitan resolver problemas de la comunidad.

Para muestra basta...
Para conocer los talentos y desarrollos que puede tener una persona con discapacidad, hay que observarlo atentamente, acompañarlo y alentarlo a ir siempre por más. 
Es el caso de S. (solo indicamos la inicial de su nombre para preservar su identidad), que tiene 37 años. Se trata de un joven amable y respetuoso, hijo único y que vive con sus padres. Durante la semana, su día comienza a las 7.00, cuando se levanta, higieniza y prepara su desayuno. Caminando llega a la Fundación Río Pinturas, donde desarrollan las capacidades de jóvenes con discapacidad mental leve o moderada.
S. tiene una discapacidad, pero eso no le impide llegar a su lugar de trabajo en la Fundación, fichar su horario de llegada como todo empleado, saludar a sus compañeros y supervisores. Luego se coloca su delantal y comienza su jornada laboral.
S. es uno de los jóvenes que integra el sector de tercerización de la ONG. En su puesto diseña piezas con la técnica de mosaiquismo (con trozos de mosaico veneciano, armando un diseño) y trencadis sobre material de fibrofácil. También participa del sector de fieltro y en la elaboración de sales y jabones líquidos.
En su evolución frente a la tarea que se le encomendó, él ha logrado conocer los pasos de las actividades, preparar el material y buscar los elementos para iniciar la acción. 
Entre sus fortalezas están los adecuados tiempos de atención y concentración; el buen manejo de las herramientas y elementos del taller que le permiten realizar las actividades solo, con muy poca supervisión; la posibilidad de resolver problemas simples y la buena comprensión de las consignas que se le indican. Todo esto hace que S. logre cada vez mayor autonomía laboral. Además, es respetuoso de las pautas y reglamentos del Taller de Aprendizaje Laboral (TAL) y de las normas de higiene y convivencia. Mantiene muy buena relación con sus pares y profesionales de la institución.
En el Taller Laboral los jóvenes reciben capacitación, preparación profesional y formación de capacidades pre-laborales para que los concurrentes logren un puesto de trabajo y puedan mantenerlo. En cada caso se realiza un exhaustivo estudio del puesto laboral, es decir, requisitos, necesidad de supervisión, habilidades sociales, resolución de problemas, competencias cognitivas y más. Por otro lado, se analizan las competencias de la persona con discapacidad para poder desarrollar y entrenarlo en ese puesto.
S. termina su jornada laboral a las 13. En ese momento corta su actividad y almuerza con sus compañeros. Pero allí no finaliza su día, pues con energía continúa participando de distintos talleres programados que se brindan en la institución (arte, musicoterapia, tenis, actividad física, socialización, computación, entre otros), y que cada participante puede elegir de acuerdo a sus gustos. Con todo esto, queda claro que S. tiene una activa vida social. Él suele planificar salidas con sus compañeros los fines de semana o bien realiza paseos y visitas a familiares y amigos.
Este joven se desempeña en forma independiente en su vida diaria, se maneja en transporte público y conoce el valor del dinero y cómo manejarlo. 
Por su trabajo recibe una asignación que ahorra para comprarse un LCD para su habitación. Es un fanático de equipos electrónicos como los de audio, cámaras de fotos, iPods y más.
Solo en ocasiones su mamá lo acompaña a comprarse ropa o lo lleva a salidas y encuentros con amigos cuando se realizan lejos de su hogar. Por ejemplo, cuando hay un día de tormenta, S. suele salir con alguien más, pues le teme a los truenos.
Sí, S. tiene dificultades, pero como se percibe fácilmente de la descripción de su día, éstas no le han quitado las ganas de disfrutar y mejorar.

Un espejo
Lo que sucede en el plano laboral es lo mismo que se replica en otras áreas de la sociedad. En este sentido, se empieza a vislumbrar una apertura hacia la inclusión, pero es algo que no sucede de manera fluida y todavía hay más dudas que certezas.
“La relación entre la sociedad y las personas con discapacidad ha cambiado mucho. En esto influyó la figura de la Ley de Discapacidad que los contempla en todos los aspectos (personal, salud, educación, laboral y otros). Esto no era así unos años atrás. En aquel entonces se excluía a quienes tenían capacidades diferentes, y esto sucedía en todos los contextos, hasta en el familiar, primando la negación y la no aceptación. Cuando esto pasaba, pensar en que podían trabajar era un escalón al que todavía ni se había llegado”, agrega Marta Massimino, directora pedagógica de la fundación.
Actualmente, a estas personas se las sigue considerando especiales, incluyéndolas parcialmente como integrantes naturales de la comunidad. Hay que tener claro que el peso que tiene la sociedad y su accionar es muy grande, ya que es el que indica qué es lo "normal" para determinado momento y lugar.
“Un grupo social tiene sus propias construcciones mentales de la realidad, que conforman representaciones sociales -dice Massimino-. El significado que la sociedad tiene de la discapacidad depende, entonces, de cómo se construye este concepto en una comunidad y, a la vez, de cómo este se incluye en el imaginario social”. En nuestra sociedad se discrimina a cualquier persona que se aparte del patrón predominante. Ahí aparece la distinción entre normales y diferentes. Nos cuesta integrarnos como comunidad. 
La marginación, tanto como la discriminación, son considerados valores negativos. Hablamos del derecho a la diversidad mientras que la realidad es que la discapacidad tiene que ver más -y de manera equivocada- con la ayuda y el asistencialismo.
A nivel de las políticas públicas, se produjeron logros en el plano legislativo, hubo modificaciones de leyes en las que se plantea el respeto por la diversidad y la igualdad de derechos. Sin embargo, todavía muchos siguen imaginando a ciudadanos con discapacidad sin derechos civiles. Toda esta situación influye en contra de una inclusión plena.
También la falta de información suele provocar ciertas actitudes de rechazo. Debemos reconocer que lo que está en juego son los valores en la optimización de la salud, de la aceptación de las diferencias humanas y de la mejora en la calidad de vida en general. Consideramos que la actitud social deberá ser modificada para lograr una verdadera igualdad de oportunidades.
Una vez más, vale la pena aclarar que todos los seres humanos somos diferentes, pero que, más allá de eso, compartimos igualdad en la naturaleza humana: cada uno es libre, tiene capacidad de pensar, de amar, de crear, de construir su propia historia.
El significado de la discapacidad se vincula con el respeto por el otro y su derecho a ser diferente, lo cual no significa negar las dificultades sino reconocerlas. 
No se trata tampoco de suponer que todos somos iguales ni de borrar las diferencias, sino de considerar la discapacidad como una condición de un individuo o grupo.
Reconocer las posibilidades y limitaciones propias y las de los otros promueve las interacciones entre los miembros de una comunidad en forma más justa y equitativa, presenten o no discapacidad. Y sin dudas, ejercer el derecho a trabajar significa la posibilidad de acceder a una vida más plena.

Cristina Zaragoza*

* Cristina Zaragoza es presidenta de la Fundación Río Pinturas. E-mail: info@riopinturas.org.ar

ASDRA repudia los dichos del presidente de Banco Piano, que llamó ‘mogólico’ a Griesa

La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina manifiestó su repudio a los dichos de Alfredo Piano, titular del Banco Piano, que en una entrevista telefónica en el programa Ruleta Rusa, en Radio Rivadavia, llamó mogólico al presidente de los Estados Unidos Barack Obama y luego dirigió la palabra hacia el juez Thomas Griesa.

La Asociación pidió a Alfredo Piano que se rectifique y le recuerdó que utilizar la palabra “mogólico” a modo de insulto constituye un claro acto de discriminación contra las personas con síndrome de Down.
ASDRA invita a la comunidad en general, y en particular a Alfredo Piano, a conocer su campaña nacional “Insultos”. Sus objetivos son, en primer lugar, instalar la campaña en la esfera mediática con el apoyo estratégico de un medio masivo de televisión para dejar bien asentada la idea de que la utilización del término “mogólico”, a modo de insulto, constituye en sí mismo un acto de discriminación; y en segundo lugar, (in)formar a la opinión pública acerca de cómo el modo en que se emplean las palabras importa –y mucho- en la construcción del lenguaje, ya que a partir de éste se crean escenarios para las relaciones con los semejantes.

¿Por qué la palabra mogólico usada como insulto es discriminatoria?
Un alto porcentaje de la población utiliza la palabra “mogólico” a modo de insulto sin darse cuenta que en realidad el empleo de esta palabra constituye un claro acto de discriminación. La causa fundamental de que esto suceda es la falta de información por parte de la población que emplea este término de manera peyorativa.
La palabra mogólico usada como insulto tiene un fuerte impacto sobre la dignidad de las personas con síndrome de Down, quienes son estigmatizadas por una palabra que en el uso actual esconde la perversidad de pensamiento binomio respecto de qué es normal y que no.

Origen de la palabra mogólico
El término “mogólico” es una tergiversación del término “mongólico” que, su vez, derivó del “mongolismo”, el concepto que acuñó el médico británico John Langdon Down en 1866 para describir el síndrome de Down por las similitudes en los rasgos físicos que él encontró en las personas con síndrome de Down con los mongoles. Incluso, todavía existen en la actualidad organizaciones que tienen muchos años trabajando con personas con síndrome de Down y que llevan en su nombre la palabra mogólico.

Hacer referencia a las personas con síndrome de Down para insultar a otras es un acto de discriminación
Cuando decimos la palabra mogólico, en muchos casos sin saberlo, hacemos referencia a este origen. La palabra mogólico suele usarse para insultar haciendo referencia a la falta de inteligencia de la persona a la cual se dirige. Es decir, sitúa a los individuos en parámetros de normalidad-anormalidad y entiende a la discapacidad intelectual como algo fuera de lo normal, incorrecto u objeto de burla.
El síndrome de Down no es una enfermedad o padecimiento sino una característica de la persona que lo tiene. Es parte de quién la persona es (tal como su personalidad, su estatura, sus gustos, etcétera). Cuando insultamos a alguien diciéndole mogólico, asumimos que hay algo de malo en ser una persona con síndrome de Down. Esto es similar, por ejemplo, al acto de discriminación que incurre al utilizar palabras referidas a la sexualidad de las personas de manera peyorativa.

Cómo se sienten las personas con síndrome de Down y sus familiares
Las personas con síndrome de Down y sus familiares han expresado en muchas ocasiones que se sienten agredidas cuando alguien dice “mogólico”. Este es el mensaje de Francisco, joven con síndrome de Down, en un acto realizado el 21 de marzo, Día Mundial de las personas con síndrome de Down.

Campaña Insultos
La campaña “Insultos” realizada por ASDRA busca resignificar la palabra “mogólico” y concientizar sobre su incorrecta utilización. Fue diseñada por la Agencia Quintana Comunicación. Sus objetivos son, en primer lugar, instalar la campaña en la esfera mediática con el apoyo estratégico de un medio masivo de televisión para dejar bien asentada la idea de que la utilización del término “mogólico”, a modo de insulto, constituye en sí mismo un acto de discriminación; y en segundo lugar, (in)formar a la opinión pública acerca de cómo el modo en que se emplean las palabras importa –y mucho- en la construcción del lenguaje, ya que a partir de éste se crean escenarios para las relaciones con los semejantes.
Fuente: Prensa ASDRA

Angelman: activar el gen


Retraso mental, problemas de aprendizaje, déficit de lenguaje e inconvenientes neurológicos son algunas de las características de este síndrome genético, que debe su causa a que el cromosoma 15 materno suele estar mutado o, más raramente, ausente. Sin cura hasta el momento, sin embargo existe toda una línea de investigación que promete buenos resultados, basados en que sería posible activar el gen paterno, usualmente inactivo, para que supla las deficiencias.

El próximo año se cumple medio siglo de la caracterización que el pediatra inglés Harry Angelman hiciera sobre el síndrome bautizado con su apellido.
Recién en 1987 se identificó con absoluta certeza su origen genético, al descubrirse que el cromosoma 15 es el que porta el defecto, más específicamente el gen denominado UBE3A y con mayor precisión aun pudo determinarse que es el que aporta la madre el que produce el SA. Si el que falla es el paterno, da como resultado otro síndrome, el de Prader-Willi.
Un punto importante a destacar resulta de saber que no hay una transmisión hereditaria del gen defectuoso, sino que ello es producto de una mutación espontánea y azarosa cuya causa se desconoce, por lo que no hay “culpa” alguna en la madre, puesto que ello se produce en alguna de las instancias de la división celular que da origen al nuevo ser.
Tampoco existe evidencia, al menos hasta el presente, que indique que de alguna manera enfermedades maternas o la exposición de la madre a sustancia alguna lo desencadenen.
Respecto de su incidencia, las fuentes varían desde 1 en 10.000 hasta 1 en 25.000, lo que demuestra que no existe un registro estricto de casos, como ocurre con la gran mayoría de las discapacidades.
Por otro lado, hay una leve tendencia a que se manifieste más asiduamente en varones que en niñas, aunque ella no es significativa.
Desde comienzos de la década del 90 del siglo pasado, el síndrome despertó la curiosidad de los investigadores, pese a lo cual, si bien se consiguió, en algunos casos puntuales, disminuir la intensidad de los síntomas y atacar con moderado éxito muchas de sus manifestaciones, todavía no se ha logrado revertir el malfuncionamiento del gen, como ocurre con la inmensa mayoría de los síndromes genéticos. Sin embargo, en los últimos años han aparecido publicaciones que dan cuenta de esa posibilidad.

El síndrome
Se lo caracteriza como un desorden del neurodesarrollo severo que se halla asociado a un retraso mental y que ocasiona distintos inconvenientes en la conducta, el desarrollo, el habla y el aprendizaje, además de manifestar otros síntomas, tales como convulsiones, dispraxia motora, diversos problemas neurológicos, movimientos atáxicos, encefalograma anormal, etc.
En la mayor parte de los casos se constata una deleción, que es la pérdida de un fragmento del ADN de un cromosoma, en este caso, en el 15 materno, mientras que el paterno se halla inhibido.
En una proporción muchísimo menor se debe a que se heredan dos copias del gen paterno y ninguna del materno.
Todavía más raro resulta que si bien el gen materno se halla completo, por alguna razón este nunca se activa, por lo cual es como si no existiera.
La sintomatología más leve es la que produce la segunda alternativa.
Si bien, como en todas las patologías, la intensidad y la variedad de la sintomatología difiere de sujeto a sujeto, existen ciertas características que es usual que se expresen en las personas con SA, ello en relación directa con el mayor o menor grado de compromiso de cada uno.
El retraso mental suele ubicarse entre los grados de grave a profundo, lo que explica la limitación de las posibilidades de adquisición de conocimientos y, al mismo tiempo, la escasa competencia para el habla. Esta característica se presenta en el ciento por ciento de los casos.
En este sentido, aquellos de mejor pronóstico pueden contar con un repertorio de cincuenta o sesenta palabras y hasta ser capaces de elaborar frases simples. Otros, en cambio, tienen su léxico limitado a unos pocos términos y no en todos los casos los utilizan con una intención expresiva. Por fin, algunos no articulan palabra alguna.
Algunos estudios demuestran que es mucho mejor su capacidad receptiva, es decir que comprenden mucho más de lo que son capaces de emitir. Suelen tener buena memoria para los rostros.
En lo que hace a las habilidades motrices, también una nota distintiva del Síndrome, existen dificultades en el equilibrio y en el movimiento que pueden apreciarse a simple vista, tales como dificultades en la marcha, que va desde movimientos desordenados (ataxia) a un andar vacilante, con extremada torpeza, errático e inestable y en temblores de diferente magnitud en los miembros.
Frecuentemente realizan movimientos con manos y brazos y aleteo al deambular.
Ciertas particularidades conductuales también tienen rango universal entre este colectivo.
Aparecen como afectuosos, afables y con una apariencia feliz. Ello hizo que en los primeros tiempos se utilizaran para definirlos términos tales como “marioneta feliz” (el propio Angelman los denominó así) o “síndrome del bebé feliz”, los que fueron dejados de lado por, valga la paradoja, poco felices y altamente discriminatorios.
Resultan personas de risa fácil, que no siempre responde al nivel de estímulo recibido, lo que muestra que son fácilmente excitables.
Al mismo tiempo, otro rasgo que los caracteriza es la hiperactividad y una capacidad atencional muy baja.
Otros signos de alta frecuencia, aunque no aparecen en todos los casos (alrededor del 80%) son:
– Microcefalia.
– Convulsiones. Comienzan tempranamente (antes de los 3 años de edad) y disminuyen con el crecimiento, pero persisten hasta la adultez.
– Trastornos del sueño, sobre todo en edad temprana.
Finalmente, con una asiduidad menor, pueden presentarse, entre otros:
– Problemas de alimentación (chupar y tragar).
– Occipucio plano.
– Estrabismo.
– Lengua protuberante.
– Babeo.
– Hipersensibilidad al calor.
– Escoliosis.
– Constipación.
– Gran atracción por ciertos objetos (agua, plásticos, papeles, etc.).
– Diferencias pigmentarias respecto de la familia (piel, ojos y cabellos más claros).
– Boca ancha, de labios finos, con dientes separados.
– Prognatismo.
En lo que hace a su detección, resulta difícil establecer un diagnóstico de SA antes de los 2 años, por lo que es frecuente que se realice entre esta edad y los 5 años.
Ello se debe a que algunas características del Síndrome (aleteo, ausencia o dificultades con el lenguaje, etc.) pasan desapercibidas en la niñez temprana, puesto que muchas de ellas se confunden con las que son propias de tal época de la vida.
Por otro lado, si bien existen distintos estudios que dan cuenta de la posibilidad de portarlo (el del cariotipo, el FISH –Fluorescence in situ hybridization–, el de metilación del ADN, el del gen Ube3a, encefalograma, etc.), en el mejor de los casos su exactitud llega al 80% de los que lo tienen y, por otro lado, es muy improbable que se lleve a cabo alguna práctica de este tipo si no se perciben indicios que orienten a realizarlo.
Otro aspecto que lleva a su descubrimiento tardío es que no todos los pediatras están entrenados para detectar el Síndrome, por lo que difícilmente se revele su existencia hasta que la sintomatología sea evidente, sobre todo en lo que hace al lenguaje, la marcha y a las características físicas, que pueden pasar desapercibidas, hasta que se hacen más pronunciadas con el paso del tiempo.
Obviamente, no es necesario que todas las cualidades estén presentes para su diagnóstico, sino aquellas que definen su existencia, esto es, las relativas al retraso mental, los problemas de lenguaje y de motricidad.
En lo que hace al tratamiento, hasta el presente este se centra en la atención de los síntomas.
Así, se recurre a anticonvulsionantes para los trastornos de tipo epiléptico y a distintos sedantes para tratar los problemas relativos al sueño y a otros que respondan a la caracterología que presente cada individuo.
Como ayuda general, es usual que se recurra a distintas especialidades para mejorar la calidad de vida y las posibilidades con las que cuentan. Entre otras disciplinas, la kinesiología, la fonoaudiología, la hidroterapia, la musicoterapia y muchas otras pueden aportar a un mejor desempeño en diversas áreas, siempre de acuerdo a los síntomas que cada uno registre.

Activar el gen
Entre las múltiples investigaciones que se llevaron y se llevan a cabo a partir de la determinación genética del Síndrome que abarcan la reducción de las expresiones sintomáticas, determinar cómo es que se produce la mutación, establecer las condiciones en que se efectúa para poder prevenirlo, las relativas a nuevos y mejores tratamientos para reducir la incidencia de los síntomas, etc., sobresale toda una línea a habilitar el funcionamiento pleno del gen, activando el paterno silenciado para que supla las funciones.
Ello es así porque, si bien en la mayor parte de las células del cuerpo el gen UBE3A tienen las dos copias activas, en el cerebro solamente la materna es la que se expresa, por lo que lo que se busca es despertar el gen paterno para que supla las funciones que su par no cumple.
Este gen es el responsable de regular una enzima (la ubiquitina proteína ligasa 3A), que interviene en la degradación de las proteínas que deben ser eliminadas. Se cree que su incorrecta regulación es la que produce, entre otros efectos, el SA.
También intervendría en la producción de una proteína denominada Arc, que resulta esencial para la sinapsis. Un exceso de Arc dificultaría las conexiones, lo que explicaría las deficiencias respecto de la memoria y la capacidad de aprendizaje.
Además de un estudio que viene realizándose desde 2011 en el Departamento de Fisiología Celular y Molecular de la Escuela de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte, por el cual se logró activar el gen paterno en animales de laboratorio, con efectos que duraban hasta casi tres meses al suspender el procedimiento, en el que se utiliza el suministro de irinotecan (medicamento para el tratamiento del cáncer) y que se halla en curso, buscando estabilizar los resultados en ratones para pasar a la investigación con seres humanos, existen otros que apuntan a en la misma dirección.
Así, en la Universidad de Brown, en los EE.UU., John Marshall, profesor del Departamento de Farmacología Molecular, Fisiología y Biotecnología, dirige un estudio en el cual se ha logrado restablecer las funciones perdidas en animales suministrando un compuesto denominado CN2097.
Si bien los primeros resultados parecen muy prometedores, según destaca el propio director del proyecto, es necesario ser prudentes, por cuanto todavía falta cumplir con una serie de pasos en el laboratorio antes de pasar a su utilización en la terapéutica de seres humanos, lo que demandará un tiempo que no puede precisarse.
Al mismo tiempo, los investigadores creen que el desarrollo de esta línea puede llevar a que no solamente sea tratable el SA, sino que es posible que sirva para otras afecciones cuya característica principal sean las deficiencias de aprendizaje y de memoria, lo que podría incluir el Alzheimer.
Pero quizás el más avanzado se halle es un estudio que se desarrolla en la Universidad de Baylor, en EE.UU., en el cual su director, el Dr. Arthur L. Beaudet, anunció en un seminario realizado en la Angelman Syndrome Foundation que, tras el éxito logrado en animales de laboratorio, es inminente que se pase a realizar investigación con seres humanos utilizando ciertas drogas denominadas oligonucléotidos, que activarían el gen paterno.
La propia directora de la Fundación expresó al respecto: “Nuestro Comité de Asesoramiento Científico realiza un riguroso procedimiento de evaluación para la concesión de subvenciones y estamos conmovidos por los resultados obtenidos en el laboratorio de Beaudet”.
Un desprendimiento de esta experiencia parece haber llegado a un estado similar.
El Dr. Edwin Weeber, profesor de Farmacología Molecular y Fisiología en la Escuela de Ciencias Biomédicas de la Universiad de South Florida, antiguo colaborador de los investigadores de Baylor, quien ha abierto su propio laboratorio, ha logrado el permiso de la FDA (el ente rector en cuanto a medicamentos en los EE.UU.) para realizar pruebas clínicas con Minociclina, tras los excelentes resultados obtenidos en animales.
El científico destaca que, más allá de los progresos individuales de los distintos grupos, el desarrollo de estas nuevas drogas siempre es un trabajo conjunto entre todos los involucrados, que comparten sus experiencias.
Weeber cree que si bien la casi totalidad de trabajos apunta a niños pequeños, los resultados, de ser confirmados por las pruebas futuras, pueden aplicarse incluso a personas mayores afectadas por el SA.
Pese a esta afirmación, otros investigadores estiman que, si bien los que demuestren el éxito en seres humanos pueden hacer remitir parte de la sintomatología, no se sabe, a ciencia cierta, si es posible y en qué medida ello será así, puesto que si existen daños físicos, ellos no podrían ser revertidos, al menos, no en su totalidad. En todo caso, los pacientes en los que se logre eliminar total o parcialmente los efectos del Síndrome requerirán un trabajo intenso de rehabilitación.
Por otro lado, es un problema a considerar el grado de activación del gen paterno, puesto que, de no ser cuidadosos, podría derivarse en un Síndrome de Prader-Willi.
A su vez, los más conservadores al respecto creen que es preferible iniciar el tratamiento antes de que aparezcan o, a lo sumo, en cuanto se adviertan los primeros signos.
Teniendo en cuenta que usualmente la sintomatología aparece entre los 6 meses y el primer año de vida, los tratamientos tan tempranos implican un riesgo importante. Y siempre subsiste el problema señalado acerca de la detección temprana.

Para finalizar
Los numerosos estudios existentes permiten abrigar la esperanza de que en un tiempo relativamente breve pueda hallarse la cura o, cuando menos, un mejoramiento importante en la condición de las personas con SA.
Siempre advertimos acerca de que debemos ser cautos con las expectativas, puesto que no todos los desarrollos llegan a buen final, dado que no es lo mismo lograr el éxito con animales que con seres humanos y que, aun cuando muy probablemente alguna o algunas de estas investigaciones dé con los resultados esperados, a veces los tiempos en que las novedades están disponibles pueden prolongarse más de lo deseado.
Por ello, a esperar sin desesperar.

Ronaldo Pellegrini

viernes, 15 de agosto de 2014

La infección crónica, posible causa de la aterosclerosis en culturas antiguas


Mediante el examen de momias notablemente conservadas de cinco culturas antiguas, el equipo de investigación de la momia de Horus descubrió que la aterosclerosis (el estrechamiento de las arterias debido a la acumulación de depósitos grasos) estuvo presente en los seres humanos mucho antes de la adquisición de los estilos de vida modernos.


Los autores apuntan a la infección crónica y la inhalación de humo del fuego como posibles causas del desarrollo de esta condición. Así, en un artículo publicado en la edición de este mes de 'Global Heart', el equipo de Horus describe las posibles causas que podrían haber dado lugar a la aterosclerosis en los tiempos antiguos, el proceso de la enfermedad subyacente que causa ataques al corazón y derrames cerebrales y lleva a la cirugía de revascularización coronaria, la angioplastia y la colocación de 'stent'.

Entre las cinco culturas, los 76 antiguos egipcios estudiados fueron lo suficientemente ricos como para someterse al proceso de momificación de 70 días y cabía esperar que hubieran llevado un estilo de vida favorable a la aterosclerosis. Los egipcios analizados fueron predominantemente miembros de la corte del faraón y no pueden haber sido tan activos o haber tenido una dieta tan saludable como el hombre común. Sin embargo, las otras cuatro culturas no fueron sometidas a caros procesos de momificación, sino que se dejó a los muertos que se secaran solos, bien en un desierto o un ambiente extremadamente frío, con sus órganos abdominales dentro del cuerpo ysin emplearse caros aceites, resinas y otras medidas de secado. Estas momias fueron hombres y mujeres comunes de su tiempo.
Los 51 peruanos de hace entre 600 y 2.000 años eran prehistóricos, como fueron los cinco nativos americanos analizados de Utah y Colorado de hace aproximadamente 1.600 años, unas culturas que carecían de lengua escrita. El pequeño grupo de mongoles estudiado de hace 500 años llevó un estilo de vida nómada primitivo en el desierto de Gobi y los cinco habitantes de las islas Aleutianas de hace 150 años obtuvieron su alimento del mar de Bering y su línea de costa, cazando y recolectando alimentos sin beneficiarse de la agricultura o los animales domésticos.

Una de cada dos personas con síndrome de Down va a la escuela común o trabaja, cuando hay contención familiar

La participación de la familia en una asociación de familias –valga la redundancia- contribuye de manera significativa para la plena inclusión de la persona con síndrome de Down a la sociedad. Esta afirmación, que siempre fue sostenida con fuerza por varios movimientos de padres de la Argentina, encuentra cierto sustento de acuerdo a los resultados de una encuesta realizada por ASDRA, con apoyo de Ricardo Rouvier & Asociados, durante mayo y noviembre de 2013.

Según los datos obtenidos, la representación social que hay sobre las personas con síndrome de Down dista de su realidad cuando hay un entorno familiar comprometido. Claros ejemplos son los indicadores vinculados con la inclusión laboral y escolar, donde se observa que más del 50 % de los chicos en edad escolar asiste a una escuela común y un porcentaje similar de la población económicamente activa tiene o tuvo un empleo. Estas situaciones contrastan con los datos oficiales: el 90 por ciento de los alumnos con discapacidad no concurre a un establecimiento educativo común y el 70 % de los trabajadores con discapacidad no tiene trabajo.
Los indicadores mencionados se registraron en una muestra compuesta por 117 familias de diferentes puntos del país, que tienen relación con ASDRA. Y si bien presentan un nivel de confianza desconocido por estar contextualizados en un diseño muestral no probabilístico, en tanto, presentan un valor importante porque no existen datos oficiales en la Argentina respecto a la situación de las personas con síndrome de Down.
El trabajo de campo también arrojó importantes datos acerca de vida autónoma e independiente, conductas que adoptan los padres luego de tener un hijo con síndrome de Down, cuestiones relacionadas con la salud y la tramitación del Certificado Único de Discapacidad, entre los más destacados. 
Para descargar el documento completo deben ingresar en http://asdra.org.ar/noticias/una-de-cada-dos-personas-con-sindrome-de-down-va-a-la-escuela-comun-o-trabaja-cuando-hay-contencion-familiar/
Gentileza prensa ASDRA

Presentan un proyecto para adaptar cajeros para personas con discapacidad visual


El concejal del Frente Santa Fe para Todos, Dr. Silvio Bonafede, presentó un proyecto de resolución. A partir de éste propone al resto del Cuerpo Legislativo ‘solicitar a todas las entidades bancarias de la ciudad de Rafaela, analicen la posibilidad de adaptar, al menos, un cajero automático por sucursal, para que puedan ser utilizados por personas con discapacidad visual y/o ancianos y/o personas que no conozcan el sistema’.

Por otra parte, propone enviarle una copia del proyecto al intendente Luis Castellano, al área de discapacidad del Municipio y al Sindicato de Empleados Bancarios de la ciudad. 
Bonafede tiene en cuenta que "las ordenanzas y minutas de comunicación que este Cuerpo Legislativo ha aprobado durante los últimos tiempos, que se han transformado en políticas de inclusión para lograr una Rafaela igualitaria en oportunidades y en accesibilidad y la necesidad de continuar profundizando los derechos de las personas con alguna discapacidad". 
En los considerandos, indica que "lo que se propone con este proyecto de resolución es que desde las entidades bancarias de la ciudad de Rafaela se analice la posibilidad de llevar a cabo un 'plan de adaptación' de al menos un cajero automático por sucursal para personas con dificultades visuales". 
En otras localidades del país ya se han puesto en marcha diferentes mecanismos con el objetivo de facilitar a las personas con problemas visuales su acceso a los servicios bancarios mediante los cajeros automáticos.

Una persona parapléjica recorrerá once mil kilómetros para culminar su reto deportivo


Seth McBride, escritor independiente y estudiante, es parapléjico y medallista olímpico, y ha emprendido un reto deportivo junto a su terapeuta Kelly Schwan. Harán un recorrido de más de 11.000 kilómetros.


n Tolhuin, Tierra del Fuego, la pareja fue despedida por Emilio Sáenz, luego de pasar un momento agradable en la famosa Panadería La Unión. Justamente Sáenz comentó que "el domingo, desde Las Cotorras, "salen éstos dos genios, en sus bicis" e instó a la gente a acompañarlos. "Ellos vienen haciendo 11mil kilómetros y llegarán a Ushuaia. La idea es ir a su encuentro y acompañarlos en bici o vehículos para asegurar su recorrido en la ruta", agregó Emilio Sáenz.
Los aventureros comentaron que la intención era hacer una expedición en bicicleta de un año de duración desde Portland, Oregon a la Patagonia, Argentina. "Nuestra ruta siguió la carretera Panamericana, la red de carreteras más larga del mundo. Será una expedición de auto-soportado, sin tripulación, sin apoyo, a un triciclo, una bicicleta y un remolque, y todo el equipo necesario para montar, campamento, y vivir durante un año". "A lo largo del viaje, nos fuimos reuniendo con las organizaciones deportivas de adaptación para compartir nuestra historia y contribuir a la misión de aumentar la independencia y el acceso al deporte para personas con discapacidad en todas las Américas".

Discapacidad y trabajo: ellos quieren trabajar

El trabajo, en sus diversas formas, es un bien preciado para el ser humano. Ello no difiere respecto de las personas con discapacidad. Además de las cuestiones materiales que trabajar importa y de los beneficios desde el punto de vista de la inclusión, la autoestima y la autonomía que implica para ellas, también es provechoso para la sociedad. El desconocimiento de las propias familias y de los empleadores de que existen espacios de formación laboral y la poca actividad estatal para promover el empleo de este colectivo son trabas que lentamente comienzan a superarse.

En cualquier sociedad, el empleo representa para el individuo un pilar fundamental. Este lo ayuda a lograr su desarrollo personal y también a integrarse a la comunidad a la que pertenece. En el caso de las personas con discapacidad, estos principios son fundamentales para sentirse parte del conjunto.
El trabajo les resulta sumamente importante, ya que les permite realizarse personalmente, sentirse útiles, tener reconocimiento por la tarea que desarrollan, lograr una independencia económica y establecer nuevos vínculos sociales.
Sin embargo, hay ciertos factores que impiden que estas personas se integren de manera adecuada a la vida laboral. Entre ellos, los principales aspectos negativos son:
• El desconocimiento por parte de la sociedad sobre los programas de capacitación laboral que se les ofrecen a personas con discapacidad para que lleven a cabo sus tareas en forma idónea.
• La desinformación de familiares con personas con discapacidad sobre centros y programas de formación laboral.
• La falta de políticas sociales que fomenten la inserción laboral de personas con discapacidad en la sociedad.
“Hay diferentes centros que ofrecen programas de formación profesional para personas con algún tipo de discapacidad. En estos espacios se le brinda capacitación, preparación profesional y la formación de habilidades y competencias pre-laborales. Aspectos como crear responsabilidad, sostener vínculos sociales con compañeros, aceptar órdenes de autoridades, poder solicitar ayuda, cumplir con horarios y con la ropa adecuada de trabajo, entre otras acciones, son importantes para que el joven con discapacidad no solo logre ese puesto de trabajo sino que también pueda sostenerlo”, asegura Roxana Dekleva, terapista especializada en el área laboral de Fundación Río Pinturas (www.riopintu ras.org.ar).
Estos programas se basan en fomentar las capacidades y potencialidades del sujeto, permitiendo una mayor preparación en las habilidades y destrezas, incluso en su interacción con el medio. “Para que una persona con discapacidad pueda integrarse adecuadamente en un ámbito laboral, se debe realizar un exhaustivo estudio del puesto laboral (requisitos, competencias cognitivas, habilidades sociales, conducta, necesidad de supervisión, resolución de situaciones problemáticas y más). Pero, por otra parte, también hay que evaluar las competencias básicas de la persona con discapacidad, para desarrollar y entrenar al futuro trabajador en ese puesto laboral”, aclara Dekleva.
Luego, una segunda base es la familia. “Esta resulta fundamental para favorecer el desarrollo de las posibilidades y potencialidades de las personas con discapacidad. Son los familiares quienes posibilitan la independencia y la responsabilidad del joven. Por eso es importante que se informen y se acerquen a los diferentes programas, para que puedan conocer las propuestas disponibles de formación laboral y de inserción”, opina la especialista.

Desde el Estado
Como en muchas problemáticas que se vinculan con la discapacidad, el área laboral puede ser muy diferente si es promovida y protegida por el Estado. “En la Argentina, si bien existen algunas políticas públicas, las mismas son insuficientes. No se observa gran crecimiento al respecto, lo cual hace que a las personas con discapacidad intelectual les sea difícil lograr un puesto de trabajo y poder sostenerlo a lo largo de su vida”, advierte Dekleva, que ve cómo esta carencia impacta en la vida cotidiana de los jóvenes que asisten al taller que dirige.
En este sentido, la especialista resume las mayores dificultades en cuatro elementos que todavía alejan a los jóvenes de sus puestos de trabajo. Estos son:
- Desconocimiento por parte de la sociedad de los programas de capacitación e inserción laboral.
- Falta de políticas públicas.
- Desinformación de la familia de la persona con discapacidad.
- Falta de ofertas de puestos laborales.
Por su parte, en Andar (www.granjaandar.org) promueven la autonomía y participación comunitaria de personas con discapacidad mediante labores terapéuticas, emprendimientos productivos sustentables, actividades deportivas, talleres culturales y más. Raúl Lucero, su representante legal, sostiene que “la incorporación al trabajo de las personas con discapacidad es el paso final hacia su participación plena en la vida de la comunidad”. El especialista sostiene que “darles esa oportunidad significa el reconocimiento de su valor social por parte de la familia y su aceptación en la comunidad; la posibilidad de hacer amigos y establecer vínculos afectivos en el entorno laboral”.
Por su propuesta, Lucero fue nombrado Emprendedor Social de Ashoka (www.asho ka.org.ar), una organización mundial que apoya a emprendedores sociales con ideas creativas e innovadoras que permitan resolver problemas de la comunidad.

Para muestra basta...
Para conocer los talentos y desarrollos que puede tener una persona con discapacidad, hay que observarlo atentamente, acompañarlo y alentarlo a ir siempre por más. 
Es el caso de S. (solo indicamos la inicial de su nombre para preservar su identidad), que tiene 37 años. Se trata de un joven amable y respetuoso, hijo único y que vive con sus padres. Durante la semana, su día comienza a las 7.00, cuando se levanta, higieniza y prepara su desayuno. Caminando llega a la Fundación Río Pinturas, donde desarrollan las capacidades de jóvenes con discapacidad mental leve o moderada.
S. tiene una discapacidad, pero eso no le impide llegar a su lugar de trabajo en la Fundación, fichar su horario de llegada como todo empleado, saludar a sus compañeros y supervisores. Luego se coloca su delantal y comienza su jornada laboral.
S. es uno de los jóvenes que integra el sector de tercerización de la ONG. En su puesto diseña piezas con la técnica de mosaiquismo (con trozos de mosaico veneciano, armando un diseño) y trencadis sobre material de fibrofácil. También participa del sector de fieltro y en la elaboración de sales y jabones líquidos.
En su evolución frente a la tarea que se le encomendó, él ha logrado conocer los pasos de las actividades, preparar el material y buscar los elementos para iniciar la acción. 
Entre sus fortalezas están los adecuados tiempos de atención y concentración; el buen manejo de las herramientas y elementos del taller que le permiten realizar las actividades solo, con muy poca supervisión; la posibilidad de resolver problemas simples y la buena comprensión de las consignas que se le indican. Todo esto hace que S. logre cada vez mayor autonomía laboral. Además, es respetuoso de las pautas y reglamentos del Taller de Aprendizaje Laboral (TAL) y de las normas de higiene y convivencia. Mantiene muy buena relación con sus pares y profesionales de la institución.
En el Taller Laboral los jóvenes reciben capacitación, preparación profesional y formación de capacidades pre-laborales para que los concurrentes logren un puesto de trabajo y puedan mantenerlo. En cada caso se realiza un exhaustivo estudio del puesto laboral, es decir, requisitos, necesidad de supervisión, habilidades sociales, resolución de problemas, competencias cognitivas y más. Por otro lado, se analizan las competencias de la persona con discapacidad para poder desarrollar y entrenarlo en ese puesto.
S. termina su jornada laboral a las 13. En ese momento corta su actividad y almuerza con sus compañeros. Pero allí no finaliza su día, pues con energía continúa participando de distintos talleres programados que se brindan en la institución (arte, musicoterapia, tenis, actividad física, socialización, computación, entre otros), y que cada participante puede elegir de acuerdo a sus gustos. Con todo esto, queda claro que S. tiene una activa vida social. Él suele planificar salidas con sus compañeros los fines de semana o bien realiza paseos y visitas a familiares y amigos.
Este joven se desempeña en forma independiente en su vida diaria, se maneja en transporte público y conoce el valor del dinero y cómo manejarlo. 
Por su trabajo recibe una asignación que ahorra para comprarse un LCD para su habitación. Es un fanático de equipos electrónicos como los de audio, cámaras de fotos, iPods y más.
Solo en ocasiones su mamá lo acompaña a comprarse ropa o lo lleva a salidas y encuentros con amigos cuando se realizan lejos de su hogar. Por ejemplo, cuando hay un día de tormenta, S. suele salir con alguien más, pues le teme a los truenos.
Sí, S. tiene dificultades, pero como se percibe fácilmente de la descripción de su día, éstas no le han quitado las ganas de disfrutar y mejorar.

Un espejo
Lo que sucede en el plano laboral es lo mismo que se replica en otras áreas de la sociedad. En este sentido, se empieza a vislumbrar una apertura hacia la inclusión, pero es algo que no sucede de manera fluida y todavía hay más dudas que certezas.
“La relación entre la sociedad y las personas con discapacidad ha cambiado mucho. En esto influyó la figura de la Ley de Discapacidad que los contempla en todos los aspectos (personal, salud, educación, laboral y otros). Esto no era así unos años atrás. En aquel entonces se excluía a quienes tenían capacidades diferentes, y esto sucedía en todos los contextos, hasta en el familiar, primando la negación y la no aceptación. Cuando esto pasaba, pensar en que podían trabajar era un escalón al que todavía ni se había llegado”, agrega Marta Massimino, directora pedagógica de la fundación.
Actualmente, a estas personas se las sigue considerando especiales, incluyéndolas parcialmente como integrantes naturales de la comunidad. Hay que tener claro que el peso que tiene la sociedad y su accionar es muy grande, ya que es el que indica qué es lo "normal" para determinado momento y lugar.
“Un grupo social tiene sus propias construcciones mentales de la realidad, que conforman representaciones sociales -dice Massimino-. El significado que la sociedad tiene de la discapacidad depende, entonces, de cómo se construye este concepto en una comunidad y, a la vez, de cómo este se incluye en el imaginario social”. En nuestra sociedad se discrimina a cualquier persona que se aparte del patrón predominante. Ahí aparece la distinción entre normales y diferentes. Nos cuesta integrarnos como comunidad. 
La marginación, tanto como la discriminación, son considerados valores negativos. Hablamos del derecho a la diversidad mientras que la realidad es que la discapacidad tiene que ver más -y de manera equivocada- con la ayuda y el asistencialismo.
A nivel de las políticas públicas, se produjeron logros en el plano legislativo, hubo modificaciones de leyes en las que se plantea el respeto por la diversidad y la igualdad de derechos. Sin embargo, todavía muchos siguen imaginando a ciudadanos con discapacidad sin derechos civiles. Toda esta situación influye en contra de una inclusión plena.
También la falta de información suele provocar ciertas actitudes de rechazo. Debemos reconocer que lo que está en juego son los valores en la optimización de la salud, de la aceptación de las diferencias humanas y de la mejora en la calidad de vida en general. Consideramos que la actitud social deberá ser modificada para lograr una verdadera igualdad de oportunidades.
Una vez más, vale la pena aclarar que todos los seres humanos somos diferentes, pero que, más allá de eso, compartimos igualdad en la naturaleza humana: cada uno es libre, tiene capacidad de pensar, de amar, de crear, de construir su propia historia.
El significado de la discapacidad se vincula con el respeto por el otro y su derecho a ser diferente, lo cual no significa negar las dificultades sino reconocerlas. 
No se trata tampoco de suponer que todos somos iguales ni de borrar las diferencias, sino de considerar la discapacidad como una condición de un individuo o grupo.
Reconocer las posibilidades y limitaciones propias y las de los otros promueve las interacciones entre los miembros de una comunidad en forma más justa y equitativa, presenten o no discapacidad. Y sin dudas, ejercer el derecho a trabajar significa la posibilidad de acceder a una vida más plena.

Cristina Zaragoza*

martes, 5 de agosto de 2014

Ciclo de cine con audiodescripción en la Biblioteca Argentina


Comienza este martes, a las 17, con la proyección de “Un cuento chino”. Está destinado a personas con o sin discapacidad visual, adultos mayores, y estudiantes y docentes ligados a la comunicación audiovisual
Este martes a las 17, en la Biblioteca Argentina Dr. Juan Álvarez, Presidente Roca 731, comienza el ciclo con audiodescripción Cine sin fronteras, organizado por el Servicio de Lectura Accesible para Personas con Discapacidad, con la proyección de la película "Un cuento chino", de Sebastián Borensztein.
El ciclo, que se extiende hasta octubre, está destinado a personas con o sin discapacidad visual, adultos mayores, estudiantes y docentes de cine, producciones audiovisuales, comunicación, teatro, periodismo, locución.
El grupo Cine Inclusivo Rosario (Cirosario), ha cedido las películas para este ciclo, en el marco de los festejos por el 20º aniversario del Servicio de Lectura Accesible para Personas con Discapacidad de la Biblioteca Argentina.
A la película Un cuento chino, le sucederán Papá por un día, el martes 12, a las 9 –como parte de los festejos del Día del Niño; El secreto de sus ojos, el martes 2 de septiembre, a las 17; y Nueve reinas, el martes 14 de octubre, a las17.
La audiodescripción es una herramienta que permite a las personas con discapacidad visual o con alguna dificultad perceptiva (ejemplo los adultos mayores) interpretar relatos que vienen acompañados por imágenes visuales, las cuales son descriptas mediante la voz humana. Es otra forma de mirar.
Consiste en sustituir la falta de percepción visual (vacío de imágenes) por descripciones sonoras complementarias. Su finalidad es proporcionar información sobre: situación espacial, gestos, actitudes, paisajes, vestuario, datos sobre el lugar donde suceden los hechos, sobre la acción que se desarrolla; es decir datos fundamentales para entender la narración.
Esta información sonora se intercala en los huecos de mensaje en las producciones audiovisuales y explica los aspectos más significativos de la imagen que no pueden ser percibidos.
La Nueva Ley de Radiodifusión (Ley de Medios) contempla esta problemática e incluye como obligatorio en los medios audiovisuales espacios que deben ser audiodescriptos.
Fuente: Rosario 3

Aprueban en Argentina una nueva terapia para tratar la Esclerosis Múltiple



La Esclerosis Múltiple (EM), que en Argentina afecta en forma discapacitante y crónica a unas 8.000 personas, tendrá una nueva opción de tratamiento en el país tras comprobarse a nivel mundial su impacto positivo en las tasas de recaída y progresión de la discapacidad que causa esta enfermedad, afirmaron especialistas

En la Esclerosis Múltiple (EM), el sistema inmune, que habitualmente protege al organismo de las infecciones, está desbalanceado, por lo que equivocadamente ataca a componentes del sistema nervioso, provocando lesiones en el cerebro y la médula espinal que causan secuelas y discapacidad neurológica.
La ANMAT (Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnología Médica) acaba de aprobar Alemtuzumab para pacientes adultos con Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente (EMRR) con enfermedad activa definida por manifestaciones clínicas o por resonancia magnetica.
Alemtuzumab presenta una novedosa dosificación y un cronograma de administración de dos sesiones. La primera sesión de tratamiento se administra por infusión intravenosa en cinco días consecutivos y la segunda sesión se administra en tres días consecutivos 12 meses después.
“Alemtuzumab es un anticuerpo monoclonal dirigido específicamente contra una proteína de membrana denominada CD52, la cual se encuentra presente en diferentes poblaciones de glóbulos blancos (linfocitos). La unión de este anticuerpo a esta molécula produce la destrucción de diferentes poblaciones de linfocitos, un fenómeno que es seguido por una repoblación de dichas células” explicó el Dr. Jorge Correale, Jefe de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de la Fundación FLENI.
El estudio demostró la eficacia y potencia del medicamento a través de dos grupos de pacientes de EM: uno integrado por quienes tenían diagnóstico de la enfermedad y nunca se habían tratado; y el otro formado por pacientes que sí lo habían hecho.
Además, el ensayo comparó al Alemtuzumab y a un fármaco convencional en el tratamiento de la EM, que se llama interferón, y se verificó que el primero logró ser más eficaz para determinados pacientes.
Otro de los aspectos que mecionaron los especialistas durante el  lanzamiento de la nueva terapia, en la Ciudad de Buenos Aires, fue la seguridad del medicamento.
Según los médicos, esta medicación permite otorgar estrategias al médico y al paciente para detectar tempranamente los riesgos asociados al uso de Alemtuzumab y poder actuar sobre ellos oportunamente.
En tanto, Norma Deri, médica neuróloga del Hospital Fernández, que dirigió el estudio comparativo en Argentina, afirmó que la nueva terapia tuvo un impacto positivo en las tasas de recaídas y progresión de la discapacidad demostrando su potencial como nuevo tratamiento para la EM".
"La aprobación de Alemtuzumab es una buena noticia para los pacientes que conviven con EM y que necesitan opciones adicionales que puedan ofrecerle mayor eficacia", señaló la especialista y miembro de la Sociedad Neurológica Argentina.
Se estima que la esclerosis múltiple afecta a más de 2,3 millones de personas a nivel mundial. En Argentina, alrededor de 8.000 personas conviven con esta enfermedad.
Alemtuzumab, según los médicos, corregirá el equilibrio del sistema inmune, volviéndolo parecido a su estado original, y evitando nuevas agresiones al sistema nervioso.

Exoesqueleto: el futuro más cerca


La Robótica continúa ofreciendo ayudas para aquellos que están impedidos físicamente. Sea para acelerar la rehabilitación o para utilizarlos corrientemente, existe la disponibilidad de distintas soluciones, aunque sus precios resultan prohibitivos. Se espera que en un relativo corto plazo se bajen los costos y que las prestaciones sean todavía más espectaculares.

La literatura de Ciencia Ficción y el cómic tienen como tema recurrente la creación de superhombres o aquellos humanos comunes y corrientes que se valen de diversos ar-tilugios para incrementar su fortaleza exponencialmente, amén de contar con otras habilidades inalcanzables para el hombre en estado natural.
A su vez, la cinematografía de las últimas décadas ha producido algunas piezas notables con la misma temática. Basta citar un puñado de ellas: Robocop (Paul Verhoeven, 1987), la serie de Ironman (John Favreau, 2008 y sus secuelas) y Avatar (James Cameron, 2009).
La evolución de las órtesis y prótesis en los años recientes, sin alcanzar la espectacularidad de la ficción, en cambio, resulta muchísimo más útil para aquellos que tienen reducida la capacidad de movimiento o han sufrido amputaciones.
De aquellos aparatos llenos de metal y correas que se vieron, por ejemplo, después de la epidemia de poliomielitis de 1956 a otros, también mecánicos, con menor volumen y peso, más discretos pero limitados a la investigación y la producción de artefactos que no solamente sirven de soporte sino que ayudan al movimiento o directamente reemplazan los miembros perdidos, indudablemente que ha habido un salto cuantitativo en la búsqueda de recuperar las funciones perdidas.
Exoesqueletos
Aproximadamente el 1% de la población mundial se moviliza en sillas de ruedas, esto implica a 60 millones de personas.
Distintos problemas causan que semejante número de individuos no puedan moverse por sus propios medios. Las sillas, cada vez más sofisticadas, y el diseño de bastones y otras ayudas benefician y mucho, pero tienen sus limitaciones.
También existe una cantidad indeterminada de seres humanos que no pueden movilizarse autónomamente, ni siquiera con sillas y bastones, por lo que los desarrollos de la robótica abren una vía de esperanza para todos ellos, al suplir con complejos aparatos las dificultades que ellos experimentan.
En la actualidad, existen varios desarrollos de exoesqueletos, algunos de ellos en etapa experimental avanzada y otros que ya están a la venta.
Básicamente, se conforman por una estructura que, como su nombre lo indica, va por fuera (exo) del esqueleto y una serie de mecanismos alimentados por una batería que responden a las órdenes del cerebro a través de electrodos que transmiten los comandos del usuario o por otros medios y logran sostener la parte inferior del cuerpo y moverla.
Si bien la apariencia de estos objetos dista mucho de ser discreta, e incluso resultan voluminosos y lentos, además de que agregan un peso extra (pese a estar realizados con elementos livianos pero resistentes), parece un costo menor a pagar por la posibilidad de recuperar o lograr por primera vez el movimiento autónomo. Se cree que los desarrollos a futuro sobre la base de lo existente mejorarán varios de dichos aspectos.
Al menos hasta el momento, no existe un exoesqueleto que sea capaz de mantener el equilibrio por sí mismo, sino que el usuario debe controlarlo, por lo que debe disponer no solamente de movilidad en sus miembros superiores sino una cierta fortaleza física para mantener el balance. Se está trabajando para dotar a los exoesqueletos de un sistema de equilibrio propio, lo que los haría accesibles también para cuadripléjicos.
Por otro lado, el sujeto no camina como lo hace una persona sin impedimentos (esto es, por el movimiento articulado del pie y de la pierna), sino que se mueve lanzando el cuerpo hacia adelante, para inmediatamente adelantar una de sus extremidades para evitar la caída y así sucesivamente.

Proyecto Walk Again
Este es, quizás, el que más resonancia traerá a corto plazo, puesto que es posible que se presente al público en Brasil, en el inicio de la Copa del Mundo, y que una persona munida de un esqueleto externo pase de una silla de ruedas a dar el puntapié inicial. Es una posibilidad, todavía no se sabe si ello podrá ocurrir tal como está planeado.
Este desarrollo se realiza en el marco de la Universidad de Duke, en Durham, Carolina del Norte, EE.UU., que es una de las siete más importantes en ese país.
Liderado por un científico brasileño que forma parte del plantel de la Universidad, el Dr. Miguel Nicolelis, especialista en Neurología que lleva trabajando 10 años en el proyecto, nuclea a un grupo de investigación internacional que ha permitido sortear distintos desafíos que se presentan en elaboraciones tan complejas como la presente.
Ya en 2003, el laboratorio que dirige Nicolelis había demostrado que un primate era capaz de controlar un avatar (como en la película) computarizado de sí mismo mediante su actividad cerebral. A partir de ello, comenzaron a investigar la posibilidad de que una persona pudiera hacer lo propio con un exoesqueleto.
En la actualidad, hay ocho personas en entrenamiento para utilizar el “traje”. Durante un tiempo utilizaron un simulador, que reproducía las mismas condiciones que iban a hallar en la realidad.
Además del marco metálico sobre el que se asientan las distintas partes y los sistemas hidráulicos que inducen el movimiento, se conecta una gorra con electrodos a la cabeza de la persona, la que transmite las señales cerebrales a una computadora ubicada en una mochila en la espalda del usuario, la que decodifica las señales del cerebro y las transmite a las distintas partes para que operen en consecuencia. El sistema tiene, actualmente, una autonomía de dos horas.
Por otro lado, el complejo dispositivo también transmite señales del entorno al cerebro, esto es, sensaciones del ambiente. Sin ellas, el sujeto no podría saber la proximidad de los objetos (el suelo, por ejemplo, al caminar, lo que haría inviable su marcha). Para ello existen sensores en la piel artificial del robot, que también reproducen las sensaciones normales de la piel humana (tacto, calor, humedad, etc.). Esta parte del proyecto fue aportada por un grupo encabezado por Gordon Cheng y el mexicano Emmanuel Dean, desde la Universidad de Munich, quienes han bautizado a su piel sintética con el nombre de CellulARSkin.
A la empresa han contribuido muchas compañías de distintas partes del mundo, que han aportado, cada una desde su especialidad, las diferentes piezas que componen este prototipo.

Titan Arm
Se trata de un exoesqueleto liviano, diseñado para las extremidades superiores por un equipo de estudiantes de Ingeniería Mecánica de la Universidad de Pennsylvania.
Mucho más modesto que el anterior, se adosa al brazo y se lo promociona como una ayuda para la rehabilitación para todos aquellos que, por distintas causas, han perdido la movilidad o la fuerza. Y, como incrementa la resistencia, también se lo puede utilizar para tareas que requieran mayor vigor en personas sin impedimentos, puesto que permite levantar casi 20 kilos más de lo que cualquier usuario podría normalmente.
Se compone de una estructura liviana con un sistema que permite el movimiento, conectado a un motor ubicado en la espalda del sujeto con un distribuidor del peso para que no resulte molesto, todo ello energizado por un set de baterías de litio que permite una autonomía de 24 horas. A su vez, también cuenta con sensores magnéticos en las articulaciones que es leído por un software para crear movimiento, lo que es operado por el propio usuario a través de su mano o también puede ser manejado remotamente, por lo que, si quien lo utiliza está limitado en la operación de la mano, de todas maneras puede utilizarse. Otra de sus ventajas es que puede iniciarse la recuperación inmediatamente.
El costo de este aparato liviano (menos de 9 kilos) ronda, en los EE.UU. los U$S 2.000.

Ekso
Al igual que Walk Again, este es un exoesqueleto que permite a quien lo use caminar por sus propios medios.
Complementado por bastones para lograr mantener el equilibrio, este complejo aparato actúa mecánicamente, esto es, el propio peso que el usuario deposita sobre alguna de sus piernas hace que los sensores disparen el movimiento que activa la marcha, ello por medio de motores energizados por una batería.
Además de aquellos que quieran utilizarlo como ayuda para caminar (quienes, según sus fabricantes, pueden ser hasta cuadripléjicos con mínima fuerza de brazos, hemiparésicos, víctimas de ACV, por daño en la espina dorsal traumático o por enfermedad, por daño cerebral, etc.), también resulta una ayuda en lo que respecta al inicio temprano de la rehabilitación, puesto que permite que el paciente se mueva ya desde la primera sesión.
Claro que lo que lo que puede desalentar las expectativas, al menos para su uso individual, es su precio, que en 2013 rondaba los U$S 100.000 por unidad en los EE.UU.

ReWalk
Se trata de un producto israelí, un exoesqueleto que, como los ya reseñados, permite volver a caminar.
Existen dos versiones: el de rehabilitación y el personal.
El primero está diseñado para ser utilizado en un centro de rehabilitación. Permite caminar, sentarse, pararse y subir y bajar escaleras. Los requisitos para poder utilizarlo son la capacidad de utilización de manos y hombros, puesto que se complementa con bastones, y poseer un sistema cardiovascular sano, además de una buena densidad ósea.
El personal es más liviano y fue pensado para su uso diario. Puede usarse en todo tipo de superficies y sus prestaciones son similares a las del otro modelo. Requiere un cierto tiempo de entrenamiento, y se adapta el aparato, que se alimenta por una batería recargable (8 hs de autonomía), a las características ergonómicas del usuario.
Es similar a Ekso, en cuanto a que se basa en sensores que interpretan el movimiento (en este caso, de la parte superior del cuerpo), y posee un control remoto que permite a la persona elegir el “modo” (caminar, subir escaleras, sentarse y pararse, etc.).
El modelo Personal, que se comercializa en Israel, EE.UU. y en algunos países europeos ronda los U$S 65.000. Para saber el costo exacto, según la locación, puede contactarse a la empresa que lo comercializa (contact@rewalk.com).

eLEGS (Exoskeleton Lower Extremity Gait System)
Liderada por el Dr. Homayoon Kazerooni, la cabeza científica, la empresa Berkeley Bionics, con sede en California, fabrica este aparato.
Este exoesqueleto se controla por medio de sensores de fuerza y de movimiento, que responden a los gestos humanos que se codifican y se transmiten a los motores por medio de una computadora.
Con un peso cercano a los 20 kg, la batería que alimenta el sistema permite una autonomía cercana a las 6 hs y permite al usuario caminar, sentarse, levantarse y estar parado durante un buen rato.
Los requisitos para poder utilizarlo son que la persona sea capaz de desplazarse en una silla de ruedas por sí mismo y que pueda trasladarse desde esta hasta un asiento común por su propio esfuerzo, tener una estatura de entre 1,58 y 1,95 m y no pesar más de 100 kg.
Respecto del precio en el mercado norteamericano, como en los demás casos, este no se publicita, pero las estimaciones lo ubicaban en el orden de los U$S 100.000.
HAL Exoesqueleton (Hybrid Assistive Limb)
Producido en Japón, se promociona como el primer robot cyborg (esto es, la unión de máquina con ser humano).
Aunque no sea conscientemente, cuando deseamos caminar nuestro cerebro emite el impulso eléctrico hacia los músculos (señal bioeléctrica). La computadora de HAL recibe esa información con los detectores que contactan con los músculos y las transforma en el movimiento deseado.
A su vez, ello provoca una retroalimentación con el cerebro, que va corrigiendo los errores y, con el uso, aprende cómo enviar los mensajes correctos para lograr el tipo de movilidad adecuado.
También puede conseguirse una peculiar cinta para caminar con soporte (HAL Tread, su nombre) que hace que el usuario pueda dar sus primeros pasos sin riesgos de caídas.
Sus usos están indicados para asistencia en rehabilitación, motricidad para quienes no pueden moverse por su cuenta e incluso para aumentar la fuerza de los trabajadores.
Hay tres modelos disponibles, el que solamente contiene las extremidades inferiores, el completo y aquel que puede usarse en uno o ambos brazos o simplemente para reforzar las articulaciones.
Se recomienda su utilización para personas con debilidad muscular.
Menos voluminoso que sus competidores (aunque más pesado, puesto que el completo ronda los 23 kg), permite un amplio rango de movimientos y posee una batería con una autonomía estimada en algo más de dos horas y media.
Puede alquilarse (en Japón y en algunos países de Europa) con un costo mensual de U$S 1.000, y también próximamente podrá adquirirse, aunque se desconoce a qué costo.

Rex (Robotic Exoesqueleton)
Este producto neozelandés es, quizá, el más modesto de todos, puesto que se opera mecánicamente, sin sistema electrónico ni computadora, sino por el movimiento de palancas.
Sin embargo, su rango de movimiento es uno de los más completos, puesto que además de pararse, caminar, subir y bajar escaleras, puede ayudar a dar la vuelta y a transitar planos inclinados.
Pesado (casi 40 kilos), no requiere de muletas, aunque sus desplazamientos son lentos (poco más de 3 metros por minuto).
Puede utilizarlo cualquier persona que pueda transferirse sin ayuda y que no tenga limitaciones motrices o de otro tipo para operar las palancas de comando. A su vez, la estatura debe hallarse entre 1,46 y 1,95 metros, con un peso inferior a los 100 kg y un ancho de caderas no superior a 38 cm.
Sus dos modelos, el de rehabilitación y el personal difieren en unos pocos aspectos, uno de los cuales es que el primero puede adaptarse a las características físicas de distintos pacientes, mientras que el personal sale de fábrica con las medidas ergonométricas adecuadas a su único usuario.
Es el único que cuenta con precio oficial y, también, el más caro de todos: U$S 150.000 más gastos de envío e impuestos y lo envían a cualquier parte del mundo.

Cierre
Al contemplar los precios de la mayor parte de los exoesqueletos, estos avances tecnológicos parecen, por el momento, fuera del alcance de la inmensa mayoría de sus posibles usuarios.
A ello contribuye que, lejos de fabricarse en serie, cada uno debe ajustarse a las características de quien vaya a usarlo y que muchas de las partes y piezas que los componen sean también específicas para cada uno y que se trata de construcciones de alta precisión técnica.
Por otro lado, para quienes no tienen impedimentos para caminar, la autonomía, la velocidad y el aspecto de los aparatos pueden parecer poco (o nada) espectaculares. Pero para los que se desplazan solamente en sillas de ruedas resulta un paso importante, además de por la autonomía de movimientos, porque les permite evitar las complicaciones que trae estar todo el tiempo sentados. Y quienes los utilicen para rehabilitación, estas ayudas les permitirá acortar los tiempos.
Sigue habiendo nuevos desarrollos en este campo que auguran mejores resultados y mayor autonomía. Y como sucedió con todas las novedades tecnológicas, quizá con el tiempo sus costos sean mucho más accesibles.

Ronaldo Pellegrini