lunes, 27 de marzo de 2017

Traumatismo de cráneo: la primera causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes



En Argentina, las lesiones encéfalocraneales se dan principalmente por accidentes de tránsito y pueden afectar la funcionalidad física, cognitiva y conductual. La importancia de un tratamiento integral

Los traumatismos de cráneo se producen debido a caídas, agresiones físicas y accidentes de tránsito. Mientras que en Argentina la prevalencia es superior en hombres que en mujeres, los niños menores de cuatro años, los mayores de 75 y los adultos jóvenes son quienes mayormente los padecen. Particularmente para este último grupo, la incidencia es mucho más severa, ya que constituye la primera causa de discapacidad neurológica.

Cuando se diagnostica un traumatismo encéfalocraneano (TEC) las personas pueden enfrentar una discapacidad que limite su funcionalidad. Son lesiones que pueden derivar en la coexistencia de tres tipos de discapacidades: físico, cognitivo y conductual.
"El TEC es el daño cerebral causado por una fuerza externa, evidenciado por una alteración de conciencia y compromiso de las funciones cerebrales de grado variable. Provoca en el sujeto secuelas de rangos diversos de compromiso cognitivo, físico, emocional y conductual que afectan su desenvolvimiento en lo cotidiano, en lo laboral y en sus relaciones interpersonales", explicó el neurólogo Fernando Cáceres, director médico de INEBA.

La memoria, el lenguaje, las dificultades para focalizar la atención, el aprendizaje, las funciones ejecutivas (resolución de problemas, planificación, secuenciación), la viso-construcción, el reconocimiento, el razonamiento abstracto y la ejecución de actos con un determinado fin (praxias) son algunas de las funciones cognitivas afectadas.

Normalmente la rehabilitación suele ser motora. Cuando se trata de gente joven, los resultados se presentan más rápidamente debido a que tienen intactos los mecanismos de neuroplasticidad. Sin embargo, la se enfoca primeramente en lo físico, dejando para luego el abordaje cognitivo y conductual, lo que limita las capacidades para trabajar, estudiar o relacionarse.

"Solemos recibir tardíamente pacientes que han sufrido estos traumatismos, incluso luego de años, y que nunca han sido evaluados desde el punto de vista cognitivo y/o psiquiátrico. Cuanto más tarde se inicia esta recuperación, menos resultados generan porque los mecanismos de neuroplasticidad cerebral se agotan con el paso del tiempo", explicó el médico.


Lo indicado por los especialistas es realizar un tratamiento integral que aborde las lesiones físicas, cognitivas y conductuales. "De no abordar estos tres aspectos en simultáneo se logra bajar la mortalidad, recuperando la vida del paciente, pero se aumenta la morbilidad en términos de número y severidad de secuelas, lo que genera consecuencias devastadoras en la vida de la persona y su entorno, ya que se pierde independencia, participación y actividad, y se disminuye la calidad de vida", concluyó Cáceres.

Síndrome de Down: cuando los estereotipos dificultan la integración




A pesar de que las personas con trisomía son cada vez más independientes, por el desconocimiento se les sigue asociando rasgos de personalidad erróneos que dificultan su integración en la sociedad. Para llamar a la concientización general se estrenó una serie que refleja diferentes situaciones de la vida cotidiana
Cada vez más las personas con síndrome de Down toman la iniciativa de su desarrollo. Creando y viviendo sus propios proyectos de vida, ganan una mayor participación activa en la sociedad. El respaldo de las familias y el apoyo profesional psicopedagógico son fundamentales para su accionar autónomo. Y también es de suma importancia la conciencia pública.
A las personas con un cromosoma extra en el par 21 se las suele asociar rasgos propios y exclusivos en su forma de ser y de actuar. Peculiaridades comunes que las diferencian de los demás, calificativos que constituyen estereotipos: se las califica de afectuosas, obedientes, tozudas, amables, sociables.
Sin embargo, las características no siempre están claramente demostradas y en muchos casos carecen de fundamento. La Fundación Iberoamericana Down 21 recogió datos científicos, estudio de especialistas que reunieron algunas de las capacidades que imperan entre los que tienen la condición.
En principio, por lo general estos niños pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier otro, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al baño, aunque generalmente comienzan a aprenderlas algún tiempo más tarde.
En resumen, se indicó que son trabajadores constantes y tenaces, puntuales y responsables, que acostumbran a realizar las tareas con cuidado y perfección. Además poseen una menor capacidad para inhibirse, como manifestaciones de afecto, en ocasiones excesivamente efusivas; el perfil personal se orienta a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio (les cuesta cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas); tienen una baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente, a los acontecimientos externos.
Por ultimo, destacaron la escasa iniciativa, para cuyo caso es esencial la estimulación temprana, que incluye una serie de actividades que los padres y los profesionales pueden desarrollar para intentar que el niño alcance el máximo de su potencial, en lo social e intelectual. Si se apunta a la incentivo de realizar este tipo de actividades podrán desenvolverse al igual que los niños no afectados.
Para adentrarse en el mundo en el que se originaron estos conceptos, un buen modo es mirar "Par de tres", una ficción que se estrenó la semana pasada, con motivo del día Día Mundial del Síndrome de Down. Creada por la productora Strike Contenidos y auspiciada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) tiene en su esencia el objetivo de reflejar diferentes situaciones de la vida cotidiana de muchas personas con la condición, hechos que acomplejan su plena inclusión. Retoma circunstancias reales de manera simple para generar una reflexión sobre las actitudes.
En seis capítulos -de entre cinco y once minutos de duración- que componen el relato se centra en la historia de dos familias, la de Toto y la de Sofía. Estos dos vecinos del barrio viven realidades caracterizadas por la injerencia familiar: ella es sobreprotegida por su mamá debido a la discriminación que viven, mientras que él atraviesa con dificultad la falta de atención de su papá, que trabaja todo el día.
Las desaventuras de los personajes ponen en manifiesto el desconocimiento general, además de plantearse otras posiciones, como el rechazo y la sobreprotección, que se encuentran diariamente para acceder a ciertos ámbitos.
Para formar un combo atractivo, de manera amena y didáctica, en la transcurrir de los episodios se conocen algunos datos sobre el síndrome de Down para eliminar barreras y construir una sociedad inclusiva. El elenco está formado por la actriz Cornella Fortunato, de 23 años y con síndrome de Down, quien interpreta a la protagonista, junto a las participaciones especiales del periodista Claudio Rígoli y el actor Damián de Santo. Todos los capítulos están en el canal de You Tube de la productora.


domingo, 26 de marzo de 2017

Las enfermedades poco frecuentes y la normativa vigente en materia de coberturas prestacionales


Hasta el 29 de Junio del 2011 no teníamos una ley regulara las enfermedades raras o poco frecuentes. Ese año se sancionó la Ley 26.689 por la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, mejorando la calidad de vida, tanto de ellas como de sus familias.
Son sujetos obligados a brindar tales coberturas: Las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la nación, la dirección de ayuda social para el personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga, y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, como así también, todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que poseyeran.
Es asimismo importante tener en cuenta la resolución 2329/2014 por la cual se crea el "Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas" que funciona bajo la orbita de la dirección nacional de medicina comunitaria , maternidad e infancia, del Ministerio de Salud Nacional.
Un año más tarde, llega la reglamentación de la norma a través del decreto 794/2015. El mismo tuvo por objeto extender, regionalizar, así como coordinar la aludida cobertura de salud básicamente en el área de las anomalías congénitas, como así también, respecto de las enfermedades poco frecuentes, a fin de garantizarle a la población el acceso al diagnóstico, pero también a un asesoramiento genético adecuado y oportuno.
Vale aclarar que el programa nacional esta vigente desde el año 2015 en que se dictara el aludido decreto reglamentario. Por tanto desde este programa deben incentivarse las prioridades de las EPF, mayor investigación por parte tanto del sector publico como el privado, las academias, la industria, y fundamentalmente la participación de las organizaciones de pacientes, protagonistas finales en definitiva, de su efectiva implementación.
Concluyendo, no obstante de contar con un régimen completo e integral, suele requerirse estudios muy específicos que los distintos efectores de salud, generalmente suelen rechazar, obligando a los afectados y sus familias a recurrir ante la Justicia para conseguir aquella cobertura, tal como lo prevé la normativa rectora.
Un diagnostico tardío, la escasez de información como de conocimiento científico sobre estas, la carencia de profesionales como de centros especializados, son las causas principales que generan este contexto adverso, desde ya, mas allá del propio padecimiento de la enfermedad o dolencia que se posea. Por ello creo que internalizando el alcance del régimen que las encuadra , sabremos a que tenemos concretamente derechos, como exigirlos, y fundamentalmente propiciar una mejor y mayor calidad de vida a quienes fueren portadores de estas enfermedades.

¿Qué son las enfermedades raras o poco frecuentes?
Son aquellas patologías que se producen con escasa frecuencia en la población general. En nuestro país, se consideran tales, a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas. En la actualidad se calculan que existe más de 8.000 EPF distintas que afectan a los individuos en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento, así como también su capacidad sensorial (auditiva o visual). En cuanto a su gravedad, también varían ampliamente, van desde algunas que llegan a ser mortales hasta otras que sí son compatibles con el desarrollo de una vida normalizada, en tanto sean diagnosticadas a tiempo y sean tratadas de manera conveniente. El número de personas con estas enfermedades, diferirá considerablemente. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si sumáramos la totalidad de los afectados, de las más de 8.000 enfermedades descriptas, su número en Argentina alcanzaría a los 3.000.000 de Argentinos, algo así como el 6,8 % de la población Nacional.
Más del 80% de ellas tienen un origen, otras son causadas por infecciones sean bacterianas o víricas, o bien, pueden deberse a causas degenerativas, proliferativas, productos químicos, radiación etc. Entre ellas a titulo ejemplificativo están: Acrontroplasia, Enfermedad de crohn, de Huntington, de Pompe, Stargard, esclerodermia, espina bifida, hidrocefalia, talasemia, etc. Cierto es , que pueden manifestarse a cualquier edad, aunque el 75% se advierta en la primera infancia.

Dra. Silvina Cotignola 

smlcoti@ciudad.com.ar

Una niña y su pony, la emotiva amistad que la llevó a caminar por primera vez





Sophie Wade nació con parálisis cerebral, lo cual le impidió movilizarse por sus propios medios. Hoy, con 9 años, puede hacer paseos cortos gracias al mismo tratamiento que recibió su poni. La conmovedora historia

En West Yorkshire, Inglaterra, vive Sophie Wade, una niña de 9 años que nació con parálisis cerebral. Junto a Calum, su hermano gemelo, nacieron 11 semanas antes de lo previsto y debieron pasar casi tres meses en cuidados intensivos. Calum pudo salir ileso. Sophie, por su parte, había sufrido un severo daño cerebral durante su estadía en el útero materno.

La parálisis cerebral le impidió movilizarse por sus propios medios. Sin saber que varios años después sería la clave para una importante mejoría, sus padres le regalaron un poni cuando apenas tenía dos años. Roxie, tal cual la bautizó la niña, se transformó en su gran compañera. Pese a las dificultades, Sophie logró la confianza suficiente como para trotar encima suyo y hasta participar en varios competiciones ecuestres.
Hace un año, Roxie necesitaba operarse de su ligamento izquierdo para poder desplazarse con normalidad. Dawn Rothwell, una experta equina, recomendó la utilización de un dispositivo llamado Alpha-Stim. No solo lo sugirió para tratar al poni, sino que también creyó una buena idea practicarselo a la niña.

Los padres siguieron el consejo. Al igual que con el poni, dos veces al día, implementaron el aparato sobre las piernas de Sophie. Tras pegar las almohadillas en sus muslos, el tratamiento funciona mediante la producción de una corriente eléctrica que atraviesa el cuerpo y ayuda a estimular el flujo sanguíneo. El objetivo, entonces, era estimular ondas cerebrales específicas y, asimismo, calmar el sistema nervioso central.
Los resultados superaron las expectativas. Al cabo de dos de semanas del curioso tratamiento, los músculos de sus piernas comenzaron a soltarse. Redujo la opresión de sus muslos hasta en un 40 por ciento. Pese a las dificultades que todavía tiene para desplazarse, logró caminar algunos pocos metros y ponerse de pie con ayuda de sus padres.

"Yo no esperaba un milagro, pero Sophie estuvo usando la máquina durante un año y la ayudó a mantener sus músculos más sueltos", dijo su madre Gina a Daily Mail. "Ella ahora es lo suficientemente fuerte como para dar un paseo corto. Le toma mucho tiempo y está cansada cuando termina, pero puede hacerlo".

Las 10 sillas de ruedas más avanzadas en el mundo



Para elegir el elemento esencial para los discapacitados móviles se deben considerar varios factores, como las ruedas, el tamaño o los materiales de fabricación. Las más destacadas de la amplia oferta en el mercado
Cuando se debe conseguir una silla de ruedas, surgen las dudas por el desconocimiento, fundamentalmente para quienes tengan que decidirlo por primera vez. Las ruedas, la comodidad, el tamaño, el material con que está elaborada y el lugar donde se usará frecuentemente son algunas de las características que suelen recomendarse para la hora de la elección.


El elemento esencial para mejorar la calidad de vida de los discapacitados móviles dispone de un abanico de variantes bastante amplio. El precio es uno de los grandes condicionantes. Para que los interrogantes no se presenten, a continuación una guía con las más destacadas en el mercado.
Tiene brazos y reposapiés ajustables que se pueden colocar fácilmente. Se dobla de una manera sencilla y compacta, de modo que es conveniente para el almacenamiento y transporte. Las ruedas traseras disponen de una liberación rápida para mejorar la estabilidad y la durabilidad de la silla.
Es famosa por su diseño ligero. Tiene cinturón de seguridad y cuenta con una bolsa incorporada en el tapizado del respaldo, ideal para guardar accesorios y artículos de primera necesidad. Las ruedas traseras son de medio metro de radio, mientras que las delanteras son de 15 centímetros, lo que genera una mejor movilidad.
Es una silla de ruedas eléctrica, capaz de ser accionada por el motor o por el modo manual. Con un tamaño fácil para llevar, el producto viene con la caja de batería de eliminación rápida, por lo que puede mantener la calidad y el rendimiento.

Es muy ligera: pesa menos de 22,7 kilos. Se puede almacenar en el vehículo de forma segura. Tiene un radio de giro pequeño, de modo que gana en facilidad al momento de moverla.
Muy valoradas por los usuarios, está fabricada con una combinación de espuma de gel para que pueda distribuir el peso fácilmente. Preocuparse por la calidad de la cubierta no es necesario: sus fundas de colchón extraíble están hechas de atractivos materiales lavables resistentes al agua.

La principal característica es el tiempo de uso que ofrece. Está elaborada de acero inoxidable y tapizada con un nylon resistente, de modo que brinda una larga duración. También, osa de algunas comodidades: los apoyabrazos son acolchados y hay un estuche de bolsillo en la parte trasera.

Su asiento puede subir o bajar por 2 pulgadas. Los apoyabrazos son extraíbles, con solo pulsar un botón. Además, tiene almohadillas acolchadas para la zona de la pantorrilla. Puede soportar hasta 136 kilos de capacidad de peso.



Fabricada con un material de calidad premium, esta silla de ruedas portátil tiene reposapiés elevables que se pueden ajustar y manejar fácilmente. Pesa menos de 19 kilos -su traslado es llevadero- y puede soportar hasta 113 kilos.

Tiene muchas funciones útiles: elementos con elevación, apoyabrazos desmontables y grandes ruedas delanteras de 20 cm y de 60 las traseras. Los neumáticos son de agarre suave. El peso total es cercano a los 22 kilos
Distinguida por poseer un acabado de veta de plata, así como la tapicería de nylon, el producto también viene con asas ajustables, para poder doblarlo y gestionar el rendimiento global. Tiene cuatro ruedas de 20 cm ubicadas en los lados frontal y posterior.

Mas información: http://www.infobae.com/salud/2017/03/15/las-10-sillas-de-ruedas-mas-avanzadas-en-el-mundo/

El viaje más conmovedor: recorrió Europa sobre la espalda de sus amigos


Kevin Chandler sufre desde que nació atrofia muscular espinal, lo cual no le permite movilizarse por sus propios medios. Sin embargo, junto a sus amigos, halló el modo de cumplir el sueño de su vida. Los detalles de una historia inolvidable
Nació con atrofia muscular espinal. El trastorno genético le generó un paulatino debilitamiento muscular que lo encomendó a la silla de ruedas sin opción. Kevan Chandler, sin embargo, a mediados del año pasado fue noticia por un giro de 180 grados en su estilo de vida.

"Mi silla de ruedas es definitivamente donde me siento más cómodo, pero me di cuenta de que a veces salir de la zona de confort vale la pena", le dijo Chandler a la revista People, quien concretó uno de sus mayores anhelos en junio cuando, junto a tres amigos, despegó hacia una aventura en Europa.
El viaje germinó en 2013. En compañía de sus amigos, habían volado hasta Greensboro, Carolina del Norte. En la ciudad, surgió la curiosa idea de recorrer las alcantarillas de la ciudad. Querían conocer su lado menos conocido, su costado más lúgubre. Para llevar a cabo tal aventura, debido a las dificultades de Chandler para movilizarse, improvisaron una mochila y lo llevaron bajo tierra.

La experiencia, por infrecuente y osada, despertó un sentimiento de ir por más. De romper las barreras autoimpuestas. "Después de que sobrevivimos, empezamos a preguntarnos, ¿qué más podríamos hacer a mayor escala?", comentó Chandler. En ese momento, la respuesta fue automática: Europa. La tierra de J. M. Barrie, C.S. Lewis y J.R.R. Tolkien, sus escritores favoritos.
Antes del viaje, sus amigos debieron prepararse. Ponerse en forma para poder cargar sus casi 30 kilos en sus espaldas durante las tres semanas que duró el recorrido europeo. También debían recaudar el dinero necesario. Por ello, a través de la página GoFundMe, lanzó un crowdfunding en el que comentaba: "Europa es un lugar mágico y siempre tuve el deseo de estar allí. Tenemos poco dinero propio, pero con su apoyo, volveremos con una historia para compartir que jamás se ha escuchado".

La colecta fue todo un éxito. Llegaron a recaudar 33.000 dólares, suficientes para cubrir los pasajes, los alojamientos y las comidas del viaje que tenía 3 paradas programas: Inglaterra, Irlanda y Francia.
Los amigos se encargaron de documentar los pormenores del viaje en la cuenta de Instagram WeCarryKevan. Chandler cumplió el sueño de su vida. Antes decía: "Toda mi vida tuve que encontrar el equilibrio entre lo que físicamente puedo hacer y lo que quiero hacer".


Hoy dice: "La idea de que tenemos que limitarnos por nuestras discapacidades realmente no tiene sentido para mí. Mi mensaje a las personas con discapacidades extremas es: 'si usted tiene algo que quiere hacer, puede encontrar una manera de hacerlo'".

https://www.instagram.com/p/BK0x5pZhLC9/?taken-by=wecarrykevan

¿Se adaptarán las líneas low cost a las necesidades de los discapacitados?




¿Se adaptarán las líneas low cost a las necesidades de los discapacitados?
Pronto llegarán a la Argentina vuelos de bajo presupuesto, y ofrecerán nuevas rutas a precios más accesibles. Qué ofrecerán para los pasajeros con capacidades diferentes
Durante la semana pasada, el Gobierno oficializó nuevas rutas para tres empresas low cost: American Jet, Andes y Alas del Sur. Flybondi, la primera aerolínea que había resonado para vuelos de bajo presupuesto en el país, todavía no aterrizará en el país, y, junto a Avianca, su llegada todavía deberá esperar. También anunció su arribo Level, una empresa del International Airlines Group (IAG), que encapsula a aerolíneas como British Airways, Iberia, Vueling y Aer Lingus.

Muchas son las conjeturas sobre cuáles serán las diferencias entre estos vuelos y los tradicionales, pero, como ya se demostró en el mundo, los recortes de precios para nada deberían afectar la seguridad de los pasajeros, sino que tienen que ver con otros factores, como tener una flota que consista en un solo tipo de nave, más asientos en un avión o requerimientos básicos reconvertidos en "Extras", como las comidas o el equipaje.

El sector de los discapacitados sufre discriminaciones a diario en muchos ámbitos de su vida, y a la hora de viajar, las dificultades también se hacen presentes. En febrero, una estudiante de diseño de Dublín en silla de ruedas, Niamh Herbert, denunció que Ryanair la abandonó en el aeropuerto y no la dejó subirse al avión. La joven aseguró que desde la famosa aerolínea low cost le dijeron que no tenían tiempo para ayudarle a abordar, y le preguntaron si podía subir ella misma al avión, a lo que ella, obviamente, respondió que no podía.
En enero, un tribunal de Francia sentenció a la aerolínea británica EasyJet a pagar la suma de 60 mil euros por no dejar subir a un vuelo a un pasajero discapacitado por "razones de seguridad", aunque nunca se aclararon estos motivos. De esta manera, es válido hacerse la pregunta: ¿Proveerán las aerolíneas low cost en la Argentina todas las comodidades y derechos que posee el sector de discapacitados?

El grupo IAG, propietario de aerolíneas como Iberia, British Airways, Aer Lingus y Vueling, aterrizará con Level en la ciudad de Buenos Aires. Infobae consultó a la empresa sobre sus servicios que ofrecerá para discapacitados en sus aviones Airbus A330 de 293 asientos en clase turista y 21 en turista premium. "Level acepta a todos los pasajeros con discapacidad como estimula la normativa", respondieron.

Andes, que operará con cinco aeronaves McDonnell Douglas Md-83 con una capacidad de 185 pasajeros, y que próximamente aumentará su flota con dos aeronaves Boeing B737-800, asegura en su sitio web que "aquellos pasajeros que presenten un impedimento visual o auditivo permanente pueden viajar con un animal de servicio sin costo alguno y sin que este sea parte de la franquicia de equipaje".
Por otro lado, para el viaje de discapacitados "mentales y psíquicos", dependiendo del diagnóstico y de la decisión del médico, se puede requerir que viaje con un acompañante o con asistencia de personal de salud especializado. Nada se aclara sobre discapacitados con movilidad reducida, por lo que se entiende que la empresa debería aceptar que la persona aborde sin acompañante y que sea atendido con todo el respeto que se merece.


Para la Organización Mundial de la Salud "una persona con discapacidad es una persona que presenta restricciones en la clase o en la cantidad de actividades que puede realizar debido a dificultades corrientes causadas por una condición física o mental permanente o mayor a seis meses". Lo cierto es que no se sabrá si se cumplen las reglamentaciones necesarias hasta que comiencen a ofrecerse los vuelos low cost de los carriers anunciados, que operarán en la Argentina por lo menos durante 15 años, pero, como sociedad, es necesario lograr que se cumplan sus derechos, así como los de todos los pasajeros.

Traumatismo de cráneo: la primera causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes

En Argentina, las lesiones encéfalocraneales se dan principalmente por accidentes de tránsito y pueden afectar la funcionalidad físic...