Parálisis cerebral: actualidad y perspectivas

De 1 a 2 por mil nacidos vivos llegan al mundo con este padecimiento. Si bien no existe cura para ella, las últimas investigaciones permiten vislumbrar la posibilidad de que sea posible su prevención. Para aquellos que la padecen, hay disponible una buena cantidad de terapias y ayudas que logran mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La parálisis cerebral es un padecimiento que se caracteriza por la disfunción motora con distintos grados de compromiso. Pese a que lo que se halla afectado es el movimiento, sin embargo su causa no es el mal funcionamiento o la patología muscular, sino el perjuicio de algunas de las distintas áreas del cerebro que regulan la motilidad. Se trata de un síndrome neurológico.
Algo parecido a este trastorno fue descripto en 1860 por el cirujano William Little. Desde entonces se ha seguido investigando sobre él.
Como señalan algunos expertos, es la causa más importante de discapacidad en la infancia. Ciertos datos al respecto parecen confirmarlo. En los países desarrollados, su incidencia ronda el 2-2,5 por mil (sólo en EE.UU. se estima que existen 764.000 personas con esta afección, a la que se suman cada año otras 8.000 a 10.000, según distintas fuentes; 1.500 anualmente en España). El promedio mundial está en el orden de 1 al 2 por cada mil nacimientos.
Características
Sus manifestaciones pueden ir desde pequeños inconvenientes apenas perceptibles hasta afecciones severas que implican la imposibilidad del movimiento e importantes complicaciones asociadas. Las expectativas de sobrevida parecen estar en relación con la gravedad del síndrome. El promedio es de aproximadamente 49 años. Sin embargo, en los casos más severos (los que no pueden alimentarse por sus medios, ni sostener su cabeza) normalmente no van más allá de los 30 años, mientras que los leves pueden llegar a los 60 o 70, por lo que su esperanza de vida no se ve dramáticamente disminuida respecto de la población sana. No es progresiva, es decir, no empeora con el tiempo; por el contrario, existen tratamientos que pueden aliviar muchas de sus expresiones. Lo que puede tender hacia un agravamiento son algunas de las patologías asociadas.
En cuanto al momento en que puede desencadenarse, es posible que se presente antes, durante o después del nacimiento. Usualmente los signos, aun en las formas más leves, se detectan antes de los tres años. Ello es así porque el cerebro, si bien continúa su maduración hasta mucho después de esa edad, es muchísimo más vulnerable a todo tipo de factores capaces de afectarlo desde la gestación hasta dicha edad.
Entre las múltiples causas que pueden darle origen, la PC se produce por problemas intrauterinos (infecciones como la rubeola, sobre todo a comienzos del embarazo), anoxia (falta de oxigenación, por ejemplo, por problemas respiratorios o anudamiento del cordón umbilical), hematoma o hemorragia cerebral, por algún trastorno genético, por prácticas inadecuadas durante el parto, por nacimiento prematuro (los niños con bajo peso e inmadurez tienen más propensión a la PC), por cuestiones traumáticas, meningitis o encefalitis (u otras infecciones antes de los 3 años), accidentes (golpes, ahogamientos), entre otras. También existen casos en que no llegan a determinarse los por qué. Cuando se nace con ella, aunque se manifieste tiempo después, se la denomina PC congénita. Durante mucho tiempo se creyó que la mayoría de los casos se daban por causas perinatales (falta de oxígeno por diversas causas en el momento del parto), pero en los años 80, un estudio realizado sobre 35.000 niños por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) de los EE.UU. demostró que apenas entre el 5 y el 10% correspondían a dichas causas.
Sus manifestaciones más evidentes tienen que ver con el movimiento, por lo cual, según el cómo se vea afectado éste, se la cataloga como:
- Espástica: cuando los músculos se hallan extremadamente rígidos o laxos, lo que impide controlarlos. Ello lleva a que no pueda sostenerse la cabeza ni moverse las extremidades o que resulte muy dificultoso hacerlo. Es la más común.
- Atetoide: la musculatura cambia de floja a tensa, por lo cual se producen movimientos involuntarios, de mayor o menor violencia, en forma descontrolada. Suele ser difícil entender su habla, porque no pueden controlar su lengua ni tampoco las cuerdas vocales, al tiempo que pueden presentar dificultades en la respiración.
- Atáxica: los que la padecen tienen serios inconvenientes para mantener el equilibrio. Si pueden caminar, lo harán de forma inestable. Suelen tener movimientos involuntarios en las manos y su hablar es dificultoso.
- Mixta: cuando se conjugan algunas de las mencionadas.
Otro criterio clasificatorio es el que se basa en las áreas que se hallan comprometidas. Así, existen:
- La hemipléjica: cuando afecta un lado del cuerpo (pierna y brazo izquierdos, por ejemplo).
- La dipléjica: toma los miembros inferiores o los superiores.
- La cuadri o tetrapléjica: se manifiesta tanto en ambos brazos como en las dos piernas.
Como consecuencia de la PC, quien la padezca es posible que presente algunos de los siguientes síntomas o varios de ellos concomitantemente, que varían en intensidad según la gravedad: movimientos torpes, lentos, vacilantes o involuntarios; rigidez, flojedad y/o debilidad muscular, además de espasmos musculares.
La intensidad de la sintomatología hace que muchos de los niños con PC no puedan sostenerse por sus medios y que necesiten ayuda y asistencia aun para las tareas más sencillas.
Los síntomas más comunes que hacen sospechar que algún niño porte esta enfermedad son el retraso en el desarrollo (no entran dentro de los rangos etarios normales para darse vuelta por sus medios, gatear, sonreír o caminar), la hipotonía muscular (parecen extremadamente relajados), la hipertonía (se los ve rígidos, tiesos) y la adopción de posturas inusuales o manifestar una mayor o mejor actividad de un lado del cuerpo que del otro o de algunos miembros respecto de otros.
Factores de riesgo
- Bajo peso y nacimiento prematuro: El peligro es mayor entre aquellos que nacen con menos de 2,300 kg o antes de las 37 semanas de desarrollo. Si bien las técnicas de terapia intensiva neonatales han mejorado, sin embargo no pueden evitar los daños neurológicos y de otro tipo que se presentan cuando hay bajo peso o adelanto, o ambos a la vez.
- Nacimientos múltiples: Los mellizos, trillizos, etc., tienen una leve probabilidad mayor de experimentar PC, aunque el embarazo llegue a término.
- Infecciones durante el embarazo: Las enfermedades infecciosas a virus son otro motivo de alarma. Además de la rubéola, ya citada, la toxoplasmosis, el citomegalovirus y los herpes, entre otras, pueden inducir PC. Se cree que ello se produce a causa de que el sistema inmunitario de la madre crea citocinas, que producen inflamación, la que puede continuar después y afectar el sistema nervioso central del nonato.
- Incompatibilidad sanguínea: Se da cuando el grupo sanguíneo de la madre y el del bebé son distintos. Ello lleva a que, como las células de la sangre de una y otro se mezclan durante el parto, las defensas de la mamá comiencen a crear anticuerpos que atacan las células diferentes de su bebé.
- Exposición a sustancias tóxicas: El contacto materno con algunas sustancias como mercurio metílico, metales pesados en suspensión, radiaciones u otras (entre las cuales no sería raro que estuvieran los agrotóxicos) aumentan notablemente el riesgo.
También existen algunos signos que permiten detectar a los médicos la posibilidad de peligro, aunque ninguno de ellos es específico, por lo que, si bien hay que estar atentos, no significan que el recién nacido porte PC. Entre ellas:
- Presentación de nalgas: Los niños que padecen PC tienen propensión a hallarse en esta posición en el momento del nacimiento.
- Trabajo de parto y parto complicados: Cuando se da así, es posible que el niño tenga problemas vasculares o respiratorios que pueden implicar PC.
- Puntuación Apgar baja: Lleva este nombre por la anestesióloga que ideó este método de primer examen del recién nacido en 1952. Se le da una puntuación entre 0 y 2 a cinco factores (actividad y tono muscular, frecuencia cardíaca, irritabilidad refleja, coloración y esfuerzo respiratorio). Si el bebé reúne 7 o más, no hay problema; en caso de una puntuación menor, necesitará algún tipo de asistencia temporaria. Se toma en el momento del alumbramiento y entre 10 y 20 minutos después de él. Si los indicadores se mantienen o suben a 7 en la segunda revisión, el recién nacido está fuera de riesgo inmediato. Si, por el contrario, se mantiene o baja de ese número, requerirá asistencia prolongada. Uno de los problemas que pueden presentar con un índice bajo es la Parálisis Cerebral.
Problemas asociados
Algunas personas con PC no desarrollan otros problemas. Sin embargo, como el cerebro regula tantas funciones, muchos de ellos presentan diversas complicaciones. Los problemas posturales y la espasticidad pueden agregar otros. Es muy frecuente que quienes tengan este síndrome experimenten dolores, algunos particularmente intensos.
Casi un tercio de los pacientes con PC padecen epilepsia. No se puede predecir a quiénes atacará ni cuándo. Algunos comienzan a manifestar sus signos desde pequeños; otros la desarrollan a edades mayores, aun durante la adultez. De todas maneras, es controlable con medicación.
El retraso mental es otro de los inconvenientes que suelen presentarse frecuentemente. Se estima que prácticamente dos tercios de estos pacientes lo portan en algún grado, que puede ir de leve a profundo, gradación que parece hallarse en sintonía con el tipo y la gravedad de la PC.
Cerca de la mitad sufre convulsiones, que pueden ser tónicoclónicas generalizadas (las típicas de la epilepsia), con contracciones rítmicas violentas y rigidez, o las focalizadas, que involucran sólo algunos músculos o grupos musculares, en forma de tics.
Como consecuencia de una PC moderada a grave y sobre todo en aquellos que sufren cuadriparesia espástica (debilidad y ataxia de los cuatro miembros) es usual que se produzcan retrasos en el crecimiento y en el desarrollo (escaso aumento de peso en bebés, baja estatura en niños y combinación de talla escasa y poco desarrollo sexual en adolescentes). Además, los músculos y los miembros afectados tienden a ser más pequeños, lo que se nota más en los hemipléjicos.
Asimismo, se suelen observar deformaciones en la columna tales como escoliosis (curvatura anormal), cifosis (jorobas) y lordosis (curvatura hacia adentro), que dificultan aún más las posturas y causan dolores crónicos.
También es posible que la visión, la audición y el lenguaje sufran distintos grados de deterioro. Muchos presentan estrabismo desde la infancia, que, si no se corrige, puede llevar a una mala percepción. En algunos casos, se observa una obnubilación del campo visual o hasta ceguera.
Los problemas auditivos son mucho más frecuentes. A su vez, hay trastornos de habla y de lenguaje que afectan a más de un tercio de las personas con PC, producto de que no se pueden controlar los músculos que intervienen en el habla y de otros trastornos neurológicos.
La incontinencia y el babeo son otros problemas usuales, por las dificultades de control muscular, así como la deglución dificultosa.
También son relativamente frecuentes las percepciones y las sensaciones anormales, aun las más simples, como el tacto.
La osteopenia (baja densidad ósea) suele presentarse en aquellas personas con PC que no pueden caminar, lo que los hace más propensos a las fracturas.
Osteoartritis y artritis degenerativa pueden aparecer en la edad adulta, aun cuando durante la niñez y la adolescencia apenas comporten molestias menores.
Diagnóstico y tratamiento
Los padres o el pediatra suelen ser los primeros en detectar algún tipo de anormalidad. Estos se valen de un análisis clínico minucioso, centrado en la evaluación de las habilidades motoras del niño. Se busca descartar otras problemáticas que presenten síntomas similares. Una forma de hacerlo es la observación de que el deterioro continúe, porque la PC no es progresiva. Si ello se produce, significa que hay otra explicación para la sintomatología. Una vez sospechada su presencia, suele recurrirse a la ecografía craniana, cuyos resultados no son muy confiables, para bebés prematuros de alto riesgo, porque no es tan invasiva como otras técnicas.
Para los demás, usualmente se utilizan la tomografía computarizada o las imágenes por resonancia magnética, que permiten establecer si existe PC y realizar un mapeo de las zonas comprometidas del cerebro.
Respecto del tratamiento, debemos señalar que no hay cura para la Parálisis Cerebral, aunque sí distintos procedimientos que pueden mejorar la calidad de vida del paciente. Otro aspecto a destacar es que, como en prácticamente todas las enfermedades, trastornos y síndromes, cada portador requerirá un diagnóstico y una terapia personalizados, acordes con sus necesidades.
Para ello, podrá valerse de distintos medios, tales como fisioterapia (para mejorar la tonicidad muscular y reducir la contracturación), psicoterapia (tanto para el paciente como para su familia), cirugía (para corregir malformaciones y reducir el espasticismo), elementos de ortopedia (permiten mejorar las posturas y habilitan una mayor movilidad), terapia ocupacional (desarrolla técnicas de compensación para habilidades perdidas), ayudas mecánicas (sillas de ruedas, andadores, etc., que auxilien en el sostén y el desplazamiento), terapia del lenguaje (hace menos dificultosa la comunicación) y medicamentos (reducen los dolores y la rigidez muscular), entre otros.
Nuevas líneas de investigación
En la actualidad, se hallan en pleno desarrollo varias investigaciones que tienden a prevenir, atemperar y reducir los riesgos pre y perinatales de PC, así como otras que buscan nuevas técnicas y terapias para mejorar la vida de quienes la padecen.
En el Hospital Infantil de Michigan, EE.UU., basándose en que uno de los riesgos de PC es la falta de irrigación sanguínea en el cerebro en el momento del parto y que por ello se producen toxinas que atacan a las neuronas del bebé aun durante algunos días después del nacimiento, hallaron que bajando en 2,2º la temperatura del recién nacido se reduce notablemente la producción de esas sustancias y se previene el daño neural. Según Seetha Shan-karan, directora de la experiencia, del 62% de casos de muerte o discapacidad, el índice bajó a 44% tras el tratamiento con hipotermia. Si bien los resultados no parecen espectaculares, quienes intervienen en él aseguran que continuarán mejorando con el progreso de los estudios.
Por otro lado, numerosos trabajos se centran en estudiar cómo se forma el cerebro, atendiendo al proceso de especialización de sus células y cómo se interconectan. Conocer esto permitirá que puedan prevenirse ciertos accidentes que se producen en esos momentos cruciales y, eventualmente, abortarlos.
También se halla en pleno proceso de estudio el tratamiento con sulfato de magnesio antes del alumbramiento. Los resultados obtenidos hasta el momento indican que ello disminuiría la aparición de la PC en un 25%, aunque aún las pruebas ensayadas no son lo suficientemente numerosas como para confirmarlo.
Una técnica quirúrgica para reducir la espasticidad se lleva a cabo en el Hospital de Niños Helen DeVos y en el Hospital de Rehabilitación Mary Free Bed, en Grand Rapids, EE.UU. Esta cirugía, denominada rizotomía selectiva de la raíz dorsal, consiste en hacer una pequeña incisión al final de la cadena nerviosa y seccionar los nervios sensoriales que aparecen como defectuosos, para que no transporten impulsos incorrectos que deriven en espasticismo.
También en el campo de los medicamentos se están buscando aquellos de menor costo y más eficaces para el tratamiento de distintos problemas que acarrea la PC. De los más de 13.000 estudiados para convulsiones y epilepsia, el NINDS ha identificado 5 como los más apropiados. Ellos son carbamazapina, clonacepam, valproato, cloracepato y felbamato.
Al mismo tiempo, se realizan sondeos en lo que se refiere a la genética, otra de las causas de su aparición. En ellos, se trata de identificar los genes que la disparan y cuál es el mecanismo por el cual esto sucede. Cuando se logre, se podrán realizar acciones preventivas que tiendan a disminuir los riesgos.
Respecto de la química cerebral, se analiza si la sobreexpresión de sustancias químicas por diversos factores (traumas, derrames, etc.) contribuyen a la PC. Por ejemplo, el gutamato, imprescindible en las tareas de comunicación entre células, cuando aumenta su cantidad daña el tejido cerebral. Lo mismo se hace acerca de otras y se buscan maneras de contrarrestar los efectos dañinos.
En la misma vía, se trabaja sobre la posibilidad de comprender cómo trabajan otras sustancias que protegen a las células cerebrales contra su degradación y destrucción, las neurotrofinas. Se cree que quizás puedan obtenerse sintéticamente y suministrarse ante episodios que hagan temer que pueda producirse PC.
Para terminar ....
Pese a los adelantos que se ha producido en la investigación en las últimas décadas, aún no se ha logrado disminuir la tasa de nacidos con PC, al menos no durante los últimos 30 años.
De todas maneras, las investigaciones que se llevan a cabo y las distintas terapias, ayudas, órtesis, etc., cada día hacen que la calidad de vida de estas personas mejore.
Es de esperar que si bien las posibilidades de cura no aparecen en el horizonte, pese a algunas publicaciones recientes que aseguran, contra lo que se creía hasta no hace mucho, que las neuronas sí se regeneran, quizás los avances mayores puedan darse en el campo de la prevención, la que, cualquiera sea la afección, siempre es menos cruenta, traumática, costosa y desgastante que la reparación de los daños padecidos.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Muere el auténtico Rain Man

Kim Peek, quien inspirara el personaje autista de Dustin Hoffman en la película de 1988, murió el fin de semana pasado como consecuencia de un paro cardíaco, a los 58 años de edad.
En 1988 Dustin Hoffman interpretó a un autista con una gran capacidad para memorizar datos y números. El hombre en que se inspiraron, Kim Peek, murió este fin de semana. Peek era un sabio con una memoria sorprendente que inspiró al guionista Barry Morrow a escribir "Rain Man".
Su padre, Fran, dijo que su hijo conoció a Morrow en una convención a principios de los 80 y que el escritor quedó sorprendido por su capacidad para retener todo lo que escuchaba. Aunque el personaje era técnicamente ficticio, Fran Peek dijo que su hijo era tan increíble como el papel de Hoffman.
La verdadera personalidad pudo verse en su recorrido por el mundo para ayudar a disipar ideas equivocadas sobre las discapacidades mentales.
Por ejemplo, Kim fue calificado como "mega-sabio" en unos 15 temas, desde historia y literatura hasta geografía, deportes, música, fechas y números. En "Rain Man", Hoffman llega a Las Vegas con su hermano (interpretado por Tom Cruise), y juntos ganan mucho dinero gracias a la habilidad de contar cartas. Pero fuera de la pantalla, el verdadero "Rain Man", tenía limitadas sus habilidades motoras pues no podía hacer cosas tan simples como vestirse solo.
Científicos de la NASA estuvieron estudiando a Peek con la esperanza de que la tecnología usada para estudiar los efectos de un viaje espacial sobre el cerebro ayudara a explicar sus extraordinarias capacidades mentales.
Este intento sólo quedará en un sueño. Kim murió el fin de semana pasado a consecuencia de un paro cardiaco a los 58 años.

El STJ confirmó un fallo que obliga a SOL SALUD a cubrir en forma integral el tratamiento de un niño discapacitado

El Superior Tribunal de Justicia (STJ) rechazó el recurso de apelación que había presentado el Sanatorio Del Sol para revocar una sentencia del juzgado de Familia 9 de Bariloche, que ordena la cobertura total de las prestaciones que necesita un pequeño discapacitado, de 6 años.
Los vocales del máximo tribunal de la provincia aplicaron el criterio que dispuso la Corte Suprema.
El Superior Tribunal de Justicia (STJ) de la provincia rechazó el recurso de apelación que había promovido la apoderada de la empresa “Del Sol SA”, y en consecuencia confirmó la sentencia del Juzgado de Familia 9 de Bariloche, que ordena al Sanatorio del Sol y la prepaga “Sol Salud” brindar la cobertura integral de aplicación de toxina botulínica, infiltración con bótox, prótesis y sesiones de físiatría requeridas para el tratamiento” de un niño, de 6 años discapacitado. El STJ le impuso, además, las costas del juicio al centro de salud privado.
La sentencia del STJ se publicó a finales de septiembre pasado en la página web del Poder Judicial de la provincia. El vocal del máximo tribunal de la provincia Alberto Balladini recordó en su voto que el recurso de apelación llegó al STJ para revocar la sentencia dictada por el Juzgado de Familia 9 de Bariloche, que hizo lugar a la acción de amparo interpuesta por los padres del niño contra el Sanatorio del Sol y/u Obra Social “Sol Salud”.
Balladini indicó que la jueza del amparo, Marcela Trillini, fundamentó su sentencia en el bien jurídico tutelado -derecho a la salud e integridad física de las personas- y en el interés superior del menor, así como las disposiciones contenidas en las distintas normas nacionales y supranacionales (Constitución Nacional, Convención Internacional de los Derechos de Niño, Convención de Derechos Humanos, entre otras).
La apoderada de la empresa “Del Sol SA”, la abogada Julieta Blando, señaló en la apelación que la relación contractual que une a las partes es la de un sistema cerrado de cobertura acotada dentro de Sanatorio Del Sol.
Obligaciones
Sostuvo que si bien las obligaciones de cobertura de las prepagas son parecidas a las de las obras sociales, lo cierto es que, a su entender no son iguales. Agregó que las prestaciones ordenadas en la sentencia no se encuentran incuidas en el Programa Médico Obligatorio, ni en el PMOE, y por ende no están a su cargo. Planteó que al no tratarse de obligaciones de cobertura mínima, básica u obligatoria, no le corresponde cubrir tales tratamientos. Además, la apoderada legal de la empresa, señaló que el padecimiento del menor discapacitado tiene origen genético y que aún no se le ha realizado un diagnóstico seguro, no existiendo urgencia ni la posibilidad de un daño irreparable.
Balladini destacó que la Defensora de Menores e Incapaces, Paula Bisogni, sostuvo que no se trata de un tratamiento médico común, sino que éste es indicado a un niño discapacitado y de allí su derecho a la cobertura integral. Agregó que no es necesario que corra riesgo su vida para ello, sino que es suficiente de por sí el riesgo de que el niño pueda ver agravada su discapacidad, o se vea por ello impedido de rehabilitarse, por no recibir el tratamiento adecuado.
Por su parte, la Procuración General, a cargo de Liliana Piccinini, consignó en su dictamen que los agravios de la apelante deben ser rechazados, confirmando la sentencia dictada por la jueza del amparo, con costas al apelante.
“La señora Procuradora General, señala que en el caso se trata de salvaguardar el derecho a la salud de un niño de seis años que sufre una discapacidad”, observó Balladini.
Normas
Destacó que la ley 24901 -de prestaciones básicas de la discapacidad a la que adhiere la ley provincial 3467- se suma la reforma de la Constitución Nacional en 1994 que coloca a las personas con discapacidad en la cima de nuestro ordenamiento jurídico. El artículo 75 inciso 22 de la Carta Magna incorpora tratados de Derechos Humanos a la propia Constitución y el inciso 23 establece la obligación del Estado de utilizar las llamadas “Acciones Positivas”, que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.
Balladini compartió el criterio de la Procuradora que enfatizó que existen sólidos argumentos que permiten afirmar que las entidades de medicina prepaga se encuentran obligadas, como las obras sociales, a la cobertura de discapacidad.
Mencionó que la ley 24754 determina que las empresas o entidades que presten servicios de Medicina Prepaga deberán cubrir, como mínimo, en sus planes de cobertura médico asistencial, las mismas prestaciones obligatorias dispuestas para las Obras sociales, conforme lo establecido por las leyes 23.660, 23.661 y 24.455 y sus respectivas reglamentaciones.
Jurisprudencia
El vocal del STJ recordó el precedente “Arias” del máximo tribunal provincial que “sostuvo que las características que el legislador ha otorgado al sistema de la Ley 24901 son:

a) un sistema de prestaciones básicas, pero de atención integral;

b) la cobertura de esas prestaciones será integral, es decir, al 100%;

c) los objetivos del sistema son múltiples: prevención; promoción (sobre todo a cargo del Estado, pero también de las obras sociales y prepagas por el art. 5 de la ley); asistencia, protección de las necesidades y requerimientos de las personas con discapacidad”.
Balladini señaló numerosos fallos que confirman esa postura. “En todos ellos, la Corte remarca que el Estado Nacional no puede desentenderse de las obligaciones que derivan del cumplimiento de este derecho bajo pretexto de la inactividad de otras entidades públicas o privadas (provincias, municipios, obras sociales, empresas de medicina prepaga). Máxime cuando todas ellas participan de un mismo sistema sanitario, y dado que es el Estado Nacional el encargado de velar por el fiel cumplimiento de los derechos constitucionales y los compromisos internacionales asumidos”, sostuvo Balladini.
Y recalcó que, según esa jurisprudencia de la Corte Suprema, “las obligaciones de protección del derecho a la salud de las personas con discapacidad son impostergables y no admiten como razón justificatoria la escasez de recursos”.
Lutz
Por su parte, el presidente del STJ, Luis Lutz, planteó que “no compartía” lo sostenido por el máximo tribunal de la provincia en la reciente sentencia 94 del 24 de septiembre de 2008, en la causa “Arias, Silvia Alejandra s/Amparo (IPROSS) s/Apelación”. Advirtió que ese fallo “desnaturalizaba el sentido y la finalidad perseguida en los precedentes dictados por este STJ hasta ese momento, reiterando la postura previa sostenida por este Cuerpo en cuanto al carácter público del IPROSS, que funciona con una ecuación financiera para sus prestaciones, propias de un sistema de aportes solidarios de sus afiliados, respecto de cuyo desenvolvimiento equilibrado le caben responsabilidades a las autoridades y funcionarios públicos que lo administran y deben ser oídos en tiempo oportuno”.
Pero, Lutz reconoció que dos fallos de la Corte Suprema revocaron sentencias del STJ relacionadas con amparos para lograr cobertura integral de prestaciones para personas discapacitadas. “En ambas oportunidades la Corte Suprema tuvo en consideración lo dictaminado por la Procuración Fiscal ante la Corte, en el sentido de que no cabe relegar la problemática de la discapacidad a través de reenvíos administrativos, sino que por el contrario, se debe establecer una inmediata protección de los derechos fundamentales que en estos casos se encuentran en juego, con una cobertura eficaz…”, señaló Lutz.
Por eso, adhirió al voto de Balladini “en atención a las particularidades de la presente causa, sumado a la necesidad de observar el criterio rector jurisprudencial y moral expresado por la Corte Suprema…”

Fuente: El Ciudadano (San Carlos de Bariloche)

Los colores y las personas ciegas

¿De qué le sirve a una persona ciega conocer los colores? Esta es la pregunta de la que parte la autora para sorprendernos con una serie de respuestas que, una vez que las pensamos, resultan obvias y pueden resumirse muy sintéticamente: para estar integrada en un mundo en el que el color es una parte muy importante de la vida.
Este artículo pertenece a una serie de experiencias, testimonios y reflexiones sobre las preguntas más habituales que me hacen las personas “que ven” acerca de ciertas fantasías, mitos y curiosidades en relación a las personas que “no vemos”.
- ¿Cómo imaginamos los colores las personas ciegas?
- ¿Somos capaces de percibir el color al tacto?
- ¿Para qué nos sirve saber los colores?
- ¿Se puede nombrar los colores en presencia de una persona ciega?
En verdad, vivimos en un mundo que se despliega ante nosotros en colores. Tanto la naturaleza como los objetos hechos por el hombre se nos manifiestan en colores: el cerro de los siete colores, el turquesa o verde esmeralda de los mares, los “mil distintos tonos de verde” de los paisajes, el azul profundo de los cielos nocturnos, el arco iris después de la lluvia, un crepúsculo rojizo desapareciendo en el horizonte...
Los colores que impone la moda en esta temporada para nuestro vestuario, la combinación de los colores en un plato de comida que “nos entra por los ojos”, ciertas señales o símbolos universales que se presentan de algún color determinado (por ejemplo, el rojo como señal inequívoca de prohibición o peligro).
Entonces, ¿cómo influye en la vida de las personas ciegas el vivir en un mundo de colores?
El que una persona ciega desconozca información acerca de los colores provoca que se vea interferida su integración natural en la sociedad, ya que en ciertas ocasiones queda al margen en situaciones cotidianas por desconocer este tipo de información; no por carecer de visión, sino porque su entorno (familia-maestros) no repara en la importancia de este tema, sin darse cuenta de que incrementan una desventaja, aumentando innecesariamente la discapacidad.
Cuando se trata de una persona que ha visto y por distintas razones pierde la visión, nos referimos a que ésta ha conocido los colores y su uso. Sólo bastará entonces con hacer que la persona ciega recuerde, evoque, establezca relaciones entre el color que no puede percibir y las características táctiles, olfativas, etc., de los objetos que puedan ser apreciados por ella, pero que serán asociados al color apelando a su memoria. Por ejemplo: el pullover con tejido trenzado es azul, el liso de angora es negro, el lápiz labial con tapa cuadrada es el rosado y el de tapa cilíndrica es color bronce.
Sólo deberá recordar los colores que había aprendido cuando veía y ahora, en esta nueva condición, memorizarlos o marcar los objetos que le sea relevante reconocer, como maquillaje, calzado, carteras, vestuario, etc., puesto que una persona ciega tiene derecho a conocer esta información y a elegir con libertad y autodeterminación el modo en que utiliza y combina los colores en la elección de un regalo, la decoración de su casa, su propia vestimenta, etc. (estrategias de adaptaciones de los elementos de acuerdo a criterios personales de cada individuo).
En el caso de una persona con ceguera desde el nacimiento, el trabajo es más intenso y complejo, dado que nunca ha percibido el color. Por lo tanto, no puede evocar lo que no conoce. Pero es una información que debe poseer para desenvolverse con fluidez en un mundo visual. Por este motivo, desde muy pequeños a los niños ciegos hay que procurarles estos datos cualitativos de los objetos que son tan relevantes como otros (forma, tamaño), especialmente de aquellas cosas que siempre son del mismo color o a las que convencionalmente se les otorga uno, por ejemplo: el color verde se asocia a todo lo vegetal, el sol es amarillo, el cielo celeste, la tierra marrón, etc.
La importancia de conocer el color de los cabellos, de la piel y el color de sus ojos y los de mamá y papá.
Bajo ningún concepto se debe omitir este tipo de información por considerarla “demasiado visual”, puesto que es absolutamente necesaria para construir un conocimiento más acabado de los objetos.
¿A qué nos referimos cuando decimos que algo es de color fuerte, chillón, suave o claro? ¿Qué significa que un objeto es de color flúo, metálico, brillante, opaco o pastel? ¿Qué es brillantina, purpurina o satinado?
Los colores y su relación con la vida cotidiana en la que se desenvuelve una persona ciega ofrecen un infinito abanico de información que es muy necesario que conozca a medida que va creciendo y se pone en contacto con los elementos.
Esto se puede estimular si los profesionales que intervienen en la educación y rehabilitación de las personas con discapacidad visual, en conjunto con sus familias, contribuyen a brindar este conocimiento que colabora con la inclusión social de las personas ciegas.

El tibio conejo blanco
En una clase de primer grado, en una escuela primaria común, la maestra del grado proponía a los alumnos del curso, donde se encontraba una niña ciega integrada, que describieran las características de los animales que había llevado a la clase con el fin de trabajar clasificaciones y características. Después de haber explorado otros animales, a las manos de la niña ciega, llegó un pequeño conejo, el cual exploró detenida y minuciosamente.
Posteriormente, la docente pide a todos los alumnos que comenten las particularidades de los animalitos, mientras ella anotaba en forma de lista lo que los chicos decían. Al llegar el turno del conejo, los niños expresaban que el conejo era blanco, de ojos rojos, orejas largas, nariz movediza, etc.
Al preguntarle a la alumna ciega, ella agregó: suave, peludo, tibio, y que sentía que el corazón le latía muy rapidito: taca, taca, taca, taca...
Los niños que veían al conejo, describieron aspectos del animal que se perciben visualmente. En cambio, la niña ciega, reparó en características táctiles que también se ajustan a la descripción del conejo, pero que sólo se aprecian por otra vía de acceso, como el tacto.
Está comprobado que la información visual que se percibe impregna más rápidamente, puesto que el sentido de la vista ocupa el 80% de la percepción total, siendo éste un sentido global y sintético.
La exploración de los objetos que realizan las personas ciegas requiere una mayor organización y más tiempo para incorporar la información, dado que el tacto es analítico y lineal.
No se trata de que un modo de percibir, táctil o visualmente, sea mejor que otro. Simplemente son diferentes. Diferentes y complementarios. El color blanco es una propiedad del conejo que se aprecia con la vista, pero la temperatura, la suavidad o el peso sólo se pueden percibir por el tacto. Esta experiencia de integración enriqueció a todos los actores intervinientes en un trabajo grupal y cooperativo donde, entre todos, intercambiaron información necesaria para completar el conocimiento aportando cada uno lo suyo.

El abrigo rosa de Hernán
En una salita de jardín de infantes, a un niño su mamá lo vestía frecuentemente con un buzo de color rosa.
Cierto día, la maestra le comenta a la mamá que era notorio que ese bucito era de una hermana mayor del niño, a lo que la madre responde:
“Como Hernancito no ve, no se da cuenta de que el buzo es de nena, total, abriga lo mismo”.
Todos sabemos que, en verdad, abriga lo mismo, pero en esta sociedad a la que pertenecemos, el color rosa simboliza lo femenino, así como el celeste lo masculino, especialmente cuando son bebés o niños y niñas pequeños, así como el negro representa el luto, el blanco la pureza.
No se trata de valorar positiva o negativamente el uso de un color, sino el simbolismo que posee.
La persona ciega tiene derecho a saber qué representa en esta sociedad el valor relativo o contextual que tiene un color. Por ejemplo, si una persona concurre a una entrevista laboral, lo convencional es que el vestuario sea de tipo formal; por el contrario, si se presenta con traje de baño o de payaso, o con el pelo teñido de verde, camisa naranja con rayas violetas y pantalones dorados con lunares turquesa, no es lo esperable en ese ámbito, salvo que su intención sea llamar la atención, hacer el ridículo o que lo tomen por loco.
Por eso es extremadamente importante que la persona ciega posea la mayor cantidad de información sobre el color para que pueda decidir con libertad y autodeterminación lo que crea más conveniente, porque es muy diferente elegir poseyendo toda la información a que otros lo hagan por uno.

Galería de pintores
En mi experiencia como docente en el área de Plástica, algo que a todos los chicos les gusta es pintar con pinceles y témperas. A los ciegos también. Mientras juegan a ser pintores, ejercitan la motricidad fina de sus manos, lo que les permitirá adquirir movimientos más precisos para, por ejemplo, manejar mejor los cubiertos o tomar la lapicera para firmar.
Mientras estos artistas del pincel diseñan sus obras, reforzamos los conceptos de línea, ritmo, verticalidad, horizontalidad, paralelismo, perpendicularidad, izquierda, derecha, lo superior, lo inferior, lo externo, lo interno, superficie, límites, etc.
La actividad del taller permite trabajar con las manos y al mismo tiempo conversar y contarnos que aunque no veamos o veamos muy poquito los colores existen, y todas las cosas en este mundo son de algún color.
Los chicos tienen que saber de qué color son sus objetos personales, su cabello, su piel, sus ojos, su casa, el auto de la familia, etc.
Estuvimos investigando con ellos sobre las cosas que siempre son del mismo color y descubrimos éstas:
Roja es la pasión y las rosas rojas, la sangre y el corazón; rojo es el diablo y la camiseta de Independiente, hay manzanas rojas y verdes; amarillo es el sol y las hojas de los árboles en el otoño; verde es el pasto y también la esperanza. Azul es el cielo y la camiseta de Boca es azul y amarilla. La cáscara de las bananas y las peras son amarillas. La zanahoria es naranja y la naranja, naranja es.
Las personas ciegas o disminuidas visuales necesitan esta información y tienen derecho a poseerla para poder decidir, por ejemplo, cómo combinar la ropa, pintar su casa, elegir las cortinas, maquillarse, teñirse el pelo o elegir un regalo para un amigo.
Entre todos aprovechemos cualquier situación cotidiana para brindar esta información sobre los colores a nuestros niños.

Graciela A. Sedó*

* Graciela A. Sedó es Profesora Especializada en Discapacitados Visuales, Técnica en Cerámica Artística, Licenciada en Educación Especial, capacitadora Instituto En Seña y Coordinadora del Grupo de Capacitación para el interior del país.
E-mail: info@en-sena.com.ar

Película: Rojo como el cielo

TITULO ORIGINAL: Rosso come il Cielo
PAIS: Italia
DIRECCION: Cristiano Bortone
ACTORES: Francesco Campobasso, Luca Capriotti, Marco Cocci, Simone Colombari, Alessandro Fiori, Simone Gullì.
GENERO: Drama
ESTRENO: 17 de octubre de 2006 (Festival de Roma), 15 de agosto de 2008 (México)
RECOMENDACIÓN : Cinta italiana aconsejable para aquellos que disfrutan de las historias emotivas y, al mismo tiempo, alentadoras.

La historia se remonta a la infancia de Mirco Mencacci, uno de los editores de sonido más destacados del mundo entero y a quien le tocó crecer en la más absoluta oscuridad como consecuencia de la ceguera que lo atacó luego de haberse disparado una bala en la cabeza mientras jugaba con un rifle cargado cuando tenía la edad de 10 años.
Era un alegre y brillante niño de Toscana que se enloquecía por las películas. Por ese entonces, nadie sospechaba que un juego le cambiaría el destino para siempre, pero así fue cuando el viejo rifle con el que se entretenía Mirco se disparó de forma accidental y lo hirió en la cabeza.
Por fortuna, el niño logró sobrevivir, aunque tuvo como consecuencia una irremediable ceguera. Más allá del impacto causado por esta nueva condición, Mirco apostó a la vida y no se dejó vencer por las adversidades.
Por aquel entonces, la década del setenta, la rígida legislación italiana no permitía que los niños con discapacidades asistiesen a las escuelas públicas, entonces, los padres de Mirco deciden inscribirlo en un colegio católico que si bien no le ofrecerá demasiada libertad al chico, será el hábitat para que este encuentre la razón de su vida
Así fue que, en una oportunidad, decidió crear cuentos cortos valiéndose únicamente de una vieja grabadora y unas cintas usadas. Ése fue el principio de un descubrimiento que le permitió superarse a sí mismo y demostrar que, con coraje y fortaleza, es posible vencer todos los obstáculos que la vida nos presente.
Como resulta evidente, tras su paso por diversos países y festivales, la cinta protagonizada por Francesco Campobasso y Luca Capriotti respaldada por buenas críticas que no hacen más que confirmar que, esta vez, estamos frente a una película que no intenta conquistar al espectador mediante “golpes bajos” sino con una historia real que habla de la superación personal más allá de las dificultades.

Enfermedades mentales

Es muy difícil hallar una definición sobre qué son, porque abarcan un número sustancialmente grande de padecimientos sobre los que los expertos de diversos campos (psiquiatría, neurociencias, psicoanálisis, etc.) no terminan de ponerse de acuerdo, ni siquiera dentro de sus propias disciplinas. Más allá de los problemas sobre su entidad, los enfermos existen y en una proporción muy amplia de la población. De hecho, muchas de las teorías coinciden en que, en mayor o menor medida, todos tenemos algo de ellas.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, 400 millones de personas en todo el mundo sufren algún trastorno mental o neurológico serio. La más prolífica es la esquizofrenia, con 52 millones. De acuerdo con estas cifras, en una población global que se acerca a los 7.000 millones de personas, no resulta un problema menor.
El espectro de las enfermedades mentales es un abanico casi inabarcable. Comprende desde pequeños problemas, a veces sólo perceptibles para quienes los padecen, hasta la demencia.
Ni siquiera el CIE-10 y el DSM-IV (los manuales diagnósticos sobre salud mental de la OMS y de la asociación que reúne a los psiquiatras norteamericanos, respectivamente), que pretenden normativizar por medio de coordenadas diagnósticas el inagotable conjunto de padecimientos posibles, se atreven a dar una noción precisa de qué es una enfermedad mental, sino que abundan en descripciones sintomatológicas. Muchos afirman que es imposible definirlas si no se hace a través de sus consecuencias.
Aunque algunas ramas de la ciencia de curar se atribuyen cierta parte del campo como de su exclusividad, cada vez gana más terreno la creencia de que aquello que las genera puede tener un origen variado y que es posible que se superpongan diversas causas que coadyuven, a veces como problema de base, en ocasiones como disparadores y bajo otros aspectos, en una intrincada red que se hace necesario despejar.
La locura misma, una de sus formas, que parece como algo patente e indubitable, que aparentemente no admite discusión, sin embargo tiene distintas manifestaciones y tratamientos sociales a lo largo del tiempo, como señaló Foucault en su Historia de la locura, lo que complica aún más un intento clasificatorio, que no es inmutable ni para siempre.
Al mismo tiempo, las diversas vertientes ideológicas atraviesan los discursos y las consideraciones acerca de lo que es un enfermo mental.
Desde esta perspectiva, hay una definición que llama mucho la atención, cuando considera que se trata de desvíos conductuales-emocionales que se apartan de lo esperable en el seno de una sociedad dada, lo que marcaría que existe un parámetro de normalidad (se ignora quién lo establece o si es meramente un promedio) que, al modo de los paradigmas de Max Weber, serviría para dilucidar quién es un paciente y quién no, y en qué grado, según la distancia con el ideal. La tarea de curar implicaría la serie de tratamientos para reconducir al descarriado a las vías de la corrección y lo esperable. Si el paciente no responde, no puede manejarse dentro de lo mínimamente aceptable, es necesario apartarlo, incluso depositarlo en algún lugar no tan siniestro como los viejos asilos para alienados, pero en donde este mal, que no conoce de agentes físicos que lo propaguen, lleva a un contagio distinto del que impera dentro de los cánones médicos a través de vehículos patógenos, que no es otra cosa que el efecto que produce la segregación, el depósito y la agrupación en ámbitos de enfermedad que derivan en una cronificación aun de aquellos que podrían mejorar.
Según algunos corpus teóricos como el Psicoanálisis, el concepto de normalidad es relativo. De todas maneras, se establecen distintas clasificaciones para deslindar normales de enfermos.

Clasificación de las enfermedades mentales
En el seno mismo de la psiquiatría, pese a los intentos largamente centenarios por establecer qué es y qué no un enfermo mental (de los primeros, Morel en 1860; Kraepelin en 1878 y Wernicke en 1899, entre muchos otros), no existe ni remotamente un acuerdo sobre cuáles son los criterios ordenadores, y algunas otras disciplinas aportan los suyos para enrarecer más aún un terreno complicado.
La primera gran división que suele realizarse se establece entre aquellas con fuente orgánica de las que no reconocen como causa trastorno alguno basado en lo somático. Algunas patologías como el Alzheimer tienen consecuencias sobre la salud psíquica de quien lo padece. También las adicciones (a drogas, alcohol y otras sustancias) pueden general cuadros patológicos en este campo. Otra fuente usual son las lesiones en el cerebro por causas traumáticas (choques, golpes, etc.) y accidentes del tipo de los cerebrovasculares o los infartos de dicho órgano.
Obviamente, cuando las inestabilidades conductuales, emocionales, etc., no tienen correlato en alguna dolencia corporal, se trata de las no orgánicas, que algunos denominan trastornos funcionales. De todas maneras, existe toda una corriente de la psiquiatría que afirma que aun las que no parecen tener una causa orgánica se deben a disfunciones químicas del cerebro, certeza que todavía queda en el campo de las hipótesis y a la que los psicosomatistas le cambian la polaridad: es ese trastorno de origen desconocido el que desbalancea la química.
Para el DSM-IV y el CIE-10, las enfermedades mentales son inespecíficas. Se trata de una serie de trastornos, cuya enumeración resultaría demasiado larga y tediosa. Reconocen, asimismo, que esos factores biológicos sufren influencias de elementos de otro orden, tales como los sociales, los étnicos, culturales y ambientales, por citar algunos. Para quienes elaboraron estos manuales, un trastorno es un patrón comportamental o psicológico de significación clínica que, cualquiera que sea su causa, es una manifestación individual de una disfunción del comportamiento, psicológica o biológica. A grandes rasgos, las clasifican en trastornos mentales orgánicos (incluye Alzheimer y otros producidos por síndromes; demencia vascular; síndromes amnésicos, delirios y otras demencias no producidas por sustancias tales como drogas o alcohol, y tienen otra categoría para aquellas producto de las adicciones), trastornos de la personalidad (esquizofrenias, neurosis y psicosis; trastornos de la identidad y de la inclinación y del comportamiento se-xual), retraso mental, trastornos del desarrollo psicológico, del aprendizaje escolar, TGD, trastornos sociales, de tics, etc.
Un aspecto notable de cómo estas clasificaciones, lejos de estar cerradas y ser universales, se hallan influidas por los nuevos descubrimientos, pero también por cuestiones sociológicas, es que recién en 1973 la Asociación Americana de Psiquiatría (la que elabora los DSM) dejó de considerar la homosexualidad como una enfermedad mental. Por su parte, la OMS tardó veinte años más para excluirla de sus listados CIE.
A su vez, el psicoanálisis distingue entre dos formas: la neurosis y la psicosis. Freud las diferencia en “La pérdida de la realidad en la neurosis y en la psicosis” (1924), afirmando que en la primera el sujeto renuncia al primado de las pulsiones, mientras que en la segunda hace lo propio con un fragmento de la realidad, aunque en el neurótico el vínculo con la realidad puede hallarse perturbado por la reacción del Ello contra la represión. Cuando ésta cae o se debilita, se produce dicha pérdida y aparece la neurosis como segundo paso ante el requerimiento de la realidad (o del yo) de reprimir un suceso traumático. En la psicosis, en cambio, se sustituye la realidad por otra. Es decir que mientras que el neurótico se sustrae a algún aspecto de la realidad, el psicótico la reelabora.
A su vez, Lacan expresó en un momento de su enseñanza que el psicótico no realiza la metáfora fundamental y en él las palabras y los objetos se corresponden. En cambio el neurótico sí es capaz de realizarla, por lo que puede simbolizar y, por lo tanto, representar los objetos.
Neurosis
De alguna manera, todos los “sanos” somos neuróticos en una medida que no afecta significativamente nuestra vida o, al menos, no lo hace en forma prolongada. Hay casos más o menos graves que requieren atención, mientras que otros pueden soportarse sin ayuda. El paradigma es la repetición de ciertas conductas.
Existen diversas formas de clasificación, según las distintas escuelas de la psicología y del psicoanálisis.
Las más clásicas las dividen en:
- Histérica: El rasgo característico es la expresividad sobreabundante en las ideas, las imágenes y los afectos. Tradicionalmente, se la asocia a lo femenino, aunque en realidad no es privativa de las mujeres. Conoce distintas manifestaciones que fueron variando con el tiempo, quizás producto de influencias sociales: la imagen clásica de la joven que se desmaya o se paraliza ha dejado su lugar a otras más acordes a los tiempos actuales.
- Fóbica: Son temores y miedos que acometen a un sujeto y que pueden llevarlo a estados de pánico. A veces se centra en determinados animales o personas; en otras ocasiones tiene que ver con los espacios (claustro o agorafobia), la oscuridad o determinados objetos. Las fuentes de la fobia son innumerables.
- Obsesivo-compulsiva: La compulsión es un impulso casi irrefrenable para realizar ciertas acciones (a veces pueden reprimirse a un alto costo). También se caracterizan por la aparición de pensamientos, palabras o imágenes contra la voluntad del sujeto, al menos en el plano consciente. Pueden consistir en hábitos simples, como contar los escalones al subir una escalera, o llegar a constituir verdaderos rituales complicados y perturbadores.
Otras las clasifican en:
- Trastornos por ansiedad: La ansiedad es ese estado de expectación, aprensión, incertidumbre y/o miedo respecto de algo que aparece como una amenaza en forma anticipada, aunque no lo sea. Suele producir efectos físicos tales como palpitaciones, sudor y temblores. Muchas veces es consecuencia de intentar reprimir síntomas o compulsiones.
- Trastornos somáticos: Son aquellos en los cuales se experimenta algún tipo de trastorno físico sin que exista causa orgánica que dé cuenta de su génesis. Usualmente los generan situaciones estresantes o traumáticas (un examen, la muerte de algún ser querido, etc.) y suelen no durar mucho tiempo, aunque en ocasiones pueden prolongarse. Un ejemplo es el del personaje de Tommy, en la ópera de rock y la película homónimas.
- Trastornos disociativos: Se producen cuando en una persona la identidad, la memoria, las ideas, los sentimientos o las percepciones propias se encuentran separadas del conocimiento consciente y no pueden ser recuperadas o experimentadas voluntariamente. Se disparan ante situaciones extremadamente estresantes. La amnesia (uno de ellos), por ejemplo, es mucho más frecuente entre quienes estuvieron en una guerra o en aquellos que participaron u observaron algún desastre o un accidente; pero también se dispara por un conflicto interno insoportable. Las fugas se describen como períodos en los cuales la persona se ausenta de sus lugares habituales y luego no recuerda qué hizo y los trastornos de identidad son aquellos en los cuales pueden convivir distintas personalidades dentro de un sujeto, aunque esta forma parece estar más del lado de la psicosis que de la neurosis. El ejemplo extremo es el del personaje Norman Bates en la película Psicosis.
- Trastornos afectivos: Es una categoría psiquiátrica según la cual existen respuestas inadecuadas al estímulo que la provocó. Incluye la depresión, la manía y la angustia entre sus formas características. Pueden y suelen combinarse depresión y manía (trastorno bipolar).
Estas son apenas dos de las maneras en que se catalogan las neurosis. Hay muchas más, cuya enumeración sería demasiado extensa y dificultosa.
Psicosis
Para el DSM-IV, no se trataría de una categoría independiente, sino que estaría comprendida dentro de lo que denomina “Trastornos de la personalidad”. Para el Psicoanálisis, por el contrario, sí lo sería, puesto que, como ya expresáramos, se diferencia de las neurosis por la posición del sujeto respecto de la realidad.
Según esta corriente, existen tres tipos principales: paranoia, esquizofrenia y melancolía. Ello no se define tanto por los síntomas, como en la psiquiatría, sino que es el producto del posicionamiento estructural del sujeto. Estas estructuras no son modificables, sino que lo que varía es la forma en que alguien puede posicionarse frente al Otro (lo que, siendo anterior y exterior al sujeto, lo determina). Es sobre esto último que actúa el tratamiento.
La paranoia se define como un discurso más o menos sistematizado, con predominio de interpretaciones y que no produce un deterioro progresivo. Según Freud, entran en ella los delirios de persecución, de grandeza, el celotípico y la erotomanía. Sus síntomas pueden asociarse con los de la esquizofrenia en todas las proporciones posibles.
La esquizofrenia es una psicosis que se caracteriza por la aparición de alucinaciones (visuales, auditivas -las más usuales-, táctiles y/u olfativas), la construcción de ideas delirantes, la expresión por medio de un lenguaje incoherente y desorganizado, alteraciones en el comportamiento (puede variar desde una agitación y desorganización extremas hasta conductas catatónicas), embotamiento afectivo, apatía y dificultad para disfrutar de los placeres, entre otras. El sujeto, a su vez, tiene la sensación de que todo, aun aquello que debiera ser familiar, es extraño y de que su propia percepción, la memoria y hasta sus sentimientos tampoco le son propios.
La melancolía es un estado psíquico caracterizado por la pérdida subjetiva del yo mismo. Es una depresión profunda y estructural, en la cual hay una extinción del deseo y un desinvestimiento narcisista extremo. Por ello, el melancólico sufre una pérdida, real o imaginaria, que lo sume en un estado en el que nada puede.
La perversión es una tercera categoría entre las psicosis y las neurosis. Con esta palabra se designa a las conductas sexuales consideradas desviadas. Ello incluyó, en el momento de su primera categorización (mediados del siglo XIX), prácticas como el incesto, la homosexualidad, la zoofilia, la paidofilia, la pederastia, el fetichismo, el sadomasoquismo, el transvestismo, el narcisismo, el autoerotismo, la coprofilia, la necrofilia, el exhibicionismo, el voyeurismo, las mutilaciones sexuales, algunas de las cuales fueron quitadas de la enumeración, como el caso de la homosexualidad.
Para terminar
El campo de las enfermedades mentales es tan amplio que es imposible abarcarlo completamente. Las distintas escuelas, ciencias y disciplinas que lo hacen suyo se basan en concepciones tan diferentes unas de otras que lo que reseñamos hasta aquí es apenas un boceto extremadamente esquemático. En lo que hay acuerdo es en que bajo su égida hay un sujeto que sufre y que puede hacer sufrir, en mayor o menor medida, sea un neurótico, un psicótico, un perverso, un demente o como quiera llamárselo.
Desde ese punto de vista, habría que revisar el concepto médico de diagnóstico. Si se trata de identificar estructuras de padecimiento, atendiendo a la singularidad de cada caso, quizás sea necesario. Pero si lo que se logra con ello es colgar el yunque de una etiqueta en el cuello de un paciente cronificándolo y reduciéndolo sólo a eso, parece un peligro a evitar.
Si debe recurrirse a medicación o a terapias de otro tipo es otra discusión interminable, así como si el origen es psíquico, somático o una combinación de ambos.
Lo que si parece necesario es tener en cuenta el viejo aforismo de Hipócrates: “No existen enfermedades sino enfermos”. En realidad, sí existen unas y otros: hay enfermos en las consultas y enfermedades en la teoría.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Algunas fuentes:
- http://www.psicoactiva.com/cie10/cie1.htm

- http://www.biopsicologia.net/fichas/page_3940.html

- http://www.elortiba.org/freud8

- http://www.latinsalud.com/articulos/00531.asp?ap=1

- http://www.scb-icf.net/nodus/068PerdidaRealidad.htm

- http://www.msd.es/publicaciones/mmerck_hogar/seccion_07/seccion_07_090.html

- http://www.tuanalista.com/

Los aspectos psicológicos de la amputación

Si se ha sometido o se va a someter a una amputación, déjeme asegurarle que otras personas ya pasaron por una experiencia igual. Es posible que sienta dolor físico, miedo, ansiedad, soledad, incertidumbre y tristeza, pero le puedo asegurar que lo va a superar. Probablemente tiene que lidiar con una amputación porque tanto usted como su médico lo consideraron necesario para salvar su vida o porque fue el resultado de circunstancias que escapan a su control. De cualquier forma, no tuvo elección.
Independientemente del motivo por el que se le practicó la amputación, posiblemente pasará por las mismas fases psicológicas que otras personas. Es esencial que pase por el proceso de adaptación; para algunas personas es más corto, y a otras les lleva varios meses. Es importante, sin embargo, que usted admita y comprenda el proceso mientras supera cada etapa.
Al perder un miembro, los dos tipos de tristeza más comunes son la anticipatoria y la normal sin complicaciones. La tristeza anticipatoria llega antes de la pérdida y está asociada al diagnóstico de la enfermedad que pone en riesgo su vida y a la subsiguiente amputación. En esta exposición, solo nos referiremos al dolor normal sin complicaciones y es importante entender que se trata de un proceso normal.
Las cinco etapas del proceso de adaptación

Negación
La negación la suelen experimentar personas que se someten a amputaciones por traumatismo; normalmente aquéllas a las que se les ha practicado amputaciones quirúrgicas no la sufren.
Rabia
A menudo se culpa de la pérdida a Dios, al médico o a otras personas.
Regateo
En esta fase, los pacientes intentan posponer la realidad de la amputación y la mayoría intentará regatear con su doctor o alguna autoridad superior como, por ejemplo, una figura religiosa.
Depresión
En esta etapa, la depresión sustituye a la rabia. Ésta es probablemente la fase más complicada de la adaptación, pero también desaparecerá. No es una depresión clínica; es normal. Los síntomas más frecuentes son el exceso o la falta de sueño, los sentimientos negativos sobre la realidad y el futuro, los sentimientos de desesperación y hablar de la muerte. La depresión no es un signo de debilidad; sin embargo, no debería sentirse así. Es tratable y usted no debería dudar en pedir ayuda a su médico, enfermera, familiares y amigos.
Aceptación y esperanza
Con el tiempo, aceptará la pérdida y volverá a su hacer su vida normal. Esto se consigue más fácilmente si habla con alguien que haya superado todo el proceso y le pueda dar algunos consejos que le ayuden a afrontar la pérdida.

Tristeza complicada
Aunque no es común en pacientes amputados, usted debe ser consciente de sus síntomas, que incluyen aislamiento severo, comportamiento violento, ideas suicidas, adicción al trabajo, depresión severa o prolongada, pesadillas y evitar pensar en su amputación. Si experimenta alguno de estos síntomas, por favor, informe a los correspondientes profesionales médicos.

Múltiples factores
Además de la pérdida de un miembro, puede que experimente otras complicaciones, dependiendo de la situación y del apoyo que reciba de otras personas.
Durante este periodo, probablemente se sentirá muy estresado. Existen, sin embargo, varias formas de afrontar el problema. Si habla con su profesional médico, tal vez le pueda ayudar. Es posible que experimente una pérdida de autoestima, pérdida de confianza en sí mismo, miedo o rechazo de su pareja, problemas financieros y que se cuestione su apariencia física. Probablemente, uno de los problemas más difíciles es perder el sentimiento de independencia y tener que depender de otros hasta en las necesidades más básicas.
No pretendo asustarlo sino advertirle de que estos sentimientos pueden darse. Muchos de ellos, sin embargo, están basados en falsas suposiciones. La perdida de confianza y de autoestima, por ejemplo, no es necesaria. La confianza en usted y su autoestima están en su mente, no en la pierna o el brazo que ha perdido. Sigue siendo la persona valiosa que era antes. Usted se percatará de que, con el tiempo, aprenderá a adaptarse y su actitud cambiará para bien.
Otro error que cometemos tras una amputación es la forma en que percibimos nuestro cuerpo. Después de una amputación, es muy normal creer que ya no resulta atractivo a su pareja. Tal vez pueda ser cierto en algunos casos, pero si su pareja realmente le ama, la pérdida de un miembro no supondrá ninguna diferencia en su relación, sexual o de otro tipo. Por supuesto, serán necesarios algunos ajustes, que pueden hacerse y se harán, y las cosas, con el tiempo, volverán a la normalidad.
Sí, somos un poco diferentes, pero todo el mundo lo es. Después de mi amputación, me sentaba en casa sin querer salir porque me preocupaba demasiado mi cuerpo. Tenemos una piscina y me daba vergüenza incluso usarla. Caray, ¡eso sí era una tontería! No caiga en la misma trampa. Esta falsa vergüenza está en su mente. Nos preocupados porque nos da miedo lo que piensen otros de nuestra apariencia. Me sentí así hasta que una noche estaba viendo el programa America's Funniest Home Videos (Los vídeos caseros más divertidos) y vi la cosa más extraña que he visto nunca. Era un perro corriendo a toda velocidad con dos amputaciones, ¡ambas en el mismo costado! Pensé que era extraño, ¿Pero usted cree que el perro pensaba lo mismo? Claro que no. El perro era capaz de afrontar su pérdida, y ahí estaba en el patio jugando. A él no le importaba ser diferente. Lo único que le importaba era disfrutar la vida. Podemos aprender mucho de un perro.
Si tiene estas falsas impresiones sobre sí mismo, trate de superarlas. Hay muchas fuentes de ayuda disponibles y usted no debería tener miedo de hablar de esos problemas con alguien. La mayoría de las personas con amputaciones han pasado por lo mismo, pero las superaron, y usted también lo hará.
Soy un ferviente defensor del asesoramiento entre pacientes amputados, y si usted tiene la suerte de recibir la visita de un compañero asesor, éste se tomará su tiempo para sentarse con usted a solas y escuchar sus preocupaciones. También se tomará su tiempo para hablar con su familia y su pareja. Mientras usted supera este proceso de adaptación, sea consciente de que toda su familia está pasando por lo mismo. Es importante sacarse esos sentimientos y comunicarse con sinceridad. De otro modo, esos sentimientos se enconarán y le causarán más daño a usted, a su familia y a su pareja.
Todos tenemos derecho a ser la persona que queremos ser y la única persona que puede quitarnos ese derecho somos nosotros mismos. Puesto que aconsejo a muchos pacientes con amputaciones, sé que todas sus dificultades pasarán. Depende de usted el ver la vida de manera positiva y el asegurarse un futuro productivo. Es muy fácil caer en el abismo de la autocompasión, decidir que no vale la pena y pasar parte o el resto de su valiosa vida hibernando. No deje que eso ocurra. Si necesita ayuda, hay muchos recursos que pueden serle útiles. Si usted tiene un compañero que le asesora háblelo con él. Después de todo, ha pasado por lo mismo que usted está experimentando ahora. Usted también puede.

Por Saul Morris, doctor en Filosofía

Acerca del autor

Saul Morris, doctor en Filosofía, tiene una amputación por debajo de la rodilla. Se especializó en psicología y medicina. Es comandante naval veterano de guerra y prestó servicio en la guerra de Vietnam y en la del Golfo. Es fundador y director de M-STAR (Michigan Society to Advance Rehabilitation), una organización que brinda apoyo a personas que sufren amputaciones por primera vez. Pasa mucho tiempo enseñando a profesionales médicos sobre la importancia del asesoramiento entre compañeros y la psicología de amputación.

Espina bífida y sexualidad

Interferencia con la sexualidad

El carácter congénito de la discapacidad influye notablemente en las dimensiones de la sexualidad afectada. El hecho de que la espina bífida aparezca desde el nacimiento repercute en factores tan importantes como las dificultades para llevar a cabo juegos exploratorios y sexuales en la infancia.
Un niñ@ con mielomelingocele puede sufrir una educación excesivamente proteccionista en la que se opte por la negación de la sexualidad. En su afán por proteger a su hijo, muchos padres inciden más en las limitaciones del menor que en sus capacidades. A menudo se acaban trasmitiendo actitudes o prejuicios en relación a la sexualidad del afectado que de alguna forma, mediaran en su desarrollo.
Debemos recordar que los afectados por espina bífida presentan un grado variable del déficit sensitivo dependiendo de alteración del desarrollo medular y de la altura del mismo.
- Afectación a nivel torácico: Baja probabilidad de obtener sensibilidad en la zona genital.
- Afectación a niveles sacros: Presentarán con una alta probabilidad una respuesta sexual inalterada a nivel fisiológico.
A pesar de que en ocasiones las limitaciones sensitivas y/o motoras hacen que se lleve a cabo una sexualidad diferente de lo que suponemos “normal”, no nos cansaremos de remarcar que el placer sexual no se limita a los genitales. Podemos disfrutar de la sexualidad aun sin tener erección, lubricación, orgasmo o la pérdida de sensibilidad en algunas partes del cuerpo.
La incontinencia urinaria, los problemas digestivos o la falta de movilidad son barreras contra el sexo que se pueden salvar con mucha mayor facilidad que los provocados por la baja autoestima, vergüenza, incomunicación o miedo a no estar a la altura, así que merece la pena gastar parte del tiempo en trabajar estas cuestiones. Con una voluntad y actitud fuertes las dificultades son mucho menores.

Conclusión
Consideramos interesante concluir con las acertadas palabras que encontramos en un artículo publicado en la página Web Salud y Discapacidad.
“En muchas ocasiones los padres somos realistas en torno a la faltas de movilidad o los problemas de estudio de nuestros hijos, pero al verlos con muletas o en silla de ruedas, los consideramos seres sin necesidades sexuales o de convivencia en pareja. Nada más alejado de la realidad, los jóvenes afectados de Espina bífida tienen los mismos deseos que cualquier otra persona y las mismas necesidades.
A este respecto lo que debemos hacer desde la Familia, la Asociación o desde esta Federación es darles la información necesaria para que pueden tener la actividad sexual más normal teniendo en cuenta sus propias características. Como ejemplo hemos de enseñarles que los problemas derivados de la incontinencia se solucionan con un simple vaciado antes de mantener una relación o que los problemas que algunos chicos pueden presentar de cara a mantener la erección, pueden ser solucionados bien por medio de medicación o bien con la implantación de prótesis. Hemos de informarles de los medios anticonceptivos que les sean más favorables, recordándoles que por su posible alergia al látex, deben usar productos que no lo contengan.
De todas formas, la sexualidad es una actitud positiva que no pasa siempre por la realización del acto sexual y que no esta siempre relacionada con los genitales. Deben aprender a descubrir su cuerpo, sus sensaciones y como utilizarlo para hacer feliz a su pareja, y en consecuencia a ellos mismos.
Por todo ello es muy conveniente la ayuda de un Sexólogo que realice talleres y cursos en los que los afectados lleguen a tener este conocimiento sobre si mismos.”.

José Bustamante Bellmunt
Instituto de Psicología, Sexología y Medicina Espill

Síndrome de Noonan

Se conoce con el nombre de síndrome de Noonan a un trastorno genético que afecta mayoritariamente a varones y que produce un anormal desarrollo en múltiples partes del cuerpo. En particular, se presentan membranas en el cuello y diferentes formas del tórax que recuerdan al síndrome de Turner (que sólo afecta a mujeres). Estas características básicas suelen ser acompañadas de anomalías faciales, enfermedad cardíaca congénita (especialmente estenosis pulmonar), retardo mental leve en aproximadamente el 25% de los casos, pérdida auditiva variable, malformaciones genitales y bajo crecimiento. Si bien los tratamientos son variados, se enfocan en atender las distintas afecciones por separado. Actualmente los trastornos de desarrollo se pueden tratar con hormona de crecimiento.
El síndrome de Noonan es un trastorno genético que afecta mayoritariamente a varones y produce un desarrollo anormal de múltiples partes del cuerpo. En particular, se presentan membranas en el cuello y diferentes formas del tórax que lo relacionan directamente con el síndrome de Turner, que sólo afecta a mujeres. Diversos aspectos clínicos, cardiológicos, las enseñanzas aportadas por la ecografía fetal y finalmente los datos genéticos aclaran una parte de este síndrome, que no ha mostrado aún todos sus secretos. Los primeros 19 casos del síndrome que reunían todas las características y síntomas hoy asignados, fueron reportados por la Dra. Jacqueline A. Noonan en el año 1968. Sin embargo en 1883 Kobilinsky describió el caso de un hombre joven que ya reunía las características básicas del síndrome y en 1928 Weissenberg contribuyó con una completa descripción de la patología.

La Dra. Noonan, en colaboración con D. A. Ehmke redescubre, años más tarde, la condición del síndrome y establece la relación del mismo con la estenosis pulmonar. El síndrome de Noonan es un desorden heterogéneo y por ello debe ser manejado en forma multidisciplinaria. Debido al gran riesgo de complicaciones se debe hacer un diagnóstico precoz de la enfermedad y asimismo un manejo oportuno de la sintomatología. Incidencia, causas y factores de riesgo
El síndrome de Noonan se puede heredar de una forma autosómica dominante afectando al menos a 1 de cada 2.500 niños. El gen PTPN1 es el primero que produce el síndrome de Noonan y fue descubierto recientemente, en el año 2001.

El síndrome tiene la particularidad de poseer un gran polimorfismo expresivo , en el que el signo guía más importante para el diagnóstico son los peculiares rasgos faciales a los que se asocian en combinación variable al menos uno de los siguientes: talla baja, piel redundante en cuello, implantación baja del pelo en la región occipital, deformidad esternal, cardiopatía (fundamentalmente estenosis de la válvula pulmonar), criptorquidia, y en algunos casos, déficit mental.

Todo ello en un fenotipo que va cambiando en forma evolutiva y con una fórmula citogenética normal. Cara triangular, frente amplia, epicantus, ptosis palpebral, hendiduras palpebrales hacia abajo, punta de nariz gruesa, orejas dismórficas, cuello corto. Sin embargo, autores anteriores a la Dra. Noonan habían publicado sobre pacientes con características de tal cuadro, planteándolo como diagnóstico diferencial del síndrome de Turner, pero distinguiendo la normalidad cromosómica en ambos sexos.

La virtud de Jacqueline Noonan fue que además de indicar los signos clínicos mayores, observó que la cardiopatía más frecuente era la estenosis pulmonar (17 en 19 pacientes) (Noonan 1968) frente a la cardiopatía que se presenta en el estado 45,X0 que es la coartación de la aorta. Las anomalías que se ven con más frecuencia incluyen formación de membranas en el cuello, cambios en el esternón (generalmente un tórax hundido llamado tórax excavado), anomalías faciales y enfermedad cardíaca congénita (especialmente estenosis pulmonar ).

Debido a que estas anomalías se asemejan a las del síndrome de Turner. Generalmente se presenta un retardo en la pubertad y los hombres pueden tener testículos no descendidos y un pene pequeño. Por lo general, existe una disminución de la estatura del adulto.

Síntomas

- Cuello con pliegues y de apariencia corta.

- Anomalías del esternón (tórax excavado y ocasionalmente tórax en quilla).

- Párpados caídos.

- Ojos de base amplia o inclinados hacia abajo.

- Orejas de implantación baja o de forma anormal.

- Testículos no descendidos/esterilidad.

- Retardo en la pubertad.

- Retardo mental en sólo una cuarta parte de los pacientes.

- Estatura baja.

Profundización de signos y exámenes

Ya desde el nacimiento llaman la atención las características de la cara y cuello, pues los ojos están separados (hipertelorismo ocular), siendo los párpados superiores algo caídos o “cargados” (le-ve ptosis) y frecuentemente de forma asimétrica con hendiduras horizontales o ligeramente hacia abajo y afuera. La raíz nasal es ancha y la punta redondeada, las orejas dismórficas por toscas, bajas, y con lóbulos prominentes y rotados hacia adelante con frecuencia. La región malar es hipoplásica.

La piel de la nuca es sobrante e incluso puede apreciarse “pterigium colli”, y el pelo se extiende hacia la espalda en su implantación, sobre todo lateralmente, todo ello en un cuello que frecuentemente es corto y que aún lo parece más por el exceso de piel lateral, apreciable sobre todo al mirarlo por detrás.

Evolutivamente la cara se hace frecuentemente triangular por ser la frente amplia, la mandíbula fina, el pelo se ensortija, las cejas se arquean, los ojos se vuelven algo prominentes y las hendiduras palpebrales se hacen llamativamente “antimongoloides”. Y todo ello acaba ofreciendo una imagen de cierta tosquedad.

La deformidad esternal más común es el excavamiento inferior en un tórax habitualmente ancho, a veces con los hombros redondeados y las mamilas separadas y bajas. Se refiere en la literatura la prominencia superior “en pichón”, que es excepcional frente a la alta frecuencia de la depresión inferior.

En cuanto a los trastornos genitales, la criptorquidia se da en un 60%-75% de pacientes masculinos lo que puede llevar en formas bilaterales a favorecer la esterilidad masculina en alrededor de un 50%, con acaso menor grado de desarrollo de caracteres sexuales secundarios en la pubertad, y elevación de los niveles de gonadotropinas con bajos valores de testosterona. El pene no suele mostrar alteraciones y puede estar aumentado de tamaño.

Según se halló en los estudios biópsicos testiculares, suele aparecer una disminución del índice tubular medio y de células de Sertoli llegando a la conclusión de que, además de las lesiones propias del testículo criptorquídico, hay signos de disgenesia primaria.

En las mujeres, la pubertad y la fertilidad suelen ser normales. Por estas razones parece explicarse que sea habitualmente la vía materna la transmisora. Un 11% pueden presentar anomalías tales como uréter doble, agenesia renal unilateral, por lo que la ecografía reno-ureteral está indicada.

En cuanto al desarrollo óseo, además de lo visto en el tórax, el cúbitus valgus, se aprecia en el 50%, clinobraquidactilia de algunos dedos y puntas romas con uñas pequeñas y a veces cuadradas en un 30%, con forma en cuchara y crecimiento hacia arriba frecuentemente, anomalías vertebrales en 25%.

Los exámenes pueden evidenciar en los brazos un ángulo inusual (cúbito valgo). También puede presentarse una tendencia al sangrado, demostrado en el bajo recuento de plaquetas o en los exámenes de coagulación y en la medición de los niveles de factores específicos de coagulación en la sangre (factores XI-XIII). Si existen signos de enfermedad cardíaca, suele recomendarse un ECG, radiografía del tórax o ecocardiograma. Se ordenan también exámenes de audición si existe algún signo de disminución de ésta. La evaluación genética puede identificar mutaciones causales en el gen PTPN11, entonces se utiliza un cariotipo para confirmar que una niña no porta en realidad el síndrome de Turner.

También se han descrito problemas de piel, manchas, edemas de causa linfática por hipoplasia, tiroiditis autoinmune, maloclusión dental y defectos oculares. En cuanto a los valores de inteligencia, en 1/4 a 1/3 se aprecia déficit mental moderado, siendo el CI medio de 102 con valores extremos de 64 a 127.

Goodman y Gorlin refieren que más de la mitad muestran retraso de ligero a CI menor de 50 y Limal y Cols indican que afecta solamente al 10%. Se ha descrito un fenotipo conductual: torpeza, tozudez, irritabilidad, con difícil comunicación y siendo caprichosos con la comida (Wood). Sharland vio que el tiempo medio de la sedestación era a los 10 meses y el de la deambulación a los 21. Tratamiento No se puede hablar de un tratamiento único para el síndrome de Noonan debido a la diversidad de síntomas.

El tratamiento se centra en los distintos trastornos que se presentan. Como primera medida a seguir, tras el diagnóstico neonatal fenotípico externo se impone la evaluación cardiológica. Se refiere que hasta un 6% fallecen cada año por arritmia (G.A.E.P.). Luego, la valoración cardiológica, y la observancia evolutiva del crecimiento estatoponderal y del desarrollo sicomotor. Por lo demás, como cualquier otro niño aunque pueden darse dificultades para la alimentación como la anorexia, reflujo gastro-esofágico, etc.

No hay que olvidarse de la mayor frecuencia de defectos de refracción, tiroiditis, posible hipertermia maligna en caso de anestesia, hipoacusia o maloclusión dental. El uso de la hormona de crecimiento es eficaz a corto plazo aumentando la velocidad de crecimiento, aunque sin que al parecer se incremente de forma ostensible la talla final: media de + 3.1cm (-1.1 a 6.5cm) según Kirk. No se ha constatado riesgo de cardiomiopatía hipertrófica bajo el tratamiento en el curso de 3 años de terapéutica (Cotterill).

En la pubertad, máxime los varones que tuvieron criptorquidia bilateral, han de ser evaluados gonadalmente tanto clínica (desarrollo de caracteres sexuales secundarios) como hormonalmente (determinación de valores de testosterona y gonadotropinas), dada la posibilidad de hipofunción. El tratamiento con administración de testosterona en parche diario o de depósito (cada 21 días) ha de ser individualizado para, por un lado, evitar la osteoporosis, y por otro lado que no se dé una libido potencialmente peligrosa si no se controla con una inteligencia y educación suficientes. El pronóstico esperado depende de la extensión y gravedad de los síntomas existentes. Los pacientes pueden llevar una vida normal y, si se presenta retardo mental, generalmente es leve, dando muchas esperanzas a las familias de lograr un abordaje temprano. Se recomienda también la participación de padres en grupos de apoyo con el fin de compartir experiencias, alternativas de abordaje y contención afectiva y profesional.

En nuestro país pueden contactarse con la Asociación Civil Creciendo (http://www.creciendo.org. ar) o consultar en la asociación central de Noonan Syndrome (www.noonansyndro me.org). Prevención Es fundamental que aquellas personas con antecedentes familiares de síndrome de Noonan pueden acercarse a un equipo médico especializado antes de decidir tener hijos. La prevención de complicaciones, tales como enfermedad cardíaca, depende de la detección a tiempo y el cuidado continuo de un cardiólogo.

Ya que no debemos olvidar que se observan defectos cardiacos congénitos en dos tercios de los pacientes: anomalías de la válvula pulmonar (50%), defectos septales auriculares (10%), defecto septal ventricular (5%) y conducto arterial persistente (3%), se han descrito otras anomalía menos comunes.

Fuentes: - Asociación Civil Creciendo. - Wellpath.

Miles de amparos contra las obras sociales que no cubren tratamientos

Rosana Martins transitó 19 tormentosos años para lograr que la obra social le cubriera la operación que mitigara la epilepsia de su hijo Maximiliano. Superada por la situación, presentó un recurso de amparo en el juzgado federal y así logró que la cirugía se realizara y Maxi no sufriera más convulsiones. Esta es sólo una de las miles de historias que ingresan a la Justicia Federal con el afán desesperado de lograr las coberturas que están incluidas en el Programa Médico Obligatorio (PMO), que como reza su nombre son “obligatorias”, pero el costo de los tratamientos hace que muchas obras sociales y prepagas miren para otro lado. El tema tomó tal magnitud que hoy casi el 40 por ciento de las medidas cautelares que se presentan en esos estrados tienen que ver con la falta de cobertura de salud
   Desde los dos juzgados civiles federales que hay en Rosario aseguraron que desde el 2007 al 2009 las causas que ingresaron solicitando cobertura médica aumentaron considerablemente. En el Nº 1, a cargo de Héctor Zucchi, detectaron que este año el 25 por ciento de las medidas cautelares recepcionadas fueron relativas a cuestiones de salud. En tanto, en el Nº 2, a cargo de la jueza Sylvia Aramberri, ese tipo de amparos trepó al 50 por ciento.
   Las cifras lo dicen todo: mutuales, obras sociales y prepagas no reconocen los derechos de los afiliados. Por el contrario, conocen al dedillo cuál es la mejor manera de evadir la cobertura de los tratamientos.
   Luego de interminables discusiones, trámites, peleas y lágrimas, los familiares recurren a la Justicia como última esperanza. De allí que aumenten año a año los amparos por falta de cobertura de salud. Una vez en los estrados judiciales, la mayoría de los demandantes gana los juicios, ya que los tratamientos, medicamentos o lo que necesiten los pacientes, están incluidos en el PMO.

Injusticia. En el juzgado Nº 2 explicaron que los “amparos salud”, así llamados en la jerga judicial, involucran “actos de obras sociales y empresas de medicina prepaga que restringen, alteran u amenazan principalmente el derecho a la salud, la vida y la integridad psico-física de las personas”.
   El número de casos viene en franco aumento desde el año 2007. Muchos culminan antes de que se dicte la sentencia de fondo por conciliaciones efectuadas a instancia del tribunal, allanamientos de las obras sociales y satisfacción íntegra en la etapa cautelar.
   En el juzgado Nº 1 señalaron que “dada la urgencia de estos procesos, se inician no sólo los días hábiles sino también en fechan inhábiles, e incluso requieren de la habilitación de las ferias judiciales”.
   “Es una preocupación el notable incremento de causas de este tipo, lo que da cuenta del incumplimiento por parte de las obras sociales y empresas de medicinas prepagas de las prestaciones contempladas en el PMO y de la cobertura integral para las personas con discapacidad (ley 24.901) y para pacientes portadores de VIH (ley 23.798)”, destacó Aramberri.
   Las medidas cautelares que se presentan exigen la cobertura de un sinnúmero de prácticas que van desde cirugías y tratamientos por discapacidad, oncológicos, hasta medicamentos para pacientes trasplantados, bolsas de colostomía, tiras reactivas para la diabetes y sepulturas. Detrás de cada expediente hay una familia que la pelea y una persona que depende de los resultados para vivir. Y muchas obras sociales, mutuales y prepagas optan por hacerles transitar una dura batalla judicial. l

Derecho a la salud de las personas con discapacidad

1. ¿Que es el “derecho a la salud”?
El derecho a la salud no es solo ausencia de enfermedad, sino también un estado completo de bienestar físico, mental y social. El beneficio de gozar de un elevado nivel de salud es uno de los derechos fundamentales del ser humano de acuerdo a lo establecido en el Preámbulo de la Organización Mundial de la Salud. Este derecho está íntimamente vinculado con el derecho a la dignidad de las personas y el derecho a la igualdad ante la ley. Esto implica la obligación de preservar la dignidad de todo hombre, mediante acciones tendientes a evitar cualquier tipo de discriminación a través de la implementación de políticas educativas y sanitarias.-
El derecho a la salud se encuentra protegido en leyes tanto a nivel nacional como internacional.-

2. ¿Existen leyes que protejan el “derecho a la salud” de las personas con discapacidad?
Si, existen muchas normas que defienden el “derecho a la salud”de las personas con discapacidad.
La ley 24.901, por ejemplo en su artículo 9 define con un amplio criterio a la persona con discapacidad como aquella que: “padezca una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”. En dicha ley y en normativa complementaria sobre el tema se establecen todas las PRESTACIONES QUE DEBE CUBRIRLE LA OBRA SOCIAL O LA EMPRESA DE MEDICINA PRE-PAGA A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD.-

3. ¿Que son las prestaciones básicas me debe cubrir mi obra social? ¿Y las empresas de medicina pre-paga?
Las prestaciones básicas que le debe cubrir su obra social son aquellas que están enunciadas en los artículos 14 a 18 de la Ley 24.901 y son lass siguientes:
Terapias y Rehabilitación: (estimulación temprana, psicología, psicopedagogía, fonoudiología, terapia ocupacional, centro de rehabilitación psicofísica, centro educativo terapéutico, rehabilitación motora, prótesis, descartables, sillas de ruedas, pañales, odontología integral, estudios genéticos y toda otra rehabilitación o terapia). Transporte.

Educación: Escuela especial como común, y maestro integrador. Internación ( Hogar, residencia, centro de día, etc.) Prevención ( Estudios de Diagnóstico y control auqneu no estén dentro de los servicios que brinda la prepaga u obra social).

Estudios que permitan prevenir o detectar tempranamente alguna discapacidad. Grupo Familiar: Apoyo psicológico al grupo familiar.

Otras prestaciones: Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan al cuerpo de profesionales de la obra social o prepaga.
Las empresas de medicina pre-paga están obligadas a TODAS LAS PRESTACIONES QUE DEBE CUBRIR LA OBRA SOCIAL.-

4. ¿Existe alguna ley que obligue a mi obra social o empresa de medicina pre-paga a pagar los gastos de medicamentos, educación, transporte, psicoterapia, etc, que tiene una persona con necesidades especiales?
Si, la ley 24.901 OBLIGA a las obras sociales a otorgar las prestaciones ( del punto anterior) o reintegro del pago de éstas si no se realizan por agentes externos. Es una obligación de todas las obras sociales incluidas en la ley 23.660.
Esto es aplicable también a las empresas de medicina pre-paga.-

5. ¿En que porcentaje deben cubrirme estas prestaciones? ¿Hay algún límite de tiempo?
Las obras sociales deben cubrir en un 100% estas prestaciones: esto significa en SU TOTALIDAD. No hay ningún límite de tiempo de prestación de las mismas.-.

6. ¿ Están obligadas a lo mismo las empresas de medicina pre-paga?
Si, las empresas de medicina pre-paga están obligadas a cumplir con lo mismo que cubren las Obras sociales.-

7. ¿Que pasa si el tratamiento es especial o muy costoso?
El costo del tratamiento nunca puede estar por encima del derecho a la salud de un individuo. Por lo tanto, deben efecutar la cobertura integral.

8. ¿Que pasa si la Obra Social o la Empresa de Medicina Pre-paga no quieren brindarme la cobertura total?
Debe asesorarse jurídicamente a fin de intimarlos en forma precisa y fehaciente a que lo hagan.

9. ¿ Pueden "darme de baja" en la Obra Social o Prepaga si inicio algún reclamo?
No. La reclamo de un derecho legítimo no genera la interrupción del servicio de salud por parte de la Obra Social o Prepaga

10. ¿Y si con la carta documento persiste el incumplimiento?
Mediante la interposición de una acción de amparo presentada junto su abogado/a se solicita que cumplan las obras sociales y empresas de medicina pre-paga con sus obligaciones.

11. ¿ Debo esperar a la sentencia definitiva para lograr la cobertura de la prestación de salud que requiero?
No. Si la justicia hace lugar a la medida cautelar solicitada en la acción de amparo, se logra que la O.Social o Prepaga cumpla en forma inmediata. Luego prosigue el juicio hasta el dictado de la sentencia definitiva.

12. ¿ Si el tratamiento no se encuentra contemplado en el P.M.O. se puede solicitar la cobertura?
Si. La jurisprudencia es muy favorable a la protección del derecho a la salud y obliga a Obras Sociales y Prepagas a cubrir con intervenciones quirúrgicas, cobertura de medicamentos, tratamientos especiales, étc. que no se encuentran detallados específicamente.

Para mas informacion comunicarse al 0341-156-011309

o al e-mail veronica.velasco@yahoo.com.ar o veronica.velasco@hotmail.com

Dario Silva, un jugador uruguayo, ejemplo de superación

Darío Debray Silva Pereira, nació un 2 de noviembre de 1972 en Treinta y Tres, Uruguay, es un ex-delantero de fútbol profesional. Representó a la Selección de Uruguay en 46 ocasiones a nivel internacional, marcando 14 goles, y se retiró del fútbol internacional en el 2006 después que Uruguay no pudiera calificar a la Copa Mundial de Fútbol de 2006.
La carrera de Darío inició en 1991 cuando se unió al Defensor Sporting Club. Luego pasó al Peñarol y el italiano Cagliari Calcio. Después jugó para el Real Club Deportivo Español, Málaga Club de Fútbol y Sevilla Fútbol Club. En el 2005 fichó por dos años con el Portsmouth Football Club de la liga inglesa, en una transferencia libre desde el Sevilla.
El 23 de septiembre de 2006, Darío Silva sufre un accidente de tráfico que le mantiene en coma en un hospital de Montevideo. Tras el choque con un poste de luz, el mismo le cae encima de una pierna que, posteriormente tienen que amputarle. Significó su retiro definitivo del fútbol profesional, pero no destrozó su vida, se dedicó a su rehabilitación y a otra pasión para el los caballos, ademas fue designado padrino de la Fundación Niños con Alas, que ayuda a menores uruguayos en situación económica precaria.
Su típica agradable forma de ser no ha cambiado, demostrando que cuando se tiene ganas de superarse, nada puede impedir la alegría, acá una entrevista que se le hizo y que demuestra su gran sentido del humor y fortaleza.
En enero de este año Darío pudo gracias a la gran calidad de su prótesis, volver a las canchas en un partido benéfico jugado en la ciudad de Punta del Este, el principal balneario de su país, Silva compartió equipo con varias figuras de la televisión y otros famosos de Uruguay y Argentina. Incluso tuvo la oportunidad de marcar goles nuevamente.

YouTube se adapta a los sordos

El sitio de YouTube ofrecerá la posibilidad de agregar subtítulos automáticos a los videos, lo que sería una gran ayuda para las personas sordas.
Así lo anunció en su blog la empresa matriz Google, que aseguró que los subtítulos ("closed caption") en un principio sólo estarán disponibles en inglés.
Inicialmente se ofrecerán en 13 canales del sitio de internet, entre ellos el de National Geographic y el de la Universidad de Columbia, además de la mayoría de los canales de Google y YouTube, el portal de videos más popular.
Se espera que en el futuro esta característica, que será puesta en funcionamiento este fin de semana, se extienda a todos los videos del sitio.
Hasta ahora YouTube ofrecía un servicio de subtitulación manual, que los creadores de los videos tienden a no utilizar.

"Accesible para todos"
"Google cree que la información mundial debería ser accesible para todos", aseguró Vint Cerf, vicepresidente de Google y considerado el "padre de internet", a la agencia de noticias AFP.
"Uno de los mayores desafíos del video como medio es si puede ser accesible para todos", agregó.
Cerf, de 66 años, dijo tener un "un gran interés personal" en los subtítulos automáticos pues usa audífonos desde los 13 años.
Pero no es el único que dentro de Google espera con ansias esta nueva función.

Nueva tecnología
De hecho, el ingeniero de software detrás de esta nueva tecnología es Ken Harrenstien, quien es sordo.
"La mayoría de los videos en línea generados por los usuarios siguen siendo inaccesible para personas como yo", escribió Harrenstien en el blog de Google.
La nueva función combina el reconocimiento automático del habla con el sistema de subtítulos actual, explicó el ingeniero.
"Los subtítulos no sólo ayudan a los sordos y personas con problemas auditivos, pero con la traducción automática también permiten a las personas en todo el mundo acceder a contenido de video en 51 idiomas", escribió.
La traducción no siempre es perfecta (en una prueba la frase "tarjeta SIM" se convirtió en "el salmón" en el texto), pero Harrenstien dice que la tecnología "seguirá mejorando con el tiempo".
Como alternativa hasta que este nuevo sistema esté disponible en más canales del sitio los usuarios pueden cargar una transcripción del video y unos auto-algoritmos de tiempo harán el ajuste entre el texto y las imágenes.

Embarazo por elección en personas con discapacidad leve

Algunos jóvenes con déficit cognitivo se enamoran, forman parejas y, con ayuda y contención familiar, se casan o conviven. Aunque sea un hecho que ocurre aisladamente, es posible. Estas parejas también se plantean la posibilidad de tener hijos, y si ambos no tienen ninguna restricción médica para hacerlo y sus órganos reproductivos están desarrollados adecuadamente, está claro que sí pueden engendrar un hijo.
Recordemos que la discapacidad mental no constituye un factor que impida las prácticas erótico-afectivas.
La pregunta, en todo caso, sería si pueden hacerse cargo de llevar a buen termino un embarazo y la crianza de un hijo.
¿Cómo afecta la disminución de las habilidades cognitivas en el cuidado del embarazo y el parto? La gestación y el parto, ¿qué efectos tiene en la mujer con un déficit cognitivo? ¿Podrá cuidar al hijo?
También hay una realidad insoslayable, constituida por una probabilidad de que engendren un hijo con una discapacidad mental. Por ejemplo una mujer con síndrome de Down tiene el 50 por ciento de probabilidades de concebir un niño con síndrome de Down, pero muchos embarazos con fetos afectados se pierden naturalmente.
En el caso de que ocurra un embarazo deseado por la pareja, la actitud de los médicos es muy variable y depende del grado de información que tengan sobre los diferentes tipos de déficit cognitivos.
Hace poco tuvimos la noticia de una mujer de 37 años con síndrome de Down que dio a luz a un hijo sin ninguna patología; ocurrió en Brasil.
Como cualquier persona, un joven con déficit cognitivo necesita sentirse aceptado por el grupo social que lo rodea y, a la vez, ajustarse al ambiente. Cuando una pareja conformada por personas con sus facultades mentales disminuidas deciden tener un hijo, todo su entorno puede verse afectado y las opiniones comienzan a surgir y el apoyo o el desacuerdo se pone de manifiesto. Romper los estereotipos sociales referidos a este tema es un proceso complejo.
En el caso en que se desarrolle el embarazo, se deberá recibir mucho apoyo familiar para que puedan explorar sus patrones de interacción personal y destacar los factores relacionados con los roles de “padres” que deberán comenzar a ejercer. El modo de desempeño de sus roles de “mamá y papá” orientan hacia la funciones y su capacidad de actuar dentro de sus nuevos papeles sociales.
En los últimos años se le ha dado mucha importancia a la necesidad de integrar a este sector de la población a todas las esferas de la vida cotidiana. En nuestro país los proyectos se han centrado especialmente en favorecer opciones y oportunidades educativas para lograr su integración laboral, dejando de lado el reconocimiento a sus derechos sexuales y reproductivos, situación que sólo en pocas ocasiones ha sido abordada.
Tenemos que recordar que los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres están incluidos en la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW), 1979, donde se señala el derecho a obtener material informativo específico que contribuya a asegurar la salud y el bienestar, incluido el tendiente a orientar sobre planificación familiar. Además, existen dos artículos -12.1 y 16- que se refieren a la responsabilidad de los estados, tanto a adoptar las medidas necesarias para eliminar la discriminación, como para garantizar el derecho a elegir libremente el número de hijos, el intervalo entre estos y el acceso a la información al respecto.
Para la cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer, celebrada en Beijing en 1995, se consolidó de manera indiscutible el reconocimiento de los derechos sexuales y reproductivos como parte de los derechos humanos básicos y además se avanzó en el tema de la salud sexual.
Muchas mujeres con discapacidad mental leve se enfrentan con la imposibilidad de ejercer su derecho, justamente por no poseer todo el conocimiento legal y médico y sentirse influenciadas a no ejercer su derecho a la maternidad por el temor familiar que origina la sola idea de mencionar su deseo.
En general, las familias de los varones se muestran más preparadas a que sus descendientes pongan en juego su potencial erótico-sexual en relaciones de pareja; lo contrario de lo que ocurre con las mujeres, en que las familias rechazan la idea de que las mujeres con discapacidad formen pareja o relaciones de noviazgo cuyo fin sea formar una pareja formal y con posibilidades de tener un hijo. Sí pueden alentar una relación de noviazgo, pero que no sea el fin organizar una pareja de convivencia. Si la joven habla de casamiento, tener hijos y demás sentimientos comunes a todas las mujeres, la familia suele reaccionar con sorpresa, a veces con enojos y hasta con intentos de disolver esa relación amorosa.
La razón de la falta de apoyo generalmente se basa en la posibilidad de que ocurra el nacimiento de un niño con discapacidad, de que los progenitores puedan ejercer su rol de padres de manera adecuada, de llevar una vida independiente a la familia de origen y de ser responsables en el cuidado del niño.
Por la incapacidad muchas veces cierta, real y concreta de no poder sobrevivir sin la ayuda de otros adultos en lo económico, social, afectivo, se deja de considerarlos personas con derechos propios.
Además, muchos padres suelen tener mucho rechazo para aceptar la sexualidad de sus hijos con una discapacidad mental leve o moderada y los tratan como eternos niños.
La mayoría de los niños “convencionales” realizan preguntas acerca del origen de la vida; los chicos con discapacidad leve o moderada no suelen hacerlas de manera tan directa, generalmente no tienen la oportunidad de hacerlo por estar sus padres más atentos a sus logros intelectuales, a sus tratamientos médicos o terapéuticos. Por lo que desde muy pequeños sus padres suelen “tapar” cuestiones asociadas al desarrollo sexual y a los conocimientos que acompañan la evolución sexual.
Es necesario adoptar medidas para garantizar el acceso a la información y el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos en completa igualdad con el resto de las personas, teniendo siempre en cuenta sus necesidades específicas.
Los profesionales y docentes debemos ocuparnos más de los padres de jóvenes con discapacidad mental leve, orientarlos y brindarles toda la información necesaria, ya que sus hijos tienen todas las aptitudes para una vida social y sexual.
Ejercer la sexualidad es un derecho que les permite vivir una vida más humana, pero conlleva al mismo tiempo, responsabilidades tanto para quien lo ejerce como para su entorno directo.
El reconocimiento del derecho a vivir la sexualidad se debe distinguir de la capacidad para asumir una paternidad. No es tan fácil llegar al consenso de que puedan tener derechos reproductivos.
La privación de la maternidad en mujeres con discapacidad está en estrecha relación con la actitud de la familia frente a la posibilidad de un embarazo. Muchos médicos han recomendado la esterilización en mujeres con discapacidad mental o física y ni siquiera les consultan, lo que constituye una violación a sus derechos humanos. Del otro lado, es necesaria la información y el consentimiento de quien desee hacerse una esterilización, de la misma forma como debe ser con las personas que no tienen discapacidad.
Es cierto que los padres, tutores, hermanos mayores o las personas que estén a cargo, junto con el deber de buscar la protección de la integridad de los individuos discapacitados tienen el derecho de evitar enfrentarse a un embarazo que represente riesgos y que ellos deberán hacerse cargo.
“Emprender campañas destinadas a modificar las actitudes negativas y los prejuicios sociales ante la sexualidad, el matrimonio y la paternidad o maternidad de las personas con discapacidad”, es uno de los aspectos contemplados para la Convención Internacional Integral y Amplia de Naciones Unidas para Promover y Proteger los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad.
La Declaración y Programa de Acción de Viena, de 1993, afirma que debe darse “especial atención” para asegurar “la no discriminación y el disfrute en igualdad de condiciones por parte de los discapacitados, de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales, incluida su participación activa en todos los aspectos de la sociedad”. Los derechos reproductivos están incluidos dentro de esas libertades fundamentales: el derecho a la igualdad y a la no discriminación; el derecho a casarse y a fundar una familia; el derecho al cuidado comprensivo de la salud reproductiva, incluida la planificación familiar y los servicios de salud, educación e información para la maternidad; el derecho a dar un consentimiento informado referente a todos los procedimientos médicos, incluida la esterilización y el aborto; y el derecho a estar libre de abuso y explotación sexual.
Una lista de importantes documentos internacionales que protegen a todas las mujeres y hacen especificaciones a las que tienen una discapacidad, deben alimentar los respectivos documentos nacionales:
- La Declaración y Programa de Viena, 1993.
- La Declaración y Plataforma de Acción de la IV Conferencia Mundial de la Mujer.
- La Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer.
- El Programa de Acción de la Conferencia Internacional sobre Población y desarrollo.
- El Programa de Acción Mundial de los discapacitados.
Las cuestiones a debatir son:
- ¿Tenemos derecho a esterilizar a una persona disminuida mentalmente por el sólo hecho de serlo?
- ¿Es la esterilización un medio adecuado para proteger a los jóvenes con déficit cognitivo leve y moderado?
- ¿Quién y sobre qué bases, se deben tomar las decisiones?
El abordaje de la sexualidad de las personas con déficit cognitivo, sus derechos reproductivos y su vida sexual, debiera ser una instancia dentro de la educación familiar y escolar.

María Marta
Castro Martín*

* María Marta Castro Martín es educadora sexual, acreditada por FESEA.
E-mail de contacto: info@estimulosadecuados.com.ar

Prevención educativa de la drogadependencia en la discapacidad

El incremento del consumo de sustancias nocivas en sectores cada vez más amplios de nuestra sociedad (sobre todo entre los jóvenes) es una preocupación universal. La autoestima baja parece ser una variable de suma importancia en su desencadenamiento. Por este motivo, los jóvenes con discapacidad aparecerían como más vulnerables. Drogas, alcohol y tabaco, entre otros, aparecen como una situación difícil de erradicar una vez instalada. Por ello, la propuesta es realizar una tarea preventiva temprana, lo que se ejemplifica a través de un caso concreto.

Realizar prevención educativa de la drogodependencia destinada a jóvenes con necesidades especiales será dar una respuesta necesaria a una población vulnerable frente al uso probable de drogas, ya que en ellos confluyen algunos factores de riesgo que, sin ser diferentes de los que presentan los adolescentes, se manifiestan en estos casos de manera acentuada.

Lamentablemente, el consumo de drogas es una realidad actual y el fenómeno de las adicciones constituye una preocupación social: la oferta y disponibilidad de las drogas, la cotidianeidad y la aceptación social en el caso de algunas sustancias como el alcohol, aumentan el riesgo de inicio en su consumo.

Es fundamental, en consecuencia, que todos los jóvenes, en búsqueda de su independencia y autonomía, estén dotados de estrategias que les permitan enfrentarse de una manera efectiva a los riesgos que presenta la sociedad actual.

Uno de los pasos importantes en la prevención es el acceso a la información. Los jóvenes con necesidades especiales presentan cierta vulnerabilidad y mayor fragilidad, dadas sus características. Esto constituye un factor de riesgo más en el inicio de un posible consumo respecto del resto de la población. Entre los factores de riesgo más estudiados y relacionados con el consumo de drogas, hay que destacar la asociación de un pobre autoconcepto y una imagen negativa de uno mismo.

Si el niño o el adolescente tiene un bajo autoconcepto, puede recurrir al consumo de drogas como un paliativo a esta percepción. Por lo tanto, el constante desarrollo de la autoestima es clave para la elaboración de una imagen positiva de sí mismos.

Es posible que en estos jóvenes la conciencia de las propias limitaciones derive en la necesidad de aceptación de sus grupos de pares, y por ello se expongan de manera más vulnerable a la presión grupal. Por tal motivo, hablamos de prevención educativa como uno de los caminos para abordar la problemática.

En principio, para comenzar a tratar el tema de la prevención educativa de la drogadependencia, es inevitable establecer que hablar de prevención es hablar de salud, entendiendo por ésta la capacidad de desarrollar el propio potencial y la competencia para responder en forma positiva a los retos del ambiente. Es decir, la salud es la magnitud en la que un individuo o grupo pueden, por una parte, realizar sus aspiraciones y satisfacer sus necesidades y, por otra, cambiar su entorno y afrontarlo.

Es un recurso para la vida cotidiana y no un objetivo final. Por otro lado, debemos considerar a las instituciones educativas como los lugares donde se brindan modelos de aprendizaje y también de salud; no sólo en la construcción de conocimientos, sino en la formación del individuo para un posicionamiento frente a sí mismo y a las demandas de la sociedad.

La institución educativa, entonces, participa en la formación de las personas para enfrentarse con el desconocimiento, el cambio, las dudas y las elecciones que acompañarán a lo largo de sus vidas: el momento de sus decisiones.

Se debe reconocer a los docentes como los operadores de primer nivel para fortalecer las potencialidades de cada niño o adolescente, en tanto puedan mostrar confianza en sus capacidades, en sus posibilidades y en el valor del esfuerzo, así como confrontarlo con exigencias accesibles. Sólo así puede aprender y sentirse eficaz, competente y apreciado.

Por lo tanto, los docentes y todos los profesionales dentro de una institución escolar son agentes de salud. Esto significa que son tutores resilientes y agentes preventivos, que pueden centrar la intervención, no necesariamente en un trabajo específico sobre drogadicción, sino sobre todo en la prevención primaria o universal. Entendemos por tal la dirigida a todos los integrantes de un grupo o población, con el objetivo de promover el desarrollo de habilidades para la vida junto con la reflexión crítica acerca de las drogas y su problemática.

Dentro de este tipo de prevención se puede realizar la modalidad inespecífica, que tiene una mirada más amplia y no es necesario hablar de las sustancias.

Se centra en programas generales de la salud, alternativas del tiempo ocioso y buen uso del tiempo libre, educación para la paz, cuidado del medio ambiente, los derechos del niño, etc. Esta propuesta se basa en los intereses y necesidades de cada grupo. Es decir que, a través de diferentes estrategias, se intenta desarrollar actividades que son positivas en sí mismas y de las que se puede esperar que ayuden a disminuir las conductas destructivas relacionadas con el consumo de drogas.

Otra manera de realizar prevención primaria es con modalidad específica, cuyas actividades se centran de manera directa en la problemática de las drogas.

Sugerimos, por considerarla más productiva a largo plazo, la prevención inespecífica, privilegiando el desarrollo de cuatro ámbitos básicos de la educación: actitudes, valores, desarrollo de la competencia individual para la interacción y toma de decisiones.

Al hablar de actitudes y valores nos referimos tanto a los relacionados con el cuidado del cuerpo y la salud en general, con el bienestar físico y mental, con la relación con los otros y también al aprendizaje sobre la toma de decisiones.

Este es un proceso que se inicia desde la infancia, porque saber tomar decisiones en futuras situaciones de iniciación al consumo requiere haber aprendido a tomarlas en las múltiples encrucijadas cotidianas.

La mayoría de las iniciativas de prevención del consumo de drogas se ha ido centrando casi exclusivamente en los adolescentes y jóvenes, por ser la población que está en contacto con numerosas situaciones de inicio en este tipo de consumos. Pero es importante que la prevención se realice en edades más tempranas para la obtención de un mayor beneficio. A continuación, se presentará una experiencia realizada en una institución educativa para jóvenes con necesidades especiales.

La propuesta se basa en la realización de talleres preventivos destinados a jóvenes de Nivel Medio, de segundo a quinto año, y un taller de capacitación a los docentes, el que se llevará a cabo durante el período de receso escolar, en el mes de diciembre.

Antes de comenzar los talleres, se realizó una visita a la institución a fin de conocer a los docentes, escuchar las necesidades relacionadas con el tema que observaban en sus alumnos, familiarizarnos con los jóvenes y la dinámica de trabajo de cada grupo en las aulas.

De la reunión con los docentes, surgió la necesidad de realizar los talleres preventivos sobre dos sustancias que preocupaban más: el alcohol y el tabaco. Se programaron tres encuentros con cada grupo, con una frecuencia semanal y una duración aproximada de una hora en cada uno. Las actividades se adaptaron a las características e intereses de los jóvenes.

Con los alumnos de 4º y 5º año, se trabajó sobre prevención primaria específica.

Con los de 3er año, se utilizó un criterio de prevención primaria inespecífica y específica.

En 2º año, se realizó un trabajo de prevención primaria inespecífica, ya que los temas tratados se relacionan con el buen uso del tiempo libre, la interacción con los amigos y las formas sanas de divertirse.

Talleres con 4º y 5º año

La primera actividad con estos grupos, a modo de diagnóstico, fue una encuesta. En ella, los alumnos dieron su opinión, de manera anónima, sobre las drogas en general, el consumo del alcohol y el tabaco, experiencias personales con alguna de estas dos sustancias, etc. Posteriormente se realizó una lectura de las respuestas y se debatió sobre los resultados.

Algunas de las respuestas nos permite observar que:

- El 75% de los alumnos relaciona el consumo de drogas como una enfermedad.

En relación a si el tabaco y el alcohol son consideradas drogas:

- El 38% considera a las dos sustancias como drogas.

- El 18,5% no considera a ninguna de las dos como droga.

- El 25% considera al tabaco como droga y no al alcohol.

- El 18,5% considera al alcohol como droga y al tabaco no.

En cuanto a si consumen alcohol, el 50% respondió afirmativamente.

La respuesta más frecuente al preguntar por la causa de la ingesta fue: “porque me gusta”. La edad promedio en que comienzan a consumir es de 15 años.

En algunas encuestas en las que responden que “no beben”, aclaran que sus amigos y amigas lo hacen. En relación con el tabaco:

- El 75 % no fumó nunca.

- El 25% restante lo hace ocasionalmente. Se registra, como edad de inicio en este grupo, un promedio de 15 años.En cuanto al motivo por el cual fuman, la mayoría manifestó que lo hace por gusto. En este caso, al igual que con el tema del alcohol, quienes no fuman contestaron que sus amigos y amigas sí lo hacen.
El 63% de los alumnos respondió que habría que hacer algo para disminuir el consumo de alcohol y de tabaco y el 100% señaló que tanto el tabaco como el alcohol perjudican la salud.

Con base en este resultado, podemos inferir que:

- La mayor parte de los alumnos relaciona la problemática de la drogadependencia con enfermedad.

- Existe confusión de conceptos sobre sustancias que generan dependencia, como el alcohol y el tabaco. Pocos lo incluyen en el concepto de drogas.

- La mitad de los encuestados consume alcohol, pero no lo hace en exceso. - A muchos les preocupa el consumo de alcohol y tabaco en sus amigos, lo que podría constituir un factor de riesgo. - En general, los jóvenes fuman poco o no fuman.

- La mayoría cree que habría que hacer prevención para evitar el consumo y la totalidad de los encuestados afirma que las dos sustancias perjudican la salud.

De acuerdo con las necesidades que surgieron, se dialogó con el grupo sobre algunos temas relacionados con el concepto de droga, las etapas de la drogadependencia, el tabaco, el consumo excesivo de alcohol, la combinación con energizantes, los grupos de pares, los lugares y maneras de diversión actuales. Se aclaró que aquellas drogas que son recetadas por un médico y administradas según indicaciones no son perjudiciales y tienden a favorecernos.

Esta explicación es necesaria ya que muchos de estos jóvenes, por motivos de salud, dependen de una droga para mejorar su calidad de vida. Estos conceptos se repitieron en todos los talleres. En el segundo encuentro se trabajó con publicidad gráfica y televisiva de tabaco y alcohol. El objetivo fue reflexionar sobre la influencia de los mensajes publicitarios en los jóvenes.En el último encuentro, se trabajó sobre algunas campañas preventivas gráficas y televisivas, realizadas tanto en nuestro país como en otros.

Finalmente, a través de una actividad grupal se escribieron alternativas de diversión saludable para que los jóvenes puedan tener como opciones positivas.

Talleres con 3º año

La primera actividad que se realizó fue escribir o dibujar lo primero que surgiera al escuchar la palabra “droga”. Luego se conversó sobre lo expuesto, las inquietudes y vivencias relacionadas con el tema. En ese primer encuentro se les entregó un cuestionario para que se lo administren a algún familiar o adulto conocido que sea consumidor de tabaco.

La consigna era que debían traerlo completo para la segunda reunión.Escuchar experiencias por parte de un referente elegido por ellos puede ser un buen instrumento didáctico para estimular la reflexión.

En dicha encuesta se pregunta sobre la edad de inicio y el motivo de consumo. También si el consumo los hace personas más felices, si pensaron en dejar de fumar y si es fácil hacerlo.

Las respuestas obtenidas permitieron una primera aproximación a la problemática, contribuyendo a la toma de conciencia sobre la adicción que crea el tabaco y, en consecuencia, una actitud negativa hacia su consumo. En el último encuentro, realizaron paneles similares a los de 4º y 5º año.

Talleres con 2º año

Prevenir el consumo de drogas se relaciona, también, con el desarrollo de estilos de vida saludables en el uso del tiempo libre.

A menudo, algunos hábitos de ocio se destacan como factor de riesgo. La intención fue explorar las actividades que los jóvenes realizan en su tiempo libre y cuáles son sus ocupaciones actuales. La idea es pensar qué cosas les gustaría realizar que sean consideradas saludables. En el primer encuentro la propuesta fue completar un cuadro de doble entrada en el que se escribieron las actividades que realizan en distintos momentos del fin de semana. Cabe destacar que la mayoría de los jóvenes refirió que, en su tiempo libre, está solo frente a la computadora, ya sea jugando o comunicándose de manera virtual.

Quienes manifestaron estar con otros jóvenes en su tiempo libre afirmaron que lo hacían dentro de otra institución (club, iglesia, etc.). A partir de lo expuesto, se generó un debate.

Muchos expresaron que sus familias están preocupadas por la cantidad de horas que permanecen utilizando la computadora y por el aislamiento que genera esta situación. También contaron lo difícil que les resulta interrumpir un juego, ya sea para salir o para participar de una actividad familiar cotidiana. Luego de discutir sobre el tema, se llegó a la conclusión de que hay actividades que muchos jóvenes no pueden controlar.

Cuando esto sucede, se puede generar cierta dependencia que, si bien no tiene nada que ver con una sustancia, también puede ser nociva para ellos.

A través de esta discusión, se logró tomar conciencia de que cambiar de costumbres no es fácil pero tampoco imposible: sólo hay que proponérselo y buscar alternativas más saludables. También se dialogó que, ante algunas salidas nocturnas con amigos, surge el tema del consumo de alcohol. Por este motivo, se trataron con este grupo algunos conceptos sobre dicha sustancia. En el segundo encuentro, se realizó la presentación de un PowerPoint con fotos de adolescentes realizando alguna actividad saludable. Se dialogó sobre lo observado y posteriormente se solicitó que expresen actividades que les gustaría realizar.

En general, las que mencionan se relacionan con estar con otros jóvenes fuera de una institución (ir al cine, ir a bailar, salir de compras, etc.). No debemos olvidar que, para la mayoría de estos alumnos, las dificultades que encuentran para socializar y para manejarse autónomamente son un obstaculizador importante en su vida cotidiana.

En el tercer encuentro, también realizaron paneles en los cuales se escribieron actividades saludables. Todos los paneles realizados por los alumnos en los talleres fueron expuestos en la Institución. Al finalizar los talleres, se entregó a cada alumno un tríptico con una breve información sobre el tema.

Talleres para docentes y orientadoras

Los encuentros se llevarán a cabo durante el mes de diciembre en el período de capacitación del Departamento de Orientación.

El objetivo de los mismos será capacitar a los profesionales que lo componen (psicólogos, psicopedagogos y fonoaudiólogos) para la adquisición de conocimientos, aptitudes y actitudes que le proporcionen una visión global de la problemática de la drogadependencia, y aportar herramientas teórico-prácticas para desarrollar acciones y estrategias preventivas que respondan a las demandas de los alumnos.

Los contenidos que se trabajarán en los encuentros estarán relacionados con la problemática de la drogadependencia: conceptos, clasificaciones, etapas, etc.

Posteriormente, se abordarán temas relacionados a los factores de riesgo y de protección para jóvenes con necesidades especiales, la construcción de espacios saludables dentro de la escuela, la inclusión de proyectos preventivos de la drogodependencia -como ejes transversales- dentro del Proyecto Educativo Institucional, garantizando la continuidad en el tiempo de los mismos.

Los encuentros tendrán una parte teórica y otra práctica, propiciando la participación de todos e involucrando a los orientadores en el hacer preventivo. Podrá creerse que lograr una vida sin drogas es una utopía. Quizás la prevención es una labor prioritaria y la educación preventiva una manera de hacerla.
Rosana Mouzo*

* Rosana Mouzo es Licenciada en Psicopedagogía, Técnica en Prevención de la Drogadependencia y Operadora Socio-terapeuta.

E-mail de contacto: rosanamouzo@yahoo.com.ar

Bibliografía:

- Kot, Aguirre de, Mónica, La adolescencia y el alcohol, Buenos Aires, Lumen, 2006.

- Secretaria de Prevención y asistencia de las adicciones. Material de Prevención del consumo de drogas. Madrid, Editorial de la Fundación de Ayuda contra la Adicción, 1997.

- Yaría, J. A., Toxicodependencia: Asistencia y Prevención, con la participación de Luigi Cancrini. Buenos Aires, Editorial Nadir, 1991.

Negativas de las Obras sociales ante prestaciones con niños con TGD ( autismo) 1

Salió el Dictámen de la Comisión de Diputados de Salud. del proyecto que habia sido aprobado en agosto pasado en la comision de discapacidad por unanimidad (Dip Morgado+Dip Santander) en el que habiamos colaborado activamente.
esto quiere decir que el proyecto pasara a su tratamiento al recinto, a la mismisima camara de diputados.TENEMOS QUE ESTAR TODOS ALLI !!
cuando sea tratada definitivamente en el recinto y hacer fuerza para evitar ésta poda de artículos y esta modificación en la redacción de algunos artículos que no solo no benefician a nuestros hijos si no que los perjudican.

Invitamos a todos a leer los adjuntos, a imprimirlos y a hacer una movida a nivel nacional, en los medios y con cada diputado de las provincias para que este proyecto sea aprobado.
CUANDO TENGAMOS LA FECHA DEL TRATAMIENTO EN LA CAMARA DE DIPUTADOS LE AVISAREMOS.

NECESITAMOS EN ARGENTINA LEYES QUE PROTEJAN Y GARANTICEN LOS DERECHOS DE NUESTROS HIJOS CON TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo)
Somos un grupo numeroso de padres de todo el país que tienen hijos con TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo (Espectro Autista), que hemos presentado en el Congreso de la Nación, a través del Diputado Morgado, un “PROYECTO DE LEY tendiente a modificar la Ley 24.901, de discapacidad, para que nuestros hijos encuentren ahí mismo un marco legal que los proteja en el presente y futuro de sus vidas. La Ley tal cual como está deja desamparados gran parte de los derechos de las personas con TGD. Y estamos pidiendo que se le dé tratamiento en comisión y, por ende, aprobación.
N° de Expediente 2785-D-2009 - Tramite Parlamentario 060 (03/06/2009)

Sumario

PRESTACIONES BASICAS DE HABILITACION Y REHABILITACION INTEGRAL PARA PERSONAS DISCAPACITADAS. LEY 249 01 - MODIFICACIONES.

Firmantes : MORGADO, CLAUDIO MARCELO - MARTIARENA, MARIO HUMBERTO - GULLO, JUAN CARLOS DANTE - VAZQUEZ DE TABERNISE, SILVIA BEATRIZ - CREMER DE BUSTI , MARIA CRISTINA - ACUÑA KUNZ, JUAN ERWIN B. - ARGÜELLO, OCTAVIO - CARLOTTO, REMO GERARDO - MORENO, CARLOS JULIO - LEVERBERG, STELLA
MARIS - ARETA, MARIA JOSEFA - ROMAN, CARMEN.
http://www1.hcdn.gov.ar/proyxml/expediente.asp?fundamentos=si&numexp=2785-D-2009

El nuevo proyecto de ley presentdo en marzo del 2009 es Nº de Expediente 0503-D-2009 Trámite Parlamentario 005 descargar el expediente (archivo en PDF)

Este proyecto de ley se elaboro por el diputado Morgado en donde papas de tgd padres tuvieron la oportunidad de sugerir ideas y propuestas que fueron incluidas, y en las que se obtuvo consenso de la mayoria de los diputados de la comision de discapacidad, por eso consideramos que es la ley mas abarcativa y completa, Por eso acompañamos y apoyamos este proyecto.

Link:http://www.tgd-padres.com.ar

Negativas de las Obras sociales ante prestaciones con niños con TGD ( autismo) 2

Ascensores accesibles (Parte 2)

Lo que sigue es un fragmento del texto de la reglamentación de la ley Nacional 24 314, decreto 914/97.

Nivelación entre el piso de la cabina y el solado del rellano.

En todas las paradas, la diferencia de nivel entre el solado terminado del rellano y el piso de la cabina será como máximo de 0,02 m.
Separación horizontal entre el piso de la cabina y el solado del rellano.
La separación horizontal máxima admitida entre el piso de la cabina y el solado del rellano será de 0,03m.

Rellanos
a) Dimensiones de rellanos
El rellano frente a un ascensor o grupos de ascensores se dimensionará de acuerdo a la capacidad de la o de las cabinas, computándose las de los coches de cajas enfrentadas, adyacentes o que formen ángulo. El lado mínimo será igual a 1,10 m hasta (10) diez personas y se aumentará a razón de 0,20 m por cada persona que exceda de (10) diez. Los rellanos no serán ocupados por ningún elemento o estructura (fijos, desplazables o móviles).
En rellanos que comunican con circulaciones horizontales se observarán las superficies de aproximación a las puertas del ascensor que abren sobre el rellano, según lo prescrito en el apartado A.1.3 de este artículo y que no serán ocupadas por ningún elemento o estructura (fijos, móviles o desplazables).
En los rellanos cerrados que sirvan a cabinas del tipo 1 o del tipo 2, se debe disponer como mínimo, frente a la puerta del ascensor una superficie que inscriba un círculo de 1,50 m de diámetro cuando las puertas del rellano sean corredizas.
Si el rellano cerrado sirve a una cabina tipo 3, debe disponer como mínimo frente a la puerta del ascensor una superficie que inscriba un círculo de 2,30 m de diámetro.
b) Pulsadores en rellano
Los pulsadores en rellano se colocarán a una altura de 0,90 m a 1,00 m medidos desde el nivel del solado. La distancia entre el pulsador y cualquier obstáculo será igual o mayor a 0,50 m. Los pulsadores de llamada tendrán una señal luminosa indicadora que la llamada se ha registrado, produciendo un sonido diferente al de la llegada de la cabina a nivel.
c) Mirillas en puertas del rellano
Las puertas del rellano accionadas manualmente con hojas o paños llenos o ciegos, tendrán mirilla de eje vertical, con un ancho mínimo de 0,05 m y un largo de 1,00 m, cuyo borde inferior estará ubicado a 0,80 m de altura del nivel del solado.
Cuando las hojas sean plegadizas, el área de abertura será de 0,05 m2 y un lado no menor de 0,05 m, ubicada a la misma altura indicada en el párrafo precedente.
La abertura contará con una defensa indeformable de vidrio armado.
La puerta del rellano que corresponde a sótano no habitable será ciega e incombustible.

Alzheimer: esa rara enfermedad conocida

Cada 70 segundos hay una persona más con Alzheimer en el mundo. Principal causa de demencia en el hemisferio occidental, se declara usualmente después de los 60 años, pero puede aparecer antes. Si bien no existe cura en la actualidad, hay medicamentos que retrasan su evolución y recientes descubrimientos hacen presumir que las expectativas mejorarán en los próximos años

¿Qué es?
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva e irreversible. Esto implica que se pierden neuronas por atrofia, la que generalmente comienza en los núcleos basales del cerebro, asociado ello a deficiencias de distintas enzimas y otras sustancias. Es progresiva, porque el paso del tiempo deteriora más y más al enfermo (se estima que más de 100.000 personas mueren anualmente por su causa) y no hay vuelta atrás una vez que se instaló.
No se sabe cuál es su causa, pese a que es una de las más estudiadas. Se cree que puede haber cierta predisposición genética, que algunas toxinas del ambiente, agentes infecciosos, cambios inmunológicos en la persona y hasta el colesterol elevado (según investigaciones muy recientes) pueden producirla, pero hay más sospechas que certezas.
Lo cierto es que provoca cambios no sólo en la memoria, sino en diversos aspectos conductuales, que deriva en una forma de demencia. Se reporta que es la causa de entre el 50 y el 60% de las formas de demencia occidentales. Por esta última se entiende la pérdida de funciones del Sistema Nervioso Central que llevan a dichos cambios.
Hay diversos tipos de demencias, según su origen: endocrinas (por afección de glándulas que segregan disfuncionalmente sus productos); expansivas (las tumorales, por hidrocefalia, etc., que presionan sobre el cerebro); nutricionales (por mala alimentación, incluida la falta de determinadas vitaminas); contusionales (por golpes recibidos); infecciosas (son las producidas por diversos agentes patógenos); toxicológicas (por consumo prolongado de sustancias como el alcohol, fármacos y drogas) y las degenerativas, entre otras. La que estamos tratando pertenece a estas últimas.
Es más usual que se presente la Enfermedad de Alzheimer (EA) después de los 60 años, aunque también puede hacer su aparición mucho antes, a los 40 o a los 50. Su incidencia crece con la edad:
Tasa de incidencia después de los 65 años
Edad Por mil
65-69 3

70-74 6

75-79 9

80-84 23

85-89 40

90 o más 69
Ni el sexo, la pertenencia a una raza determinada o la condición socioeconómica hacen diferencia en cuanto a su incidencia. La tabla muestra que la única variable a considerar como de mayor prevalencia es la edad. Según algunas apreciaciones (exageradas, a nuestro entender), las cifras serían muchísimo más altas: 3% entre personas de 60 años y más y 39% para quienes pasaron los 90.
A los efectos de su estudio, se la ha dividido en tres etapas o fases, según el grado de compromiso. En realidad, es muy difícil apreciar cuándo se pasa de una a otra. Cada una de ellas implica un agravamiento de la anterior.
Fase inicial: Se caracteriza por fallos en la memoria inmediata, dificultades en la concentración, cambios de ánimo y de personalidad similares a los que se producen en cuadros de ansiedad o depresivos, pérdida de los nombres de cosas y personas y una cierta desorientación en lugares no muy familiares. Suelen ser reiterativos. Comienzan a percibirse alteraciones en la escritura, así como problemas en cálculos y en el manejo del dinero. Puede haber una merma en el grado de productividad laboral, pero, en general, el que padece este primer estadio puede hacer una vida normal, por lo que es posible que no se advierta su existencia más que por algunos signos mínimos, sobre todo al comienzo.
Fase intermedia: Además de los rasgos citados para la anterior, aparecen olvidos en la memoria remota, que suelen incluir aspectos significativos de la propia historia de la persona. También es usual que se manifiesten síntomas de apraxia, que implican problemas en la realización de movimientos voluntarios, que dificulta o impide la realización de tareas complejas. La desorientación temporal y espacial es otra de las características de esta etapa, además de serias dificultades para reconocer personas y rostros familiares. Tampoco son extrañas las dificultades en el plano de la comunicación, sobre todo en lo relacionado con el lenguaje oral y escrito). Hacen su aparición distintos trastornos en el razonamiento, la conducta, el sueño y la percepción. Pueden desempeñarse solos, pero en forma limitada, y requieren estar alertas a quienes convivan con ellos, aunque se basten solos para comer y asearse y para otras tareas menores. Suelen aparecer los temblores y espasmos y también alucinaciones.
Fase terminal: Las personas no se valen por sí mismas. No pueden realizar las actividades mínimas de la vida cotidiana. No reconocen a quienes están cerca, se hallan absolutamente desorientadas espacial y temporalmente. Prácticamente no pueden comunicarse con su entorno oralmente y presentan trastornos severos en la contención de esfínteres, en la marcha y en el movimiento, en general (incluidos los reflejos), y alteraciones en el sueño. Todas estas dificultades hacen que casi no se conecten con el medio y que requieran una atención constante, puesto que hasta las tareas más sencillas y habituales les resultan poco menos que imposibles.
En todas ellas pueden observarse cambios en el carácter, frecuentemente con conductas que tienden a la agresividad y a la violencia, a veces sólo con palabras y otras con manifestaciones físicas. Quizás ello se deba a la frustración creciente que provocan en estas personas las limitaciones de todo tipo a las que se ven sometidas, además del posible estado de demencia en que caigan.
Como se puede apreciar, las consecuencias son desoladoras.
Diagnóstico
No existe, como con otras dolencias, una diagnosis específica para la EA, sino que se requiere de una serie de procedimientos que puedan señalarla.
En la mayoría de las enfermedades, es la observación clínica la que da el paso inicial. En este caso, el propio paciente puede no darse cuenta de lo que le está sucediendo, sino sus familiares, que notan que la persona no es la misma.
Lo primero a descartar es la presencia de algún cuadro clínico o patológico que pueda presentar síntomas parecidos. También es factible que algunos medicamentos produzcan efectos similares, así como ciertos cambios metabólicos que alteran las conductas y también problemas de orden neurológico, entre otros.
Además del examen completo, se recomienda que el médico interrogue a alguien cercano, en caso de sospechar la presencia de Alzheimer. Es para destacar que en los comienzos, puede ser de muy difícil detección.
Una vez establecida la sospecha, además del completo examen clínico (incluida la anamnesis), la evaluación neurológica y mental, se requiere análisis completos de orina y sangre. La tomografía computada y la electroencefalografía suelen aportar indicios. En algunos casos, hasta se llega a una punción de médula para extracción de líquido cerebroespinal para aumentar la certeza. Se señala como ideal el examen del tejido cerebral mediante la adquisición de una muestra, lo que implica todo un procedimiento quirúrgico. Ello da una certeza absoluta, pero es extremadamente cruento y de altísimo costo, por lo que no suele recomendarse.
De todas maneras, con la realización de las pruebas señaladas y la presencia de los síntomas, el profesional a cargo del diagnóstico podrá realizar una determinación certera.
Tratamiento
Hasta el momento no hay cura. Sin embargo, existen terapias medicamentosas y cuidados que ayudan a ralentizar el avance de la enfermedad, cuyo ritmo de empeoramiento varía en cada afectado. A su vez, las posibilidades de mantener a la persona en el mejor estado posible mejoran cuanto más tempranamente se inicie el tratamiento.
Hay tres tipos de medicación que mejoran la calidad de vida del paciente con EA: los anticolinesterásicos, los moduladores glutamatérgicos y los reguladores de factores neurotróficos.
Los primeros buscan aumentar la disponibilidad de acetilcolina en el cerebro. Este compuesto orgánico se halla distribuido en todo el sistema nervioso y su función es la de neurotransmisor, es decir, media en la actividad sináptica de las células nerviosas. Lo que hacen estos fármacos es inhibir la enzima que la degrada (acetilcolinesterasa). Con ello se procura mejorar la cognición, aliviar los síntomas psiquiátricos y elevar el rendimiento en las tareas cotidianas. No cura, pero hace más lenta la evolución.
Los distintos fármacos que se utilizan (donepecilo, rivastigmina y glantamina) se conocen desde hace algún tiempo y han mostrado su eficacia. Como todo medicamento que requiere de uso prolongado, pueden presentar efectos no deseados tales como náuseas, vómitos, diarrea, mareos, aumento de la agresividad, cefaleas, calambres musculares, alteraciones del sueño y anorexia, entre otros. En el caso de la glantamina, se desaconseja su utilización para pacientes cardíacos, úlcera gastroduenal, asma y EPOC. La forma de administración de todas ellas es oral, con una, dos o más ingestas diarias, según la droga y su forma de liberación en el organismo. Su acción es más eficaz en las dos primeras fases y se recomienda su sustitución cuando se advierta que pierde eficacia o que los efectos adversos son serios.
Los moduladores glutamatérgicos estimulan otro neurotransmisor, el glutamato. Cuando éste se sobreexpresa, puede producir daño neuronal. La memantina es una droga que lo regula. Se utiliza en las dos últimas etapas de la EA, porque ayuda a disminuir la declinación cognitiva. Como efectos colaterales se señalan un crecimiento de la excitación y de la irritabilidad, aumento de la confusión y cefaleas. Asimismo, se aconseja cautela en su administración a pacientes con insuficiencia renal o epilépticos. Puede usarse como medicamento único o en asociación con los anteriores.
Los factores neurotróficos son moléculas que regulan la supervivencia neuronal, la plasticidad del sistema nervioso y otras funciones de las neuronas, en lo que aquí nos interesa, por lo que pueden resultar de gran ayuda en la EA. La cerebrolisina es la droga que ayuda, posponiendo el proceso neurodegenerativo y ayudando a la recuperación de las funciones neuronales. Se desaconseja en caso de hipersensibilidad a los componentes del medicamento o en quienes padezcan de epilepsia o insuficiencia renal severa. Muy recientemente (2009) se halló que sus efectos se suman y se potencian si se suministra junto con donepecilo.
Convivir con quien padece EA
El efecto que produce la pérdida progresiva de facultades altera significativamente el entorno. A nadie le resulta fácil, ni al enfermo ni a quienes conviven con él, por lo que, tarde o temprano, si las posibilidades económicas lo permiten, es más que probable que la situación derive en una institucionalización, a veces en forma progresiva (centros u hospitales de día hasta residencias especializadas) según las necesidades. Tal vez los familiares más cercanos requieran algún tipo de terapia para sobrellevarla.
Mientras la persona pueda valerse por sí misma y no represente un peligro para sí o para los demás, habrá que tener a mano grandes dosis de paciencia y comprensión para vivir bajo el mismo techo.
Resulta beneficioso establecer rutinas que den seguridad, pero que, al mismo tiempo, exista cierta flexibilidad. Por ello es importante continuar la misma forma de trato que se tenía antes de la enfermedad y que, en la medida de lo posible, se respete su autonomía e independencia.
Otro aspecto importante a tener en cuenta es ayudar a que mantenga su autoestima. Para ello, es recomendable que se los considere como con cualquier persona, más allá de sus limitaciones y los problemas de relación.
También es bueno mantener al portador de Alzheimer ocupado, dentro de sus posibilidades y gustos, y que se lo asista en tareas tales como el vestido y el aseo personal sólo cuando haya necesidad de ello, simplificando las tareas lo más posible para que puedan realizarlas por su cuenta durante el mayor tiempo posible (velcro en la ropa, en lugar de botones; zapatos sin cordones, etc.).
Hay que tener en cuenta que los olvidos abarcan hasta las señales de peligro, por lo que habrá que tener sumo cuidado en diversas áreas del propio hogar (como la cocina o el baño) que son las más propicias para sufrir accidentes.
La desorientación espacial y la tendencia a deambular que es propia de estos pacientes hacen que sea factible que si salen solos a la calle, se pierdan. Una medida simple para evitar las largas búsquedas y la angustia consiguiente entre buscadores y buscado es colocarle alguna identificación en un lugar visible, con la dirección y el número de teléfono de donde vive.
Estas son apenas algunas indicaciones útiles. En las páginas de las Asociaciones que se dedican a difundir la temática y a mejorar la calidad de vida de estas personas hay muchas más y tampoco abarcan todas las posibilidades y las necesidades, que sólo los propios interesados conocen a fondo. En todo caso, insistimos, la paciencia, el buen humor, la predisposición y el amor pueden servirnos de guía.
¿Y mañana?
Dijimos que la buena noticia es que hay muchos estudios en curso sobre EA en el mundo. De hecho, si se compara con el pasado, el tratamiento de esta enfermedad de 100 años ha logrado, al menos, retrasar la llegada de la última etapa.
Algunos de ellos, como dos muy recientes (sus resultados se publicaron en julio del corriente año), dan cuenta de que en pruebas de laboratorio, ratones con EA han logrado revertir significativamente el deterioro cognitivo, aunque sin llegar a hacerlo totalmente, y han estabilizado sus conductas.
Ratones no son personas, es cierto, y el camino para la etapa de la experiencia con humanos y, si resulta positiva, su liberación para el alivio de millones requerirán un tiempo prolongado. Pero ello y las investigaciones que buscan su causa hacen pensar que quizás la Enfermedad de Alzheimer, tan devastadora en la actualidad, llegue a ser controlable.
Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Algunas fuentes:
- http://www.alzheimer-online. org/

- http://www.alma-alzheimer.org. ar/
- http://www.alz.org
- http://www.nytimes.com/2009/08/06/health/dementia05.html?_r =1&hpw

Decreto Nº 1729/09:ASIGNACIONES FAMILIARES - Incremento de valores de las Asignaciones Familiares por prenatal, hijo y por hijo con discapacidad.

B.O. 13/11/09

ASIGNACIONES FAMILIARES Decreto 1729/2009
Incremento de valores de las Asignaciones Familiares por prenatal, hijo y por hijo con discapacidad.
Bs. As., 12/11/2009
VISTO el Expediente Nº 024-99-81.211.350-6-796 del Registro de la ADMINISTRACION NACIONAL DE LA SEGURIDAD SOCIAL (ANSES), las Leyes Nros. 23.272 y 24.714 y sus modificato rias, los Decretos Nros. 1245 de fecha 1 de noviembre de 1996, 368 de fecha 31 de marzo de 2004, 1691 de fecha 30 de noviembre de 2004, 886 de fecha 21 de julio de 2005, 1134 de fecha 19 de septiembre de 2005, 33 de fecha 23 de enero de 2007, 1345 de fecha 4 de octubre de 2007, 337 de fecha 29 de febrero de 2008, y 1591 de fecha 2 de octubre de 2008, y

CONSIDERANDO:
Que el Régimen de Asignaciones Familiares instituido por la Ley Nº 24.714 posibilita brindar cobertura a los beneficiarios con mayores cargas de familia, y tiende, así también, al desarrollo de una política demográfica y educacional adecuada.
Que el Sistema de Seguridad Social es la principal herramienta de redistribución de los recursos para la cobertura de las contingencias sociales y protección a los más necesitados.
Que en función de la actual situación económica resulta posible incrementar los valores de las Asignaciones Familiares por prenatal, hijo y por hijo con discapacidad.
Que por el artículo 19 de la Ley Nº 24.714 se faculta al PODER EJECUTIVO NACIONAL a determinar la cuantía de las Asignaciones Familiares en ella establecidas, de acuerdo al desarrollo de la actividad económica, índice de costo de vida o de variación salarial y situación económica social de las distintas zonas.
Que la presente medida se dicta en uso de las atribuciones conferidas por el artículo 99, inciso 2, de la CONSTITUCION NACIONAL y artículo 19 de la Ley Nº 24.714.
Por ello,

LA PRESIDENTA DE LA NACION ARGENTINA

DECRETA:
Artículo 1º — Los montos de las Asignaciones Familiares contempladas en la Ley Nº 24.714, serán los que surgen de los Anexos I, II y III del presente decreto.
Art. 2º — El presente decreto será de aplicación para determinar el derecho a percibir las Asignaciones Familiares que se devenguen a partir del mes de octubre de 2009.
Art. 3º — Comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese.
— FERNANDEZ DE KIRCHNER. — Aníbal D. Fernández. — Carlos A. Tomada.

ANEXO I
Montos de Asignaciones Familiares para trabajadores en relación de dependencia y beneficiarios de la Ley de Riesgos del Trabajo
Montos de Asignaciones Familiares para trabajadores en relación de dependencia y beneficiarios de la Ley de Riesgos del Trabajo
ASIGNACIONES FAMILIARES

MATERNIDAD • Sin tope de remuneración Remuneración Bruta

NACIMIENTO
• Remuneración entre $ 100.- y $ 4800,00.

-VALOR GENERAL $600
ZONA 1 $600
ZONA 2 $600
ZONA 3 $600
ZONA 4 $600

ADOPCIÓN
• Remuneración entre $ 100.- y $ 4800,00.-VALOR GENERAL $3600
ZONA 1 $3600
ZONA 2 $3600
ZONA 3 $3600
ZONA 4 $3600

MATRIMONIO
• Remuneración entre $ 100.- y $ 4800,00.-
VALOR GENERAL $900
ZONA 1 $900
ZONA 2 $900
ZONA 3 $900
ZONA 4 $900

PRENATAL
• Remuneración entre $ 100.- y $ 2400,00.
-VALOR GENERAL $180
ZONA 1 $180
ZONA 2 $388
ZONA 3 $360
ZONA 4 $388
• Remuneración entre $ 2400,01.- y $ 3600,00.
-VALOR GENERAL $136
ZONA 1 $180
ZONA 2 $271
ZONA 3 $360
ZONA 4 $360
• Remuneración entre $ 3600,01.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $91
ZONA 1 $180
ZONA 2 $271
ZONA 3 $360
ZONA 4 $360

HIJO• Remuneración entre $ 100.- y $ 2400,00.
-VALOR GENERAL $180
ZONA 1 $180
ZONA 2 $388
ZONA 3 $360
ZONA 4 $388
• Remuneración entre $ 2400,01.- y $ 3600,00
.-VALOR GENERAL $136
ZONA 1 $180
ZONA 2 $271
ZONA 3 $360
ZONA 4 $360
• Remuneración entre $ 3600,01.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $91
ZONA 1 $180
ZONA 2 $271
ZONA 3 $360
ZONA 4 $360

HIJO CON DISCAPACIDAD
• Remuneración hasta $ 2400,00.
-VALOR GENERAL $720
ZONA 1 $720
ZONA 2 $1080
ZONA 3 $1440
ZONA 4 $1440
• Remuneración entre $ 2400,01.- y $ 3600,00
.-VALOR GENERAL $540
ZONA 1 $720
ZONA 2 $1080
ZONA 3 $1440
ZONA 4 $1440
• Remuneración superior a $ 3600,00.
-VALOR GENERAL $360
ZONA 1 $720
ZONA 2 $1080
ZONA 3 $1440
ZONA 4 $1440
AYUDA ESCOLAR ANUAL
• Remuneración entre $ 100.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $170
ZONA 1 $340
ZONA 2 $510
ZONA 3 $680
ZONA 4 $680

AYUDA ESCOLAR ANUAL PARA HIJO CON DISCAPACIDAD
• Sin tope de remuneración
VALOR GENERAL $170
ZONA 1 $340
ZONA 2 $510
ZONA 3 $680
ZONA 4 $680
Valor General: Todo el país a excepción de las localidades comprendidas como Zona 1, Zona 2, Zona 3 o Zona 4.

Zona 1: Provincias de La Pampa, Río Negro y Neuquén; en los Departamentos Bermejo, Ramón Lista y Matacos en Formosa; Departamento Las Heras (Distrito Las Cuevas); Departamento Luján de Cuyo (Distritos Potrerillos, Carrizal, Agrelo, Ugarteche, Perdriel, Las Compuertas); Departamento Tupungato (Distritos Santa Clara, Zapata, San José, Anchoris); Departamento Tunuyán (Distrito los Arboles, Los Chacayes, Campo de los Andes); Departamento San Carlos (Distrito Pareditas); Departamento San Rafael (Distrito Cuadro Venegas); Departamento Malargüe (Distritos Malargüe, Río Grande, Río Barrancas, Agua Escondida); Departamento Maipú (Distritos Russell, Cruz de Piedra, Lumlunta, Las Barrancas); Departamento Rivadavia (Distritos El Mirador, Los Campamentos, Los Arboles, Reducción, Medrano) en Mendoza; Orán (excepto la ciudad de San Ramón de la Nueva Orán y su ejido urbano) en Salta.
Zona 2: Provincia del Chubut.
Zona 3: Departamento Antofagasta de la Sierra (actividad minera) en Catamarca; Departamentos Cochinoca, Humahuaca, Rinconada, Santa Catalina, Susques y Yavi en Jujuy; Departamento Los Andes, Santa Victoria, Rivadavia y Gral. San Martín (excepto la ciudad de Tartagal y su ejido urbano) en Salta.
Zona 4: Provincias de Santa Cruz y Tierra del Fuego, Antártida e Islas del Atlántico Sur.

ANEXO II
Montos de Asignaciones Familiares para beneficiarios de la Prestación por Desempleo

ASIGNACIONES FAMILIARESNACIMIENTO
• Prestación entre $ 100.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $600
ADOPCION
• Prestación entre $ 100.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $ 3600
MATRIMONIOPrestación entre $ 100.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $ 900
PRENATAL• Prestación entre $ 100.- y $ 2400,00.
-VALOR GENERAL $ 180
• Prestación entre $ 2400,01.- y $ 3600,00.
-VALOR GENERAL $ 136
• Prestación entre $ 3600,01.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $ 91
HIJO• Prestación entre $ 100.- y $ 2400,00.
-VALOR GENERAL $ 180
• Prestación entre $ 2400,01.- y $ 3600,00.
-VALOR GENERAL $ 136
• Prestación entre $ 3600,01.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $ 91

HIJO CON DISCAPACIDAD
• Prestación hasta $ 2400,00.
-VALOR GENERAL $ 720
• Prestación entre $ 2400,01.- y $ 3600,00.
-VALOR GENERAL $ 540
• Prestación superior a $ 3600,00.
-VALOR GENERAL $ 360
AYUDA ESCOLAR ANUAL• Prestación entre $ 100.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $170
AYUDA ESCOLAR ANUAL PARA HIJO CON DISCAPACIDAD
• Sin tope de prestación
VALOR GENERAL $170
ANEXO III
Montos de Asignaciones Familiares para beneficiarios del Sistema Integrado Previsional Argentino
Montos de Asignaciones Familiares para beneficiarios del Sistema Integrado Previsional Argentino
ASIGNACIONES FAMILIARESCONYUGE
• Haber hasta $ 4800,00.-VALOR GENERAL $ 41
ZONA 1 $ 82
HIJO• Haber hasta $ 2400,00.-VALOR GENERAL $180
ZONA 1 $180
• Haber entre $ 2400,01.- y $ 3600,00.
-VALOR GENERAL $136
ZONA 1 $180
• Haber entre $ 3600,01.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $ 91
ZONA 1 $180
HIJO CON DISCAPACIDAD
• Haber hasta $ 2400,00.
-VALOR GENERAL $720
ZONA 1 $720
• Haber entre $ 2400,01.- y $ 3600,00.
-VALOR GENERAL $540ZONA 1 $720
• Haber superior a $ 3600,00.
-VALOR GENERAL $360
ZONA 1 $720
AYUDA ESCOLAR ANUAL
• Haber hasta $ 4800,00.-VALOR GENERAL $170
ZONA 1 $340
AYUDA ESCOLAR ANUAL PARA HIJO CON DISCAPACIDAD
• Sin tope de haber
VALOR GENERAL $170Z
ONA 1 $340

Veteranos de Guerra del Atlántico Sur: Los beneficiarios de esta Pensión Honorífica además delas Asignaciones Familiares antes detalladas, tienen derecho a las siguientes:
ASIGNACIONES FAMILIARESNACIMIENTO
• Haber hasta $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $600
ZONA 1 $600
MATRIMONIO
• Haber hasta $ 4800,00.-VALOR GENERAL $900
ZONA 1 $900
ADOPCION
• Haber hasta $ 4800,00.-VALOR GENERAL $3600
ZONA 1 $3600
PRENATAL• Haber hasta $ 2400,00.
-VALOR GENERAL $180
ZONA 1 $180
• Haber entre $ 2400,01.- y $ 3600,00.-
VALOR GENERAL $136
ZONA 1 $180
• Haber entre $ 3600,01.- y $ 4800,00.
-VALOR GENERAL $ 91
ZONA 1 $180

Valor General: Todo el país a excepción de las localidades comprendidas como Zona 1.
Zona 1: Provincias de La Pampa, Chubut, Neuquén, Río Negro, Santa Cruz, Tierra del Fuego, Antártida e Islas del Atlántico Sur y el Partido de Patagones de la Pcia. de Buenos Aires.