Los niños portadores de la trisomía adquieren el lenguaje y las habilidades de la comunicación como cualquier otro, es decir, por la interacción con quienes los rodean, solamente que lo hacen con cierto retraso. Sin embargo, en muchos de ellos se manifiestan algunos problemas en este aspecto, debidos a las consecuencias de portar un cromosoma extra. De todas maneras, los avances en el tratamiento de los síntomas y la estimulación permiten que todos ellos mejoren sus habilidades y que incluso algunos de los mismos consigan logros inimaginables poco tiempo atrás.
Comunicación y lenguaje
La comunicación es la capacidad de interactuar con el mundo, transmitiendo y recibiendo mensajes. Ello significa que abarca casi todas las facetas de la vida. El ser humano es el único capaz de intercambiar información de alta complejidad, más allá de que muchos animales puedan hacerlo limitadamente.
Para que este ida y vuelta sea posible es necesaria la mediación de un código. El lenguaje hablado, junto con el escrito, es uno de ellos, el más rico, aunque no el único. A su vez, el mismo es arbitrario, cuestión que demuestra la existencia no solamente de múltiples idiomas en el mundo, sino también de otros no ligados a la geografía, como el matemático, por ejemplo. Pero en una emisión vocal, es decir, el habla, no solamente intervienen los sonidos, sino que ellos están mediados por el tono, los gestos, el volumen, las pausas, los silencios y otras formas que agregan, subrayan o cambian el sentido de lo expresado.
El lenguaje y las formas de comunicarse comienzan a aprenderse naturalmente desde el útero materno. Se trata de un proceso que aprovecha la plasticidad neuronal de los primeros años de vida como el momento de mayor adquisición, aunque, en realidad, se continúa aprendiendo durante toda la vida.
A medida que se desarrolla, el niño va atesorando diferentes habilidades y su forma de comunicarse se hace cada vez más compleja. Idealmente, estos son los principales hitos esperables “normales” respecto de la comunicación según la edad:
Desde que nace hasta los 5 meses: hace arrullos, emite sonidos diferenciados para manifestar agrado y desagrado y hace ruido cuando se le habla.
De 6 a 11 meses: comienza a entender los no, balbucea sílabas simples, intenta comunicarse primitivamente con acciones o gestos, intenta repetir sonidos y dice la primera palabra.
Entre los 12 y los 17 meses: responde preguntas simples sin palabras, puede nombrar objetos o personas con emisiones que no son claras, aparecen los primeros intentos de imitar palabras y hacia el final del período acopia un vocabulario de 4 a 6 vocablos.
De 18 a 23 meses: incrementa su vocabulario hasta alrededor de 50 palabras, puede requerir algunos alimentos nombrándolos, imita sonidos de animales, combina frases de dos palabras y comienza la utilización de pronombres.
Entre 2 y 3 años: se incorporan conceptos espaciales (dentro, en, etc.); utilización correcta de pronombres; comienza el uso de adjetivos; las oraciones contienen hasta tres palabras; mejora su expresión oral, aunque puede resultar no del todo inteligible; responde preguntas simples; acude a la inflexión correcta para realizar preguntas; aparecen los plurales y los pasados con verbos regulares.
De 3 a 4 años: reconoce clases de objetos (alimentos, ropa, etc.); identifica colores; maneja los diferentes sonidos del habla, aunque algunos pueden costarle hasta los 7 u 8 años; cualquier persona comprende buena parte de lo que expresa; es capaz de explicar para qué sirven algunos objetos; disfruta del lenguaje y reconoce las expresiones absurdas; expresa ideas y sentimientos; utiliza el presente continuo; responde preguntas más complejas y repite oraciones.
Entre 4 y 5: maneja con propiedad todos los conceptos espaciales; es capaz de responder preguntas muy complejas; se comprende casi totalmente su habla, aunque existen errores en palabras largas o difíciles; comienza la correcta utilización de algunos verbos irregulares; describe los procesos necesarios para llevar a cabo una determinada acción y responde a preguntas de ¿por qué?
A partir de los 5 años: maneja las secuencias temporales, puede realizar series de instrucciones de hasta tres pasos, comprende lo que es una rima, participa en las conversaciones, utiliza oraciones complejas y que pueden contener ocho o más palabras, describe objetos y es capaz de crear historias imaginarias.
Las descriptas no son todas las habilidades esperables a conseguir en las edades indicadas, aunque se trata de algunas de las más significativas.
Una cuestión a tener en cuenta es que los límites etarios no son pétreos, sino que pueden existir pequeños retrasos que acompañen las demoras en el desarrollo, puesto que se trata de promedios y en cada niño el tiempo de la maduración es diferente.
Sin embargo, cuando los retrasos son importantes, pueden deberse a distintos factores. Los portadores y las portadoras de la trisomía suelen tener inconvenientes de habla y, por consiguiente, de comunicación.
El habla de los niños con síndrome de Down
Una primera cuestión a considerar es que estos niños adquieren el lenguaje y la habilidad comunicativa exactamente igual que todos los demás, es decir, mediante la interacción con su entorno.
Si bien suelen presentar inconvenientes y tener retrasos en estos aspectos, muchos de ellos alcanzarán buenos estándares, dependiendo del compromiso intelectual, el cual va de muy leve hasta severo, de la estimulación que reciban y de otros factores, algunos que tienen que ver con su condición física y otros que son derivaciones de sus problemas madurativos.
Una primera forma de comunicación de los bebés se da a través del intercambio de miradas con la madre, sobre todo en los momentos de amamantamiento, aunque al nacer ya reconocen la voz de la madre, la que escuchan desde su ubicación en el vientre materno.
Se estima que entre el 60 y el 80% de las personas portadoras del síndrome tiene problemas de visión, situación que dificulta la adquisición de muchas habilidades, entre otras, de la comunicación, parte de la cual es posible recuperarla cuando se interviene para mejorarla. El estrabismo (producto de la baja tonicidad de los músculos que mueven los ojos), que produce visión borrosa; la miopía y la hipermetropía (problemas de refracción de las imágenes, las que se reflejan antes o después de la retina), que hacen que para los primeros sea dificultoso distinguir correctamente los objetos lejanos, mientras que para los segundos sea farragoso lograr ver aquello que se encuentra más cercano; el astigmatismo, presente en casi la cuarta parte de estos pacientes, el que consiste en una imperfección en la curvatura de la córnea o en el cristalino del ojo, cuya consecuencia es una visión borrosa y distorsionada; el nistagmo, movimientos rápidos e involuntarios de los ojos que se verifican en aproximadamente el 10% de los casos, también comprometen una adecuada visión, y las cataratas (4 a 20% de estas personas), en ocasiones presentes en el momento mismo del nacimiento o que se desarrollan posteriormente, son otros obstáculos para lograr el desarrollo del lenguaje y de la comunicación.
Por otra parte, según la Sociedad Española de Pediatría, entre el 34 y el 36% de los niños con SD tienen inconvenientes auditivos debidos a infecciones recurrentes y a malformaciones estructurales, sobre todo ubicadas en el conducto auditivo externo (cerumen compactado, conductos estrechos o anomalías en yunque, martillo y estribo, los pequeños huesos del oído), mientras que aun una parte de aquellos que no porten estos problemas en los primeros tiempos de vida (más del 40%) los presentará más adelante. En menor medida se reportan hipoacusias neurosensoriales, que es el daño al oído interno o al nervio auditivo que conecta con el cerebro. Se afirma que, por más que en algunos casos las pérdidas auditivas sean leves, las mismas conspiran contra el desarrollo del habla, puesto que entorpecen las posibilidades de comprender, imitar y utilizar el lenguaje, pues lo que les llega lo hace distorsionado, en el mejor de los casos, dificultando enormemente la tarea. El conjunto de posibles problemas en este rubro hace que en algunos textos científicos se llegue a postular que en alrededor del 78% de estas personas la capacidad de oír estaría comprometida.
Otra de las características usuales que provoca la trisomía es que sus portadores presentan retraso mental, el cual suele ir de leve a moderado, aunque, dada la gran variedad de síntomas y su intensidad que se da en cada individuo, en algunos puede resultar profunda, mientras que en otros su presencia es mínima.
La hipotonía muscular también es frecuente en estos niños, problema que asimismo afecta la musculatura encargada del habla (y también de la deglución), haciendo que las emisiones vocales sean menos inteligibles. Y si esto se combina con otra derivación del síndrome, como son los problemas orofaciales (paladar con forma de ojiva, mala alineación de las piezas dentales, etc.), que producen ciertas alteraciones en lo que respecta a la resonancia, las que pueden consistir en híper o hiponasalidad, ello conspira contra la diafanidad de las emisiones, ya que la precisión en la utilización de los puntos de articulación es imprescindible para que los sonidos vayan más allá de las variaciones aceptables (es decir, las no contrastivas) que hagan que los sonidos de los fonemas no puedan confundirse unos con otros o resultar directamente irreconocibles. También se manifiesta una tendencia al habla monótona, con escasas inflexiones.
En algunas investigaciones se ha reportado que en las personas con Síndrome de Down existe una alteración en general del sistema nervioso central, por la cual la comunicación de las neuronas entre sí no sería del todo normal, al tiempo que el volumen del cerebro tiende a ser menor que en el resto de la población, verificándose deficiencias en diferentes sectores, por lo que el procesamiento y la respuesta a los estímulos que se reciben también incidiría negativamente en los aspectos comunicacionales.
Se ha constatado una cierta asociación del síndrome con rasgos autistas. Aunque no existe acuerdo en cuanto a los porcentajes (los diferentes estudios van desde el 16 hasta el 42%), la cifra con mayor aceptación ronda entre el 19 y el 20%. Como se sabe, una de las características distintivas de los Trastornos del Espectro Autista es, precisamente, la dificultad para comunicarse, por lo que se trata de otro factor que problematiza la comunicación.
Por otro lado, la respiración es otra parte vital de las constituyentes del habla. En este sentido también se verifican dificultades de diversa índole para los portadores de la trisomía. En algunos de ellos se registran formaciones de tejido blando que se encuentran sobre las cuerdas vocales, las que no solamente provocan una respiración ruidosa, sino que deforman la emisión. La malformación, la descomposición u otras patologías que afectan al cartílago de la tráquea hacen que las paredes de la misma sean flácidas, en lugar de rígidas, por lo cual la circulación de aire se ve afectada, otro fenómeno que conspira contra la calidad de la emisión. También los problemas cardíacos congénitos influyen negativamente en la respiración.
Algunos individuos llegan a ser diagnosticados con apraxia verbal infantil, una rara condición por la cual el cerebro tiene problemas para planificar los movimientos relativos al habla, por lo cual no se consigue el adecuado control de labios, mandíbula y lengua, lo que produce distorsiones que hacen difícil que se entienda lo que dicen. Se desconoce su causa.
Como puede apreciarse, muchas de las dificultades que experimentan en este campo tienen que ver con diferentes afecciones físicas, las que dificultan sobre todo la parte de la emisión. Pero el lenguaje tiene dos polos complementarios, el receptivo y el expresivo.
En efecto, la comunicación es un ida y vuelta, codificación y decodificación. Las convenciones de la lengua permiten emitir mensajes y recibirlos.
Se postula que en los niños con el síndrome la parte receptiva es mucho más fuerte que la expresiva y que, incluso ante las demoras en la adquisición del lenguaje expresivo de cierta magnitud, de todas maneras la comprensión es mucho mayor, así como más adelante la escritura es notablemente mejor que la expresión oral.
En este sentido, muchos de ellos poseen un vocabulario importante, pero la dificultad se encuentra en cómo combinar las palabras para expresar lo que desean y si bien en muchos ámbitos muestran una sociabilidad y un desempeño adecuados, suele no ser lo mismo en la escuela, donde presentan inconvenientes para seguir órdenes y escasa integración de la información.
Se puede mejorar
Los conocimientos sobre la trisomía se han multiplicado en las últimas décadas, no solamente permitiendo que las expectativas de vida hayan pasado de los 10 años en la década de 1960 hasta los 65 actuales en promedio, sino que, aunque no existe cura para el síndrome, si hay disponibles tratamientos para prácticamente todos y cada uno de sus síntomas, lo que permite intervenciones tempranas que mejoran notablemente la vida de las personas.
Hipotonía, problemas de oído y de vista y los cardíacos suelen despejarse durante los primeros años, en algunos casos mediante cirugía. Otro tanto ocurre respecto de la respiración y demás.
Además de recurrir a las distintas terapias del habla, la ocupacional, la fisioterapia, etc., una herramienta primordial al alcance de todas las personas cercanas (sobre todo los padres) es la estimulación, cuestión que se aplica a todos los niños, sea que porten una discapacidad o no.
Hablarle al niño con enunciados simples y lentamente, utilizando el lenguaje corriente; jugar con el bebé; tratar de interpretar lo que expresan mediante palabras o gestos, responderles y alentarlos a que se expresen; combinar las palabras con medios alternativos para asociar objetos con su nombre; realizar actividades lúdicas con elementos que fortalezcan las habilidades motoras; integrarlos en las conversaciones de acuerdo con su edad; no contestar por ellos; darles tiempo para responer las preguntas, son algunas de las sugerencias genéricas que pueden implementarse, además de respetar las indicaciones de los distintos profesionales tratantes.
Una cuestión importante a tener en cuenta es que, como sucede con cualquier terapia, la misma debe adecuarse a la condición y a las capacidades de la persona, ya que no existen formulaciones universales eficaces.
Como conclusión
Pobreza semántica, verborrea, dislalia, vocabulario automático, farfulleo, taquilalia son otras de las consecuencias que puede aportar la trisomía.
Así como las intervenciones deben contemplar las características de la persona, lo mismo debe cumplirse respecto de las expectativas. Prácticamente todos los niños con Síndrome de Down pueden potenciar sus habilidades, aunque aquellos con un grado de afectación mayor continuarán padeciendo limitaciones importantes.
Del otro lado, hay un número creciente de personas con la trisomía que trabaja en distintas ocupaciones, incluso algunos han logrado desarrollar una carrera como docentes, hay actores y hasta profesionales universitarios. Y para esos logros y muchos otros ha tenido suma importancia que la familia y los demás ámbitos sociales los hayan alentado, integrado y considerado que merecen tener la mejor vida posible, dándoles el lugar que merecen como personas.
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