domingo, 3 de enero de 2010

Diagnósticos erróneos:¿¡Demasiados autistas!?

¿Un niño que juega con otros, que no tiene problemas para incorporar conocimientos puede ser 'autista puro'? Es vago, algo retraído, no presta mucha atención, suele irritarse, tiene tics, es irascible y porta otras características que suelen tener los chicos con TGD, pero también otros muchos que no lo tienen.
Introducción
Se habla mucho de los Derechos de los Discapacitados y está bien que así sea, aunque después, los que tienen que llevarlos adelante con poder de decisión se distraigan a la hora de brindar las herramientas y de implementar efectivamente aquello que se pregona.
Pero se discute muy poco sobre las implicancias éticas, sociales, jurídicas y, sobre todo, vitales de los diagnósticos que ubican a alguien en un lugar de discapacidad, sobre todo los que tienen que ver con TGD, deficiencias y retrasos mentales.
Los manuales como el DSM-IV son una guía importante para los profesionales, pero no pueden transformarse en una herramienta fría y de lógica matemática o en un test de revistas del corazón, según el cual, reuniendo determinado puntaje, uno o una descubre si éste o aquélla gusta de nosotros. Un diagnóstico es mucho más que eso. Intervienen diversas variables científico-estadísticas, pero también se basa en la observación, en lo subjetivo, en la escucha y en un sinnúmero de variables no controladas ni controlables, que hacen que sea único para cada individuo.
¿Hay una epidemia de autismo? ¿Todo lo que se dictamina como tal lo es? ¿Hay desconocimiento u otra cosa en la multiplicación de casos?
Es la pregunta que queda después de leer un mail que envió la madre de un niño con síndrome de Asperger, quien, además, es asesora legal de la Comunidad Asperger de nuestro país. Ella no desea que sus títulos le presten autoridad, sino que simplemente reflexionemos y no nos conformemos con los dictámenes que la realidad desautoriza, que nosotros también participemos, en la medida de nuestras posibilidades, del proceso de diagnosis. Es nuestro derecho y el de nuestros niños.

El mail de Silvia
Querida gente:
Quiero contarles algo sin dejarlo pasar, porque son esas pequeñas situaciones tan significativas que uno suele vivir y cuyo relato me parece importante. Hace pocos días se comunicó conmigo por mail una mamá diciéndome que vivía acá en Santa Fe, que alguien le había informado que yo tenía un nene con síndrome de Asperger, que ella tenía un hijito autista, y que, junto con otros padres con niños diagnosticados con TGD (algunos con autismo), querían hacer una nota para el diario El Litoral para plantear la problemática que atañe a las obras sociales y también en cuanto a las terapias, la falta de profesionales que se ocupan de estos temas, y demás. En el mail me invitaba a reunirme con ellos, y me dejaba un teléfono para que me contactase.
Yo la llamé, por supuesto. Charlamos un ratito. Me contó con más detalle lo de la nota y lo de la unión con estos otros padres, y le dije que no tenía inconvenientes en reunirme para colaborar prestando asesoramiento jurídico a quien lo precisara en ese grupo e, incluso, para la parte que lo requiriera en la nota que querían hacer, pero que no deseaba incluirme en esa nota porque mi tesitura acerca de la forma en que debe difundirse el síndrome de Asperger es a partir de no abordarlo como una forma de autismo, sino como una categoría distinta dentro de los TGD, y que no deseaba quedarme “pegada” en un planteo común como el que ellos querían hacer, no obstante que los problemas (obras sociales, escuela, falta de información, marco jurídico, etcétera) son los mismos.
Ella me escuchó con atención y lo comprendió perfectamente, y a la vez, me comentó que su hijo era un “autista puro”.
Mientras hablábamos, se escuchaba la risa y la voz de un nene charlando animadamente con otro. Entonces le pregunté:
-Disculpame, pero, ¿esa voz y esa conversación que siento con tanta risa, pertenece a tu nene, del que estamos hablando?
-Sí -me contestó, mientras le decía: “¡Por favor, hablá más bajo que no me dejás conversar”!-. Está acá con un amiguito.
Le dije:
-Pero, ¿es autista, ese chiquito?
Me contestó:
-Sí, el diagnóstico que me dieron dice: “TGD-espectro autista”, pero todos los profesionales que lo vieron coinciden, y tiene un grado de autismo bastante agudo, dicen. Autista puro...
Le insisto:
-¿Y quiénes lo vieron?
Me contestó nombrándome a dos o tres señores (neurólogos, psicólogos) de los que casualmente tengo, como dato importante, que siguen una línea de pensamiento en la que suelen coincidir, muy casualmente. Algo así como que desde que se habla más de todo esto, hay un autista debajo de cada piedra.
Le pregunté a qué escuela iba el nene y me dijo que a una escuela especial. Me siguió explicando que el chico, en realidad, no tiene problemas con el estudio, que tiene buena memoria y que le gustan las matemáticas.
Entonces, por supuesto, le pregunté:
-¿Y por qué va a una escuela especial, si no le cuesta aprender?
-No -me dijo-, no le cuesta. Lo que pasa es que es bastante vago y bastante retraído, se suele aislar mucho, tiene ciertos tics, a veces no quiere estar con otros chicos, prefiere la soledad... Es bastante antisocial y se irrita fácilmente y eso imaginate que dificulta el trabajo en clase, no presta atención, y bueno, en la escuela especial no es como la común, es distinto porque ahí le tienen paciencia por su condición de autista.
Le dije:
-Pero por lo que vos me contás, tu nene no difiere para nada de muchos chicos que conozco y que no son autistas. ¿Qué le ves de autista al tuyo?
Ella se rió como con resignación, y me dijo:
-La verdad, no sé. Pero yo lo hice ver, vieron esos síntomas (no son muchos más los que tiene, fuera de los que te cuento) y es “TGD-espectro autista”. Me lo dijeron los médicos, no pueden estar equivocados todos, ¿no te parece?
No me parece. En realidad, no me parece que haya que quedarse con esa reflexión. Pero en definitiva, no importa lo que me parezca a mí.
Importa que cada día que pasa (y fuera, por supuesto, de los casos realmente serios y reales, con diagnósticos serios y reales) asistimos con mayor frecuencia a que parece ser que, para algunos profesionales, cuando se suma en un niño alguna sintomatología en porciones reque-ridas (raro, tics, aislado, conflictivo, retraído o antisocial, o un poco de todo esto en ensalada prudencial, corroborado con que mira mucho los ventiladores) es una buena idea hacer salir de los hornos de sus consultorios, por decirlo de alguna manera, a los “TGD-espectro autista” como pancitos calientes.
Un beso.
Silvia

Silvia Susana Beltrán*

9 comentarios:

  1. Mi hijo se llama Dylan. tiene 3 anos y 3 meses. dice palabas como agua, refresco, frio, comida. identifica a cada quien con su nombre que le ha puesto a cada quien: "gu", "mama" "papa" "lelo" "yei" "yayi". abraza y dice "a quero" (te quiero). responde a preguntas si o no. senala con el dedo. ve peliculas y a veces se le salen las lagrimas si se pone triste por la pelicula. baila, rie, juega con todos los jueguetes. es celoso, tiene mal caractear a veces y se irrita. se comunica, si se le dice q diga "naranja" u otra palabra trata de repetirla. baila, se rie y veces a carcajadas. cuando alguien trata como de pegarle a mi tia (su nana) inmediatamente golpea a la persona defendiendola. es celoso con ella.
    Ya van 2 doctores q dicen q tiene algo de autismo porque en las consultas de menos de "1/2 hora" (yo tengo 3 anos viando a mi hijo) dice q es autista porque no tuvo contacto visual con ellos cuando ellos hablaban. yo digo q tengo 38 anos y a veces hago lo mismo.
    q me puedes decir de todo lo que te dije. estoy leyendo el libro "Einstein Syndrome" de thomas sowell y cada dia estoy mas convencido q esos "doctores" seran muy doctores, pero de autismo como q les falta estudiar mas.
    por favor ayudame con tu comentario, te lo agredecere mi hijo y yo.

    ResponderEliminar
  2. Hola Oliver. Veo que tu comentario es del 2010 aun asi quizas hay suerte u lo leas. Lo que escribiste de tu hijo es exactamente las descripción de mi hija la cual tiene ahora tres años y medio. No veo respuesta de Silvia pero una palabra vuestra me ayudaria mucho a saber como mejor ayudar a mi hija. GRACIAS

    ResponderEliminar
  3. Hola, nosotros estamos en las mismas, somos padres de un niño diagnosticado dentro del espectro autista, se llama Héctor y tiene 28 meses, en principio el diagnóstico a mi personalmente me sorprendió ya que
    únicamente nos preocupaba el hecho de que
    le está costando un poco el tema del habla, por lo demás no encontramos que sea un niño demasiado distinto a los demas, es cariñoso hace por comunicarse,es muy expresivo y sociable, en definitiva que excepto el tema del habla y de que es ciertamente bastante caprichoso como cualquier otro crio, no encontramos nada extraño, cierto es que en ocasiones cuando juega o esta mirando la televisión cuesta bastante captar su atención, pero yo de niño era bastante parecido sumándole a ello que yo era terriblemente vergonzoso y antisocial y que con 40 años aún arrastro algunos de esos dejes, me tengo que esforzar mucho en mantener la mirada, , más si cabe con extraños o en situaciones tensas ,en definitiva las relaciones sociales nunca han sido mi fuerte, pues a lo que iba, encuentro que existe un abanico demasiado amplio para catalogar a los crios dentro del espectro autista y que a la que un crio se sale minimamente del objeto tipo se le coloca la etiqueta, su logopeda encuentra que acompañándolo mucho, estimulandolo y con
    mucha paciencia no sería un caso grave ya que es un niño espabilado y muy curioso,bueno y para acabar, quisiera saber si el caso de nustro niño seria preocupante o no o si como dicen muchas opiniones en muchos de estos niños los síntomas acaban desapareciendo y acaban viviendo una vida normal, saludos.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. hola,mi hijo tiene los mismos comportamientos, an pasado mas de 6 meses como vas con el.

      Eliminar
    2. hola,mi hijo tiene los mismos comportamientos, an pasado mas de 6 meses como vas con el.

      Eliminar
  4. estoy en un caso parecido tengo un nino que en unos dias cumple 3 anos al cumplir 2 anos y 7 meses las maestras me llamaron muy alarmadas diciendome que mi hijo tenia un problema que probablemente no escuchaba bien lo cual resulto falso ya que se le realizoun examen de potenciales evocados auditivos despues de eso no sabian a que echarle la culpa mandandome con una terapeuta la cual analizo a mi hijo 2 dias por media hora cada dia osea lo vio en total una hora y con eso ella me aseguro que mi hijo era autista recomendandonos comenzar terapia con ella nos tardamos en llevar al nino a empezar la terapia por indesicion y como dato curioso el nino solito sin ayuda de nada comenzo a decit mas y mas palabras frases cantar cancionea etc ahorita de.todoa modos va a terapia y ahi lo estan manejanndo como autismo porque ea un nino hiperactivo irritable pero creo que lo escrito arriba tiene mucha razon actualmente a toda caracteristica que sale un poco de lo comun ( irritable, retraso de lenguaje, poco contacto visual, hiperactivo) si los ninos tienen uno o mas lo manejan como autismo y esto ha ocasionado que haya diagnosticos erroneos mas de lo que nos imaginamos

    ResponderEliminar
  5. Hola a todos. Buscando en Google encontré este interesante artículo. Soy la madre de un niño al que antes de cumplir los 3 años intentaron diagnosticar dentro del espectro autista por un retraso en el desarrollo del lenguaje y la socialización. No sin esfuerzo, nos negamos rotundamente a aceptar un diagnóstico tan temprano y no nos equivocamos: hoy, con 5 años, es uno más. A mi entender, sólo maduró más despacio. A veces parece que se intentan buscar trastornos de forma cada vez más precoz, sin tener en cuenta que cada niño madura a su ritmo. Me parece muy reveladora la historia que expone Silvia, ya que desafortunadamente hoy día hay muchos niños así, con una etiqueta colgando desde edad temprana que ya no se corresponde con su estado actual. Me encanta que cada vez más gente cuente este tipo de experiencias para hacer frente al sobrediagnóstico de autismo. Hace poco me he animado a abrir un blog recopilando recursos sobre el desarrollo infantil para familias en http://dejemoslescrecer.wordpress.com, hablando de autores como Thomas Sowell, Stephen Camerata, Enrico Gnaulati o Judit Falk, de la escuela Pikler-Loczy, y he enlazado a este testimonio, para intentar evitar que otras familias pasen el mal trago que desgraciadamente muchas hemos pasado. Os invito a visitarlo y a colaborar con él si así lo deseáis. Saludos.

    ResponderEliminar
  6. Hola a todos. Buscando en Google encontré este interesante artículo. Soy la madre de un niño al que antes de cumplir 3 años intentaron diagnosticar dentro del espectro autista por un retraso en la adquisición del lenguaje y la socialización. No sin esfuerzo, nos negamos rotundamente a aceptar un diagnóstico tan temprano y no nos equivocamos: hoy, con 5 años, es uno más. A mi modo de ver, sólo maduró más despacio. A veces se buscan trastornos muy deprisa sin tener en cuenta que cada niño tiene su ritmo de maduración. Me parece muy interesante la historia que expone Silvia, ya que desafortunadamente hay muchos niños así, con una etiqueta colgando desde una edad temprana que ya no se corresponde con el estado actual del niño. Me parece estupendo que cada vez más gente se anime a contar sus experiencias para hacer frente al sobrediagnóstico del autismo. Hace poco me he animado a abrir un blog recopilando recursos sobre el desarrollo infantil para familias en http://dejemoslescrecer.wordpress.com, hablando de autores como Thomas Sowell, Stephen Camerata, Enrico Gnaulati o Judit Falk, de la escuela Pikler-Loczy, y he enlazado a este testimonio, para intentar evitar que otras familias pasen el mal trago que desgraciadamente muchas hemos pasado. Os invito a visitarlo y colaborar con él si así lo deseáis. Saludos.

    ResponderEliminar
  7. Algunos tienen el dedito muy rápido para diagnósticar y sacar el dinero. No son conscientes del daño que hacen

    ResponderEliminar

Acompañante Terapéutico o Asistente Domiciliario – Su cobertura legal

La pregunta frecuente que llega al área legal, es la siguiente:  ¿es posible la cobertura por parte de las obras sociales o prepagas de e...