martes, 10 de diciembre de 2013

Comunicación alternativa y aumentativa en autismo


Con un recorrido de casi medio siglo, los sistemas de comunicación alternativa y aumentativa han demostrado servir como opción y como ayuda para el desarrollo de la palabra e incluso como herramienta educativa para quienes tienen dificultades con sus habilidades comunicativas, entre ellos, las personas con autismo. La aparición de las notebooks, netbooks, Ipad y tablets ha potenciado su utilización a partir de su portabilidad y de la disponibilidad de programas dedicados. Para su compra y uso es necesario tener en cuenta ciertos aspectos que se desarrollan a continuación

Preliminar
Es una creencia común y acertada que, en la mayoría de los casos, el lenguaje se desarrolla en forma natural, es decir va adquiriéndose con el mismo vivir del sujeto, proceso que, en rigor de verdad, nunca se acaba, puesto que no solamente cada individuo va haciendo nuevas adquisiciones en todo su desarrollo vital, sino que, al mismo tiempo, las pautas de comunicación a través de la oralidad y la escritura, lejos de permanecer inmutables, se transforman constantemente por su propio ejercicio social, situación que pasa inadvertida para las personas, porque van adaptándose insensiblemente, en mayor o menor medida, a las nuevas formas. Por el contrario, cuando se observan períodos prolongados, esos cambios son evidentes: no es el mismo español el del “Cantar de mio Cid” (siglo XIII) que el que utilizamos en la actualidad, para poner un ejemplo extremo.
Ahora, la naturalidad del proceso adquisitivo es un desarrollo trabajoso que implica cuestiones fisiológicas (evolución cerebral, visión, audición, etc.), intelectuales, volitivas, emocionales y más, mediadas por otras ambientales (grupo familiar, escolarización, sociabilidad, etc.), cuya etapa más crítica y rica se desenvuelve en los primeros años de la vida.
Por otro lado, más allá de que la palabra oral y escrita sea la manera más rica, los seres humanos nos valemos también de otros sistemas comunicativos, tales como señas, gestos, sonidos no articulados, imágenes y muchos otros que en ocasiones sirven para agregar sentido a lo que se expresa oralmente, para cambiarlo o reemplazarlo.
Cuando la forma oral, sin dudas, la más corriente, se ve alterada, empobrecida o ausente, como en el caso del Autismo (aunque no solamente en él), resulta útil apelar a otros modos de comunicación, que pueden ser una alternativa útil para lograr lo que no se obtiene a través de la palabra.

¿Qué es la comunicación aumentativa y aumentativa (CAA)?
Según un dossier al respecto publicado por la Universidad de Salamanca, “La comunicación aumentativa y alternativa es el conjunto de formas, estrategias y métodos de comunicación utilizados por personas con discapacidades específicas que no les permiten la comunicación a través del lenguaje y/o del habla. Con un sistema de CAA, se hace posible que mantengan una relación comunicativa con las otras personas de su entorno”.
Los objetivos de la CAA son, para este informe realizado por especialistas en diversas áreas en el tema, básicamente tres:
- Suministrar un medio de comunicación alternativo hasta que se restablezca la comunicación hablada de forma adecuada.
- Aportar un medio de comunicación alternativo de por vida, cuando no es posible o funcional la comunicación hablada del sujeto.
- Servir como medio de apoyo al desarrollo o al restablecimiento de la comunicación hablada.
Para la International Society for Augmentative and Alternative Communication - ISAAC (Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa), formada en 1983 con el objetivo de mejorar la vida de personas con necesidades comunicacionales complejas, que en la actualidad cuenta con más de 3.600 miembros en 62 países, “La CAA es un conjunto de herramientas y estrategias que un individuo utiliza para resolver los desafíos comunicacionales cotidianos. La comunicación puede valerse de diferentes formas, tales como: palabra, texto, una mirada compartida, gestos, expresiones faciales, tacto, lengua de señas, imágenes, aparatos generadores de voz, etc.”.
En cuanto a la efectividad del medio usado, expresan que: “Una comunicación es efectiva cuando la intención y el significado que un determinado sujeto emite son comprendidos por otra persona”. Agregamos: y que ello implique la posibilidad de un ida y vuelta, sin lo cual un acto comunicativo no estaría plenamente logrado.
Desde esta perspectiva, sostienen que la forma a la que se recurra para que esto suceda es lo menos importante.
A su vez, Javier Tamarit (ex presidente de la Asociación Española de Profesionales de Autismo y actual responsable de calidad de la Confederación Española de Organizaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) expresa: “Los Sistemas Alternativos de Comunicación son instrumentos de intervención logopédica/educativa destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación y/o del lenguaje, y cuyo objetivo es la enseñanza mediante procedimientos específicos de instrucción, de un conjunto estructurado de códigos no vocales, necesitados o no de soporte físico, los cuales, mediante esos mismos u otros procedimientos específicos de instrucción, permiten funciones de representación y sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable) por sí solos, o en conjunción con códigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos o en conjunción con otros códigos no vocales”.
Contra lo que podría suponerse, la utilización de estas técnicas y estrategias no bloquea el acceso al desarrollo de la palabra. Por el contrario, en muchos casos constituye un elemento facilitador.

CAA y autismo
Una de las notas características del Autismo es la dificultad de establecer lazos (es decir, comunicarse) con los demás.
Aunque algunas de las personas con Autismo puedan desarrollar habilidades lingüísticas notables; sin embargo, la mayoría no logra utilizar el idioma de manera eficaz, lo que implica una serie de dificultades que suele abarcar ítems tales como la comprensión de las palabras o de las oraciones, la entonación, el ritmo, valerse de ecolalias, repetir lo que hayan escuchado descontextualizándolo, monologar sobre temas de su agrado (aunque no participar el discusiones sobre él), etc.
La expresión de deseos, sentimientos, agrado y desagrado, temor, alegría y todo lo que la comunicación implica suelen realizarla en forma extemporánea, a través de gritos, golpes (hacia ellos mismos o dirigidos a los otros), rabietas, movimientos o locuciones repetitivos y la gama de recursos que utilizan para intentar manifestarse.
A través de la experiencia, los padres y los más allegados suelen llegar a interpretar buena parte de los gustos, temores y demás circunstancias de la vida de estas personas, aunque en términos binarios: quiero - no quiero; me gusta - no me gusta; sí - no.
La historia de las CAA comienza en los años 60, cuando los procedimientos de enseñanza del lenguaje a personas con problemas de comunicación revelaron su eficacia acotada.
Basados en la lengua de señas, una forma de expresión antiquísima, no exclusiva de personas sordas (su aplicación a este colectivo comienza tímidamente recién en los albores del siglo XIX) y los experimentos de Premack y Woodruff con chimpancés, a los que enseñaban habilidades comunicativas por medio de imágenes, varios investigadores concluyeron que era posible buscar formas alternativas de educar a las personas con impedimentos del habla de todo tipo para que mejoraran sus habilidades.
A su vez, las teorías de la época, con gran influencia de Chomsky, Bloom y otros, y las distintas postulaciones sobre el origen del lenguaje que fueron sucediéndose, hicieron que se pasara de considerar al lenguaje como única posibilidad de expresión para centrarse en la comunicación en sí, que poseía un espectro mucho más amplio que solamente el de la palabra.
Sistemas como el Bliss, desarrollado por McDonald hacia 1980 y Makaton (1974) fueron los comienzos de recurrir a estas formas de comunicación.
Utilizando diversos recursos (señas, palabras y signos), con refuerzos logopédicos y psicológicos, los experimentos mostraron resultados notables, pese a que los métodos utilizados para el reclutamiento y para el armado de las conclusiones no eran los más adecuados.
La gran novedad fue que algunos utilizaron también imágenes gráficas, que permitían complementar o sustituir las dificultades de la palabra y que habilitaban al usuario a emitir mensajes más complejos, sin renunciar a la expresión oral. Ello significó nuevos logros.
Es necesario señalar que los programas tenían sus dificultades, puesto que en esos tiempos (finales de los 70 y principios de los 80) no resultaban muy prácticos a la hora de tener que trasladar entre 150 y 400 fichas con imágenes.
Si bien en un comienzo se apuntó más personas con deficiencias mentales o físicas, afásicos o a otras con problemas del lenguaje específicamente, pronto se reconoció su utilidad para tratar este aspecto también en individuos afectados por el Autismo.
Con el advenimiento de la PC y su posterior difusión, estos programas lograron una difusión aun mayor. Lo que terminó de proyectarlos fuera del ámbito del hogar y de otros ambientes en los que pudiera disponerse de ese equipamiento fue la aparición de las computadoras portátiles y posteriormente de las netbooks, Ipads y tablets que corren bajo el sistema Android u otros, lo que aseguró su portabilidad y su utilización en los entornos más diversos.

Las CAA en la actualidad
La oferta de aplicaciones para las distintas aplicaciones es muy variada.
Un aspecto a tener en cuenta, que señalan incluso los desarrolladores de estos programas y aplicaciones, es que no existe uno que sea universal, es decir, que sirva para todos los usuarios que puedan utilizarlos con ventaja. Tampoco puede asegurarse que todas las personas con Autismo responderán positivamente, por lo que es imprescindible realizar una evaluación previa al respecto. Cada caso requiere una personalización de los elementos a utilizar, sencillamente porque cada ser humano es diferente.
Otro punto a considerar es que, además de ello, es necesario evaluar qué es lo que se quiere lograr con su utilización, si se lo empleará como un medio para la mejora en las habilidades verbales, como una forma en sí misma de comunicación, con fines educativos, etc., lo que determinará el tipo específico.
En todos los casos, no es un software que se baste por sí solo para producir los resultados, sino que se trata de programas que incluyen, al menos en sus etapas iniciales, la implementación de otras técnicas, supervisadas por profesionales, y que suelen involucrar a las personas más cercanas al sujeto. Tampoco suplantan a las terapias referidas al núcleo del problema de base y complementan las demás técnicas que se utilizan para lograr los objetivos propuestos.
Otra cuestión tiene que ver con el tipo de soporte (netbook, Ipad, Tablet) y la disponibilidad de aplicaciones para cada uno.
Acerca del soporte, los precios cambian notablemente entre una y otra opción. Los de las aplicaciones, por su parte, también, dado que las hay gratuitas y pagas, con precios que varían sustancialmente. Si existe la posibilidad de intentar con la versión de prueba, es una buena manera de evaluar si el programa es lo que se necesita, cómo lo recibe y cómo lo maneja quien será su usuario final.
No vamos a extendernos sobre las ventajas y desventajas de cada aparato y sus sistemas operativos. Lo que hay que evaluar es la relación costo-beneficio y las posibilidades de cada uno con relación a los objetivos que se propongan. No necesariamente el más caro es el mejor, pero es vital asesorarse acerca de la compatibilidad entre hard y software, las prestaciones que pueden brindar (capacidad de almacenamiento, duración de la batería, visibilidad, etc.), su resistencia al maltrato, entre otras.
Prácticamente todos se basan en imágenes (fotos, pictogramas, dibujos, etc.) que permiten combinaciones para una mayor amplitud de expresión. Algunos las transforman en texto en pantalla, con corrección elemental de sintaxis y hasta los hay que las convierten en texto hablado.
Antes de adquirir un programa o hacerse de alguno gratuito, es necesario asegurarse de que tenga un buen soporte técnico y que sea actualizable, puesto que ello podría limitar las ventajas.
Otro aspecto a evaluar es que cualquiera de los aparatos que se compre requiere que padre, madre y/o persona a cargo sepa manejarlo, para que pueda sacarle el mayor provecho posible junto al usuario y que los problemas que se puedan presentar no deriven en una frustración que implique el desistimiento de este último en la utilización de esta forma de comunicarse/aprender.
También resulta útil recordar que muchos niños con Autismo se sienten atraídos por las computadoras y sus similares y que éstas, además de los fines comunicativos y educativos, por su conectividad, son una fuente lúdica. No está mal que los niños jueguen (son niños), pero así como suele limitarse el tiempo que pasan frente al televisor y se supervisan los programas que pueden ver, debe hacerse otro tanto respecto de las CAA, para que la meta de expandir su universo no termine por reforzar el aspecto contrario.
Lo que no hay que perder de vista es el carácter instrumental las CAA, punto sobre el que insistimos para no despertar falsas expectativas: las CAA no resuelven los problemas de comunicación, sino que pueden ayudar a resolverlos.
Un último consejo que suele darse es que cuando se elijan las aplicaciones, se tenga en cuenta que sean divertidas, fomenten el aprendizaje, que sean sencillas de usar, que estén diseñadas con flexibilidad pero dirigidas a una única función, que tengan una interfaz claramente distinguible, que permitan modificar el tempo de la actividad, que los contenidos sean adaptables y flexibles y que no terminen siendo una obligación más, sino una fuente de entretenimiento positivo.

Para finalizar
Buscando en internet se encuentran muchas aplicaciones disponibles para los distintos soportes, sean gratuitas o pagas, por lo que no nos detuvimos en ellas en particular.
Remarcamos el aspecto instrumental de estos sistemas alternativos de comunicación y la necesidad de no abrigar expectativas desmedidas ni esperar resultados inmediatos y recordamos que quizás no todos los que los necesiten puedan usarlos.
Todos los instrumentos son simplemente eso, herramientas que sirven para algo. No hacen magia, pero la experiencia que acumulan estos útiles a través de décadas, desde las primitivas tarjetas (que en muchos casos siguen utilizándose y resultan provechosas) hasta su explosión a partir de los medios portátiles da cuenta de que se logran buenos resultados, dependiendo del grado de compromiso del paciente y de la mayor o menor experticia en su operación del propio interesado y de quienes los rodean.

Ronaldo Pellegrini

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