sábado, 14 de diciembre de 2013

La Miastenia Gravis ya tiene ley nacional


Congreso de la Nación aprobó el proyecto presentado por el Diputado santafesino Fabián Peralta en noviembre de 2012. La Ley es la Nº 26.903
El mismo obtuvo media sanción en junio pasado en la Cámara baja para, finalmente, ser aprobado este mes en el Senado de la Nación. La ley instituye el 2 de junio como "El día de la persona enferma de Miastenia Gravis" y, a su vez, la semana en que esté comprendido este día como: "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis".
“Hace tiempo sabemos del trabajo que realizan varias organizaciones para dar visibilidad a esta enfermedad que poco se conoce. Por eso presentamos este proyecto que tiene el objetivo de sensibilizar a la población y difundir información al respecto”, declaró el Diputado de la Nación Fabián Peralta autor del proyecto que considera el mes de junio porque toma como precedente, a nivel mundial, que el Senado de los Estados Unidos declaró el mes de junio de cada año como "Mes de lucha contra la Miastenia Gravis”.

Graciela Nocera, fundadora de la  Asociación de Ayuda Integral a los Pacientes de Miastenia Gravis y con quién Peralta trabajó para la elaboración de la ley expresó:“Estoy muy emocionada, alegre, y orgullosa porque hemos cumplido nuestro objetivo”,  y resaltó que “la importancia que tiene la aprobación de esta ley es porque ayudará a que toda la sociedad tome conciencia de que hay una enfermedad que se llama Miastenia Gravis (MG), que existe y que hay personas que la tienen. Esto es de gran importancia para todos los pacientes que habitan el suelo argentino. Además queremos que todas las provincias se sumen en la semana de la miastenia para difundirla y así llevar adelante un trabajo más unificado”.
La prevalencia de la MG es aproximadamente de 5 casos cada 100.000 personas. El mal afecta a un 15% de los niños de madres miasténicas. Debe conocerse además que, la enfermedad tiene dos picos de incidencia; el primero entre los 20-40 años de edad, siendo la relación mujer-varón de 2:1; el segundo pico de incidencia es entre personas de 55-60 años de edad, con una relación de varón-mujer de 1:1.
“La dificultad en el diagnóstico y la importancia de la detección precoz requieren que se desarrollen acciones de difusión a nivel nacional para luchar contra la MG. Por eso creemos que deben ser las autoridades del Ministerio de Salud de la Nación quienes lleven adelante programas y acciones tendientes a llevar información a la sociedad. Sabemos que sin tratamiento la MG puede ser mortal en un alto porcentaje de casos. Por esto es de gran prevalencia  la difusión de su existencia y su conocimiento por parte de la población”, detalló el legislador del GEN. 
La MIASTENIA GRAVIS (M.G) es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo, fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. Puede afectar a cualquier individuo de cualquier raza o condición social. Se ve más frecuentemente en mujeres jóvenes y hombres de edad. No es hereditaria ni contagiosa. La M.G. puede involucrar a un solo músculo o a un grupo muscular. Los músculos que controlan la masticación, deglución y el movimiento ocular son los más frecuentemente afectados, seguidos por los músculos que controlan los brazos y piernas. Los músculos respiratorios también pueden ser afectados en extrema gravedad
La enfermedad es conocida desde 1672 cuando Thomas Willis, un médico inglés, la describe por primera vez. Los síntomas iniciales son: visión doble, párpados caídos, pérdida de la expresión facial y dificultad para articular palabras. Otros síntomas que pueden presentarse son: debilidad muscular, habla gangosa, trastornos para masticar y tragar, dificultad para sonreír, peinarse, cepillarse los dientes; falta de fuerza en brazos, manos y dedos, las piernas no responden, para subir un escalón o al levantarse o para caminar o desplazarse; dificultad para respirar.

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