martes, 15 de abril de 2014

La banalización del Asperger


Primero aparecen en Internet y luego los medios masivos reproducen la noticia sin verificar las fuentes: tal o cual persona famosa (viva o muerte) tendría Asperger. Y no solamente eso, sino que también se realizan diagnósticos sobre personajes de ficción, como Mr. Bean, Lisa Simpson o hasta el propio monstruo de Frankenstein. Ese tipo de noticias, lejos de otorgarle mayor visibilidad a una problemática que merece una mayor atención, termina por falsearla y banalizarla

De algún tiempo a esta parte, venimos haciéndonos eco de la preocupación de amplios sectores de la actividad clínica y de la científica acerca de la proliferación de los diagnósticos referidos a problemas mentales y/o conductuales, sin que exista una explicación convincente sobre ello. En parte puede deberse a que tanto las personas cercanas como los propios pacientes, a través de sus asociaciones, visibilizan lo que, quizás por un temor atávico, la sociedad no quiere ver: la morbilidad, y a que se venció cierta reticencia de algunos sectores de la Medicina a desentenderse de aquello que no pueden entender, como las afecciones mentales (no por incapacidad o por mala voluntad, sino por falta de información: los planes de estudios de la carrera médica apenas rozan la temática), aunque ello tampoco da cuenta de esta especie de pandemia.
Las “modas” en este campo sanitario no son una novedad. Entre las célebres histéricas de Freud, presas de crisis y soponcios, y la actual medicación para niños inquietos y la relajación de los criterios diagnósticos propiciada desde los manuales diagnósticos existe, sin embargo, una notable diferencia: mientras que las primeras y sus secuelas (neurosis, fobias, ataques de pánico, etc.) ocuparon un relativamente breve lapso en la atención de los profesionales y, vía los medios de comunicación, del público en general (al menos, de aquel que se preocupa de cuestiones relacionadas con la salud), la persistencia de varias décadas de un incremento exponencial de niños y adultos a los que se les descubren disfuncionalidades conductuales y/o mentales dista mucho de ser una cuestión efímera.
Con esto no negamos la existencia ni de la histeria, ni de los ataques de pánico, los TEA, el ADD y todos los demás. Simplemente deseamos alertar sobre el peligro que implica someter a medicación desde temprana edad a porcentajes de la población que en algunas latitudes, como en los EE.UU., supera el 10% del total, afectada, supuestamente, por esta clase de patologías.
A su vez, la contundencia de un diagnóstico es una marca a fuego en el sujeto implicado. Si existía alguna duda, el dictamen médico, psicológico, psiquiátrico, psicoterapéutico, etc., termina por ubicar a una persona bajo el peso de un rótulo con una fuerza determinística muy difícil de quebrar. Pese a todas las buenas intenciones y a las prédicas y los intentos de humanizar la percepción de la enfermedad/discapacidad, el ser humano se evanesce detrás de la etiqueta: no se tiene, porta, contrae o padece una enfermedad, sino que se la “es”: se es cardiaco, se es autista, se es ADD, etc. Y, en ese contexto, el verbo ser implica esencia y no contingencia.
Por otro lado, con la explosión en los últimos tiempos de los medios de comunicación tradicionales (televisión, radio, periódicos, revistas, etc.) y los relativamente novedosos a través de internet, ámbitos que permanecían más o menos ocultos, como los de la política, la justicia, las finanzas y hasta la salud, entre muchos otros, aparecen en la consideración del público muchas veces frivolizados, por lo cual se arma un espectáculo con casi todo, sea una tragedia, una guerra, hechos delictivos y hasta los estados de salud de las personas. Por supuesto que no siempre ni en todos los casos es así, aunque puede percibirse una tendencia predominante al respecto.
Lo que da origen a estas líneas es, justamente, un artículo aparecido el 23/11/2013 en el portal Autismo Diario, en el cual un docente y psicopedagogo especializado en Síndrome de Asperger hace referencia, precisamente, al desparpajo y la manera frívola con que se trata a este síndrome.
Pero antes de entrar de lleno en ello, recordemos brevemente las características principales del SA.

El síndrome
Como en todas las patologías, la caracterización del SA en términos generales no debe desconocer que cada individuo que lo porta posee sus particularidades. Esto es, no todos presentan los mismos rasgos de igual forma y con la misma intensidad, aunque existen ciertas tendencias que, observadas en conjunto, permiten encuadrarlos en una nosología determinada.
Si bien no se sabe cuál es su etiología, existen pistas acerca de que su causa es genética, aunque no se ha logrado identificar el gen cuyo mal funcionamiento lo produce. También se han detectado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas del cerebro de niños afectados por este síndrome. Lo que sí logra tener aceptación universal es que no se produce por problemas afectivos ni por el tipo de educación recibida.
Parece existir un componente hereditario y que es cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres, aunque se desconoce el por qué.
Respecto de su prevalencia, un estudio realizado en los EE.UU. por el National Institute of Child Health and Mental Development da cuenta de que aproximadamente 1 de cada 500 personas se vería afectada por el síndrome.
Si bien en muchos casos se lo confunde con Autismo, hay, al menos, dos diferencias cruciales respecto de este: no manifiestan inconvenientes cognitivos ni de lenguaje, sino que, por el contrario, buen número de ellos logra sobresalir en ciertos campos de su interés, al tiempo que suelen ubicarse por encima o igualando el promedio en cuanto a inteligencia.
Su detección es problemática, puesto que en muchos aspectos funcionan normalmente, como, por ejemplo, en los cuidados personales. Quizás por ello su detección raramente se produce antes de los 3 años de vida.
No existen pruebas específicas para detectarlo, sino que su diagnóstico se realiza por la observación de ciertos signos en el comportamiento. 
En el área relacional:
- No suelen desempeñarse bien en el contacto social.
- Establecen una mejor comunicación con adultos que con niños de su edad.
- Manifiestan problemas en situaciones de juego: no pueden seguir las reglas implícitas, sino que buscan imponer las propias; prefieren jugar solos; no les agrada formar parte de equipos.
- No buscan contacto visual, sino que lo evitan.
- Les cuesta establecer empatía con su interlocutor y no decodifican correctamente los gestos que denotan emociones.
- Suelen ser sinceros al extremo de resultar groseros, aunque sin intención de molestar.
- No comprenden las ironías, el lenguaje metafórico y las sutilezas del lenguaje, sino que interpretan los enunciados literalmente.
- No respetan muchas de las normas sociales y suelen comportarse inadecuadamente, sin tener en cuenta el ámbito en el que se encuentran.
- Muestran poco interés en lo que dicen los otros.
- Su alocución suele ser monocorde, sin mayores inflexiones, aunque con una corrección estructural asombrosa. Son verborrágicos.
- En ocasiones parecen estar ausentes, sumidos en su mundo.
- Les cuesta comprender enunciados o preguntas complejas o largas.
En el área emocional:
- Sus reacciones son desproporcionadas.
- Se frustran con mucha facilidad.
- Cuando desean algo, lo quieren inmediatamente.
- Son más proclives a las rabietas que el resto de los niños de su edad.
- Tienen poca flexibilidad respecto de las rutinas y rituales, con muy poca tolerancia para las variaciones.
- Se sobresaltan o manifiestan temor ante sonidos ordinarios, por roces en su cuerpo, en contacto o a la vista de determinadas prendas, colores, texturas, lugares, alimentos, ruidos, personas, etc.
En el área motriz:
- Su coordinación es pobre.
- Les cuesta realizar tareas simples como abotonar una prenda o atar las zapatillas.
- Muestran escasa destreza en el juego físico.
- Algunos de ellos realizan aleteo de los dedos, contorsiones o movimientos con todo el cuerpo que son repetitivos.
En el área de la atención:
- Usualmente concentran su atención en el o los temas de su interés, que pueden ser de lo más variado: horarios de trenes, series estadísticas, geografía, automóviles, personajes, etc.).
- Dedican mucho tiempo a lo que les interesa y muy poco al resto.
- Hablan sobre ello, a veces en exceso y casi monotemáticamente.
Por todas estas características y muchas otras la vida de relación de estas personas tiende a ser complicada. En el caso de los niños, sus pares usualmente los marginan, por considerarlos raros.
No existe cura para el SA, aunque pueden tratarse sus síntomas para mejorar sus habilidades. De hecho, hay muchos de ellos que, aprovechando su interés y sus capacidades, se desempeñan con éxito en múltiples tareas.
Dependiendo de cada persona y sus características, normalmente se recurre a programas personalizados que involucran terapias psicológicas para lidiar con los problemas emocionales; fisioterapia, para mejorar la motricidad; logoterapia y otras terapias del lenguaje, para que puedan expresarse mejor y todas aquellas que ayuden a resolver problemas puntuales.
Algunos de ellos requieren de medicación para controlar los estados de ansiedad, depresión, las dificultades atencionales y en aquellos casos en que se comportan agresivamente, mientras perduren tales estados.

La frivolización
Existe una tendencia que no es novedosa, pero que parece exacerbarse en los últimos tiempos, que consiste en realizar diagnósticos sobre personas célebres del pasado, usualmente fallecidos hace tiempo, aunque también de otros que viven hoy en día. Y otra, no menos preocupante, de hacer otro tanto acerca de personajes de ficción, tanto de la literatura, como del cine o la televisión.
Quizás el caso más emblemático sea el de Wofgang Amadeus Mozart (1756-1791), el extraordinario músico austríaco, de quien, sobre la base de sus biografías (basadas en algunas aseveraciones escritas por contemporáneos, en documentos escritos y en semblanzas anteriores), se dice livianamente que padeció el síndrome, sin que nadie (y mucho menos el propio interesado, obviamente) pueda confirmarlo o refutarlo. Claro que si el SA se conoció recién en 1944, sin un adecuado examen, ¿cómo podría afirmarse el padecimiento de una patología por alguien que vivió un siglo y medio antes?
Pero ello no termina en este o en otros notables de la historia.
Muy recientemente, un ex empleado de Facebook, quien, por supuesto, no tiene vinculación alguna con el campo de la Salud, sugirió que Mark Zuckerberg, el creador del popular portal, podría estar afectado por el síndrome, lo que se replicó en muchísimos medios alrededor del mundo.
Otro tanto ocurrió respecto de Bill Gates, el retirado fundador de Microsoft, aunque esta vez sin utilizar el modo potencial, sobre quien la prestigiosa revista Time deslizó que entraría dentro del espectro del SA. Lo mismo sucedió respecto de Warren Buffet (uno de los hombres más ricos del mundo, con una fortuna estimada en 58.000 millones de dólares), J. K. Rowling (la famosa escritora que dio vida a Harry Potter), Kaye West (un popular rapero norteamericano) y muchas otras figuras, vivas o muertas: Einstein, Newton, Miguel Ángel, Beethoven, Kafka, Woody Allen, Tim Burton, Steven Spielberg, Messi y una larguísima lista de etcéteras. Incluso pocos días atrás, la cantante Susan Boyle hizo público que la diagnosticaron como portadora del síndrome.
Pero la difusión de listas de supuestos conocidos con SA, que primero circulan por internet y luego son levantadas por los medios masivos, no se detiene en personajes de carne y hueso, sino que también alcanza a los personajes de ficción.
Así, Lisa Simpson (sí, un dibujo animado); Sheldon Cooper (uno de los protagonistas de The Big Bang Theory); la Dra. Dixon, de la serie Grey's Anatomy; la Dra. Temperance Brennan, de la serie Bones; Mr. Bean; el mismísimo Sherlock Holmes y, como coronación, el monstruo del Dr. Frankenstein, entre una infinidad de otros, son etiquetados.
En muchos de los casos, se confunden Asperger y Autismo, puesto que aunque sea casi imposible detectar dónde y cómo se originan estas “informaciones”, los que las postean no tienen mayormente conocimientos sobre el síndrome, aunque suelen levantarlas de profesionales de o vinculados al campo de la salud mental que, quizás como modo de promocionar su sapiencia, realizan diagnósticos sobre personas y personajes con los cuales lo más cerca que han estado es a través de una pantalla o de las páginas de un libro o revista.
Además de la falta ética que supone realizar diagnósticos no solicitados y el absurdo de realizarlos sobre entidades ficticias, con ninguno de los cuales se ha tenido el más mínimo contacto, ello implica la banalización de una problemática que, como cualquiera que involucre cuestiones de salud, debe ser tomada muy seriamente.
Por el contrario, estos falsos diagnósticos producen, principalmente, dos efectos.
Por un lado, crean la sensación de que el asunto no es tan grave. Después de todo, las personas con Asperger logran sobresalir en los campos del arte, las matemáticas, la computación, el mundo empresario y en casi cualquier otro o, en todo caso, resultan graciosas.
Por el otro, no se brinda información concreta ni formas de lidiar con el problema, sino que suelen exagerarse algunos aspectos para dejar otros en la más completa oscuridad, tales como la serias dificultades de relación y de empatía que experimentan estos sujetos.
Tampoco se trata de colgar etiquetas porque sí, cuando establecer un diagnóstico de SA resulta una tarea compleja.

Para finalizar
Las personas que experimentan cualquier síndrome o discapacidad no son ni ángeles, ni demonios, ni personajes risibles, sino seres humanos distintos, como cualquiera, que poseen una determinada condición que requiere que se le preste atención y asistencia con el mayor de los respetos.
Seguramente que brindar imágenes estereotipadas de estos sujetos no solamente no aporta nada al conocimiento de sus dolencias sino que, por el contrario, profundiza la ignorancia al respecto.
Usar cualquier discapacidad para banalizarla resulta ciertamente repugnante.

Ronaldo Pellegrini

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Acompañante Terapéutico o Asistente Domiciliario – Su cobertura legal

La pregunta frecuente que llega al área legal, es la siguiente:  ¿es posible la cobertura por parte de las obras sociales o prepagas de e...