viernes, 26 de septiembre de 2014

Familias y autismo, un tema olvidado en los consultorios

La gran mayoría de la literatura y de las investigaciones sobre Autismo suele dejar de lado un aspecto importante en esta problemática: su impacto y los efectos consiguientes en las personas que conviven o se hallan física o emocionalmente cercanas a personas diagnosticadas con TEA. 
El autismo es una patología que se caracteriza por déficits tanto en el área comunicacional como así también en el área de socialización principalmente. 
En la actualidad sabemos que 10 niños de cada 10.000 lo padecen. En la República Argentina, una investigación realizada por el CONICET encontró que 5 niños cada 10.000 son diagnosticado con autismo. Actualmente la distribución es tres niños cada una niña (Ramos, 2010). 
A modo de establecer una distinción imaginaria, y porque siempre es necesario comenzar por algún lado, se comenzará a abordar la temática por los hermanos, quienes ocupan un rol fundamental en toda familia; no sólo a nivel fraternal, sino también en relación a los aspectos de crianza en el sistema parental. 
Uno de los aspectos importantes a tener en cuenta en relación al desarrollo de la arquitectura del self, es la estructura del reconocimiento. 
En esta etapa, la prioridad se encuentra en el proceso de socialización, el manejo de emociones y, por sobre todo, la participación en grupos de pares. En palabras de Fernández Álvarez (1992): “Esta etapa es la que más se ha descuidado en las interpretaciones clásicas acerca de la evolución psicológica. Es probable que ello se deba a la creencia habitual de que se trata de un momento menos dramático que el precedente y el violento episodio que supone la entrada en la adolescencia. 
Sin embargo, creo que deberíamos prestar más atención a lo que ocurre en esta fase, pues muchas de las dificultades con que se encuentran los adultos para enfrentar su experiencia bien puede estar originadas en las dificultades acaecidas durante este momento de construcción del reconocimiento” (213/215).
Al momento no se han encontrado investigaciones específicas en relación a cómo se encuentra afectada esta estructura de significado en esta población específica.
Smith & Perry (2011) llevaron a cabo un estudio, el cual tenía por objetivo describir los resultados obtenidos en el programa de grupos de apoyo para hermanos de niños con autismo. Para poder realizarlo, tomaron una muestra de 26 hermanos de niños con autismo (14 hermanas y 12 hermanos). Obtuvieron como resultado, en principio, que los hermanos no poseían una comprensión sólida de las características y causas del autismo, lo cual es consistente con otros estudios clínicos que plantean cuestiones similares.

La relación parental y factores de estrés
Se ha encontrado en recientes investigaciones la asociación entre las conductas de niños con autismo y el estrés parental. Las madres de niños con autismo reportaron que el nivel de estrés percibido por ellas aumentó a partir del conocimiento del diagnóstico de sus hijos. Sin embargo, los padres reportaron que las conductas disruptivas de sus hijos hicieron aumentar los niveles de estrés en ellos. Así también se encontró que las madres presentan un nivel de estrés más alto que el de los padres, quienes acusan a las madres de ser responsables de las conductas disruptivas de sus hijos (Hall & Graff, 2011).
El impacto general de un niño recién diagnosticado con una discapacidad ha sido ya descripto. Pareciera ser similar a los sentimientos experimentados cuando un ser querido fallece. El dolor pareciera progresar en una etapa de shock primero, aceptación, defensividad y finalmente reconocimiento de la discapacidad (Nortonn & Clifford, 2007).
Featherstone (1980) describe algunos caminos que el diagnóstico de una discapacidad puede ocasioner en un matrimonio. El autor describe que el diagnóstico puede producir en ambos padres la sensación de haber fallado o haber hecho algo mal. 
Asimismo, el diagnóstico puede reconfigurar la estructura familiar, favoreciendo la creación de situaciones conflictivas. De acuerdo a Cobb (1987), el diagnóstico de una discapacidad puede unir aún más a la pareja. La investigación en estrés de familias que tienen un niño con una discapacidad es bastante limitada y los resultados son confusos (Hall & Graff, 2011).

El poder de la resiliencia
McCubbin, Thompson y McCubbin (1996) describen la resiliencia como patrones comportamentales positivos y competencias funcionales que tanto el individuo como la familia demuestran durante circunstancias estresantes o cuando atraviesan una situación de adversidad. Por otro lado, la definición de resiliencia en familias no enfatiza la presencia de patología; por el contrario, se focaliza en las fortalezas y habilidades que la familia posee (Greeff, Vansteenwegen & Ide, 2007).
Un estudio realizado por Bayat (2007) examinó los factores de resiliencia de familias que tienen al menos un niño diagnosticado con autismo. La presente investigación evaluó la conexión / desconexión familiar, la significación positiva de la discapacidad y el crecimiento personal y espiritual de los integrantes. Para poder realizar la investigación, se entrevistó a 175 padres y otros cuidadores primarios de niños con autismo de edad entre 2 y 18 años. Se evidencia que un considerable número de familias de niños con autismo presentan elementos resilientes y reportaron haberse vuelto más fuertes como resultado de la discapacidad.
Las intervenciones en Mindfulness con población adulta se han vuelto extremadamente populares en los últimos años. 
La investigación en este área refiere que la práctica constante de esta práctica mejora la autoconciencia y la estabilidad emocional en adultos que presentan condiciones crónicas y severas (Thompson y Gauntlett – Gilbert, 2008).
Un estudio realizado por Weiss, Cappadocia, MacMillin, Viecilli y Lunsky (2012) tenía por objetivo examinar las relaciones entre problemas de conducta en niños, la salud mental en los padres, la aceptación psicológica y el compromiso de los padres. Se observó que la aceptación y el compromiso se encontraban negativamente relacionados con los padres que presentaban problemas mentales severos. A su vez, se observó que en la medida en que los problemas de conducta aumentaban en los niños, la aceptación disminuía en los padres. 
Estos datos sugieren que en los problemas que se podrían denominar como crónicos y difíciles de resolver, la aceptación psicológica podría ser un factor de afrontamiento de suma importancia en padres con niños diagnosticados con TEA.

Discusión
El autismo es una patología severa. Una patología severa afecta no sólo a la persona que lo padece, sino también al ámbito familiar al cual pertenece. Desde el instante en que se comunica el diagnóstico a la familia, como en el día a día, los familiares atraviesan distintas etapas de aceptación y compromiso con la misma. 
La práctica de Mindfulness, como herramienta para la reducción del estrés, ha sido demostrada en numerosas investigaciones como una estrategia efectiva Es necesaria la implementación de programas de tratamientos específicos que ayuden a los familiares a lidiar con las dificultades que conlleva la patología y que apunten a mejorar la calidad de vida de todos los integrantes de círculo familiar.

Gabriel Genise*

* Gabriel Genise es psicólogo, especialista en psicoterapia individual y grupal. Se desempeña en San Martín de Porres (www.porres.edu.ar).

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