domingo, 9 de julio de 2017

Cada vez más personas con discapacidad acceden a la tecnología pese a las trabas de las obras sociales


Las personas con discapacidad motriz tienen a la tecnología como una aliada fundamental para el desarrollo de su vida, y desde hace unos años cada vez son más los que acceden a dispositivos que le dan la posibilidad de interactuar y comunicarse con su entorno, pero en la mayoría de los casos tienen que luchar a través de la justicia para que las obras sociales y prepagas accedan a cubrir su adquisición.

Desde hace un mes, Uma, de 11 años, puede pedir, decir lo que siente y jugar con su hermana, e incluso ir a la escuela y compartir actividades con sus amigos, aunque nació con cuadriplejia espástica, una dolencia que le produce una discapacidad física que le impide mover el cuerpo y hablar.
Para comunicarse, la niña utiliza una computadora muy similar a la que posee el científico estadounidense Stephen Hawking, denominada Tobii I15, de la que ya existen
En el caso de Uma, su familia recurrió a la justicia en  Rosario Santa Fe y tras varias negativas, la obra social Osde tuvo que cubrir los 300.000 pesos que cuesta el equipo, cuando así lo determinó un fallo de la Cámara Federal de Rosario a finales de mayo.
Según explicó a Télam Verónica Velasco, abogada especializada en discapacidad, todo se inició en octubre del año pasado cuando se presentó en el Juzgado Federal Nº 1 de Rosario con un recurso de amparo en representación de los padres de Uma.
La demanda tenía como objetivo que Osde cubriera la compra de la computadora de origen sueco que se maneja con la mirada, y que le permite a la persona con discapacidad escribir, dibujar y hablar a través de un software, porque la prestadora se negaba a entregarlo por no figurar en el Plan Médico Obligatorio (PMO), que rige para todas las obras sociales.
El juez Aurelio Antonio Cuello Murúa falló a favor de los padres de Uma, Osde apeló y el caso llegó a la Cámara de Apelaciones de Rosario, que dejó firme la sentencia de primera instancia.
"Hay que empezar a discutir la cobertura de las tecnologías porque son fundamentales para las personas con discapacidad y son de gran utilidad para la vida cotidiana. A Uma le cambió la vida, ahora toma decisiones que antes no podía", explicó Velasco.
Otro caso es el Mauro Monastra, un profesor de Educación Física a quién en 2005 se le detectó Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que ataca el sistema nervioso, debilita los músculos y afecta las funciones físicas, pero que logró rehacer su vida junto a su esposa e hijos a través de la tecnología, aunque ahora pelea con su obra social el recambio de su equipo que ya quedó obsoleto.
La especialista en Neurodesarrollo de la UBA Andrea Tavid dijo al respecto que "el dispositivo de comunicación por mirada Tobbi viene a revolucionar el juego y la comunicación de niños y adultos con dificultades en el lenguaje expresivo y en su movilidad".
"Les permite ganar autonomía y autoestima al lograr decidir que comunicar y que elegir para jugar o explorar en redes. Tiene una curva de aprendizaje que se logra con tiempo a solas y en terapias programadas. Es sin lugar a dudas la revolución en comunicación por estos días", señaló Tavid en diálogo con Télam.
Las fuentes consultadas por Télam indicaron que en muchos casos los abogados de las empresas de medicina buscan artilugios legales como ocurrió con la utilización de un informe del Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS), una institución académica independiente afiliada a la Facultad de Medicina de la UBA, que negó la efectividad de Tobii I15, realizado a pedido de las prestadoras.
Ese trabajo que venía siendo utilizado por las obras sociales como argumento para rechazar los equipos. tuvo que ser modificado en junio de 2016 tras una solicitud de la Fundación que lo consideró parcial.
Las obras sociales gastan en apelar los fallos judiciales para evitar la entrega de los equipos, "alrededor del 20 por ciento del valor de mercado",
Gecenym colabora con las prestadoras a través de la realización de los trámites ante la secretaria de Comercio para eliminar los impuestos de los dispositivos que se importan, y de esa forma que paguen el mismo valor que cuesta en su país de origen, "algo que ni siquiera nos reconocen", explicó Leiva Graschinsky.
Desde la fundación alientan a que las familias accedan a tecnologías que mejoran la calidad de vida de las personas con discapacidad y batallan para evitar que la justicia sea el medio, por lo que presentaron un proyecto de ley para la "Accesibilidad a los Sistemas y Tecnologías de la Información y Comunicación para Personas con Discapacidad" junto a legisladores bonaerenses.
Las familias de personas con discapacidad motora y física pueden comunicarse con la fundación para recibir información y asesoramiento a través de la página en facebook o por mail a gecenym@gmail.com.


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