Las personas con discapacidad motriz tienen a la tecnología como una aliada fundamental para el desarrollo de su vida, y desde hace unos años cada vez son más los que acceden a dispositivos que le dan la posibilidad de interactuar y comunicarse con su entorno, pero en la mayoría de los casos tienen que luchar a través de la justicia para que las obras sociales y prepagas accedan a cubrir su adquisición.
Desde hace
un mes, Uma, de 11 años, puede pedir, decir lo que siente y jugar con su
hermana, e incluso ir a la escuela y compartir actividades con sus amigos,
aunque nació con cuadriplejia espástica, una dolencia que le produce una
discapacidad física que le impide mover el cuerpo y hablar.
Para
comunicarse, la niña utiliza una computadora muy similar a la que posee el
científico estadounidense Stephen Hawking, denominada Tobii I15, de la que ya
existen
En el caso
de Uma, su familia recurrió a la justicia en Rosario Santa Fe y tras varias negativas, la
obra social Osde tuvo que cubrir los 300.000 pesos que cuesta el equipo, cuando
así lo determinó un fallo de la Cámara Federal de Rosario a finales de mayo.
Según
explicó a Télam Verónica Velasco, abogada especializada en discapacidad, todo
se inició en octubre del año pasado cuando se presentó en el Juzgado Federal Nº
1 de Rosario con un recurso de amparo en representación de los padres de Uma.
La demanda
tenía como objetivo que Osde cubriera la compra de la computadora de origen
sueco que se maneja con la mirada, y que le permite a la persona con
discapacidad escribir, dibujar y hablar a través de un software, porque la
prestadora se negaba a entregarlo por no figurar en el Plan Médico Obligatorio
(PMO), que rige para todas las obras sociales.
El juez
Aurelio Antonio Cuello Murúa falló a favor de los padres de Uma, Osde apeló y
el caso llegó a la Cámara de Apelaciones de Rosario, que dejó firme la
sentencia de primera instancia.
"Hay
que empezar a discutir la cobertura de las tecnologías porque son fundamentales
para las personas con discapacidad y son de gran utilidad para la vida
cotidiana. A Uma le cambió la vida, ahora toma decisiones que antes no
podía", explicó Velasco.
Otro caso
es el Mauro Monastra, un profesor de Educación Física a quién en 2005 se le
detectó Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que ataca el
sistema nervioso, debilita los músculos y afecta las funciones físicas, pero
que logró rehacer su vida junto a su esposa e hijos a través de la tecnología,
aunque ahora pelea con su obra social el recambio de su equipo que ya quedó
obsoleto.
La
especialista en Neurodesarrollo de la UBA Andrea Tavid dijo al respecto que
"el dispositivo de comunicación por mirada Tobbi viene a revolucionar el
juego y la comunicación de niños y adultos con dificultades en el lenguaje
expresivo y en su movilidad".
"Les
permite ganar autonomía y autoestima al lograr decidir que comunicar y que
elegir para jugar o explorar en redes. Tiene una curva de aprendizaje que se
logra con tiempo a solas y en terapias programadas. Es sin lugar a dudas la
revolución en comunicación por estos días", señaló Tavid en diálogo con
Télam.
Las
fuentes consultadas por Télam indicaron que en muchos casos los abogados de las
empresas de medicina buscan artilugios legales como ocurrió con la utilización
de un informe del Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS), una
institución académica independiente afiliada a la Facultad de Medicina de la
UBA, que negó la efectividad de Tobii I15, realizado a pedido de las
prestadoras.
Ese trabajo
que venía siendo utilizado por las obras sociales como argumento para rechazar
los equipos. tuvo que ser modificado en junio de 2016 tras una solicitud de la
Fundación que lo consideró parcial.
Las obras
sociales gastan en apelar los fallos judiciales para evitar la entrega de los
equipos, "alrededor del 20 por ciento del valor de mercado",
Gecenym
colabora con las prestadoras a través de la realización de los trámites ante la
secretaria de Comercio para eliminar los impuestos de los dispositivos que se
importan, y de esa forma que paguen el mismo valor que cuesta en su país de
origen, "algo que ni siquiera nos reconocen", explicó Leiva
Graschinsky.
Desde la
fundación alientan a que las familias accedan a tecnologías que mejoran la
calidad de vida de las personas con discapacidad y batallan para evitar que la
justicia sea el medio, por lo que presentaron un proyecto de ley para la
"Accesibilidad a los Sistemas y Tecnologías de la Información y
Comunicación para Personas con Discapacidad" junto a legisladores
bonaerenses.
Las
familias de personas con discapacidad motora y física pueden comunicarse con la
fundación para recibir información y asesoramiento a través de la página en
facebook o por mail a gecenym@gmail.com.
No hay comentarios:
Publicar un comentario