sábado, 12 de marzo de 2011

Síndrome de Down: trastorno obsesivo compulsivo y de lentitud obsesiva

El cuadro denominado lentitud obsesiva fue descrito por primera vez por el Profesor Stanley Jack Rachman en el año 1974. Este especialista, referente en la investigación y el tratamiento del trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y otros trastornos de ansiedad, observó que sus pacientes pasaban horas enteras dedicados a realizar las rutinas diarias tales como bañarse, vestirse y comer. Si bien Rachman pudo identificar determinados comportamientos rituales, lo que más llamaba su atención era la lentitud con la que se desarrollaban estas actividades.
Con el correr de los años, nuevas investigaciones (R. J. Pary, 1994) pudieron detectar casos similares en un pequeño número de pacientes con Síndrome de Down.
Si bien puede resultar difícil comprobar la presencia de pensamientos obsesivos en personas con retraso cognitivo y limitación de lenguaje, se cree que las acciones repetitivas y compulsivas, por su propia naturaleza, son más fáciles de apreciar en las personas con Síndrome de Down (O’Dwyer, 1992; Prasher y Day, 1995).
La lentitud obsesiva consiste en el empleo de varias horas llevando a cabo rutinas diarias, así como la manifestación de síntomas de un trastorno obsesivo-compulsivo.
Estas manifestaciones pueden revelarse, entre otros casos, como un riguroso orden en el arreglo de los enseres personales, en el cierre y apertura de puertas, armarios, persianas y teclas de luz o en la repetición indefinida de determinadas frases o preguntas.
Si la compulsión por realizar un acto determinado es tan fuerte que surge ansiedad o agitación en la persona a la que se le interrumpe o prohíbe realizarlo, se estarían cumpliendo los criterios diagnósticos del TOC. Si además estas actividades son llevadas a cabo sin ansiedad y de manera muy pausada, absorbiendo por completo la atención de la persona, estaríamos frente a un trastorno de lentitud obsesiva.
En un estudio publicado en el año 2000 se observó que en niños con y sin Síndrome de Down, la incidencia de conductas compulsivas era muy similar, pero que entrada la adolescencia los indicadores comenzaban a dispararse en los jóvenes con trisomía.
Cuando estos trastorno comienzan a afectar la vida de una persona, muchas veces puede encontrarse el origen en una situación traumática vivida, en las presiones y exigencias del entrono o en el estrés.
Ante este marco vale la pena preguntarse cuál es el nivel de paciencia y comprensión que se tiene con el joven con Síndrome de Down y si el mundo que lo rodea es capaz de contenerlo respecto de sus tiempos de elaboración.
En una sociedad donde “el tiempo es oro”, no ha de extrañar que los umbrales de tolerancia se vean cada vez más reducidos hacia las personas con necesidades de contención y apoyo respecto de sus propia manera de habitar el tiempo
Para muchos especialistas es importante no desesperar y saber interpretar qué hay detrás de estos síntomas, para brindar el apoyo adecuado y no sacarse el problema de encima con un tratamiento farmacológico apresurado.
Definición y presentación
En el Síndrome de Down la co-morbilidad psiquiátrica se manifiesta en el 28,9% de los casos (Prasher, 1995). Dentro de las posibles dolencias asociadas, las estimaciones de prevalencia para el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) varían de 0,8% (Myers y Pueschel, 1991) a 4,5% (Prasher, 1995).
Según la especialista española Ángela Morer, las obsesiones pueden definirse por pensamientos, impulsos o imágenes recurrentes y persistentes que se experimentan, alguna vez durante la perturbación, como intrusivos e inapropiados, y causan ansiedad o malestar. “Los pensamientos, impulsos o imágenes no son simples preocupaciones excesivas sobre problemas de la vida cotidiana. La persona intenta ignorar o suprimir tales pensamientos o impulsos o neutralizarlos con algún otro pensamiento o acción”.
En cuanto a las compulsiones, Morer afirma que se definen a través de “conductas repetitivas (lavado de manos, orden, comprobación...) o acciones mentales (rezar, contar, repetir palabras en silencio...) que la persona se siente impulsada a realizar en respuestas de una obsesión, o de acuerdo con reglas que deben aplicarse rígidamente. Las conductas o acciones mentales están dirigidas a neutralizar o reducir el malestar o algún acontecimiento o situación temida; sin embargo, estas conductas o acciones mentales no están conectadas de forma realista, con lo que están destinadas a neutralizar o prevenir, o son claramente excesivas”.
La lentitud obsesiva entraría dentro de estos cuadros, con mayor incidencia en varones. Según Morer, “se trata actividades con excesiva lentitud (por ejemplo para ducharse o vestirse pueden invertir muchas horas), mientras que otro tipo de actividades las llevan a cabo con una velocidad normal. La persona no lo vivencia como algo que le crea malestar. Suele aparecer al inicio de la vida adulta y tiene un curso crónico”.
Específicamente en personas con Síndrome de Down se han observado conductas y síntomas tales como la excesiva demora en el aseo personal, necesitando cada vez de mayores avisos y apoyos por parte de la familia o los cuidadores; el agrupamiento de series de objetos aparentemente inútiles (clips, lápices o papeles); la persistencia de comentarios sobre acontecimientos pasados, o la necesidad de preguntar frecuentemente sobre actividades programadas.
Respecto de las causas, los especialistas han observado la posibilidad de algún grado de trauma físico o emocional y estrés postraumático. Pero no es posible generalizar un origen, sino que es necesario estudiar en profundidad cada caso.
En su artículo “Problemas de conducta en las personas con síndrome de Down”, Bonnie Patterson, directora del Thomas Center for Down Syndrome, de Cincinnati, EE.UU, asegura que “las estrategias de intervención para tratar los problemas de conducta son muy variables y dependen de la edad del niño, la gravedad del problema, y la situación en la que el problema se manifiesta con más frecuencia”.
Para evaluar la naturaleza del trastorno y su posible abordaje, la especialista norteamericana resalta la importancia de conocer las habilidades de desarrollo y lenguaje de la persona, “sobre todo cuando se consulta sobre conductas de desobediencia y oposición. El análisis médico comprende las exploraciones de la visión, la audición y las pruebas tiroideas, si no se han realizado en el año anterior. Pero los problemas crónicos de conducta exigen con frecuencia la consulta a un especialista en conducta, que tenga experiencia de trabajar con niños y adultos con necesidades especiales”.
Respecto de un posible tratamiento farmacológico del trastorno obsesivo compulsivo en pacientes con síndrome de Down, no existe mucha información disponible.
Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) se notificaron como tratamientos eficaces del TOC en adultos con trastornos de desarrollo (Barak et al., 1995; Bodfish y Madison, 1993 , Cook et al., 1990; Wiener y Lamberti, 1993). En personas con Síndrome de Down, O'Dwyer (1992) informó de dos casos de TOC en pacientes con síndrome de Down, uno de los cuales tuvo una respuesta parcial a la fluvoxamina de 200 mg, y otro paciente que padecía de anorexia nerviosa, depresión mayor y TOC, que tuvo una reducción en los síntomas del TOC con citalopram 40 mg.
En todos los casos los familiares o cuidadores deberán buscar asesoramiento de profesionales de la salud mental especializados en personas con Síndrome de Down.
De todos modos es mucho el trabajo que desde los hogares o las instituciones puede llevarse a cabo para mejorar el problema. “En lo posible, tanto los familiares como los cuidadores deben intentar reducir el estrés cuando actúan con un niño o adulto que muestra importantes problemas de conducta. Sirvan como sugerencias el aumentar el número de personas que estén próximas a él y que puedan ofrecerle una ayuda directa; permitir al cuidador que se muestre enfadado, triste o preocupado; prever aquellas situaciones que favorecen las explosiones de la conducta y tratar de impedirlas antes de que aparezca esa conducta”, asegura Bonnie Patterson.
Un mundo demasiado rápido
En una reciente discusión, publicada en un foro de la “Adult Down Syndrome Center” del Lutheran General Hospital”, de los Estados Unidos, un grupo de especialistas respondió preguntas de familiares acerca de este trastorno, aportando un enfoque más que interesante.
En la discusión se comentó el caso de un joven con Síndrome de Down que podía tomarse alrededor de 45 minutos para comer una empanada. Bañarse, vestirse e incluso el hablar implicaban una tediosa espera. Según se comentaba, él no parecía estar deprimido y en las prácticas deportivas se desempeñaba normalmente. Los médicos no notaban respuesta a las medicaciones y ya no sabían qué intentar para conseguir revertir esta conducta.
“Algunos de nuestros pacientes con esta enfermedad parecen experimentar estrés relacionado con el vivir en un mundo tan acelerado. A veces, su respuesta es el retraso, y esto puede ser una ventaja. Si bien la mayoría de nuestros pacientes con esta condición no pueden darse una idea sobre por qué están experimentando estos cambios, una vez uno de ellos nos comentó: “el mundo es demasiado rápido”, compartió un coordinador de la organización.
Para los especialistas del Adult Down Syndrome Center el primer paso del “tratamiento” debe aplicarse generalmente a aquellos que interactúan con la persona con síndrome de Down para que puedan aceptar que hay una necesidad de que la persona se mueva más lentamente. Empujar demasiado fuerte para aumentar la velocidad puede ser contraproducente y causar más estrés, angustia y mayor lentitud.
Desde este enfoque se sugiere la implementación de calendarios y relojes con imágenes que resulten atrayentes para ayudar al individuo a tratar de mantener a un marco un poco más "normal" del tiempo. También se pueden utilizar temporizadores con alarmas musicales para limitar el tiempo de una tarea y para dirigir a la persona hacia la siguiente actividad programada.
“Hemos experimentado que por lo general no alcanzamos éxito con medicamentos. Hemos intentado una variedad de medicamentos con beneficios limitados. Como en el ejemplo anterior (del muchacho que podía hacer deporte sin problemas), a menudo hay aspectos de la vida en la que la persona puede moverse a una velocidad normal. Puede haber un cierto control sobre el ritmo al que la persona se mueve. Una explicación alternativa es que en situaciones en las que el paciente no percibe estrés y logra divertirse, la ansiedad disminuye y le permite desempeñarse con normalidad”.
Desde esta perspectiva más holística, donde entorno y sujeto son un todo interrelacionado, se afirma que cultivando un cierto grado de aceptación, acompañándose con la imaginación y el uso de técnicas para dar a la persona una sensación de control, y las nuevas tecnologías, es posible ir revirtiendo el problema o vivirlo con mayor tranquilidad.
“Creo que vivir deprisa no es vivir, es sobrevivir. Nuestra cultura nos inculca el miedo a perder el tiempo, pero la paradoja es que la aceleración nos hace desperdiciar la vida”, sentencia Carl Honoré en su maravilloso libro “Elogio de la lentitud”. Este escritor canadiense un día sintió verdadero espanto por la velocidad con que le leía un cuento a su hijo, saltándose páginas, sólo porque quería revisar su correo electrónico en la computadora. A partir de allí decidió volcarse a un cambio de vida total y comenzar a desmenuzar y habitar cada instante como a un manjar infinito. “Hoy todo el mundo sufre la enfermedad del tiempo: la creencia obsesiva de que el tiempo se aleja y debes pedalear cada vez más rápido (…) La velocidad es una manera de no enfrentarse a lo que le pasa a tu cuerpo y a tu mente, de evitar las preguntas importantes… Viajamos constantemente por el carril rápido, cargados de emociones, de adrenalina, de estímulos, y eso hace que no tengamos nunca el tiempo y la tranquilidad que necesitamos para reflexionar y preguntarnos qué es lo realmente importante.”
Sin hacer a un lado el problema pero evitando que las prisas alimenten el origen del mismo, trastornos como la lentitud obsesiva pueden encontrar remedio logrando un cambio integral sobre las costumbres y conductas tanto de la familia como de las instituciones.
Fuentes:
- Charlot, L.; Fox, S.; Friedlander, R.; Obsessional slowness in Down's syndrome.
- Dr. Juan José Carballo, Columna de cartas de lectores, Sección Salud, Periódico El Mundo.
- http://www.down21.org
- Bruce Sutor, Mark Hansen y John Black, Obsessive Compulsive Disorder treatment in patients with Down syndrome: A case series.
- George Capone, Parag Royal, William Ares, Emily Lanningan, Trastornos neuroconductuales en niños, adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down (2ª Parte).
- Mental Wellness in Adults with Down syndrome (Woodbine 2006) chapter 13.
- Revista Síndrome de Down No. 21 (2004). Versión abreviada, publicado en Paso-a-Paso, Vol. 17 Nº 1.
- Carl Honoré, Elogio de la lentitud, Editorial Del Nuevo Extremo.

1 comentario:

  1. ESTIMADOS AMIGOS:
    Solicito la fusion de los pacientes con síndrome de Down porque soy paciente del hospital de salud mental de Guatemala y porque tambien la gente es psicoquita mental por sus antecedentes criminales con los delincuentes por lincharlos popularmente.

    Atentamente:
    Jorge Vinicio Santos Gonzalez,
    Documento de identificacion personal:
    1999-01058-0101 Guatemala,
    Ciudadano de Guatemala de la América Central.

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