domingo, 31 de agosto de 2014

Vida autónoma e independiente de las personas con síndrome de Down


La vida independiente de las personas con síndrome de Down, pensada como la posibilidad de tener un espacio propio, un hogar, más allá del cuidado de la familia o de una institución; es una realidad relativamente nueva, originada en la concepción actual del respeto y reconocimiento a la persona con discapacidad en todos sus derechos.  Por lo cual la vida independiente es posible en tanto es una necesidad y un derecho, y en tanto la persona con síndrome de Down alcanzó un estadio en su vida que demanda nuevos desafíos.
Al llegar a la edad adulta, promediando los 35 años, muchas personas con discapacidad han transitado ya una fase de educación formal (inclusiva o especial), y se han incorporado a un empleo a través de diferentes modalidades, ya sea en programas de inserción laboral o en puestos laborales surgidos a partir de relaciones familiares. Además, muchos adultos con discapacidad han incorporado ya, como práctica habitual, el uso de diferentes espacios sociales como el transporte público, la asistencia a clubes y espacios de esparcimiento, la realización de compras, la participación en procesos de elecciones. Entonces surge la necesidad de poder continuar desarrollando una vida con independencia, donde el acceso a una vivienda propia se plantea como la posibilidad de llevar a cabo su propio plan de vida.
¿CÓMO ES EL PROCESO DE INDEPENDENCIA?
El pasaje a una vida autónoma comienza con la planificación conjunta de las metas y objetivos que tiene la persona con discapacidad, con los apoyos naturales con que cuenta.  Estos son familiares, amigos, vecinos, profesionales, etc. a los que puede recurrir en distintas situaciones. Los apoyos brindan un acompañamiento no intrusivo y tendiente, siempre, a que la persona pueda aprender y generar las soluciones de aquellas dificultades que le van surgiendo en la nueva fase de su vida, por ejemplo a la hora de hacer las compras para la casa, decidir qué comer, cocinar, trasladarse a un lugar nuevo, resolver un imprevisto, etc. Se trata de trabajar de modo coordinado para proveer apoyos personales que la persona específica demanda, y donde ella y sus aspiraciones son las que están en el centro del proceso.
¿QUIÉNES PUEDEN LOGRAR UNA VIDA INDEPENDIENTE?
Se cree que un número muy reducido de personas con síndrome de Down pueden aspirar a llevar una vida personal autónoma, sin embargo esto no es así. Entre todas las personas con síndrome de Down hay una inmensa diversidad de perfiles. Por otro lado, el éxito de un proceso de vida independiente depende en gran medida del acceso a los apoyos que requiere la persona que emprende el proyecto de vivir autónomamente.Por otro lado, tenemos que recordar que la vida independiente es un derecho y una necesidad de todo ser humano, y que el acceder a una vida regida por las propias decisiones es una posibilidad de crecimiento que no plantea un límite de antemano. El proceso mismo de independencia hace que la persona con discapacidad desarrolle habilidades que no fueron exploradas con anterioridad.
No hay que suponer que una persona con síndrome de Down que tiene dificultades ya sea en la expresión oral o que no ha adquirido la escritura, no podrá organizarse o ser responsable de mantener una casa. Es necesario comprender que muchas de las habilidades y competencias que tenemos todos los seres humanos se desarrollan de forma independiente. Por lo cual no hay que creer que tener limitaciones en un aspecto imposibilita linealmente otros desarrollos. Incluso,- y lo demuestra la experiencia de personas con discapacidad que tienen una vida autónoma- muchas de estas capacidades necesarias para la vida independiente se desarrollan a partir de la posibilidad de vivenciar la experiencia, y suelen sorprender a los propios familiares que en un principio tenían temores o reparos. La vida independiente es en sí misma una posibilidad de crecimiento personal.
Por otro lado hay que saber que la vida independiente puede desarrollarse a partir de la definición de cuáles son los apoyos específicos para cada persona en particular, como así también pensar que pueden crearse modelos de vida autónoma diferentes a las instituciones residenciales y hogares que ya existen. Teniendo en cuenta a la persona específica y la demanda concreta de apoyos que necesita por un lado, y las posibilidades reales de concretar un plan de vida independiente, por otro; se pueden crear proyectos nuevos y particulares para la realidad del individuo que se trate. Así surgieron experiencias por ejemplo en Estados Unidos e Inglaterra que propiciaron residencias compartidas, no institucionalizadas, que fueron y son exitosas. Se trata de proyectos como: la convivencia con compañeros, donde viven dos o tres personas con discapacidad y se brindan mutuo apoyo, o las viviendas individuales supervisadas.
¿CUÁL ES EL MARCO NORMATIVO QUE HABILITA LA VIDA INDEPENDIENTE DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD?
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad promulgada por Naciones Unidas, que entró en vigencia en 2008, en su artículo 12 reconoce la capacidad jurídica de toda persona con discapacidad; e insta a los Estados miembro a adoptar las medidas necesarias para posibilitar el ejercicio real de esta capacidad jurídica. Lo que significa que las personas con discapacidad tienen derecho a tomar decisiones sobre su vida, y que los estados deben propiciar los mecanismos para que esos derechos sean efectivos.
Este marco normativo contribuye a la planificación de nuevas políticas sociales, y a la ampliación de las carteras de servicios que brindan las obras sociales, entre las cuales pueden pensarse los servicios de apoyo que la persona con discapacidad demanda en esta nueva etapa de su vida. Se puede pensar entonces en modelos de servicio que den respuesta a las necesidades de la independencia.
El marco legal habilita y promueve el desarrollo de la vida independiente de las personas con discapacidad, por lo que las limitaciones para la realización de estos proyectos de vida autónoma no son de origen legal; sino que más bien se trata de condicionantes culturales. En particular hay dos factores centrales que pueden condicionar la independencia de una persona con discapacidad. Por un lado, el hecho de haber dependido durante muchos años de las decisiones de terceros sobre sus condiciones de vida, lo que influye fuertemente en que la persona no sienta la confianza necesaria para encarar dicho proceso. Y por otro lado, se plantea como inhibidor de la vida autónoma, la extendida imagen social centrada en señalar las limitaciones de las personas con discapacidad como único rasgo característico, olvidando las habilidades y fortalezas que también tienen y sin duda pueden ser un aporte social.
Si bien muchas de las nuevas leyes específicas sobre temas vinculados con la discapacidad intelectual, evidencian el cambio de paradigma, que ha pasado de la sustitución en la toma de decisiones a la toma de decisiones con apoyo, aún falta que estos cambios se trasladen a todos los ámbitos sociales. Y este es un proceso que se ha de ir marcando a partir de la defensa cotidiana del derecho a decidir que tienen las personas con discapacidad intelectual.
Por esto es tan importante fortalecer el ejercicio de toma de decisiones de las personas con discapacidad en cuestiones cotidianas como la ropa que van usar cada día, los lugares de esparcimiento, el momento en que prefieren realizar ciertas actividades, etc. Estas son pequeñas acciones que van formando un modo de actuar y que posibilitan más tarde hacer elecciones más importantes como la de seguir formándose luego de terminar el secundario, o casarse, o vivir de forma autónoma.
El punto de partida para lograr una vida autónoma, es que se den dos condiciones: tiene que existir el deseo de vivir de forma independiente en la persona con discapacidad, y por otro lado, tienen que existir los apoyos necesarios para desarrollar el proceso. Desde el marco normativo no hay limitaciones que sean el impedimento para la realización de un plan de vida autónomo.
¿QUÉ COSAS PUEDEN DECIDIR LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN?
Cualquier persona con discapacidad intelectual puede y tiene derecho a definir situaciones de su vida. Sólo es necesario para ello que la persona conozca y comprenda las opciones con que cuenta, y tenga los apoyos que necesita para tomarlas. Las personas con síndrome de Down se ven limitadas a continuar ampliando su autonomía, incluso habiendo realizado otros logros como el desempeñarse en un oficio y tener un salario propio. Esto tiene que ver frecuentemente con el restringido margen que tienen en su vida cotidiana para tomar decisiones respecto de diversas situaciones, que en general son tomadas por su entorno. Decisiones centrales para el bienestar y la plenitud de la persona como el tener novio/a, el realizar un trabajo que le guste, asistir o no a determinado centro asistencial; son cuestiones en las que la persona con discapacidad tiene que tener libertad de acción.
Como señala el Informe Mundial sobre el Derecho a decidir 2014, elaborado por la organización Inclusión Internacional; existe un riesgo en la acción de tomar una decisión, y ese riesgo es en sí dignificante para la persona con discapacidad:
“La dignidad del riesgo describe el derecho a elegir correr ciertos riesgos en las vivencias. Todo intento conlleva un cierto grado de riesgo y toda oportunidad de crecimiento conlleva la posibilidad de fracasar. (…) La dignidad del riesgo no supone fomentar la imprudencia; apoyar una decisión no significa colocar a la persona en una situación de inseguridad o condenarla al fracaso. En cambio, (…) al asumir riesgos con información y sacar provecho de las numerosas oportunidades de enseñanza que surgen, tenemos la oportunidad de probar cosas nuevas, probar nuestros límites y descubrir capacidades que no sabíamos que teníamos(…)”
¿QUÉ BENEFICIOS SE ASOCIAN A LA VIDA INDEPENDIENTE DE UNA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN?
Como señala Robert Shalock, son múltiples las ventajas que esto implica para una persona: en primer lugar,bienestar físico y prolongación de la esperanza de vida a partir de un estado psicológico personal que habilita el deseo por mejorar y superarse y esto se ve reflejado en una mejora de las condiciones de salud. Otro beneficio notorio es el bienestar emocional que la persona logra desde el momento en que tiene mayores posibilidades de realización personal. Por otro lado se da también un bienestar material al tener acceso al mundo del trabajo, a una retribución salarial, a bienes de consumo, a la propiedad, y a la administración y disposición de sus bienes, etc. Y por supuesto, se logra el desarrollo personal y  la autonomía como propósito último y central.
Por su parte la familia de la persona con discapacidad también vivencia esta experiencia como la soluciónóptima para una incógnita que desde siempre es angustiante: ¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté? Es fundamental que esta pregunta íntimamente reiterada que acompaña a los padres de las personas con discapacidad intelectual a lo largo del crecimiento de su hijo/a sea el motor familiar del trabajo para la autonomía. Pensar en pasos cotidianos para incorporar la toma de decisiones y anticipar posibles escenarios de cómo podría y querría vivir la persona con discapacidad, atenúa la ansiedad y marca el inicio de una posible autonomía futura.
La independencia de la persona con discapacidad significa también un alivio emocional para los miembros de la familia que suponen como una obligación moral el trasladar a la persona con discapacidad a vivir consigo y su familia, una vez que ya no están los padres. Es testimonio de esta situación un caso en el que el tío de la persona con discapacidad, habiendo muerto su hermana, pretendía, con la más benévola intención de protegerla, mudar a su sobrina a su casa. Situación que no fue aceptada por la sobrina, quien con el acompañamiento de su médico, y docentes y profesionales de la institución a la que asistía, manifestó el deseo de permanecer viviendo sola en su casa y recibió el apoyo para hacerlo. Otro apoyo fundamental de este proceso fue su tío, quien desarrolló su acompañamiento, junto a otros profesionales, sin necesidad de establecerse con ella o mudarla. Su tío manifestaba estar sorprendido, a la vez que contento por los logros de su sobrina y destacaba que esta había sido la solución más acertada y respetuosa de los deseos de la joven.
A menudo, traducir el acompañamiento de un familiar con discapacidad en la responsabilidad de algún miembro de la familia supone asumir roles no deseados o para los que no se está preparados, y probablemente terminan generando angustia o culpa y fracasan en el objetivo de favorecer el bienestar de la persona con discapacidad y el bienestar familiar. Por esto es quetransformar la incógnita sobre el futuro en prácticas de autonomía y planificación de estrategias, es la opción más saludable y más beneficiosa para la persona con discapacidad y su familia. Como señalaba la hermana mayor de una persona con síndrome de Down “no tiene que ser una carga para nadie, en mi familia siempre asumieron que yo tendría que hacerme cargo de mi hermano; hoy él nos sorprende a nosotros con su trabajo y con cómo organiza lo que tiene que hacer”.
La independencia en la vida adulta es un tema de debate emergente, y sin duda falta mucho por definir y descubrir, pero es una posibilidad real, realizable. Para conseguirlo es necesario evaluar las demandas de apoyo de la persona con discapacidad que desea desarrollar un proyecto vida autónoma, y los recursos con los que cuenta la familia para organizarse: prestaciones profesionales, miembros familiares con vínculo cercano a la persona, novio/a, amigos y compañeros que pueden acompañar en diversas situaciones, instituciones con las que se mantiene contacto (club, asociación, escuela), miembros del ámbito laboral de la persona, recursos materiales como espacios físicos disponibles, posibilidad de alquilar una vivienda, etc.
Por todo esto podemos terminar diciendo que la autonomía de las personas con discapacidad intelectual es posible y deseable, sólo hay que trabajar en ese sentido.
 Fuentes:
- Revista Síndrome de Down: vida adulta, Vol 2, Num. 4, Febrero 2010.
- Informe Independiente pero no sólo: Informe mundial sobre el derecho a decidir 2014, organización internacional Inclusión Internacional.

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Cuál es el raro trastorno genético que lleva a ser demasiado amigable con extraños

El síndrome de Williams se presenta en 1 de cada 10.000 nacimientos Al momento de abordar el síndrome de Williams  – la condici...